What makes life worth living in the face of death | Lucy Kalanithi

Tradutor: Euridice Santos Revisora: Margarida Ferreira

A few days after my husband Paul was diagnosed with stage IV lung cancer,

Poucos dias após de o meu marido Paul ter sido diagnosticado

com cancro de pulmão na fase 4,

we were lying in our bed at home,

estávamos em casa deitados na nossa cama,

and Paul said,

e Paul disse:

"It's going to be OK."

"Vai correr tudo bem."

And I remember answering back,

E eu lembro-me de ter respondido:

"Yes.

"Sim.

We just don't know what OK means yet."

"Só não sabemos ainda o que 'bem' significa."

Paul and I had met as first-year medical students at Yale.

Paul e eu conhecemo-nos quando éramos caloiros de Medicina em Yale.

He was smart and kind and super funny.

Ele era inteligente, gentil e muito engraçado.

He used to keep a gorilla suit in the trunk of his car,

Costumava manter uma fantasia de gorila no porta-bagagem do carro

and he'd say, "It's for emergencies only."

e dizia: "Isto é só para emergências."

(Laughter)

(Risos)

I fell in love with Paul as I watched the care he took with his patients.

Apaixonei-me por Paul enquanto observava o cuidado dele com os seus doentes.

He stayed late talking with them,

Ele ficava com eles até tarde, a conversar,

seeking to understand the experience of illness

a procurar entender a experiência da doença

and not just its technicalities.

e não apenas os seus tecnicismos.

He later told me he fell in love with me

Depois, contou-me que se apaixonara por mim

when he saw me cry over an EKG of a heart that had ceased beating.

quando me viu chorar por causa de um ECG de um coração que deixou de bater.

We didn't know it yet,

Nós ainda não sabíamos,

but even in the heady days of young love,

mas mesmo nos dias loucos do amor jovem,

we were learning how to approach suffering together.

nós estávamos a aprender a lidar com o sofrimento juntos.

We got married and became doctors.

Casámos e tornámo-nos médicos.

I was working as an internist

Eu estava a trabalhar como interna

and Paul was finishing his training as a neurosurgeon

e Paul estava a terminar a especialidade de neurocirurgião,

when he started to lose weight.

quando começou a perder peso.

He developed excruciating back pain and a cough that wouldn't go away.

Começou com uma dor forte nas costas e uma tosse que nunca passava.

And when he was admitted to the hospital,

Quando foi internado no hospital,

a CT scan revealed tumors in Paul's lungs and in his bones.

uma tomografia revelou tumores nos pulmões e nos ossos de Paul.

We had both cared for patients with devastating diagnoses;

Ambos havíamos cuidado de doentes com diagnósticos devastadores;

now it was our turn.

agora era a nossa vez.

We lived with Paul's illness for 22 months.

Convivemos com a doença do Paul durante 22 meses.

He wrote a memoir about facing mortality.

Ele escreveu uma autobiografia sobre encarar a morte.

I gave birth to our daughter Cady,

Eu dei à luz a nossa filha, Cady,

and we loved her and each other.

e amámo-la e amámo-nos um ao outro.

We learned directly how to struggle through really tough medical decisions.

Aprendemos diretamente como lidar com decisões médicas muito difíceis.

The day we took Paul into the hospital for the last time

O dia em que levámos Paul ao hospital, pela última vez,

was the most difficult day of my life.

foi o dia mais difícil da minha vida.

When he turned to me at the end

Quando ele se virou para mim no fim

and said, "I'm ready,"

e disse: "Estou pronto"

I knew that wasn't just a brave decision.

eu sabia que não era apenas uma decisão corajosa,

It was the right one.

era a decisão certa.

Paul didn't want a ventilator and CPR.

Paul não queria um ventilador nem reanimação.

In that moment,

Naquele momento,

the most important thing to Paul

a coisa mais importante para o Paul

was to hold our baby daughter.

era segurar na nossa filhinha.

Nine hours later,

Nove horas depois,

Paul died.

Paul morreu.

I've always thought of myself as a caregiver --

Eu sempre me vi a mim mesma como uma prestadora de cuidados

most physicians do --

— a maioria dos médicos vê-se assim —

and taking care of Paul deepened what that meant.

e cuidar do Paul aprofundou o significado disso.

Watching him reshape his identity during his illness,

Observá-lo a modificar a sua identidade, durante a doença,

learning to witness and accept his pain,

aprender a testemunhar e a aceitar as dores dele,

talking together through his choices --

conversarmos juntos sobre as suas escolhas

those experiences taught me

— essas experiências ensinaram-me

that resilience does not mean bouncing back to where you were before,

que resiliência não significa voltar para onde estávamos antes,

or pretending that the hard stuff isn't hard.

ou fingir que as coisas difíceis não são difíceis,

It is so hard.

Isso é muito difícil.

It's painful, messy stuff.

É doloroso e complicado.

But it's the stuff.

Mas é o que acontece.

And I learned that when we approach it together,

Aprendi que, quando lidamos com isso juntos,

we get to decide what success looks like.

decidimos como é o sucesso.

One of the first things Paul said to me after his diagnosis was,

Uma das primeiras coisas que Paul me disse, após o diagnóstico, foi:

"I want you to get remarried."

"Quero que te cases de novo."

And I was like, whoa, I guess we get to say anything out loud.

E eu: "Uau, acho que podemos dizer qualquer coisa em voz alta."

(Laughter)

(Risos)

It was so shocking

Foi tão chocante

and heartbreaking ...

e desolador...

and generous,

e generoso,

and really comforting

e muito reconfortante

because it was so starkly honest,

porque era tão cruamente sincero.

and that honesty turned out to be exactly what we needed.

Essa sinceridade era exatamente aquilo de que precisávamos.

Early in Paul's illness,

No início da doença do Paul,

we agreed we would just keep saying things out loud.

concordámos que continuaríamos a dizer as coisas em voz alta.

Tasks like making a will,

Tarefas como fazer um testamento,

or completing our advance directives --

ou completar disposições antecipadas

tasks that I had always avoided --

— tarefas que eu sempre evitara —

were not as daunting as they once seemed.

não eram tão terríveis quanto pareciam antes.

I realized that completing an advance directive is an act of love --

Percebi que completar uma disposição antecipada é um ato de amor

like a wedding vow.

— como um voto de casamento —

A pact to take care of someone,

um pacto para cuidar de alguém,

codifying the promise

codificando a promessa

that til death do us part,

de "até que a morte nos separe",

I will be there.

eu estarei lá.

If needed, I will speak for you.

Se necessário, falarei por ti.

I will honor your wishes.

Hei de honrar os teus desejos.

That paperwork became a tangible part of our love story.

Essa papelada tornou-se uma parte tangível da nossa história de amor.

As physicians,

Enquanto médicos,

Paul and I were in a good position

Paul e eu estávamos numa boa posição

to understand and even accept his diagnosis.

para entender e mesmo aceitar aquele diagnóstico.

We weren't angry about it,

Não sentíamos raiva, felizmente,

luckily,

because we'd seen so many patients in devastating situations,

porque tínhamos visto muitos doentes em situações devastadoras,

and we knew that death is a part of life.

e sabíamos que a morte é uma parte da vida.

But it's one thing to know that;

Mas uma coisa é saber isso.

it was a very different experience

a experiência foi bem diferente

to actually live with the sadness and uncertainty of a serious illness.

viver com a tristeza e a incerteza de uma doença grave.

Huge strides are being made against lung cancer,

Estão a ser feitos grandes progressos contra o cancro do pulmão,

but we knew that Paul likely had months to a few years left to live.

mas sabíamos que Paul tinha meses ou poucos anos de vida.

During that time,

Durante essa época,

Paul wrote about his transition from doctor to patient.

Paul escreveu sobre a sua transição de médico para doente.

He talked about feeling like he was suddenly at a crossroads,

Ele falou sobre sentir-se como se, de repente, estivesse numa encruzilhada,

and how he would have thought he'd be able to see the path,

e como pensava que seria capaz de ver o caminho,

that because he treated so many patients,

dado que, por ter tratado tantos doentes,

maybe he could follow in their footsteps.

talvez pudesse seguir os seus passos.

But he was totally disoriented.

Mas ele estava totalmente desorientado.

Rather than a path,

Em vez de um caminho, Paul escreveu:

Paul wrote,

"I saw instead

"Eu vi apenas um deserto branco

only a harsh, vacant, gleaming white desert.

"árido, vazio e brilhante,

As if a sandstorm had erased all familiarity.

"como se uma tempestade de areia tivesse apagado toda a familiaridade.

I had to face my mortality

"Eu tinha de encarar a minha morte

and try to understand what made my life worth living,

"e tentar entender o que fazia a minha vida valer a pena.

and I needed my oncologist's help to do so."

"Para isso, eu precisava da ajuda da minha oncologista."

The clinicians taking care of Paul

Os clínicos que cuidavam do Paul

gave me an even deeper appreciation for my colleagues in health care.

fizeram-me apreciar ainda mais os meus colegas profissionais da saúde.

We have a tough job.

Temos um trabalho difícil.

We're responsible for helping patients have clarity around their prognoses

Somos responsáveis por ajudar os doentes a perceberem bem os seus prognósticos

and their treatment options,

e as suas opções de tratamento.

and that's never easy, but it's especially tough

Isso nunca é fácil, mas é especialmente difícil

when you're dealing with potentially terminal illnesses like cancer.

quando lidamos com doenças potencialmente terminais, como o cancro.

Some people don't want to know how long they have left,

Algumas pessoas não querem saber quanto tempo lhes resta,

others do.

outras querem.

Either way, we never have those answers.

De qualquer modo, nós nunca temos essas respostas.

Sometimes we substitute hope

Às vezes substituímos a esperança

by emphasizing the best-case scenario.

exagerando o melhor cenário possível.

In a survey of physicians,

Numa sondagem a médicos,

55 percent said they painted a rosier picture

55% disseram apresentar uma visão mais otimista

than their honest opinion

do que as suas opiniões sinceras

when describing a patient's prognosis.

ao descreverem o prognóstico de um doente.

It's an instinct born out of kindness.

É um instinto proveniente da gentileza.

But researchers have found

Mas os investigadores descobriram

that when people better understand the possible outcomes of an illness,

que, quando as pessoas entendem melhor as possíveis consequências de uma doença,

they have less anxiety,

têm menos ansiedade,

greater ability to plan

maior capacidade de planear

and less trauma for their families.

e há menos trauma para as famílias.

Families can struggle with those conversations,

As famílias podem sofrer com essas conversas,

but for us, we also found that information immensely helpful with big decisions.

mas nós achamos que essa informação é útil para as grandes decisões.

Most notably,

Sobretudo, por exemplo,

whether to have a baby.

se devíamos ter um bebé.

Months to a few years meant Paul was not likely to see her grow up.

Poucos meses ou poucos anos de vida significavam que Paul não a veria crescer.

But he had a good chance of being there for her birth

Mas tinha boas hipóteses de estar presente quando ela nascesse

and for the beginning of her life.

e no início da vida dela.

I remember asking Paul

Lembro-me de perguntar ao Paul

if he thought having to say goodbye to a child

se ele achava que dizer adeus a uma criança

would make dying even more painful.

lhe tornaria a morte ainda mais dolorosa.

And his answer astounded me.

A resposta dele surpreendeu-me.

He said,

Ele disse:

"Wouldn't it be great if it did?"

"Não seria ótimo se isso acontecesse?"

And we did it.

E assim aconteceu.

Not in order to spite cancer,

Não para contrariar o cancro,

but because we were learning

mas porque estávamos a aprender

that living fully means accepting suffering.

que viver intensamente significa aceitar o sofrimento.

Paul's oncologist tailored his chemo

A oncologista de Paul adaptou a quimioterapia dele

so he could continue working as a neurosurgeon,

de modo a que ele pudesse continuar a trabalhar como neurocirurgião,

which initially we thought was totally impossible.

o que de início pensávamos ser impossível.

When the cancer advanced

Quando o cancro avançou

and Paul shifted from surgery to writing,

e Paul deixou de fazer cirurgias e passou a escrever,

his palliative care doctor prescribed a stimulant medication

o médico de cuidados paliativos prescreveu um estimulante

so he could be more focused.

pata ele se poder concentrar melhor.

They asked Paul about his priorities and his worries.

Perguntaram ao Paul quais eram as suas prioridades e preocupações.

They asked him what trade-offs he was willing to make.

Perguntaram-lhe que concessões ele estava disposto a fazer.

Those conversations are the best way to ensure

Estas conversas são a melhor maneira de assegurar

that your health care matches your values.

que os cuidados médicos que recebemos combinam com os nossos valores.

Paul joked that it's not like that "birds and bees" talk

Paul gracejou dizendo que não é a conversa sobre sexo

you have with your parents,

que temos com os nossos pais,

where you all get it over with as quickly as possible,

em que todos queremos acabar o mais depressa possível

and then pretend it never happened.

e depois fingimos que nunca aconteceu.

You revisit the conversation as things change.

Voltamos à mesma conversa à medida que as coisas mudam.

You keep saying things out loud.

Continuamos a dizer as coisas em voz alta.

I'm forever grateful

Estou eternamente grata

because Paul's clinicians felt

porque os médicos do Paul sentiram

that their job wasn't to try to give us answers they didn't have,

que o trabalho deles não era tentar dar-nos respostas que não tinham,

or only to try to fix things for us,

nem tentar consertar as coisas para nós,

but to counsel Paul through painful choices ...

mas aconselhar Paul nas decisões dolorosas,

when his body was failing but his will to live wasn't.

quando o corpo dele estava a falhar, mas a vontade de viver persistia.

Later, after Paul died,

Mais tarde, depois de Paul morrer,

I received a dozen bouquets of flowers,

recebi uma dúzia de ramos de flores,

but I sent just one ...

mas eu mandei um

to Paul's oncologist,

para a oncologista de Paul,

because she supported his goals

porque ela apoiou os objetivos dele

and she helped him weigh his choices.

e ajudou-o a ponderar as escolhas dele.

She knew that living means more than just staying alive.

Ela sabia que viver significa mais que sobreviver.

A few weeks ago, a patient came into my clinic.

Há poucas semanas, uma doente veio à minha clínica.

A woman dealing with a serious chronic disease.

Uma mulher com uma doença crónica grave.

And while we were talking about her life and her health care,

Enquanto conversávamos sobre a vida dela e o tratamento,

she said, "I love my palliative care team.

ela disse: "Eu adoro a minha equipa de cuidados paliativos.

They taught me that it's OK to say 'no'."

"Ensinaram-me que está tudo bem se eu disser 'não'."

Yeah, I thought, of course it is.

Sim, pensei, claro que sim.

But many patients don't feel that.

Mas muitos doentes não sentem isso.

Compassion and Choices did a study

"A "Compassion and choices" fez um estudo

where they asked people about their health care preferences.

em que perguntaram às pessoas

quais as suas preferências de tratamento médico.

And a lot of people started their answers with the words

Muitas pessoas começaram as suas respostas com as palavras:

"Well, if I had a choice ..."

"Se eu pudesse escolher..."

If I had a choice.

Se eu pudesse escolher.

And when I read that "if,"

Quando eu li esse "se",

I understood better

percebi melhor,

why one in four people

porque é que uma em cada quatro pessoas

receives excessive or unwanted medical treatment,

recebe tratamentos médicos excessivos ou indesejados,

or watches a family member receive excessive or unwanted medical treatment.

ou vê um familiar receber tratamento médico excessivo ou indesejado.

It's not because doctors don't get it.

Não é porque os médicos não percebam.

We do.

Nós percebemos.

We understand the real psychological consequences

Nós percebemos as consequências psicológicas reais

on patients and their families.

nos doentes e nos seus familiares.

The things is, we deal with them, too.

De facto, nós também lidamos com elas.

Half of critical care nurses and a quarter of ICU doctors

Metade das enfermeiras de cuidados intensivos

e um quarto dos médicos das urgências

have considered quitting their jobs

pensaram em deixar os seus empregos

because of distress over feeling that for some of their patients,

por causa da angústia de sentir que, para alguns dos seus doentes,

they've provided care that didn't fit with the person's values.

eles faziam um tratamento que não se adequava aos valores da pessoa.

But doctors can't make sure your wishes are respected

Mas os médicos não podem respeitar os desejos deles

until they know what they are.

se não souberem quais eles são.

Would you want to be on life support if it offered any chance of longer life?

Vocês preferem viver ligados a um aparelho se isso vos der hipótese de viver mais?

Are you most worried about the quality of that time,

Vocês preocupam-se mais com a qualidade desse tempo

rather than quantity?

do que com a quantidade?

Both of those choices are thoughtful and brave,

Ambas estas escolhas exigem reflexão e coragem,

but for all of us, it's our choice.

mas, para todos nós, é a nossa escolha.

That's true at the end of life

Isso é verdade no fim da vida

and for medical care throughout our lives.

e nos tratamentos médicos durante a nossa vida.

If you're pregnant, do you want genetic screening?

Se estamos grávidas, queremos uma análise genética?

Is a knee replacement right or not?

Uma substituição de joelho é correta ou não?

Do you want to do dialysis in a clinic or at home?

Querem fazer diálise numa clínica ou em casa?

The answer is:

A resposta é:

it depends.

Depende.

What medical care will help you live the way you want to?

Que tratamento médico nos vai ajudar a viver como queremos?

I hope you remember that question

Espero que vocês se lembrem desta pergunta

the next time you face a decision in your health care.

na próxima vez que tiverem que decidir quanto a um tratamento.

Remember that you always have a choice,

Lembrem-se que temos sempre uma escolha,

and it is OK to say no to a treatment that's not right for you.

e que está tudo bem se dissermos 'não' a um tratamento que não nos serve.

There's a poem by W.S. Merwin --

Há um poema de W. S. Merwin

it's just two sentences long --

— só tem duas frases —

that captures how I feel now.

que exprime como eu me sinto agora:

"Your absence has gone through me

"A tua ausência passou por mim

like thread through a needle.

"como uma linha passa pela agulha.

Everything I do is stitched with its color."

"Tudo o que faço está cosido com a tua cor."

For me that poem evokes my love for Paul,

Este poema evoca o meu amor por Paul,

and a new fortitude

e uma nova força

that came from loving and losing him.

que nasceu de amá-lo e de perdê-lo.

When Paul said, "It's going to be OK,"

Quando Paul disse: "Vai correr tudo bem,"

that didn't mean that we could cure his illness.

isso não significava que podíamos curar a doença dele.

Instead, we learned to accept both joy and sadness at the same time;

Em vez disso, aprendemos a aceitar a alegria e a tristeza ao mesmo tempo;

to uncover beauty and purpose

para descobrir a beleza e o objetivo

both despite and because we are all born

pelos quais e apesar dos quais todos nós nascemos

and we all die.

e todos nós morremos.

And for all the sadness and sleepless nights,

Para toda a tristeza e noites sem sono,

it turns out there is joy.

descobrimos que há alegria.

I leave flowers on Paul's grave

Eu deixo flores no túmulo de Paul

and watch our two-year-old run around on the grass.

e vejo a nossa filha de dois anos a correr pela relva.

I build bonfires on the beach and watch the sunset with our friends.

Acendo fogueiras na praia e vejo o pôr-do-sol com os nossos amigos.

Exercise and mindfulness meditation have helped a lot.

O exercício e a meditação consciente têm-me ajudado muito.

And someday,

E um dia, espero casar de novo.

I hope I do get remarried.

Most importantly, I get to watch our daughter grow.

E mais importante ainda: estou a ver a nossa filha crescer.

I've thought a lot about what I'm going to say to her

Pensei muito no que lhe direi

when she's older.

quando ela for mais velha.

"Cady,

"Cady,

engaging in the full range of experience --

"Envolvermo-nos em toda a extensão da experiência

living and dying,

"— viver e morrer,

love and loss --

"amar e perder —

is what we get to do.

"é o que temos que fazer.

Being human doesn't happen despite suffering.

"A experiência de ser humano não acontece apesar do sofrimento.

It happens within it.

"mas devido a ele.

When we approach suffering together,

"Quando lidamos com o sofrimento, juntos,

when we choose not to hide from it,

"quando escolhemos não nos esconder dele,

our lives don't diminish,

"a nossa vida não encolhe, expande-se."

they expand."

I've learned that cancer isn't always a battle.

Aprendi que o cancro nem sempre é uma batalha.

Or if it is,

Ou, se for,

maybe it's a fight for something different than we thought.

talvez seja uma luta por algo diferente do que pensávamos.

Our job isn't to fight fate,

O nosso trabalho não é lutar contra o destino,

but to help each other through.

mas ajudarmo-nos uns aos outros.

Not as soldiers

Não como soldados

but as shepherds.

mas como pastores.

That's how we make it OK,

É assim que fazemos que tudo corra bem,

even when it's not.

mesmo quando não corre.

By saying it out loud,

Dizendo as coisas em voz alta,

by helping each other through ...

ajudando-nos uns aos outros ...

and a gorilla suit never hurts, either.

e uma fantasia de gorila também nunca faz mal.

Thank you.

Obrigada.

(Applause)

(Aplausos)