What makes life worth living in the face of death | Lucy Kalanithi

Vertaald door: Sonja Jongen Nagekeken door: Peter van de Ven

A few days after my husband Paul was diagnosed with stage IV lung cancer,

Een paar dagen nadat mijn man Paul de diagnose longkanker had gekregen,

we were lying in our bed at home,

lagen we thuis in bed toen Paul zei:

and Paul said,

"It's going to be OK."

"Het komt goed."

And I remember answering back,

Ik weet nog dat ik antwoordde:

"Yes.

"Ja,

We just don't know what OK means yet."

maar wat houdt 'goed' in?"

Paul and I had met as first-year medical students at Yale.

Paul en ik ontmoetten elkaar in het eerste jaar geneeskunde.

He was smart and kind and super funny.

Hij was slim, lief en heel grappig.

He used to keep a gorilla suit in the trunk of his car,

Hij had altijd een gorillakostuum in zijn kofferbak liggen,

and he'd say, "It's for emergencies only."

waarvan hij dan zei: alleen voor in noodgevallen.

(Laughter)

(Gelach)

I fell in love with Paul as I watched the care he took with his patients.

Ik werd verliefd op Paul toen ik zag hoe zorgzaam hij was voor zijn patiënten.

He stayed late talking with them,

Hij bleef tot 's avonds laat met hen praten

seeking to understand the experience of illness

en probeerde echt te begrijpen hoe het is om ziek te zijn,

and not just its technicalities.

en dan niet alleen de feitelijkheden.

He later told me he fell in love with me

Hij zei later dat hij verliefd op mij werd

when he saw me cry over an EKG of a heart that had ceased beating.

toen hij me zag huilen om een ECG van een hart dat gestopt was.

We didn't know it yet,

We wisten toen nog niet

but even in the heady days of young love,

dat zelfs in die onstuimige tijd van onze prille liefde,

we were learning how to approach suffering together.

we al leerden om samen met verdriet om te gaan.

We got married and became doctors.

We zijn getrouwd en beiden arts geworden.

I was working as an internist

Ik werkte als internist

and Paul was finishing his training as a neurosurgeon

en Paul was bijna klaar met zijn opleiding als neurochirurg

when he started to lose weight.

toen hij gewicht begon te verliezen.

He developed excruciating back pain and a cough that wouldn't go away.

Hij kreeg last van ernstige rugpijn en een aanhoudende hoest.

And when he was admitted to the hospital,

Eenmaal opgenomen in het ziekenhuis

a CT scan revealed tumors in Paul's lungs and in his bones.

bleek uit een CT-scan dat er tumoren in zijn longen en botten zaten.

We had both cared for patients with devastating diagnoses;

We hadden beiden ervaring met patiënten met vreselijke diagnoses;

now it was our turn.

nu was het onze beurt.

We lived with Paul's illness for 22 months.

We leefden 22 maanden met Pauls ziekte.

He wrote a memoir about facing mortality.

Hij schreef een autobiografie over leven met de dood.

I gave birth to our daughter Cady,

Onze dochter Cady werd geboren,

and we loved her and each other.

en we hielden van haar en elkaar.

We learned directly how to struggle through really tough medical decisions.

We ondervonden aan den lijve de worsteling bij zware medische keuzes.

The day we took Paul into the hospital for the last time

De dag dat we Paul voor het laatst naar het ziekenhuis brachten,

was the most difficult day of my life.

was de moeilijkste dag van mijn leven.

When he turned to me at the end

Aan het eind keek hij me aan

and said, "I'm ready,"

en zei: "Ik ben klaar om te gaan."

I knew that wasn't just a brave decision.

Dat was niet alleen dapper,

It was the right one.

maar het was ook goed zo.

Paul didn't want a ventilator and CPR.

Paul wilde niet worden beademd of gereanimeerd.

In that moment,

Op dat moment

the most important thing to Paul

wilde Paul maar één ding:

was to hold our baby daughter.

ons dochtertje vasthouden.

Nine hours later,

Negen uur later

Paul died.

is hij overleden.

I've always thought of myself as a caregiver --

Ik heb mezelf altijd als hulpverlener gezien --

most physicians do --

net als de meeste artsen --

and taking care of Paul deepened what that meant.

en de zorg voor Paul heeft dat gevoel versterkt.

Watching him reshape his identity during his illness,

Ik zag hoe hij veranderde tijdens zijn ziekte;

learning to witness and accept his pain,

ik heb zijn pijn moeten aanzien

talking together through his choices --

en samen met hem besluiten moeten nemen.

those experiences taught me

Ik heb ervan geleerd

that resilience does not mean bouncing back to where you were before,

dat veerkracht niet betekent dat je terugveert naar hoe het was

or pretending that the hard stuff isn't hard.

of moeilijke zaken bagatelliseert.

It is so hard.

Het is zo moeilijk.

It's painful, messy stuff.

Zo verdrietig en vreselijk.

But it's the stuff.

Maar het is wat het is.

And I learned that when we approach it together,

En ik leerde dat door alles gezamenlijk te benaderen,

we get to decide what success looks like.

we samen beslissen wat goed is.

One of the first things Paul said to me after his diagnosis was,

Één van de eerste dingen die Paul na zijn diagnose zei, was:

"I want you to get remarried."

"Ik wil dat je hertrouwt."

And I was like, whoa, I guess we get to say anything out loud.

Ik dacht: ho even, zeggen we nu echt alles wat we denken?

(Laughter)

(Gelach)

It was so shocking

Het was zo shockerend

and heartbreaking ...

en hartverscheurend ...

and generous,

en onzelfzuchtig,

and really comforting

en heel troostend,

because it was so starkly honest,

omdat het zo oprecht gemeend was,

and that honesty turned out to be exactly what we needed.

en aan die eerlijkheid bleken we beiden behoefte te hebben.

Early in Paul's illness,

Toen Paul pas ziek was,

we agreed we would just keep saying things out loud.

spraken we af elkaar altijd alles eerlijk te zeggen.

Zaken als het opmaken van een testament

Tasks like making a will,

or completing our advance directives --

of het opstellen van een wilsverklaring --

tasks that I had always avoided --

dingen waar ik altijd tegenop had gezien --

were not as daunting as they once seemed.

bleken minder vreselijk dan verwacht.

I realized that completing an advance directive is an act of love --

Ik besefte dat een wilsverklaring een uiting van liefde is,

like a wedding vow.

net als een trouwgelofte.

A pact to take care of someone,

Het is een verbond voor elkaar te zorgen;

codifying the promise

het wettelijk vastleggen van de belofte

that til death do us part,

dat tot de dood ons scheidt,

I will be there.

ik er voor je zal zijn.

If needed, I will speak for you.

Als het nodig is, zal ik voor je spreken.

I will honor your wishes.

Ik zal jouw wensen respecteren.

That paperwork became a tangible part of our love story.

Die stukken werden het tastbare bewijs van onze liefde.

As physicians,

Als artsen waren we goed op de hoogte van wat zijn diagnose inhield

Paul and I were in a good position

to understand and even accept his diagnosis.

en in staat deze te accepteren.

We weren't angry about it,

We waren gelukkig niet kwaad.

luckily,

because we'd seen so many patients in devastating situations,

Omdat we al zo vaak patiënten hadden gehad in vreselijke situaties,

and we knew that death is a part of life.

hoorde de dood voor ons bij het leven.

But it's one thing to know that;

Dat gezegd hebbende,

it was a very different experience

is het toch even iets heel anders

to actually live with the sadness and uncertainty of a serious illness.

om met het verdriet en de onzekerheid van een ongeneeslijke ziekte te leven.

Huge strides are being made against lung cancer,

Er worden grote stappen gemaakt in het onderzoek naar longkanker,

but we knew that Paul likely had months to a few years left to live.

maar Paul had hooguit enkele maanden tot een paar jaar te leven.

During that time,

In die periode

Paul wrote about his transition from doctor to patient.

beschreef hij de transformatie van arts naar patiënt.

He talked about feeling like he was suddenly at a crossroads,

Hij vertelde dat het voelde alsof hij op een kruispunt stond

and how he would have thought he'd be able to see the path,

en hoe hij had verwacht te weten wat de juiste weg was,

that because he treated so many patients,

hij had tenslotte zoveel patiënten gehad

maybe he could follow in their footsteps.

die hij als voorbeeld zou kunnen nemen.

But he was totally disoriented.

Maar hij was helemaal de weg kwijt.

Rather than a path,

"In plaats van een weg",

Paul wrote,

zo schreef Paul,

"I saw instead

"zag ik alleen

only a harsh, vacant, gleaming white desert.

een barre, verlaten, verblindend witte woestijn.

As if a sandstorm had erased all familiarity.

Alsof een zandstorm alles wat vertrouwd was had weggevaagd.

I had to face my mortality

Ik werd geconfronteerd met mijn sterfelijkheid

and try to understand what made my life worth living,

en met de vraag wat mijn leven de moeite waard maakt,

and I needed my oncologist's help to do so."

en daarbij had ik de hulp van mijn oncoloog nodig."

The clinicians taking care of Paul

De medici die voor Paul zorgden,

gave me an even deeper appreciation for my colleagues in health care.

maken dat ik mijn collega's in de zorg nog meer bewonder.

We have a tough job.

We hebben geen gemakkelijk werk.

We're responsible for helping patients have clarity around their prognoses

We moeten patiënten uitleggen wat hun prognose betekent

and their treatment options,

en welke keuzes ze hebben,

and that's never easy, but it's especially tough

en dat is moeilijk,

zeker bij een ziekte als kanker, die mogelijk terminaal is.

when you're dealing with potentially terminal illnesses like cancer.

Some people don't want to know how long they have left,

Sommige mensen willen niet weten hoe lang ze nog hebben,

others do.

anderen juist wel.

Either way, we never have those answers.

Hoe dan ook, we kunnen het nooit met zekerheid zeggen.

Sometimes we substitute hope

Soms laten we onze hoop spreken

by emphasizing the best-case scenario.

en schetsen we een te positief beeld.

In a survey of physicians,

Uit een enquête onder artsen bleek

55 percent said they painted a rosier picture

dat 55 procent van hen een rooskleuriger beeld schetst

than their honest opinion

dan wat ze werkelijk verwachten

when describing a patient's prognosis.

als ze patiënten een prognose geven.

It's an instinct born out of kindness.

Dat doen ze onbewust, uit compassie.

But researchers have found

Maar uit onderzoek blijkt

that when people better understand the possible outcomes of an illness,

dat als patiënten beter weten wat ze staat te wachten,

they have less anxiety,

ze minder angstig zijn,

greater ability to plan

beter in staat zijn plannen te maken

and less trauma for their families.

en dat hun gezin minder getraumatiseerd is.

Families can struggle with those conversations,

Voor een gezin is het vaak heel moeilijk om te horen,

but for us, we also found that information immensely helpful with big decisions.

maar voor ons maakte die informatie moeilijke keuzes gemakkelijker.

Most notably,

Met name

whether to have a baby.

of we een kind wilden.

Months to a few years meant Paul was not likely to see her grow up.

Maanden tot enkele jaren betekende dat Paul haar niet zou zien opgroeien.

But he had a good chance of being there for her birth

Maar waarschijnlijk zou hij haar geboorte wel meemaken

and for the beginning of her life.

en het begin van haar leven.

I remember asking Paul

Ik weet nog dat ik Paul vroeg

if he thought having to say goodbye to a child

of het afscheid van een kind

would make dying even more painful.

doodgaan niet nog moeilijker zou maken.

And his answer astounded me.

Zijn antwoord verraste me.

He said,

Hij zei:

"Wouldn't it be great if it did?"

"Zou het niet geweldig zijn als dat zo is."

And we did it.

We gingen ervoor.

Not in order to spite cancer,

Niet om de kanker te tarten,

but because we were learning

want we beseften steeds meer

that living fully means accepting suffering.

dat ten volle leven betekent dat je ook het leed aanvaardt.

Paul's oncologist tailored his chemo

Paul kreeg van zijn oncoloog chemotherapie op maat,

so he could continue working as a neurosurgeon,

zodat hij zijn werk kon blijven doen;

which initially we thought was totally impossible.

iets wat voorheen onmogelijk had geleken.

When the cancer advanced

Toen de kanker verergerde

and Paul shifted from surgery to writing,

en Paul overstapte van chirurgie naar schrijven,

his palliative care doctor prescribed a stimulant medication

kreeg hij stimulerende middelen van zijn palliatieve-zorgarts,

so he could be more focused.

voor een betere concentratie.

They asked Paul about his priorities and his worries.

Ze vroegen naar zijn prioriteiten en zijn zorgen,

They asked him what trade-offs he was willing to make.

en naar welke concessies hij bereid was te doen.

Those conversations are the best way to ensure

Die gesprekken zorgen ervoor dat de medische zorg

that your health care matches your values.

en de behoeften van de patiënt op elkaar kunnen worden afgestemd.

Paul joked that it's not like that "birds and bees" talk

Paul grapte dat het geen gesprek over bloemetjes en bijtjes is

you have with your parents,

zoals je ooit met je ouders had,

where you all get it over with as quickly as possible,

en dat je zo snel mogelijk achter de rug wilde hebben en wilde vergeten.

and then pretend it never happened.

You revisit the conversation as things change.

Zodra er iets veranderde, bespraken we dat opnieuw.

You keep saying things out loud.

We bleven open en eerlijk naar elkaar.

I'm forever grateful

Ik ben eeuwig dankbaar

because Paul's clinicians felt

dat Pauls artsen begrepen

that their job wasn't to try to give us answers they didn't have,

dat het niet hun taak was om overal een antwoord op te hebben

or only to try to fix things for us,

of alles op te kunnen lossen,

but to counsel Paul through painful choices ...

maar dat zij Paul moesten bijstaan bij moeilijke beslissingen ...

when his body was failing but his will to live wasn't.

toen zijn lichaam niet meer wilde, maar zijn geest nog wel.

Later, after Paul died,

Nadat Paul overleden was,

I received a dozen bouquets of flowers,

ontving ik tientallen boeketten bloemen,

but I sent just one ...

maar zelf verstuurde ik er slechts één ...

to Paul's oncologist,

naar Pauls oncoloog,

because she supported his goals

omdat zij hem altijd had gesteund in wat hij belangrijk vond

and she helped him weigh his choices.

en hem had geholpen keuzes te maken.

She knew that living means more than just staying alive.

Zij begreep dat leven meer is dan in leven blijven.

A few weeks ago, a patient came into my clinic.

Een paar weken geleden had ik een patiënt.

A woman dealing with a serious chronic disease.

Een ernstig zieke vrouw.

And while we were talking about her life and her health care,

We bespraken haar leven en haar medische zorg,

she said, "I love my palliative care team.

en ze zei: "Ik ben zo blij met het team voor palliatieve zorg."

They taught me that it's OK to say 'no'."

"Zij leerden me dat ik ook nee mag zeggen."

Yeah, I thought, of course it is.

Natuurlijk mag dat,

But many patients don't feel that.

maar veel patiënten weten dat niet.

Compassion and Choices did a study

De organisatie voor terminale zorg

where they asked people about their health care preferences.

deed onderzoek naar de zorgwensen van mensen.

And a lot of people started their answers with the words

Veel mensen begonnen hun antwoord met: "Als ik mocht kiezen..."

"Well, if I had a choice ..."

If I had a choice.

Als ik mocht kiezen.

And when I read that "if,"

Toen ik dat woordje 'als' las,

I understood better

begreep ik ineens

why one in four people

waarom één op de vier mensen

receives excessive or unwanted medical treatment,

medische behandelingen ondergaat waar zij niet achter staan,

or watches a family member receive excessive or unwanted medical treatment.

of een gezinslid ongewild behandelingen zien ondergaan.

It's not because doctors don't get it.

Niet omdat de artsen het niet begrijpen.

We do.

Wij begrijpen het.

We understand the real psychological consequences

Wij begrijpen het psychologische effect op patiënten en hun families.

on patients and their families.

The things is, we deal with them, too.

Wij ervaren dat effect zelf ook.

Half of critical care nurses and a quarter of ICU doctors

De helft van het verplegend personeel en een kwart van de artsen op de IC

have considered quitting their jobs

hebben overwogen hun baan op te zeggen,

because of distress over feeling that for some of their patients,

omdat zij moeite hadden patiënten zorg te verlenen

they've provided care that didn't fit with the person's values.

die niet paste bij de behoeften van die persoon.

But doctors can't make sure your wishes are respected

Artsen kunnen alleen rekening houden met jouw wensen

until they know what they are.

als zij weten wat die wensen zijn.

Would you want to be on life support if it offered any chance of longer life?

Wil je beademd worden als dat je leven verlengt?

Are you most worried about the quality of that time,

Vind je de kwaliteit van leven belangrijker dan de levensduur?

rather than quantity?

Both of those choices are thoughtful and brave,

Beide keuzes zijn goed doordacht en dapper,

but for all of us, it's our choice.

en welke je maakt is persoonlijk.

That's true at the end of life

Dat geldt voor het levenseinde

and for medical care throughout our lives.

en voor medische zorg tijdens het leven.

If you're pregnant, do you want genetic screening?

Wil je een DNA-onderzoek als je zwanger bent?

Is a knee replacement right or not?

Is een knieprothese iets voor jou?

Do you want to do dialysis in a clinic or at home?

Wil je thuis of in een kliniek dialyseren?

The answer is:

Het antwoord is:

it depends.

dat hangt ervan af.

What medical care will help you live the way you want to?

Welke medische zorg sluit het beste aan bij hoe jij wil leven?

I hope you remember that question

Ik hoop dat je jezelf die vraag stelt

the next time you face a decision in your health care.

een volgende keer dat je voor een medische keuze staat.

Remember that you always have a choice,

Weet dat je altijd een keuze hebt

and it is OK to say no to a treatment that's not right for you.

en dat je nee mag zeggen als een behandeling niet bij je past.

There's a poem by W.S. Merwin --

W.S. Merwin schreef een gedicht --

it's just two sentences long --

het telt maar twee regels --

that captures how I feel now.

dat weergeeft hoe ik me nu voel.

"Your absence has gone through me

"Jouw afwezigheid loopt als een rode draad door mijn leven.

like thread through a needle.

Everything I do is stitched with its color."

Alles wat ik doe is doorregen met die kleur".

For me that poem evokes my love for Paul,

Dat gedicht roept de liefde voor Paul bij me op

and a new fortitude

en een nieuwe vastberadenheid

that came from loving and losing him.

die is voortgekomen uit die liefde en het verlies.

When Paul said, "It's going to be OK,"

Toen Paul zei: "Het komt goed",

that didn't mean that we could cure his illness.

betekende het niet dat we hem konden genezen.

Instead, we learned to accept both joy and sadness at the same time;

Maar we leerden dat vreugde en verdriet samen gaan;

to uncover beauty and purpose

we ontdekten schoonheid en zin,

both despite and because we are all born

zowel ondanks als dankzij het feit

dat we allemaal zijn geboren en we allemaal zullen sterven.

and we all die.

And for all the sadness and sleepless nights,

En naast al het verdriet en de slapeloze nachten

it turns out there is joy.

blijkt er ook vreugde te zijn.

I leave flowers on Paul's grave

Ik leg bloemen op zijn graf

and watch our two-year-old run around on the grass.

en kijk naar hoe ons dochtertje rondrent in het gras.

I build bonfires on the beach and watch the sunset with our friends.

Ik maak kampvuren op het strand en bekijk de zonsondergang met vrienden.

Exercise and mindfulness meditation have helped a lot.

Sport en meditatie hebben me goed gedaan.

And someday,

En op een dag

I hope I do get remarried.

hoop ik te hertrouwen.

Most importantly, I get to watch our daughter grow.

Het allerbelangrijkste is ons dochtertje te zien opgroeien.

I've thought a lot about what I'm going to say to her

Ik denk er vaak over na wat ik haar zal vertellen

when she's older.

als ze ouder is.

"Cady,

"Cady,

engaging in the full range of experience --

je moet het leven in zijn totaliteit omarmen --

living and dying,

het leven en de dood,

love and loss --

de liefde en het verlies --

is what we get to do.

het hoort er allemaal bij.

Being human doesn't happen despite suffering.

We zijn niet ondanks ons lijden menselijk,

It happens within it.

maar juist in ons lijden.

When we approach suffering together,

Door ons lijden met elkaar te delen,

when we choose not to hide from it,

ons er niet voor te verstoppen,

our lives don't diminish,

wordt ons leven niet minder waardevol,

they expand."

maar juist rijker.

I've learned that cancer isn't always a battle.

Kanker hoeft geen gevecht te zijn.

Or if it is,

En als het dat wel is,

maybe it's a fight for something different than we thought.

vechten we vaak voor iets anders dan we denken.

Our job isn't to fight fate,

Ons doel is om het lot te bevechten,

but to help each other through.

maar om elkaar bij te staan.

Not as soldiers

Niet als soldaten,

but as shepherds.

maar als herders.

That's how we make it OK,

Zo wordt het dragelijk,

even when it's not.

zelfs als het dat niet is.

By saying it out loud,

Door alles eerlijk te zeggen,

by helping each other through ...

door elkaar bij te staan ...

and a gorilla suit never hurts, either.

en een gorillakostuum is nooit weg.

Thank you.

Dank je.

(Applause)

(Applaus)