What makes life worth living in the face of death | Lucy Kalanithi

Translator: Thinh Nguyen Tien Reviewer: Thu Ha Tran

A few days after my husband Paul was diagnosed with stage IV lung cancer,

Vài ngày sau khi Paul chồng tôi được chẩn đoán ung thư phổi giai đoạn bốn,

we were lying in our bed at home,

chúng tôi đang ở trên giường của mình,

and Paul said,

và Paul nói:

"It's going to be OK."

"Sẽ ổn thôi mà".

And I remember answering back,

Và tôi nhớ mình đã trả lời:

"Yes.

"Vâng.

We just don't know what OK means yet."

Mình chỉ chưa biết thế nào là ổn thôi".

Paul and I had met as first-year medical students at Yale.

Paul và tôi lần đầu gặp nhau hồi là sinh viên y năm nhất tại Yale.

He was smart and kind and super funny.

Anh ấy thông minh, tốt bụng và cực kỳ hài hước.

He used to keep a gorilla suit in the trunk of his car,

Anh ấy thường hay để một bộ đồ khỉ đột trong cốp xe,

and he'd say, "It's for emergencies only."

và nói: "Chỉ dùng khi khẩn cấp".

(Laughter)

(Cười)

I fell in love with Paul as I watched the care he took with his patients.

Tôi yêu Paul khi chứng kiến anh chăm sóc các bệnh nhân.

He stayed late talking with them,

Anh thức khuya nói chuyện với họ,

seeking to understand the experience of illness

cố gắng hiểu bệnh tình cùa họ,

and not just its technicalities.

không chỉ về mặt chuyên môn.

He later told me he fell in love with me

Sau này anh ấy nói rằng anh yêu tôi

when he saw me cry over an EKG of a heart that had ceased beating.

khi thấy tôi khóc trước điện tâm đồ của một trái tim ngừng đập.

We didn't know it yet,

Tuy chúng tôi không hề biết,

but even in the heady days of young love,

nhưng kể cả trong những ngày mới yêu,

we were learning how to approach suffering together.

chúng tôi đã học cách cùng nhau chạm tới nỗi đau.

We got married and became doctors.

Chúng tôi kết hôn và trở thành những bác sĩ,

I was working as an internist

Tôi là bác sĩ nội khoa

and Paul was finishing his training as a neurosurgeon

còn Paul vừa hoàn thành khóa đào tạo giải phẫu thần kinh

when he started to lose weight.

khi mà anh bắt đầu sụt cân.

He developed excruciating back pain and a cough that wouldn't go away.

Các cơn đau lưng nặng dần và những đợt ho không dứt.

And when he was admitted to the hospital,

Khi anh được đưa đến bệnh viện,

a CT scan revealed tumors in Paul's lungs and in his bones.

kết quả chụp CT cho thấy có u trong phổi và xương của Paul.

We had both cared for patients with devastating diagnoses;

Chúng tôi đã chăm sóc cho những bệnh nhân hiểm nghèo,

now it was our turn.

giờ tới lượt chúng tôi.

We lived with Paul's illness for 22 months.

Chúng tôi sống với căn bệnh trong hai mươi hai tháng,

He wrote a memoir about facing mortality.

Paul viết hồi ký về việc đối mặt cái chết.

I gave birth to our daughter Cady,

Tôi sinh con gái Cady,

and we loved her and each other.

và chúng tôi thương yêu lẫn nhau.

We learned directly how to struggle through really tough medical decisions.

Chúng tôi học cách đấu tranh với những quyết định điều trị y tế khó khăn.

The day we took Paul into the hospital for the last time

Ngày chúng tôi đưa Paul tới viện lần cuối

was the most difficult day of my life.

là ngày khó khăn nhất cuộc đời tôi.

When he turned to me at the end

Khi anh ấy quay về phía tôi

and said, "I'm ready,"

và nói: "Anh đã sẵn sàng"

I knew that wasn't just a brave decision.

Tôi biết đó không chỉ là một quyết định dũng cảm.

It was the right one.

Nó là quyết định đúng đắn.

Paul didn't want a ventilator and CPR.

Paul không cần máy thở và hồi sức tim phổi.

In that moment,

Thời khắc đó,

the most important thing to Paul

điều quan trọng nhất với Paul

was to hold our baby daughter.

là được bế đứa con gái bé bỏng.

Nine hours later,

Chín tiếng đồng hồ sau đó,

Paul died.

Paul mất.

I've always thought of myself as a caregiver --

Tôi luôn nghĩ rằng mình là một người chăm sóc,

most physicians do --

các bác sĩ đều vậy.

and taking care of Paul deepened what that meant.

Và việc chăm sóc Paul làm điều đó sâu sắc hơn.

Watching him reshape his identity during his illness,

Nhìn anh phục hồi ý thức trong thời gian bệnh,

learning to witness and accept his pain,

học cách đối diện và chấp nhận đau đớn của anh ấy,

talking together through his choices --

cùng nhau nói về những quyết định của anh,

those experiences taught me

những việc đó đã dạy tôi

that resilience does not mean bouncing back to where you were before,

rằng phục hồi không có nghĩa trở lại như lúc trước đây

or pretending that the hard stuff isn't hard.

hay giả vờ không thấy khó khăn.

It is so hard.

Điều đó thực sự khó khăn.

It's painful, messy stuff.

Nó đau đớn, bề bộn.

But it's the stuff.

Nhưng nó là vấn đề.

And I learned that when we approach it together,

Và tôi học được rằng khi cùng nhau tiếp cận nó,

we get to decide what success looks like.

chúng tôi có thể quyết định thế nào là thành công.

One of the first things Paul said to me after his diagnosis was,

Sau khi được chẩn đoán, một trong những lời đầu của Paul là:

"I want you to get remarried."

"Anh muốn em tái hôn".

And I was like, whoa, I guess we get to say anything out loud.

Và tôi lúc đó, vâng, tôi đoán chúng tôi có thể nói ra mọi thứ.

(Laughter)

(Cười)

It was so shocking

Thật là sốc

and heartbreaking ...

và đau lòng ...

and generous,

và rộng lượng,

and really comforting

và thực sự dễ chịu

because it was so starkly honest,

vì nó hoàn toàn là thật lòng,

and that honesty turned out to be exactly what we needed.

vì đó chính xác là điều chúng tôi cần.

Early in Paul's illness,

Hồi Paul mới bệnh,

we agreed we would just keep saying things out loud.

chúng tôi thỏa thuận với nhau rằng sẽ tiếp tục nói ra mọi điều.

Tasks like making a will,

Những việc như lập di chúc,

or completing our advance directives --

hoàn thành bản tiền chỉ thị,

tasks that I had always avoided --

những thứ tôi từng lảng tránh

were not as daunting as they once seemed.

không khó khăn như tôi tưởng.

I realized that completing an advance directive is an act of love --

Tôi nhận ra việc lập bản tiền chỉ thị là một cử chỉ tình yêu

like a wedding vow.

như lời thề ở lễ cưới.

A pact to take care of someone,

Cam kết chăm sóc ai đó

codifying the promise

khiến lời hứa được vững bền,

that til death do us part,

rằng cho đến khi cái chết chia rẽ,

I will be there.

thì em vẫn luôn ở đó.

If needed, I will speak for you.

Nếu cần, em sẽ lên tiếng vì anh,

I will honor your wishes.

thực hiện ước muốn của anh.

That paperwork became a tangible part of our love story.

Những thủ tục giấy tờ ấy hiện hữu trong chuyện tình của chúng tôi.

As physicians,

Là bác sĩ,

Paul and I were in a good position

tôi và Paul đã bình tĩnh

to understand and even accept his diagnosis.

để hiểu và chấp nhận kết quả chẩn đoán.

We weren't angry about it,

Chúng tôi không hề giận dữ,

luckily,

và may mắn là,

because we'd seen so many patients in devastating situations,

vì chúng tôi đã gặp nhiều bệnh nhân trong tình huống nguy kịch,

and we knew that death is a part of life.

và chúng tôi biết rằng chết là một phần của cuộc sống.

But it's one thing to know that;

Nhưng có điều,

it was a very different experience

cảm nhận thật khác

to actually live with the sadness and uncertainty of a serious illness.

khi thực sự sống với nỗi buồn và sự khó lường của bệnh tật.

Huge strides are being made against lung cancer,

Đã có những bước tiến lớn trong chống chọi ung thư phổi,

but we knew that Paul likely had months to a few years left to live.

nhưng chúng tôi biết Paul chỉ còn nhiều nhất vài năm.

During that time,

Trong thời gian đó,

Paul wrote about his transition from doctor to patient.

Paul viết về việc anh từ bác sĩ thành bệnh nhân.

He talked about feeling like he was suddenly at a crossroads,

Về cảm giác như là việc đột nhiên anh gặp giao lộ,

and how he would have thought he'd be able to see the path,

rồi cách anh nghĩ rằng anh sẽ thấy con đường,

that because he treated so many patients,

vì anh đã chữa cho nhiều bệnh nhân,

maybe he could follow in their footsteps.

có thể anh sẽ theo chân họ.

But he was totally disoriented.

Nhưng anh mất phương hướng.

Rather than a path,

"Thay vì một con đường,"

Paul wrote,

Paul viết,

"I saw instead

"tôi lại thấy,

only a harsh, vacant, gleaming white desert.

một sa mạc khô cằn, hoang vu và trắng xóa

As if a sandstorm had erased all familiarity.

như thể bão cát đã xóa đi những điều thân thuộc.

I had to face my mortality

Tôi phải đối diện với cái chết,

and try to understand what made my life worth living,

và nghĩ về lẽ sống của mình,

and I needed my oncologist's help to do so."

và tôi cần bác sĩ của tôi giúp."

The clinicians taking care of Paul

Những bác sĩ chăm sóc Paul,

gave me an even deeper appreciation for my colleagues in health care.

làm tôi cảm thông sâu sắc hơn những đồng nghiệp ngành y tế.

We have a tough job.

Chúng tôi có một công việc khó khăn.

We're responsible for helping patients have clarity around their prognoses

Chúng tôi có trách nhiệm giúp bệnh nhân hiểu diễn biến bệnh

and their treatment options,

và những lựa chọn điều trị,

and that's never easy, but it's especially tough

điều đó không hề dễ, nó đặc biệt khó khăn

when you're dealing with potentially terminal illnesses like cancer.

khi bạn phải đối mặt với những bệnh nan y như ung thư.

Some people don't want to know how long they have left,

Nhiều người không muốn biết họ còn bao nhiêu thời gian,

others do.

số khác thì muốn.

Either way, we never have those answers.

Dù thế nào, chúng ta cũng không có đáp án.

Sometimes we substitute hope

Đôi lúc chúng ta tạo ra hy vọng

by emphasizing the best-case scenario.

bằng cách vẽ ra những cảnh tốt đẹp.

In a survey of physicians,

Trong một cuộc khảo sát các bác sĩ

55 percent said they painted a rosier picture

55% nói rằng họ sẽ vẽ bức tranh màu hồng

than their honest opinion

hơn là nói ý kiến thật

when describing a patient's prognosis.

khi dự đoán bệnh tình của bệnh nhân.

It's an instinct born out of kindness.

Đó là bản năng lương thiện.

But researchers have found

Nhưng nghiên cứu đã chỉ ra

that when people better understand the possible outcomes of an illness,

khi người ta hiểu rõ hơn về bệnh tình của họ,

they have less anxiety,

họ sẽ ít đau khổ hơn,

greater ability to plan

chuẩn bị chu đáo hơn,

and less trauma for their families.

và gia đình họ đỡ suy sụp hơn.

Families can struggle with those conversations,

Các gia đình có thể không đồng tình với những cách như vậy

but for us, we also found that information immensely helpful with big decisions.

nhưng chúng tôi thấy rằng thông tin rất hữu ích để đưa ra quyết định quan trọng

Most notably,

Đáng nói nhất,

whether to have a baby.

là quyết định có con.

Months to a few years meant Paul was not likely to see her grow up.

Vài tháng hoặc vài năm đi nữa, Paul sẽ không thể thấy cô bé trưởng thành.

But he had a good chance of being there for her birth

Nhưng anh đã có cơ hội sống vì sự chào đời của bé con

and for the beginning of her life.

và sự khởi đầu cuộc đời của nó.

I remember asking Paul

Tôi nhớ rằng đã hỏi Paul

if he thought having to say goodbye to a child

nếu anh ấy nghĩ rằng phải nói lời tạm biệt tới một đứa trẻ

would make dying even more painful.

có khiến cái chết thêm đau đớn không.

And his answer astounded me.

Và câu trả lời khiến tôi ngỡ ngàng.

He said,

Anh ấy nói,

"Wouldn't it be great if it did?"

"Không phải nó sẽ thật tuyệt hay sao?"

And we did it.

Và chúng tôi đã trải qua.

Not in order to spite cancer,

Không phải để đấu chọi với ung thư,

but because we were learning

mà bởi vì chúng tôi đã học được rằng

that living fully means accepting suffering.

sống trọn vẹn là chấp nhận cả nỗi đau.

Paul's oncologist tailored his chemo

Bác sĩ của Paul điều chỉnh việc hóa trị

so he could continue working as a neurosurgeon,

để anh ấy có thể tiếp tục công việc bác sĩ giải phẫu thần kinh,

which initially we thought was totally impossible.

điều mà ban đầu chúng tôi cho rằng bất khả thi.

When the cancer advanced

Khi bệnh trầm trọng hơn,

and Paul shifted from surgery to writing,

và Paul chuyển từ đứng mổ sang viết lách,

his palliative care doctor prescribed a stimulant medication

bác sĩ chăm sóc giảm đau cho anh ấy kê một toa thuốc kích thích

so he could be more focused.

để anh ấy có thể tập trung hơn.

They asked Paul about his priorities and his worries.

Họ hỏi anh ấy về những điều ưu tiên và lo lắng của anh.

They asked him what trade-offs he was willing to make.

Họ hỏi anh ấy những sự đánh đổi nào anh sẵn sàng chấp nhận.

Those conversations are the best way to ensure

Những cuộc hội thoại đó là cách tốt nhất để chắc chắn rằng

that your health care matches your values.

sự chăm sóc y tế thỏa mãn các nguyện vọng.

Paul joked that it's not like that "birds and bees" talk

Paul đùa rằng nó không giống như "đối thoại chim và ong"

you have with your parents,

mà bạn có với ba mẹ,

where you all get it over with as quickly as possible,

khi mà bạn khiến nó qua nhanh nhất có thể,

and then pretend it never happened.

và giả vờ như nó chưa hề xảy ra.

You revisit the conversation as things change.

Bạn xem xét lại câu chuyện mỗi khi mọi chuyện thay đổi.

You keep saying things out loud.

Bạn tiếp tục nói ra mọi thứ.

I'm forever grateful

Tôi mãi mãi biết ơn

because Paul's clinicians felt

bởi các bác sĩ điều trị của Paul thấy rằng

that their job wasn't to try to give us answers they didn't have,

công việc của họ không phải là đưa các câu trả lời họ không có,

or only to try to fix things for us,

hay chỉ gắng chữa mọi thứ cho chúng tôi,

but to counsel Paul through painful choices ...

mà là khuyên nhủ Paul vượt qua những lựa chọn đau đớn ...

when his body was failing but his will to live wasn't.

khi mà cơ thể của anh ấy yếu đi nhưng ham muốn được sống thì không.

Later, after Paul died,

Sau đó, sau khi Paul qua đời,

I received a dozen bouquets of flowers,

Tôi nhận được hàng tá bó hoa,

but I sent just one ...

nhưng tôi chỉ gửi một bó ...

to Paul's oncologist,

tới bác sĩ điều trị của Paul,

because she supported his goals

vì cô ấy đã hỗ trợ các mục tiêu của anh,

and she helped him weigh his choices.

và giúp anh ấy cân đối những lựa chọn.

She knew that living means more than just staying alive.

Cô ấy biết rằng "sống" không đơn thuần chỉ là tồn tại.

A few weeks ago, a patient came into my clinic.

Mấy tuần trước, một bệnh nhân tới phòng khám của tôi.

A woman dealing with a serious chronic disease.

Một người phụ nữ đang chống chọi với một căn bệnh mãn tính.

And while we were talking about her life and her health care,

Khi chúng tôi nói về cuộc sống và chế độ chăm sóc sức khỏe,

she said, "I love my palliative care team.

cô ấy nói "Tôi yêu nhóm chăm sóc giảm đau"

They taught me that it's OK to say 'no'."

Họ dạy tôi rằng rất ổn khi nói "không".

Yeah, I thought, of course it is.

Vâng, tôi nghĩ, tất nhiên rồi.

But many patients don't feel that.

Nhưng rất nhiều bệnh nhân không thấy vậy.

Compassion and Choices did a study

Compassion and Choices đã làm một khảo sát

where they asked people about their health care preferences.

họ hỏi mọi người về những ưu tiên chăm sóc y tế.

And a lot of people started their answers with the words

Và rất nhiều người bắt đầu câu trả lời với cụm từ

"Well, if I had a choice ..."

"Vâng nếu tôi có một lựa chọn"

If I had a choice.

Nếu tôi có một lựa chọn.

And when I read that "if,"

Khi tôi đọc từ "nếu" đó,

I understood better

tôi đã hiểu rõ hơn vấn đề

why one in four people

tại sao cứ bốn người lại có một người

receives excessive or unwanted medical treatment,

nhận những điều trị y tế quá nhiều hoặc không mong muốn,

or watches a family member receive excessive or unwanted medical treatment.

hay nhìn thấy một thành viên gia đình nhận những điều trị như vậy.

It's not because doctors don't get it.

Không phải vì các bác sĩ không hiểu,

We do.

Chúng tôi có.

We understand the real psychological consequences

Chúng tôi thấu hiểu những diễn biến tâm lý

on patients and their families.

của bệnh nhân và người nhà của họ.

The things is, we deal with them, too.

Hơn hết, chúng tôi thỏa thuận với họ.

Half of critical care nurses and a quarter of ICU doctors

Một nửa các y tá chăm sóc đặc biệt và một phần tư các bác sĩ ICU

have considered quitting their jobs

từng nghĩ tới chuyện nghỉ việc

because of distress over feeling that for some of their patients,

vì đau khổ khi cảm thấy rằng đối với một số bệnh nhân của họ,

they've provided care that didn't fit with the person's values.

họ đã chăm sóc không đúng với những tâm nguyện của bệnh nhân.

Bác sĩ không thể chắc chắn các ước muốn được thực hiện hay không

But doctors can't make sure your wishes are respected

until they know what they are.

cho đến khi họ biết chúng là gì.

Would you want to be on life support if it offered any chance of longer life?

Bạn có muốn sống như thực vật nếu như điều đó giúp kéo dài cuộc sống?

Are you most worried about the quality of that time,

Hay là bạn quan tâm tới việc sống ra sao trong khoảng thời gian đó,

rather than quantity?

hơn là sống bao lâu?

Both of those choices are thoughtful and brave,

Tất cả những chọn lựa đó đều khó khăn và dũng cảm,

but for all of us, it's our choice.

nhưng chúng ta có quyền lựa chọn.

That's true at the end of life

Điều đó đúng vào lúc cuối đời

and for medical care throughout our lives.

và đối với những điều trị y tế trong suốt cuộc đời ta.

If you're pregnant, do you want genetic screening?

Nếu bạn đang mang bầu, bạn có muốn việc sàng lọc di truyền?

Is a knee replacement right or not?

Việc thay khớp gối là đúng hay sai?

Do you want to do dialysis in a clinic or at home?

Bạn muốn chạy thận nhân tạo tại phòng khám hay tại nhà?

The answer is:

Câu trả lời là:

it depends.

còn tùy.

What medical care will help you live the way you want to?

Cách chăm sóc y tế nào sẽ giúp bạn sống theo cách bạn muốn?

I hope you remember that question

Tôi hy vọng bạn nhớ câu hỏi đó

the next time you face a decision in your health care.

lần tới khi bạn đối mặt với quyết định chọn lựa chăm sóc y tế.

Remember that you always have a choice,

Hãy nhớ rằng bạn luôn có một lựa chọn,

and it is OK to say no to a treatment that's not right for you.

và rất ổn khi nói không với một liệu pháp điều trị không phù hợp với bạn.

There's a poem by W.S. Merwin --

Có một bài thơ của W.S Merwin --

it's just two sentences long --

chỉ gồm hai câu thơ dài --

that captures how I feel now.

nói lên cảm giác của tôi lúc này.

"Your absence has gone through me

"Sự thiếu vắng em đi qua anh

like thread through a needle.

tựa sợi chỉ qua chiếc kim.

Everything I do is stitched with its color."

Tất cả mọi thứ anh làm được khâu chặt với màu của nó."

For me that poem evokes my love for Paul,

Với tôi bài thơ đó gợi nhớ tới tình yêu của tôi dành cho Paul,

and a new fortitude

và một sự can đảm mới

that came from loving and losing him.

đến từ việc yêu anh ấy và mất anh ấy.

When Paul said, "It's going to be OK,"

Khi Paul nói, "Sẽ ổn thôi mà,"

that didn't mean that we could cure his illness.

điều ấy không có nghĩa là chúng tôi có thể chữa khỏi bệnh cho anh ấy

Instead, we learned to accept both joy and sadness at the same time;

Thay vào đó, chúng tôi học cách chấp nhận cả niềm vui và nỗi buồn cùng một lúc;

to uncover beauty and purpose

để khám phá vẻ đẹp cũng như mục đích

both despite and because we are all born

và bởi vì chúng ta đều được sinh ra

and we all die.

và đều chết đi.

And for all the sadness and sleepless nights,

Trong những nỗi buồn và những đêm mất ngủ,

it turns out there is joy.

Có những điều vui.

I leave flowers on Paul's grave

Tôi đặt hoa trên mộ của Paul

and watch our two-year-old run around on the grass.

và ngắm nhìn con gái hai tuổi chạy vòng quanh trên bãi có.

I build bonfires on the beach and watch the sunset with our friends.

Tôi đốt lửa trại trên bãi biển và ngắm hoàng hôn với các bạn tôi.

Exercise and mindfulness meditation have helped a lot.

Tập luyện và thiền định đã giúp tôi rất nhiều.

And someday,

Và một ngày nào đó,

I hope I do get remarried.

Tôi hy vọng tôi sẽ tái hôn.

Most importantly, I get to watch our daughter grow.

Quan trọng nhất là, tôi có thể nhìn con bé lớn lên.

I've thought a lot about what I'm going to say to her

Tôi từng suy nghĩ rất nhiều về những gì tôi sẽ nói với con bé

when she's older.

khi nó lớn lên.

"Cady,

"Cady,

engaging in the full range of experience --

tham gia tất cả các trải nghiệm,

living and dying,

sống và chết,

love and loss --

tình yêu và mất mát,

is what we get to do.

là thứ chúng ta phải làm.

Being human doesn't happen despite suffering.

Việc làm người không diễn ra bên ngoài nỗi đau

It happens within it.

Mà diễn ra bên trong nó.

When we approach suffering together,

Khi chúng tôi cùng chạm tới nỗi đau,

when we choose not to hide from it,

khi chúng tôi lựa chọn không trốn tránh,

our lives don't diminish,

cuộc sống của ta không bé lại

they expand."

mà mở rộng ra."

I've learned that cancer isn't always a battle.

Tôi đã học được rằng ung thư không phải là một cuộc chiến.

Or if it is,

Hoặc nếu có,

maybe it's a fight for something different than we thought.

có thể nó là một cuộc chiến vì cái gì đó khác với chúng ta nghĩ.

Our job isn't to fight fate,

Công việc chúng tôi không để chống lại vận mệnh

but to help each other through.

mà là giúp mọi người vượt qua.

Not as soldiers

Không giống những người lính

but as shepherds.

mà như người chăn cừu.

That's how we make it OK,

Đó là cách chúng tôi khiến mọi chuyện ổn,

even when it's not.

kể cả khi nó không.

By saying it out loud,

Bằng cách nói to điều đó,

by helping each other through ...

bằng việc giúp đỡ mọi người vượt qua ...

and a gorilla suit never hurts, either.

và bộ đồ khỉ đột cũng không biết đau.

Thank you.

Cảm ơn.

(Applause)

(Vỗ tay)