What makes life worth living in the face of death | Lucy Kalanithi

Traducător: Oana Ruxandra Constantin Corector: Mirel-Gabriel Alexa

A few days after my husband Paul was diagnosed with stage IV lung cancer,

La câteva zile după ce soțul meu, Paul,

a fost diagnosticat cu stadiu IV de cancer pulmonar,

we were lying in our bed at home,

stăteam întinși în patul nostru acasă,

and Paul said,

iar Paul a zis:

"It's going to be OK."

„O să fie bine”.

And I remember answering back,

Și-mi amintesc că am răspuns:

"Yes.

„Da.

We just don't know what OK means yet."

Doar că încă nu știm ce înseamnă bine”.

Paul and I had met as first-year medical students at Yale.

Eu și Paul ne-am cunoscut în primul an ca studenți la medicină la Yale.

He was smart and kind and super funny.

El era inteligent și bun și super amuzant.

He used to keep a gorilla suit in the trunk of his car,

Obișnuia să țină un costum de gorilă în portbagajul mașinii,

and he'd say, "It's for emergencies only."

și zicea „E doar pentru urgențe”.

(Laughter)

(Râsete)

I fell in love with Paul as I watched the care he took with his patients.

M-am îndrăgostit de Paul pe măsură ce am văzut câtă grijă avea de pacienți.

He stayed late talking with them,

Stătea până târziu ca să vorbească cu ei,

seeking to understand the experience of illness

urmărind să înțeleagă experiența bolii,

and not just its technicalities.

și nu doar partea tehnică.

He later told me he fell in love with me

Mi-a spus mai târziu că s-a îndrăgostit de mine

when he saw me cry over an EKG of a heart that had ceased beating.

când m-a văzut plângând lângă un EKG al unei inimi care încetase să bată.

We didn't know it yet,

Nu știam încă,

but even in the heady days of young love,

dar până și în zilele palpitante ale iubirii aflate la început,

we were learning how to approach suffering together.

învățam împreună cum să gestionăm suferința.

We got married and became doctors.

Ne-am căsătorit și am devenit doctori.

I was working as an internist

Eu lucram ca medic internist,

and Paul was finishing his training as a neurosurgeon

iar Paul își termina pregătirea ca neurochirurg

when he started to lose weight.

când a început să piardă în greutate.

He developed excruciating back pain and a cough that wouldn't go away.

Avea dureri groaznice de spate și o tuse care nu trecea.

And when he was admitted to the hospital,

Și când a fost internat în spital,

a CT scan revealed tumors in Paul's lungs and in his bones.

pe CT se vedeau tumori în plămânii și oasele lui Paul.

We had both cared for patients with devastating diagnoses;

Amândoi tratasem pacienți cu diagnostice devastatoare;

now it was our turn.

acum era rândul nostru.

We lived with Paul's illness for 22 months.

Am trăit cu boala lui Paul timp de 22 de luni.

He wrote a memoir about facing mortality.

El și-a scris memoriile despre acceptarea morții

I gave birth to our daughter Cady,

Eu am născut-o pe fiica noastră Cady,

and we loved her and each other.

și am iubit-o pe ea și pe noi.

We learned directly how to struggle through really tough medical decisions.

Am învățat în mod direct cum să facem față deciziilor medicale foarte grele.

The day we took Paul into the hospital for the last time

Ziua în care l-am dus pe Paul în spital pentru ultima dată

was the most difficult day of my life.

a fost cea mai grea zi din viața mea.

When he turned to me at the end

Când s-a întors spre mine la final

and said, "I'm ready,"

și a zis „Sunt pregătit”,

I knew that wasn't just a brave decision.

am știut că nu era doar o decizie curajoasă.

It was the right one.

Ci era decizia corectă.

Paul didn't want a ventilator and CPR.

Paul n-a vrut ventilație mecanică sau resuscitare.

In that moment,

În acel moment,

the most important thing to Paul

cel mai important lucru pentru Paul

was to hold our baby daughter.

era s-o țină pe fiica noastră.

Nine hours later,

Nouă ore mai târziu,

Paul died.

Paul a murit.

I've always thought of myself as a caregiver --

Mereu m-am raportat la mine ca la un îngrijitor -

most physicians do --

cei mai mulți doctori o fac -

and taking care of Paul deepened what that meant.

și să am grijă de Paul a aprofundat acest înțeles.

Watching him reshape his identity during his illness,

Să-l văd modelându-și identitate pe parcursul bolii,

learning to witness and accept his pain,

învățând să îi înțeleg și să accept durerea,

talking together through his choices --

discutând deciziile lui -

those experiences taught me

aceste experiențe m-au învățat

that resilience does not mean bouncing back to where you were before,

că reziliența nu înseamnă să revii acolo unde erai

or pretending that the hard stuff isn't hard.

sau să te prefaci că lucrurile nu sunt grele,

It is so hard.

E atât de greu.

It's painful, messy stuff.

E dureros, neplăcut.

But it's the stuff.

Dar este cel mai important lucru.

And I learned that when we approach it together,

Și am învățat că atunci când le abordăm împreună,

we get to decide what success looks like.

avem dreptul să decidem ce înseamnă succesul.

One of the first things Paul said to me after his diagnosis was,

Unul din primele lucruri pe care Paul mi le-a spus după diagnostic a fost:

"I want you to get remarried."

„Vreau să te recăsătorești”.

And I was like, whoa, I guess we get to say anything out loud.

Și eram ceva de genul: „Uau, se pare că acum putem spune orice cu voce tare”.

(Laughter)

(Râsete)

It was so shocking

A fost atât de șocant

and heartbreaking ...

și dureros...

and generous,

și generos,

and really comforting

și foarte liniștitor

because it was so starkly honest,

pentru că a fost brutal de sincer,

and that honesty turned out to be exactly what we needed.

și acea sinceritate s-a dovedit a fi exact ce aveam nevoie.

Early in Paul's illness,

La începutul bolii lui Paul,

we agreed we would just keep saying things out loud.

ne-am pus de acord să continuăm să vorbim direct.

Tasks like making a will,

Lucruri precum întocmirea unui testament,

or completing our advance directives --

sau să ne completăm o directivă de tratament în avans,

tasks that I had always avoided --

detalii pe care le-am evitat mereu -

were not as daunting as they once seemed.

nu mai erau atât de înfricoșătoare pe cât păreau.

I realized that completing an advance directive is an act of love --

Am realizat că o directivă de tratament în avans e un gest de iubire -

like a wedding vow.

ca jurămintele de nuntă.

A pact to take care of someone,

Un angajament să ai grijă de cineva,

codifying the promise

codificând promisiunea,

that til death do us part,

că până când moartea ne va despărți,

I will be there.

voi fi acolo.

If needed, I will speak for you.

Dacă va fi nevoie, voi vorbi în numele tău.

I will honor your wishes.

Îți voi onora dorințele.

That paperwork became a tangible part of our love story.

Acele documente au devenit o parte tangibilă a poveștii noastre de iubire.

As physicians,

Ca doctori,

Paul and I were in a good position

Paul și cu mine ne aflam în poziția

to understand and even accept his diagnosis.

de a înțelege și chiar de a accepta diagnosticul lui.

We weren't angry about it,

Nu am fost furioși,

luckily,

din fericire,

because we'd seen so many patients in devastating situations,

pentru că am văzut atât de mulți pacienți în situații devastatoare

and we knew that death is a part of life.

și știam că moartea este o parte a vieții.

But it's one thing to know that;

Însă una e să știi asta;

it was a very different experience

a fost o experiență foarte diferită

to actually live with the sadness and uncertainty of a serious illness.

să trăim efectiv cu durerea și incertitudinea unei boli grave.

Huge strides are being made against lung cancer,

S-au făcut pași importanți împotriva cancerului pulmonar,

but we knew that Paul likely had months to a few years left to live.

dar știam că Paul probabil mai avea de la câteva luni, la câțiva ani de trăit.

During that time,

În acel timp,

Paul wrote about his transition from doctor to patient.

Paul a scris despre tranziția lui de la doctor la pacient.

He talked about feeling like he was suddenly at a crossroads,

A vorbit despre sentimentul de a se afla dintr-o dată la o răscruce de drumuri

and how he would have thought he'd be able to see the path,

și despre cum a crezut că va fi capabil să vadă calea,

that because he treated so many patients,

asta pentru că tratase mulți pacienți,

maybe he could follow in their footsteps.

și poate că ar putea să le urmeze pașii.

But he was totally disoriented.

Dar a fost total dezorientat.

Rather than a path,

Mai degrabă decât o cale,

Paul wrote,

scria Paul,

"I saw instead

„Am văzut în schimb

only a harsh, vacant, gleaming white desert.

doar un deșert aspru, gol, strălucitor de alb

As if a sandstorm had erased all familiarity.

ca și cum o furtună de nisip a șters tot ce era familiar.

I had to face my mortality

A trebuit să-mi accept mortalitatea

and try to understand what made my life worth living,

și să încerc să înțeleg ce făcea viața mea să merite trăită,

and I needed my oncologist's help to do so."

și am avut nevoie ca oncologul meu să mă ajute s-o fac”.

The clinicians taking care of Paul

Doctorii care aveau grijă de Paul

gave me an even deeper appreciation for my colleagues in health care.

mi-au oferit o înțelegere mai profundă a colegilor mei din sistemul medical.

We have a tough job.

Facem o muncă grea.

We're responsible for helping patients have clarity around their prognoses

Suntem responsabili să-i ajutăm pe pacienți să-și vadă clar șansele

and their treatment options,

și opțiunile de tratament,

and that's never easy, but it's especially tough

și asta nu e niciodată ușor, dar e cu adevărat greu

when you're dealing with potentially terminal illnesses like cancer.

când avem de-a face cu boli potențial terminale precum cancerul.

Some people don't want to know how long they have left,

Unii oameni nu vor să știe cât timp mai au,

others do.

alții vor.

Either way, we never have those answers.

În orice caz, noi nu avem niciodată acele răspunsuri.

Sometimes we substitute hope

Uneori substituim speranța

by emphasizing the best-case scenario.

subliniind scenariul cel mai bun.

In a survey of physicians,

Într-un sondaj adresat doctorilor,

55 percent said they painted a rosier picture

55% au spus că au prezentat o variantă îndulcită

than their honest opinion

față de opinia lor sinceră

when describing a patient's prognosis.

când au descris prognosticul unui pacient.

It's an instinct born out of kindness.

E un instinct care vine din empatie.

But researchers have found

Dar cercetătorii au aflat

that when people better understand the possible outcomes of an illness,

că atunci când oamenii înțeleg mai bine posibila evoluție a bolii,

they have less anxiety,

au mai puțină anxietate,

greater ability to plan

o abilitate mai mare de a planifica

and less trauma for their families.

și mai puțină suferință provocată familiei.

Families can struggle with those conversations,

Familiile se pot strădui cu acele conversații.

but for us, we also found that information immensely helpful with big decisions.

În cazul nostru, am realizat că informarea ajută enorm în a lua decizii importante.

Most notably,

Mai exact,

whether to have a baby.

dacă să avem un copil.

Months to a few years meant Paul was not likely to see her grow up.

Câteva luni până la câțiva ani însemna că Paul nu avea s-o vadă crescând.

But he had a good chance of being there for her birth

Dar aveam șanse să fie acolo la nașterea ei

and for the beginning of her life.

și pentru începutul vieții ei.

I remember asking Paul

Îmi amintesc că l-am întrebat pe Paul

if he thought having to say goodbye to a child

dacă simțea că a-și lua la rămas bun de la un copil

would make dying even more painful.

avea să facă moartea și mai dureroasă.

And his answer astounded me.

Iar răspunsul lui m-a uluit.

He said,

A spus:

"Wouldn't it be great if it did?"

„Nu ar fi minunat dacă ar face-o?”

And we did it.

Și am făcut-o.

Not in order to spite cancer,

Nu ca să-i facem cancerului în ciudă.

but because we were learning

ci pentru că învățam

that living fully means accepting suffering.

că să trăiești la maxim înseamnă să accepți suferința.

Paul's oncologist tailored his chemo

Oncologul lui Paul i-a personalizat chimioterapia

so he could continue working as a neurosurgeon,

pentru ca el să poată continua să lucreze ca neurochirurg,

which initially we thought was totally impossible.

ceva ce inițial credeam că era absolut imposibil.

When the cancer advanced

Când cancerul a avansat

and Paul shifted from surgery to writing,

și Paul a trecut de la operații la scris,

his palliative care doctor prescribed a stimulant medication

medicul lui de îngrijire paliativă i-a prescris medicație stimulantă

so he could be more focused.

ca să poată fi mai concentrat.

They asked Paul about his priorities and his worries.

L-au întrebat pe Paul despre prioritățile și grijile lui.

They asked him what trade-offs he was willing to make.

L-au întrebat ce compromisuri era dispus să facă.

Those conversations are the best way to ensure

Aceste conversații sunt modul cel mai bun prin care să te asiguri

that your health care matches your values.

că îngrijirea pe care o primești se potrivește cu valorile tale.

Paul joked that it's not like that "birds and bees" talk

Paul glumea că nu e ca discuția despre barză

you have with your parents,

pe care o ai cu părinții,

where you all get it over with as quickly as possible,

când treceți peste cât mai repede

and then pretend it never happened.

și apoi vă prefaceți că nu s-a întâmplat.

You revisit the conversation as things change.

Ci revii asupra conversației pe măsură ce lucrurile se schimbă.

You keep saying things out loud.

Continui să spui lucrurilor pe nume.

I'm forever grateful

Sunt deplin recunoscătoare

because Paul's clinicians felt

pentru că doctorii lui Paul au simțit

that their job wasn't to try to give us answers they didn't have,

că munca lor nu era să încerce să ne dea răspunsuri pe care nu le aveau,

or only to try to fix things for us,

sau doar să încerce să repare lucrurile pentru noi,

but to counsel Paul through painful choices ...

ci să-l sfătuiască pe Paul în decizii dureroase,

when his body was failing but his will to live wasn't.

când corpul lui ceda, dar dorința lui de viață nu.

Later, after Paul died,

Mai târziu, după ce Paul a murit,

I received a dozen bouquets of flowers,

am primit zeci de buchete de flori,

but I sent just one ...

dar am trimis doar unu...

to Paul's oncologist,

oncologului lui Paul,

because she supported his goals

pentru că ea i-a susținut dorințele

and she helped him weigh his choices.

și l-a ajutat să-și cântărească opțiunile.

She knew that living means more than just staying alive.

Ea a știut că a trăi înseamnă mai mult decât a rămâne în viață.

A few weeks ago, a patient came into my clinic.

Acum câteva săptămâni, un pacient a venit în clinica mea.

A woman dealing with a serious chronic disease.

O femeie care se confrunta cu o boală cronică gravă.

And while we were talking about her life and her health care,

Și în timp ce vorbeam despre viața și îngrijirea ei medicală,

she said, "I love my palliative care team.

mi-a spus: „Îmi iubesc echipa de îngrijire paliativă.

They taught me that it's OK to say 'no'."

Ei m-au învățat că e în regulă să spun „nu”.

Yeah, I thought, of course it is.

Da, m-am gândit, bineînțeles că e.

But many patients don't feel that.

Dar mulți pacienți nu simt asta.

Compassion and Choices did a study

„Compassion and Choices” a făcut un studiu

where they asked people about their health care preferences.

în care oamenii au fost întrebați despre preferințele în îngrijire medicală.

And a lot of people started their answers with the words

Și mulți oameni și-au început răspunsul prin cuvintele:

"Well, if I had a choice ..."

„Dacă aș avea de ales...”

If I had a choice.

Dacă aș avea de ales.

And when I read that "if,"

Și când am citit acel „dacă”,

I understood better

am înțeles mai bine

why one in four people

de ce unul din patru oameni

receives excessive or unwanted medical treatment,

primește tratament medical excesiv sau nedorit,

or watches a family member receive excessive or unwanted medical treatment.

sau un membru al familiei primește tratament excesiv sau nedorit.

It's not because doctors don't get it.

Nu e pentru că doctorii n-ar înțelege.

We do.

Înțelegem.

We understand the real psychological consequences

Înțelegem consecințele psihologice reale

on patients and their families.

asupra pacienților și familiilor lor.

The things is, we deal with them, too.

Și noi ne confruntăm cu ele.

Half of critical care nurses and a quarter of ICU doctors

Jumătate din asistenții medicali și un sfert din doctorii din ATI

have considered quitting their jobs

au luat în considerare demisia

because of distress over feeling that for some of their patients,

din cauza stresului produs de sentimentul că pentru unii din pacienți

they've provided care that didn't fit with the person's values.

au prescris o îngrijire care nu se alinia cu valorile lor.

But doctors can't make sure your wishes are respected

Dar doctorii nu se pot asigura de respectarea dorințelor tale

until they know what they are.

până nu știu care sunt ele.

Would you want to be on life support if it offered any chance of longer life?

Ai vrea să fii conectat la aparate dacă ar oferi șansa unei vieți mai lungi?

Are you most worried about the quality of that time,

Ești mai preocupat de calitatea acelui timp,

rather than quantity?

mai degrabă decât de cantitate?

Both of those choices are thoughtful and brave,

Ambele alegeri sunt profunde și curajoase,

but for all of us, it's our choice.

dar pentru noi toți, e alegerea noastră.

That's true at the end of life

E valabil atât la sfârșitul vieții,

and for medical care throughout our lives.

cât și pe parcursul vieții când primim îngrijire medicală.

If you're pregnant, do you want genetic screening?

Dacă ești însărcinată, vei alege testarea genetică?

Is a knee replacement right or not?

E o înlocuire de genunchi corectă sau nu?

Do you want to do dialysis in a clinic or at home?

Vrei să faci dializă într-o clinică sau acasă?

The answer is:

Răspunsul corect e:

it depends.

depinde.

What medical care will help you live the way you want to?

Ce echipă medicală te poate ajuta să trăiești așa cum vrei?

I hope you remember that question

Sper că o să vă amintiți această întrebare

the next time you face a decision in your health care.

data viitoare când veți face o alegere pentru îngrijirea voastră medicală.

Remember that you always have a choice,

Aduceți-vă aminte că mereu aveți de ales,

and it is OK to say no to a treatment that's not right for you.

și că e în regulă să spuneți nu unui tratament care nu vi se potrivește.

There's a poem by W.S. Merwin --

E o poezie de W.S. Mewin -

it's just two sentences long --

are doar două versuri -

that captures how I feel now.

care exprimă cum mă simt acum.

"Your absence has gone through me

„Absenţa ta a trecut prin mine

like thread through a needle.

Cum trece aţa printr-un ac.

Everything I do is stitched with its color."

Orice fac este tivit în culoarea ei.”

For me that poem evokes my love for Paul,

Pentru mine această poezie descrie dragostea mea pentru Paul,

and a new fortitude

și o nouă forță

that came from loving and losing him.

care provine din iubirea și pierderea lui.

When Paul said, "It's going to be OK,"

Când Paul a zis: „Va fi bine”,

that didn't mean that we could cure his illness.

asta nu a însemnat că îi vom putea vindeca boala.

Instead, we learned to accept both joy and sadness at the same time;

În schimb, am învățat să acceptăm bucuria și tristețea în același timp;

to uncover beauty and purpose

să descoperim frumusețe și sens

both despite and because we are all born

în ciuda faptului și tocmai pentru că toți ne naștem

and we all die.

și toți murim.

And for all the sadness and sleepless nights,

Iar pentru toată suferința și nopțile nedormite,

it turns out there is joy.

se pare că există și bucurie.

I leave flowers on Paul's grave

Aduc flori la mormântul lui Paul

and watch our two-year-old run around on the grass.

și mă uit la copilul nostru de doi ani cum aleargă pe iarbă.

I build bonfires on the beach and watch the sunset with our friends.

Aprind un foc de tabără pe plajă și mă uit la apus cu prietenii noștri.

Exercise and mindfulness meditation have helped a lot.

Exercițiile și meditația au ajutat mult.

And someday,

Iar cândva,

I hope I do get remarried.

sper să mă recăsătoresc.

Most importantly, I get to watch our daughter grow.

Cel mai important, am șansa să o văd pe fata noastră crescând.

I've thought a lot about what I'm going to say to her

M-am gândit mult la ce îi voi spune

when she's older.

când va crește.

"Cady,

„Cady,

engaging in the full range of experience --

să trăim întreaga gamă de experiențe -

living and dying,

viața și moartea,

love and loss --

dragostea și pierderea -

is what we get to do.

sunt șansa pe care o avem.

Being human doesn't happen despite suffering.

A fi om nu se întâmplă fără suferință.

It happens within it.

Ci se întâmplă prin ea.

When we approach suffering together,

Când facem față suferinței împreună,

when we choose not to hide from it,

când alegem să nu ne ascundem de ea,

our lives don't diminish,

viețile noastre nu pălesc,

they expand."

ci se îmbogățesc.”

I've learned that cancer isn't always a battle.

Am înțeles că cancerul nu e mereu o luptă.

Or if it is,

Iar dacă este,

maybe it's a fight for something different than we thought.

poate că e o luptă pentru ceva diferit decât credeam.

Our job isn't to fight fate,

Treaba noastră nu e să învingem soarta,

but to help each other through.

ci să ne ajutăm unii pe alții.

Not as soldiers

Nu precum soldații,

but as shepherds.

ci precum păstorii.

That's how we make it OK,

Astfel facem să fie bine,

even when it's not.

chiar dacă în realitate nu e.

By saying it out loud,

Prin a spune cu voce tare,

by helping each other through ...

prin a ne ajuta unii pe alții,

and a gorilla suit never hurts, either.

și un costum de gorilă nu strică niciodată.

Thank you.

Vă mulțumesc!

(Applause)

(Aplauze)