What makes life worth living in the face of death | Lucy Kalanithi

Traduttore: Lorenza Coccaro Revisore: Gabriella Patricola

Qualche giorno dopo che a mio marito Paul

fu diagnosticato un cancro ai polmoni al quarto stadio,

eravamo stesi sul nostro letto, a casa

A few days after my husband Paul was diagnosed with stage IV lung cancer,

e Paul disse:

“Andrà tutto bene.”

E ricordo di avergli risposto

we were lying in our bed at home,

“Sì. Solo, non sappiamo ancora cosa significhi ‘bene’.”

and Paul said,

"It's going to be OK."

And I remember answering back,

Io e Paul ci eravamo conosciuti al primo anno di medicina a Yale.

"Yes.

We just don't know what OK means yet."

Era intelligente, gentile e divertentissimo.

Aveva sempre un costume da gorilla nel bagagliaio dell’auto,

Paul and I had met as first-year medical students at Yale.

He was smart and kind and super funny.

e diceva: “È solo per le emergenze.”

(Risate)

He used to keep a gorilla suit in the trunk of his car,

Mi sono innamorata di Paul quando ho visto quanto ci tenesse ai suoi pazienti.

and he'd say, "It's for emergencies only."

Rimaneva fino a tardi a parlare con loro,

(Laughter)

cercando di capire l’esperienza della malattia

I fell in love with Paul as I watched the care he took with his patients.

e non solo i suoi dettagli tecnici.

He stayed late talking with them,

Dopo, mi ha detto di essersi innamorato di me

seeking to understand the experience of illness

quando mi ha vista piangere per un ECG di un cuore che aveva smesso di battere.

and not just its technicalities.

He later told me he fell in love with me

Allora ancora non lo sapevamo,

when he saw me cry over an EKG of a heart that had ceased beating.

ma anche nei giorni inebrianti di un nuovo amore,

stavamo imparando come affrontare la sofferenza insieme.

We didn't know it yet,

but even in the heady days of young love,

Ci siamo sposati e siamo diventati medici.

Io lavoravo come internista

we were learning how to approach suffering together.

e Paul stava finendo la sua specializzazione in neurochirurgia

We got married and became doctors.

quando ha iniziato a perdere peso.

I was working as an internist

Ha sviluppato un forte dolore alla schiena e una tosse che non passava mai.

and Paul was finishing his training as a neurosurgeon

when he started to lose weight.

E quando è stato ricoverato in ospedale,

He developed excruciating back pain and a cough that wouldn't go away.

una TAC ha rivelato tumori nei suoi polmoni e nelle sue ossa.

And when he was admitted to the hospital,

Entrambi ci eravamo presi cura di pazienti con diagnosi devastanti;

a CT scan revealed tumors in Paul's lungs and in his bones.

adesso era il nostro turno.

We had both cared for patients with devastating diagnoses;

Abbiamo vissuto con la malattia di Paul per 22 mesi.

now it was our turn.

Ha scritto un’autobiografia sull’affrontare la mortalità.

Io ho partorito nostra figlia Cady e ci siamo amati e abbiamo amato lei.

We lived with Paul's illness for 22 months.

He wrote a memoir about facing mortality.

Abbiamo imparato sulla nostra pelle ad affrontare decisioni mediche difficili.

I gave birth to our daughter Cady,

and we loved her and each other.

Il giorno in cui abbiamo portato Paul in ospedale per l’ultima volta

We learned directly how to struggle through really tough medical decisions.

è stato il più difficile della mia vita.

Quando alla fine si è girato verso di me

The day we took Paul into the hospital for the last time

e mi ha detto: “Sono pronto”,

was the most difficult day of my life.

sapevo che non era solo una decisione coraggiosa,

When he turned to me at the end

ma che era quella giusta.

and said, "I'm ready,"

Paul non voleva un ventilatore né essere rianimato.

I knew that wasn't just a brave decision.

In quel momento,

la cosa più importante per Paul

It was the right one.

Paul didn't want a ventilator and CPR.

era stringere la nostra bambina.

In that moment,

Nove ore dopo,

the most important thing to Paul

Paul è morto.

was to hold our baby daughter.

Mi sono sempre vista come una che accudisce gli altri,

Nine hours later,

molti medici lo pensano.

Paul died.

E prendermi cura di Paul ha amplificato ciò che significava.

I've always thought of myself as a caregiver --

Guardarlo rimodellare la sua identità durante la sua malattia,

most physicians do --

imparare a vedere e accettare il suo dolore,

and taking care of Paul deepened what that meant.

discutere insieme delle sue scelte...

Watching him reshape his identity during his illness,

quelle esperienze mi hanno insegnato che la resilienza non significa tornare

learning to witness and accept his pain,

al punto di partenza

talking together through his choices --

o fare finta che le cose difficili non siano difficili.

those experiences taught me

that resilience does not mean bouncing back to where you were before,

È difficilissimo.

È una cosa dolorosa e incasinata.

or pretending that the hard stuff isn't hard.

Ma è la realtà.

It is so hard.

E ho imparato che quando la affrontiamo insieme,

It's painful, messy stuff.

possiamo decidere qual è il volto del successo.

But it's the stuff.

And I learned that when we approach it together,

Una delle prime cose che Paul mi ha detto dopo la sua diagnosi è stata:

we get to decide what success looks like.

“Voglio che ti sposi di nuovo”.

E io ho pensato: “Wow, immagino che possiamo dire tutto ad alta voce”.

One of the first things Paul said to me after his diagnosis was,

(Risate)

"I want you to get remarried."

È stato così scioccante

e straziante,

And I was like, whoa, I guess we get to say anything out loud.

e generoso

(Laughter)

e di grande conforto

perché era così chiaramente onesto

It was so shocking

and heartbreaking ...

e quell’onestà era esattamente ciò di cui avevamo bisogno.

and generous,

and really comforting

All’inizio della malattia di Paul

ci siamo promessi di continuare a dire le cose ad alta voce.

because it was so starkly honest,

and that honesty turned out to be exactly what we needed.

Dei compiti come scrivere un testamento,

Early in Paul's illness,

o completare i nostri testamenti biologici,

we agreed we would just keep saying things out loud.

compiti che avevo sempre evitato,

non erano così spaventosi come mi erano sembrati prima.

Tasks like making a will,

or completing our advance directives --

Ho capito che completare un testamento biologico è un atto d’amore,

tasks that I had always avoided --

were not as daunting as they once seemed.

come una promessa di matrimonio.

I realized that completing an advance directive is an act of love --

Un patto di prendersi cura di qualcuno,

mettere per iscritto la promessa

che fino a quando la morte non ci separerà,

like a wedding vow.

io ci sarò.

A pact to take care of someone,

codifying the promise

Se necessario, parlerò per te.

that til death do us part,

Onorerò i tuoi desideri.

I will be there.

Quei documenti sono diventati una parte tangibile del nostro amore.

If needed, I will speak for you.

I will honor your wishes.

Come medici, io e Paul eravamo in una buona posizione

That paperwork became a tangible part of our love story.

per capire e addirittura accettare la sua diagnosi.

Non eravamo arrabbiati, fortunatamente,

As physicians,

Paul and I were in a good position

perché avevamo visto tanti pazienti in situazioni devastanti,

to understand and even accept his diagnosis.

e sapevamo che la morte è una parte della vita.

We weren't angry about it,

luckily,

because we'd seen so many patients in devastating situations,

Ma una cosa è saperlo;

ed è un’esperienza del tutto diversa

and we knew that death is a part of life.

vivere con la tristezza e l’incertezza di una malattia grave.

But it's one thing to know that;

Si stanno facendo passi enormi contro il cancro ai polmoni

it was a very different experience

to actually live with the sadness and uncertainty of a serious illness.

ma sapevamo che Paul poteva vivere da qualche mese a qualche anno.

Huge strides are being made against lung cancer,

Durante quel tempo, Paul ha scritto sulla sua transizione da medico a paziente.

but we knew that Paul likely had months to a few years left to live.

Ha parlato di sentirsi improvvisamente come a un incrocio

During that time,

Paul wrote about his transition from doctor to patient.

e come aveva pensato che sarebbe riuscito a vedere il cammino,

che siccome aveva curato così tanti pazienti,

He talked about feeling like he was suddenly at a crossroads,

forse avrebbe potuto seguire i loro passi.

and how he would have thought he'd be able to see the path,

Ma era completamente disorientato.

that because he treated so many patients,

Al posto di un cammino,

maybe he could follow in their footsteps.

Paul ha scritto:

“Invece, ho visto

But he was totally disoriented.

solo un rigido, vuoto deserto di un bianco brillante.

Rather than a path,

Paul wrote,

Come se una tempesta di sabbia avesse cancellato tutta la familiarità.

"I saw instead

only a harsh, vacant, gleaming white desert.

Dovevo affrontare la mia mortalità

e cercare di capire cosa rendesse la vita degna di essere vissuta,

As if a sandstorm had erased all familiarity.

I had to face my mortality

e avevo bisogno dell’aiuto della mia oncologa per farlo.”

and try to understand what made my life worth living,

I medici che si sono presi cura di Paul

and I needed my oncologist's help to do so."

mi hanno fatto sentire ancora più grata per i miei colleghi.

Abbiamo un lavoro difficile.

The clinicians taking care of Paul

Siamo responsabili dell’aiutare i pazienti ad avere chiarezza sulle loro prognosi

gave me an even deeper appreciation for my colleagues in health care.

e le loro opzioni di cura,

We have a tough job.

e non è mai semplice, ma è particolarmente difficile

We're responsible for helping patients have clarity around their prognoses

quando hai a che fare con malattie potenzialmente terminali, come il cancro.

and their treatment options,

Alcuni non vogliono sapere quanto ancora hanno da vivere,

and that's never easy, but it's especially tough

when you're dealing with potentially terminal illnesses like cancer.

altri sì.

In ogni caso, non abbiamo mai quelle risposte.

Some people don't want to know how long they have left,

A volte sostituiamo la speranza

others do.

Either way, we never have those answers.

mettendo enfasi sui risultati migliori.

In un sondaggio sui medici,

Sometimes we substitute hope

il 55 percento ha detto che descrivono uno scenario migliore

by emphasizing the best-case scenario.

della loro vera opinione quando presentano la prognosi di un paziente.

In a survey of physicians,

55 percent said they painted a rosier picture

È un istinto che nasce dalla gentilezza.

than their honest opinion

Ma i ricercatori hanno notato

when describing a patient's prognosis.

che quando le persone capiscono i possibili esiti di una malattia,

It's an instinct born out of kindness.

hanno meno ansia,

But researchers have found

una più grande capacità di pianificare ed è meno traumatico per le loro famiglie.

that when people better understand the possible outcomes of an illness,

they have less anxiety,

greater ability to plan

Le famiglie possono avere problemi con quelle conversazioni,

and less trauma for their families.

ma per noi quelle informazioni erano di grande aiuto per decisioni importanti.

Families can struggle with those conversations,

Tra le altre, se avere un figlio o no.

but for us, we also found that information immensely helpful with big decisions.

Da qualche mese a qualche anno significava che Paul non l’avrebbe vista crescere.

Most notably,

whether to have a baby.

Ma aveva molte possibilità di esserci per la sua nascita e l’inizio della sua vita.

Months to a few years meant Paul was not likely to see her grow up.

Ricordo di aver chiesto a Paul

But he had a good chance of being there for her birth

se pensava che dover dire addio a un figlio

and for the beginning of her life.

avrebbe reso la morte ancora più dolorosa.

I remember asking Paul

E la sua risposta mi sorprese.

if he thought having to say goodbye to a child

Mi disse:

would make dying even more painful.

“Non sarebbe fantastico se fosse così?”

And his answer astounded me.

E lo abbiamo fatto.

He said,

"Wouldn't it be great if it did?"

Non per fare un dispetto al cancro,

ma perché stavamo imparando

che vivere a pieno significa accettare la sofferenza.

And we did it.

Not in order to spite cancer,

but because we were learning

that living fully means accepting suffering.

L’oncologa di Paul ha adattato la chemio

da permettergli di continuare a lavorare come neurochirurgo,

che all’inizio pensavamo fosse del tutto impossibile.

Paul's oncologist tailored his chemo

Quando il cancro è avanzato

so he could continue working as a neurosurgeon,

e Paul è passato dall’operare allo scrivere,

which initially we thought was totally impossible.

il suo medico di cure palliative gli ha prescritto uno stimolante

When the cancer advanced

per essere più concentrato.

and Paul shifted from surgery to writing,

Hanno chiesto a Paul quali fossero le sue priorità e preoccupazioni.

his palliative care doctor prescribed a stimulant medication

Gli hanno chiesto quali sacrifici fosse disposto a fare.

so he could be more focused.

They asked Paul about his priorities and his worries.

Quelle conversazioni sono il modo migliore per assicurarsi

They asked him what trade-offs he was willing to make.

che le cure ti danno sono alla pari con i tuoi valori.

Those conversations are the best way to ensure

Paul scherzava che non è come il discorso su api e fiori che ti fanno i genitori

that your health care matches your values.

che si prova a chiudere il prima possibile e poi si fa finta che non sia successo.

Si rivisita la conversazione man mano che le cose cambiano.

Paul joked that it's not like that "birds and bees" talk

you have with your parents,

Si continuano a dire le cose ad alta voce.

where you all get it over with as quickly as possible,

and then pretend it never happened.

Sarò sempre grata perché i medici di Paul capivano

You revisit the conversation as things change.

You keep saying things out loud.

che il loro lavoro non era di darci risposte che non avevano,

o di provare solo ad aggiustare le cose per noi,

I'm forever grateful

because Paul's clinicians felt

ma di affiancare Paul attraverso scelte difficili;

that their job wasn't to try to give us answers they didn't have,

quando il suo corpo stava fallendo, ma la sua voglia di vivere no.

or only to try to fix things for us,

but to counsel Paul through painful choices ...

Più tardi, quando Paul morì,

when his body was failing but his will to live wasn't.

ho ricevuto dozzine di mazzi di fiori,

ma io ne ho mandato solo uno...

all’oncologa di Paul,

Later, after Paul died,

perché ha supportato i suoi obiettivi

I received a dozen bouquets of flowers,

but I sent just one ...

e l’ha aiutato a bilanciare le sue scelte.

to Paul's oncologist,

Sapeva che vivere significa più che rimanere vivi.

because she supported his goals

and she helped him weigh his choices.

Qualche settimana fa, una paziente è venuta nella mia clinica.

She knew that living means more than just staying alive.

Una donna con una malattia cronica seria.

E mentre stavamo parlando della sua vita e delle sue cure,

A few weeks ago, a patient came into my clinic.

ha detto: “Adoro il mio team di cure palliative.

A woman dealing with a serious chronic disease.

Mi hanno insegnato che va bene dire di no.”

And while we were talking about her life and her health care,

she said, "I love my palliative care team.

Certo, ho pensato, ovvio che lo è.

Ma molti pazienti non lo sanno.

They taught me that it's OK to say 'no'."

La Compassion and Choices ha fatto uno studio

Yeah, I thought, of course it is.

e hanno chiesto alle persone le loro preferenze riguardo alle cure mediche.

But many patients don't feel that.

E molte persone hanno cominciato le loro risposte con le parole

Compassion and Choices did a study

where they asked people about their health care preferences.

“Beh, se potessi scegliere..”

Se potessi scegliere.

And a lot of people started their answers with the words

E quando ho letto quel “se”,

"Well, if I had a choice ..."

ho capito meglio

perché una persona su quattro

If I had a choice.

riceve un trattamento medico eccessivo o indesiderato

And when I read that "if,"

I understood better

why one in four people

oppure vede un familiare ricevere un trattamento eccessivo o indesiderato.

receives excessive or unwanted medical treatment,

Non è perché i dottori non capiscono.

or watches a family member receive excessive or unwanted medical treatment.

Lo capiamo.

Capiamo le reali conseguenze psicologiche

sui pazienti e le loro famiglie.

It's not because doctors don't get it.

We do.

Il problema è che ci facciamo i conti anche noi.

We understand the real psychological consequences

Metà degli infermieri e un quarto dei dottori di terapia intensiva

on patients and their families.

The things is, we deal with them, too.

hanno pensato di lasciare il lavoro

Half of critical care nurses and a quarter of ICU doctors

a causa del dolore del sentire che per alcuni pazienti

hanno dato delle cure che non coincidevano con i valori della persona.

have considered quitting their jobs

because of distress over feeling that for some of their patients,

Ma i medici non possono rispettare i vostri desideri

they've provided care that didn't fit with the person's values.

fin quando non sanno quali sono.

Vorresti il supporto vitale se offrisse la possibilità di una vita più lunga?

But doctors can't make sure your wishes are respected

until they know what they are.

Sei più preoccupato della qualità di quel tempo,

Would you want to be on life support if it offered any chance of longer life?

o della quantità?

Entrambe le scelte sono ponderate e coraggiose,

Are you most worried about the quality of that time,

ma per tutti noi, sta a noi decidere.

rather than quantity?

Questo è vero alla fine della vita

Both of those choices are thoughtful and brave,

e per le cure mediche durante la vita.

Se sei incinta, vuoi uno screening genetico?

but for all of us, it's our choice.

Una protesi al ginocchio è giusta o no?

That's true at the end of life

and for medical care throughout our lives.

Vuoi fare la dialisi in una clinica o a casa?

If you're pregnant, do you want genetic screening?

Is a knee replacement right or not?

La risposta è:

“Dipende”.

Do you want to do dialysis in a clinic or at home?

Quale cura medica ti aiuterà a vivere nel modo in cui vuoi?

The answer is:

it depends.

Spero che vi ricordiate questa domanda

What medical care will help you live the way you want to?

la prossima volta che affronterete una scelta nella vostre cure.

Ricordate che avete sempre una scelta

I hope you remember that question

e che va bene dire di no a un trattamento che non è giusto per voi.

the next time you face a decision in your health care.

Remember that you always have a choice,

C’è una poesia di W.S. Merwin,

and it is OK to say no to a treatment that's not right for you.

è lunga solo due righe,

e spiega come mi sento adesso.

There's a poem by W.S. Merwin --

“La tua assenza mi ha attraversato

it's just two sentences long --

come un filo in un ago.

that captures how I feel now.

Ogni cosa che faccio è ricamata nel suo colore.”

"Your absence has gone through me

like thread through a needle.

Per me questa poesia evoca il mio amore per Paul,

Everything I do is stitched with its color."

e una nuova forza

che è arrivata dall’amarlo e dal perderlo.

For me that poem evokes my love for Paul,

Quando Paul ha detto “andrà tutto bene”,

and a new fortitude

that came from loving and losing him.

non significava che avremmo curato la sua malattia.

When Paul said, "It's going to be OK,"

Invece, abbiamo imparato ad accettare la gioia e il dolore allo stesso tempo;

that didn't mean that we could cure his illness.

a scoprire la bellezza e lo scopo

Instead, we learned to accept both joy and sadness at the same time;

sia perché e sia malgrado il fatto che tutti nasciamo

e tutti moriamo.

to uncover beauty and purpose

E nonostante la tristezza e le notti insonni,

both despite and because we are all born

alla fine c’è anche gioia.

and we all die.

Lascio dei fiori sulla tomba di Paul

And for all the sadness and sleepless nights,

e guardo la nostra bambina di due anni correre nel prato.

it turns out there is joy.

Faccio falò sulla spiaggia e guardo il tramonto con i nostri amici.

I leave flowers on Paul's grave

and watch our two-year-old run around on the grass.

L’esercizio e la meditazione mi hanno aiutata molto.

I build bonfires on the beach and watch the sunset with our friends.

E un giorno,

spero che mi sposerò di nuovo.

Exercise and mindfulness meditation have helped a lot.

Soprattutto, riesco a vedere nostra figlia crescere.

And someday,

I hope I do get remarried.

Ho pensato molto a cosa le dirò

Most importantly, I get to watch our daughter grow.

quando sarà più grande.

“Cady,

I've thought a lot about what I'm going to say to her

affrontare tutte le esperienze,

when she's older.

la vita e la morte,

l’amore e la perdita,

"Cady,

è ciò che possiamo fare.

engaging in the full range of experience --

Il fatto di essere umani non accade nonostante la sofferenza.

living and dying,

love and loss --

is what we get to do.

Accade dentro di essa.

Being human doesn't happen despite suffering.

Quando affrontiamo la sofferenza insieme, quando scegliamo di non nasconderci,

It happens within it.

le nostre vite non diminuiscono,

When we approach suffering together,

si espandono.”

when we choose not to hide from it,

Ho imparato che il cancro non è sempre una battaglia.

our lives don't diminish,

Oppure che se lo è,

they expand."

forse è una lotta per qualcosa di diverso da ciò che pensavamo.

I've learned that cancer isn't always a battle.

Il nostro compito non è di combattere il destino,

Or if it is,

maybe it's a fight for something different than we thought.

ma di aiutarci ad attraversarlo.

Non come soldati,

Our job isn't to fight fate,

ma come pastori.

but to help each other through.

È così che andrà tutto bene,

Not as soldiers

anche quando non è così.

but as shepherds.

Dicendolo ad alta voce,

aiutandoci a vicenda...

That's how we make it OK,

even when it's not.

e un costume da gorilla non fa mai male.

By saying it out loud,

Grazie.

by helping each other through ...

(Applausi)

and a gorilla suit never hurts, either.

Thank you.

(Applause)