What makes life worth living in the face of death | Lucy Kalanithi

翻訳: Naoko Fujii 校正: Yuko Yoshida

A few days after my husband Paul was diagnosed with stage IV lung cancer,

夫のポールが ステージ４の肺ガンと 診断されてから数日後

we were lying in our bed at home,

家のベッドで ふたりで 横になっていると

and Paul said,

ポールが言いました

"It's going to be OK."

「きっと大丈夫だよ」

And I remember answering back,

私はこう答えたのを覚えています

"Yes.

「そうね “大丈夫”の意味が まだ分からないだけよね」

We just don't know what OK means yet."

Paul and I had met as first-year medical students at Yale.

ポールと私が出会ったのは ふたりがイェール大学の医学生１年目のときです

He was smart and kind and super funny.

彼は頭がよく 優しくて とっても面白い人でした

He used to keep a gorilla suit in the trunk of his car,

車のトランクに ゴリラの着ぐるみが積んであって

and he'd say, "It's for emergencies only."

こう言うんです 「緊急用にね」

(Laughter)

（笑）

I fell in love with Paul as I watched the care he took with his patients.

ポールが患者さんと接する姿を見るうち 私は恋に落ちていました

He stayed late talking with them,

彼は患者さんと話すため 遅くまで病院にいました

seeking to understand the experience of illness

病という経験を 理解しようとしていたのです

and not just its technicalities.

技術面の理解だけではなかったんです

He later told me he fell in love with me

後に彼は 私に恋をした瞬間を 教えてくれました

when he saw me cry over an EKG of a heart that had ceased beating.

心拍停止を知らせる心電図に 私が声を上げて泣くのを見たときだったと

We didn't know it yet,

当時は思いもしませんでしたが

but even in the heady days of young love,

幸せいっぱいで 愛を育んでいたときでさえ

we were learning how to approach suffering together.

私たちは患者さんの苦しみに どう関わるべきかを学んでいたのです

We got married and became doctors.

私たちは結婚して 医師になりました

I was working as an internist

私が内科医として働き

and Paul was finishing his training as a neurosurgeon

ポールが神経外科医としての研修を 終えようとしていた頃のことです

when he started to lose weight.

彼の体重が減り始めました

He developed excruciating back pain and a cough that wouldn't go away.

耐えがたい背部痛と 止まらない咳に 悩まされるようになりました

And when he was admitted to the hospital,

そして入院したところ

a CT scan revealed tumors in Paul's lungs and in his bones.

CTスキャンで 肺と骨に 腫瘍が見つかりました

We had both cared for patients with devastating diagnoses;

ふたりとも 深刻な診断を受けた 患者さんを担当してきましたが

now it was our turn.

今それが 我が事になったのです

We lived with Paul's illness for 22 months.

私たちは 22か月の闘病生活を 経験しました

He wrote a memoir about facing mortality.

彼は死に直面しての思いを 回顧録に綴りました

I gave birth to our daughter Cady,

私は娘のケイディを出産し

and we loved her and each other.

私たちは娘を そして互いを愛しました

We learned directly how to struggle through really tough medical decisions.

苦悶しながらも 非常に難しい医学的決断を どう下していくのか 直接学びました

The day we took Paul into the hospital for the last time

ポールを最後に入院させたときが

was the most difficult day of my life.

私の人生で最もつらい日となりました

When he turned to me at the end

彼は最後にこちらを振り向き

and said, "I'm ready,"

言ったんです 「覚悟はできてる」

I knew that wasn't just a brave decision.

それが単なる勇敢な決断ではないと 私には分かっていました

It was the right one.

それは正しい決断でした

Paul didn't want a ventilator and CPR.

ポールは人工呼吸器と心肺蘇生法を 希望しなかったのです

In that moment,

あの瞬間

the most important thing to Paul

ポールにとって最も重要なことは

was to hold our baby daughter.

赤ん坊だった娘を抱くことでした

Nine hours later,

９時間後

Paul died.

ポールは亡くなりました

I've always thought of myself as a caregiver --

私はケアを提供する者だと ずっと思ってきました

most physicians do --

大抵の医者がそうです

and taking care of Paul deepened what that meant.

でも ポールのケアをすることで その意味は深まりました

Watching him reshape his identity during his illness,

病のなかで彼が アイデンティティを再形成するのを見て

learning to witness and accept his pain,

苦痛に立ち会い それを受け入れることを学び

talking together through his choices --

彼の選択に際し共に話し合うー

those experiences taught me

そんな経験から私が学んだのは

that resilience does not mean bouncing back to where you were before,

レジリエンスとは 以前の自分に戻ることではなく

or pretending that the hard stuff isn't hard.

困難なことが 困難でないふりを するのでもないことです

It is so hard.

病むとは とても困難なことなんです

It's painful, messy stuff.

苦しくて 滅茶苦茶なことです

But it's the stuff.

でも そういうものなんです

And I learned that when we approach it together,

私が学んだのは 誰かと一緒にそれに向き合えば

we get to decide what success looks like.

何を良しとするのか 自分たちで決められるということです

One of the first things Paul said to me after his diagnosis was,

診断を受けてすぐに 彼が言ったことの１つは

"I want you to get remarried."

「誰かと再婚してほしい」

And I was like, whoa, I guess we get to say anything out loud.

私は「ワォ」とか言っちゃって 何でも口に出しちゃうんです

(Laughter)

（笑）

It was so shocking

すごく衝撃的で

and heartbreaking ...

胸が張り裂けそうで・・・

and generous,

寛大だと感じたし

and really comforting

じつに心が安らぎもしました

because it was so starkly honest,

なぜなら彼の言葉は 全く率直で

and that honesty turned out to be exactly what we needed.

その率直さこそが 私たちに 必要なものだったと気づいたんです

Early in Paul's illness,

彼の病気が分かった早い段階で

we agreed we would just keep saying things out loud.

私たちは 何でも口に出して 言い合うことにしました

Tasks like making a will,

遺言書の作成や

or completing our advance directives --

事前指示書の完成など

tasks that I had always avoided --

私がずっと避けていたことは

were not as daunting as they once seemed.

思っていたほど 気落ちすることではありませんでした

I realized that completing an advance directive is an act of love --

事前指示書を仕上げることは ひとつの 愛の営みだと悟りました

like a wedding vow.

結婚の誓いのようなものです

A pact to take care of someone,

相手のケアをするという誓いです

codifying the promise

その約束を成文化するのです

that til death do us part,

死がふたりを分かつまで

I will be there.

寄り添いますと

If needed, I will speak for you.

もし必要なら あなたの代弁者になり

I will honor your wishes.

あなたの願いを尊重するつもりだと

That paperwork became a tangible part of our love story.

そうした書類は 私たちの愛の物語を 形あるものにしてくれました

As physicians,

医師である ポールと私は

Paul and I were in a good position

to understand and even accept his diagnosis.

彼への診断を理解し 受け入れやすくもある立場にいました

We weren't angry about it,

幸いにも 腹は立ちませんでした

luckily,

because we'd seen so many patients in devastating situations,

これまで 悲痛な状況にある 非常に多くの患者さんを見てきて

and we knew that death is a part of life.

死は人生の一部だと 知っていたからです

But it's one thing to know that;

でも知ることも大事ですが

it was a very different experience

重篤な病の悲しみや不確実性のなかを

to actually live with the sadness and uncertainty of a serious illness.

実際に生きるというのは 非常に異なる経験です

Huge strides are being made against lung cancer,

現在までに 肺ガンの治療は 大きく進歩してきていますが

but we knew that Paul likely had months to a few years left to live.

ポールの余命は数か月から数年だと 私たちは知っていました

During that time,

その間

Paul wrote about his transition from doctor to patient.

医師から患者へ立場が変わったことについて ポールは文章を綴りました

He talked about feeling like he was suddenly at a crossroads,

突然 岐路に立たされたように 感じたことや

and how he would have thought he'd be able to see the path,

自分は非常に多くの患者さんを 治療してきたのだから

that because he treated so many patients,

自分の進む道は分かるはず― 患者さんの歩みをたどってもよい

maybe he could follow in their footsteps.

そう考えていたことなどを語りました

But he was totally disoriented.

しかし彼は 方向を見失っていました

Rather than a path,

進む道などではなく

Paul wrote,

彼が書いたのはこうでした

"I saw instead

「代わりに僕が見たのは

only a harsh, vacant, gleaming white desert.

荒涼とした 何もない ただキラキラ光る白い砂漠だけだった

As if a sandstorm had erased all familiarity.

まるで砂嵐が馴染みあるもの全てを かき消してしまったようだった

I had to face my mortality

僕は自分の死に向き合い

and try to understand what made my life worth living,

人生に生きる価値を与えてくれるものは何か 理解しようとしなければならなかった

and I needed my oncologist's help to do so."

それには ガン専門医の助けが必要だった」

The clinicians taking care of Paul

ポールを担当した医療スタッフたちを見て

gave me an even deeper appreciation for my colleagues in health care.

私たち医療従事者の真価を 改めて深く認識しました

We have a tough job.

私たちの職業はつらいものです

We're responsible for helping patients have clarity around their prognoses

私たちには 患者さんが自分の予後や 治療の選択肢をしっかり理解できるよう

and their treatment options,

手助けする責任がありますが

and that's never easy, but it's especially tough

それは決して容易ではなく 難しいことです

when you're dealing with potentially terminal illnesses like cancer.

ガンのように命にかかわる病を 扱うときには特にです

Some people don't want to know how long they have left,

余命を知りたくない人もいれば

others do.

知りたいという人もいます

Either way, we never have those answers.

どちらにしても 私たちは 答えなど持ってはいません

Sometimes we substitute hope

ときに私たちは 最もうまくいった場合のことを強調して

by emphasizing the best-case scenario.

希望をもってもらうこともあります

In a survey of physicians,

医師を対象としたある調査では

55 percent said they painted a rosier picture

55％の回答者が 患者さんに予後を説明するとき

than their honest opinion

正直な見解よりも

when describing a patient's prognosis.

明るい見通しを伝えると 回答しました

It's an instinct born out of kindness.

それは本能的な親切心からくるものです

But researchers have found

しかし調査者が見出したのは

that when people better understand the possible outcomes of an illness,

病のもたらしうる結果を よりよく理解すれば

they have less anxiety,

不安が低減し

greater ability to plan

計画を立てる力が増し

and less trauma for their families.

家族の傷つきも減ることでした

Families can struggle with those conversations,

家族はこういった会話に 強い葛藤を感じるかもしれませんが

but for us, we also found that information immensely helpful with big decisions.

そのような情報は 大きな決断をするとき 非常に有用だと分かりました

Most notably,

最も顕著だったのは

whether to have a baby.

子供をもつか決めるときです

Months to a few years meant Paul was not likely to see her grow up.

ポールの余命が数か月から数年ということは 大人になった子供の姿は見られないでしょう

But he had a good chance of being there for her birth

でも子供の誕生と 人生の始まりに立ち会うことは

and for the beginning of her life.

十分できそうです

I remember asking Paul

私はポールに こう尋ねたのを覚えています

if he thought having to say goodbye to a child

子供に別れを告げねばならないなら

would make dying even more painful.

死がもっと苦しくなると思うかと

And his answer astounded me.

彼の答えに私は驚きました

He said,

こう言ったんです

"Wouldn't it be great if it did?"

「そうなったら素晴らしいじゃないか」

And we did it.

それで 子供をもうけました

Not in order to spite cancer,

ガンをどうこうするため ではありません

but because we were learning

十分に生きるとは

that living fully means accepting suffering.

苦しみを受け入れることだと 学びつつあったからです

Paul's oncologist tailored his chemo

ポールの主治医は 化学療法を個別に調整して

so he could continue working as a neurosurgeon,

彼が神経外科医としての勤務を 続けられるようにしてくれました

which initially we thought was totally impossible.

当初は全く不可能だと 考えていたことです

When the cancer advanced

ガンが進行して

and Paul shifted from surgery to writing,

ポールが外科医の仕事から 執筆に移行した際には

his palliative care doctor prescribed a stimulant medication

緩和ケア医は 精神刺激薬を処方してくれました

so he could be more focused.

ポールがより集中できるようにです

They asked Paul about his priorities and his worries.

医師たちはポールに 優先したいことや気がかりなことを尋ねました

They asked him what trade-offs he was willing to make.

何を優先し 何なら諦められるか ポールに意思を尋ねたんです

Those conversations are the best way to ensure

そのような会話は

that your health care matches your values.

医療のケアと価値観を 確実にマッチさせる最高の手段でした

Paul joked that it's not like that "birds and bees" talk

親との「性教育」トークとは違うよと ポールは冗談を言いました

you have with your parents,

親とそういう話をするとき

where you all get it over with as quickly as possible,

極力さっさと終わらせて

and then pretend it never happened.

そんな話 なかったふりをしますね

You revisit the conversation as things change.

でも この会話は 状況の変化に合わせ繰り返されます

You keep saying things out loud.

しかも口に出して話し続けられます

I'm forever grateful

私は実に幸せでした

because Paul's clinicians felt

なぜならポール担当の医療スタッフは

that their job wasn't to try to give us answers they didn't have,

自分たちの仕事は 彼らも知らない答えを与えようとしたり

or only to try to fix things for us,

状況を改善しようとだけするのではなく

but to counsel Paul through painful choices ...

苦痛な選択について ポールと 話し合うことだと考えていたからです

when his body was failing but his will to live wasn't.

彼の身体状態は悪化しつつあっても 生への意志は損なわれていないのです

Later, after Paul died,

後に ポールが亡くなってから

I received a dozen bouquets of flowers,

花束を10束くらい受け取りましたが

but I sent just one ...

私は１束だけを・・・

to Paul's oncologist,

ポールの主治医に贈りました

because she supported his goals

なぜなら彼女は 彼の目標を支え

and she helped him weigh his choices.

いろいろな選択肢を検討するのを 手伝ってくれたからです

She knew that living means more than just staying alive.

生きるとは ただ生存することとは違うと 彼女は知っていたんです

A few weeks ago, a patient came into my clinic.

２、３週間前 ある患者さんが 私の診療所を訪れました

A woman dealing with a serious chronic disease.

重篤な慢性疾患を抱える女性です

And while we were talking about her life and her health care,

彼女の人生や医療のケアについて 話し合っていると

she said, "I love my palliative care team.

彼女は言いました 「緩和ケアチームは好きよ

They taught me that it's OK to say 'no'."

No と言っていいと教えてくれたの」

Yeah, I thought, of course it is.

もちろん 言っていいんです

But many patients don't feel that.

でも多くの患者さんは そうは感じていません

Compassion and Choices did a study

Compassion & Choices は ある研究を実施しました

where they asked people about their health care preferences.

医療においてどんなケアを好むかを 人々に尋ねたのです

And a lot of people started their answers with the words

多くの人々の回答は こんな言葉から始まっていました

"Well, if I had a choice ..."

「もし選べるのなら・・・」

If I had a choice.

もし選べるのなら

And when I read that "if,"

「もし」というところから

I understood better

私には すっと納得できたことがあります

why one in four people

それは なぜ４人に１人が

receives excessive or unwanted medical treatment,

過剰な あるいは望まない治療を 受けているのかや

or watches a family member receive excessive or unwanted medical treatment.

家族がそのような治療を受けるのを 見たことがあるのかです

It's not because doctors don't get it.

それは医師が 分かっていないからではありません

We do.

私たちは 分かっています

We understand the real psychological consequences

私たちは 治療によって 患者さんやご家族の心に

on patients and their families.

実際にどんな影響が及ぶのか 理解しています

The things is, we deal with them, too.

事実 心のケアにも当たっています

Half of critical care nurses and a quarter of ICU doctors

救命救急の看護師の半数と 集中治療室の医師の４分の１は

have considered quitting their jobs

退職を考えたことがあると言います

because of distress over feeling that for some of their patients,

患者さんの価値観に合わないケアを してしまったのではないかという

they've provided care that didn't fit with the person's values.

患者さんに対する苦悩が原因です

But doctors can't make sure your wishes are respected

でも医師は 患者さんが 何を望んでいるのか知らないと

until they know what they are.

思いをきちんと 尊重することはできません

Would you want to be on life support if it offered any chance of longer life?

命を長らえられるなら 生命維持装置の使用を望みますか？

Are you most worried about the quality of that time,

残された時間の長さよりも 質の方が 大事でしょうか？

rather than quantity?

Both of those choices are thoughtful and brave,

こういった選択は両方とも 思慮深く勇敢なものですが

but for all of us, it's our choice.

誰もが 自ら選ばねばならないものです

That's true at the end of life

人生の終わりに際しても そうですし

and for medical care throughout our lives.

人生を通じて医療でのケアを 受けるうえでもです

If you're pregnant, do you want genetic screening?

もしあなたが妊娠していたら 遺伝子スクリーニングを望みますか？

Is a knee replacement right or not?

膝の置換手術は 良いことだと思いますか？

Do you want to do dialysis in a clinic or at home?

透析を医療機関で受けたいですか それとも自宅がいいですか？

The answer is:

正解は―

it depends.

あなた次第です

What medical care will help you live the way you want to?

医療でどんなケアがあれば あなたが望むように生きられますか？

I hope you remember that question

その問いを覚えていてください

the next time you face a decision in your health care.

自分のケアについて 判断を迫られたときのためにです

Remember that you always have a choice,

覚えていてください あなたには常に選択肢があり

and it is OK to say no to a treatment that's not right for you.

あなたに合わない治療には No と言ってよいのです

There's a poem by W.S. Merwin --

W・S・マーウィンの詩があります

it's just two sentences long --

たった２文の詩です

that captures how I feel now.

この詩は今の私の心情を捉えています

"Your absence has gone through me

「あなたの不在が私を貫いた

like thread through a needle.

まるで糸が針穴を貫くように

Everything I do is stitched with its color."

私のあらゆる営みには その色が縫いこまれる」

For me that poem evokes my love for Paul,

私にとってこの詩は ポールへの愛と

and a new fortitude

彼を愛し 失うことから得た―

that came from loving and losing him.

新たな不屈の精神を呼び起こすものです

When Paul said, "It's going to be OK,"

「きっと大丈夫だよ」と ポールが言ったとき

that didn't mean that we could cure his illness.

それは病気を治せるという 意味ではありませんでした

Instead, we learned to accept both joy and sadness at the same time;

そうではなく 私たちは 喜びと悲しみを 同時に受け入れることを学んだのです

to uncover beauty and purpose

そこで気づかされたのは 美しさと目的感覚です

both despite and because we are all born

人は皆 生まれたのに死ぬのであり そして 生まれたから

and we all die.

死んでいくのです

And for all the sadness and sleepless nights,

どんなに悲しみに暮れ 眠れぬ夜が続くときにも

it turns out there is joy.

喜びがあることに思い至ります

I leave flowers on Paul's grave

ポールのお墓に花を供え

and watch our two-year-old run around on the grass.

２歳の娘が 草の上を走り回るのを見ます

I build bonfires on the beach and watch the sunset with our friends.

浜辺で焚火をし 友達と日没を眺めます

Exercise and mindfulness meditation have helped a lot.

運動とマインドフルネス瞑想が 大いに助けになりました

And someday,

そしていつか

I hope I do get remarried.

再婚したいと思っています

Most importantly, I get to watch our daughter grow.

最も重要なのは 娘の成長を この目で見られるということです

I've thought a lot about what I'm going to say to her

彼女が大きくなったら 何を言おうか

when she's older.

もうだいぶ考えてあります

"Cady,

「ケイディ ―

engaging in the full range of experience --

物事を精一杯経験しなさい

living and dying,

生も死も

love and loss --

愛することも失うことも―

is what we get to do.

それが私たちにできること

Being human doesn't happen despite suffering.

“苦しみの中でも人間らしくいられる” のではなくて

It happens within it.

“苦しみの中で人間らしくなる”の

When we approach suffering together,

誰かと一緒に 苦しみに向き合うなら

when we choose not to hide from it,

苦しみの陰に隠れないことを 選択するのなら

our lives don't diminish,

生は減衰したりせず

they expand."

広がっていくのよ」

I've learned that cancer isn't always a battle.

ガンになることは 必ずしも戦うことではありません

Or if it is,

あるいは そうだとしても

maybe it's a fight for something different than we thought.

私たちが思っていたのとは 異なるものとの戦いです

Our job isn't to fight fate,

私たちがすべきなのは 運命と戦うことではなく

but to help each other through.

助け合って 運命をやりぬくことなのです

Not as soldiers

兵士としてではなく

but as shepherds.

精神的な指導者としてです

That's how we make it OK,

こうして私たちは 「大丈夫」になるのです

even when it's not.

大丈夫でないときでも

By saying it out loud,

声に出して そう言うことで

by helping each other through ...

互いに助け合って乗り切ることで・・・

and a gorilla suit never hurts, either.

あと ゴリラの着ぐるみも あってもいいかも

Thank you.

ありがとう

(Applause)

（拍手）