Martine Rothblatt: My daughter, my wife, our robot, and the quest for immortality

169,743 views ・ 2015-05-18

TED


Dubbelklik op de Engelse ondertitels hieronder om de video af te spelen.

Vertaald door: Rik Delaet Nagekeken door: Ellen Devlaeminck
00:12
Chris Anderson: So I guess what we're going to do is
0
12286
2521
Chris Anderson: Ik veronderstel dat
00:14
we're going to talk about your life,
1
14807
2461
we gaan praten over je leven
00:17
and using some pictures that you shared with me.
2
17268
3158
aan de hand van enkele foto's die je me hebt bezorgd.
00:20
And I think we should start right here with this one.
3
20426
2949
Laten we beginnen met deze.
00:23
Okay, now who is this?
4
23375
2368
Wie is dit?
00:26
Martine Rothblatt: This is me with our oldest son Eli.
5
26423
5069
Martine Rothblatt: dit ben ik met onze oudste zoon Eli.
00:31
He was about age five.
6
31492
1890
Hij was toen ongeveer vijf jaar.
00:33
This is taken in Nigeria
7
33382
2113
Deze werd genomen in Nigeria,
00:35
right after having taken the Washington, D.C. bar exam.
8
35495
3994
na mijn gerechtelijk toelatingsexamen in Washington.
00:39
CA: Okay. But this doesn't really look like a Martine.
9
39489
3575
CA: Oké. Maar dit ziet er niet echt uit als een Martine.
00:44
MR: Right. That was myself as a male, the way I was brought up.
10
44084
5617
MR: Klopt. Dat was ik als man, zoals ik ik werd opgevoed.
00:51
Before I transitioned from male to female and Martin to Martine.
11
51831
3902
Voor ik van man naar vrouw ben overgestapt
en dus van Martin naar Martine.
00:55
CA: You were brought up Martin Rothblatt.
12
55733
2029
CA: Je werd opgevoed als Martin Rothblatt.
00:57
MR: Correct.
13
57762
1045
MR: Klopt.
00:58
CA: And about a year after this picture, you married a beautiful woman.
14
58807
4624
CA: En ongeveer een jaar na deze foto trouwde je met een mooie vrouw.
01:03
Was this love at first sight? What happened there?
15
63431
2516
Was het liefde op het eerste gezicht?
01:05
MR: It was love at the first sight.
16
65947
1810
MR: Het was liefde op het eerste gezicht.
01:07
I saw Bina at a discotheque in Los Angeles,
17
67757
4413
Ik ontmoette Bina in een discotheek in Los Angeles,
01:12
and we later began living together,
18
72170
3483
en wat later gingen we samenleven,
01:15
but the moment I saw her, I saw just an aura of energy around her.
19
75653
3831
maar toen dat ik haar zag, zag ik een aura van energie om haar heen.
01:19
I asked her to dance.
20
79484
1672
Ik vroeg haar ten dans.
01:21
She said she saw an aura of energy around me.
21
81156
2902
Ook zij zag een aura van energie om me heen.
01:24
I was a single male parent. She was a single female parent.
22
84058
3695
We waren beide alleenstaande ouders.
01:27
We showed each other our kids' pictures,
23
87753
2435
We toonden elkaar de foto’s van onze kinderen,
01:30
and we've been happily married for a third of a century now.
24
90188
4110
en zijn nu al voor een derde van een eeuw gelukkig getrouwd.
01:34
(Applause)
25
94298
4534
(Applaus)
01:38
CA: And at the time, you were kind of this hotshot entrepreneur,
26
98832
3058
CA: Je was toen een talentvolle ondernemer,
01:41
working with satellites.
27
101890
1695
je werkte met satellieten.
01:43
I think you had two successful companies,
28
103585
2262
Ik denk dat je twee succesvolle bedrijven had,
01:45
and then you started addressing this problem
29
105847
2104
en je begon het probleem aan te pakken
01:47
of how could you use satellites to revolutionize radio.
30
107951
4211
over hoe je satellieten kon gebruiken
om radio te heruitvinden.
01:52
Tell us about that.
31
112162
1663
Vertel daar eens wat over.
01:53
MR: Right. I always loved space technology,
32
113825
2136
MR: Ik hield altijd van ruimtetechnologie.
01:55
and satellites, to me, are sort of like the canoes that our ancestors
33
115961
3901
Ik vergelijk satellieten met de kano's die onze voorouders te water lieten.
01:59
first pushed out into the water.
34
119862
2159
02:02
So it was exciting for me to be part of the navigation
35
122021
3367
Ik vond het spannend ​​deel te nemen
02:05
of the oceans of the sky,
36
125388
2438
aan het bevaren van de oceanen van de hemel.
02:07
and as I developed different types of satellite communication systems,
37
127826
4528
Ik ontwikkelde verschillende types van satelliet-communicatie-systemen.
02:12
the main thing I did was to launch bigger and more powerful satellites,
38
132354
5301
Deze satellieten werden steeds groter en krachtiger.
02:17
the consequence of which was that the receiving antennas
39
137655
3661
Daardoor konden de ontvangstantennes kleiner en kleiner worden.
02:21
could be smaller and smaller,
40
141316
1974
02:23
and after going through direct television broadcasting,
41
143290
3854
Na de rechtstreekse televisie-uitzendingen had ik het idee
02:27
I had the idea that if we could make a more powerful satellite,
42
147144
3534
dat als we een krachtiger satelliet zouden kunnen maken
02:30
the receiving dish could be so small
43
150678
2740
de ontvangstantenne zo klein kon worden
02:33
that it would just be a section of a parabolic dish,
44
153418
3292
dat slechts een deel van een parabolische schotel zou volstaan:
02:36
a flat little plate embedded into the roof of an automobile,
45
156710
3739
een vlak plaatje ingebed in het dak van een auto.
02:40
and it would be possible to have nationwide satellite radio,
46
160449
3901
We konden dan in het hele land satellietradio hebben,
02:44
and that's Sirius XM today.
47
164350
2554
en dat is Sirius XM vandaag.
02:46
CA: Wow. So who here has used Sirius?
48
166904
2020
CA: Wauw. Wie hier heeft Sirius gebruikt?
02:48
(Applause)
49
168924
2582
(Applaus)
02:51
MR: Thank you for your monthly subscriptions.
50
171506
2178
MR: Dank voor jullie maandelijkse bijdragen.
02:53
(Laughter)
51
173684
2763
(Gelach)
02:56
CA: So that succeeded despite all predictions at the time.
52
176447
4202
CA: Dat lukte ondanks alle voorspellingen in die tijd.
03:00
It was a huge commercial success,
53
180649
2229
Het was een groot commercieel succes
03:02
but soon after this, in the early 1990s,
54
182878
4319
maar al snel daarna, in de vroege jaren 90,
03:07
there was this big transition in your life and you became Martine.
55
187197
4516
vond er een grote overgang plaats in je leven en werd je Martine.
03:11
MR: Correct. CA: So tell me, how did that happen?
56
191713
3587
MR: Correct. CA: Hoe verliep dat?
03:17
MR: It happened in consultation with Bina and our four beautiful children,
57
197010
6867
MR: Het gebeurde in overleg met Bina en onze vier prachtige kinderen.
03:23
and I discussed with each of them
58
203877
4872
Ik besprak met elk afzonderlijk
03:28
that I felt my soul was always female, and as a woman,
59
208749
5990
dat ik me altijd vrouwelijk had gevoeld,
en dat ik bang was dat mensen me zouden uitlachen
03:34
but I was afraid people would laugh at me if I expressed it,
60
214739
4595
als ik me als vrouw zou uiten.
03:39
so I always kept it bottled up
61
219334
2529
Daarom had ik het altijd opgekropt
03:41
and just showed my male side.
62
221863
3135
en alleen mijn mannelijke kant getoond.
03:44
And each of them had a different take on this.
63
224998
3018
Elk van hen had er een andere kijk op.
03:48
Bina said, "I love your soul,
64
228016
4481
Bina zei: "Ik hou van je ziel.
03:52
and whether the outside is Martin and Martine,
65
232497
3576
Of de buitenkant nu Martin of Martine is,
03:56
it doesn't it matter to me, I love your soul."
66
236073
2415
maakt voor mij niet uit, ik hou van je ziel. "
03:58
My son said, "If you become a woman, will you still be my father?"
67
238488
7662
Mijn zoon zei: "Als je een vrouw wordt, zul je dan nog steeds mijn vader zijn?"
04:06
And I said, "Yes, I'll always be your father,"
68
246150
3227
Ik zei: "Ja, ik zal altijd je vader zijn."
04:09
and I'm still his father today.
69
249377
3298
En ik ben nog steeds zijn vader vandaag.
04:12
My youngest daughter did an absolutely brilliant five-year-old thing.
70
252675
4551
Mijn jongste dochter deed iets absoluut briljants als vijfjarige.
04:17
She told people, "I love my dad and she loves me."
71
257226
5061
Ze vertelde de mensen: "Ik hou van mijn vader en zij houdt van mij."
04:23
So she had no problem with a gender blending whatsoever.
72
263897
4535
Zij had helemaal geen probleem met een geslachtsverwisseling.
04:28
CA: And a couple years after this, you published this book:
73
268432
2917
CA: Een paar jaar later publiceerde je het boek:
04:31
"The Apartheid of Sex."
74
271349
1880
"The Apartheid of Sex".
04:33
What was your thesis in this book?
75
273229
2229
Wat was je stelling in dit boek?
04:35
MR: My thesis in this book is that there are seven billion people in the world,
76
275458
4342
MR: Mijn stelling in dit boek is dat er in de wereld zeven miljard mensen zijn,
04:39
and actually, seven billion unique ways to express one's gender.
77
279800
5317
en evenveel unieke manieren om je geslacht te uiten.
04:45
And while people may have the genitals of a male or a female,
78
285117
6432
Hoewel mensen de genitaliën van een man of een vrouw kunnen hebben,
04:51
the genitals don't determine your gender
79
291549
3042
bepalen die niet je geslacht
04:54
or even really your sexual identity.
80
294591
2809
of zelfs maar je seksuele identiteit.
04:57
That's just a matter of anatomy
81
297400
1695
Dat is alleen maar een kwestie
04:59
and reproductive tracts,
82
299095
1811
van anatomie en reproductieve organen.
05:00
and people could choose whatever gender they want
83
300906
3205
Mensen konden kiezen welk geslacht ze wilden
05:04
if they weren't forced by society into categories of either male or female
84
304111
5366
als ze door de maatschappij niet in de categorieën
mannelijk of vrouwelijk werden gedwongen.
05:09
the way South Africa used to force people into categories of black or white.
85
309477
4294
Net zoals in Zuid-Afrika, mensen
in de categorieën zwart of blank werden gedwongen.
05:13
We know from anthropological science that race is fiction,
86
313778
4202
Uit antropologische wetenschap weten we dat ras fictie is,
05:17
even though racism is very, very real,
87
317980
2802
ook al is racisme zeer, zeer reëel.
05:20
and we now know from cultural studies
88
320782
2600
Van culturele studies weten we nu
dat afzonderlijke mannelijke of vrouwelijke geslachten
05:23
that separate male or female genders is a constructed fiction.
89
323382
3758
een geconstrueerde fictie is.
05:27
The reality is a gender fluidity
90
327570
2765
De werkelijkheid is een geslachtsveranderlijkheid
05:30
that crosses the entire continuum from male to female.
91
330335
3890
die het hele continuüm van man naar vrouw doorkruist.
05:34
CA: You yourself don't always feel 100 percent female.
92
334225
3559
CA: Je voelt jezelf niet altijd 100 procent vrouw.
05:37
MR: Correct. I would say in some ways
93
337784
2235
MR: Correct. Ik kan zeggen dat ik in sommige opzichten
05:40
I change my gender about as often as I change my hairstyle.
94
340019
3901
ongeveer net zo vaak van geslacht als van kapsel verander.
05:43
CA: (Laughs) Okay, now, this is your gorgeous daughter, Jenesis.
95
343920
7222
CA: (Lacht) Oké.
Dit is je prachtige dochter, Jenesis.
05:51
And I guess she was about this age when something pretty terrible happened.
96
351142
4383
Ik denk dat ze ongeveer zo oud was toen er iets vreselijks gebeurde.
05:55
MR: Yes, she was finding herself unable to walk up the stairs
97
355525
5275
MR: Ja, ze kon thuis de trap niet meer op
06:00
in our house to her bedroom,
98
360800
1811
om naar haar slaapkamer te gaan.
06:02
and after several months of doctors,
99
362611
2202
Na enkele maanden van bezoek aan artsen
06:04
she was diagnosed to have a rare, almost invariably fatal disease
100
364813
4454
werd ze gediagnosticeerd van een zeldzame,
bijna altijd dodelijke ziekte, pulmonale arteriële hypertensie.
06:09
called pulmonary arterial hypertension.
101
369267
4071
06:13
CA: So how did you respond to that?
102
373338
2531
CA: Wat deed je toen?
06:15
MR: Well, we first tried to get her to the best doctors we could.
103
375869
3529
MR: Eerst probeerden om de beste artsen voor haar te vinden.
06:19
We ended up at Children's National Medical Center in Washington, D.C.
104
379398
4017
We kwamen terecht
bij het Nationaal Medisch Centrum voor Kinderziekten in Washington, D.C.
06:23
The head of pediatric cardiology
105
383415
2206
Het hoofd van de pediatrische cardiologie
06:25
told us that he was going to refer her to get a lung transplant,
106
385621
4484
vertelde ons dat hij haar zou doorverwijzen
om een longtransplantatie te krijgen
06:30
but not to hold out any hope,
107
390105
1879
maar hij gaf ons niet veel hoop
06:31
because there are very few lungs available,
108
391984
2112
want er zijn maar weinig longen beschikbaar,
06:34
especially for children.
109
394096
1765
vooral voor kinderen.
06:35
He said that all people with this illness died,
110
395861
4458
Hij zei dat alle mensen met deze ziekte overleden
06:40
and if any of you have seen the film "Lorenzo's Oil,"
111
400319
4620
en als iemand van jullie de film "Lorenzo's Oil" heeft gezien:
06:44
there's a scene when the protagonist
112
404939
1904
er is een scène waarin de hoofdpersoon
06:46
kind of rolls down the stairway crying and bemoaning the fate of his son,
113
406843
6246
al klagend over het lot van zijn zoon huilend de trap afrolt.
06:53
and that's exactly how we felt about Jenesis.
114
413089
3367
Zo voelden we ons toen over Jenesis.
06:56
CA: But you didn't accept that as the limit of what you could do.
115
416456
3622
CA: Maar je accepteerde dat niet als de grens van wat je zou kunnen doen.
07:00
You started trying to research and see if you could find a cure somehow.
116
420078
4837
Je begon te onderzoeken of je op de een of andere manier een remedie kon vinden.
07:04
MR: Correct. She was in the intensive care ward for weeks at a time,
117
424915
3824
MR: Correct. Ze lag wekenlang op de intensieve zorg
07:08
and Bina and I would tag team to stay at the hospital
118
428739
3970
en Bina en ik wisselden af tussen een verblijf in het ziekenhuis
07:12
while the other watched the rest of the kids,
119
432709
2392
en bij de overige kinderen.
07:15
and when I was in the hospital and she was sleeping,
120
435101
2577
Terwijl ik in het ziekenhuis was en zij lag te slapen,
07:17
I went to the hospital library.
121
437678
1695
ging ik naar de ziekenhuisbibliotheek.
07:19
I read every article that I could find on pulmonary hypertension.
122
439373
4848
Ik las elk artikel dat ik kon vinden over pulmonale hypertensie.
07:24
I had not taken any biology, even in college,
123
444221
3459
Ik had geen biologie gevolgd, zelfs niet op de universiteit,
07:27
so I had to go from a biology textbook to a college-level textbook
124
447680
5627
dus moest ik beginnen met een biologieleerboek,
dan naar een leerboek op collegeniveau,
07:33
and then medical textbook and the journal articles, back and forth,
125
453307
4265
dan een medisch handboek en de tijdschriftartikelen, heen en weer,
07:37
and eventually I knew enough to think that it might be possible
126
457572
4063
en uiteindelijk wist ik genoeg om te denken dat het mogelijk moest zijn
07:41
that somebody could find a cure.
127
461635
1765
dat iemand een remedie kon vinden.
07:43
So we started a nonprofit foundation.
128
463400
3854
We begonnen met een non-profit stichting.
07:47
I wrote a description asking people to submit grants
129
467254
4343
Ik vroeg mensen om aanvragen voor subsidies in te dienen
07:51
and we would pay for medical research.
130
471597
2739
en wij zouden betalen voor het medisch onderzoek.
07:54
I became an expert on the condition -- doctors said to me, Martine,
131
474336
3645
Ik werd een expert over de ziekte – de artsen zeiden: “Martine,
07:57
we really appreciate all the funding you've provided us,
132
477981
3715
we waarderen echt alle middelen die je ons hebt bezorgd
08:01
but we are not going to be able to find a cure in time
133
481696
4040
maar we zijn niet in staat om op tijd een ​​remedie voor jouw dochter te vinden.
08:05
to save your daughter.
134
485736
1718
08:07
However, there is a medicine
135
487454
1997
Er is echter een geneesmiddel
08:09
that was developed at the Burroughs Wellcome Company
136
489451
5201
dat werd ontwikkeld bij de Burroughs Wellcome Company
08:14
that could halt the progression of the disease,
137
494652
3112
dat de progressie van de ziekte kon stoppen
08:17
but Burroughs Wellcome has just been acquired by Glaxo Wellcome.
138
497764
4806
maar Burroughs Wellcome is onlangs overgenomen door Glaxo Wellcome.
08:22
They made a decision not to develop
139
502570
2153
Ze beslisten geen geneesmiddelen meer te ontwikkelen
08:24
any medicines for rare and orphan diseases,
140
504723
3292
voor zeldzame en weesziekten.
08:28
and maybe you could use your expertise in satellite communications
141
508015
4597
Misschien kan jij je expertise in satellietcommunicatie gebruiken
08:32
to develop this cure for pulmonary hypertension.
142
512612
3619
om een behandeling voor pulmonale hypertensie te ontwikkelen.
08:37
CA: So how on earth did you get access to this drug?
143
517191
3063
CA: Hoe speelde je dat klaar?
08:40
MR: I went to Glaxo Wellcome
144
520254
2174
MR: Ik ging naar Glaxo Wellcome,
08:42
and after three times being rejected and having the door slammed in my face
145
522428
5479
maar driemaal werd de deur voor mij dichtgesmeten
08:47
because they weren't going to out-license the drug
146
527907
3508
omdat ze de licentie voor het geneesmiddel niet
aan een expert in satellietcommunicatie wilden toewijzen.
08:51
to a satellite communications expert,
147
531415
2793
08:54
they weren't going to send the drug out to anybody at all,
148
534208
6435
Ze waren niet van plan
om het geneesmiddel aan wie dan ook te bezorgen
09:00
and they thought I didn't have the expertise,
149
540643
3039
en dachten dat ik niet over de nodige expertise beschikte.
09:03
finally I was able to persuade a small team of people to work with me
150
543682
6594
Uiteindelijk kon ik een ​​klein team overtuigen om met mij mee te werken
09:10
and develop enough credibility.
151
550276
2368
en genoeg geloofwaardigheid ontwikkelen.
09:12
I wore down their resistance,
152
552644
1881
Ik overwon hun weerstand
09:14
and they had no hope this drug would even work, by the way,
153
554525
3570
maar ze hadden geen hoop dat dit medicijn zelfs zou werken.
09:18
and they tried to tell me, "You're just wasting your time.
154
558095
2718
Ze zeiden: "Je verspilt gewoon je tijd.
09:20
We're sorry about your daughter."
155
560813
1601
We vinden het erg voor je dochter."
09:22
But finally, for 25,000 dollars
156
562414
3018
Maar uiteindelijk gaven ze me voor 25.000 dollar
09:25
and agreement to pay 10 percent of any revenues we might ever get,
157
565432
4458
en 10 procent aan eventuele toekomstige inkomsten,
09:29
they agreed to give me worldwide rights to this drug.
158
569890
3310
de wereldwijde rechten voor dit geneesmiddel.
09:34
CA: And so you put this drug on the market in a really brilliant way,
159
574310
6306
CA: En dus bracht je dit medicijn op de markt op een heel briljante manier,
door net genoeg aan te rekenen om de economie
09:40
by basically charging what it would take to make the economics work.
160
580616
4738
te laten aanslaan, klopt dat?
09:45
MR: Oh yes, Chris, but this really wasn't a drug that I ended up --
161
585354
3831
MR: O ja, Chris, maar ik had nog geen medicijn
09:49
after I wrote the check for 25,000,
162
589185
2995
nadat ik die cheque van 25.000 uitschreef,
09:52
and I said, "Okay, where's the medicine for Jenesis?"
163
592180
2810
en vroeg: "Oké, waar is het medicijn voor Jenesis?"
09:54
they said, "Oh, Martine, there's no medicine for Jenesis.
164
594990
3181
Ze zeiden: " Martine, er is geen medicijn voor Jenesis.
09:58
This is just something we tried in rats."
165
598171
2206
Dit is gewoon iets wat we uitprobeerden op ratten."
10:00
And they gave me, like, a little plastic Ziploc bag
166
600377
3715
En ze gaven me een klein plastic hersluitbaar zakje
10:04
of a small amount of powder.
167
604092
1555
met een beetje poeder.
10:05
They said, "Don't give it to any human,"
168
605647
2810
Ze zeiden: "Geef het nog niet aan een mens."
10:08
and they gave me a piece of paper which said it was a patent,
169
608457
3808
Ze gaven me een papier met het patent.
10:12
and from that, we had to figure out a way to make this medicine.
170
612265
3831
We moesten maar uitzoeken hoe er een geneesmiddel van te maken.
10:16
A hundred chemists in the U.S. at the top universities
171
616096
3065
Honderd chemici aan de Amerikaanse topuniversiteiten
10:19
all swore that little patent could never be turned into a medicine.
172
619161
4669
zwoeren dat van dat kleine patent nooit een geneesmiddel zou komen.
10:23
If it was turned into a medicine, it could never be delivered
173
623830
3295
Mocht het toch een geneesmiddel worden, zou het nooit bruikbaar zijn
10:27
because it had a half-life of only 45 minutes.
174
627125
3227
omdat het een halveringstijd van slechts 45 minuten had.
10:30
CA: And yet, a year or two later, you were there with a medicine
175
630352
4458
CA: En toch had je een paar jaar later een geneesmiddel dat werkte voor Jenesis.
10:34
that worked for Jenesis.
176
634810
4157
10:38
MR: Chris, the astonishing thing is that this absolutely worthless
177
638967
5034
MR: Chris, het verbazingwekkende is dat dit absoluut waardeloze hoopje poeder
10:44
piece of powder
178
644001
1653
10:45
that had the sparkle of a promise of hope for Jenesis
179
645654
4063
met een sprankeltje hoop voor Jenesis
10:49
is not only keeping Jenesis and other people alive today,
180
649717
5247
vandaag niet alleen Jenesis en andere mensen in leven houdt
10:54
but produces almost a billion and a half dollars a year in revenue.
181
654964
4133
maar bijna anderhalf miljard dollar per jaar aan inkomsten oplevert.
10:59
(Applause)
182
659097
3826
(Applaus)
11:02
CA: So here you go.
183
662923
2531
CA: Kijk eens aan.
11:05
So you took this company public, right?
184
665454
3553
Je bracht het bedrijf op de beurs, niet?
11:09
And made an absolute fortune.
185
669007
2530
En maakte fortuin.
11:11
And how much have you paid Glaxo, by the way, after that 25,000?
186
671537
3994
Hoeveel heb je Glaxo nog betaald na die 25 000?
11:15
MR: Yeah, well, every year we pay them 10 percent of 1.5 billion,
187
675531
3808
MR: Elk jaar betalen we ze 10 procent van de 1,5 miljard,
11:19
150 million dollars, last year 100 million dollars.
188
679339
3715
150 miljoen dollar, vorig jaar 100 miljoen dollar.
Het is het beste rendement op een investering dat ze ooit kregen.
11:23
It's the best return on investment they ever received. (Laughter)
189
683054
3111
(Gelach)
11:26
CA: And the best news of all, I guess,
190
686165
2067
CA: Het beste nieuws van dit alles is dit, denk ik.
11:28
is this.
191
688232
1857
11:30
MR: Yes. Jenesis is an absolutely brilliant young lady.
192
690089
4273
MR: Ja. Jenesis is een absoluut briljante jonge dame.
11:34
She's alive, healthy today at 30.
193
694362
2623
Ze is vandaag 30, in leven en gezond.
11:36
You see me, Bina and Jenesis there.
194
696985
2462
Hier ben ik met Bina en Jenesis.
11:39
The most amazing thing about Jenesis
195
699447
2879
Het meest verbazingwekkende ding aan Jenesis is
11:42
is that while she could do anything with her life,
196
702326
2902
dat, hoewel ze eender wat kon doen met haar leven,
11:45
and believe me, if you grew up your whole life with people
197
705228
3696
en geloof me, als je je hele leven bent opgegroeid
11:48
in your face saying that you've got a fatal disease,
198
708924
2922
met mensen die je steeds vertelden dat je een dodelijke ziekte had,
11:51
I would probably run to Tahiti and just not want to run into anybody again.
199
711846
4713
je waarschijnlijk in een holletje zou willen kruipen.
Maar in plaats daarvan kiest ze ervoor om te werken bij United Therapeutics.
11:56
But instead she chooses to work in United Therapeutics.
200
716559
3135
11:59
She says she wants to do all she can to help other people
201
719694
3610
Ze zegt dat ze alles wil doen wat ze kan om andere mensen
12:03
with orphan diseases get medicines,
202
723304
2218
met weesziekten aan medicijnen te helpen.
12:05
and today, she's our project leader for all telepresence activities,
203
725522
4690
Vandaag is ze onze projectleider voor alle telepresence-activiteiten.
12:10
where she helps digitally unite the entire company to work together
204
730212
3529
Ze helpt om het hele bedrijf digitaal te laten samenwerken
12:13
to find cures for pulmonary hypertension.
205
733741
2949
om behandelingen voor pulmonale hypertensie te vinden.
12:16
CA: But not everyone who has this disease has been so fortunate.
206
736690
3297
CA: Maar niet iedereen met deze ziekte heeft zoveel geluk.
12:19
There are still many people dying, and you are tackling that too. How?
207
739987
4455
Nog steeds sterven veel mensen eraan. En ook dat ga je aanpakken. Hoe?
12:24
MR: Exactly, Chris. There's some 3,000 people a year in the United States alone,
208
744442
4484
MR: Precies, Chris. Er zijn ongeveer
3.000 mensen per jaar in de Verenigde Staten alleen al,
12:28
perhaps 10 times that number worldwide,
209
748926
2879
wereldwijd misschien wel 10 keer meer, die aan deze ziekte sterven.
12:31
who continue to die of this illness
210
751805
2155
12:33
because the medicines slow down the progression
211
753960
2530
De geneesmiddelen vertragen de ziekte namelijk wel,
12:36
but they don't halt it.
212
756490
1695
maar stoppen ze niet.
12:38
The only cure for pulmonary hypertension, pulmonary fibrosis,
213
758185
4739
De enige behandeling voor pulmonale hypertensie, pulmonale fibrose,
12:42
cystic fibrosis, emphysema,
214
762924
2436
cystische fibrose, emfyseem,
12:45
COPD, what Leonard Nimoy just died of,
215
765360
2995
COPD (rokerslong), waaraan Leonard Nimoy net overleden is,
12:48
is a lung transplant,
216
768355
2508
is een longtransplantatie
12:50
but sadly, there are only enough available lungs for 2,000 people
217
770863
4760
maar helaas zijn er in de VS per jaar slechts voldoende beschikbare longen
12:55
in the U.S. a year to get a lung transplant,
218
775623
2902
voor een ​​longtransplantatie voor 2.000 mensen,
12:58
whereas nearly a half million people a year
219
778525
3297
terwijl per jaar bijna een half miljoen mensen
13:01
die of end-stage lung failure.
220
781822
2299
sterven aan het eindstadium van longfalen.
13:04
CA: So how can you address that?
221
784121
2694
CA: Hoe kun je dat aanpakken?
13:06
MR: So I conceptualize the possibility
222
786815
2484
MR: Ik ga uit van het volgende:
13:09
that just like we keep cars and planes
223
789299
3413
wij kunnen auto's, vliegtuigen
13:12
and buildings going forever
224
792712
2392
en gebouwen altijd functioneel houden
13:15
with an unlimited supply of building parts and machine parts,
225
795104
4227
door een onbeperkt aanbod van bouwmaterialen en machineonderdelen.
Waarom kunnen we dan niet zorgen
13:19
why can't we create an unlimited supply of transplantable organs
226
799331
3190
voor een onbeperkt aanbod van transplanteerbare organen
13:22
to keep people living indefinitely,
227
802521
2938
om mensen voor onbepaalde tijd in leven te houden,
13:25
and especially people with lung disease.
228
805459
2647
vooral dan mensen met een longziekte?
13:28
So we've teamed up with the decoder of the human genome, Craig Venter,
229
808106
5526
We vormden een team met de ontcijferaar van het menselijk genoom, Craig Venter,
13:33
and the company he founded
230
813632
1812
en het bedrijf dat hij stichtte
13:35
with Peter Diamandis, the founder of the X Prize,
231
815444
3506
met Peter Diamandis, de stichter van de X Prize,
13:38
to genetically modify
232
818950
2066
om het varkensgenoom te modificeren
13:41
the pig genome
233
821016
1695
zodat de varkensorganen niet meer
13:42
so that the pig's organs will not be rejected by the human body
234
822711
4505
zullen worden afgestoten door het menselijk lichaam.
13:47
and thereby to create an unlimited supply
235
827216
3111
Daardoor creëren we een onbeperkte hoeveelheid
13:50
of transplantable organs.
236
830327
2415
van transplanteerbare organen.
13:52
We do this through our company, United Therapeutics.
237
832742
2972
Dit doen we in ons bedrijf, United Therapeutics.
13:55
CA: So you really believe that within, what, a decade,
238
835714
3065
CA: Je gelooft echt dat binnen ongeveer een decennium,
13:58
that this shortage of transplantable lungs maybe be cured, through these guys?
239
838779
4481
dat tekort van transplanteerbare longen door deze mensen misschien zal verdwijnen?
14:03
MR: Absolutely, Chris.
240
843260
1579
MR: Absoluut, Chris.
14:04
I'm as certain of that as I was of the success that we've had
241
844839
3692
Ik ben er net zo zeker van als van het succes dat we hadden
14:08
with direct television broadcasting, Sirius XM.
242
848531
3088
met de rechtstreekse televisie- uitzendingen van Sirius XM.
14:11
It's actually not rocket science.
243
851619
2206
Het is haalbare wetenschap.
14:13
It's straightforward engineering away one gene after another.
244
853825
3459
Een eenvoudige techniek van het ene gen na het andere wegknippen.
14:17
We're so lucky to be born in the time that sequencing genomes
245
857284
4342
We zijn zo gelukkig om geboren te zijn in de tijd waarin genomen vastleggen
14:21
is a routine activity,
246
861626
2659
een routineactiviteit is geworden.
14:24
and the brilliant folks at Synthetic Genomics
247
864285
2438
De briljante mensen van Synthetic Genomics
14:26
are able to zero in on the pig genome,
248
866723
2206
kunnen het varkensgenoom lezen,
14:28
find exactly the genes that are problematic, and fix them.
249
868929
3392
de problematische genen vinden en ze herstellen.
14:32
CA: But it's not just bodies that -- though that is amazing.
250
872321
3039
CA: Maar niet alleen lichamen - al is dat geweldig.
14:35
(Applause)
251
875360
3321
(Applaus)
14:38
It's not just long-lasting bodies that are of interest to you now.
252
878681
4295
Niet alleen lang meegaande lichamen interesseren je nu.
14:42
It's long-lasting minds.
253
882976
2032
Maar ook lang meegaande geesten.
14:45
And I think this graph for you says something quite profound.
254
885008
5840
Deze grafiek vertelt jou iets heel diepgaands.
14:50
What does this mean?
255
890848
1184
Wat betekent dit?
14:52
MR: What this graph means, and it comes from Ray Kurzweil,
256
892032
3648
MR: Deze grafiek van Ray Kurzweil betekent
14:55
is that the rate of development in computer processing
257
895680
4780
dat het tempo van de ontwikkeling in computersnelheid
15:00
hardware, firmware and software,
258
900460
2833
van hardware, firmware en software,
15:03
has been advancing along a curve
259
903293
2995
evolueert langs een curve
15:06
such that by the 2020s, as we saw in earlier presentations today,
260
906288
4172
die impliceert dat in het derde decennium van deze eeuw
15:10
there will be information technology
261
910460
3165
de informatietechnologie
15:13
that processes information and the world around us
262
913625
3483
informatie en de wereld om ons heen
15:17
at the same rate as a human mind.
263
917108
2415
aan hetzelfde tempo als de menselijke geest zal verwerken.
15:20
CA: And so that being so, you're actually getting ready for this world
264
920333
3694
CA: Als dat zo is dan ben jij klaar voor deze wereld
15:24
by believing that we will soon be able to, what,
265
924027
4087
door te geloven dat we binnenkort in staat zullen zijn
15:28
actually take the contents of our brains and somehow preserve them forever?
266
928114
6343
om de inhoud van onze hersenen op de een of andere manier voor altijd te bewaren?
15:34
How do you describe that?
267
934457
1830
Hoe beschrijf je dat?
15:36
MR: Well, Chris, what we're working on is creating a situation
268
936287
4441
MR: Nou, Chris, we werken aan het creëren van een situatie
15:40
where people can create a mind file,
269
940728
2485
waar mensen een ‘geestbestand’ kunnen maken.
15:43
and a mind file is the collection of their mannerisms, personality,
270
943213
4008
Een geestbestand is de collectie van hun eigenaardigheden, persoonlijkheid,
15:47
recollection, feelings,
271
947221
1880
herinnering, gevoelens,
15:49
beliefs, attitudes and values,
272
949101
1556
overtuigingen, attitudes en waarden,
15:50
everything that we've poured today into Google, into Amazon, into Facebook,
273
950657
6342
alles wat we vandaag in Google, Amazon, Facebook gieten.
15:56
and all of this information stored there will be able, in the next couple decades,
274
956999
6175
Al die informatie daarin opgeslagen
zal in de komende paar decennia,
16:03
once software is able to recapitulate consciousness,
275
963174
4386
zodra software bewustzijn kan recapituleren,
16:07
be able to revive the consciousness which is imminent in our mind file.
276
967560
4914
in staat zijn om het bewustzijn, immanent in ons geestbestand, te laten herleven.
16:12
CA: Now you're not just messing around with this.
277
972474
2565
CA: Je maakt geen grapjes.
16:15
You're serious. I mean, who is this?
278
975039
3121
Je bent serieus. Ik bedoel, wie is dit?
16:18
MR: This is a robot version of my beloved spouse, Bina.
279
978160
4389
MR: Dit is een robotversie van mijn geliefde echtgenote, Bina.
16:22
And we call her Bina 48.
280
982549
2461
We noemen haar Bina 48.
16:25
She was programmed by Hanson Robotics out of Texas.
281
985010
3599
Ze werd geprogrammeerd door Hanson Robotics uit Texas.
16:28
There's the centerfold from National Geographic magazine
282
988609
2972
Dat is het binnenblad van het tijdschrift National Geographic
16:31
with one of her caregivers,
283
991581
2670
met een van haar zorgverleners.
16:34
and she roams the web
284
994251
2043
Ze doorzoekt het web
16:36
and has hundreds of hours of Bina's mannerisms, personalities.
285
996294
5254
en heeft honderden uren van Bina's
eigenaardigheden, persoonlijkheden opgeslagen.
16:41
She's kind of like a two-year-old kid,
286
1001548
2246
Ze is als een kind van twee,
16:43
but she says things that blow people away,
287
1003794
3181
maar ze zegt dingen die mensen volledig overrompelen.
16:46
best expressed by perhaps
288
1006975
2635
Misschien best uitgedrukt door
16:49
a New York Times Pulitzer Prize-winning journalist Amy Harmon
289
1009610
3808
de Pulitzer Prize-winnende journalist Amy Harmon van de New York Times.
16:53
who says her answers are often frustrating,
290
1013418
2578
Ze zegt dat haar antwoorden vaak frustrerend zijn,
16:55
but other times as compelling as those of any flesh person she's interviewed.
291
1015996
6199
maar soms ook zo meeslepend
als die van levende personen die ze ooit heeft geïnterviewd.
17:02
CA: And is your thinking here, part of your hope here, is that
292
1022195
4398
CA: Hoop je ook dat deze versie van Bina
17:06
this version of Bina can in a sense live on forever, or some future upgrade
293
1026593
6445
in zekere zin voor altijd, of toch een toekomstige versie ervan,
17:13
to this version can live on forever?
294
1033038
2392
eeuwig kan leven?
17:15
MR: Yes. Not just Bina, but everybody.
295
1035430
2406
MR: Ja. Niet alleen Bina, maar iedereen.
17:17
You know, it costs us virtually nothing to store our mind files
296
1037836
4017
Het kost ons vrijwel niets om onze geestbestanden op te slaan
17:21
on Facebook, Instagram, what-have-you.
297
1041853
2926
op Facebook, Instagram, wat dan ook.
17:24
Social media is I think one of the most extraordinary inventions of our time,
298
1044779
4063
Ik denk dat Sociale Media een van de meest bijzondere uitvindingen is.
17:28
and as apps become available that will allow us
299
1048842
3994
Als apps beschikbaar komen die ons zullen toelaten
17:32
to out-Siri Siri, better and better,
300
1052836
3088
om Siri te overtreffen
17:35
and develop consciousness operating systems,
301
1055924
2647
en de ontwikkeling van besturingssystemen met bewustzijn,
17:38
everybody in the world, billions of people,
302
1058571
2902
kan iedereen in de wereld, miljarden mensen,
17:41
will be able to develop mind clones of themselves
303
1061473
3738
geestklonen van zichzelf ontwikkelen
17:45
that will have their own life on the web.
304
1065211
2554
die op het web hun eigen leven zullen leiden.
17:47
CA: So the thing is, Martine,
305
1067765
1454
CA: Martine, in een normaal gesprek
17:49
that in any normal conversation, this would sound stark-staring mad,
306
1069219
4123
zou dit helemaal van de pot gerukt lijken
maar in de context van jouw leven, met wat jij hebt gedaan,
17:53
but in the context of your life, what you've done,
307
1073342
3354
lijken sommige van de dingen die we deze week hebben gehoord,
17:56
some of the things we've heard this week,
308
1076696
2090
17:58
the constructed realities that our minds give,
309
1078786
2196
die geconstrueerde realiteit van onze geesten,
18:00
I mean, you wouldn't bet against it.
310
1080982
3794
best aannemelijk.
18:04
MR: Well, I think it's really nothing coming from me.
311
1084776
2856
MR: Nou, het komt echt niet van mij.
18:07
If anything, I'm perhaps a bit of a communicator of activities
312
1087632
6664
Ik ben misschien eerder een communicator van de activiteiten
18:14
that are being undertaken by the greatest companies
313
1094296
3390
van de grootste bedrijven
18:17
in China, Japan, India, the U.S., Europe.
314
1097686
3320
in China, Japan, India, de VS, Europa.
18:21
There are tens of millions of people working on writing code
315
1101006
4703
Tientallen miljoenen mensen schrijven code die
18:25
that expresses more and more aspects of our human consciousness,
316
1105709
3715
meer en meer aspecten van ons menselijk bewustzijn tot uitdrukking brengt.
18:29
and you don't have to be a genius to see that all these threads
317
1109424
5085
Je hoeft geen genie te zijn om te zien dat al deze wegen
18:34
are going to come together and ultimately create human consciousness,
318
1114509
4132
gaan samenkomen om uiteindelijk een menselijk bewustzijn te creëren.
18:38
and it's something we'll value.
319
1118641
2206
Iets wat we zullen waarderen.
18:40
There are so many things to do in this life,
320
1120847
2438
Er zijn zoveel dingen te doen in dit leven,
18:43
and if we could have a simulacrum, a digital doppelgänger of ourselves
321
1123285
4603
en als we een simulacrum,
een digitale dubbelganger van onszelf kunnen hebben
18:47
that helps us process books, do shopping,
322
1127888
2897
die ons helpt boeken te verwerken, gaat winkelen,
18:50
be our best friends,
323
1130785
1950
onze beste vriend zijn.
18:52
I believe our mind clones, these digital versions of ourselves,
324
1132735
3042
Ik geloof dat onze geestklonen, deze digitale versies van onszelf,
18:55
will ultimately be our best friends,
325
1135777
2601
uiteindelijk onze beste vrienden zullen worden.
18:58
and for me personally and Bina personally,
326
1138378
2020
Bina en ik
19:00
we love each other like crazy.
327
1140398
1788
zijn nog altijd gek van elkaar.
19:02
Each day, we are always saying, like,
328
1142186
1796
Elke dag zeggen we:
19:03
"Wow, I love you even more than 30 years ago.
329
1143982
2535
“Ik hou zelfs meer van je dan 30 jaar geleden.”
19:06
And so for us, the prospect of mind clones
330
1146517
3146
Voor ons betekent het vooruitzicht van geestklonen
19:09
and regenerated bodies
331
1149663
2044
en organen regenereren
19:11
is that our love affair, Chris, can go on forever.
332
1151707
3090
dat onze liefdesrelatie, Chris, eeuwig kan doorgaan.
19:14
And we never get bored of each other. I'm sure we never will.
333
1154797
3202
We zullen elkaar nooit vervelen. Dat weet ik zeker.
19:17
CA: I think Bina's here, right? MR: She is, yeah.
334
1157999
2372
CA: Bina is hier, dacht ik. MR: Ja, ze is hier.
19:20
CA: Would it be too much, I don't know, do we have a handheld mic?
335
1160371
3183
CA: Krijgen we even een microfoon?
19:23
Bina, could we invite you to the stage? I just have to ask you one question.
336
1163554
3692
Bina, kom je even op het podium? Ik wil je iets vragen.
19:27
Besides, we need to see you.
337
1167246
1648
Trouwens, we moeten je zien.
19:28
(Applause)
338
1168894
2949
(Applaus)
19:35
Thank you, thank you.
339
1175442
1556
Dank u, dank u.
19:36
Come and join Martine here.
340
1176998
2693
Kom even bij Martine zitten.
19:39
I mean, look, when you got married,
341
1179691
4853
Ik wil vragen of als iemand toen je trouwde
19:44
if someone had told you that, in a few years time,
342
1184544
3089
je had verteld dat in een paar jaar tijd,
19:47
the man you were marrying would become a woman,
343
1187633
2298
de man met wie je zou trouwen een vrouw zou worden,
19:49
and a few years after that, you would become a robot --
344
1189931
2902
en jij weer een paar jaar later een robot zou worden -
19:52
(Laughter) --
345
1192833
3065
(Gelach) -
19:55
how has this gone? How has it been?
346
1195898
3285
hoe zou dat dan zijn afgelopen?
19:59
Bina Rothblatt: It's been really an exciting journey,
347
1199183
2566
Bina Rothblatt: Het is echt een spannende reis,
20:01
and I would have never thought that at the time,
348
1201749
2340
en ik had dat toen nooit gedacht,
20:04
but we started making goals and setting those goals
349
1204089
3837
maar we begonnen ons doelen te stellen
20:07
and accomplishing things,
350
1207926
1271
en dingen te verwezenlijken,
20:09
and before you knew it, we just keep going up and up
351
1209197
2467
en voordat je het wist, bleven we maar doorgaan
20:11
and we're still not stopping, so it's great.
352
1211664
2647
en we stoppen nog steeds niet, het is dus geweldig.
20:14
CA: Martine told me something really beautiful,
353
1214311
3065
CA: Martine vertelde me zonet
20:17
just actually on Skype before this,
354
1217376
2759
op Skype iets heel moois.
20:20
which was that he wanted to live for hundreds of years
355
1220135
5831
Hij wilde honderden jaren lang als een geestbestand blijven leven
20:25
as a mind file,
356
1225966
2326
20:28
but not if it wasn't with you.
357
1228292
3132
maar niet zonder jou.
20:31
BR: That's right, we want to do it together.
358
1231424
2108
BR: Dat klopt, we willen het samen doen.
20:33
We're cryonicists as well, and we want to wake up together.
359
1233532
3253
We gaan ons ook laten invriezen en willen samen wakker worden.
20:36
CA: So just so as you know, from my point of view,
360
1236785
2436
CA: Je mag best weten dat dit voor mij niet alleen
20:39
this isn't only one of the most astonishing lives I have heard,
361
1239221
3715
een van de meest verbazingwekkende levensverhalen is
waar ik ooit over hoorde,
20:42
it's one of the most astonishing love stories I've ever heard.
362
1242936
3004
maar ook een van de meest verbazingwekkende liefdesverhalen.
20:45
It's just a delight to have you both here at TED.
363
1245940
2360
Fantastisch dat jullie wilden komen.
20:48
Thank you so much.
364
1248300
1346
Heel erg bedankt.
20:49
MR: Thank you.
365
1249646
2322
MR: Dank je wel.
(Applaus)
20:51
(Applause)
366
1251968
6641
Over deze website

Deze site laat u kennismaken met YouTube-video's die nuttig zijn om Engels te leren. U ziet Engelse lessen gegeven door topdocenten uit de hele wereld. Dubbelklik op de Engelse ondertitels op elke videopagina om de video af te spelen. De ondertitels scrollen synchroon met het afspelen van de video. Heeft u opmerkingen of verzoeken, neem dan contact met ons op via dit contactformulier.

https://forms.gle/WvT1wiN1qDtmnspy7