Martine Rothblatt: My daughter, my wife, our robot, and the quest for immortality

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2015-05-18 ・ TED


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Traduttore: Manuela Arattano Revisore: Michele Gianella
00:12
Chris Anderson: So I guess what we're going to do is
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2521
Chris Anderson: "Dunque, adesso parleremo della tua vita
00:14
we're going to talk about your life,
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14807
2461
00:17
and using some pictures that you shared with me.
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3158
con alcune foto che hai condiviso con me.
00:20
And I think we should start right here with this one.
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2949
Penso che dovremmo iniziare proprio da questa.
00:23
Okay, now who is this?
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2368
Bene, chi è questo?
00:26
Martine Rothblatt: This is me with our oldest son Eli.
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5069
Martine Rothblatt: "Questo sono io con il nostro figlio maggiore, Eli,
00:31
He was about age five.
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1890
che qui aveva circa 5 anni.
00:33
This is taken in Nigeria
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33382
2113
È stata scattata in Nigeria,
00:35
right after having taken the Washington, D.C. bar exam.
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35495
3994
appena dopo aver dato l'esame da avvocato a Washington D.C.
00:39
CA: Okay. But this doesn't really look like a Martine.
9
39489
3575
CA: "Okay, ma questo non sembra esattamente una Martine".
MR: Giusto. Questo ero io da maschio, ovvero come sono stato cresciuto.
00:44
MR: Right. That was myself as a male, the way I was brought up.
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44084
5617
Prima che passassi da uomo a donna e da Martin a Martine.
00:51
Before I transitioned from male to female and Martin to Martine.
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51831
3902
00:55
CA: You were brought up Martin Rothblatt.
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2029
CA: Sei cresciuta come Martin Rothblatt.
00:57
MR: Correct.
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MR: Esatto.
00:58
CA: And about a year after this picture, you married a beautiful woman.
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4624
CA: E circa un anno dopo questa foto, hai sposato una bella donna.
01:03
Was this love at first sight? What happened there?
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2516
È stato amore a prima vista? Cosa è successo?
01:05
MR: It was love at the first sight.
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1810
MR: È stato amore a prima vista.
01:07
I saw Bina at a discotheque in Los Angeles,
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67757
4413
Ho visto Bina in una discoteca di Los Angeles,
01:12
and we later began living together,
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72170
3483
e più tardi abbiamo iniziato a convivere,
01:15
but the moment I saw her, I saw just an aura of energy around her.
19
75653
3831
ma nel momento in cui l'ho vista, ho colto un'aura di energia attorno a lei,
01:19
I asked her to dance.
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79484
1672
le ho chiesto di ballare.
01:21
She said she saw an aura of energy around me.
21
81156
2902
Lei disse che aveva colto un'aura di energia attorno a me.
01:24
I was a single male parent. She was a single female parent.
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84058
3695
Ero un ragazzo padre. Lei era una ragazza madre.
01:27
We showed each other our kids' pictures,
23
87753
2435
Ci siamo mostrati l'un l'altro le foto dei bimbi.
01:30
and we've been happily married for a third of a century now.
24
90188
4110
E siamo felicemente sposati da un terzo di secolo, ora.
01:34
(Applause)
25
94298
4534
(Applauso)
01:38
CA: And at the time, you were kind of this hotshot entrepreneur,
26
98832
3058
CA: All'epoca eri un imprenditore di successo
01:41
working with satellites.
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101890
1695
che lavorava con i satelliti.
01:43
I think you had two successful companies,
28
103585
2262
Avevi due aziende di successo,
01:45
and then you started addressing this problem
29
105847
2104
e hai cominciato a porti il problema
01:47
of how could you use satellites to revolutionize radio.
30
107951
4211
di come potessi usare i satelliti per rivoluzionare la radio.
01:52
Tell us about that.
31
112162
1663
Raccontaci.
01:53
MR: Right. I always loved space technology,
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113825
2136
MR. Ho sempre amato la tecnologia spaziale.
01:55
and satellites, to me, are sort of like the canoes that our ancestors
33
115961
3901
I satelliti per me sono come le canoe che i nostri avi
01:59
first pushed out into the water.
34
119862
2159
hanno messo per primi in acqua.
02:02
So it was exciting for me to be part of the navigation
35
122021
3367
Perciò era entusiasmante per me essere parte della navigazione
02:05
of the oceans of the sky,
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125388
2438
degli oceani del cielo.
02:07
and as I developed different types of satellite communication systems,
37
127826
4528
Sviluppando diversi tipi di sistemi di comunicazione satellitare,
02:12
the main thing I did was to launch bigger and more powerful satellites,
38
132354
5301
la principale cosa che ho fatto è stato lanciare satelliti più grandi e potenti
02:17
the consequence of which was that the receiving antennas
39
137655
3661
con la conseguenza che le antenne riceventi
02:21
could be smaller and smaller,
40
141316
1974
potevano essere sempre più piccole,
02:23
and after going through direct television broadcasting,
41
143290
3854
e dopo essermi occupato di ricezione televisiva diretta
02:27
I had the idea that if we could make a more powerful satellite,
42
147144
3534
ho pensato che, se fossimo riusciti a fare un satellite più potente,
02:30
the receiving dish could be so small
43
150678
2740
l'antenna parabolica poteva rimpicciolire
02:33
that it would just be a section of a parabolic dish,
44
153418
3292
al punto da essere solo una sezione di un disco parabolico,
02:36
a flat little plate embedded into the roof of an automobile,
45
156710
3739
un piccolo disco pIatto alloggiato nel tetto di un'auto,
02:40
and it would be possible to have nationwide satellite radio,
46
160449
3901
e sarebbe stato possibile avere una radio satellitare nazionale,
02:44
and that's Sirius XM today.
47
164350
2554
ovvero ciò che è Sirius XM oggi.
02:46
CA: Wow. So who here has used Sirius?
48
166904
2020
CA. Wow. Chi di voi qui ha usato Sirius?
02:48
(Applause)
49
168924
2582
(Applausi)
02:51
MR: Thank you for your monthly subscriptions.
50
171506
2178
MR: Grazie per le vostre sottoscrizioni mensili.
02:53
(Laughter)
51
173684
2763
(Risate)
02:56
CA: So that succeeded despite all predictions at the time.
52
176447
4202
CA. Quindi, questo è stato un successo contro ogni aspettativa dell'epoca.
03:00
It was a huge commercial success,
53
180649
2229
Fu un enorme successo commerciale:
03:02
but soon after this, in the early 1990s,
54
182878
4319
ma poco dopo, all'inizio degli anni '90,
03:07
there was this big transition in your life and you became Martine.
55
187197
4516
ci fu un grande cambiamento nella tua vita e sei diventata Martine.
03:11
MR: Correct. CA: So tell me, how did that happen?
56
191713
3587
MR: Esatto. CA: Allora, raccontami: come è successo?
MR: È successo parlando con Bina e i nostri quattro bei bambini.
03:17
MR: It happened in consultation with Bina and our four beautiful children,
57
197010
6867
03:23
and I discussed with each of them
58
203877
4872
Ho parlato con ciascuno di loro
03:28
that I felt my soul was always female, and as a woman,
59
208749
5990
di come sentivo che la mia anima fosse femminile, quella di una donna;
03:34
but I was afraid people would laugh at me if I expressed it,
60
214739
4595
ma temevo che la gente avrebbe riso di me se lo avessi rivelato,
03:39
so I always kept it bottled up
61
219334
2529
perciò l'ho sempre tenuto nascosto
03:41
and just showed my male side.
62
221863
3135
e ho mostrato solo il mio lato maschile.
03:44
And each of them had a different take on this.
63
224998
3018
Ognuno di loro aveva una diversa opinione al riguardo.
03:48
Bina said, "I love your soul,
64
228016
4481
Bina disse: "Io amo la tua anima,
03:52
and whether the outside is Martin and Martine,
65
232497
3576
e se l'esterno sia Martin o Martine,
03:56
it doesn't it matter to me, I love your soul."
66
236073
2415
non ha importanza per me, io amo la tua anima".
03:58
My son said, "If you become a woman, will you still be my father?"
67
238488
7662
Mio figlio disse: "Se diventi una donna, sarai ancora mio padre?"
04:06
And I said, "Yes, I'll always be your father,"
68
246150
3227
E io risposi: "Sì, sarò sempre tuo padre"
04:09
and I'm still his father today.
69
249377
3298
E sono ancora suo padre, oggi.
04:12
My youngest daughter did an absolutely brilliant five-year-old thing.
70
252675
4551
Mia figlia minore fece una meravigliosa cosa, per una bambina di cinque anni.
04:17
She told people, "I love my dad and she loves me."
71
257226
5061
Disse alla gente: "Io amo mio padre, e lei ama me".
04:23
So she had no problem with a gender blending whatsoever.
72
263897
4535
Non sentiva alcun problema di mescolanza dei generi.
04:28
CA: And a couple years after this, you published this book:
73
268432
2917
CA: E un paio d'anni dopo, hai pubblicato questo libro:
04:31
"The Apartheid of Sex."
74
271349
1880
"L'apartheid del sesso"
04:33
What was your thesis in this book?
75
273229
2229
Che tesi sostenevi in questo libro?
04:35
MR: My thesis in this book is that there are seven billion people in the world,
76
275458
4342
MR: La mia tesi in questo libro è che ci sono 7 miliardi di persone al mondo,
04:39
and actually, seven billion unique ways to express one's gender.
77
279800
5317
e, di fatto, 7 miliardi di modi unici di esprimere il proprio genere.
04:45
And while people may have the genitals of a male or a female,
78
285117
6432
E anche se la gente può avere gli organi genitali di un maschio o di una femmina
04:51
the genitals don't determine your gender
79
291549
3042
i genitali non determinano il tuo genere
04:54
or even really your sexual identity.
80
294591
2809
e neppure la tua identità sessuale, in realtà.
04:57
That's just a matter of anatomy
81
297400
1695
È solo una questione di anatomia
04:59
and reproductive tracts,
82
299095
1811
e di tratti riproduttivi,
05:00
and people could choose whatever gender they want
83
300906
3205
e la gente potrebbe scegliere qualunque genere desideri,
05:04
if they weren't forced by society into categories of either male or female
84
304111
5366
se non fosse incasellata dalla società dentro le categorie maschio o femmina
05:09
the way South Africa used to force people into categories of black or white.
85
309477
4294
nello stesso modo in cui il Sudafrica incasellava le persone in bianchi e neri.
05:13
We know from anthropological science that race is fiction,
86
313778
4202
Sappiamo dalla scienza antropologica che la razza è una finzione,
05:17
even though racism is very, very real,
87
317980
2802
benché il razzismo sia assolutamente reale,
05:20
and we now know from cultural studies
88
320782
2600
e sappiamo dagli studi culturali
05:23
that separate male or female genders is a constructed fiction.
89
323382
3758
che dividere genere maschile e femminile è una finzione costruita.
05:27
The reality is a gender fluidity
90
327570
2765
La realtà è una fluidità di generi
05:30
that crosses the entire continuum from male to female.
91
330335
3890
che attraversa l'intero continuum da maschio a femmina.
05:34
CA: You yourself don't always feel 100 percent female.
92
334225
3559
CA: Tu stesso non sempre ti senti al 100% femmina.
05:37
MR: Correct. I would say in some ways
93
337784
2235
MR: Esatto. In un certo qual modo
05:40
I change my gender about as often as I change my hairstyle.
94
340019
3901
direi che cambio genere tanto spesso quanto spesso cambio pettinatura.
05:43
CA: (Laughs) Okay, now, this is your gorgeous daughter, Jenesis.
95
343920
7222
CA: (risate) Ok, ora, questa è la tua splendida figlia, Jenesis.
05:51
And I guess she was about this age when something pretty terrible happened.
96
351142
4383
E immagino che avesse circa questa età quando qualcosa di terribile accadde.
05:55
MR: Yes, she was finding herself unable to walk up the stairs
97
355525
5275
MR: Sì, si ritrovò incapace di salire le scale di casa nostra
06:00
in our house to her bedroom,
98
360800
1811
che portavano alla sua camera
06:02
and after several months of doctors,
99
362611
2202
e dopo diversi mesi di visite mediche,
06:04
she was diagnosed to have a rare, almost invariably fatal disease
100
364813
4454
le fu diagnosticata una malattia rara, quasi certamente fatale
06:09
called pulmonary arterial hypertension.
101
369267
4071
chiamata ipertensione arteriosa polmonare.
06:13
CA: So how did you respond to that?
102
373338
2531
CA: Come avete reagito a tutto ciò?
06:15
MR: Well, we first tried to get her to the best doctors we could.
103
375869
3529
MR: Beh, prima di tutto abbiamo tentato di portarla dai migliori medici.
06:19
We ended up at Children's National Medical Center in Washington, D.C.
104
379398
4017
Siamo finiti al Centro Nazionale di Medicina Infantile a Washington, D.C.
06:23
The head of pediatric cardiology
105
383415
2206
Il capo della cardiologia pediatrica
06:25
told us that he was going to refer her to get a lung transplant,
106
385621
4484
ci disse che l'avrebbero messa in coda per un trapianto di polmone;
06:30
but not to hold out any hope,
107
390105
1879
ma non dovevamo farci illusioni,
06:31
because there are very few lungs available,
108
391984
2112
perché i polmoni disponibili erano pochi,
06:34
especially for children.
109
394096
1765
specialmente per i bambini.
06:35
He said that all people with this illness died,
110
395861
4458
Disse che tutti i malati di questa malattia morivano,
06:40
and if any of you have seen the film "Lorenzo's Oil,"
111
400319
4620
e se qualcuno di voi ha visto il fillm "L'olio di Lorenzo"
06:44
there's a scene when the protagonist
112
404939
1904
c'è una scena in cui il protagonista
06:46
kind of rolls down the stairway crying and bemoaning the fate of his son,
113
406843
6246
praticamente rotola dalle scale, piangendo sul destino di suo figlio,
06:53
and that's exactly how we felt about Jenesis.
114
413089
3367
e noi ci sentivamo esattamente così, riguardo a Jenesis.
06:56
CA: But you didn't accept that as the limit of what you could do.
115
416456
3622
CA: Ma non l'avete accettato come un limite a ciò che avreste fatto.
07:00
You started trying to research and see if you could find a cure somehow.
116
420078
4837
Avete iniziato a far ricerche per vedere se trovavate un qualche tipo di cura.
07:04
MR: Correct. She was in the intensive care ward for weeks at a time,
117
424915
3824
MR: Esatto, lei rimase per settimane nel reparto di terapia intensiva, all'epoca,
07:08
and Bina and I would tag team to stay at the hospital
118
428739
3970
e io e Bina ci davamo i turni all'ospedale
07:12
while the other watched the rest of the kids,
119
432709
2392
mentre l'altra stava dietro agli altri bambini,
07:15
and when I was in the hospital and she was sleeping,
120
435101
2577
e quando ero in ospedale, mentre lei dormiva,
07:17
I went to the hospital library.
121
437678
1695
io andavo nella biblioteca dell'ospedale.
07:19
I read every article that I could find on pulmonary hypertension.
122
439373
4848
Lessi ogni articolo che riuscii a trovare sull'ipertensione polmonare.
07:24
I had not taken any biology, even in college,
123
444221
3459
Non avevo studiato biologia, neppure al college,
07:27
so I had to go from a biology textbook to a college-level textbook
124
447680
5627
perciò dovetti passare da un libro base di biologia, ad uno universitario,
07:33
and then medical textbook and the journal articles, back and forth,
125
453307
4265
e a testi medici, articoli di giornale, avanti e indietro;
07:37
and eventually I knew enough to think that it might be possible
126
457572
4063
ed alla fine ne sapevo abbastanza da ritenere che fosse possibile
07:41
that somebody could find a cure.
127
461635
1765
che qualcuno potesse trovare una cura.
07:43
So we started a nonprofit foundation.
128
463400
3854
Perciò creammo una fondazione no profit.
07:47
I wrote a description asking people to submit grants
129
467254
4343
Scrissi una descrizione, invitando a presentare richieste di fondi:
07:51
and we would pay for medical research.
130
471597
2739
noi avremmo pagato la ricerca medica.
07:54
I became an expert on the condition -- doctors said to me, Martine,
131
474336
3645
Divenni un'autorità della malattia. I dottori mi dicevano: Martine,
07:57
we really appreciate all the funding you've provided us,
132
477981
3715
apprezziamo davvero tutti i fondi che ci hai procurato,
08:01
but we are not going to be able to find a cure in time
133
481696
4040
ma non saremo in grado di trovare una cura
08:05
to save your daughter.
134
485736
1718
in tempo per salvare tua figlia.
08:07
However, there is a medicine
135
487454
1997
Tuttavia, c'è una medicina,
08:09
that was developed at the Burroughs Wellcome Company
136
489451
5201
creata alla Burroughs Wellcome Company
08:14
that could halt the progression of the disease,
137
494652
3112
che potrebbe fermare il progresso della malattia.
08:17
but Burroughs Wellcome has just been acquired by Glaxo Wellcome.
138
497764
4806
Ma la Burroughs Wellcome è appena stata acquistata dalla Glaxo Wellcome.
08:22
They made a decision not to develop
139
502570
2153
Loro hanno deciso di non sviluppare
08:24
any medicines for rare and orphan diseases,
140
504723
3292
alcuna medicina per malattie rare
08:28
and maybe you could use your expertise in satellite communications
141
508015
4597
e forse potresti usare la tua esperienza nel campo delle comunicazioni satellitari
08:32
to develop this cure for pulmonary hypertension.
142
512612
3619
per sviluppare questa cura per l'ipertensione polmonare.
CA: Quindi, come accidenti hai avuto accesso a questa medicina?
08:37
CA: So how on earth did you get access to this drug?
143
517191
3063
08:40
MR: I went to Glaxo Wellcome
144
520254
2174
MR: Sono andato da Glaxo Wellcome
08:42
and after three times being rejected and having the door slammed in my face
145
522428
5479
e dopo essere stato respinto per tre volte a porte in faccia
08:47
because they weren't going to out-license the drug
146
527907
3508
poiché non avrebbero concesso la licenza d'uso di una medicina
08:51
to a satellite communications expert,
147
531415
2793
a un esperto di comunicazione satellitare
08:54
they weren't going to send the drug out to anybody at all,
148
534208
6435
non avrebbero concesso la licenza di commercializzare la medicina a nessuno,
09:00
and they thought I didn't have the expertise,
149
540643
3039
e pensavano che io non avessi la competenza,
09:03
finally I was able to persuade a small team of people to work with me
150
543682
6594
alla fine riuscii a persuadere un piccolo team di persone a lavorare con me
09:10
and develop enough credibility.
151
550276
2368
e a sviluppare sufficiente credibilità.
09:12
I wore down their resistance,
152
552644
1881
Ho vinto la loro resistenza,
09:14
and they had no hope this drug would even work, by the way,
153
554525
3570
tra l'altro loro non avevano fiducia alcuna che la medicina funzionasse,
09:18
and they tried to tell me, "You're just wasting your time.
154
558095
2718
e cercavano di dirmi: "Stai perdendo il tuo tempo.
09:20
We're sorry about your daughter."
155
560813
1601
Ci dispiace per tua figlia".
09:22
But finally, for 25,000 dollars
156
562414
3018
Alla fine, per 25.000 dollari
09:25
and agreement to pay 10 percent of any revenues we might ever get,
157
565432
4458
e con l'accordo di pagare il 10% di qualunque entrata avessimo prodotto,
09:29
they agreed to give me worldwide rights to this drug.
158
569890
3310
mi hanno concesso i diritti mondiali per questa medicina.
CA: E così hai lanciato questa medicina sul mercato in modo geniale,
09:34
CA: And so you put this drug on the market in a really brilliant way,
159
574310
6306
09:40
by basically charging what it would take to make the economics work.
160
580616
4738
praticamente caricandoti di ciò che avrebbe fatto funzionare i conti per loro.
09:45
MR: Oh yes, Chris, but this really wasn't a drug that I ended up --
161
585354
3831
MR: Sì Chris, ma non mi sono trovato di fronte ad una medicina, alla fine -
09:49
after I wrote the check for 25,000,
162
589185
2995
quando ho firmato l'assegno di 25.000 $,
09:52
and I said, "Okay, where's the medicine for Jenesis?"
163
592180
2810
e ho detto: Okay, dov'è la medicina per Jenesis?
09:54
they said, "Oh, Martine, there's no medicine for Jenesis.
164
594990
3181
loro mi han detto: "Oh, Martine, non c'è una medicina per Jenesis.
09:58
This is just something we tried in rats."
165
598171
2206
C'è qualcosa che è stato sperimentato solo sui topi.
10:00
And they gave me, like, a little plastic Ziploc bag
166
600377
3715
E mi hanno dato una sorta di piccola bustina di plastica
10:04
of a small amount of powder.
167
604092
1555
con una piccola dose di polvere.
10:05
They said, "Don't give it to any human,"
168
605647
2810
Mi hanno detto: "Non darla a nessun umano"
10:08
and they gave me a piece of paper which said it was a patent,
169
608457
3808
E mi hanno dato un pezzo di carta che era, mi han detto, il brevetto;
10:12
and from that, we had to figure out a way to make this medicine.
170
612265
3831
e da lì siamo partiti per cercare di creare una medicina.
10:16
A hundred chemists in the U.S. at the top universities
171
616096
3065
Un centinaio di chimici statunitensi delle migliori Università
10:19
all swore that little patent could never be turned into a medicine.
172
619161
4669
dichiararono tutti che questo brevetto non poteva diventare una medicina.
10:23
If it was turned into a medicine, it could never be delivered
173
623830
3295
E se fosse diventato una medicina, non avrebbe mai potuto essere usata,
10:27
because it had a half-life of only 45 minutes.
174
627125
3227
perché aveva una emi-vita di appena 45 minuti.
10:30
CA: And yet, a year or two later, you were there with a medicine
175
630352
4458
CA: Eppure, uno o due anni dopo, eccoti con una medicina
10:34
that worked for Jenesis.
176
634810
4157
che funzionava per Jenesis.
10:38
MR: Chris, the astonishing thing is that this absolutely worthless
177
638967
5034
MR: Chris, la cosa stupefacente è che questa poca polvere
10:44
piece of powder
178
644001
1653
senza alcun valore,
10:45
that had the sparkle of a promise of hope for Jenesis
179
645654
4063
che rappresentava un barlume di speranza per Jenesis,
10:49
is not only keeping Jenesis and other people alive today,
180
649717
5247
non solo sta tenendo in vita Jenesis e altre persone, oggi;
10:54
but produces almost a billion and a half dollars a year in revenue.
181
654964
4133
ma produce ricavi per quasi un miliardo e mezzo di dollari l'anno.
10:59
(Applause)
182
659097
3826
(Applausi)
11:02
CA: So here you go.
183
662923
2531
CA: Perciò, eccoci qui.
11:05
So you took this company public, right?
184
665454
3553
Hai quotato in borsa quest'azienda, vero?
11:09
And made an absolute fortune.
185
669007
2530
E hai fatto una fortuna incredibile.
11:11
And how much have you paid Glaxo, by the way, after that 25,000?
186
671537
3994
E, già che ci siamo, quando hai pagato Glaxo, dopo quei primi 25.000 $?
11:15
MR: Yeah, well, every year we pay them 10 percent of 1.5 billion,
187
675531
3808
MR: Dunque, ogni anno gli versiamo il 10% di 1,5 miliardi,
11:19
150 million dollars, last year 100 million dollars.
188
679339
3715
ovvero 150 milioni di dollari, lo scorso anno 100 milioni.
11:23
It's the best return on investment they ever received. (Laughter)
189
683054
3111
il miglior ritorno sull'investimento che abbiano avuto (risate)
11:26
CA: And the best news of all, I guess,
190
686165
2067
CA: E la notizia più bella, immagino,
11:28
is this.
191
688232
1857
è questa.
11:30
MR: Yes. Jenesis is an absolutely brilliant young lady.
192
690089
4273
MR: Sì, Jenesis è una giovane donna davvero brillante.
11:34
She's alive, healthy today at 30.
193
694362
2623
È viva e in salute oggi, a 30 anni.
11:36
You see me, Bina and Jenesis there.
194
696985
2462
Qui vedi me, Bina e Jenesis.
11:39
The most amazing thing about Jenesis
195
699447
2879
Ciò che più sorprende riguardo a Jenesis
11:42
is that while she could do anything with her life,
196
702326
2902
è che lei avrebbe potuto fare qualunque cosa della sua vita,
11:45
and believe me, if you grew up your whole life with people
197
705228
3696
e, credimi, se nella tua vita cresci con gente che continuamente
11:48
in your face saying that you've got a fatal disease,
198
708924
2922
ti dice in faccia che hai una malattia mortale,
11:51
I would probably run to Tahiti and just not want to run into anybody again.
199
711846
4713
probabilmente io scapperei a Tahiti e non vorrei più incontrare nessuno.
11:56
But instead she chooses to work in United Therapeutics.
200
716559
3135
Invece lei ha scelto di lavorare in United Therapeutics.
11:59
She says she wants to do all she can to help other people
201
719694
3610
Dice di voler fare tutto il possibile per aiutare altre persone affette
12:03
with orphan diseases get medicines,
202
723304
2218
da malattie mortali a ricevere medicine,
12:05
and today, she's our project leader for all telepresence activities,
203
725522
4690
e oggi lei è la nostra capo progetto per tutte le attività in telepresenza,
con cui aiuta l'intera azienda a lavorare insieme tramite tecnologia digitale
12:10
where she helps digitally unite the entire company to work together
204
730212
3529
12:13
to find cures for pulmonary hypertension.
205
733741
2949
per trovare cure all'ipertensione polmonare.
12:16
CA: But not everyone who has this disease has been so fortunate.
206
736690
3297
CA: Ma non tutti quelli che hanno avuto questa malattia sono stati così fortunati.
12:19
There are still many people dying, and you are tackling that too. How?
207
739987
4455
Ci sono ancora molte persone che muoiono e tu stai affrontando anche questo. Come?
12:24
MR: Exactly, Chris. There's some 3,000 people a year in the United States alone,
208
744442
4484
MR: Esatto Chris. Circa 3000 persone l'anno nei soli Stati Uniti,
12:28
perhaps 10 times that number worldwide,
209
748926
2879
forse 10 volte tanto a livello mondiale,
12:31
who continue to die of this illness
210
751805
2155
continuano a morire di questo male
12:33
because the medicines slow down the progression
211
753960
2530
perché le medicine rallentano l'evoluzione del male
12:36
but they don't halt it.
212
756490
1695
ma non l'arrestano.
12:38
The only cure for pulmonary hypertension, pulmonary fibrosis,
213
758185
4739
L'unica cura per l'ipertensione polmonare,
la fibrosi polmonare, la fibrosi cistica, l'enfisema,
12:42
cystic fibrosis, emphysema,
214
762924
2436
12:45
COPD, what Leonard Nimoy just died of,
215
765360
2995
il BPCO di cui è appena morto Leo Nimoy,
12:48
is a lung transplant,
216
768355
2508
è il trapianto di polmoni.
12:50
but sadly, there are only enough available lungs for 2,000 people
217
770863
4760
Ma, triste dirlo, ci sono polmoni sufficienti solo per 2000 persone
12:55
in the U.S. a year to get a lung transplant,
218
775623
2902
l'anno negli USA, per effettuare trapianti,
12:58
whereas nearly a half million people a year
219
778525
3297
mentre circa mezzo milione di persone l'anno
13:01
die of end-stage lung failure.
220
781822
2299
muore di insufficienza respiratoria terminale.
13:04
CA: So how can you address that?
221
784121
2694
CA: E che puoi fare riguardo a questo?
13:06
MR: So I conceptualize the possibility
222
786815
2484
MR: Ho razionalizzato la possibilità che
13:09
that just like we keep cars and planes
223
789299
3413
proprio come facciamo con macchine e aerei
13:12
and buildings going forever
224
792712
2392
e edifici che vanno avanti ad oltranza
13:15
with an unlimited supply of building parts and machine parts,
225
795104
4227
con una fornitura illlimitata di parti di ricambio,
13:19
why can't we create an unlimited supply of transplantable organs
226
799331
3190
potremmo creare una riserva illimitata di organi trapiantabili
13:22
to keep people living indefinitely,
227
802521
2938
per tenere in vita la gente per sempre,
13:25
and especially people with lung disease.
228
805459
2647
specialmente quelli con malattie polmonari.
13:28
So we've teamed up with the decoder of the human genome, Craig Venter,
229
808106
5526
Perciò, insieme al decodificatore del genoma umano, Craig Venter,
13:33
and the company he founded
230
813632
1812
e all'azienda che lui ha fondato
13:35
with Peter Diamandis, the founder of the X Prize,
231
815444
3506
con Peter Diamandis, il fondatore di X Prize,
13:38
to genetically modify
232
818950
2066
modifichiamo geneticamente
13:41
the pig genome
233
821016
1695
il genoma del maiale
13:42
so that the pig's organs will not be rejected by the human body
234
822711
4505
in modo che gli organi del maiale non vengano rigettati dal corpo umano
13:47
and thereby to create an unlimited supply
235
827216
3111
e creare così un'illimitata fornitura
13:50
of transplantable organs.
236
830327
2415
di organi trapiantabili.
13:52
We do this through our company, United Therapeutics.
237
832742
2972
Facciamo tutto ciò con la nostra società, la United Therapeutics.
13:55
CA: So you really believe that within, what, a decade,
238
835714
3065
CA: Perciò tu credi davvero che entro, diciamo, un decennio,
13:58
that this shortage of transplantable lungs maybe be cured, through these guys?
239
838779
4481
questa carenza di polmoni trapiantabili si possa sanare, grazie a questi ragazzi?
14:03
MR: Absolutely, Chris.
240
843260
1579
MR: Assolutamente, Chris.
14:04
I'm as certain of that as I was of the success that we've had
241
844839
3692
Sono certo di questo come lo ero del successo che abbiamo avuto
14:08
with direct television broadcasting, Sirius XM.
242
848531
3088
con la ricezione televisiva diretta, Sirius XM.
14:11
It's actually not rocket science.
243
851619
2206
In realtà non è difficilissimo.
14:13
It's straightforward engineering away one gene after another.
244
853825
3459
È la semplice modifica di un gene dopo l'altro.
14:17
We're so lucky to be born in the time that sequencing genomes
245
857284
4342
E siamo fortunati: nella nostra epoca sequenziare il genoma
14:21
is a routine activity,
246
861626
2659
è un'attività di routine,
14:24
and the brilliant folks at Synthetic Genomics
247
864285
2438
e le brillanti persone di Synthetic Genomics
14:26
are able to zero in on the pig genome,
248
866723
2206
sono in grado di osservare il genoma del maiale,
14:28
find exactly the genes that are problematic, and fix them.
249
868929
3392
trovare i soli geni problematici e sistemarli.
14:32
CA: But it's not just bodies that -- though that is amazing.
250
872321
3039
CA: Ma non sono solo i corpi.. per quanto sia già incredibile.
14:35
(Applause)
251
875360
3321
(Applausi)
14:38
It's not just long-lasting bodies that are of interest to you now.
252
878681
4295
Non è solo l'estensione della vita a interessarti, ora.
14:42
It's long-lasting minds.
253
882976
2032
È l'estensione dell'attività mentale.
14:45
And I think this graph for you says something quite profound.
254
885008
5840
E penso che questo grafico a te dica qualcosa di molto profondo.
14:50
What does this mean?
255
890848
1184
Cosa significa?
MR: Ciò che questo grafico indica - viene da Ray Kurzweil -
14:52
MR: What this graph means, and it comes from Ray Kurzweil,
256
892032
3648
14:55
is that the rate of development in computer processing
257
895680
4780
è che il tasso di sviluppo nell'elaborazione dati,
15:00
hardware, firmware and software,
258
900460
2833
hardware, firmware e software,
15:03
has been advancing along a curve
259
903293
2995
è cresciuto secondo una curva
15:06
such that by the 2020s, as we saw in earlier presentations today,
260
906288
4172
tale per cui negli anni '20, come abbiamo visto nelle presentazioni di oggi,
15:10
there will be information technology
261
910460
3165
la tecnologia informatica
15:13
that processes information and the world around us
262
913625
3483
processerà le informazioni e il mondo intorno a noi
15:17
at the same rate as a human mind.
263
917108
2415
alla stessa velocità della mente umana.
CA: E dato ciò, tu ti stai preparando a questo mondo
15:20
CA: And so that being so, you're actually getting ready for this world
264
920333
3694
15:24
by believing that we will soon be able to, what,
265
924027
4087
nel senso che, a tuo avviso, presto saremo in grado
di prendere i dati del nostro cervello e in qualche modo preservarli per sempre?
15:28
actually take the contents of our brains and somehow preserve them forever?
266
928114
6343
15:34
How do you describe that?
267
934457
1830
Come lo descriveresti?
15:36
MR: Well, Chris, what we're working on is creating a situation
268
936287
4441
MR: Stiamo lavorando a un mondo in cui
15:40
where people can create a mind file,
269
940728
2485
potremmo creare un file della mente.
15:43
and a mind file is the collection of their mannerisms, personality,
270
943213
4008
Un file della mente sarebbe l'insieme delle proprie peculiarità, personalità,
15:47
recollection, feelings,
271
947221
1880
ricordi, sentimenti,
15:49
beliefs, attitudes and values,
272
949101
1556
credenze, attitudini, valori;
15:50
everything that we've poured today into Google, into Amazon, into Facebook,
273
950657
6342
tutte le cose che oggi abbiamo riversato in Google, Amazon, Facebook
15:56
and all of this information stored there will be able, in the next couple decades,
274
956999
6175
e tutta l'informazione registrata lì sarà in grado, nei prossimi vent'anni,
16:03
once software is able to recapitulate consciousness,
275
963174
4386
una volta che il software sarà capace di "sintetizzare" la coscienza,
16:07
be able to revive the consciousness which is imminent in our mind file.
276
967560
4914
sarà in grado di far rivivere la coscienza che sarà nel nostro file della mente.
16:12
CA: Now you're not just messing around with this.
277
972474
2565
CA: Ora, non stai scherzando su questo.
16:15
You're serious. I mean, who is this?
278
975039
3121
Sei serio. Voglio dire, chi è questo?
16:18
MR: This is a robot version of my beloved spouse, Bina.
279
978160
4389
MR: Questa è la versione robot della mia amata moglie, Bina.
16:22
And we call her Bina 48.
280
982549
2461
La chiamiamo Bina 48.
16:25
She was programmed by Hanson Robotics out of Texas.
281
985010
3599
È stata programmata dalla Hanson Robotics, in Texas.
16:28
There's the centerfold from National Geographic magazine
282
988609
2972
Questo è l'inserto centrale della rivista National Geographic.
16:31
with one of her caregivers,
283
991581
2670
È con uno dei suoi assistenti,
16:34
and she roams the web
284
994251
2043
naviga nel web
16:36
and has hundreds of hours of Bina's mannerisms, personalities.
285
996294
5254
e ha centinaia di ore delle abitudini e della personalità di Bina.
16:41
She's kind of like a two-year-old kid,
286
1001548
2246
È una bambina di due anni, se vogliamo,
16:43
but she says things that blow people away,
287
1003794
3181
ma dice cose che impressionano la gente,
16:46
best expressed by perhaps
288
1006975
2635
meglio espresse forse
16:49
a New York Times Pulitzer Prize-winning journalist Amy Harmon
289
1009610
3808
dalla giornalista del New York Times vincitrice del Premio Pulitzer Amy Harmon,
16:53
who says her answers are often frustrating,
290
1013418
2578
che dice che le sue risposte sono spesso frustranti,
16:55
but other times as compelling as those of any flesh person she's interviewed.
291
1015996
6199
ma in alcuni casi tanto convincenti quanto quelle di persone vere
da lei intervistate.
17:02
CA: And is your thinking here, part of your hope here, is that
292
1022195
4398
CA: E tu pensi e speri
17:06
this version of Bina can in a sense live on forever, or some future upgrade
293
1026593
6445
che questa versione di Bina possa, in un certo senso, vivere per sempre, o possa
17:13
to this version can live on forever?
294
1033038
2392
farlo una versione futura, e migliore?
17:15
MR: Yes. Not just Bina, but everybody.
295
1035430
2406
MR: Sì, non solo Bina, ma ciascuno di noi.
17:17
You know, it costs us virtually nothing to store our mind files
296
1037836
4017
Sai, non ci costa praticamente nulla conservare i nostri files mentali
17:21
on Facebook, Instagram, what-have-you.
297
1041853
2926
su Facebook, Instagram, quel che vuoi.
17:24
Social media is I think one of the most extraordinary inventions of our time,
298
1044779
4063
I social media sono, penso, una delle più straordinarie invenzioni del nostro tempo
17:28
and as apps become available that will allow us
299
1048842
3994
e appena saranno disponibili delle app che ci permettono
17:32
to out-Siri Siri, better and better,
300
1052836
3088
di andare oltre a Siri, sempre più,
17:35
and develop consciousness operating systems,
301
1055924
2647
e di sviluppare sistemi operativi della coscienza,
17:38
everybody in the world, billions of people,
302
1058571
2902
ognuno nel mondo, parliamo di miliardi di persone,
17:41
will be able to develop mind clones of themselves
303
1061473
3738
sarà in grado di sviluppare cloni mentali di se stesso
17:45
that will have their own life on the web.
304
1065211
2554
che avranno vita propria sul web.
17:47
CA: So the thing is, Martine,
305
1067765
1454
CA: Il fatto è, Martine,
17:49
that in any normal conversation, this would sound stark-staring mad,
306
1069219
4123
che in una qualunque normale conversazione questo suonerebbe del tutto folle,
17:53
but in the context of your life, what you've done,
307
1073342
3354
ma nell'ambito della tua vita, con ciò che hai fatto,
17:56
some of the things we've heard this week,
308
1076696
2090
alcune delle cose sentite questa settimana
17:58
the constructed realities that our minds give,
309
1078786
2196
le realtà costruite che la mente produce,
18:00
I mean, you wouldn't bet against it.
310
1080982
3794
non scommetterei che sia impossibile,
18:04
MR: Well, I think it's really nothing coming from me.
311
1084776
2856
MR: Penso che in realtà non sia qualcosa che viene da me.
18:07
If anything, I'm perhaps a bit of a communicator of activities
312
1087632
6664
Se ho un ruolo, forse è quello di comunicatore di attività
18:14
that are being undertaken by the greatest companies
313
1094296
3390
che vengono intraprese dalle più grandi aziende
18:17
in China, Japan, India, the U.S., Europe.
314
1097686
3320
in Cina, Giappone, USA, Europa.
18:21
There are tens of millions of people working on writing code
315
1101006
4703
Decine di milioni di persone scrivono codice
18:25
that expresses more and more aspects of our human consciousness,
316
1105709
3715
che esprime sempre più aspetti della nostra coscienza umana,
18:29
and you don't have to be a genius to see that all these threads
317
1109424
5085
e non bisogna essere un genio per vedere che tutti questi fili
18:34
are going to come together and ultimately create human consciousness,
318
1114509
4132
stanno per intrecciarsi e creare infine la coscienza umana.
18:38
and it's something we'll value.
319
1118641
2206
Ed è un qualcosa che apprezzeremo molto.
18:40
There are so many things to do in this life,
320
1120847
2438
Ci sono così tante cose da fare, in questa vita,
18:43
and if we could have a simulacrum, a digital doppelgänger of ourselves
321
1123285
4603
e se potessimo avere un simulacro, un alter ego digitale
18:47
that helps us process books, do shopping,
322
1127888
2897
che ci aiuti ad assimilare libri, fare compere,
18:50
be our best friends,
323
1130785
1950
essere il nostro miglior amico,
18:52
I believe our mind clones, these digital versions of ourselves,
324
1132735
3042
credo che le menti clonate, queste versioni digitali di noi,
18:55
will ultimately be our best friends,
325
1135777
2601
saranno alla fine i nostri migliori amici.
18:58
and for me personally and Bina personally,
326
1138378
2020
E per quanto riguarda me e Bina,
19:00
we love each other like crazy.
327
1140398
1788
ci amiamo come pazzi.
19:02
Each day, we are always saying, like,
328
1142186
1796
Ogni giorno, ci diciamo cose tipo:
19:03
"Wow, I love you even more than 30 years ago.
329
1143982
2535
"Wow, ti amo persino più di 30 anni fa.
19:06
And so for us, the prospect of mind clones
330
1146517
3146
Perciò, per noi, l'idea di menti clonate
19:09
and regenerated bodies
331
1149663
2044
e di corpi rigenerati
19:11
is that our love affair, Chris, can go on forever.
332
1151707
3090
vuol dire che il nostro amore, Chris, può andare avanti per sempre.
19:14
And we never get bored of each other. I'm sure we never will.
333
1154797
3202
E non saremo mai stufi l'una dell'altra, ne sono sicuro.
19:17
CA: I think Bina's here, right? MR: She is, yeah.
334
1157999
2372
CA: Penso che Bina sia qui, giusto? MR: Sì, è qui.
19:20
CA: Would it be too much, I don't know, do we have a handheld mic?
335
1160371
3183
CA: Sarebbe troppo.. abbiamo un microfono?
19:23
Bina, could we invite you to the stage? I just have to ask you one question.
336
1163554
3692
Bina, possiamo invitarti sul palco? Ho una sola domanda da farti.
19:27
Besides, we need to see you.
337
1167246
1648
E poi, vogliamo vederti.
19:28
(Applause)
338
1168894
2949
(Applausi)
19:35
Thank you, thank you.
339
1175442
1556
Grazie.
19:36
Come and join Martine here.
340
1176998
2693
Vieni, raggiungi Martine qui.
19:39
I mean, look, when you got married,
341
1179691
4853
Quando vi siete sposati,
19:44
if someone had told you that, in a few years time,
342
1184544
3089
se qualcuno ti avesse detto questo, che in pochi anni
19:47
the man you were marrying would become a woman,
343
1187633
2298
l'uomo che stavi sposando sarebbe diventato una donna,
19:49
and a few years after that, you would become a robot --
344
1189931
2902
e che pochi anni dopo questo, saresti diventata un robot -
19:52
(Laughter) --
345
1192833
3065
(Risate)
19:55
how has this gone? How has it been?
346
1195898
3285
Com'è andata? Com'è stato?
19:59
Bina Rothblatt: It's been really an exciting journey,
347
1199183
2566
Bina Rothblatt: È stato un viaggio davvero eccitante
20:01
and I would have never thought that at the time,
348
1201749
2340
e non lo avrei mai creduto all'epoca,
20:04
but we started making goals and setting those goals
349
1204089
3837
abbiamo iniziato a crearci obiettivi, darceli e raggiungerli.
20:07
and accomplishing things,
350
1207926
1271
20:09
and before you knew it, we just keep going up and up
351
1209197
2467
e, senza rendercene conto, continuiamo a salire.
20:11
and we're still not stopping, so it's great.
352
1211664
2647
Tuttora non ci stiamo fermando, e questo che è fantastico.
20:14
CA: Martine told me something really beautiful,
353
1214311
3065
CA: Martine mi ha detto qualcosa di molto bello,
20:17
just actually on Skype before this,
354
1217376
2759
su Skype, prima di questo incontro,
20:20
which was that he wanted to live for hundreds of years
355
1220135
5831
e cioè che lui voleva vivere centinaia di anni
20:25
as a mind file,
356
1225966
2326
come un file mentale,
20:28
but not if it wasn't with you.
357
1228292
3132
ma non senza di te.
20:31
BR: That's right, we want to do it together.
358
1231424
2108
BR: È vero, vogliamo farlo insieme.
20:33
We're cryonicists as well, and we want to wake up together.
359
1233532
3253
Siamo anche crionicisti e vogliamo risvegliarci insieme.
20:36
CA: So just so as you know, from my point of view,
360
1236785
2436
CA: Solo perché lo sappiate, per quanto mi riguarda,
20:39
this isn't only one of the most astonishing lives I have heard,
361
1239221
3715
questa non solo è una delle più stupefacenti vite che abbia mai udito:
20:42
it's one of the most astonishing love stories I've ever heard.
362
1242936
3004
È una delle più stupefacenti storie d'amore che abbia mai udito.
20:45
It's just a delight to have you both here at TED.
363
1245940
2360
È davvero meraviglioso avervi qui, entrambi, a TED.
20:48
Thank you so much.
364
1248300
1346
Grazie di cuore.
20:49
MR: Thank you.
365
1249646
2322
MR: Grazie.
20:51
(Applause)
366
1251968
6641
(Applausi)
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