Ugly History: The U.S. Syphilis Experiment - Susan M. Reverby

Çeviri: Nihal Aksakal Gözden geçirme: Cihan Ekmekçi

In the 1930s, the United States was ravaged by syphilis.

1930′larda frengi, Amerika Birleşik Devletleri’ni kasıp kavuruyordu.

This sexually transmitted infection afflicted nearly 1 in 10 Americans,

Bu cinsel yolla bulaşan enfeksiyon, iki yıl boyunca devam eden

producing painful sores and rashes that persisted for roughly two years.

ağrılı yaralar ve döküntülere sebep olarak yaklaşık 10 Amerikalıdan 1′ini etkiledi.

After these initial symptoms, late-stage syphilis was known to cause organ damage,

Bu ilk semptomlardan sonra, geç evre frenginin organ hasarına,

kalp ve beyin bozukluklarına ve hatta körlüğe neden olduğu biliniyordu.

heart and brain disorders, and even blindness.

It was incredibly difficult to slow the disease’s spread.

Hastalığın yayılmasını yavaşlatmak inanılmaz derecede zordu.

Experts cautioned against unprotected sex,

Uzmanlar korunmasız cinsel ilişkiye karşı uyarıda bulundu,

but the infection could also be passed during childbirth.

ancak enfeksiyon doğum sırasında da geçebilirdi.

Worse still, existing treatments like mercury and bismuth

Daha da kötüsü, cıva ve bizmut gibi mevcut tedaviler en iyi ihtimalle güvenilmez

were considered unreliable at best and potentially harmful at worst.

ve en kötü ihtimalle potansiyel olarak zararlı şeklinde kabul edildi.

Today these heavy metals are classified as toxic,

Bugün bu ağır metaller toksik olarak sınıflandırılıyor,

but at the time, doctors were still uncovering their dangerous side effects.

ancak o zamanlar doktorlar hala tehlikeli yan etkilerini ortaya çıkarıyordu.

Amidst the uncertainty, health care professionals had two key questions.

Belirsizliğin ortasında, sağlık çalışanlarının iki önemli sorusu vardı.

Did late-stage syphilis warrant the risks of existing treatments?

Geç evre frengi mevcut tedavilerin risklerini garanti ediyor mu?

And, did the infected individual’s race change how the disease progressed?

Enfekte olan kişinin ırkı, hastalığın ilerleme şeklini değiştirdi mi?

Many physicians were convinced syphilis affected

Birçok doktor, frenginin beyaz hastaların nörolojik sistemlerini

the neurological systems of white patients

ve Siyah hastalarınsa

and the cardiovascular systems of Black patients.

kardiyovasküler sistemlerini etkilediğine inanıyordu.

There was little evidence for this theory,

Bu teori için çok az kanıt vardı,

but the U.S. Public Health Service was determined to investigate further.

ancak ABD Halk Sağlığı Servisi daha fazla araştırma yapmaya kararlıydı.

In 1932 they launched a massive experiment in Tuskegee, Alabama.

1932′de Alabama, Tuskegee’de büyük bir deney başlattılar.

The town had already possessed a small hospital,

Kasaba zaten küçük bir hastaneye sahipti

and the area was home to a large population of potential participants.

ve bölge büyük bir potansiyel katılımcı nüfusuna ev sahipliği yapıyordu.

The PHS collaborated with local doctors and nurses

PHS yerel doktorlar ve hemşirelerle iş birliği yaparak

to recruit roughly 400 Black men presumed to have noncontagious late-stage syphilis,

bulaşıcı olmayan, geç evre frengi olduğu tahmin edilen yaklaşık 400 Siyah erkeği,

as well as 200 non-syphilitic Black men for their control group.

ayrıca kontrol grupları için 200 frengi olmayan Siyah erkeği işe aldı.

But their recruitment plan centered on a lie.

Ancak işe alım planları bir yalana odaklanmıştı.

While the researchers planned to observe how syphilis

Araştırmacılar, minimum tedavi ile

frenginin nasıl ilerleyeceğini gözlemlemeyi planlarken

would progress with minimal treatment,

participants were told they would receive free drugs and care for their condition.

katılımcılara ücretsiz ilaç alacakları ve durumlarıyla ilgilenecekleri söylendi.

At first, researchers gave the men existing treatments,

İlk başta, araştırmacılar erkeklere mevcut tedavileri uyguladı,

but these were soon replaced with placebos.

ancak bunlar kısa zamanda teselli ilaçlarıyla değiştirildi.

Under the false pretense of providing a special remedy,

Özel bir tedavi sağlama gibi sahte bir bahaneyle araştırmacılar,

researchers performed painful and invasive spinal taps

hastalığın nörolojik sonuçlarını araştırmak için

to investigate the disease’s neurological consequences.

ağrılı ve invasif bir şekilde omurilikten sıvı aldılar.

When patients died, the PHS would swoop in to study the body

Hastalar öldüğünde, PHS otopsiler karşılığında

by funding funerals in exchange for autopsies.

cenazelere fon sağlayarak vücudu incelemeye başlardı.

In their published studies, they listed the men as volunteers

Yayımlanmış çalışmalarında,

işe alındıkları koşulları gizlemek için erkekleri gönüllüler olarak listelediler.

to obscure the circumstances under which they’d been recruited.

Outside Alabama, syphilis treatment was advancing.

Alabama dışında frengi tedavisi ilerliyordu.

A decade after the study began,

Çalışmanın başlamasından on yıl sonra,

clinical trials confirmed that penicillin effectively cured the disease

klinik deneyler penisilinin hastalığı erken evrelerinde etkili bir şekilde

in its early stages.

iyileştirdiğini doğruladı.

But in Tuskegee, researchers were determined to keep pursuing

Ancak Tuskegee’de araştırmacılar,

hayati araştırma olarak gördükleri şeyi sürdürmekte kararlıydılar.

what they considered vital research.

They had yet to confirm their theories about racial difference,

Irk farkıyla ilgili teorilerini henüz doğrulamamışlardı

ve tedavi edilmemiş frenginin uzun vadeli etkilerini gözlemlemek için

and they believed they would never have another opportunity

to observe the long-term effects of untreated syphilis.

bir daha asla fırsatları olmayacağına inanıyorlardı.

The study’s leadership decided to withhold knowledge of new treatments

Çalışmanın lideri, deneklerinden yeni tedaviler hakkındaki bilgileri

from their subjects.

saklamaya karar verdi.

During World War II, researchers convinced the local draft board

İkinci Dünya Savaşı’nda, araştırmacılar yerel askerlik kurulunu

erkekleri çalışmalarından muaf tutmaya ikna ederek

to exempt men from their study,

preventing them from enlisting and potentially accessing penicillin.

onların penisiline kaydolmalarını ve erişmelerini engelledi.

The study even continued through the 1950s

Çalışma, penisilinin geç evre frengi tedavisine

when penicillin was shown to help manage late-stage syphilis.

yardımcı olduğu gösterildiği 1950′lerde bile devam etti.

By today’s bioethical standards,

Günümüzün biyoetik standartlarına göre,

withholding treatment in a research study without a patient’s informed consent

bir araştırma çalışmasında hastanın rızası olmadan tedaviyi durdurmak

is morally abhorrent.

ahlaki olarak tiksindirici.

But for a large part of the 20th century, this practice was not uncommon.

Ancak 20. yüzyılın büyük bir bölümünde bu uygulama sıra dışı değildi.

In the 1940s, US led studies in Guatemala infected

1940′larda ABD, Guatemala’daki araştırmalarda,

numerous prisoners, sex workers, soldiers, and mental health patients

potansiyel tedavileri incelemek için cinsel yolla bulaşan enfeksiyonla,

with sexually transmitted infections to study potential treatments.

çok sayıda mahkum, seks işçisi, asker ve ruh sağlığı hastasını enfekte etti.

And other studies throughout the 50s and 60s

50′li ve 60′lı yıllar boyunca yapılan diğer çalışmalarda,

saw doctors secretly infecting patients with viral hepatitis or even cancer cells.

hastaların viral hepatit ve hatta kanser hücreleriyle enfekte edilmesi vardı.

Eventually, researchers began objecting to these unjust experiments.

Sonunda, araştırmacılar bu vicdansız deneylere itiraz etmeye başladılar.

In the late 1960s, an STI contact tracer named Peter Buxtun

1960′ların sonlarında, Peter Buxtun adlı bir STI temas takipçisi,

convinced the PHS to consider ending the study.

PHS’yi çalışmayı bitirmeyi düşünmeye ikna etti.

But after leadership decided against it, Buxtun sent his concerns to the press.

Ancak liderin buna karşı karar vermesiyle Buxtun endişelerini basına gönderdi.

In July of 1972, an exposé of the Tuskegee study made headlines across the country.

Temmuz 1972′de, Tuskegee araştırmasının bir ifşası ülkede manşetlere yansıdı.

Following public outcry, a federal investigation, and a lawsuit,

Kamuoyunun tepkisini, federal bir soruşturmayı ve bir davayı takiben,

the study was finally shut down in 1972— 40 years after it began

çalışma nihayet 1972′de, başladıktan 40 yıl sonra

and 30 after a treatment for syphilis had been found.

ve frengi tedavisi bulunduktan 30 yıl sonra durduruldu.

No evidence of any racial difference was discovered.

Herhangi bir ırk farklılığına dair hiçbir kanıt bulunamadı.

When the study ended, only 74 of the original 600 men were alive.

Çalışma bittiğinde başlangıçtaki 600 erkekten sadece 74′ü hayattaydı.

40 of their wives and 19 of their children had contracted syphilis,

40 kadın ve 19 çocuk,

presumably from their husbands and fathers.

muhtemelen kocalarından ve babalarından frengi kapmıştı.

In the wake of this tragedy, and concerns about similar experiments,

Bu trajedinin ve benzer deneylerle ilgili endişelerin ardından Kongre,

Congress passed new regulations for ethical research and informed consent.

etik araştırma ve bilgilendirilmiş onama için yeni düzenlemeler çıkardı.

But systemic racism continues to permeate medical care and research

Ancak sistemik ırkçılık, ABD genelinde tıbbi bakım ve araştırmaya

throughout the US.

nüfuz etmeye devam ediyor.

To truly address these issues,

Bu sorunları gerçekten ele almak için

the need for structural change, better access to care,

yapısal değişim, bakıma daha iyi erişim

and transparency in research remains urgent.

ve araştırmada şeffaflık ihtiyacı aciliyetini koruyor.