Ugly History: The U.S. Syphilis Experiment - Susan M. Reverby

Traduttore: Martina Abrami Revisore: Chiara Polesinanti

In the 1930s, the United States was ravaged by syphilis.

Negli anni ’30, gli Stati Uniti furono devastati dalla sifilide.

This sexually transmitted infection afflicted nearly 1 in 10 Americans,

Questa infezione sessualmente trasmessa colpiva quasi 1 americano su 10,

producing painful sores and rashes that persisted for roughly two years.

producendo dolorose piaghe e sfoghi che persistevano per circa due anni.

After these initial symptoms, late-stage syphilis was known to cause organ damage,

Dopo questi sintomi iniziali,

la sifilide in stadio avanzato causava danni agli organi,

heart and brain disorders, and even blindness.

problemi al cuore e al cervello e perfino cecità.

It was incredibly difficult to slow the disease’s spread.

Rallentare la diffusione della malattia era davvero difficile.

Experts cautioned against unprotected sex,

Gli esperti mettevano in guardia dal sesso non protetto,

but the infection could also be passed during childbirth.

ma l’infezione poteva essere trasmessa anche durante il parto.

Worse still, existing treatments like mercury and bismuth

Peggio ancora, le cure esistenti a base di mercurio e bismuto

were considered unreliable at best and potentially harmful at worst.

erano considerate inaffidabili nel migliore dei casi

e potenzialmente nocive nel peggiore.

Today these heavy metals are classified as toxic,

Oggi questi metalli pesanti sono classificati come tossici,

but at the time, doctors were still uncovering their dangerous side effects.

ma allora i dottori stavano ancora scoprendo

i loro pericolosi effetti collaterali.

Amidst the uncertainty, health care professionals had two key questions.

Nell’incertezza generale,

il personale sanitario aveva due dubbi principali.

Did late-stage syphilis warrant the risks of existing treatments?

La sifilide avanzata poteva giustificare i rischi delle cure esistenti?

And, did the infected individual’s race change how the disease progressed?

E l’etnia della persona infetta

poteva variare il progredire della malattia?

Many physicians were convinced syphilis affected

Molti medici erano convinti che la sifilide attaccasse

the neurological systems of white patients

il sistema nervoso dei pazienti bianchi

and the cardiovascular systems of Black patients.

e il sistema cardiovascolare dei pazienti neri.

There was little evidence for this theory,

C’erano poche prove a sostegno di questa teoria,

but the U.S. Public Health Service was determined to investigate further.

ma l’Ufficio per la Salute Pubblica degli USA, il PHS, voleva verificarla.

In 1932 they launched a massive experiment in Tuskegee, Alabama.

Nel 1932, diedero il via a un enorme esperimento

a Tuskegee in Alabama.

The town had already possessed a small hospital,

La città disponeva già di un piccolo ospedale

and the area was home to a large population of potential participants.

e la zona ospitava molti potenziali partecipanti.

The PHS collaborated with local doctors and nurses

Il PHS collaborò con i medici e gli infermieri del posto

to recruit roughly 400 Black men presumed to have noncontagious late-stage syphilis,

per reclutare circa 400 uomini neri

che si pensava avessero la sifilide in stato avanzato, ma non contagioso,

as well as 200 non-syphilitic Black men for their control group.

e oltre 200 uomini neri sani come gruppo di controllo.

But their recruitment plan centered on a lie.

Ma il loro piano di reclutamento si basava su una bugia.

While the researchers planned to observe how syphilis

I ricercatori volevano capire

come la sifilide sarebbe progredita con cure minime,

would progress with minimal treatment,

participants were told they would receive free drugs and care for their condition.

ma ai pazienti venne detto

che avrebbero ricevuto cure e farmaci gratuiti per la loro malattia.

At first, researchers gave the men existing treatments,

All’inizio, i ricercatori diedero loro le cure esistenti,

but these were soon replaced with placebos.

ma queste vennero presto sostituite da dei placebo.

Under the false pretense of providing a special remedy,

Con il falso pretesto di somministrare un rimedio speciale,

researchers performed painful and invasive spinal taps

i ricercatori eseguivano punture lombari dolorose e invasive

to investigate the disease’s neurological consequences.

per studiare le conseguenze neurologiche della malattia.

When patients died, the PHS would swoop in to study the body

Quando i pazienti morivano, il PHS si accaparrava il corpo per studiarlo

by funding funerals in exchange for autopsies.

finanziando il funerale in cambio di autopsie.

In their published studies, they listed the men as volunteers

Negli studi pubblicati, gli uomini venivano indicati come volontari

to obscure the circumstances under which they’d been recruited.

per mascherare il modo in cui erano stati reclutati.

Outside Alabama, syphilis treatment was advancing.

Fuori dall’Alabama, le cure per la sifilide facevano progressi.

A decade after the study began,

A dieci anni dall’inizio dello studio,

clinical trials confirmed that penicillin effectively cured the disease

le sperimentazioni confermarono che la penicillina curava la malattia

in its early stages.

nelle sue fasi iniziali.

But in Tuskegee, researchers were determined to keep pursuing

Ma a Tuskegee, i ricercatori erano determinati a continuare

what they considered vital research.

quella che ritenevano una ricerca importantissima.

They had yet to confirm their theories about racial difference,

Dovevano ancora confermare le loro teorie sull’etnia

and they believed they would never have another opportunity

e credevano che non avrebbero avuto un’altra opportunità

to observe the long-term effects of untreated syphilis.

per studiare gli effetti a lungo termine della sifilide non curata.

The study’s leadership decided to withhold knowledge of new treatments

Così i ricercatori decisero di nascondere l’esistenza di nuove cure ai pazienti.

from their subjects.

During World War II, researchers convinced the local draft board

Durante la II Guerra Mondiale,

i ricercatori convinsero l’ufficio leva del posto

to exempt men from their study,

a escludere gli uomini dal loro studio,

preventing them from enlisting and potentially accessing penicillin.

impedendogli di avere potenzialmente accesso alla penicillina.

The study even continued through the 1950s

Lo studio continuò anche negli anni ’50

when penicillin was shown to help manage late-stage syphilis.

quando fu provato che la penicillina aiutava con la sifilide all’ultimo stadio.

By today’s bioethical standards,

Secondo gli standard bioetici di oggi,

withholding treatment in a research study without a patient’s informed consent

negare le cure in uno studio di ricerca

senza il consenso informato del paziente

is morally abhorrent.

è moralmente riprovevole.

But for a large part of the 20th century, this practice was not uncommon.

Ma per gran parte del XX secolo, questa pratica rimase comune.

In the 1940s, US led studies in Guatemala infected

Negli anni ’40, gli studi condotti dagli USA in Guatemala

numerous prisoners, sex workers, soldiers, and mental health patients

infettarono numerosi detenuti, prostitute, soldati e pazienti psichiatrici

with sexually transmitted infections to study potential treatments.

con infezioni sessualmente trasmesse per studiare possibili cure.

And other studies throughout the 50s and 60s

Anche in altri studi condotti negli anni ’50 e ’60,

saw doctors secretly infecting patients with viral hepatitis or even cancer cells.

i medici infettarono segretamente i pazienti

con l’epatite virale o persino con cellule cancerogene.

Eventually, researchers began objecting to these unjust experiments.

Alla fine, i ricercatori iniziarono a opporsi a questi esperimenti ingiusti.

In the late 1960s, an STI contact tracer named Peter Buxtun

Alla fine degli anni ’60,

un tracciatore di contatti di IST, Peter Buxtun,

convinced the PHS to consider ending the study.

provò a convincere il PHS a porre fine allo studio.

But after leadership decided against it, Buxtun sent his concerns to the press.

Ma dopo che decisero di non farlo,

Buxtun indirizzò il problema alla stampa.

In July of 1972, an exposé of the Tuskegee study made headlines across the country.

Nel luglio del 1972, un’inchiesta sullo studio di Tuskegee

fece notizia in tutto il Paese.

Following public outcry, a federal investigation, and a lawsuit,

A seguito di proteste pubbliche, un’indagine federale e una causa legale,

the study was finally shut down in 1972— 40 years after it began

lo studio fu finalmente chiuso nel 1972,

a 40 anni dal suo inizio.

and 30 after a treatment for syphilis had been found.

e 30 anni dopo la scoperta di una cura per la sifilide.

No evidence of any racial difference was discovered.

Nessuna prova di differenze etniche fu scoperta.

When the study ended, only 74 of the original 600 men were alive.

Quando lo studio finì,

solo 74 dei 600 uomini erano ancora vivi.

40 of their wives and 19 of their children had contracted syphilis,

40 delle loro mogli e 19 dei loro figli avevano contratto la sifilide,

presumably from their husbands and fathers.

presumibilmente dai mariti e padri.

In the wake of this tragedy, and concerns about similar experiments,

Sulla scia di questa tragedia

e per paura di esperimenti simili,

Congress passed new regulations for ethical research and informed consent.

il Congresso approvò nuove leggi sulla ricerca etica

e sul consenso informato.

But systemic racism continues to permeate medical care and research

Ma il razzismo sistemico influenza ancora la ricerca e l’assistenza medica

throughout the US.

negli Stati Uniti.

To truly address these issues,

Per risolvere questi problemi,

the need for structural change, better access to care,

un cambiamento strutturale, un accesso più agevole alle cure

and transparency in research remains urgent.

e la trasparenza nella ricerca

rimangono questioni urgenti.