Ugly History: The U.S. Syphilis Experiment - Susan M. Reverby

Tłumaczenie: Natalie Kam Korekta: Ola Królikowska

In the 1930s, the United States was ravaged by syphilis.

W latach 30. XX wieku USA nawiedziła epidemia kiły.

This sexually transmitted infection afflicted nearly 1 in 10 Americans,

Ta przenoszona drogą płciową choroba dotknęła blisko 1 na 10 Amerykanów,

producing painful sores and rashes that persisted for roughly two years.

pozostawiając bolesne wrzody i wysypkę na około dwa lata.

After these initial symptoms, late-stage syphilis was known to cause organ damage,

Po początkowych objawach zaawansowana kiła prowadziła

do uszkodzenia organów, zaburzeń pracy serca i mózgu, a nawet ślepoty.

heart and brain disorders, and even blindness.

It was incredibly difficult to slow the disease’s spread.

Bardzo trudno było opanować rozprzestrzenianie się choroby.

Experts cautioned against unprotected sex,

Przestrzegano przed seksem bez prezerwatywy,

but the infection could also be passed during childbirth.

ale zarażenie wirusem było też możliwe podczas porodu.

Worse still, existing treatments like mercury and bismuth

Co gorsza, dostępne metody leczenia za pomocą rtęci i bizmutu

were considered unreliable at best and potentially harmful at worst.

były w najlepszym razie nieskuteczne, a w najgorszym wręcz szkodliwe.

Today these heavy metals are classified as toxic,

Dziś te metale ciężkie klasyfikuje się jako toksyczne,

but at the time, doctors were still uncovering their dangerous side effects.

ale wtedy dopiero odkrywano ich niebezpieczne skutki uboczne.

Amidst the uncertainty, health care professionals had two key questions.

W tej niepewnej sytuacji lekarze mieli dwa zasadnicze pytania.

Did late-stage syphilis warrant the risks of existing treatments?

Czy zaawansowana kiła usprawiedliwia stosowanie takich kuracji?

And, did the infected individual’s race change how the disease progressed?

I czy rasa osoby zakażonej ma wpływ na przebieg choroby?

Many physicians were convinced syphilis affected

Wielu lekarzy uważało, że kiła uszkadza

the neurological systems of white patients

układ nerwowy u białych pacjentów,

and the cardiovascular systems of Black patients.

a mięśniowo-naczyniowy u czarnoskórych.

There was little evidence for this theory,

Niewiele było dowodów na poparcie tej teorii,

but the U.S. Public Health Service was determined to investigate further.

ale PHS, czyli amerykańska służba zdrowia, popierała prowadzenie dalszych badań.

In 1932 they launched a massive experiment in Tuskegee, Alabama.

W 1932 roku w Tuskegee w stanie Alabama rozpoczęto eksperyment na ogromną skalę.

The town had already possessed a small hospital,

Miasto posiadało już własny, niewielki szpital,

and the area was home to a large population of potential participants.

a jego obszar zamieszkiwało wielu potencjalnych uczestników badania.

The PHS collaborated with local doctors and nurses

PHS przy współpracy z miejscowymi lekarzami i pielęgniarkami

to recruit roughly 400 Black men presumed to have noncontagious late-stage syphilis,

zrekrutowało około 400 czarnoskórych mężczyzn z niezaraźliwą, zaawansowaną kiłą

as well as 200 non-syphilitic Black men for their control group.

oraz 200 zdrowych czarnoskórych mężczyzn jako grupę kontrolną.

But their recruitment plan centered on a lie.

Jednak cały plan opierał się na kłamstwie.

While the researchers planned to observe how syphilis

Uczestnikom obiecywano darmowe leki i opiekę,

would progress with minimal treatment,

ale naukowcy tak naprawdę chcieli zbadać,

participants were told they would receive free drugs and care for their condition.

jak kiła postępuje przy minimalnym leczeniu.

At first, researchers gave the men existing treatments,

Początkowo badacze podawali im dostępne leki,

but these were soon replaced with placebos.

ale szybko zastąpiono je placebo.

Under the false pretense of providing a special remedy,

Pod pozorem podania specjalnego lekarstwa

researchers performed painful and invasive spinal taps

badacze dokonywali bolesnych i inwazyjnych nakłuć lędźwiowych,

to investigate the disease’s neurological consequences.

żeby zbadać powikłania neurologiczne kiły.

When patients died, the PHS would swoop in to study the body

Po śmierci pacjenta do akcji wkraczała publiczna służba zdrowia.

by funding funerals in exchange for autopsies.

W zamian za sfinansowanie pogrzebu przeprowadzano autopsje.

In their published studies, they listed the men as volunteers

W opublikowanych badaniach uczestników określano jako ochotników,

to obscure the circumstances under which they’d been recruited.

żeby ukryć okoliczności, w jakich zostali zrekrutowani.

Outside Alabama, syphilis treatment was advancing.

Tymczasem poza stanem Alabama leczenie kiły dawało postępy.

A decade after the study began,

Po 10 latach od rozpoczęcia eksperymentu

clinical trials confirmed that penicillin effectively cured the disease

w badaniach klinicznych potwierdzono skuteczność penicyliny w leczeniu

in its early stages.

kiły we wczesnych stadiach.

But in Tuskegee, researchers were determined to keep pursuing

Ale w Tuskegee badacze dalej prowadzili

what they considered vital research.

swoje rzekomo przełomowe badania.

They had yet to confirm their theories about racial difference,

Wciąż nie potwierdzili teorii na temat różnic rasowych

and they believed they would never have another opportunity

i uważali, że to jedyna okazja

to observe the long-term effects of untreated syphilis.

na zbadanie długoterminowych skutków nieleczonej kiły.

The study’s leadership decided to withhold knowledge of new treatments

Autorzy eksperymentu postanowili zataić przed ludźmi wiedzę o nowych metodach.

from their subjects.

During World War II, researchers convinced the local draft board

Podczas II wojny światowej przekonali lokalną komisję poborową

to exempt men from their study,

do zwolnienia uczestników badania z obowiązku służby,

preventing them from enlisting and potentially accessing penicillin.

uniemożliwiając im dostęp do penicyliny.

Eksperyment kontynuowano nawet w latach 50.,

The study even continued through the 1950s

when penicillin was shown to help manage late-stage syphilis.

po udowodnieniu, że penicylina leczy zaawansowaną kiłę.

By today’s bioethical standards,

Zgodnie z dzisiejszymi standardami etyki

withholding treatment in a research study without a patient’s informed consent

wstrzymywanie leczenia bez świadomej zgody pacjenta

is morally abhorrent.

jest moralnie odrażające.

But for a large part of the 20th century, this practice was not uncommon.

Ale przez wiele lat XX wieku ta praktyka była dość powszechna.

In the 1940s, US led studies in Guatemala infected

W latach 40. w Gwatemali USA prowadziły badania

numerous prisoners, sex workers, soldiers, and mental health patients

na wielu więźniach, prostytutkach, żołnierzach i umysłowo chorych,

with sexually transmitted infections to study potential treatments.

celowo zarażanych chorobami wenerycznymi, żeby zbadać potencjalne metody leczenia.

And other studies throughout the 50s and 60s

W toku innych badań prowadzonych w latach 50 i 60.

saw doctors secretly infecting patients with viral hepatitis or even cancer cells.

lekarze po kryjomu wstrzykiwali pacjentom wirusa WZWB, a nawet komórki rakowe.

Eventually, researchers began objecting to these unjust experiments.

W końcu naukowcy zaczęli buntować się przeciwko nieuczciwym eksperymentom.

In the late 1960s, an STI contact tracer named Peter Buxtun

Pod koniec lat 60. Peter Buxtun, ekspert do spraw chorób wenerycznych,

convinced the PHS to consider ending the study.

próbował przekonać PHS do zakończenia badania.

But after leadership decided against it, Buxtun sent his concerns to the press.

Po decyzji odmownej zaniepokojony Buxtun zawiadomił prasę.

In July of 1972, an exposé of the Tuskegee study made headlines across the country.

W lipcu 1972 roku informacja o badaniu z Tuskegee obiegła cały kraj.

Following public outcry, a federal investigation, and a lawsuit,

W ślad za powszechnym oburzeniem, śledztwem federalnym i pozwem sądowym

the study was finally shut down in 1972— 40 years after it began

nastąpiło zakończenie eksperymentu.

40 lat od jego rozpoczęcia i 30 od odkrycia lekarstwa na kiłę.

and 30 after a treatment for syphilis had been found.

No evidence of any racial difference was discovered.

Nie znaleziono żadnych dowodów na istnienie różnic rasowych.

When the study ended, only 74 of the original 600 men were alive.

W momencie zakończenia eksperymentu nadal żyło 60 jego uczestników.

40 of their wives and 19 of their children had contracted syphilis,

40 żon i 19 dzieci zaraziło się kiłą,

presumably from their husbands and fathers.

zapewne od swoich mężów i ojców.

In the wake of this tragedy, and concerns about similar experiments,

W obliczu tej tragedii i w obawie przed podobnymi eksperymentami

Congress passed new regulations for ethical research and informed consent.

Kongres wydał nowe wytyczne dotyczące etyki badań i świadomej zgody.

But systemic racism continues to permeate medical care and research

Jednak systemowy rasizm wciąż przenika służbę zdrowia i badania naukowe

throughout the US.

w całym kraju.

To truly address these issues,

Żeby naprawdę rozwiązać te problemy,

the need for structural change, better access to care,

pilnie potrzeba zmian strukturalnych, lepszego dostępu do opieki

and transparency in research remains urgent.

i przejrzystości w prowadzeniu badań.