Ugly History: The U.S. Syphilis Experiment - Susan M. Reverby

Tradutor: Leonardo Silva Revisor: Carolina Ragazzi de Aguirre

In the 1930s, the United States was ravaged by syphilis.

Na década de 1930, os EUA foram devastados pela sífilis.

This sexually transmitted infection afflicted nearly 1 in 10 Americans,

Essa infecção sexualmente transmissível afetou quase 1 em cada 10 estadunidenses,

producing painful sores and rashes that persisted for roughly two years.

produzindo feridas e erupções dolorosas na pele

que persistiam por quase dois anos.

After these initial symptoms, late-stage syphilis was known to cause organ damage,

Após esses sintomas iniciais,

a sífilis de estágio avançado causava danos aos órgãos,

heart and brain disorders, and even blindness.

distúrbios no coração e no cérebro e até cegueira.

It was incredibly difficult to slow the disease’s spread.

Era extremamente difícil desacelerar a disseminação da doença.

Experts cautioned against unprotected sex,

Especialistas advertiam sobre o sexo sem proteção,

but the infection could also be passed during childbirth.

mas a infecção também podia ser transmitida durante o parto.

Worse still, existing treatments like mercury and bismuth

Para piorar, os tratamentos existentes, como mercúrio e bismuto,

were considered unreliable at best and potentially harmful at worst.

eram considerados não confiáveis na melhor das hipóteses

e potencialmente prejudiciais na pior das hipóteses.

Today these heavy metals are classified as toxic,

Hoje, esses metais pesados são classificados como tóxicos,

but at the time, doctors were still uncovering their dangerous side effects.

mas, na época,

os médicos ainda estavam desvendando seus perigosos efeitos colaterais.

Amidst the uncertainty, health care professionals had two key questions.

Em meio à incerteza,

os profissionais da saúde tinham duas perguntas principais:

Did late-stage syphilis warrant the risks of existing treatments?

a sífilis em estágio avançado justificava os riscos dos tratamento existentes?

And, did the infected individual’s race change how the disease progressed?

A etnia dos indivíduos infectados ditava a forma como a doença evoluía?

Many physicians were convinced syphilis affected

Muitos médicos estavam convencidos

de que a sífilis infectava o sistema nervoso de pacientes brancos

the neurological systems of white patients

and the cardiovascular systems of Black patients.

e o sistema cardiovascular de pacientes negros.

There was little evidence for this theory,

Havia poucas evidências que confirmassem essa teoria,

but the U.S. Public Health Service was determined to investigate further.

mas o Serviço de Saúde Pública dos EUA estava determinado a investigar mais.

In 1932 they launched a massive experiment in Tuskegee, Alabama.

Em 1932, eles lançaram um experimento gigantesco em Tuskegee, Alabama.

The town had already possessed a small hospital,

A cidade já tinha um pequeno hospital,

and the area was home to a large population of potential participants.

e a região abrigava uma grande população de potenciais participantes.

The PHS collaborated with local doctors and nurses

O SSP colaborou com médicos e enfermeiros locais,

to recruit roughly 400 Black men presumed to have noncontagious late-stage syphilis,

recrutando cerca de 400 homens negros

presumidamente com sífilis não contagiosa de estágio avançado,

as well as 200 non-syphilitic Black men for their control group.

bem como 200 homens negros sem sífilis como grupo de controle.

But their recruitment plan centered on a lie.

Mas o plano de recrutamento se baseava numa mentira.

While the researchers planned to observe how syphilis

Embora tivessem planejado observar

como a sífilis evoluiria com tratamento mínimo,

would progress with minimal treatment,

participants were told they would receive free drugs and care for their condition.

os pesquisadores disseram aos participantes

que eles receberiam medicamentos e atendimento de graça.

At first, researchers gave the men existing treatments,

No início, os pesquisadores deram aos homens os tratamentos existentes,

but these were soon replaced with placebos.

mas eles foram logo substituídos por placebo.

Under the false pretense of providing a special remedy,

Sob a falsa pretensão de oferecer um medicamento especial,

researchers performed painful and invasive spinal taps

os pesquisadores realizavam punções lombares dolorosas e invasivas

to investigate the disease’s neurological consequences.

para estudar as consequências neurológicas da doença.

When patients died, the PHS would swoop in to study the body

Quando os pacientes morriam, a SSP entrava para estudar o corpo,

by funding funerals in exchange for autopsies.

financiando os funerais em troca de autópsias.

In their published studies, they listed the men as volunteers

Em seus estudos publicados, eles listaram os homens como voluntários

to obscure the circumstances under which they’d been recruited.

para encobrir as circunstâncias sob as quais eles foram recrutados.

Outside Alabama, syphilis treatment was advancing.

Fora do Alabama, o tratamento da sífilis estava avançando.

A decade after the study began,

Um década depois do início do estudo, testes clínicos confirmaram

clinical trials confirmed that penicillin effectively cured the disease

que a penicilina era eficaz em curar a doença em seus estágios iniciais.

in its early stages.

But in Tuskegee, researchers were determined to keep pursuing

Mas, em Tuskegee, os pesquisadores estavam determinados a prosseguir

what they considered vital research.

com o que achavam ser uma pesquisa vital.

Eles ainda tinham que confirmar suas teorias sobre diferenças baseadas em etnia

They had yet to confirm their theories about racial difference,

and they believed they would never have another opportunity

e acreditavam que jamais teriam outra oportunidade

to observe the long-term effects of untreated syphilis.

de observar os efeitos de longo prazo da sífilis não tratada.

The study’s leadership decided to withhold knowledge of new treatments

Os líderes do estudo decidiram não contar aos pacientes

from their subjects.

que existiam novos tratamentos.

During World War II, researchers convinced the local draft board

Durante a Segunda Guerra,

os pesquisadores convenceram o conselho local

to exempt men from their study,

a dispensar homens de seu estudo,

preventing them from enlisting and potentially accessing penicillin.

impedindo que se candidatassem e pudessem ter acesso à penicilina.

The study even continued through the 1950s

O estudo continuou durante a década de 1950,

when penicillin was shown to help manage late-stage syphilis.

quando provou-se que a penicilina ajudava

no controle da sífilis de estágio avançado.

By today’s bioethical standards,

Pelos padrões bioéticos de hoje,

withholding treatment in a research study without a patient’s informed consent

impedir tratamentos num estudo de pesquisa sem o consentimento do paciente

is morally abhorrent.

é moralmente abominável.

But for a large part of the 20th century, this practice was not uncommon.

Mas, durante boa parte do século 20, essa prática não era incomum.

In the 1940s, US led studies in Guatemala infected

Na década de 1940, estudos realizados pelos EUA na Guatemala infectaram

numerous prisoners, sex workers, soldiers, and mental health patients

vários detentos, profissionais do sexo, soldados e pessoas com transtornos mentais

with sexually transmitted infections to study potential treatments.

com infecções sexualmente transmissíveis para estudarem possíveis tratamentos.

And other studies throughout the 50s and 60s

Em outros estudos nas décadas de 1950 e 1960,

saw doctors secretly infecting patients with viral hepatitis or even cancer cells.

médicos infectaram secretamente pacientes

com hepatite viral e até células cancerígenas.

Eventually, researchers began objecting to these unjust experiments.

Por fim, pesquisadores começaram a se opor a esses experimentos injustos.

In the late 1960s, an STI contact tracer named Peter Buxtun

No fim da década de 1960, um rastreador de contato de ISTs chamado Peter Buxtun

convinced the PHS to consider ending the study.

convenceu o SSP a considerar acabar com o estudo.

But after leadership decided against it, Buxtun sent his concerns to the press.

Mas, após os líderes decidirem o contrário,

Buxtun enviou suas preocupações à imprensa.

In July of 1972, an exposé of the Tuskegee study made headlines across the country.

Em julho de 1972,

uma exposição do estudo de Tuskegee se tornou manchete em todo o país.

Following public outcry, a federal investigation, and a lawsuit,

Após o clamor público, uma investigação federal e um processo,

the study was finally shut down in 1972— 40 years after it began

o estudo foi finalmente encerrado em 1972, 40 anos após seu início

and 30 after a treatment for syphilis had been found.

e 30 anos após um tratamento para a sífilis ter sido descoberto.

No evidence of any racial difference was discovered.

Nenhuma evidência de diferença com base em etnia foi encontrada.

When the study ended, only 74 of the original 600 men were alive.

Quando o estudo foi encerrado, apenas 74 dos homens iniciais estavam vivos.

40 of their wives and 19 of their children had contracted syphilis,

Quarenta de suas esposas e 19 de seus filhos tinham contraído sífilis,

presumably from their husbands and fathers.

possivelmente de seus maridos e pais.

In the wake of this tragedy, and concerns about similar experiments,

Diante dessa tragédia e preocupações sobre experimentos semelhantes,

Congress passed new regulations for ethical research and informed consent.

o Congresso estadunidense aprovou nova legislação

de ética em pesquisas e consentimento informado.

But systemic racism continues to permeate medical care and research

Mas o racismo sistêmico continua a permear o atendimento e pesquisa médica

throughout the US.

em todos os EUA.

To truly address these issues,

Para realmente resolver esses problemas,

the need for structural change, better access to care,

a necessidade de mudança estrutural, melhor acesso a atendimento

and transparency in research remains urgent.

e transparência em pesquisas continuam urgentes.