Ugly History: The U.S. Syphilis Experiment - Susan M. Reverby

번역: Hyeona Seo 검토: Jihyeon J. Kim

In the 1930s, the United States was ravaged by syphilis.

1930년대 미국은 매독으로 피폐해졌습니다.

This sexually transmitted infection afflicted nearly 1 in 10 Americans,

성적으로 감염되는 이 병은 거의 미국인 10명 중 한 명을 괴롭혔고

producing painful sores and rashes that persisted for roughly two years.

대략 2년 정도 지속되는 고통스러운 염증과 발진을 일으켰어요.

After these initial symptoms, late-stage syphilis was known to cause organ damage,

이런 초기 증상 이후에 후기 매독은 장기 손상을 일으키고

heart and brain disorders, and even blindness.

심장과 뇌 장애를 일으키며, 심지어 눈도 멀게 합니다.

It was incredibly difficult to slow the disease’s spread.

매독의 확산을 늦추기는 정말 어려웠습니다.

Experts cautioned against unprotected sex,

전문가들은 무방비한 성관계를 지양하라고 경고했지만

but the infection could also be passed during childbirth.

매독은 출산을 통해서 아이에게 전염되기도 했어요.

Worse still, existing treatments like mercury and bismuth

게다가 수은과 비스무트 같은 기존의 치료법은

were considered unreliable at best and potentially harmful at worst.

신뢰할 수 없거나 잠재적으로 해로운 것으로 여겼지요.

Today these heavy metals are classified as toxic,

오늘날 이러한 중금속들은 독성 물질로 분류되지만

but at the time, doctors were still uncovering their dangerous side effects.

그 당시는 의사들이 아직 중금속의 부작용을 연구하고 있을 때였죠.

Amidst the uncertainty, health care professionals had two key questions.

불확실한 상황 속에서 보건 전문가들은 두 가지 중요한 질문을 던집니다.

Did late-stage syphilis warrant the risks of existing treatments?

말기 매독이 기존 치료법의 위험성을 증명했을까?

And, did the infected individual’s race change how the disease progressed?

감염된 개인의 인종은 매독의 진행에 영향을 미쳤을까?

Many physicians were convinced syphilis affected

많은 내과 의사들은 매독이

백인에게는 신경계에 영향을 미치고

the neurological systems of white patients

and the cardiovascular systems of Black patients.

흑인에게는 심혈관계에 영향을 미친다고 확신했어요.

There was little evidence for this theory,

이 이론에는 증거가 별로 없었지만

but the U.S. Public Health Service was determined to investigate further.

미국 공중 위생국은 연구를 진행하기로 결정합니다.

In 1932 they launched a massive experiment in Tuskegee, Alabama.

1932년에 그들은 앨라배마 주 터스키기에서 큰 실험을 시작합니다.

The town had already possessed a small hospital,

마을에는 이미 작은 병원이 있었고

and the area was home to a large population of potential participants.

그 지역은 많은 잠재적 참여자들의 고향이었어요.

The PHS collaborated with local doctors and nurses

공중 위생국은 지역 의사, 간호사들과 협력하여

to recruit roughly 400 Black men presumed to have noncontagious late-stage syphilis,

비전염성 말기 매독을 앓는 것으로 추정되는 400명의 흑인 남성과

as well as 200 non-syphilitic Black men for their control group.

매독을 앓지 않는 200명의 흑인 남성을 대조군으로 모집합니다.

But their recruitment plan centered on a lie.

하지만 그들의 모집 계획은 거짓말으로 진행되었어요.

While the researchers planned to observe how syphilis

연구자들은 최소한의 치료로

매독이 어떻게 진행되는지를 관찰한다고 계획해놓았지만

would progress with minimal treatment,

participants were told they would receive free drugs and care for their condition.

참여자들에게는 그들의 건강을 위해 약과 치료를 무료로 해준다고 했어요.

At first, researchers gave the men existing treatments,

처음에 연구자들은 남성들에게 치료약을 주었지만

but these were soon replaced with placebos.

이것은 곧 가짜 약으로 대체되었습니다.

Under the false pretense of providing a special remedy,

특별 치료를 해주는 것처럼 거짓 위장을 하면서

researchers performed painful and invasive spinal taps

연구자들은 질병의 신경학적 결과를 연구하기 위해서

to investigate the disease’s neurological consequences.

고통스럽고 몸에 칼을 대는 척수 천자를 실시했어요.

When patients died, the PHS would swoop in to study the body

환자가 죽었을 때 공중 위생국은 조사용으로 시신을 가져갔는데

by funding funerals in exchange for autopsies.

부검의 대가로 장례비를 지원했습니다

In their published studies, they listed the men as volunteers

그들은 논문에 그들이 모집한 상황을 모호하게 하기 위해

to obscure the circumstances under which they’d been recruited.

실험에 모집된 남성들을 자원자라고 적어놓았습니다.

Outside Alabama, syphilis treatment was advancing.

앨라배마가 아닌 지역에서는 매독의 치료법이 개발되고 있었어요.

A decade after the study began,

실험이 시작되고 10년 후,

clinical trials confirmed that penicillin effectively cured the disease

초기 단계에서 페니실린이 효과적으로 병을 치료한다는 사실이

in its early stages.

임상 실험에서 입증되었습니다.

But in Tuskegee, researchers were determined to keep pursuing

하지만 터스키기의 연구자들은

자신들의 주요 연구를 계속하기로 결정했습니다.

what they considered vital research.

They had yet to confirm their theories about racial difference,

그들은 인종에 따른 자신들의 이론을 확인해야 했고,

and they believed they would never have another opportunity

장기간 치료하지 않은 매독의 영향을 관찰할 또 다른 기회는

to observe the long-term effects of untreated syphilis.

절대 없을 거라고 생각했지요.

The study’s leadership decided to withhold knowledge of new treatments

연구의 대표자들은 피실험자들에게 새로운 치료법을 알려주지 않기로 결정합니다.

from their subjects.

During World War II, researchers convinced the local draft board

제2차 세계대전 동안, 연구자들은 징병 위원회에

to exempt men from their study,

피실험자 남성들을 징병에서부터 면제해달라고 설득하고

preventing them from enlisting and potentially accessing penicillin.

입대와 페니실린을 받을 수도 있는 상황을 차단합니다.

The study even continued through the 1950s

이 연구는 페니실린이 말기 매독의 치료를 돕는다는 것이 밝혀진

when penicillin was shown to help manage late-stage syphilis.

1950년대까지도 이어집니다.

By today’s bioethical standards,

오늘날의 생명윤리학 관점에서

withholding treatment in a research study without a patient’s informed consent

한 연구에서 환자의 공식적인 동의 없이 병의 치료법을 알리지 않는 것은

is morally abhorrent.

도덕적으로 혐오스럽게 여겨집니다.

But for a large part of the 20th century, this practice was not uncommon.

하지만 20세기에는 이러한 일이 빈번하게 일어났습니다.

In the 1940s, US led studies in Guatemala infected

1940년대에 미국은 과테말라에서

numerous prisoners, sex workers, soldiers, and mental health patients

수많은 수감자와 성매매 종사자, 군인, 정신과 환자들에게

with sexually transmitted infections to study potential treatments.

치료법을 개발하기 위한 연구를 위해 성적으로 전염되는 병을 감염시킵니다.

And other studies throughout the 50s and 60s

50년대와 60년대에 행해진 다른 연구에서는 의사들이

saw doctors secretly infecting patients with viral hepatitis or even cancer cells.

몰래 환자에게 바이러스성 간염과 심지어는 암 세포를 감염시키기도 했지요.

Eventually, researchers began objecting to these unjust experiments.

결국 연구자들은 이러한 부당한 연구에 반대하기 시작했어요.

In the late 1960s, an STI contact tracer named Peter Buxtun

1960년 후반, 성병 감염 접촉 추적자였던 피터 벅스턴은

convinced the PHS to consider ending the study.

위생 관리국에 이 연구를 끝내라고 얘기합니다.

But after leadership decided against it, Buxtun sent his concerns to the press.

대표자들이 이에 반대하자 벅스턴은 이를 언론에 고발합니다.

In July of 1972, an exposé of the Tuskegee study made headlines across the country.

1972년 7월, 터스키기 연구의 폭로는 전국에 대서특필됩니다.

Following public outcry, a federal investigation, and a lawsuit,

대중들의 항의, 국가적 조사와 고소 이후

the study was finally shut down in 1972— 40 years after it began

연구는 시작된 지 40년이 지나고 매독의 치료제가 개발된 30년 이후인

and 30 after a treatment for syphilis had been found.

1972년에 마침내 끝이 납니다.

No evidence of any racial difference was discovered.

다른 인종에 따른 그 어떤 차이점도 발견되지 않았지요.

When the study ended, only 74 of the original 600 men were alive.

연구가 끝났을 때에는 600명의 남성 중 고작 74명만 살아남습니다.

40 of their wives and 19 of their children had contracted syphilis,

그들의 40명의 아내와 19명의 아이들은 남편과 아버지에게 감염된 것으로 추정되는

presumably from their husbands and fathers.

매독에 감염되었습니다.

In the wake of this tragedy, and concerns about similar experiments,

이 사건과 비슷한 실험들에 대한 우려의 결과로서,

Congress passed new regulations for ethical research and informed consent.

의회는 윤리적인 연구와 동의서 작성에 대한 새로운 규정을 만들었습니다.

But systemic racism continues to permeate medical care and research

하지만 인종 차별은 계속해서 미국의 보건과 연구에 영향을 미칩니다.

throughout the US.

To truly address these issues,

이러한 문제들을 정확히 다루기 위해서는

the need for structural change, better access to care,

구조적 변화와 치료에 대한 더 나은 접근성과

and transparency in research remains urgent.

연구의 투명성이 시급해 보입니다.