Ugly History: The U.S. Syphilis Experiment - Susan M. Reverby

Переводчик: Anna Pecot Редактор: Rostislav Golod

In the 1930s, the United States was ravaged by syphilis.

В 1930-е годы США накрыла волна сифилиса.

This sexually transmitted infection afflicted nearly 1 in 10 Americans,

Этому передающемуся половым путём заболеванию

подвергся каждый десятый американец.

producing painful sores and rashes that persisted for roughly two years.

Недуг сопровождался болезненными высыпаниями на коже,

которые не сходили около двух лет.

After these initial symptoms, late-stage syphilis was known to cause organ damage,

После первоначальных симптомов болезнь переходила в следующую стадию,

поражая при этом внутренние органы,

heart and brain disorders, and even blindness.

вызывая болезни сердца и мозга и даже — слепоту.

It was incredibly difficult to slow the disease’s spread.

Замедлить темпы распространения сифилиса было непросто.

Венерологи предупреждали о возможности заражения

Experts cautioned against unprotected sex,

во время незащищённого полового контакта,

but the infection could also be passed during childbirth.

однако инфекция могла передаваться и от матери ребёнку во время родов.

Worse still, existing treatments like mercury and bismuth

Но хуже всего было то, что методы лечения — ртутью и висмутом, —

were considered unreliable at best and potentially harmful at worst.

были не только неэффективными, но ещё и наносили вред организму.

Today these heavy metals are classified as toxic,

Сегодня эти тяжёлые металлы классифицируются как токсичные.

but at the time, doctors were still uncovering their dangerous side effects.

Однако в те времена об опасных побочных эффектах этих методов

было известно крайне мало.

Amidst the uncertainty, health care professionals had two key questions.

Среди царившей неопределённости врачи пытались понять:

Did late-stage syphilis warrant the risks of existing treatments?

насколько риски лечения были оправданы для пациентов на поздней стадии сифилиса

And, did the infected individual’s race change how the disease progressed?

и была ли связь между расовой принадлежностью и течением болезни?

Many physicians were convinced syphilis affected

Среди врачей было распространено убеждение,

что сифилис поражал нервную систему белых пациентов

the neurological systems of white patients

and the cardiovascular systems of Black patients.

и сердечно-сосудистую систему чернокожих пациентов.

There was little evidence for this theory,

Эта теория не имела серьёзной научной подоплёки,

but the U.S. Public Health Service was determined to investigate further.

но сотрудники Службы здравоохранения США

были решительно настроены изучить эти вопросы.

In 1932 they launched a massive experiment in Tuskegee, Alabama.

В 1932 году в Таскиги, штат Алабама, был запущен массовый эксперимент.

The town had already possessed a small hospital,

В городе уже была небольшая медицинская клиника,

and the area was home to a large population of potential participants.

а в округе проживало немало потенциальных участников программы.

Сотрудники Службы здравоохранения

The PHS collaborated with local doctors and nurses

договорились с местными врачами и медсёстрами

to recruit roughly 400 Black men presumed to have noncontagious late-stage syphilis,

о привлечении к участию в программе около 400 афроамериканцев,

предположительно на поздней, незаразной стадии сифилиса,

as well as 200 non-syphilitic Black men for their control group.

а также 200 здоровых афроамериканцев, которые вошли в контрольную группу.

Но основная причина эксперимента была известна только избранным.

But their recruitment plan centered on a lie.

While the researchers planned to observe how syphilis

Исследование ставило целью изучить,

как будет протекать болезнь при минимальном лечении.

would progress with minimal treatment,

participants were told they would receive free drugs and care for their condition.

Участников же заверили,

что здесь им будут предложены бесплатные медикаменты и уход.

At first, researchers gave the men existing treatments,

Поначалу больных на самом деле лечили имеющимися терапевтическими средствами,

but these were soon replaced with placebos.

однако вскоре настоящие лекарства были заменены на плацебо.

Under the false pretense of providing a special remedy,

Под предлогом оказания медицинской помощи

researchers performed painful and invasive spinal taps

больным делали болезненные и довольно опасные спинномозговые пункции

to investigate the disease’s neurological consequences.

с целью изучения неврологических осложнений при сифилисе.

When patients died, the PHS would swoop in to study the body

Когда пациенты умирали, Служба здравоохранения добивалась согласия семей

by funding funerals in exchange for autopsies.

на проведение вскрытия,

обещая взамен покрыть расходы на похороны.

In their published studies, they listed the men as volunteers

В научных публикациях учёные ссылались на участников программы как волонтёров,

to obscure the circumstances under which they’d been recruited.

ни словом не упоминая истинные обстоятельства набора пациентов.

А в это время в других штатах

Outside Alabama, syphilis treatment was advancing.

уже применялись более эффективные методы лечения.

A decade after the study began,

Прошло лет десят с начала программы,

clinical trials confirmed that penicillin effectively cured the disease

и уже была доказана эффективность пенициллина

in its early stages.

на ранних стадиях лечения сифилиса.

But in Tuskegee, researchers were determined to keep pursuing

Но учёные в Таскиги были решительно настроены

what they considered vital research.

продолжать то, что они считали важным исследованием.

They had yet to confirm their theories about racial difference,

Они собирались доказать свою теорию о расовых различиях и считали,

and they believed they would never have another opportunity

что возможности наблюдать за длительным развитием болезни

to observe the long-term effects of untreated syphilis.

без медицинского вмешательства больше не представится.

The study’s leadership decided to withhold knowledge of new treatments

Руководители программы решили не сообщать своим пациентам

о существовании новых видов лечения от сифилиса.

from their subjects.

During World War II, researchers convinced the local draft board

А когда началась Вторая мировая война, они убедили местную призывную комиссию

to exempt men from their study,

освободить участников программы от военной службы,

preventing them from enlisting and potentially accessing penicillin.

в результате чего те не смогли пройти лечение пенициллином.

The study even continued through the 1950s

Исследование продолжилось и в 1950-е годы,

when penicillin was shown to help manage late-stage syphilis.

когда эффективность пенициллина была доказана

и на поздних стадиях сифилиса.

В соответствии с сегодняшними принципами медицинской этики,

By today’s bioethical standards,

withholding treatment in a research study without a patient’s informed consent

непредоставление лечения в научном исследовании

без информированного согласия пациента

is morally abhorrent.

является морально недопустимым.

But for a large part of the 20th century, this practice was not uncommon.

Однако на протяжении значительной части XX столетия

это было распространённой практикой.

In the 1940s, US led studies in Guatemala infected

В 1940-е годы в Гватемале

власти США намеренно инфицировали венерическими заболеваниями

numerous prisoners, sex workers, soldiers, and mental health patients

многих заключённых, проституток, солдат и душевно больных,

with sexually transmitted infections to study potential treatments.

чтобы на них изучить эффектвность новых методов лечения.

And other studies throughout the 50s and 60s

В других исследованиях в 1950–⁠60-е годы

saw doctors secretly infecting patients with viral hepatitis or even cancer cells.

врачи тайно заражали пациентов вирусным гепатитом

и даже вводили им раковые клетки.

Наконец многие учёные начали выступать

Eventually, researchers began objecting to these unjust experiments.

против подобных неправомерных экспериментов.

In the late 1960s, an STI contact tracer named Peter Buxtun

В конце 60-х годов Питер Бакстан, занимающийся отслеживанием контактов ЗППП,

convinced the PHS to consider ending the study.

попытался убедить руководство Службы здравоохранения прекратить исследование.

But after leadership decided against it, Buxtun sent his concerns to the press.

Получив отказ, Бакстан передал материалы расследования в прессу.

In July of 1972, an exposé of the Tuskegee study made headlines across the country.

В июле 1972 года на первых полосах газет по всей стране

появился разоблачительный материал о происходившем в городе Таскиги.

Following public outcry, a federal investigation, and a lawsuit,

Под давлением общественности

и после федерального расследования и судебного иска

the study was finally shut down in 1972— 40 years after it began

эксперимент наконец был прекращён в 1972 году —

случилось это спустя 40 лет после начала программы

and 30 after a treatment for syphilis had been found.

и через 30 лет после того, как было найдено лечение от сифилиса.

No evidence of any racial difference was discovered.

Расовых различий в течении болезни так и не было найдено.

When the study ended, only 74 of the original 600 men were alive.

На момент завершения программы

из 600 её участников в живых осталось только 74.

Среди их ближайших родственников

40 of their wives and 19 of their children had contracted syphilis,

40 жён и 19 детей также заразились сифилисом —

presumably from their husbands and fathers.

предположительно от своих мужей и отцов.

In the wake of this tragedy, and concerns about similar experiments,

После этой трагедии и новых опасений о проведении подобных экспериментов

Конгресс издал новые законы о медицинских исследованиях,

Congress passed new regulations for ethical research and informed consent.

требующие соблюдения этики и согласия пациентов.

But systemic racism continues to permeate medical care and research

Однако расовая дискриминация по-прежнему повсеместно встречается

в медицине и исследованиях,

throughout the US.

проводимых в США.

To truly address these issues,

Чтобы покончить с этой проблемой,

the need for structural change, better access to care,

необходимо срочно провести коренные реформы,

обеспечить доступ к системе здравоохранения

and transparency in research remains urgent.

и прозрачность исследований.