Ugly History: The U.S. Syphilis Experiment - Susan M. Reverby

Traducteur: Diane Mayeur Relecteur: Claire Ghyselen

In the 1930s, the United States was ravaged by syphilis.

Dans les années 30, la syphilis ravageait les États-Unis.

This sexually transmitted infection afflicted nearly 1 in 10 Americans,

Cette infection sexuellement transmissible touchait presque 1 Américain sur 10,

producing painful sores and rashes that persisted for roughly two years.

causant des lésions douloureuses

et des éruptions qui duraient presque deux ans.

After these initial symptoms, late-stage syphilis was known to cause organ damage,

Après ces premiers symptômes, les stades ultérieurs

endommageaient les organes,

heart and brain disorders, and even blindness.

causaient des maladies cardiaques et neurologiques, rendaient aveugles.

It was incredibly difficult to slow the disease’s spread.

Ralentir la propagation de la maladie était extrêmement difficile.

Experts cautioned against unprotected sex,

Des experts mettaient en garde contre les rapports non-protégés

but the infection could also be passed during childbirth.

mais l’infection pouvait aussi être transmise à la naissance.

Worse still, existing treatments like mercury and bismuth

Pire encore, les traitements de l’époque, comme le mercure et le bismuth,

were considered unreliable at best and potentially harmful at worst.

étaient considérés comme peu fiables, voire potentiellement dangereux.

Today these heavy metals are classified as toxic,

Aujourd’hui ces métaux lourds sont classés comme toxiques,

but at the time, doctors were still uncovering their dangerous side effects.

mais alors, les médecins découvraient encore leurs dangereux effets secondaires.

Amidst the uncertainty, health care professionals had two key questions.

Devant l’incertitude, les professionnels de la santé se posaient deux questions.

Le stade avancé de la syphilis méritait-il les risques liés aux soins actuels ?

Did late-stage syphilis warrant the risks of existing treatments?

And, did the infected individual’s race change how the disease progressed?

La race avait-elle une influence sur la progression de la maladie ?

Many physicians were convinced syphilis affected

Beaucoup de médecins pensaient que la syphilis

the neurological systems of white patients

affectait le système neurologique des patients blancs

and the cardiovascular systems of Black patients.

et le système cardiovasculaire des patients noirs.

There was little evidence for this theory,

Peu de preuves étayaient cette théorie

but the U.S. Public Health Service was determined to investigate further.

mais le service public de la santé américain était déterminé à investiguer.

In 1932 they launched a massive experiment in Tuskegee, Alabama.

En 1932, ils lancèrent une expérience massive à Tuskegee en Alabama.

The town had already possessed a small hospital,

La ville avait déjà un petit hôpital

and the area was home to a large population of potential participants.

et beaucoup de participants potentiels au test vivaient dans la région.

The PHS collaborated with local doctors and nurses

La santé publique collabora avec des médecins et infirmières de la région

to recruit roughly 400 Black men presumed to have noncontagious late-stage syphilis,

pour recruter près de 400 hommes noirs

censés souffrir de la syphilis à un stade avancé et non-contagieux

as well as 200 non-syphilitic Black men for their control group.

et 200 hommes noirs sains pour leur groupe de contrôle.

But their recruitment plan centered on a lie.

Mais leur plan de recrutement était basé sur un mensonge.

While the researchers planned to observe how syphilis

Si les chercheurs voulaient observer comment la syphilis

would progress with minimal treatment,

progressait avec un traitement minimal,

participants were told they would receive free drugs and care for their condition.

on promit aux participants des médicaments et soins gratuits.

At first, researchers gave the men existing treatments,

Au début, les chercheurs administrèrent les traitements existants,

but these were soon replaced with placebos.

mais ils les remplacèrent vite par des placebos.

Under the false pretense of providing a special remedy,

Sous le faux prétexte de fournir un remède spécial,

researchers performed painful and invasive spinal taps

les chercheurs firent des ponctions lombaires douloureuses et invasives

to investigate the disease’s neurological consequences.

pour étudier les conséquences neurologiques de la maladie.

When patients died, the PHS would swoop in to study the body

À la mort d’un patients, la santé publique intervenait dans l’étude

by funding funerals in exchange for autopsies.

en finançant l’enterrement en échange de l’autopsie du corps.

Les publications de ces études indiquaient que ces hommes étaient « volontaires »

In their published studies, they listed the men as volunteers

to obscure the circumstances under which they’d been recruited.

pour dissimuler les circonstances dans lesquelles ils furent recrutés.

Outside Alabama, syphilis treatment was advancing.

Hors de l’Alabama, le traitement contre la syphilis avançait.

A decade after the study began,

Une décennie après le début de l’étude,

clinical trials confirmed that penicillin effectively cured the disease

des essais cliniques confirmèrent que la pénicilline

guérissait la maladie avec efficacité à un stade précoce.

in its early stages.

But in Tuskegee, researchers were determined to keep pursuing

Mais à Tuskegee, les chercheurs étaient déterminés à poursuivre

what they considered vital research.

ce qu’ils considéraient comme de la recherche essentielle.

They had yet to confirm their theories about racial difference,

Ils devaient encore confirmer leurs théories raciales

and they believed they would never have another opportunity

et ils craignaient ne jamais avoir une autre opportunité

to observe the long-term effects of untreated syphilis.

d’observer les effets à long-terme de la syphilis non-traitée.

The study’s leadership decided to withhold knowledge of new treatments

Les dirigeants de l’étude décidèrent de cacher l’existence

from their subjects.

de nouveaux traitements.

During World War II, researchers convinced the local draft board

Durant la seconde guerre mondiale, des chercheurs persuadèrent

to exempt men from their study,

le centre de mobilisation de dispenser leurs patients,

preventing them from enlisting and potentially accessing penicillin.

les empêchant de s’engager et d’avoir accès à de la pénicilline.

The study even continued through the 1950s

L’étude continua durant les années 50,

when penicillin was shown to help manage late-stage syphilis.

alors qu’on savait que la pénicilline soulageait

le stade avancé de la syphilis.

By today’s bioethical standards,

Les valeurs bioéthiques d’aujourd’hui,

withholding treatment in a research study without a patient’s informed consent

ont rendu immoral le refus d’un traitement

dans une étude sans le consentement du patient.

is morally abhorrent.

But for a large part of the 20th century, this practice was not uncommon.

Mais pendant longtemps au 20e siècle, cette pratique ne fut pas rare.

In the 1940s, US led studies in Guatemala infected

Dans les années 40, on contamina au Guatemala, pour des études américaines,

numerous prisoners, sex workers, soldiers, and mental health patients

de nombreux prisonniers, travailleurs du sexe, soldats et patients psychiatriques

with sexually transmitted infections to study potential treatments.

avec des maladies sexuellement transmissibles

pour développer des traitements potentiels.

And other studies throughout the 50s and 60s

Dans d’autres études durant les années 50 et 60

saw doctors secretly infecting patients with viral hepatitis or even cancer cells.

on infecta des patients secrètement avec l’hépatite virale

ou même des cellules cancéreuses.

Eventually, researchers began objecting to these unjust experiments.

Finalement, des chercheurs finirent par contester ces expériences illégitimes.

In the late 1960s, an STI contact tracer named Peter Buxtun

A la fin des années 60, un agent de dépistage des MST, Peter Buxtun,

convinced the PHS to consider ending the study.

convainquit la santé publique d’envisager l’arrêt de l’étude.

But after leadership decided against it, Buxtun sent his concerns to the press.

Mais quand elle refusa, Buxtun partagea ses inquiétudes avec la presse.

In July of 1972, an exposé of the Tuskegee study made headlines across the country.

En juillet 1972, un exposé de l’étude de Tuskegee fit la Une à travers le pays.

Following public outcry, a federal investigation, and a lawsuit,

Après une indignation générale, une investigation fédérale et un procès,

the study was finally shut down in 1972— 40 years after it began

l’étude prit fin en 1972, 40 ans après son lancement,

and 30 after a treatment for syphilis had been found.

et 30 ans après la découverte d’un traitement contre la syphilis.

No evidence of any racial difference was discovered.

Aucune preuve de différence raciale ne fut jamais trouvée.

When the study ended, only 74 of the original 600 men were alive.

À la fin de l’étude, seulement 74 hommes sur les 600 patients étaient en vie.

40 of their wives and 19 of their children had contracted syphilis,

40 épouses et 19 de leurs enfants avait contracté la syphilis,

presumably from their husbands and fathers.

probablement par leurs maris et pères.

In the wake of this tragedy, and concerns about similar experiments,

Après cette tragédie et des questions à propos d’études similaires,

Congress passed new regulations for ethical research and informed consent.

le Congrès passa de nouvelles lois sur l’éthique et de consentement éclairé.

But systemic racism continues to permeate medical care and research

Mais le racisme systémique continue d’entacher les soins médicaux

et la recherche à travers les États-Unis.

throughout the US.

To truly address these issues,

Pour réellement résoudre ces problèmes,

the need for structural change, better access to care,

le besoin d’un changement structurel, d’un meilleur accès aux soins,

and transparency in research remains urgent.

et de transparence en recherche reste urgent.