Ugly History: The U.S. Syphilis Experiment - Susan M. Reverby

תרגום: Ido Dekkers עריכה: Naama Lieberman

In the 1930s, the United States was ravaged by syphilis.

בשנות ה-30 של המאה ה-20, ארצות הברית הייתה הרוסה מעגבת.

This sexually transmitted infection afflicted nearly 1 in 10 Americans,

המחלה המועברת מינית פגעה בכמעט 1 מכל 10 אמריקאים,

producing painful sores and rashes that persisted for roughly two years.

היא יצרה כיבים כואבים ופריחות שנמשכו בערך שנתיים.

After these initial symptoms, late-stage syphilis was known to cause organ damage,

אחרי התסמינים הראשוניים האלה, עגבת בשלבים מתקדמים גרמה נזק לאיברים,

heart and brain disorders, and even blindness.

הפרעות לב ומוח, ואפילו עיוורון.

It was incredibly difficult to slow the disease’s spread.

היה קשה ביותר להאט את התפשטות המחלה.

Experts cautioned against unprotected sex,

מומחים הזהירו מסקס לא מוגן,

but the infection could also be passed during childbirth.

אבל המחלה יכלה גם לעבור בלידה.

Worse still, existing treatments like mercury and bismuth

וגרוע מזה, טיפולים קיימים כמו כספית וביסמוט

were considered unreliable at best and potentially harmful at worst.

נחשבו ללא אמינים במקרה הטוב ומזיקים במקרה הרע.

Today these heavy metals are classified as toxic,

היום המתכות הכבדות האלו מוגדרות כרעילות,

but at the time, doctors were still uncovering their dangerous side effects.

אבל בזמנו, רופאים עדיין חשפו את השפעות הלוואי המסוכנות שלהם.

Amidst the uncertainty, health care professionals had two key questions.

בתוך אי הוודאות, למומחי בריאות היו שתי שאלות עיקריות.

Did late-stage syphilis warrant the risks of existing treatments?

האם עגבת מתקדמת מצדיקה את הסיכון של הטיפולים הקיימים?

And, did the infected individual’s race change how the disease progressed?

והאם גזע הנדבקים שינה את הצורה שבה המחלה מתקדמת?

Many physicians were convinced syphilis affected

רופאים רבים היו משוכנעים שעגבת השפיעה

the neurological systems of white patients

על מערכת העצבים של חולים לבנים

and the cardiovascular systems of Black patients.

ועל מערכת כלי הדם של חולים שחורים.

There was little evidence for this theory,

היו מעט עדויות לתאוריה הזו,

but the U.S. Public Health Service was determined to investigate further.

אבל שירות הבריאות הציבורי האמריקאי היה נחוש לחקור עוד.

In 1932 they launched a massive experiment in Tuskegee, Alabama.

ב-1932 הם פתחו בניסוי גדול בטסקיגי, אלבמה.

The town had already possessed a small hospital,

בעיר כבר היה בית חולים קטן,

and the area was home to a large population of potential participants.

והאזור היה בית לאוכלוסיה גדולה של משתתפים פוטנציאלים.

The PHS collaborated with local doctors and nurses

ה-PHS שיתף פעולה עם רופאים ואחיות מקומיים

to recruit roughly 400 Black men presumed to have noncontagious late-stage syphilis,

כדי לגייס בערך 400 גברים שחורים החשודים שיש להם עגבת מתקדמת לא מדבקת,

as well as 200 non-syphilitic Black men for their control group.

כמו גם 200 גברים שחורים ללא עגבת כקבוצת ביקורת.

But their recruitment plan centered on a lie.

אבל תכנית הגיוס שלהם נשענה על שקר.

While the researchers planned to observe how syphilis

בעוד שהחוקרים תכננו לצפות כיצד העגבת

would progress with minimal treatment,

מתקדמת עם טיפול מינימלי,

participants were told they would receive free drugs and care for their condition.

למשתתפים נאמר שהם יקבלו בחינם תרופות וטיפולים למחלה שלהם.

At first, researchers gave the men existing treatments,

בהתחלה, חוקרים נתנו לגברים טיפולים קיימים,

but these were soon replaced with placebos.

אבל אלו הוחלפו במהירות בפלסבו.

Under the false pretense of providing a special remedy,

במסווה שקרי של טיפול מיוחד,

researchers performed painful and invasive spinal taps

החוקרים ביצעו דיקורי עמוד שדרה כואבים וחודרניים

to investigate the disease’s neurological consequences.

כדי לחקור את ההשפעות הנוירולוגיות של המחלה.

When patients died, the PHS would swoop in to study the body

כשהחולים מתו, ה-PHS מיהרו לחקור את הגופה

by funding funerals in exchange for autopsies.

על ידי מימון הקבורה תמורת נתיחה.

In their published studies, they listed the men as volunteers

במחקרים שפרסמו, הם תארו את הגברים כמתנדבים

to obscure the circumstances under which they’d been recruited.

כדי להסתיר את הנסיבות שבהן הם גויסו.

Outside Alabama, syphilis treatment was advancing.

מחוץ לאלבמה, הטיפול בעגבת התקדם.

A decade after the study began,

עשור אחרי שהמחקר החל,

clinical trials confirmed that penicillin effectively cured the disease

ניסויים קליניים אישרו שפניצילין ריפא באופן יעיל את המחלה

in its early stages.

בשלבים המוקדמים שלה.

But in Tuskegee, researchers were determined to keep pursuing

אבל בטסקיגי, החוקרים היו נחושים להמשיך

what they considered vital research.

במה שהם החשיבו מחקר חיוני.

They had yet to confirm their theories about racial difference,

הם עדיין לא הוכיחו את התאוריה שלהם בנוגע להבדלים גזעיים,

and they believed they would never have another opportunity

והם האמינו שלעולם לא תהיה עוד הזדמנות

to observe the long-term effects of untreated syphilis.

לבחון השפעות לטווח ארוך של עגבת לא מטופלת.

The study’s leadership decided to withhold knowledge of new treatments

מובילי המחקר החליטו למנוע מידע על טיפולים חדשים

from their subjects.

מנושאי המחקר שלהם.

During World War II, researchers convinced the local draft board

במהלך מלחמת העולם השנייה, החוקרים שכנעו את ועדת הגיוס המקומית

to exempt men from their study,

לפתור את הגברים מהמחקר שלהם,

preventing them from enlisting and potentially accessing penicillin.

ומנעו מהם להתגייס ואת האפשרות לקבל בצבא פניצילין.

The study even continued through the 1950s

המחקר אפילו המשיך בשנות ה-50

when penicillin was shown to help manage late-stage syphilis.

כשהוכח שפניצילין עוזר לטפל בעגבת בשלב מתקדם.

By today’s bioethical standards,

לפי הסטנדרטים הביו-אתיים של היום,

withholding treatment in a research study without a patient’s informed consent

מניעת טיפול במחקר בלי הסכמה מדעת של החולה

is morally abhorrent.

אסורה מבחינה מוסרית.

But for a large part of the 20th century, this practice was not uncommon.

אבל בחלק גדול של המאה ה-20, הנוהג הזה לא היה נדיר.

In the 1940s, US led studies in Guatemala infected

בשנות ה-40, מחקרים של ארצות הברית בגואטמלה הדביקו

numerous prisoners, sex workers, soldiers, and mental health patients

אין ספור אסירים, עובדי מין, חיילים, וחולי נפש

with sexually transmitted infections to study potential treatments.

במחלות מין מדבקות כדי לחקור טיפולים פוטנציאלים.

And other studies throughout the 50s and 60s

ובמחקרים אחרים בשנות ה-50 וה-60

saw doctors secretly infecting patients with viral hepatitis or even cancer cells.

רופאים הדביקו בחשאי חולים בדלקת כבד נגיפית ואפילו בתאי סרטן.

Eventually, researchers began objecting to these unjust experiments.

בסופו של דבר, חוקרים התחילו להתנגד לניסויים הלא מוסריים האלה.

In the late 1960s, an STI contact tracer named Peter Buxtun

בשלהי שנות ה-60, חוקר מגעים בשם פיטר בקסטון

convinced the PHS to consider ending the study.

שכנע את ה-PHS לשקול להפסיק את המחקר.

But after leadership decided against it, Buxtun sent his concerns to the press.

אבל אחרי שההנהלה החליטה נגד, בקסטון הביא את החששות שלו לעיתונות.

In July of 1972, an exposé of the Tuskegee study made headlines across the country.

ביולי 1972, כתבת תחקיר על מחקר טסקיגי עלתה לכותרות ברחבי המדינה.

Following public outcry, a federal investigation, and a lawsuit,

אחרי זעקה ציבורית, חקירה פדרלית, ותביעה,

the study was finally shut down in 1972— 40 years after it began

המחקר נסגר לבסוף ב-1972 -- 40 שנה אחרי שהחל

and 30 after a treatment for syphilis had been found.

ו-30 שנה אחרי שטיפול לעגבת נמצא.

No evidence of any racial difference was discovered.

לא התגלו כל עדויות להבדלים גזעיים.

When the study ended, only 74 of the original 600 men were alive.

כשהמחקר הסתיים, רק 74 מ-600 הגברים המקוריים היו בחיים.

40 of their wives and 19 of their children had contracted syphilis,

40 מנשותיהם ו-19 מילדיהם נדבקו בעגבת,

presumably from their husbands and fathers.

כנראה מבעליהן ומאבותיהם.

In the wake of this tragedy, and concerns about similar experiments,

אחרי הטרגדיה, ומתוך חשש מניסויים דומים,

Congress passed new regulations for ethical research and informed consent.

הקונגרס העביר תקנות חדשות של אתיקה מחקרית והסכמה מדעת.

But systemic racism continues to permeate medical care and research

אבל גזענות מערכתית ממשיכה להשפיע על הטיפול הרפואי והמחקר

throughout the US.

ברחבי ארצות הברית.

To truly address these issues,

כדי להתמודד באמת עם הבעיה,

the need for structural change, better access to care,

הצורך בשינוי מבני, גישה טובה יותר לטיפול,

and transparency in research remains urgent.

ושקיפות במחקר עדיין דחופים.