Ugly History: The U.S. Syphilis Experiment - Susan M. Reverby

Tradutor: Margarida Ferreira Revisora: Mafalda Ferreira

In the 1930s, the United States was ravaged by syphilis.

Nos anos 30, a sífilis era uma doença que grassava nos EUA.

This sexually transmitted infection afflicted nearly 1 in 10 Americans,

Esta infeção transmitida sexualmente atingia cerca de 1 em cada 10 americanos,

producing painful sores and rashes that persisted for roughly two years.

produzindo chagas e assaduras dolorosas que duravam cerca de dois anos.

After these initial symptoms, late-stage syphilis was known to cause organ damage,

Depois destes sintomas iniciais,

a fase final da sífilis provocava danos em órgãos,

heart and brain disorders, and even blindness.

perturbações cardíacas e cerebrais e até cegueira.

It was incredibly difficult to slow the disease’s spread.

Era extremamente difícil suster a disseminação da doença.

Experts cautioned against unprotected sex,

Os especialistas alertavam para o sexo sem proteção,

but the infection could also be passed during childbirth.

mas a infeção também podia ser transmitida durante o parto.

Worse still, existing treatments like mercury and bismuth

Pior ainda, os tratamentos existentes como o mercúrio e o bismuto

were considered unreliable at best and potentially harmful at worst.

eram considerados pouco fiáveis e potencialmente perigosos.

Today these heavy metals are classified as toxic,

Hoje estes metais pesados são classificados como tóxicos

but at the time, doctors were still uncovering their dangerous side effects.

mas, na época, os médicos ainda estavam a descobrir

os seus perigosos efeitos colaterais.

Amidst the uncertainty, health care professionals had two key questions.

No meio desta incerteza, os profissionais da saúde

tinham duas dúvidas fundamentais.

Did late-stage syphilis warrant the risks of existing treatments?

A última fase da sífilis justificava os riscos dos tratamentos existentes?

And, did the infected individual’s race change how the disease progressed?

A etnia dos indivíduos infetados alterava a progressão da doença?

Many physicians were convinced syphilis affected

Muitos médicos estavam convencidos de que a sífilis afetava

the neurological systems of white patients

o sistema neurológico dos doentes brancos

and the cardiovascular systems of Black patients.

e o sistema cardiovascular dos doentes negros.

There was little evidence for this theory,

Havia poucas provas para esta teoria.

but the U.S. Public Health Service was determined to investigate further.

mas o Serviço de Saúde Pública dos EUA estava determinado a investigá-la.

In 1932 they launched a massive experiment in Tuskegee, Alabama.

Em 1932, iniciaram uma enorme experiência em Tuskegee, no Alabama.

The town had already possessed a small hospital,

A cidade já possuía um pequeno hospital

and the area was home to a large population of potential participants.

e a área abrangia uma grande população de possíveis participantes.

The PHS collaborated with local doctors and nurses

O Serviço de Saúde Pública colaborou com médicos e enfermeiros locais

to recruit roughly 400 Black men presumed to have noncontagious late-stage syphilis,

para recrutar cerca de 400 negros que tinham sífilis na fase final,

as well as 200 non-syphilitic Black men for their control group.

assim como 200 negros sem sífilis como grupo de controlo.

But their recruitment plan centered on a lie.

Mas o plano de recrutamento baseou-se numa mentira.

While the researchers planned to observe how syphilis

Embora os investigadores pretendessem observar

would progress with minimal treatment,

como a sífilis progredia com um tratamento mínimo,

participants were told they would receive free drugs and care for their condition.

disseram aos participantes que iam receber medicamentos grátis

e tratamento para a situação.

At first, researchers gave the men existing treatments,

A princípio, os homens receberam os tratamentos existentes,

but these were soon replaced with placebos.

mas, em breve, estes foram substituídos por placebos.

Under the false pretense of providing a special remedy,

Com o falso pretexto de fornecer um medicamento especial,

researchers performed painful and invasive spinal taps

os investigadores realizavam punções lombares dolorosas e invasivas

to investigate the disease’s neurological consequences.

para investigarem as consequências neurológicas da doença.

When patients died, the PHS would swoop in to study the body

Quando os doentes morriam, o SSP rapidamente tratava de estudar o corpo

by funding funerals in exchange for autopsies.

financiando os funerais em troca das autópsias.

In their published studies, they listed the men as volunteers

Nos estudos publicados, listavam os homens como voluntários

to obscure the circumstances under which they’d been recruited.

para ocultar as circunstâncias em que tinham sido recrutados.

Outside Alabama, syphilis treatment was advancing.

Fora de Alabama, o tratamento da sífilis ia avançando.

A decade after the study began,

Uma década depois de o estudo ter começado,

clinical trials confirmed that penicillin effectively cured the disease

os testes clínicos confirmaram que a penicilina era eficaz

in its early stages.

para a cura da doença na sua fase inicial.

But in Tuskegee, researchers were determined to keep pursuing

Mas em Tuskegee, os investigadores estavam determinados em continuar

what they considered vital research.

aquilo que consideravam uma investigação vital.

They had yet to confirm their theories about racial difference,

Tinham de confirmar as suas teorias sobre as diferenças raciais

and they believed they would never have another opportunity

e estavam convencidos que nunca teriam outra oportunidade

to observe the long-term effects of untreated syphilis.

de observar os efeitos a longo prazo da sífilis sem tratamento.

The study’s leadership decided to withhold knowledge of new treatments

Os responsáveis do estudo decidiram esconder dos pacientes

from their subjects.

o resultado do novo tratamento.

During World War II, researchers convinced the local draft board

Durante a II Guerra Mundial,

os investigadores convenceram a Comissão local

to exempt men from their study,

a isentar os homens do seu estudo,

preventing them from enlisting and potentially accessing penicillin.

impedindo-os de se alistarem e poderem ter acesso à penicilina.

The study even continued through the 1950s

O estudo continuou durante os anos 50

when penicillin was shown to help manage late-stage syphilis.

quando a penicilina já tinha demonstrado ajudar a gerir a sífilis da fase final.

By today’s bioethical standards,

Segundo as normas bioéticas atuais,

withholding treatment in a research study without a patient’s informed consent

a privação de um tratamento num estudo de investigação

sem o consentimento informado do paciente é moralmente abominável.

is morally abhorrent.

But for a large part of the 20th century, this practice was not uncommon.

Mas durante grande parte do século XX, esta prática não era invulgar.

In the 1940s, US led studies in Guatemala infected

Nos anos 40, os EUA fizeram estudos, na Guatemala, em prisioneiros infetados,

numerous prisoners, sex workers, soldiers, and mental health patients

trabalhadoras sexuais, soldados, e doentes mentais

with sexually transmitted infections to study potential treatments.

com infeções transmitidas sexualmente para estudar possíveis tratamentos.

And other studies throughout the 50s and 60s

Outros estudos durante os anos 50 e 60,

saw doctors secretly infecting patients with viral hepatitis or even cancer cells.

viram médicos a infetar pacientes, em segredo, com hepatites virais

ou mesmo com células cancerosas.

Eventually, researchers began objecting to these unjust experiments.

Por fim, os investigadores começaram a protestar

contra estas experiências injustas.

In the late 1960s, an STI contact tracer named Peter Buxtun

No final dos anos 60, um epidemiólogo do SSP, chamado Peter Buxtun

convinced the PHS to consider ending the study.

convenceu o Serviço de Saúde Pública a considerar acabar com o estudo.

But after leadership decided against it, Buxtun sent his concerns to the press.

Mas quando os responsáveis decidiram o contrário,

Buxturn recorreu à imprensa.

In July of 1972, an exposé of the Tuskegee study made headlines across the country.

Em julho de 1972, uma exposição do estudo de Tuskegee

apareceu nas primeiras páginas em todo o país.

Following public outcry, a federal investigation, and a lawsuit,

Na sequência do escândalo público,

de uma investigação federal e de um processo criminal,

the study was finally shut down in 1972— 40 years after it began

o estudo terminou finalmente em 1972 — 40 anos depois de ter começado

and 30 after a treatment for syphilis had been found.

e 30 anos depois de ter sido encontrado um tratamento para a sífilis.

No evidence of any racial difference was discovered.

Nunca foi descoberta qualquer prova para diferenças étnicas.

When the study ended, only 74 of the original 600 men were alive.

Quando o estudo terminou, só estavam vivos 74 dos 600 homens iniciais.

40 of their wives and 19 of their children had contracted syphilis,

40 das mulheres deles e 19 dos filhos tinham contraído sífilis,

presumably from their husbands and fathers.

presumivelmente por contágio dos maridos e dos pais.

In the wake of this tragedy, and concerns about similar experiments,

Na sequência desta tragédia e do receio de experiências semelhantes,

Congress passed new regulations for ethical research and informed consent.

o Congresso aprovou novas regulamentações

para a ética da investigação e consentimento informado.

But systemic racism continues to permeate medical care and research

Mas o racismo sistémico continua a impregnar

os cuidados médicos e a investigação em todos os EUA.

throughout the US.

To truly address these issues,

Para abordar estes problemas,

the need for structural change, better access to care,

continua a ser urgente a necessidade duma mudança estrutural,

and transparency in research remains urgent.

de melhor acesso aos cuidados e da transparência na investigação.