What it's like to have Tourette's — and how music gives me back control | Esha Alwani

Перекладач: Irina Baranovskaya Утверджено: Olena Konstantinova

I'd like you to imagine what it would feel like

if, for two whole minutes, your left arm was continuously flapping,

Я хочу, щоб ви уявили, як це,

your eyes were constantly rolling,

коли протягом двох хвилин, ваша ліва рука

your jaw was clenching so hard

безупинно смикається,

that it felt like your teeth were about to break,

очі мимовільно закочуються,

and every ten seconds,

а щелепа стискається так сильно,

you were forced to let out a loud, high-pitched screech.

що таке відчуття, ніби ламаються зуби,

(Tic)

і кожні 10 секунд

ви змушені видавати голосний,

This is how I lived at the young age of six,

високий звук.

every waking moment, seven days a week.

(Тик)

Ось так я жила

(Tic)

And these were only some of my symptoms.

з шести років -

безперестанно,

When these symptoms surfaced, my life literally changed overnight.

Сім днів на тиждень.

(Тик)

І це лише декілька з моїх симптомів.

I could no longer go to school, see my friends or even eat out,

Коли ці симптоми з'явилися, моє життя буквально змінилося за одну ніч.

because my tics would attract the attention of everyone in the room.

Я більше не могла ходити до школи, бачитися з друзями чи їсти не вдома,

In search for a cure, we flew to New York

тому що мій тик привертав увагу людей навколо.

to meet with the best pediatric neuropsychologist my parents could find.

У пошуках лікування

ми літали в Нью Йорк,

(Tic)

щоб зустрітися

But the doctor did not give us the easy remedy we had hoped for.

з найкращими

дитячими нейропсихологами,

яких знайшли батьки.

Instead, she diagnosed me with an incurable neurological disorder,

(Тик)

Але лікарка не призначила нам легке лікування, на яке ми сподівалися.

Tourette syndrome.

Замість цього, вона поставила діагноз - невиліковний неврологічний розлад,

Oftentimes, medication can be an essential and valuable part

of many treatment processes.

синдром Туретта.

But in my case, the drugs only made things worse.

Часто ліки є є важливою і цінною частиною

One drug put me in a wheelchair,

багатьох процесів лікування.

because my legs had gotten so numb that I couldn't move them.

Але в моєму випадку ліки тільки погіршили ситуацію.

Одні ліки посадили мене в інвалідний візок,

Another one caused me to hallucinate.

бо мої ноги настільки оніміли, що я не могла ними рухати.

I would see green people running after me,

threatening to boil me in a pot and drink me as soup.

Від інших я отримала галюцинації.

And it was really scary.

Я бачила зелених людей, що бігали за мною,

We tried drug after drug

погрожуючи зварити мене в горщику і пити як суп.

to find something that would bring me some sort of relief.

І це було дуже страшно.

But every single attempt just ended up making things worse.

Ми пробували ліки за ліками,

щоб знайти те, що принесе мені якесь полегшення.

It is estimated that in 2013 in the United States alone,

Але кожна спроба лише погіршувала мій стан.

the prescription drug expenditure

За статистикою, у 2013 році тільки в Сполучених Штатах

to treat neurological conditions and mental illness

was about 89 billion dollars annually.

витрати на рецептурні ліки

для лікування неврологічних станів і психічних захворювань

But imagine if there were a way to treat these conditions

щорічно становили близько 89 мільярдів доларів.

without a price or without side effects.

Але уявіть собі, що є спосіб для лікування цих станів

Imagine if your doctor prescribed you a daily dose of music.

безкоштовно або без побічних ефектів.

I'm here today to share with you my personal experience with music

Уявіть собі, що лікар вам призначив щоденну дозу музики.

and the effect that it had on my neurological disorder.

Я сьогодні тут, щоб розповісти вам про мої особисті стосунки з музикою,

(Tic)

Tourette syndrome is essentially a series

і те, як вона вплинула на мій неврологічний розлад.

of involuntary movements and sounds,

(Тик)

known as tics.

Синдром Туретта, по суті, є серією

The best way for me to really describe what it's like to have Tourette syndrome

мимовільних рухів і звуків,

is something I'm sure you're all very familiar with --

відомих як тики.

Гадаю, найкращий спосіб описати стан людини з синдромом Туретта -

the hiccups.

You can try to stop yourself from the act.

You can hold your breath and count to 10, or drink water upside down,

порівняти його з чимось добре знайомим,

наприклад, гикавкою.

but there is just nothing you can do about it

Зупинити її самостійно неможливо.

until the sensation passes and the hiccups have taken their course.

Ви можете затримувати дихання, рахувати до десяти, чи запивати водою,

але ви нічого не зможете з цим зробити,

I often lay on my bedroom floor after an attack of tics,

поки це відчуття не відступить, і гикавка не пройде сама.

feeling exhausted and in despair.

(Tic)

Я часто лежала на підлозі в спальні після нападу тика,

My equally desperate mother would attempt to soothe me and herself

відчуваючи виснаженість та відчай.

by putting on some music.

(Тик)

She would play peaceful music to soothe our aching hearts.

Моя мати теж була у розпачі, і намагаючись заспокоїти нас обох,

And we'd lie together on the floor

включала музику.

and allow the beat of the drums to uplift us.

Вона обирала спокійну мелодію, щоби заспокоїти наш душевний біль.

And as the rhythms and the tunes unfolded,

І ми лежали разом на підлозі,

our spirits would rise, our moods would be lighter,

а барабанні ритми заряджали нас енергією.

and we would be rejuvenated.

А як ритми і мелодії розгорталися,

(Tic)

то наш дух піднімався, і думки світлішали,

Very soon, and rather unknowingly, I became an addict of this newfound drug.

і ми відчували себе оновленими.

(Тик)

When I found myself slipping into my bouts of sadness and self-pity,

Дуже скоро, і зовсім несвідомо, я стала залежною від цих нововиявлених ліків.

I would rush to the 88 keys of my piano,

Коли я опинялася на межі нападів суму і жалю до себе,

knowing in my heart that the tones and rhythms from each one of those keys

я поспішала до 88 клавіш свого піаніно,

would soon set me free.

At the time, I didn't realize how much music was helping me.

і вірила, що тони і ритми кожної з цих клавіш

It was just something I did by default.

скоро звільнять мене.

When I wrote my songs, it wasn't to impress anybody.

Тоді я не розуміла, наскільки музика допомагає мені.

It was just a release.

Я робила це підсвідомо.

But the more I played, the less my symptoms surfaced,

Я писала свої пісні не для того, щоби когось вразити.

and the intensity of my attacks reduced.

Я просто вивільнялася.

So I became curious as to how these songs were soothing my symptoms.

І чим більше я грала, тим рідше проявлялися симптоми,

а інтенсивність моїх нападів зменшилася.

And I wondered if there were any other cases of medicinal music.

Тому мені стало цікаво, яким чином ці пісні заспокоювали мої симптоми.

So I began to search.

А ще я хотіла знати, чи існували й інші випадки лікувальної музики.

I found that there was a highly successful US congresswoman,

Gabby Giffords, who was shot in the head.

Тому я почала шукати.

She lost her ability to speak.

Я дізналася про дуже успішну американську конгресменку

Because the ability to speak and the ability to sing

Габбі Гіффордс, якій вистрілили в голову,

lay in two separate parts of the brain,

і вона втратила здатність говорити.

her doctors brought in music therapists to work with her.

Відомо, що центри говоріння й співу

The therapists encouraged her to sing her thoughts,

знаходяться у різних частинах мозку,

since she was incapable of speaking them.

тому лікарі залучили до лікування музичних терапевтів.

And through this technique,

the congresswoman was finally able to regain her speech.

Терапевти заохочували її наспівувати свої думки,

оскільки вона не могла їх висловити.

Music helped heal Gabby Giffords.

І завдяки цьому способу

конгресменці, нарешті, вдалося відновити свою мову.

Scientists have found that music causes our brains to release a natural painkiller

Музика допомогла зцілити Габбі Гіффордс.

known as oxytocin

Учені з'ясували, що музика стимулює мозок виділяти природне знеболювальне,

and a feel-good chemical, dopamine.

Dopamine is essential for a healthy nervous system

відоме як окситоцин,

and strongly impacts emotional health.

а також стимулятор задоволення - дофамін.

Music also affects our heart rate, breathing and pulse rate,

Дофамін є необхідним для здорової нервової системи,

він сильно впливає на емоційне здоров'я.

as it stimulates blood flow.

In addition, it lowers our cortisol levels,

Музика також впливає на частоту серцевих скорочень, частоту дихання і пульсу,

thus reducing anxiety,

which is a common stimulant for neurological symptoms.

стимулює кровотік.

Крім того, вона знижує рівень кортизолу,

In our lifetimes, we are all going to know someone with a neurological disorder.

тим самим зменшуючи тривогу,

яка є стимулятором неврологічних симптомів.

If it's not a family member --

Протягом життя кожен зустріне бодай когось із неврологічним розладом.

(Tic)

it could be a friend or a coworker.

Please help me spread this message:

Якщо це не член родини,

(Тик)

music has the ability to uplift our lives and heal us from within.

то це може бути друг або колега.

Допоможіть мені поширити це повідомлення:

I still have Tourette syndrome.

музика може зробити наше життя піднесеним і вилікувати нас ізсередини.

I deal with it every day, every hour.

I'm going to deal with it for the rest of my life.

У мене все ще є синдром Туретта.

And that means that I have to frequently excuse myself from my classroom,

Я борюсь з ним щодня, кожну годину.

because my verbal tics can be extremely distracting.

Я буду боротись з ним решту свого життя.

That means that sometimes when I wink my eyes involuntarily,

А це означає, що мені часто доводиться вибачатися перед однокласниками,

тому що мої тики можуть бути занадто відволікаючими.

the guy sitting opposite from me thinks I'm flirting with him,

Це означає, що іноді, коли я мимоволі підморгую,

when I'm really not.

(Laughter)

And I have to tell him, "Sorry -- I wasn't trying to flirt."

хлопець, який сидить навпроти мене, думає, що я фліртую з ним,

But the most amazing thing is

коли, насправді, це не так.

(Сміх)

that when I sing, play music and even just listen to music,

І я повинна говорити йому: "Вибач, я не намагаюсь фліртувати".

Але найдивовижніше те,

I don't tic.

I've been onstage numerous times in highly stressful situations,

що, коли я співаю, граю, або навіть просто слухаю музику,

with thousands of people watching me.

у мене зникає тик.

Я була на сцені багато разів у надзвичайно стресових ситуаціях,

And while I do tic before my performance --

(Tic)

коли на тебе дивляться тисячі людей.

when the music starts, the tics take a back seat.

І якщо перед виступом тик проявляється,

So I may have written my own lyrics and composed my own music.

(Тик)

то коли починає лунати музика, напади відходять на задній план.

But in reality, I've realized it was the music that composed me.

Можна сказати, що це я написала текст і склала до нього музику.

Thank you.

(Applause)

Але, насправді, я зрозуміла, що це музика склала мене.

Дякую вам.

(Оплески)

(Tic)

(Music)

(Тик)

(Музика)

(Singing) I think I took my mask off too soon

'Cause you were there and then you were not

(Співає) Думаю, я зняла свою маску занадто рано

I think I pushed it all onto you

I should have dragged it out dragged it out

Тому що ти там був, а потім зник

I think that maybe each time I lose a bit of myself I put it back on

Мабуть, я приголомшила тебе

Треба було повільно стягнути її, повільно

Думаю, що кожного разу, коли втрачаю частину себе, я знов одягаю її

Just to fake it till I break my own heart in two

Тільки щоб обдурити, поки не розіб'ю своє серце навпіл

And oh I wanted you to know the real me

And take it seriously

І я хочу, щоб ти знав мене таку, яка я є

But now

І сприймав це серйозно

I'm not loving you I'm not loving you

I'm not loving you

Але зараз

Я не люблю тебе Я не люблю тебе

I thought I could trust you

But you're running away from me and my mask

Я не люблю тебе

I'm not loving you I'm not loving you

Я думала, що можу тобі довіряти

Але ти втікаєш від мене і від моєї маски

I'm not loving you

Я не люблю тебе Я не люблю тебе

Я не люблю тебе

Right now

I think I took my mask off too soon

Саме зараз...

Because you screamed when I pulled it off

Думаю, я занадто рано зняла свою маску

You told me you were unprepared

And like that just like that

Тому що ти закричав, коли я стягнула її

I think that maybe this time it hurt more than it ever has before

Ти сказав, що ти був не готовий

І раптом Раптом

Я подумала, що цього разу, мабуть, болючіше, ніж коли-небудь раніше

I think maybe this blow I took was a little more

A little more

Я подумала, що цього разу удар завеликий

And oh I wanted you to know the real me

Завеликий

А я хотіла, щоб ти знав мене такою, яка я є

And take it seriously

But now

І сприймав це серйозно

I’m not loving you I'm not loving you

I'm not loving you

Але зараз

I thought I could trust you

Я не люблю тебе Я не люблю тебе

But you're running away from me and my mask

Я не люблю тебе

Я думала, що можу тобі довіряти

I'm not loving you I'm not loving you

Але ти втікаєш від мене і моєї маски

I'm not loving you

Я не люблю тебе Я не люблю тебе

Я не люблю тебе

Right now

(Applause)

Саме зараз...

(Оплески)