What it's like to have Tourette's — and how music gives me back control | Esha Alwani

Vertaald door: Hanna Vandenberghe Nagekeken door: Dick Stada

I'd like you to imagine what it would feel like

if, for two whole minutes, your left arm was continuously flapping,

Stel je eens voor hoe het zou voelen

your eyes were constantly rolling,

als je linkerarm twee hele minuten lang constant heen en weer zou slaan,

your jaw was clenching so hard

that it felt like your teeth were about to break,

als je ogen continu zouden rollen,

and every ten seconds,

als je kaak zich zo hard vastklemde,

you were forced to let out a loud, high-pitched screech.

dat het voelde alsof je tanden zouden breken,

(Tic)

en je elke tien seconden de drang voelde

This is how I lived at the young age of six,

om een luide, schelle schreeuw te uiten.

every waking moment, seven days a week.

(Tic)

(Tic)

Zo was het bij mij toen ik amper zes jaar oud was,

And these were only some of my symptoms.

elk moment dat ik wakker was, zeven dagen per week.

When these symptoms surfaced, my life literally changed overnight.

(Tic)

En dit waren nog maar enkele van mijn symptomen.

I could no longer go to school, see my friends or even eat out,

Toen deze naar voren kwamen,

veranderde mijn leven van de ene op de andere dag.

because my tics would attract the attention of everyone in the room.

Ik kon niet meer naar school gaan, mijn vrienden zien, of uit gaan eten,

In search for a cure, we flew to New York

want mijn tics zouden de aandacht trekken van iedereen in de buurt.

to meet with the best pediatric neuropsychologist my parents could find.

Op zoek naar genezing, vlogen we naar New York

(Tic)

om de beste pediatrische neuropsycholoog te raadplegen.

But the doctor did not give us the easy remedy we had hoped for.

Instead, she diagnosed me with an incurable neurological disorder,

(Tic)

Maar de dokter gaf ons niet de kant-en-klare oplossing

Tourette syndrome.

waar we op gehoopt hadden.

Ze stelde daarentegen de diagnose van een ongeneeslijke neurologische ziekte.

Oftentimes, medication can be an essential and valuable part

of many treatment processes.

Het syndroom Gilles de la Tourette.

But in my case, the drugs only made things worse.

Vaak kan medicatie een essentieel en waardevol onderdeel zijn

One drug put me in a wheelchair,

van veel behandelmethodes.

because my legs had gotten so numb that I couldn't move them.

Maar in mijn geval maakten medicijnen het alleen maar erger.

Een keer kwam ik zelfs in een rolstoel terecht,

Another one caused me to hallucinate.

want mijn benen werden zo gevoelloos dat ik ze niet meer kon bewegen.

I would see green people running after me,

threatening to boil me in a pot and drink me as soup.

Door een ander medicijn ging ik hallucineren.

And it was really scary.

Ik zag groene mensen achter mij aan lopen,

We tried drug after drug

die me wilden koken en soep van me maken.

to find something that would bring me some sort of relief.

Dat was heel eng.

But every single attempt just ended up making things worse.

We probeerden allerlei medicijnen

om maar iets te vinden dat enige verlichting kon brengen.

It is estimated that in 2013 in the United States alone,

Maar elke poging bleek het alleen maar erger te maken.

the prescription drug expenditure

Men schat dat in 2013, alleen al in de VS,

to treat neurological conditions and mental illness

was about 89 billion dollars annually.

de uitgaven aan voorgeschreven medicijnen

om neurologische en psychische aandoeningen te behandelen,

But imagine if there were a way to treat these conditions

meer dan 89 miljard dollar per jaar bedroegen.

without a price or without side effects.

Maar stel dat je deze aandoeningen kon behandelen

Imagine if your doctor prescribed you a daily dose of music.

zonder kosten en zonder nevenwerkingen.

I'm here today to share with you my personal experience with music

Stel je voor dat je dokter je dagelijks muziek zou voorschrijven.

and the effect that it had on my neurological disorder.

Ik ben hier omdat ik mijn ervaring met muziek met jullie wil delen

(Tic)

Tourette syndrome is essentially a series

en het effect ervan op mijn neurologische aandoening.

of involuntary movements and sounds,

(Tic)

known as tics.

Het syndroom van Tourette

The best way for me to really describe what it's like to have Tourette syndrome

is in feite een serie onvrijwillige gebaren en geluiden,

beter bekend als tics.

is something I'm sure you're all very familiar with --

the hiccups.

De beste manier voor mij om te beschrijven hoe het is om Tourette te hebben,

You can try to stop yourself from the act.

You can hold your breath and count to 10, or drink water upside down,

is iets waarvan ik zeker weet dat iedereen het kent:

de hik.

but there is just nothing you can do about it

Je kunt proberen om het hikken te stoppen.

until the sensation passes and the hiccups have taken their course.

Je kunt je adem inhouden en tot 10 tellen of ondersteboven water drinken,

maar je kunt er niet echt iets aan doen

I often lay on my bedroom floor after an attack of tics,

totdat het gevoel voorbij is en de hik weer over is.

feeling exhausted and in despair.

(Tic)

Ik lig vaak op de slaapkamervloer na een aanval van tics,

My equally desperate mother would attempt to soothe me and herself

en voel me dan uitgeput en wanhopig.

by putting on some music.

(Tic)

She would play peaceful music to soothe our aching hearts.

Mijn al even wanhopige moeder

probeert mij en zichzelf dan te kalmeren met muziek.

And we'd lie together on the floor

and allow the beat of the drums to uplift us.

Dan laat ze rustige muziek horen die onze gebroken harten troost.

And as the rhythms and the tunes unfolded,

En dan liggen we samen op de vloer

our spirits would rise, our moods would be lighter,

en laten de beat van de drums toe om ons te laten zweven.

and we would be rejuvenated.

En terwijl het ritme en de melodie zich ontwikkelen,

(Tic)

stijgen onze geesten, wordt ons humeur beter

Very soon, and rather unknowingly, I became an addict of this newfound drug.

en lijkt het of we jonger worden.

(Tic)

When I found myself slipping into my bouts of sadness and self-pity,

Al gauw, bijna onbewust, werd ik verslaafd aan dit nieuwe medicijn.

I would rush to the 88 keys of my piano,

Wanneer ik me terug voelde glijden in vlagen van verdriet en zelfmedelijden,

knowing in my heart that the tones and rhythms from each one of those keys

snelde ik naar de 88 toetsen van mijn piano,

would soon set me free.

At the time, I didn't realize how much music was helping me.

omdat ik in mijn hart wist dat de tonen en het ritme van die toetsen

It was just something I did by default.

me dan snel zouden bevrijden.

When I wrote my songs, it wasn't to impress anybody.

Op dat moment besefte ik nog niet hoe goed muziek mij hielp.

It was just a release.

Het was gewoon iets wat ik standaard deed.

But the more I played, the less my symptoms surfaced,

Toen ik mijn liedjes schreef, wou ik niemand imponeren.

and the intensity of my attacks reduced.

Het was gewoon een bevrijding.

So I became curious as to how these songs were soothing my symptoms.

Maar hoe meer ik speelde, hoe minder symptomen ik kreeg

en de intensiteit van mijn aanvallen werd minder.

And I wondered if there were any other cases of medicinal music.

Ik werd dus nieuwsgierig

hoe het kon dat deze liedjes mijn symptomen verminderden.

So I began to search.

Ik vroeg me af of er nog gevallen waren van medicinale muziek.

I found that there was a highly successful US congresswoman,

Gabby Giffords, who was shot in the head.

Ik begon daarom te zoeken.

She lost her ability to speak.

Ik vond een succesvol vrouwelijk congreslid in de VS, Gabby Giffords,

Because the ability to speak and the ability to sing

dat in haar hoofd was geschoten.

lay in two separate parts of the brain,

Ze kon daarna niet meer spreken.

her doctors brought in music therapists to work with her.

Omdat het spreekvermogen en het vermogen om te zingen

The therapists encouraged her to sing her thoughts,

in twee afzonderlijke delen van de hersenen liggen,

since she was incapable of speaking them.

lieten de dokters haar met een muziektherapeut werken.

And through this technique,

the congresswoman was finally able to regain her speech.

De therapeuten vroegen haar om haar gedachten te zingen,

aangezien ze er niet over kon praten.

Music helped heal Gabby Giffords.

En door deze techniek

kon de vrouw eindelijk haar spraak terugwinnen.

Scientists have found that music causes our brains to release a natural painkiller

Muziek hielp Gabby Giffords genezen.

known as oxytocin

and a feel-good chemical, dopamine.

Wetenschappers ontdekten

dat muziek een natuurlijke pijnstiller in de hersenen opwekt,

Dopamine is essential for a healthy nervous system

bekend als oxytocine,

and strongly impacts emotional health.

en een chemische feel-good-stof, dopamine.

Music also affects our heart rate, breathing and pulse rate,

Dopamine is essentieel voor een gezond zenuwstelsel

en heeft een grote invloed op onze psychische gezondheid.

as it stimulates blood flow.

In addition, it lowers our cortisol levels,

Muziek beïnvloedt ook je hartritme, ademhaling en polsslag,

thus reducing anxiety,

aangezien het je bloedstroom stimuleert.

which is a common stimulant for neurological symptoms.

Daarbij verlaagt het ook onze cortisolspiegel,

In our lifetimes, we are all going to know someone with a neurological disorder.

en vermindert zo angst,

wat een veelvoorkomende stimulans is voor neurologische symptomen.

If it's not a family member --

(Tic)

In ons leven leert iedereen wel iemand kennen met een neurologisch probleem.

it could be a friend or a coworker.

Please help me spread this message:

Als het al geen familielid is,

(Tic)

music has the ability to uplift our lives and heal us from within.

dan is het wel een vriend of collega.

Help me mijn boodschap te verspreiden:

I still have Tourette syndrome.

muziek heeft de kracht om ons van binnenuit te genezen.

I deal with it every day, every hour.

I'm going to deal with it for the rest of my life.

Ik heb nog steeds Tourette.

And that means that I have to frequently excuse myself from my classroom,

Ik krijg er elke dag, elk uur mee te maken.

because my verbal tics can be extremely distracting.

Ik zal er de rest van mijn leven mee moeten omgaan.

That means that sometimes when I wink my eyes involuntarily,

Dat betekent dat ik regelmatig het klaslokaal moet verlaten

omdat mijn verbale tics voor afleiding kunnen zorgen.

the guy sitting opposite from me thinks I'm flirting with him,

Het betekent ook dat, wanneer ik soms onvrijwillig knipoog,

when I'm really not.

(Laughter)

And I have to tell him, "Sorry -- I wasn't trying to flirt."

de jongen die tegenover me zit, denkt dat ik met hem flirt

But the most amazing thing is

terwijl dat niet zo is.

(Gelach)

that when I sing, play music and even just listen to music,

En dan moet ik hem zeggen: "Sorry, ik probeerde niet te flirten."

Maar het wonderbaarlijkste is

I don't tic.

I've been onstage numerous times in highly stressful situations,

dat wanneer ik zing, muziek speel, of gewoon naar muziek luister,

with thousands of people watching me.

ik geen tics heb.

Ik heb al vaak op het podium gestaan, met heel veel stress,

And while I do tic before my performance --

(Tic)

en met duizenden mensen die naar me kijken.

when the music starts, the tics take a back seat.

En hoewel ik tics heb voor mijn optreden,

So I may have written my own lyrics and composed my own music.

(Tic)

stoppen deze zodra de muziek begint.

But in reality, I've realized it was the music that composed me.

Ik heb dan misschien wel m'n eigen teksten en eigen muziek gecomponeerd,

Thank you.

(Applause)

maar ik besef dat, in werkelijkheid, de muziek mij gecomponeerd heeft.

Dank je wel.

(Applaus)

(Tic)

(Music)

(Tic)

(Muziek)

(Singing) I think I took my mask off too soon

'Cause you were there and then you were not

(Zingt) Ik denk dat ik het masker te snel heb afgedaan

I think I pushed it all onto you

I should have dragged it out dragged it out

Want het ene moment was je er en het volgende niet meer

I think that maybe each time I lose a bit of myself I put it back on

Ik denk dat ik te veel druk op je legde

Ik had je niet mogen overvallen, niet mogen overvallen

Ik denk dat ik elke keer als ik mezelf een beetje verlies, ik me herpak

Just to fake it till I break my own heart in two

Om te faken, tot ik mijn eigen hart in tweeën breek

And oh I wanted you to know the real me

And take it seriously

En o, ik wou dat je mijn echte ik kende

But now

Dat je me serieus nam

I'm not loving you I'm not loving you

I'm not loving you

Maar nu ...

Hou ik niet van jou, hou ik niet van jou

I thought I could trust you

But you're running away from me and my mask

Hou ik niet van jou

I'm not loving you I'm not loving you

Ik dacht dat ik je kon vertrouwen

Maar je loopt weg van mij en mijn masker

I'm not loving you

Ik hou niet van jou, ik hou niet van jou

Ik hou niet van jou

Right now

I think I took my mask off too soon

... op dit moment

Because you screamed when I pulled it off

Ik denk dat ik mijn masker te snel heb afgedaan

You told me you were unprepared

And like that just like that

Want je gilde toen ik het afdeed

I think that maybe this time it hurt more than it ever has before

Je zei me dat je hier niet op voorbereid was

En daarom, gewoon daarom

Denk ik dat het deze keer misschien meer pijn doet dan ooit

I think maybe this blow I took was a little more

A little more

Ik denk dat de klap die ik kreeg een beetje erger was

And oh I wanted you to know the real me

Een beetje erger

En o, ik wou zo graag dat je mijn echte ik kende

And take it seriously

But now

En het serieus nam

I’m not loving you I'm not loving you

I'm not loving you

Maar nu

I thought I could trust you

Hou ik niet van jou, hou ik niet van jou

But you're running away from me and my mask

Hou ik niet van jou

Ik dacht dat ik je kon vertrouwen

I'm not loving you I'm not loving you

Maar je loopt weg van mij en mijn masker

I'm not loving you

Ik hou niet van jou , ik hou niet van jou

Ik hou niet van jou

Right now

(Applause)

Op dit moment

(Applaus)