What it's like to have Tourette's — and how music gives me back control | Esha Alwani

Çeviri: Ezgi Tozar Gözden geçirme: Figen Ergürbüz

I'd like you to imagine what it would feel like

if, for two whole minutes, your left arm was continuously flapping,

Nasıl hissederdiniz hayal etmenizi istiyorum;

your eyes were constantly rolling,

eğer iki dakika boyunca sol kolunuz durmadan atsaydı,

your jaw was clenching so hard

that it felt like your teeth were about to break,

gözleriniz sürekli devrilseydi,

and every ten seconds,

çeneniz adeta dişleriniz kırılacakmış gibi

you were forced to let out a loud, high-pitched screech.

sertçe kasılsaydı,

(Tic)

her on saniyede bir

çok tiz bir çığlık sesi çıkarsaydınız.

This is how I lived at the young age of six,

every waking moment, seven days a week.

(Tik)

(Tic)

Altı gibi küçük bir yaşta hayatım bu durumdaydı,

And these were only some of my symptoms.

her dakika, haftanın yedi günü.

When these symptoms surfaced, my life literally changed overnight.

(Tik)

Bunlar semptomlarımın sadece bazılarıydı.

I could no longer go to school, see my friends or even eat out,

Bu semptomlar ortaya çıktığında hayatım bir gecede değişti.

because my tics would attract the attention of everyone in the room.

Artık okula veya yemeğe gidemiyordum, arkadaşlarımı göremiyordum

In search for a cure, we flew to New York

çünkü tiklerim odadaki herkesin dikkatini çekiyordu.

to meet with the best pediatric neuropsychologist my parents could find.

Bir tedavi arayışında, ailemin bulabildiği

(Tic)

en iyi çocuk nöropsikologlarını görmek için New York'a gittik.

But the doctor did not give us the easy remedy we had hoped for.

Instead, she diagnosed me with an incurable neurological disorder,

(Tik)

Ama doktor beklediğimiz kolay reçeteyi bize yazmadı.

Tourette syndrome.

Aksine, tedavi edilemeyen bir nörolojik rahatsızlık tanısı koydu,

Oftentimes, medication can be an essential and valuable part

of many treatment processes.

Tourette sendromu.

But in my case, the drugs only made things worse.

Genelde ilaçlar birçok tedavi sürecinin

One drug put me in a wheelchair,

önemli ve değerli bir parçası.

because my legs had gotten so numb that I couldn't move them.

Ama benim durumumda ilaçlar her şeyi daha da kötüleştirdi.

Bir ilaç beni tekerlekli sandalyeye bağladı

Another one caused me to hallucinate.

çünkü bacaklarım o kadar hissizleşmişti ki onları hareket ettiremiyordum.

I would see green people running after me,

threatening to boil me in a pot and drink me as soup.

Bir diğeri halüsinasyonlar görmeme neden oldu.

And it was really scary.

Beni bir kazanda kaynatıp çorba yapıp içmekle tehdit eden

We tried drug after drug

to find something that would bring me some sort of relief.

yeşil insanların kovaladığını görüyordum.

Oldukça korkutucuydu.

But every single attempt just ended up making things worse.

İlaç üstüne ilaç denedik,

bir parça rahatlık sağlayacak bir şey bulmak için.

It is estimated that in 2013 in the United States alone,

Ama her girişim işleri daha da kötüleştirdi.

the prescription drug expenditure

to treat neurological conditions and mental illness

2013'te, yalnızca Birleşik Devletler'de nörolojik durumları

was about 89 billion dollars annually.

ve zihinsel rahatsızlıkları

tedavi eden reçeteli ilaçların giderlerinin

But imagine if there were a way to treat these conditions

yıllık 89 milyar dolar olduğu öngörüldü.

without a price or without side effects.

Ama bu gibi durumları masrafsız veya yan etkisiz tedavi etmenin

Imagine if your doctor prescribed you a daily dose of music.

bir yolu olduğunu hayal edin.

I'm here today to share with you my personal experience with music

Doktorunuzun size günlük dozda müzik reçete ettiğini düşünün.

and the effect that it had on my neurological disorder.

Bugün sizle kendi kişisel müzik deneyimimi ve nörolojik rahatsızlığım

(Tic)

Tourette syndrome is essentially a series

üzerindeki etkisini paylaşmak için buradayım.

of involuntary movements and sounds,

(Tik)

known as tics.

Tourette sendromu temelde, tik diye bilinen

The best way for me to really describe what it's like to have Tourette syndrome

istem dışı çıkarılan sesler

is something I'm sure you're all very familiar with --

ve hareketler dizisi.

the hiccups.

Tourette sendromuna sahip olmanın nasıl bir his olduğunu tarif etmemin

You can try to stop yourself from the act.

You can hold your breath and count to 10, or drink water upside down,

en iyi yolu hıçkırıklar -- eminim hepinizin

bildiği bir şey.

but there is just nothing you can do about it

Hıçkırmayı durdurmaya çalışabilirsiniz.

until the sensation passes and the hiccups have taken their course.

Nefesinizi tutup 10'a kadar sayabilir veya su içebilirsiniz

ama o his geçene kadar

I often lay on my bedroom floor after an attack of tics,

ve hıçkırığın işi bitene kadar yapabileceğiniz bir şey yoktur.

feeling exhausted and in despair.

(Tic)

Herhangi bir tik atağından sonra sıklıkla

My equally desperate mother would attempt to soothe me and herself

tükenmişlik ve çaresizlik hisleriyle yere uzanırdım.

by putting on some music.

(Tik)

She would play peaceful music to soothe our aching hearts.

Aynı derecede çaresiz annem müziği açarak beni ve kendini

And we'd lie together on the floor

rahatlatmaya çalışırdı.

and allow the beat of the drums to uplift us.

Ağrıyan kalplerimizi yatıştırmak için huzurlu bir şeyler çalardı.

And as the rhythms and the tunes unfolded,

Ve yerde beraber uzanır

our spirits would rise, our moods would be lighter,

ve davulların ritmine kendimizi bırakırdık.

and we would be rejuvenated.

Ritimler ve melodiler açıldıkça

(Tic)

ruhumuz yükselir, modumuz hafifler

Very soon, and rather unknowingly, I became an addict of this newfound drug.

ve biz canlanırdık.

(Tik)

When I found myself slipping into my bouts of sadness and self-pity,

Akabinde ve fark etmeksizin ben bu yeni ilacın bağımlısı olmuştum.

I would rush to the 88 keys of my piano,

Keder ve kendine acıma krizlerine düştüğüm zamanlarda,

knowing in my heart that the tones and rhythms from each one of those keys

her bir tuştaki ton ve ritimlerin

would soon set me free.

At the time, I didn't realize how much music was helping me.

beni özgürleştireceğini kalpten bilerek

It was just something I did by default.

piyanomun 88 tuşuna koşar oldum.

When I wrote my songs, it wasn't to impress anybody.

O zamanlar ne kadar müziğin bana yardım ettiğini bilmiyordum.

It was just a release.

Olağanlıkla yaptığım bir şeydi sadece.

But the more I played, the less my symptoms surfaced,

Şarkılarımı yazarken kimseyi etkilemeye çalışmıyordum.

and the intensity of my attacks reduced.

Sadece rahatlamaydı.

So I became curious as to how these songs were soothing my symptoms.

Ama daha çok çaldıkça semptomlarım daha az nüksetti

ve ataklarımın yoğunluğu azaldı.

And I wondered if there were any other cases of medicinal music.

Ben de bu şarkıların semptomlarımı nasıl hafiflettiğini merak ettim.

So I began to search.

Ve müziğin iyileştiriciliğiyle ilgili başka vakalar var mıydı, merak ettim.

I found that there was a highly successful US congresswoman,

Gabby Giffords, who was shot in the head.

Araştırmaya başladım.

She lost her ability to speak.

Oldukça başarılı bir kongre üyesi olan Gabby Giffords'ı buldum,

Because the ability to speak and the ability to sing

kafasından vurulmuştu.

lay in two separate parts of the brain,

Konuşma yetisini kaybetmişti.

her doctors brought in music therapists to work with her.

Konuşma yetisi ve şarkı söyleme yetisi

The therapists encouraged her to sing her thoughts,

beynin iki farklı kısmında yer aldığından

since she was incapable of speaking them.

doktorları müzik terapistleriyle çalışmasını istemişlerdi.

And through this technique,

the congresswoman was finally able to regain her speech.

Konuşamadığından, düşüncelerini şarkı olarak

söylemesi yönünde cesaretlendirdiler.

Music helped heal Gabby Giffords.

Ve bu teknik sayesinde

kongre üyesi sonunda konuşma yetisini tekrar kazandı.

Scientists have found that music causes our brains to release a natural painkiller

Müzik Gabby Giffords'ı iyileştirdi.

known as oxytocin

and a feel-good chemical, dopamine.

Bilim insanları müziğin beyinde doğal ağrı kesici oksitoksini

Dopamine is essential for a healthy nervous system

ve iyi his kimyasalı dopamini

and strongly impacts emotional health.

salgılattığını keşfettiler.

Music also affects our heart rate, breathing and pulse rate,

Dopamin sağlıklı bir sinir sistemi için şart

ve duygusal sağlık üzerinde çok etkili.

as it stimulates blood flow.

In addition, it lowers our cortisol levels,

Müzik ayrıca kan akışını uyardığından kalp ritmimizi,

thus reducing anxiety,

which is a common stimulant for neurological symptoms.

nefesimizi ve nabzımızı da etkiliyor.

Ek olarak, kortizol seviyelerimizi düşürüyor,

In our lifetimes, we are all going to know someone with a neurological disorder.

yani nörolojik semptomlarda

yaygın uyaran olan kaygıyı azaltıyor.

If it's not a family member --

(Tic)

Nörolojik rahatsızlığa sahip birilerine elbet bu hayatta rastlayacağız.

it could be a friend or a coworker.

Please help me spread this message:

Ailemizden biri olmasa da --

(Tik)

music has the ability to uplift our lives and heal us from within.

bir dostumuz veya iş arkadaşımız olabilir.

Lütfen bu mesajı yaymama destek olun:

I still have Tourette syndrome.

Müziğin hayatlarımızı yükseltme ve bizi içeriden iyileştirme özelliği var.

I deal with it every day, every hour.

I'm going to deal with it for the rest of my life.

Hâlâ Tourette sendromum var.

And that means that I have to frequently excuse myself from my classroom,

Her gün, her saat onunla uğraşıyorum.

because my verbal tics can be extremely distracting.

Hayatımın sonuna kadar uğraşacağım.

That means that sometimes when I wink my eyes involuntarily,

Ve bu, sıklıkla kendimi sınıfa açıklamam demek

çünkü sözlü tiklerim oldukça dikkat dağıtıcı olabiliyor.

the guy sitting opposite from me thinks I'm flirting with him,

Mesela bazen gözlerimi istemsizce kırptığımda

when I'm really not.

(Laughter)

And I have to tell him, "Sorry -- I wasn't trying to flirt."

karşımda oturan çocuk onunla flört ettiğimi düşünüyor,

But the most amazing thing is

ki gerçekten etmiyorum.

(Gülüşmeler)

that when I sing, play music and even just listen to music,

Ve ona "Pardon -- Flört etmeye çalışmıyordum." demem gerekiyor.

Ama en şaşırtıcı olan şey

I don't tic.

I've been onstage numerous times in highly stressful situations,

şarkı söylediğimde, çaldığımda hatta sadece dinlediğimde bile

with thousands of people watching me.

tik yapmıyorum.

Birçok kere çok stresli durumlarda sahnede bulundum,

And while I do tic before my performance --

(Tic)

binlerce insan beni izlerken.

when the music starts, the tics take a back seat.

Ve performans öncesinde tiklerim aktif hâlde olsa da --

So I may have written my own lyrics and composed my own music.

(Tic)

müzik başladıktan sonra tiklerim arka koltuğa geçiyor.

But in reality, I've realized it was the music that composed me.

Yani kendi şarkı sözlerimi yazıyor kendi müziğimi besteliyor olabilirim

Thank you.

(Applause)

ama gerçeklikte müziğin beni bestelediğini fark ettim.

Teşekkür ederim.

(Alkışlar)

(Tic)

(Music)

(Tik)

(Müzik)

(Singing) I think I took my mask off too soon

'Cause you were there and then you were not

Sanırım maskemi çok erken çıkardım

I think I pushed it all onto you

I should have dragged it out dragged it out

Çünkü oradaydın ve sonrasında değildin

I think that maybe each time I lose a bit of myself I put it back on

Sanırım her şeyi senin üstüne yıktım

İçimden çıkarmalıydım çıkarmalıydım

Belki de kendimi her bir parça kaybettiğimde geri koyuyorum

Just to fake it till I break my own heart in two

Kendi kalbimi kıracağım ana kadar numara yapmak için

And oh I wanted you to know the real me

And take it seriously

Ve ah, gerçek beni tanımanı istedim

But now

Ve ciddiye almanı

I'm not loving you I'm not loving you

I'm not loving you

Ama şimdi

Seni sevmiyorum Seni sevmiyorum

I thought I could trust you

But you're running away from me and my mask

Seni sevmiyorum

I'm not loving you I'm not loving you

Sana güvenebileceğimi sandım

Ama sen benden ve maskemden kaçıyorsun

I'm not loving you

Seni sevmiyorum Seni sevmiyorum

Seni sevmiyorum

Right now

I think I took my mask off too soon

Artık

Because you screamed when I pulled it off

Sanırım maskemi çok erken çıkardım

You told me you were unprepared

And like that just like that

Çünkü çıkardığımda çığlık attın

I think that maybe this time it hurt more than it ever has before

Hazır olmadığını söyledin

Ve öyle işte Öyle işte

Belki de bu sefer önceden acıttığından daha çok acıttı

I think maybe this blow I took was a little more

A little more

Belki de aldığım bu darbe biraz fazlaydı

And oh I wanted you to know the real me

Biraz fazlaydı

Ve ah, gerçek beni tanımanı istedim

And take it seriously

But now

Ve ciddiye almanı

I’m not loving you I'm not loving you

I'm not loving you

Ama şimdi

I thought I could trust you

Seni sevmiyorum Seni sevmiyorum

But you're running away from me and my mask

Seni sevmiyorum

Sana güvenebileceğimi sanmıştım

I'm not loving you I'm not loving you

Ama sen benden ve maskemden kaçıyorsun

I'm not loving you

Seni sevmiyorum Seni sevmiyorum

Seni sevmiyorum

Right now

(Applause)

Artık

(Alkışlar)