What it's like to have Tourette's — and how music gives me back control | Esha Alwani

Переводчик: Yekaterina Jussupova Редактор: Nataliia Pysemska

I'd like you to imagine what it would feel like

if, for two whole minutes, your left arm was continuously flapping,

Представьте свои ощущения,

your eyes were constantly rolling,

если бы в течение целых двух минут ваша левая рука беспрестанно дёргалась,

your jaw was clenching so hard

that it felt like your teeth were about to break,

глаза закатывались,

and every ten seconds,

челюсть сжималась настолько сильно,

you were forced to let out a loud, high-pitched screech.

что казалось бы будто зубы вот-вот сломаются,

(Tic)

и при этом каждые десять секунд

вы бы непроизвольно издавали пронзительные выкрики.

This is how I lived at the young age of six,

every waking moment, seven days a week.

(Тик)

(Tic)

Когда мне было шесть лет, моя жизнь была именно такой;

And these were only some of my symptoms.

каждый день, семь дней в неделю.

When these symptoms surfaced, my life literally changed overnight.

(Тик)

Это лишь небольшая часть симптомов,

I could no longer go to school, see my friends or even eat out,

с появлением которых моя жизнь изменилась буквально за одну ночь.

because my tics would attract the attention of everyone in the room.

Я больше не могла ходить в школу, видеться с друзьями или есть в ресторанах,

In search for a cure, we flew to New York

потому что мои тики слишком привлекали внимание окружающих.

to meet with the best pediatric neuropsychologist my parents could find.

В поиске лечения мы отправились в Нью-Йорк,

(Tic)

где встретились с лучшим детским нейропсихологом.

But the doctor did not give us the easy remedy we had hoped for.

Instead, she diagnosed me with an incurable neurological disorder,

(Тик)

Но у врача не оказалось простого решения проблемы,

Tourette syndrome.

напротив, она диагностировала у меня неизлечимое неврологическое расстройство:

Oftentimes, medication can be an essential and valuable part

of many treatment processes.

синдром Туретта.

But in my case, the drugs only made things worse.

В большинстве случаев медикаменты являются важной и неотъемлемой частью

One drug put me in a wheelchair,

лечебного процесса,

because my legs had gotten so numb that I couldn't move them.

в моём — они лишь усугубляли ситуацию.

Одно из них усадило меня в инвалидное кресло,

Another one caused me to hallucinate.

так как ноги потеряли чувствительность, и я не могла ими двигать.

I would see green people running after me,

threatening to boil me in a pot and drink me as soup.

Другое вызвало появление галлюцинаций —

And it was really scary.

я начала видеть зелёных людей, они гонялись за мной

We tried drug after drug

и угрожали сварить в кастрюле и съесть, словно суп.

to find something that would bring me some sort of relief.

Это было действительно страшно.

But every single attempt just ended up making things worse.

Мы испробовали кучу лекарств

в надежде найти хоть что-то, что облегчит моё состояние,

It is estimated that in 2013 in the United States alone,

но абсолютно все они в итоге только ухудшали положение дел.

the prescription drug expenditure

to treat neurological conditions and mental illness

Согласно подсчётам 2013 года, только в США

was about 89 billion dollars annually.

на препараты, выписанные врачами

для лечения неврологических и душевных расстройств,

But imagine if there were a way to treat these conditions

ежегодно тратится около 89 миллиардов долларов.

without a price or without side effects.

Как было бы здорово, если бы лечение этих расстройств

Imagine if your doctor prescribed you a daily dose of music.

не было настолько затратным и не имело такого множества побочных эффектов.

I'm here today to share with you my personal experience with music

Представьте, например, что врач прописывает вам ежедневную дозу музыки.

and the effect that it had on my neurological disorder.

Сегодня я хочу поделиться с вами историей о том, как музыка повлияла на меня

(Tic)

Tourette syndrome is essentially a series

и на моё неврологическое расстройство.

of involuntary movements and sounds,

(Тик)

known as tics.

Синдром Туретта характеризуется тиками —

The best way for me to really describe what it's like to have Tourette syndrome

множественными непроизвольными

is something I'm sure you're all very familiar with --

движениями и звуками.

the hiccups.

На мой взгляд, лучшей аналогий того, что чувствует больной с синдромом Туретта,

You can try to stop yourself from the act.

You can hold your breath and count to 10, or drink water upside down,

является знакомая каждому из нас

икота.

but there is just nothing you can do about it

Вы можете попробовать остановить её —

until the sensation passes and the hiccups have taken their course.

задержать дыхание и посчитать до десяти, попить воду в вниз головой, —

но это будет абсолютно бесполезно,

I often lay on my bedroom floor after an attack of tics,

пока не уляжется реакция организма на раздражитель и икота не пройдёт сама.

feeling exhausted and in despair.

(Tic)

Часто после интенсивной серии тиков я лежала на полу своей комнаты

My equally desperate mother would attempt to soothe me and herself

в полном истощении и отчаянии.

by putting on some music.

(Тик)

She would play peaceful music to soothe our aching hearts.

В попытке немного успокоить и меня, и себя, моя не менее отчаявшаяся мама

And we'd lie together on the floor

включала какую-нибудь музыку.

and allow the beat of the drums to uplift us.

Для усмирения боли в наших сердцах она выбирала спокойную музыку.

And as the rhythms and the tunes unfolded,

Мы лежали на полу,

our spirits would rise, our moods would be lighter,

и звуки ударных инструментов поднимали наш дух.

and we would be rejuvenated.

Когда прорисовывался ритмический рисунок и мотив,

(Tic)

наше душевное состояние улучшалось, поднималось настроение

Very soon, and rather unknowingly, I became an addict of this newfound drug.

и мы ощущали прилив сил.

(Тик)

When I found myself slipping into my bouts of sadness and self-pity,

Очень скоро и, кстати, совсем неосознанно я пристрастилась к этому новому лекарству.

I would rush to the 88 keys of my piano,

Стоило почувствовать, что я начинаю впадать в тоску и жалеть себя,

knowing in my heart that the tones and rhythms from each one of those keys

я направлялась к своему пианино с 88–ю клавишами,

would soon set me free.

At the time, I didn't realize how much music was helping me.

зная, что звук и ритм каждой из них вскоре позволит мне

It was just something I did by default.

освободиться от этих эмоций.

When I wrote my songs, it wasn't to impress anybody.

В то время я не осознавала, как сильно мне помогает музыка,

It was just a release.

и делала это просто по наитию.

But the more I played, the less my symptoms surfaced,

Я писала песни не для того, чтобы впечатлить кого-то.

and the intensity of my attacks reduced.

Это было моим спасением.

So I became curious as to how these songs were soothing my symptoms.

Но чем чаще я играла, тем менее выраженными становились тики

и менее интенсивными приступы.

And I wondered if there were any other cases of medicinal music.

Я заинтересовалась тем, как песни способствовали уменьшению симптомов

So I began to search.

и зарегистрированы ли другие случаи целительного воздействия музыки.

I found that there was a highly successful US congresswoman,

Gabby Giffords, who was shot in the head.

Я начала искать сведения

She lost her ability to speak.

и нашла историю одной очень успешной женщины-конгрессмена США

Because the ability to speak and the ability to sing

Габриэль Гиффордс, которая была ранена в голову.

lay in two separate parts of the brain,

Она потеряла возможность говорить,

her doctors brought in music therapists to work with her.

но так как за речь и пение

The therapists encouraged her to sing her thoughts,

отвечают разные участки мозга,

since she was incapable of speaking them.

её врачи пригласили для неё музыкальных терапевтов.

And through this technique,

the congresswoman was finally able to regain her speech.

Они убедили её пропевать собственные мысли,

так как проговаривать их она не могла.

Music helped heal Gabby Giffords.

В итоге эта методика

позволила ей вернуть себе способность говорить.

Scientists have found that music causes our brains to release a natural painkiller

Музыка помогла Габи Гиффордс вылечиться.

known as oxytocin

and a feel-good chemical, dopamine.

Учёные обнаружили, что музыка высвобождает в мозгу естественные болеутоляющие,

Dopamine is essential for a healthy nervous system

такие как окситоцин

and strongly impacts emotional health.

и гормон хорошего настроения дофамин.

Music also affects our heart rate, breathing and pulse rate,

Дофамин чрезвычайно важен для здоровья нервной системы

и оказывает большое влияние на эмоциональное здоровье.

as it stimulates blood flow.

In addition, it lowers our cortisol levels,

Музыка также влияет на частоту сердечных сокращений и дыхания

thus reducing anxiety,

which is a common stimulant for neurological symptoms.

путём стимуляции кровообращения.

Вдобавок к этому, музыка снижает уровень кортизола,

In our lifetimes, we are all going to know someone with a neurological disorder.

тем самым сокращая тревожность,

являющуюся пусковым сигналом для неврологических симптомов.

If it's not a family member --

(Tic)

Каждый из нас хотя бы раз в жизни встретит человека с неврологическим расстройством.

it could be a friend or a coworker.

Please help me spread this message:

Если не среди членов семьи,

(Тик)

music has the ability to uplift our lives and heal us from within.

то, возможно, среди друзей или коллег.

Помогите мне распространить идею о том,

I still have Tourette syndrome.

что музыка может улучшить качество жизни и душевное состояние.

I deal with it every day, every hour.

I'm going to deal with it for the rest of my life.

Мой синдром Туретта не исчез,

And that means that I have to frequently excuse myself from my classroom,

я борюсь с ним каждый день, каждый час.

because my verbal tics can be extremely distracting.

Он останется со мной до конца жизни.

That means that sometimes when I wink my eyes involuntarily,

Это значит, что мне придётся часто пропускать занятия,

потому что мои голосовые тики сильно отвлекают внимание.

the guy sitting opposite from me thinks I'm flirting with him,

Это значит, что если я начну непроизвольно подмигивать,

when I'm really not.

(Laughter)

And I have to tell him, "Sorry -- I wasn't trying to flirt."

парень, сидящий напротив меня, может решить, что я флиртую,

But the most amazing thing is

хотя это и не так.

(Смех)

that when I sing, play music and even just listen to music,

Мне придётся объяснять ему: «Прости, я и не думала флиртовать».

Но самое удивительное,

I don't tic.

I've been onstage numerous times in highly stressful situations,

что когда я пою, играю или просто слушаю музыку,

with thousands of people watching me.

у меня не бывает тиков.

Я много раз выступала на сцене в крайне стрессовых условиях,

And while I do tic before my performance --

(Tic)

перед многотысячной аудиторией.

when the music starts, the tics take a back seat.

До начала выступления у меня случаются тики,

So I may have written my own lyrics and composed my own music.

(Тик)

но когда начинает звучать музыка, они прекращаются.

But in reality, I've realized it was the music that composed me.

Я могла бы сказать, что написала слова и создала музыку,

Thank you.

(Applause)

но на самом деле всё наоборот — музыка создала меня.

Спасибо.

(Аплодисменты)

(Tic)

(Music)

(Тик)

(Музыка)

(Singing) I think I took my mask off too soon

'Cause you were there and then you were not

(Пение) Думаю, что слишком рано открылась тебе,

I think I pushed it all onto you

I should have dragged it out dragged it out

потому что ты был рядом и вдруг исчез.

I think that maybe each time I lose a bit of myself I put it back on

Думаю, что для тебя это было слишком,

мне следовало подождать, подождать.

Возможно, каждый раз теряя частичку себя, я нахожу её и возвращаю на место,

Just to fake it till I break my own heart in two

Просто притворяюсь, пока моё сердце не расколется на две половины.

And oh I wanted you to know the real me

And take it seriously

О, как я хотела, чтобы ты узнал меня такой, какая я есть,

But now

и воспринял всерьёз.

I'm not loving you I'm not loving you

I'm not loving you

Но теперь

я не люблю тебя, я не люблю тебя,

I thought I could trust you

But you're running away from me and my mask

я не люблю тебя.

I'm not loving you I'm not loving you

Я думала, что могу доверять тебе,

но ты убегаешь от меня и моей тайны.

I'm not loving you

Я не люблю тебя, я не люблю тебя,

я не люблю тебя

Right now

I think I took my mask off too soon

больше.

Because you screamed when I pulled it off

Я понимаю, что слишком рано открылась тебе и сняла маску,

You told me you were unprepared

And like that just like that

потому что ты вскрикнул, когда я её сняла.

I think that maybe this time it hurt more than it ever has before

Ты сказал, что был не готов

и что-то ещё в этом роде.

Кажется, в этот раз мне было больнее, чем в прежние,

I think maybe this blow I took was a little more

A little more

в этот раз было немного обиднее.

And oh I wanted you to know the real me

Немного.

О, как я хотела, чтобы ты узнал меня такой, какая я есть,

And take it seriously

But now

и воспринял всерьёз.

I’m not loving you I'm not loving you

I'm not loving you

Но теперь

I thought I could trust you

я не люблю тебя, я не люблю тебя,

But you're running away from me and my mask

я не люблю тебя.

Я думала, что могу доверять тебе,

I'm not loving you I'm not loving you

но ты убегаешь от меня и моей тайны.

I'm not loving you

Я не люблю тебя, я не люблю тебя,

я не люблю тебя

Right now

(Applause)

больше.

(Аплодисменты)