What it's like to have Tourette's — and how music gives me back control | Esha Alwani

Übersetzung: Nina Held Lektorat: Patricia Calderón Koch

I'd like you to imagine what it would feel like

if, for two whole minutes, your left arm was continuously flapping,

Stellen Sie sich vor, wie es sich anfühlen würde,

your eyes were constantly rolling,

wenn für ganze zwei Minuten Ihr linker Arm ständig flattern würde,

your jaw was clenching so hard

that it felt like your teeth were about to break,

Ihre Augen ständig rollten,

and every ten seconds,

Ihr Kiefer so fest zubiss,

you were forced to let out a loud, high-pitched screech.

dass es sich anfühlte als währen Ihre Zähne im Begriff zu brechen

(Tic)

und Sie alle zehn Sekunden

gezwungen wären, ein lautes, hochtönendes Kreischen herauszulassen.

This is how I lived at the young age of six,

every waking moment, seven days a week.

(Tick)

(Tic)

So lebte ich im jungen Alter von sechs Jahren,

And these were only some of my symptoms.

jeden wachen Moment, sieben Tage die Woche.

When these symptoms surfaced, my life literally changed overnight.

(Tick)

Und das waren nur einige meiner Symptome.

I could no longer go to school, see my friends or even eat out,

Als diese Symptome auftauchten, veränderte sich mein Leben über Nacht.

because my tics would attract the attention of everyone in the room.

Ich konnte nicht mehr zur Schule gehen,

meine Freunde sehen oder gar essen gehen,

In search for a cure, we flew to New York

weil die Ticks die Aufmerksamkeit aller auf mich lenkten.

to meet with the best pediatric neuropsychologist my parents could find.

Auf der Suche nach einer Heilung flogen wir nach New York,

(Tic)

um die beste pädiatrische Neuropsychologin zu treffen,

But the doctor did not give us the easy remedy we had hoped for.

die meine Eltern finden konnten.

Instead, she diagnosed me with an incurable neurological disorder,

(Tick)

Aber die Ärztin gab uns nicht das einfache Heilmittel

auf das wir gehofft hatten.

Tourette syndrome.

Stattdessen diagnostizierte sie mich

Oftentimes, medication can be an essential and valuable part

mit einer unheilbaren neurologischen Erkrankung,

of many treatment processes.

dem Tourette-Syndrom.

But in my case, the drugs only made things worse.

Oftmals kann Arznei ein wesentlicher und wertvoller Teil

One drug put me in a wheelchair,

vieler Behandlungsprozesse sein.

because my legs had gotten so numb that I couldn't move them.

Aber in meinem Fall machten es die Medikamente nur schlimmer.

Ein Medikament verfrachtete mich in den Rollstuhl,

Another one caused me to hallucinate.

weil meine Beine so taub wurden, dass ich sie nicht bewegen konnte.

I would see green people running after me,

threatening to boil me in a pot and drink me as soup.

Ein anderes ließ mich halluzinieren.

And it was really scary.

Ich sah grüne Leute hinter mir herlaufen,

We tried drug after drug

die drohten mich in einem Topf zu kochen und mich als Suppe zu trinken.

to find something that would bring me some sort of relief.

Das war wirklich beängstigend.

But every single attempt just ended up making things worse.

Wir versuchten ein Medikament nach dem anderen,

um etwas zu finden, dass mir Erleichterung bringen würde.

It is estimated that in 2013 in the United States alone,

Aber jeder einzelne Versuch machte am Ende alles schlimmer.

the prescription drug expenditure

to treat neurological conditions and mental illness

Es wird geschätzt, dass im Jahr 2013 in den Vereinigten Staaten allein,

was about 89 billion dollars annually.

die verschreibungspflichtigen Arzneimittelausgaben,

um neurologische Zustände und psychische Erkrankungen zu behandeln,

But imagine if there were a way to treat these conditions

bei etwa 89 Milliarden Dollar im Jahr lag.

without a price or without side effects.

Stellen Sie sich vor, es gäbe einen Weg, diese Erkrankungen

Imagine if your doctor prescribed you a daily dose of music.

ohne Nebenwirkungen zu behandeln.

I'm here today to share with you my personal experience with music

Stellen Sie sich vor,

Ihre Ärztin hätte Ihnen eine tägliche Dosis Musik verschrieben.

and the effect that it had on my neurological disorder.

Heute teile ich Ihnen meine persönliche Erfahrung mit Musik mit

(Tic)

Tourette syndrome is essentially a series

und die Wirkung, die sie auf meine neurologische Störung hatte.

of involuntary movements and sounds,

(Tick)

known as tics.

Das Tourette-Syndrom ist eigentlich eine Reihe

The best way for me to really describe what it's like to have Tourette syndrome

von unkontrollierbaren Bewegungen und Tönen,

is something I'm sure you're all very familiar with --

bekannt als Ticks.

the hiccups.

Der beste Weg, um zu beschreiben wie es ist,

You can try to stop yourself from the act.

das Tourette-Syndrom zu haben,

You can hold your breath and count to 10, or drink water upside down,

ist etwas, von dem ich mir sicher bin, dass es jeder von Ihnen kennt --

der Schluckauf.

but there is just nothing you can do about it

Sie können versuchen, ihn zu unterdrücken.

until the sensation passes and the hiccups have taken their course.

Sie können den Atem anhalten und bis 10 zählen

oder auf dem Kopf stehend Wasser trinken,

aber Sie können nichts dagegen tun,

I often lay on my bedroom floor after an attack of tics,

bis das Gefühl vorbei und der Schluckauf vorübergegangen ist.

feeling exhausted and in despair.

(Tic)

Ich lag oft nach einer Attacke von Ticks auf meinem Schlafzimmerboden,

My equally desperate mother would attempt to soothe me and herself

fühlte mich erschöpft und verzweifelt.

by putting on some music.

(Tick)

She would play peaceful music to soothe our aching hearts.

Meine ebenso verzweifelte Mutter

versuchte, mich und sich selbst zu beruhigen, indem sie Musik abspielte.

And we'd lie together on the floor

and allow the beat of the drums to uplift us.

Sie spielte friedliche Musik, um unsere schmerzenden Herzen zu besänftigen.

And as the rhythms and the tunes unfolded,

Wir lagen zusammen auf dem Boden

our spirits would rise, our moods would be lighter,

und ließen uns vom Schlag der Trommeln erheben.

and we would be rejuvenated.

Während sich die Rhythmen und Melodien entfalteten,

(Tic)

erhoben sich unsere Geister, waren unsere Launen leichter,

Very soon, and rather unknowingly, I became an addict of this newfound drug.

und wir fühlten uns regeneriert.

(Tick)

When I found myself slipping into my bouts of sadness and self-pity,

Sehr bald und ziemlich unwissend,

wurde ich süchtig nach diesem neu gefundenen Rauschgift.

I would rush to the 88 keys of my piano,

Immer wenn ich wieder in Traurigkeit und Selbstmitleid versank,

knowing in my heart that the tones and rhythms from each one of those keys

stürmte ich zu den 88 Tasten meines Klaviers

would soon set me free.

At the time, I didn't realize how much music was helping me.

und wusste im Herzen, dass die Töne und Rhythmen jeder dieser Tasten

It was just something I did by default.

mich bald befreien würden.

When I wrote my songs, it wasn't to impress anybody.

Damals wusste ich nicht, wie viel Musik mir half.

It was just a release.

Es war einfach etwas, was ich intuitiv tat.

But the more I played, the less my symptoms surfaced,

Als ich meine Lieder schrieb, sollte es niemanden beeindrucken.

and the intensity of my attacks reduced.

Es war nur befreiend.

So I became curious as to how these songs were soothing my symptoms.

Aber je mehr ich spielte, desto weniger erschienen meine Symptome

und die Intensität meiner Anfälle nahm ab.

And I wondered if there were any other cases of medicinal music.

So wurde ich neugierig, wie diese Lieder meine Symptome besänftigten.

So I began to search.

Ich fragte mich, ob es noch andere Fälle von medizinischer Musik gab.

I found that there was a highly successful US congresswoman,

Gabby Giffords, who was shot in the head.

Also begann ich zu suchen.

She lost her ability to speak.

Ich fand heraus, dass es eine sehr erfolgreiche US-Kongressabgeordnete gab,

Because the ability to speak and the ability to sing

Gabby Giffords, der in den Kopf geschossen wurde.

lay in two separate parts of the brain,

Sie verlor ihre Fähigkeit zu sprechen.

her doctors brought in music therapists to work with her.

Weil die Fähigkeit zu sprechen und die Fähigkeit zu singen

The therapists encouraged her to sing her thoughts,

in zwei getrennten Teilen des Gehirns liegen,

since she was incapable of speaking them.

zogen ihre Ärztinnen Musiktherapeutinnen hinzu,

And through this technique,

um mit ihr zu arbeiten.

the congresswoman was finally able to regain her speech.

Die Therapeutinnen ermutigten sie, ihre Gedanken zu singen,

da sie sie nicht aussprechen konnte.

Music helped heal Gabby Giffords.

Und durch diese Technik

konnte die Kongressfrau endlich ihre Sprache wiedererlangen.

Scientists have found that music causes our brains to release a natural painkiller

Musik half, Gabby Giffords zu heilen.

known as oxytocin

and a feel-good chemical, dopamine.

Wissenschaftlerinnen entdeckten,

dass Musik unser Gehirn veranlasst ein natürliches Schmerzmittel,

Dopamine is essential for a healthy nervous system

bekannt als Oxytocin,

and strongly impacts emotional health.

und die Wohlfühlchemikalie, Dopamin, freizusetzen.

Music also affects our heart rate, breathing and pulse rate,

Dopamin ist für ein gesundes Nervensystem unerlässlich,

es beeinflusst die emotionale Gesundheit stark.

as it stimulates blood flow.

In addition, it lowers our cortisol levels,

Musik beeinflusst auch die Herzfrequenz, die Atmung und den Puls,

thus reducing anxiety,

which is a common stimulant for neurological symptoms.

da sie den Blutfluss anregt.

Darüber hinaus senkt es unseren Cortisolspiegel,

In our lifetimes, we are all going to know someone with a neurological disorder.

reduziert somit Angst,

die häufig neurologische Symptome auslöst.

If it's not a family member --

In unserer Lebenszeit

(Tic)

werden wir alle jemanden mit einer neurologischen Störung kennenlernen.

it could be a friend or a coworker.

Please help me spread this message:

Wenn es kein Familienmitglied ist --

music has the ability to uplift our lives and heal us from within.

(Tick)

könnte es eine Freundin oder eine Kollegin sein.

Bitte helfen Sie mir, diese Botschaft zu verbreiten:

I still have Tourette syndrome.

Musik hat die Fähigkeit, unser Leben fröhlicher zu gestalten

I deal with it every day, every hour.

I'm going to deal with it for the rest of my life.

und uns von innen zu heilen.

Ich habe immer noch das Tourette-Syndrom.

And that means that I have to frequently excuse myself from my classroom,

Ich beschäftige mich jeden Tag damit, jede Stunde.

because my verbal tics can be extremely distracting.

Und das bleibt so für den Rest meines Lebens.

Das bedeutet, dass ich häufig aus dem Klassenzimmer muss,

That means that sometimes when I wink my eyes involuntarily,

weil meine mündlichen Ticks äußerst störend wirken können.

the guy sitting opposite from me thinks I'm flirting with him,

Das bedeutet, dass manchmal, wenn ich unwillkürlich mit meinen Augen zwinkere,

when I'm really not.

(Laughter)

And I have to tell him, "Sorry -- I wasn't trying to flirt."

der Kerl mir gegenüber denkt, ich flirte mit ihm,

But the most amazing thing is

wenn es definitiv nicht so ist.

Dann muss ich sagen: "Entschuldigung -- ich habe nicht versucht zu flirten."

that when I sing, play music and even just listen to music,

Aber das Erstaunlichste ist,

I don't tic.

I've been onstage numerous times in highly stressful situations,

wenn ich singe, Musik mache und sogar nur Musik höre,

with thousands of people watching me.

passieren keine Ticks.

Ich war schon oft auf der Bühne, in sehr stressigen Situationen

And while I do tic before my performance --

(Tic)

und tausende von Leuten haben mich beobachtet.

when the music starts, the tics take a back seat.

Während vor meinem Auftritt Ticks vorkommen --

So I may have written my own lyrics and composed my own music.

(Tick)

wenn die Musik beginnt, treten die Ticks in den Hintergrund.

But in reality, I've realized it was the music that composed me.

Ich habe vielleicht meine eigenen Texte geschrieben und meine Musik komponiert,

Thank you.

(Applause)

aber eigentlich habe ich begriffen, dass es die Musik war, die mich komponierte.

Vielen Dank.

(Beifall)

(Tic)

(Music)

(Tick)

(Musik)

(Singing) I think I took my mask off too soon

'Cause you were there and then you were not

(Singend) Ich glaube, ich habe meine Maske zu früh abgenommen,

I think I pushed it all onto you

I should have dragged it out dragged it out

weil du dort warst und dann nicht mehr.

I think that maybe each time I lose a bit of myself I put it back on

Ich glaube, ich habe alles auf dich abgeladen.

Ich hätte es hinauszögern müssen, es hinauszögern müssen.

Ich denke, dass ich vielleicht jedes Mal, wenn ich ein bisschen von mir verliere,

Just to fake it till I break my own heart in two

es wieder anziehe.

Nur um es vorzutäuschen, bis mein eigenes Herz entzwei bricht.

And oh I wanted you to know the real me

And take it seriously

Und oh ich wollte, dass du mein wahres Ich kennst

But now

und es ernst nimmst.

I'm not loving you I'm not loving you

I'm not loving you

Doch jetzt

liebe ich dich nicht, liebe ich dich nicht.

I thought I could trust you

But you're running away from me and my mask

Ich liebe dich nicht.

I'm not loving you I'm not loving you

Ich dachte ich könnte dir vertrauen.

Aber du läufst weg vor mir und meiner Maske.

I'm not loving you

Ich liebe dich nicht. Ich liebe dich nicht.

Ich liebe dich nicht.

Right now

I think I took my mask off too soon

Momentan.

Because you screamed when I pulled it off

Ich glaube, ich habe meine Maske zu früh abgenommen.

You told me you were unprepared

And like that just like that

Weil du geschrien hast, als ich sie abgezog.

I think that maybe this time it hurt more than it ever has before

Du hast mir gesagt, dass du unvorbereitet warst.

Und so, einfach so

denke ich, dass es diesmal vielleicht mehr weh tat als je zuvor.

I think maybe this blow I took was a little more

A little more

Ich glaube, dieser Schlag, den ich erlitt, war ein wenig mehr,

And oh I wanted you to know the real me

ein wenig mehr.

Und oh ich wollte, dass du mein wahres Ich kennst

And take it seriously

But now

und es ernst nimmst.

I’m not loving you I'm not loving you

I'm not loving you

Doch jetzt

I thought I could trust you

liebe ich dich nicht, liebe ich dich nicht.

But you're running away from me and my mask

Ich liebe dich nicht.

Ich dachte, ich könnte dir vertrauen,

I'm not loving you I'm not loving you

aber du läufst weg vor mir und meiner Maske.

I'm not loving you

Ich liebe dich nicht. Ich liebe dich nicht.

Ich liebe dich nicht.

Right now

(Applause)

Momentan

(Beifall)