What it's like to have Tourette's — and how music gives me back control | Esha Alwani

Traduttore: Serena Poggi Revisore: Anna Cristiana Minoli

I'd like you to imagine what it would feel like

if, for two whole minutes, your left arm was continuously flapping,

Immaginate come sarebbe se,

your eyes were constantly rolling,

per due minuti di fila, il braccio destro scattasse continuamente,

your jaw was clenching so hard

that it felt like your teeth were about to break,

gli occhi ruotassero costantemente,

and every ten seconds,

la mascella fosse così serrata

you were forced to let out a loud, high-pitched screech.

come se i denti si stessero per spezzare,

(Tic)

e, ogni dieci secondi,

foste costretti a emettere un urlo forte e acuto.

This is how I lived at the young age of six,

every waking moment, seven days a week.

(Tic)

(Tic)

Così vivevo alla tenera età di sei anni,

And these were only some of my symptoms.

ogni istante, sette giorni su sette.

When these symptoms surfaced, my life literally changed overnight.

(Tic)

E questi erano solo alcuni sintomi.

I could no longer go to school, see my friends or even eat out,

Quando sono venuti a galla, la mia vita è cambiata all'improvviso.

because my tics would attract the attention of everyone in the room.

Non potevo più andare a scuola, vedere i miei amici o mangiare fuori,

In search for a cure, we flew to New York

perché i miei tic avrebbero attirato l'attenzione di tutti.

to meet with the best pediatric neuropsychologist my parents could find.

Alla ricerca di una cura, siamo partiti per New York

(Tic)

per incontrare la miglior pediatra neuropsicologa

But the doctor did not give us the easy remedy we had hoped for.

che i miei genitori potessero trovare.

Instead, she diagnosed me with an incurable neurological disorder,

(Tic)

La dottoressa, però, non ci ha dato la cura in cui speravamo.

Tourette syndrome.

Infatti, mi aveva appena diagnosticato una malattia neurologica incurabile,

Oftentimes, medication can be an essential and valuable part

of many treatment processes.

la sindrome di Tourette.

But in my case, the drugs only made things worse.

Spesso, i farmaci sono fondamentali

One drug put me in a wheelchair,

nei trattamenti medici.

because my legs had gotten so numb that I couldn't move them.

Nel mio caso, però, hanno peggiorato le cose.

Uno mi ha messa su una sedia a rotelle,

Another one caused me to hallucinate.

non potendo più muovere le gambe ormai intorpidite.

I would see green people running after me,

threatening to boil me in a pot and drink me as soup.

Un altro mi causava allucinazioni.

And it was really scary.

Vedevo persone verdi che mi rincorrevano,

We tried drug after drug

minacciandomi di bollirmi in pentola e bermi come zuppa.

to find something that would bring me some sort of relief.

Ed era veramente spaventoso.

But every single attempt just ended up making things worse.

Abbiamo provato un farmaco dietro l'altro

in cerca di un po' di sollievo.

It is estimated that in 2013 in the United States alone,

Ma ad ogni tentativo stavo peggio.

the prescription drug expenditure

to treat neurological conditions and mental illness

Si stima che, nel 2013, solo negli USA,

was about 89 billion dollars annually.

la spesa annua dei farmaci

contro le malattie neurologiche e mentali

But imagine if there were a way to treat these conditions

è stata di circa 89 miliardi di dollari.

without a price or without side effects.

Immaginate, però, se ci fosse un modo di curarle

Imagine if your doctor prescribed you a daily dose of music.

senza prezzo o effetti collaterali.

I'm here today to share with you my personal experience with music

Immaginate se il vostro dottore vi prescrivesse

una dose giornaliera di musica.

and the effect that it had on my neurological disorder.

Oggi sono qui per condividere con voi la mia esperienza con la musica

(Tic)

Tourette syndrome is essentially a series

e l'effetto che ha avuto sulla mia malattia.

of involuntary movements and sounds,

(Tic)

known as tics.

La sindrome di Tourette comporta

The best way for me to really describe what it's like to have Tourette syndrome

una serie di movimenti e suoni involontari,

is something I'm sure you're all very familiar with --

noti come tic.

the hiccups.

Il modo migliore per descriverla, secondo me,

You can try to stop yourself from the act.

You can hold your breath and count to 10, or drink water upside down,

è qualcosa che conoscete bene --

il singhiozzo.

but there is just nothing you can do about it

Potete cercare di evitarlo.

until the sensation passes and the hiccups have taken their course.

Potete trattenere il fiato per 10 secondi, o bere acqua a testa in giù,

ma non ci potete fare niente

I often lay on my bedroom floor after an attack of tics,

finché non vi passa completamente.

feeling exhausted and in despair.

(Tic)

Spesso mi sdraiavo per terra dopo gli attacchi nervosi,

My equally desperate mother would attempt to soothe me and herself

esausta e disperata.

by putting on some music.

(Tic)

She would play peaceful music to soothe our aching hearts.

Mamma, anche lei disperata, cercava di calmare entrambe

And we'd lie together on the floor

mettendo un po' di musica.

and allow the beat of the drums to uplift us.

Metteva una musica tranquilla per calmare i nostri cuori spezzati.

And as the rhythms and the tunes unfolded,

E ci sdraiavamo entrambe per terra

our spirits would rise, our moods would be lighter,

lasciando che ci risollevasse l'anima.

and we would be rejuvenated.

E con ogni melodia

(Tic)

il nostro spirito era risollevato, il nostro umore migliorato,

Very soon, and rather unknowingly, I became an addict of this newfound drug.

e noi rinvigorite.

(Tic)

When I found myself slipping into my bouts of sadness and self-pity,

Molto presto, e quasi inconsapevolmente,

divenni dipendente da questa nuova medicina.

I would rush to the 88 keys of my piano,

In preda ai miei attacchi di tristezza e autocommiserazione,

knowing in my heart that the tones and rhythms from each one of those keys

correvo verso gli 88 tasti del mio pianoforte,

would soon set me free.

At the time, I didn't realize how much music was helping me.

sapendo nel profondo che ognuna di quelle note

It was just something I did by default.

When I wrote my songs, it wasn't to impress anybody.

Allora, non mi accorgevo di quanto la musica mi stesse aiutando.

It was just a release.

Era solo qualcosa che facevo in automatico.

But the more I played, the less my symptoms surfaced,

Quando scrivevo le mie canzoni, non volevo stupire nessuno.

and the intensity of my attacks reduced.

Era solo una liberazione.

So I became curious as to how these songs were soothing my symptoms.

Più suonavo, meno sintomi avevo,

e l'intensità dei miei attacchi si riduceva.

And I wondered if there were any other cases of medicinal music.

Mi incuriosiva come mai queste canzoni potessero placare i miei sintomi.

So I began to search.

E mi chiedevo se ci fossero altri casi di musica medicinale.

I found that there was a highly successful US congresswoman,

Gabby Giffords, who was shot in the head.

Quindi, iniziai la mia ricerca.

She lost her ability to speak.

Trovai che una donna di successo del Congresso USA,

Because the ability to speak and the ability to sing

Gabby Giffords, cui avevano sparato in testa,

lay in two separate parts of the brain,

aveva perso la capacità di parlare.

her doctors brought in music therapists to work with her.

Dato che la capacità di parlare e quella di cantare

The therapists encouraged her to sing her thoughts,

si ricollegano a due parti diverse del cervello,

since she was incapable of speaking them.

i dottori le consigliarono la musicoterapia.

And through this technique,

the congresswoman was finally able to regain her speech.

I terapeuti la incoraggiarono a cantare i propri pensieri,

dato che non riusciva a parlare.

Music helped heal Gabby Giffords.

E così

è stata in grado di parlare di nuovo.

Scientists have found that music causes our brains to release a natural painkiller

La musica ha aiutato Gabby Giffords a guarire.

known as oxytocin

and a feel-good chemical, dopamine.

Gli scienziati hanno dimostrato che la musica induce il cervello

Dopamine is essential for a healthy nervous system

a rilasciare un analgesico naturale, l'ossitocina,

and strongly impacts emotional health.

e una sostanza per il buon umore, la dopamina.

Music also affects our heart rate, breathing and pulse rate,

La dopamina è essenziale per un sistema nervoso sano

e ha forti effetti sulla salute emotiva.

as it stimulates blood flow.

In addition, it lowers our cortisol levels,

La musica incide anche sul battito del cuore,

la respirazione e le pulsazioni,

thus reducing anxiety,

which is a common stimulant for neurological symptoms.

poiché stimola il flusso sanguigno.

Inoltre, riduce i livelli di cortisolo,

In our lifetimes, we are all going to know someone with a neurological disorder.

e quindi anche di ansia,

che normalmente stimola i sintomi neurologici.

If it's not a family member --

(Tic)

Nella nostra vita, tutti conosceremo qualcuno con disturbi neurologici.

it could be a friend or a coworker.

Please help me spread this message:

Se non sarà un parente --

(Tic)

music has the ability to uplift our lives and heal us from within.

potrebbe essere un amico o un collega.

Per favore, aiutatemi a diffondere questo messaggio:

I still have Tourette syndrome.

la musica può aiutare a sollevarci e a curarci da dentro.

I deal with it every day, every hour.

I'm going to deal with it for the rest of my life.

Io continuo ad avere la sindrome di Tourette.

And that means that I have to frequently excuse myself from my classroom,

Ci combatto ogni giorno, ogni ora.

because my verbal tics can be extremely distracting.

Ci combatterò per tutta la vita.

That means that sometimes when I wink my eyes involuntarily,

E ciò significa che spesso devo scusarmi con la classe,

perché i miei tic verbali possono essere causa di distrazione.

the guy sitting opposite from me thinks I'm flirting with him,

Significa che, quando strizzo gli occhi involontariamente,

when I'm really not.

(Laughter)

And I have to tell him, "Sorry -- I wasn't trying to flirt."

il ragazzo seduto davanti a me pensa che ci stia provando con lui,

But the most amazing thing is

quando in realtà non è così.

(Risate)

that when I sing, play music and even just listen to music,

Quindi, devo dirgli "Scusa -- non ci stavo provando."

Ciò che colpisce di più è

I don't tic.

I've been onstage numerous times in highly stressful situations,

che quando canto, suono o semplicemente ascolto musica,

with thousands of people watching me.

non ho più tic.

Sono salita su un palcoscenico tante volte in situazioni molto stressanti,

And while I do tic before my performance --

(Tic)

con gli occhi di migliaia di persone puntati addosso.

when the music starts, the tics take a back seat.

E mentre sono in preda ai tic prima della performace --

So I may have written my own lyrics and composed my own music.

(Tic)

quando la musica inizia, i tic spariscono.

But in reality, I've realized it was the music that composed me.

Quindi, ho scritto i miei testi e composto la mia musica,

Thank you.

(Applause)

ma in realtà ho capito che è la musica ad aver composto me.

Grazie.

(Applausi)

(Tic)

(Music)

(Tic)

(Musica)

(Singing) I think I took my mask off too soon

'Cause you were there and then you were not

(Cantando) Credo di essermi tolta la maschera troppo presto

I think I pushed it all onto you

I should have dragged it out dragged it out

Perché prima c'eri, ma poi non c'eri più

I think that maybe each time I lose a bit of myself I put it back on

Credo di aver insistito troppo su di te.

Avrei dovuto prendere tempo, prendere tempo.

Credo che, ogni volta che la metto, perdo una parte di me,

Just to fake it till I break my own heart in two

Facendo finta di niente, fino a spezzarmi il cuore in due.

And oh I wanted you to know the real me

And take it seriously

Oh, come avrei voluto che conoscessi la vera me

But now

E che mi prendessi sul serio

I'm not loving you I'm not loving you

I'm not loving you

Ma ora

Non ti amo, non ti amo,

I thought I could trust you

But you're running away from me and my mask

non ti amo.

I'm not loving you I'm not loving you

Pensavo di potermi fidare di te

Ma stai scappando da me e dalla mia maschera.

I'm not loving you

Non ti amo, non ti amo,

non ti amo, oh

Right now

I think I took my mask off too soon

Adesso.

Because you screamed when I pulled it off

Credo di essermi tolta la maschera troppo presto

You told me you were unprepared

And like that just like that

Perché ti sei messo a urlare quando l'ho tolta.

I think that maybe this time it hurt more than it ever has before

Mi hai detto di non essere pronto.

E così, proprio così

Penso che questa volta mi abbia fatto più male del solito

I think maybe this blow I took was a little more

A little more

Credo che questo colpo che mi sono presa sia qualcosa di più

And oh I wanted you to know the real me

Qualcosa di più

Oh, come avrei voluto che conoscessi la vera me

And take it seriously

But now

E che mi prendessi sul serio.

I’m not loving you I'm not loving you

I'm not loving you

Ma ora

I thought I could trust you

Non ti amo, non ti amo,

But you're running away from me and my mask

Non ti amo.

Pensavo di potermi fidare di te

I'm not loving you I'm not loving you

Ma stavi scappando da me e dalla mia maschera.

I'm not loving you

Non ti amo, non ti amo,

Non ti amo, oh

Right now

(Applause)

Adesso.

(Applausi)