What it's like to have Tourette's — and how music gives me back control | Esha Alwani

Traducteur: Ryne Zhu Relecteur: Guillaume Rouy

I'd like you to imagine what it would feel like

if, for two whole minutes, your left arm was continuously flapping,

J'aimerais que vous imaginiez ce que ça donnerait

your eyes were constantly rolling,

si, pendant deux minutes entières, votre bras gauche se battait continuellement,

your jaw was clenching so hard

that it felt like your teeth were about to break,

vos yeux roulaient constamment

and every ten seconds,

you were forced to let out a loud, high-pitched screech.

que c'était comme si vos dents allaient se briser

(Tic)

et toutes les dix secondes,

vous étiez forcé de laisser sortir un cri fort et aigu.

This is how I lived at the young age of six,

every waking moment, seven days a week.

(Tic)

(Tic)

Voici comment j'ai vécu à l'âge de six ans,

And these were only some of my symptoms.

à chaque instant, tous les jours.

When these symptoms surfaced, my life literally changed overnight.

(Tic)

Et ce ne sont que quelques-uns de mes symptômes.

I could no longer go to school, see my friends or even eat out,

Quand ces symptômes sont apparus, ma vie a vraiment changé en un clin d'œil.

because my tics would attract the attention of everyone in the room.

Je ne pouvais plus aller à l'école, voir mes amis ou même aller au restaurant,

In search for a cure, we flew to New York

parce que mes tics attireraient l'attention de tout le monde.

to meet with the best pediatric neuropsychologist my parents could find.

À la recherche d'un remède, on est allé voir à New York

(Tic)

le meilleur pédo-neuropsychologue que mes parents avaient trouvé.

But the doctor did not give us the easy remedy we had hoped for.

Instead, she diagnosed me with an incurable neurological disorder,

(Tic)

Mais le médecin n'a pas offert la panacée que nous avions espérée.

Tourette syndrome.

Au lieu de cela, elle m'a diagnostiqué avec un trouble neurologique incurable,

Oftentimes, medication can be an essential and valuable part

of many treatment processes.

le syndrome de La Tourette.

But in my case, the drugs only made things worse.

Souvent, les médicaments peuvent être essentiels et précieux

One drug put me in a wheelchair,

dans de nombreux procédés de traitement.

because my legs had gotten so numb that I couldn't move them.

Mais pour moi, les médicaments n'ont fait qu'empirer les choses.

L'un m'a mis dans un fauteuil roulant,

Another one caused me to hallucinate.

car mes jambes étaient si engourdies que je ne pouvais pas les déplacer.

I would see green people running after me,

threatening to boil me in a pot and drink me as soup.

Un autre m'a fait halluciner.

And it was really scary.

Je voyais des gens verts me poursuivre,

We tried drug after drug

menaçant de me faire bouillir, de me boire comme une soupe.

to find something that would bring me some sort of relief.

Et c'était vraiment effrayant.

But every single attempt just ended up making things worse.

On en a essayé beaucoup

pour trouver quelque chose qui m'apporterait un peu de soulagement.

It is estimated that in 2013 in the United States alone,

Mais chaque tentative ne faisait qu'empirer les choses.

the prescription drug expenditure

to treat neurological conditions and mental illness

On estime qu'en 2013, rien qu'aux États-Unis,

was about 89 billion dollars annually.

les dépenses en médicaments sur ordonnance

contre les maladies neurologiques et mentales

But imagine if there were a way to treat these conditions

se sont élevées à environ 89 milliards de dollars.

without a price or without side effects.

Mais imaginez qu'il y ait un moyen de traiter ces conditions

Imagine if your doctor prescribed you a daily dose of music.

gratuitement ou sans effet secondaire.

I'm here today to share with you my personal experience with music

Imaginez que votre médecin vous prescrive une dose quotidienne de musique.

and the effect that it had on my neurological disorder.

Je suis ici aujourd'hui pour vous partager mon expérience personnelle avec la musique

(Tic)

Tourette syndrome is essentially a series

et l'effet qu'elle a eu sur mon trouble neurologique.

of involuntary movements and sounds,

(Tic)

known as tics.

Le syndrome de la Tourette, ce sont des spasmes et des sons involontaires,

The best way for me to really describe what it's like to have Tourette syndrome

is something I'm sure you're all very familiar with --

appelés tics.

the hiccups.

La meilleure façon pour moi de décrire ce que c'est d'avoir ce syndrome

You can try to stop yourself from the act.

You can hold your breath and count to 10, or drink water upside down,

est sûrement quelque chose que vous connaissez bien :

le hoquet.

but there is just nothing you can do about it

Vous pouvez essayer de vous arrêter.

until the sensation passes and the hiccups have taken their course.

Vous pouvez retenir votre souffle et compter ou boire de l'eau à l'envers,

mais il n'y a rien à faire

I often lay on my bedroom floor after an attack of tics,

jusqu'à ce que la sensation passe et que le hoquet s'arrête.

feeling exhausted and in despair.

(Tic)

Je me couche souvent sur le sol de ma chambre après une attaque de tics,

My equally desperate mother would attempt to soothe me and herself

me sentant épuisée et désespérée.

by putting on some music.

(Tic)

She would play peaceful music to soothe our aching hearts.

Ma mère, également désespérée, tentait de nous calmer

And we'd lie together on the floor

en jouant de la musique.

and allow the beat of the drums to uplift us.

Elle jouait paisiblement afin d'apaiser nos cœurs endoloris.

And as the rhythms and the tunes unfolded,

Nous nous couchions sur le sol

our spirits would rise, our moods would be lighter,

et laissions le rythme des tambours nous exalter.

and we would be rejuvenated.

Et alors que les rythmes et les mélodies voguaient,

(Tic)

notre esprit s’éveillait, notre humeur s’allégeait

Very soon, and rather unknowingly, I became an addict of this newfound drug.

et nous étions revigorées.

(Tic)

When I found myself slipping into my bouts of sadness and self-pity,

Sans le savoir, je suis rapidement devenue accro à cette nouvelle drogue.

I would rush to the 88 keys of my piano,

Quand je sombrais dans la tristesse et m'apitoyais sur mon sort,

knowing in my heart that the tones and rhythms from each one of those keys

je me précipitais sur les 88 touches de mon piano,

would soon set me free.

At the time, I didn't realize how much music was helping me.

en sachant au fond de moi que les sons et les rythmes de chacune de ces touches

It was just something I did by default.

me libéreraient sans tarder.

When I wrote my songs, it wasn't to impress anybody.

A l'époque, je ne réalisais pas à quel point la musique m'aidait.

It was just a release.

Je faisais cela par défaut.

But the more I played, the less my symptoms surfaced,

Je n'écrivais pas mes chansons dans le but d'impressionner.

and the intensity of my attacks reduced.

C'était juste une libération.

So I became curious as to how these songs were soothing my symptoms.

Mais plus je jouais, moins mes symptômes émergeaient

et moins intenses étaient mes crises.

And I wondered if there were any other cases of medicinal music.

J'ai donc voulu comprendre comment ces chansons calmaient mes symptômes.

So I began to search.

Puis, je me suis demandé s'il y avait d'autres cas de musique médicinale.

I found that there was a highly successful US congresswoman,

Gabby Giffords, who was shot in the head.

J'ai commencé mes recherches.

She lost her ability to speak.

J'ai découvert qu'une élue notoire du congrès américain,

Because the ability to speak and the ability to sing

Gabby Giffords, a reçu une balle dans la tête.

lay in two separate parts of the brain,

Elle a perdu sa capacité à parler.

her doctors brought in music therapists to work with her.

Parce que la capacité à parler et la capacité à chanter

The therapists encouraged her to sing her thoughts,

se situent dans deux parties distinctes du cerveau,

since she was incapable of speaking them.

ses médecins ont amené des musicothérapeutes pour l'aider.

And through this technique,

the congresswoman was finally able to regain her speech.

Les thérapeutes l'ont encouragée à chanter ses idées,

puisqu'elle était incapable de les dire.

Music helped heal Gabby Giffords.

Et grâce à cette technique,

l'élue du congrès a finalement pu retrouver sa voix.

Scientists have found that music causes our brains to release a natural painkiller

La musique a aidé Gabby Giffords à guérir.

known as oxytocin

and a feel-good chemical, dopamine.

Il a été prouvé que la musique libère un antidouleur naturel dans notre cerveau,

Dopamine is essential for a healthy nervous system

and strongly impacts emotional health.

appelé ocytocine,

et une molécule du bien-être, la dopamine.

Music also affects our heart rate, breathing and pulse rate,

La dopamine est essentielle pour un système nerveux sain

et a un impact important sur la santé émotionnelle.

as it stimulates blood flow.

In addition, it lowers our cortisol levels,

La musique affecte aussi les rythmes cardiaque et respiratoire,

thus reducing anxiety,

which is a common stimulant for neurological symptoms.

car elle stimule la circulation du sang.

En outre, elle réduit le taux de cortisol,

In our lifetimes, we are all going to know someone with a neurological disorder.

réduisant ainsi l'anxiété,

qui est un stimulant commun pour les symptômes neurologiques.

If it's not a family member --

(Tic)

Dans notre vie, on va tous connaître quelqu'un avec un trouble neurologique.

it could be a friend or a coworker.

Please help me spread this message:

Si ce n'est pas un membre de la famille --

music has the ability to uplift our lives and heal us from within.

(Tic)

ce pourrait être un ami ou un collègue.

Aidez-moi à diffuser ce message :

I still have Tourette syndrome.

la musique peut améliorer nos vies et nous guérir de l'intérieur.

I deal with it every day, every hour.

I'm going to deal with it for the rest of my life.

J'ai toujours le syndrome.

And that means that I have to frequently excuse myself from my classroom,

J'y suis confrontée chaque jour, chaque instant.

because my verbal tics can be extremely distracting.

Je devrai faire avec pour le reste de ma vie.

That means that sometimes when I wink my eyes involuntarily,

Cela signifie que je dois souvent sortir de ma salle de classe,

car mes tics verbaux peuvent être très perturbants.

the guy sitting opposite from me thinks I'm flirting with him,

Cela signifie que parfois, sans faire exprès, je cligne des yeux

when I'm really not.

(Laughter)

And I have to tell him, "Sorry -- I wasn't trying to flirt."

et le mec assis en face de moi pense que je le drague,

But the most amazing thing is

alors que ce n'est pas le cas.

(Rires)

that when I sing, play music and even just listen to music,

Je dois dire : « Désolé, je n'essayais pas de draguer. »

Ce qui est le plus étonnant,

I don't tic.

I've been onstage numerous times in highly stressful situations,

c'est que quand je chante, joue ou même écoute de la musique,

with thousands of people watching me.

je n'ai aucun tic.

J'ai été sur scène plusieurs fois dans des situations très stressantes,

And while I do tic before my performance --

(Tic)

avec des milliers de personnes en train de me regarder.

when the music starts, the tics take a back seat.

Bien que j'aie des tics avant ma représentation,

So I may have written my own lyrics and composed my own music.

(Tic)

quand la musique commence, les tics repassent à l'arrière-plan.

But in reality, I've realized it was the music that composed me.

J'ai peut-être écrit mes propres paroles et composé ma propre musique.

Thank you.

(Applause)

Mais en réalité, j'ai réalisé que c'est la musique qui m'a composée.

Merci.

(Applaudissements)

(Tic)

(Music)

(Tic)

(Musique)

(Singing) I think I took my mask off too soon

'Cause you were there and then you were not

(Chant) Je pense avoir ôté mon masque trop tôt

I think I pushed it all onto you

I should have dragged it out dragged it out

Car tu étais là, puis tu n'étais plus là

I think that maybe each time I lose a bit of myself I put it back on

Je pense avoir tout lâché sur toi

J'aurais dû faire durer cela, faire durer cela

Je pense que peut-être à chaque fois, je perds un peu de moi, je le remets

Just to fake it till I break my own heart in two

Juste pour faire semblant jusqu'à ce que je brise mon cœur en deux

And oh I wanted you to know the real me

And take it seriously

Et je souhaitais que tu connaisses mon vrai moi

But now

Et le prendre au sérieux

I'm not loving you I'm not loving you

I'm not loving you

Mais maintenant

Je ne t'aime pas Je ne t'aime pas

I thought I could trust you

But you're running away from me and my mask

Je ne t'aime pas

I'm not loving you I'm not loving you

Je pensais pouvoir te faire confiance

Mais tu me fuis moi et mon masque

I'm not loving you

Je ne t'aime pas Je ne t'aime pas

Je ne t'aime pas

Right now

I think I took my mask off too soon

Maintenant

Because you screamed when I pulled it off

Je pense avoir ôté mon masque trop tôt

You told me you were unprepared

And like that just like that

Parce que tu as crié quand je l'ai retiré

I think that maybe this time it hurt more than it ever has before

Tu m'as dit que tu n'étais pas prêt

Et comme ça, juste comme ça

Je pense que cette fois peut-être, cela m'a blessée plus que jamais

I think maybe this blow I took was a little more

A little more

Je pense que ce choc était peut-être un peu plus

And oh I wanted you to know the real me

Un peu plus

Et je souhaitais que tu connaisses mon vrai moi

And take it seriously

But now

Et le prendre au sérieux

I’m not loving you I'm not loving you

I'm not loving you

Mais maintenant

I thought I could trust you

Je ne t'aime pas Je ne t'aime pas

But you're running away from me and my mask

Je ne t'aime pas

Je pensais pouvoir te faire confiance

I'm not loving you I'm not loving you

Mais tu me fuis moi et mon masque

I'm not loving you

Je ne t'aime pas Je ne t'aime pas

Je ne t'aime pas

Right now

(Applause)

Maintenant

(Applaudissements)