What it's like to have Tourette's — and how music gives me back control | Esha Alwani

Tradutor: Flávio Eleutério Revisora: Margarida Ferreira

I'd like you to imagine what it would feel like

if, for two whole minutes, your left arm was continuously flapping,

Gostava que imaginassem a sensação

your eyes were constantly rolling,

de ter espasmos no braço esquerdo, durante dois minutos seguidos,

your jaw was clenching so hard

that it felt like your teeth were about to break,

os olhos a revolver continuamente,

and every ten seconds,

a mandíbula a fechar-se com tanta força

you were forced to let out a loud, high-pitched screech.

que parece que os dentes estão prestes a partir-se

(Tic)

e a cada dez segundos,

somos forçados a soltar um grito agudo.

This is how I lived at the young age of six,

every waking moment, seven days a week.

(Tique)

(Tic)

Era assim que eu vivia quando tinha seis anos,

And these were only some of my symptoms.

em qualquer altura, sete dias por semana.

When these symptoms surfaced, my life literally changed overnight.

(Tique)

Estes são apenas alguns dos meus sintomas.

I could no longer go to school, see my friends or even eat out,

Quando esses sintomas surgiram, a minha vida mudou do dia para a noite.

because my tics would attract the attention of everyone in the room.

Não podia ir à escola, estar com os amigos ou até mesmo sair,

In search for a cure, we flew to New York

porque os meus tiques atraíam a atenção de todos.

to meet with the best pediatric neuropsychologist my parents could find.

À procura de uma solução, voámos para Nova Iorque,

(Tic)

para consultar o melhor neurologista psiquiátrico

But the doctor did not give us the easy remedy we had hoped for.

que os meus pais pudessem encontrar.

Instead, she diagnosed me with an incurable neurological disorder,

(Tique)

Mas a médica não nos deu o remédio fácil que esperávamos.

Tourette syndrome.

Em vez disso, fui diagnosticada com um distúrbio neurológico incurável,

Oftentimes, medication can be an essential and valuable part

of many treatment processes.

Síndroma de Tourette.

But in my case, the drugs only made things worse.

A medicação pode ser frequentemente, uma parte importante

One drug put me in a wheelchair,

de muitos processos de tratamento.

because my legs had gotten so numb that I couldn't move them.

Mas no meu caso, a medicação só piorava a situação.

Um medicamento deixou-me numa cadeira de rodas,

Another one caused me to hallucinate.

ficava com as pernas dormentes e não as conseguia mexer.

I would see green people running after me,

threatening to boil me in a pot and drink me as soup.

Outro medicamento causou-me alucinações.

And it was really scary.

Via pessoas verdes a perseguirem-me

We tried drug after drug

e com ameaças de me cozinhar e beber como sopa.

to find something that would bring me some sort of relief.

Foi muito assustador.

But every single attempt just ended up making things worse.

Tentámos medicamento após medicamento,

até encontrar alguma coisa que me desse algum alívio.

It is estimated that in 2013 in the United States alone,

Mas todas as tentativas fizeram piorar a situação.

the prescription drug expenditure

to treat neurological conditions and mental illness

Calcula-se que, em 2013, só nos Estados Unidos da América,

was about 89 billion dollars annually.

a despesa com receitas de medicamentos

para tratamento de distúrbios neurológicos e mentais,

But imagine if there were a way to treat these conditions

foi cerca de 89 mil milhões de dólares.

without a price or without side effects.

Imaginem se houvesse maneira de combater estas situações,

Imagine if your doctor prescribed you a daily dose of music.

sem custos ou sem efeitos secundários.

I'm here today to share with you my personal experience with music

Imaginem o vosso médico a receitar uma dose diária de música

and the effect that it had on my neurological disorder.

Estou aqui para partilhar convosco a minha experiência com a música

(Tic)

Tourette syndrome is essentially a series

e os efeitos que teve no meu distúrbio neurológico.

of involuntary movements and sounds,

(Tique)

known as tics.

O síndroma de Tourette é basicamente um conjunto

The best way for me to really describe what it's like to have Tourette syndrome

de movimentos e sons involuntários,

is something I'm sure you're all very familiar with --

conhecidos como tiques.

the hiccups.

A melhor maneira de descrever como se vive com síndroma de Tourette,

You can try to stop yourself from the act.

You can hold your breath and count to 10, or drink water upside down,

é algo com que todos já devem estar familiarizados...

...os soluços.

but there is just nothing you can do about it

Podem tentar evitá-los.

until the sensation passes and the hiccups have taken their course.

Podem suster a respiração e contar até 10, ou beber água de cabeça para baixo,

mas não há nada que possam fazer

I often lay on my bedroom floor after an attack of tics,

até que a sensação passe, e os soluços se libertem.

feeling exhausted and in despair.

(Tic)

Após um ataque de tiques, chego a ficar deitada no chão do meu quarto

My equally desperate mother would attempt to soothe me and herself

exausta e em desespero.

by putting on some music.

(Tique)

She would play peaceful music to soothe our aching hearts.

A minha mãe, igualmente desesperada,

tentava ajudar, colocando música.

And we'd lie together on the floor

and allow the beat of the drums to uplift us.

Colocava músicas calmas para nos acalmar.

And as the rhythms and the tunes unfolded,

E ficávamos deitadas juntas no chão

our spirits would rise, our moods would be lighter,

e deixávamos que o ritmo nos recompusesse.

and we would be rejuvenated.

Enquanto o ritmo da música se revelava,

(Tic)

os nossos espíritos elevavam-se, os nossos ânimos melhoravam,

Very soon, and rather unknowingly, I became an addict of this newfound drug.

e rejuvenescíamos.

(Tique)

When I found myself slipping into my bouts of sadness and self-pity,

Depressa e sem saber como, fiquei viciada neste novo medicamento.

I would rush to the 88 keys of my piano,

Quando me via mergulhada em tristeza e com a moral em baixo,

knowing in my heart that the tones and rhythms from each one of those keys

corria para as 88 teclas do meu piano,

would soon set me free.

At the time, I didn't realize how much music was helping me.

sabendo que os sons e os ritmos de todas essas teclas

It was just something I did by default.

me libertariam.

When I wrote my songs, it wasn't to impress anybody.

Na altura, não tinha a noção de quanto a música me ajudava.

It was just a release.

Era algo que fazia inconscientemente.

But the more I played, the less my symptoms surfaced,

Quando escrevi a minha canção, não era para impressionar ninguém.

and the intensity of my attacks reduced.

Era uma libertação.

So I became curious as to how these songs were soothing my symptoms.

Mas quanto mais tocava, menos os sintomas se manifestavam,

e a intensidade dos ataques reduziam-se.

And I wondered if there were any other cases of medicinal music.

Fiquei curiosa em como a música me aliviava os sintomas.

So I began to search.

Perguntei-me se existiriam mais casos de cura através da música

I found that there was a highly successful US congresswoman,

Gabby Giffords, who was shot in the head.

Comecei a procurar.

She lost her ability to speak.

Encontrei uma congressista dos EUA,

Because the ability to speak and the ability to sing

Gabby Gliffords, que fora alvejada na cabeça.

lay in two separate parts of the brain,

Perdera a capacidade de falar.

her doctors brought in music therapists to work with her.

Como a capacidade de falar e de cantar

The therapists encouraged her to sing her thoughts,

estão em locais diferentes do cérebro,

since she was incapable of speaking them.

os médicos arranjaram terapeutas musicais para trabalhar com ela.

And through this technique,

the congresswoman was finally able to regain her speech.

Os terapeutas encorajaram-na a cantar os pensamentos,

visto que ela era incapaz de os falar.

Music helped heal Gabby Giffords.

Através desta técnica,

a congressista teve novamente acesso à sua voz.

Scientists have found that music causes our brains to release a natural painkiller

A música ajudou Gabby Gliffords.

known as oxytocin

and a feel-good chemical, dopamine.

Os cientistas descobriram que a música faz-nos libertar um analgésico natural

Dopamine is essential for a healthy nervous system

conhecido como ocitocina

and strongly impacts emotional health.

e um químico do prazer, a dopamina.

Music also affects our heart rate, breathing and pulse rate,

A dopamina é essencial para um sistema nervoso saudável

e tem grande impacto na saúde emocional.

as it stimulates blood flow.

In addition, it lowers our cortisol levels,

A música também tem efeito sobre o ritmo cardíaco, a respiração

thus reducing anxiety,

a pulsação e estimula o fluxo sanguíneo.

which is a common stimulant for neurological symptoms.

Também baixa os níveis de cortisol,

In our lifetimes, we are all going to know someone with a neurological disorder.

reduzindo a ansiedade,

que é um estimulante comum dos sintomas neurológicos,

If it's not a family member --

(Tic)

Na nossa vida, vamos conhecer alguém com distúrbios neurológicos.

it could be a friend or a coworker.

Please help me spread this message:

Se não for um membro da família...

(Tique)

music has the ability to uplift our lives and heal us from within.

...será um colega ou um amigo.

Ajudem-me a passar esta mensagem:

I still have Tourette syndrome.

a música tem a capacidade de melhorar a nossa vida interior.

I deal with it every day, every hour.

I'm going to deal with it for the rest of my life.

Continuo com síndroma de Tourette.

And that means that I have to frequently excuse myself from my classroom,

Todos os dias a toda a hora.

because my verbal tics can be extremely distracting.

Vou lidar com ela para o resto da vida.

That means that sometimes when I wink my eyes involuntarily,

Significa que me vou ausentar frequentemente da sala de aulas,

porque os tiques verbais podem ser uma distração.

the guy sitting opposite from me thinks I'm flirting with him,

Por vezes, quando pisco os olhos involuntariamente

when I'm really not.

(Laughter)

And I have to tell him, "Sorry -- I wasn't trying to flirt."

quem se senta à minha frente pensa que me estou a meter com ele,

But the most amazing thing is

quando não estou nada.

(Risos)

that when I sing, play music and even just listen to music,

E tenho de dizer: "Desculpa, não me estava a meter contigo."

Mas o mais incrível é que

I don't tic.

I've been onstage numerous times in highly stressful situations,

quando canto, toco ou ouço uma música,

with thousands of people watching me.

não tenho tiques.

Já estive em palco algumas vezes, em situações de "stress",

And while I do tic before my performance --

(Tic)

com milhares de pessoas a assistir.

when the music starts, the tics take a back seat.

Embora tenha tiques antes de entrar em palco...

So I may have written my own lyrics and composed my own music.

(Tique)

quando começa a música, os tiques ficam nos bastidores.

But in reality, I've realized it was the music that composed me.

Posso ter escrito as minhas letras e composto a minha música,

Thank you.

(Applause)

mas, na realidade, percebi que foi a música que me compôs.

Obrigada.

(Aplausos)

(Tic)

(Music)

(Tiques)

(Música)

(Singing) I think I took my mask off too soon

'Cause you were there and then you were not

♪ Acho que retirei a máscara cedo demais

I think I pushed it all onto you

I should have dragged it out dragged it out

♪ Porque estavas e deixaste de estar

I think that maybe each time I lose a bit of myself I put it back on

♪ Acho que descarreguei em ti

♪ Devia ter demorado mais, demorado mais,

Just to fake it till I break my own heart in two

♪ Cada vez que perco um pouco de mim, recomponho-me

♪ Apenas para fingir até o meu coração se partir em dois

And oh I wanted you to know the real me

And take it seriously

♪ E sim, quero que me conheças de verdade,

But now

♪ e que me leves a sério.

I'm not loving you I'm not loving you

I'm not loving you

♪ Mas agora,

♪ não te amo, não te amo,

I thought I could trust you

But you're running away from me and my mask

♪ não te amo.

I'm not loving you I'm not loving you

♪ Pensei que podia confiar em ti

♪ mas afastas-te de mim e da minha máscara

I'm not loving you

♪ Não te amo, não te amo,

♪ não te amo.

Right now

I think I took my mask off too soon

♪ Agora

Because you screamed when I pulled it off

♪ Acho que retirei a máscara cedo demais.

You told me you were unprepared

And like that just like that

♪ Porque gritaste quando a tirei.

I think that maybe this time it hurt more than it ever has before

♪ Disseste que não estavas preparado,

♪ E assim, assim mesmo,

♪ acho que desta vez a dor é maior que alguma vez foi

I think maybe this blow I took was a little more

A little more

♪ Talvez o que sofri foi um pouco mais,

And oh I wanted you to know the real me

♪ um pouco mais.

♪ E queria que me conhecesses verdadeiramente,

And take it seriously

But now

♪ e me levasses a sério.

I’m not loving you I'm not loving you

I'm not loving you

♪ Mas agora,

I thought I could trust you

♪ Não te amo, não te amo,

But you're running away from me and my mask

♪ não te amo.

♪ Pensei que podia confiar em ti,

I'm not loving you I'm not loving you

♪ mas foges de mim e da minha máscara

I'm not loving you

♪ Não te amo, não te amo,

♪ não te amo...

Right now

(Applause)

♪ ...agora.

(Aplausos)