What it's like to have Tourette's — and how music gives me back control | Esha Alwani

Translator: Mansoureh Hadavand Reviewer: Masoud Motamedifar

I'd like you to imagine what it would feel like

if, for two whole minutes, your left arm was continuously flapping,

می‌خواهم تصور کنید که چه حسی داشت

your eyes were constantly rolling,

اگر برای دو دقیقه‌ی تمام دست چپ‌تان یکسره تکان می‌خورد،

your jaw was clenching so hard

that it felt like your teeth were about to break,

چشم‌هایتان مدام می‌چرخید،

and every ten seconds,

آرواره‌هایتان اینقدربه هم فشار می‌آوردند

you were forced to let out a loud, high-pitched screech.

که حس می‌کردید الان است که دندان‌هایتان بشکند،

(Tic)

و هر ده ثانیه،

بی‌اراده صدایی بلند و گوش‌خراش از خودتان درمی‌آوردید.

This is how I lived at the young age of six,

every waking moment, seven days a week.

(تیک)

(Tic)

شش سالگی‌ام را اینگونه گذراندم،

And these were only some of my symptoms.

تمام لحظاتی که بیدار بودم، هفت روز هفته.

When these symptoms surfaced, my life literally changed overnight.

(تیک)

این‌ها تنها بعضی ازعلائم بیماری من بودند.

I could no longer go to school, see my friends or even eat out,

وقتی این علائم ظاهر شدند، زندگی من یک شبه عوض شد.

because my tics would attract the attention of everyone in the room.

دیگر نمی‌توانستم به مدرسه بروم، دوستانم را ببینم یا حتی بیرون غذا بخورم.

In search for a cure, we flew to New York

چون تیک‌های من توجه همه کسانی که در آنجا بودند را به خود جلب می‌کرد.

to meet with the best pediatric neuropsychologist my parents could find.

برای یافتن درمان به نیویورک پرواز کردیم

(Tic)

تا بهترین دکتراعصاب کودکانی را که مادر و پدرم پیدا کرده بودند، ببینیم.

But the doctor did not give us the easy remedy we had hoped for.

Instead, she diagnosed me with an incurable neurological disorder,

(تیک)

اما دکتر درمان راحتی که ما امیدوار بودیم را به ما نداد.

Tourette syndrome.

در عوض، تشخیص داد که من نوعی اختلال عصبی لاعلاج دارم،

Oftentimes, medication can be an essential and valuable part

of many treatment processes.

سندروم توره.

But in my case, the drugs only made things worse.

اغلب اوقات، دارو بخش مهم و ضروری

One drug put me in a wheelchair,

در بیشترپروسه‌های درمانی است.

because my legs had gotten so numb that I couldn't move them.

اما در مورد من داروها فقط وضع را بدتر می‌کردند.

یکی از داروها من را ویلچری کرد،

Another one caused me to hallucinate.

پاهایم به قدری بی‌حس شده بود که نمی‌توانستم حرکتشان بدهم.

I would see green people running after me,

threatening to boil me in a pot and drink me as soup.

دیگری به من توهم می‌داد.

And it was really scary.

آدم‌های سبز رنگی را می‌دیدم که دنبالم می‌دویدند.

We tried drug after drug

تهدیدم می‌کردند که من را می‌جوشانند و مثل سوپ می‌خورند.

to find something that would bring me some sort of relief.

و این خیلی ترسناک بود.

But every single attempt just ended up making things worse.

داروها را یکی پس از دیگری

امتحان می‌کردیم تا شاید یکی از آنها بتواند من را آرام کند.

It is estimated that in 2013 in the United States alone,

هر چه سعی می‌کردیم وضعیت بدتر می‌شد.

the prescription drug expenditure

to treat neurological conditions and mental illness

تخمین زده می‌شود در سال ۲۰۱۳، تنها در ایالات متحده آمریکا

was about 89 billion dollars annually.

هزینه‌ی داروهای تجویزی

برای درمان مشکلات عصبی و بیماری‌های ذهنی

But imagine if there were a way to treat these conditions

سالانه چیزی در حدود ۸۹ میلیارد دلار بوده است.

without a price or without side effects.

اما چه می‌شد اگر راهی برای درمان این مشکلات

Imagine if your doctor prescribed you a daily dose of music.

بدون هزینه و اثرات جانبی وجود داشت.

I'm here today to share with you my personal experience with music

تصور کنید اگر دکتر برای شما روزانه موسیقی تجویز می‌کرد.

and the effect that it had on my neurological disorder.

من امروز اینجا هستم تا تجربه‌ی شخصی خودم را در مورد موسیقی و

(Tic)

Tourette syndrome is essentially a series

تاثیری که روی بیماری عصبی‌ من داشت را با شما به اشتراک بگذارم.

of involuntary movements and sounds,

(تیک)

known as tics.

سندروم توره اساساً به مجموعه‌ای از

The best way for me to really describe what it's like to have Tourette syndrome

حرکات و صداهای غیرارادی گفته می‌شود

is something I'm sure you're all very familiar with --

که به آن تیک می‌گویند.

the hiccups.

بهترین راه برای اینکه توضیح بدهم که داشتن سندروم توره شبیه به چیست باید بگویم شبیه

You can try to stop yourself from the act.

You can hold your breath and count to 10, or drink water upside down,

چیزی است که مطمئنم همه شما با آن آشنا هستید --

سکسکه.

but there is just nothing you can do about it

می‌توانید تلاش کنید تا مانع سکسکه بشوید

until the sensation passes and the hiccups have taken their course.

نفس‌تان را بگیرید وتا ده بشمارید یا در حالت سروته آب بخورید.

اما تا وقتی که اثر آن سپری نشود

I often lay on my bedroom floor after an attack of tics,

و سکسه دوره خود را طی نکند، هیچ کار دیگری نمی‌توان کرد.

feeling exhausted and in despair.

(Tic)

بعد ازحمله تیک‌ها، اغلب در اتاقم دراز می‌کشم

My equally desperate mother would attempt to soothe me and herself

در حالی‌که حسابی خسته و ناامیدم.

by putting on some music.

(تیک)

She would play peaceful music to soothe our aching hearts.

مادرم هم که به اندازه من ناراحت است سعی می کند با گذاشتن آهنگ

And we'd lie together on the floor

من و خودش را آرام کند.

and allow the beat of the drums to uplift us.

مادرم آهنگ آرامی می‌گذارد تا قلب های دردمندمان را آرام کند.

And as the rhythms and the tunes unfolded,

و ما با هم روی زمین دراز می‌کشیم

our spirits would rise, our moods would be lighter,

و می‌گذاریم ضرب آهنگ حالمان را خوب کند.

and we would be rejuvenated.

و همزمان با جاری شدن ریتم و آهنگ

(Tic)

روحیه‌مان بالا می‌رود، حس سبک‌‌باری پیدا می‌کنیم،

Very soon, and rather unknowingly, I became an addict of this newfound drug.

و جان تازه‌ای می‌گیریم.

(تیک)

When I found myself slipping into my bouts of sadness and self-pity,

خیلی سریع و تقریبا ندانسته به این داروی جدید اعتیاد پیدا کردم.

I would rush to the 88 keys of my piano,

زمانی که خودم را غرق درغم و ترحم به خود می‌دیدم،

knowing in my heart that the tones and rhythms from each one of those keys

به سرعت به سوی ۸۸ کلید پیانوی خود می‌رفتم

would soon set me free.

At the time, I didn't realize how much music was helping me.

با این آگاهی قلبی که نت‌ها و ریتم‌های هرکدام از آنها

It was just something I did by default.

به سرعت مرا رها خواهد کرد.

When I wrote my songs, it wasn't to impress anybody.

در آن لحظه نمی‌فهمیدم که موسیقی چقدر به من کمک می‌کرد

It was just a release.

این کار را تنها از روی عادت انجام می‌دادم.

But the more I played, the less my symptoms surfaced,

ترانه هایی که می‌نوشتم برای تحت تاثیر قرار دادن کسی نبود

and the intensity of my attacks reduced.

بلکه یک جور تسکین بود.

So I became curious as to how these songs were soothing my symptoms.

اما هرچه بیشتر ساز می‌زدم، علائم بیماری کمتر ظاهر می‌شد،

و شدت حمله ها کمتر می‌شد.

And I wondered if there were any other cases of medicinal music.

پس کنجکاو شدم که چگونه این ترانه‌ها علائم بیماری‌ام را فرومی‌نشاند.

So I began to search.

کنجکاو بودم که آیا موارد دیگری از موسیقی درمانی وجود دارد یا نه.

I found that there was a highly successful US congresswoman,

Gabby Giffords, who was shot in the head.

پس شروع به جستجو کردم.

She lost her ability to speak.

فهمیدم نماینده مجلس بسیار موفقی به نام گبی گیفوردز بوده

Because the ability to speak and the ability to sing

که به سرش گلوله‌ای شلیک شده است.

lay in two separate parts of the brain,

او توانایی صحبت کردن را از دست داده بود.

her doctors brought in music therapists to work with her.

چون توانایی صحبت کردن و آواز خواندن

The therapists encouraged her to sing her thoughts,

در دو بخش جدا در مغز قرار دارند،

since she was incapable of speaking them.

دکترها برای او موسیقی درمانگر آوردند تا با او کار کند.

And through this technique,

the congresswoman was finally able to regain her speech.

موسیقی درمانگر تشویقش کرد که افکارش را آواز بخواند

چون او قادر نبود تا افکارش را به زبان بیاورد.

Music helped heal Gabby Giffords.

و از طریق این تکنیک

او در نهایت توانایی صحبت کردن را دوباره به دست آورد.

Scientists have found that music causes our brains to release a natural painkiller

موسیقی به درمان گبی گیفوردز کمک کرد.

known as oxytocin

and a feel-good chemical, dopamine.

دانشمندان دریافتند که موسیقی باعث می‌شود که مغز ما مسکنی طبیعی

Dopamine is essential for a healthy nervous system

به نام اوکسیتوسین

and strongly impacts emotional health.

و یک ماده‌ی شادی‌آور به نام دوپامین ترشح کند.

Music also affects our heart rate, breathing and pulse rate,

دوپامین برای سلامتی سیستم عصبی ضروری است

و شدیدا بر سلامت روان تاثیر می‌گذارد.

as it stimulates blood flow.

In addition, it lowers our cortisol levels,

از آنجا که جریان خون را تشدید می‌کند، موسیقی روی ضربان قلب

thus reducing anxiety,

which is a common stimulant for neurological symptoms.

نبض و تنفس هم اثر می‌گذارد.

علاوه برآن، موسیقی میزان کلسترل را پایین می‌آورد

In our lifetimes, we are all going to know someone with a neurological disorder.

و درنتیجه اضطراب را کاهش می‌دهد

که یک محرک مشترک برای علائم عصبی است.

If it's not a family member --

(Tic)

در طول زندگی‌مان با کسی مبتلا به اختلالات عصبی برخورد کرده‌ایم.

it could be a friend or a coworker.

Please help me spread this message:

اگر یکی از اعضای خانواده‌مان نباشد--

(تیک)

music has the ability to uplift our lives and heal us from within.

آن شخص می‌تواند یک دوست یا همکار باشد.

لطفا به من در نشر این پیام کمک کنید:

I still have Tourette syndrome.

موسیقی این قابلیت را دارد تا زندگی ما را تعالی ببخشد و ما را درمان کند.

I deal with it every day, every hour.

I'm going to deal with it for the rest of my life.

من هنوز هم سندرم توره دارم.

And that means that I have to frequently excuse myself from my classroom,

من هر روز و هر ساعت با آن روبرو می‌شوم.

because my verbal tics can be extremely distracting.

من تا آخر عمر هم باید با آن مواجه شوم.

That means that sometimes when I wink my eyes involuntarily,

و این به این معناست که باید دائما از کلاس‌هایم مرخصی بگیرم،

چون تیک‌های کلامی من می‌تواند به شدت حواس همه را پرت کند.

the guy sitting opposite from me thinks I'm flirting with him,

گاهی اوقات که من ناخواسته چشمک می‌زنم،

when I'm really not.

(Laughter)

And I have to tell him, "Sorry -- I wasn't trying to flirt."

فردی که روبروی من نشسته فکر می‌کند که من دارم دلربایی می‌کنم.

But the most amazing thing is

در صورتیکه این طور نیست.

(خنده حضار)

that when I sing, play music and even just listen to music,

و من باید به او بگویم که «ببخشید -- من قصد عشوه‌گری نداشتم.»

اما جالب‌ترین چیز این است

I don't tic.

I've been onstage numerous times in highly stressful situations,

که وقتی دارم آواز می‌خوانم، آهنگ می‌زنم و یا حتی به موسیقی گوش می‌دهم،

with thousands of people watching me.

تیک ندارم.

بارها در شرایط پراسترس روی صحنه‌ بوده‌ام

And while I do tic before my performance --

(Tic)

که هزاران نفر من را تماشا می‌کردند.

when the music starts, the tics take a back seat.

و اگرجه قبل از اجرا تیک داشتم ---

So I may have written my own lyrics and composed my own music.

(تیک)

وقتی که موسیقی شروع شده، تیک‌ها از کار افتادند.

But in reality, I've realized it was the music that composed me.

شاید ترانه‌هایم را خودم نوشته‌ام و آهنگ‌هایم را خودم ساخته‌ام.

Thank you.

(Applause)

اما در واقع، من فهمیدم که این موسیقی بوده که من را ساخته است.

متشکرم.

(تشویق حضار)

(Tic)

(Music)

(تیک)

(موسیقی)

(Singing) I think I took my mask off too soon

'Cause you were there and then you were not

فکر کنم زود نقابم را برداشتم

I think I pushed it all onto you

I should have dragged it out dragged it out

«چون تو آنجا بودی و بعد آنجا نبودی

I think that maybe each time I lose a bit of myself I put it back on

فکر کنم که من تو را وادار کردم

باید طولانی‌اش می‌کردم، طولانی

فکر کنم هر بار که بخشی از خودم را گم می‌کنم باز نقابم را می‌زنم

Just to fake it till I break my own heart in two

فقط برای حفظ ظاهر تا جایی که قلبم به دو نیمه شود

And oh I wanted you to know the real me

And take it seriously

و من فقط می‌خواستم تو من واقعیِ را بشناسی

But now

و جدی بگیری

I'm not loving you I'm not loving you

I'm not loving you

اما حالا

دیگر دوستت ندارم دیگر دوستت ندارم

I thought I could trust you

But you're running away from me and my mask

دیگر دوستت ندارم

I'm not loving you I'm not loving you

فکر می‌کردم می‌توانم به تو اعتماد کنم

اما تو داری از من و نقابم فرار می‌کنی

I'm not loving you

دیگر دوستت ندارم دیگر دوستت ندارم

دیگر دوستت ندارم

Right now

I think I took my mask off too soon

حالا

Because you screamed when I pulled it off

فکر کنم خیلی زود نقابم را برداشتم

You told me you were unprepared

And like that just like that

چون وقتی برش داشتم تو داد زدی

I think that maybe this time it hurt more than it ever has before

و به من گفتی آمادگی نداشتی

و همین طوری به همین سادگی

به نظرم شاید این بار از تمام دفعات پیش بیشتر لطمه زد

I think maybe this blow I took was a little more

A little more

به نظرم این ضربه ای که خوردم یک کم محکم‌تر بود

And oh I wanted you to know the real me

یک کم محکم‌تر

و من فقط می‌خواستم تو من واقعیِ را ببینی

And take it seriously

But now

و جدی بگیری

I’m not loving you I'm not loving you

I'm not loving you

اما حالا

I thought I could trust you

دیگر دوستت ندارم دیگر دوستت ندارم

But you're running away from me and my mask

دیگر دوستت ندارم

فکر می‌کردم می‌توانم به تو اعتماد کنم

I'm not loving you I'm not loving you

اما تو داری از من و نقابم فرار می‌کنی

I'm not loving you

دیگر دوستت ندارم دیگر دوستت ندارم

دیگر دوستت ندارم

Right now

(Applause)

حالا

(تشویق)