What it's like to have Tourette's — and how music gives me back control | Esha Alwani

المترجم: Nawal Sharabati المدقّق: Ayman Hosny

I'd like you to imagine what it would feel like

if, for two whole minutes, your left arm was continuously flapping,

أودُ منكم أن تتخيّلوا ما ستشعرون به

your eyes were constantly rolling,

إذا تحركت أذرعكم اليسرى باستمرار لمدة دقيقتين كاملتين،

your jaw was clenching so hard

that it felt like your teeth were about to break,

ودارت عيونكم بثباتٍ،

and every ten seconds,

وانقبضت فُكُوككم بشدة

you were forced to let out a loud, high-pitched screech.

حتى شعرتم أن أسنانكم على وشك أن تنكسر،

(Tic)

وكل عشر ثواني،

اضطررتم لإصدار صرخة عالية النبرة.

This is how I lived at the young age of six,

every waking moment, seven days a week.

(صوت العَرّة: أي تشنجٌ لاإراديٌ)

(Tic)

هكذا عشت منذ كنت في السادسة من عمري في سن مبكرة،

And these were only some of my symptoms.

في كل لحظة يقظة، في كل يوم من أيام الأسبوع.

When these symptoms surfaced, my life literally changed overnight.

(صوت التشجنات)

وكانت هذه فقط بعض الأعراض التي أعاني منها.

I could no longer go to school, see my friends or even eat out,

عندما ظهرت هذه الأعراض، تغيرت حياتي بالتأكيد بين ليلة وضحاها.

because my tics would attract the attention of everyone in the room.

لم أعد أذهب للمدرسة أو أر أصدقائي أو حتى أتناول وجباتي في خارج البيت،

In search for a cure, we flew to New York

لأن تشنجاتي ستجذب انتباه كل مَن في الغرفة.

to meet with the best pediatric neuropsychologist my parents could find.

في بحثنا عن علاج، توجهنا إلى مدينة نيويورك

(Tic)

لمقابلة أفضل أخصائي أطفال بعلم النفس العصبي يمكن أن يجداه والدايَّ.

But the doctor did not give us the easy remedy we had hoped for.

Instead, she diagnosed me with an incurable neurological disorder,

(صوت التشجنات)

لكن لم تمنحنا الطبيبة العلاج السهل الذي كنا نتطلع إليه.

Tourette syndrome.

بدلًا من ذلك، شخصتني باضطراب عصبي لا علاج له،

Oftentimes, medication can be an essential and valuable part

of many treatment processes.

يعرف بـ«متلازمة توريت».

But in my case, the drugs only made things worse.

يمكن للعقاقير أن تكون في بعض الأحيان جزءًا مهمًا ومفيدًا

One drug put me in a wheelchair,

لكثير من إجراءات العلاج.

because my legs had gotten so numb that I couldn't move them.

لكن في حالتي، فقد زادت منها سوءًا.

ألزمني أحد العقاقير أن أجلس على كرسي متحرك،

Another one caused me to hallucinate.

حيث أصبحت ساقاي مخدرتين، ولم أتمكن من تحريكهما.

I would see green people running after me,

threatening to boil me in a pot and drink me as soup.

وسبّب لي عقار آخر هلوسةً.

And it was really scary.

كنت أر أشخاصًا بلونٍ أخضر يركضون ورائي،

We tried drug after drug

ويهددونني بوضعي في قدرٍ وسلقي وتناولي كحساء ساخن.

to find something that would bring me some sort of relief.

وكان ذلك مخيفًا حقًا.

But every single attempt just ended up making things worse.

جرّبنا عقارًا بعد عقارٍ

للعثور على علاجٍ يجلب لي نوعًا من الراحة.

It is estimated that in 2013 in the United States alone,

لكن انتهت كل محاولة في جعل الأمور أسوأ.

the prescription drug expenditure

to treat neurological conditions and mental illness

قُدّر في عام 2013 أنه، وفي الولايات الأمريكية المتحدة فقط،

was about 89 billion dollars annually.

تكاليف العقاقير الموصوفة طبيًا

لمعالجة الحالات العصبية والأمراض العقلية

But imagine if there were a way to treat these conditions

بلغت حوالي 89 مليار دولار سنويًا.

without a price or without side effects.

لكن تخيّـلوا فيما لو كان هناك طريقة لعلاج هذه الحالات

Imagine if your doctor prescribed you a daily dose of music.

دون ثمنٍ أو دون آثار جانبيةٍ.

I'm here today to share with you my personal experience with music

تخيلوا لو وصف أطباؤكم لكم جرعة يومية من الموسيقى.

and the effect that it had on my neurological disorder.

إنني هنا اليوم لأشارككم تجربتي الشخصية مع الموسيقى

(Tic)

Tourette syndrome is essentially a series

ومدى تأثيرها بالنسبة إلى اضطرابي العصبي.

of involuntary movements and sounds,

(صوت التشجنات)

known as tics.

تعد "متلازمة توريت" في الأساس بمثابة سلسلة

The best way for me to really describe what it's like to have Tourette syndrome

من الحركات والأصوات اللاإرادية،

is something I'm sure you're all very familiar with --

تُعرفُ كتشنجات عصبية.

the hiccups.

أفضل طريقة بالنسبة لي لوصف ماذا يعني الإصابة بـ"متلازمة توريت"

You can try to stop yourself from the act.

You can hold your breath and count to 10, or drink water upside down,

هو شيء أجزمُ أنكم تعرفونه...

الحازوقة.

but there is just nothing you can do about it

تحاولون وقف الحازوقة.

until the sensation passes and the hiccups have taken their course.

تحبسون أنفاسكم وتعدون إلى رقم 10، أو تشربون الماء وأنتم رأسًا على عقب،

ولكن لا يوجد هناك شيء يمكنكم فعله حيالها

I often lay on my bedroom floor after an attack of tics,

حتى يمر الشعور وتأخذ الحازوقة مجراها.

feeling exhausted and in despair.

(Tic)

غالبًا ما أستلقي أرضًا في غرفة نومي بعد نوبة التشجنات،

My equally desperate mother would attempt to soothe me and herself

أشعر بالإرهاق وفي حالة من اليأس.

by putting on some music.

(صوت التشجنات)

She would play peaceful music to soothe our aching hearts.

وتحاول والدتي اليائسة بقدر يأسي التخفيف عني وعن نفسها

And we'd lie together on the floor

عن طريق وضع الموسيقى.

and allow the beat of the drums to uplift us.

تضع موسيقى هادئة لتخفيف ألم قلبينا.

And as the rhythms and the tunes unfolded,

ونستلقي معًا على الأرضية

our spirits would rise, our moods would be lighter,

ونسمح لدقات الطبول لرفع معنوياتنا.

and we would be rejuvenated.

وعندما تتجلى الإيقاعات والألحان،

(Tic)

ترتفع معنوياتنا، وتصبح حالتنا المزاجية أقل حدة،

Very soon, and rather unknowingly, I became an addict of this newfound drug.

وينبعث النشاط في نفسينا.

(صوت التشجنات)

When I found myself slipping into my bouts of sadness and self-pity,

وسرعان ما أصبحت مدمنة لهذا الدواء الجديد دون أن أعرف ذلك.

I would rush to the 88 keys of my piano,

عندما وجدتُ نفسي أقعُ في نوبات الحزن والشفقة على نفسي،

knowing in my heart that the tones and rhythms from each one of those keys

أسرعُ إلى مفاتيح البيانو البالغة 88،

would soon set me free.

At the time, I didn't realize how much music was helping me.

وأعرف من صميم قلبي أن الألحان والإيقاعات لكل مفتاح من هذه المفاتيح

It was just something I did by default.

سيحررني حالًا.

When I wrote my songs, it wasn't to impress anybody.

آنذاك، لم أدرك مدى مساعدة الموسيقى لي.

It was just a release.

كانت مجرد شيءٍ أقوم به عفوَ الخاطرِ.

But the more I played, the less my symptoms surfaced,

عندما كتبتُ أغنياتي، لم تكن لإبهار أي شخص.

and the intensity of my attacks reduced.

كانت مجرد انعتاقٍ.

So I became curious as to how these songs were soothing my symptoms.

لكن كلما عزفتُ أكثر، كلما قلّ ظهور أعراضي،

وانخفضت حدة تشنجاتي.

And I wondered if there were any other cases of medicinal music.

وأصبحتُ بذلك فضولية؛ كيف أن هذه الأغاني قد خفّفت أعراضي.

So I began to search.

وتساءلت إنْ كان هناك أي حالات أخرى من الموسيقى الطبية.

I found that there was a highly successful US congresswoman,

Gabby Giffords, who was shot in the head.

فبدأت في البحث.

She lost her ability to speak.

وجدت أنه كانت هناك عضوة في الكونجرس الأمريكي ناجحة بدرجة كبيرة،

Because the ability to speak and the ability to sing

غابرييل جيفوردز التي أطلقت النيران على رأسها.

lay in two separate parts of the brain,

وفقدت قدرتها على النُطق.

her doctors brought in music therapists to work with her.

لأن القدرة على النُطق والقدرة على الغناء

The therapists encouraged her to sing her thoughts,

يكمنُ في جزأين مختلفين من الدماغ،

since she was incapable of speaking them.

أحضر أطباؤها إخصائيّ علاج بالموسيقى للعمل معها.

And through this technique,

the congresswoman was finally able to regain her speech.

شجعها إخصائيو العلاج لغناء أفكارها،

حيث أنها لا تستطيع التعبير عنهم.

Music helped heal Gabby Giffords.

وخلال هذه التقنية،

استطاعت العضوة النائبة في الكونجرس أخيرًا استعادة نطقها.

Scientists have found that music causes our brains to release a natural painkiller

ساعدت الموسيقى في شفاء غابرييل جيفوردز.

known as oxytocin

and a feel-good chemical, dopamine.

وجد العلماء أن الموسيقى تجعلُ أدمغتنا تُطلِـق مسكّـنًا طبيعيًا للألم

Dopamine is essential for a healthy nervous system

يُعرف بهرمون الأكسيتوسين

and strongly impacts emotional health.

ومادة كيمائية جيدة الإحساس تُسمى دوبامين.

Music also affects our heart rate, breathing and pulse rate,

يعدُ الدوبامين مهمًا لصحة الجهاز العصبي

ويؤثر بقوة على الصحة العاطفية.

as it stimulates blood flow.

In addition, it lowers our cortisol levels,

تؤثر الموسيقى أيضًا على معدل نبضات قلوبنا، ومعدل تنفسنا ونبضاتنا،

thus reducing anxiety,

which is a common stimulant for neurological symptoms.

حيث تحفزُ تدفق الدم.

بالإضافة إلى ذلك، إنها تخفض مستويات الكورتيزول عندنا،

In our lifetimes, we are all going to know someone with a neurological disorder.

وبالتالي تخففُ من القلق،

الذي هو المحفّز المشترك للأعراض العصبية.

If it's not a family member --

(Tic)

على مدى حياتنا، سنتعرفُ على شخص يعاني من اضطراب عصبي.

it could be a friend or a coworker.

Please help me spread this message:

إن لم يكن أحد أفراد الأسرة...

(صوت التشجنات)

music has the ability to uplift our lives and heal us from within.

ربما يكون صديقًا أو زميل عمل.

أرجوكم ساعدوني في نشر هذه الرسالة:

I still have Tourette syndrome.

للموسيقى القدرةُ على تجديد حياتنا وشفائنا من الداخل.

I deal with it every day, every hour.

I'm going to deal with it for the rest of my life.

لا أزال أعاني من "متلازمة توريت."

And that means that I have to frequently excuse myself from my classroom,

أتعاملُ معها كل يوم وكل ساعة.

because my verbal tics can be extremely distracting.

وسأتعامل معها بقية حياتي.

That means that sometimes when I wink my eyes involuntarily,

ويعني ذلك أنه يتحتمُ عليّ أحيانًا أن أعتذز عن حضور فصولي الدراسية.

لأنه يمكنُ لصوت تشجناتي العصبية أن تصرف الانتباه للغاية.

the guy sitting opposite from me thinks I'm flirting with him,

ويعني هذا أنني أحيانًا أغمزُ بعيوني لاإراديًا،

when I'm really not.

(Laughter)

And I have to tell him, "Sorry -- I wasn't trying to flirt."

ويعتقد الشاب الذي يجلسُ مقابلي أنني أتغزلُ به،

But the most amazing thing is

بينما لا أفعل ذلك حقًا.

(ضحك)

that when I sing, play music and even just listen to music,

وينبغي علي أن أعتذر له قائلة: "آسفة، لم أحاول مغازلتك."

لكن الشيء الأكثر دهشة هو

I don't tic.

I've been onstage numerous times in highly stressful situations,

أنني عندما أغنّي وأعزفُ الموسيقى وحتى عندما أستمعُ إلى الموسيقى،

with thousands of people watching me.

لا أصدرُ صوت التشجنات.

كنتُ على خشبة المسرح عدة مرات في حالات توتر شديدة،

And while I do tic before my performance --

(Tic)

وآلاف الأشخاص يشاهدونني.

when the music starts, the tics take a back seat.

بينما أصدر صوت التشنج قبل أدائي...

So I may have written my own lyrics and composed my own music.

(صوت التشجنات)

عندما تبدأ الموسيقى، تتراجع تشجناتي وتتوارى إلى الخلف.

But in reality, I've realized it was the music that composed me.

قد أكونُ كتبتُ كلمات أغنياتي، وألفتُ الموسيقى الخاصة بي.

Thank you.

(Applause)

لكن في الحقيقة، لقد أدركتُ أن الموسيقى قد شكلتني.

شكرًا لكم.

(تصفيق)

(Tic)

(Music)

(صوت التشجنات)

(موسيقى)

(Singing) I think I took my mask off too soon

'Cause you were there and then you were not

(غِناء) أعتقدُ أنني نزعتُ قناعي بسرعة

I think I pushed it all onto you

I should have dragged it out dragged it out

لأنك كنت هناك ومن ثم لم تكن

I think that maybe each time I lose a bit of myself I put it back on

أعتقدُ أنني دفعتُ كل شيء نحوك

كان عليّ سحبه خارجًا سحبه خارجًا

أعتقد ربما في كل مرة أفقدُ شيئًا من نفسي أعودُ وأضعه مجددًا

Just to fake it till I break my own heart in two

لمجرد التظاهر حتى أحطم قلبي إلى نصفين

And oh I wanted you to know the real me

And take it seriously

يا إلهي! أردتُك أن تعرف حقيقتي

But now

وتتعامل معها بجدية

I'm not loving you I'm not loving you

I'm not loving you

لكن حاليًا

لا أحبك لا أحبك

I thought I could trust you

But you're running away from me and my mask

لا أحبك

I'm not loving you I'm not loving you

اعتقدتُ أنه يمكنني الثقة بك

لكنك هربت بعيدًا عني وعن قناعي

I'm not loving you

لا أحبك لا أحبك

لا أحبك

Right now

I think I took my mask off too soon

في هذه اللحظة

Because you screamed when I pulled it off

أعتقدُ أنني نزعتُ قناعي بسرعة

You told me you were unprepared

And like that just like that

لأنك تصرخُ عندما أنزعه

I think that maybe this time it hurt more than it ever has before

أخبرتني أنك لم تكن مستعدًا

ومثل ذلك... وببساطة...

أعتقدُ ربما هذه المرة إنها تؤلم أكثر من أي مرة قبل ذلك

I think maybe this blow I took was a little more

A little more

أعتقد ربما كانت هذه الصدمة التي تلقيتها أكثر بقليل

And oh I wanted you to know the real me

أكثر بقليل

يا إلهي! أردتُك أن تعرف حقيقتي

And take it seriously

But now

وتتعامل معها بجدية

I’m not loving you I'm not loving you

I'm not loving you

لكن حاليًا

I thought I could trust you

لا أحبك لا أحبك

But you're running away from me and my mask

لا أحبك

اعتقدتُ أنه يمكنني الثقة بك

I'm not loving you I'm not loving you

لكنك هربت بعيدًا عني وعن قناعي

I'm not loving you

لا أحبك

لا أحبك

Right now

(Applause)

في هذه اللحظة

(تصفيق)