What it's like to have Tourette's — and how music gives me back control | Esha Alwani

翻訳: Shoko Takaki 校正: Masaki Yanagishita

I'd like you to imagine what it would feel like

if, for two whole minutes, your left arm was continuously flapping,

どんな感じなのか ちょっと想像してみて下さい

your eyes were constantly rolling,

２分間ずっと 左腕がバタバタと絶え間なく動き

your jaw was clenching so hard

that it felt like your teeth were about to break,

目が絶えずクルクルと回り

and every ten seconds,

顎にあまりに きつく力が入るので

you were forced to let out a loud, high-pitched screech.

歯が折れそうになる事を―

(Tic)

そして10秒毎に

大きくて かん高い叫び声が どうしても 出てしまうのです

This is how I lived at the young age of six,

every waking moment, seven days a week.

（チック）

(Tic)

そうやって 私は幼い６歳の頃から 目の覚めている間

And these were only some of my symptoms.

毎日毎日生きてきました

When these symptoms surfaced, my life literally changed overnight.

（チック）

これは 私の病気の症状の わずか数例に過ぎません

I could no longer go to school, see my friends or even eat out,

こうした症状が出現して 私の生活は 文字通り一晩で変わりました

because my tics would attract the attention of everyone in the room.

もはや 学校に行ったり 友人と会ったり 外食すら出来なくなりました

In search for a cure, we flew to New York

チックが その場にいる皆の 注目の的となってしまうからです

to meet with the best pediatric neuropsychologist my parents could find.

治療法を探して 私達はニューヨークへ飛びました

(Tic)

両親に見つけられる最高の 小児神経心理学者に会う為です

But the doctor did not give us the easy remedy we had hoped for.

Instead, she diagnosed me with an incurable neurological disorder,

（チック）

しかし医師は 私達が望んでいた 単純な治療法を示してはくれませんでした

Tourette syndrome.

そうではなく 私が不治の神経疾患である という診断を下しました

Oftentimes, medication can be an essential and valuable part

of many treatment processes.

トゥレット症候群です

But in my case, the drugs only made things worse.

しばしば 薬物は 多くの治療過程において

One drug put me in a wheelchair,

必須で重要な部分となり得るのですが

because my legs had gotten so numb that I couldn't move them.

私の場合 薬物は 症状を悪化させるだけでした

ある薬を飲んで 車椅子に乗る羽目になりました

Another one caused me to hallucinate.

両脚の感覚が全くなくなり 動かす事が出来なくなったからです

I would see green people running after me,

threatening to boil me in a pot and drink me as soup.

別の薬を飲むと 幻覚症状が出ました

And it was really scary.

緑色の人達が私を追いかけ

We tried drug after drug

沸騰した鍋に私を入れ スープにして飲むぞと脅すのです

to find something that would bring me some sort of relief.

本当に恐ろしかったです

But every single attempt just ended up making things worse.

次から次へと薬を試しました

苦痛の軽減をもたらす 何かを見つける為です

It is estimated that in 2013 in the United States alone,

しかし どの試みも ただ病を 悪化させるだけに終わりました

the prescription drug expenditure

to treat neurological conditions and mental illness

2013年に於ける アメリカ国内だけでの

was about 89 billion dollars annually.

神経疾患や精神疾患を治療する為の 処方薬の消費は

But imagine if there were a way to treat these conditions

年間 約890億ドルと 推定されています

without a price or without side effects.

しかし こんな病気を 高い金額を払わず 副作用なしで

Imagine if your doctor prescribed you a daily dose of music.

治療する方法があると 想像してみて下さい

I'm here today to share with you my personal experience with music

一日にどれだけ音楽を体験するか 医師が「処方」するとしたらどうでしょう

and the effect that it had on my neurological disorder.

今日はここで皆さんに 私の音楽の個人的な体験と

(Tic)

Tourette syndrome is essentially a series

神経疾患に対して持つ音楽の効果を お伝えしたいと思います

of involuntary movements and sounds,

（チック）

known as tics.

トゥレット症候群は基本的に チックとして知られる

The best way for me to really describe what it's like to have Tourette syndrome

不随意運動や音声が 断続的に

is something I'm sure you're all very familiar with --

生じるものです

the hiccups.

私が思うに トゥレット症候群とは どんなものかを一番良く表すものは

You can try to stop yourself from the act.

You can hold your breath and count to 10, or drink water upside down,

きっと皆さんにとっては 非常に身近な

しゃっくりだと思います

but there is just nothing you can do about it

しゃっくりを止めようと してみて下さい

until the sensation passes and the hiccups have taken their course.

息を止めて10数えたり 水をコップの逆の縁から飲むのですが

感覚が過ぎ去り しゃっくりが自然に止まるまで

I often lay on my bedroom floor after an attack of tics,

ただ何もなす術はありません

feeling exhausted and in despair.

(Tic)

私はよく チックの発作の後 疲れ切り 心も折れて

My equally desperate mother would attempt to soothe me and herself

寝室の床に横になりました

by putting on some music.

（チック）

She would play peaceful music to soothe our aching hearts.

同様に気落ちした母は 音楽を流して私と自分自身を

And we'd lie together on the floor

慰めていたものです

and allow the beat of the drums to uplift us.

母は 私達の痛む心を慰める為に 静かな音楽を 聴かせてくれました

And as the rhythms and the tunes unfolded,

２人は一緒に床に横になり

our spirits would rise, our moods would be lighter,

ドラムのビートに合わせて 気持ちを高めました

and we would be rejuvenated.

リズムやメロディーが 展開するにつれ

(Tic)

私達の気分は高揚し 気持ちは軽くなり

Very soon, and rather unknowingly, I became an addict of this newfound drug.

元気を取り戻す事が 出来たのです

（チック）

When I found myself slipping into my bouts of sadness and self-pity,

間もなく むしろ知らない内に 私はこの新発見の薬の中毒になりました

I would rush to the 88 keys of my piano,

自分が哀しみと自己憐憫の発作に 陥ったと気が付くと

knowing in my heart that the tones and rhythms from each one of those keys

私はピアノの88鍵盤のもとに 走ったものです

would soon set me free.

At the time, I didn't realize how much music was helping me.

その鍵盤の１個１個が奏でる メロディーやリズムが即座に私を

It was just something I did by default.

解放してくれると知ったからです

When I wrote my songs, it wasn't to impress anybody.

当時は 音楽がどれだけ自分を 助けてくれているか 分かりませんでした

It was just a release.

それは単に自動的に やっていた事でした

But the more I played, the less my symptoms surfaced,

歌を作った時は 誰かを 感動させようとは思っていませんでした

and the intensity of my attacks reduced.

ただの息抜きだったのです

So I became curious as to how these songs were soothing my symptoms.

しかし演奏すればするほど 出てくる症状は少なくなり

発作の強度は弱まりました

And I wondered if there were any other cases of medicinal music.

そこでどうやって 歌が私の症状を 緩和しているのか 知りたくなりました

So I began to search.

音楽が 医学に寄与する 他の例があるのかなと思い

I found that there was a highly successful US congresswoman,

Gabby Giffords, who was shot in the head.

調べ始めました

She lost her ability to speak.

大きな成功を収めた米女性議員で 頭部に銃撃を受けた

Because the ability to speak and the ability to sing

ガブリエル・ギフォーズを 見つけました

lay in two separate parts of the brain,

彼女は話す能力を失いました

her doctors brought in music therapists to work with her.

話す能力と歌う能力は

The therapists encouraged her to sing her thoughts,

脳の別の部分にあるので

since she was incapable of speaking them.

医師は 彼女の治療に 音楽療法士を連れて来ました

And through this technique,

the congresswoman was finally able to regain her speech.

療法士は 彼女の考えを 歌うようにと言ったのです

彼女は話す事が 出来なかったからです

Music helped heal Gabby Giffords.

そしてこの技術を通して

女性議員は 遂に演説が 再び 出来るようになりました

Scientists have found that music causes our brains to release a natural painkiller

音楽は ギフォーズを 癒す手助けをしたのです

known as oxytocin

and a feel-good chemical, dopamine.

科学者は 音楽が オキシトシンとして知られる自然の鎮痛剤と

Dopamine is essential for a healthy nervous system

快感を与える化学物質である

and strongly impacts emotional health.

ドーパミンを脳から放出させる事を 発見しました

Music also affects our heart rate, breathing and pulse rate,

ドーパミンは 神経系の健康に必須であり

健康な感情の動きに 強く影響します

as it stimulates blood flow.

In addition, it lowers our cortisol levels,

音楽は血流を刺激し 心拍数、呼吸数 脈拍数にも影響します

thus reducing anxiety,

which is a common stimulant for neurological symptoms.

それに加えて 音楽は私達の 血中コルチゾール濃度を低下させ

In our lifetimes, we are all going to know someone with a neurological disorder.

それで不安を軽減させるのです

それは 神経症状にとって 共通の刺激剤です

If it's not a family member --

(Tic)

私達は人生で皆 神経疾患を持つ人と 出会うことになるでしょう

it could be a friend or a coworker.

Please help me spread this message:

それは 家族の一員でないにしても

（チック）

music has the ability to uplift our lives and heal us from within.

友人や同僚である 可能性もあります

このメッセージを広める 手伝いをしてください

I still have Tourette syndrome.

音楽は 私達の生活に希望を持たせ 私達を 内側から癒すのです

I deal with it every day, every hour.

I'm going to deal with it for the rest of my life.

いまだにトゥレット症候群ですが

And that means that I have to frequently excuse myself from my classroom,

毎日、毎時間 その症状と 向き合っています

because my verbal tics can be extremely distracting.

この先も一生 その症状と 付き合うことでしょう

That means that sometimes when I wink my eyes involuntarily,

その為 しょっちゅう教室から 退出しなければなりません

私のチックは 極めて人の気を散らす 可能性があるからです

the guy sitting opposite from me thinks I'm flirting with him,

時々 無意識に瞬きする時 向いに座った男の子が

when I'm really not.

(Laughter)

And I have to tell him, "Sorry -- I wasn't trying to flirt."

自分に気があると勘違いするのです

But the most amazing thing is

本当は違うのに です

（笑）

that when I sing, play music and even just listen to music,

こう言わなくちゃなりません 「ごめんね 気がある訳じゃないのよ」

しかし 最も驚くべき事は

I don't tic.

I've been onstage numerous times in highly stressful situations,

歌ったり 演奏したり 音楽を聴いていると

with thousands of people watching me.

チックは起きないのです

私は何度も 何千人の人達が 私を見ているという

And while I do tic before my performance --

(Tic)

かなりストレスの多い状況で ステージに立ってきました

when the music starts, the tics take a back seat.

演奏の前には チックが起きるのですが

So I may have written my own lyrics and composed my own music.

（チック）

音楽が始まるとチックは 出なくなります

But in reality, I've realized it was the music that composed me.

だから 歌詞を書き 曲を作ったのは 私自身かもしれませんが

Thank you.

(Applause)

本当のところは 私を作ってくれたのは 音楽だったのだと気づいたのです

ありがとうございました

（拍手）

(Tic)

(Music)

（チック）

（音楽）

(Singing) I think I took my mask off too soon

'Cause you were there and then you were not

（歌）仮面を早く外し過ぎたのね

I think I pushed it all onto you

I should have dragged it out dragged it out

あなたがいたから でも いなくなってしまった

I think that maybe each time I lose a bit of myself I put it back on

あなたに全てを見せてしまった

引き伸ばしておくべきだったのに

ちょっと自信がなくなる度に 仮面を付けていたのよ

Just to fake it till I break my own heart in two

私の心が真っ二つに裂けるまで 背伸びしていたの

And oh I wanted you to know the real me

And take it seriously

あなたには ありのままの私を知って欲しかった

But now

そして真剣に向き合って欲しかった

I'm not loving you I'm not loving you

I'm not loving you

でももう

あなたを愛してはいない 愛してはいない

I thought I could trust you

But you're running away from me and my mask

愛していないの

I'm not loving you I'm not loving you

信じられると思っていたの

でも私と 私の仮面を置いて あなたは去っていった

I'm not loving you

あなたを愛してはいない 愛してはいない

愛していないの

Right now

I think I took my mask off too soon

今はただ

Because you screamed when I pulled it off

仮面を早く外し過ぎたのね

You told me you were unprepared

And like that just like that

外すと あなたは悲鳴をあげたわ

I think that maybe this time it hurt more than it ever has before

こんなの聞いてない とあなたは言った

そして あっけなく終わってしまった

多分 今度の痛みは今までより もっと辛いと思うわ

I think maybe this blow I took was a little more

A little more

この胸の痛みは今までより ちょっとだけ辛いの

And oh I wanted you to know the real me

ちょっとだけ

ありのままの私を知って欲しかった

And take it seriously

But now

真剣に向き合って欲しかった

I’m not loving you I'm not loving you

I'm not loving you

でももう

I thought I could trust you

あなたを愛してはいない

But you're running away from me and my mask

愛していないの

信じられると思っていたの

I'm not loving you I'm not loving you

でも 私と 私の仮面を置いて あなたは去っていった

I'm not loving you

あなたを愛してはいない 愛してはいない

愛していないの

Right now

(Applause)

今はもう

（拍手）