What it's like to have Tourette's — and how music gives me back control | Esha Alwani

Traductor: Florencia Bracamonte Revisor: Lidia Cámara de la Fuente

I'd like you to imagine what it would feel like

if, for two whole minutes, your left arm was continuously flapping,

Quiero que imaginen lo que sentirían

your eyes were constantly rolling,

si, por dos minutos enteros, su brazo izquierdo no dejara de moverse,

your jaw was clenching so hard

that it felt like your teeth were about to break,

pusieran los ojos en blanco constantemente,

and every ten seconds,

su mandíbula hiciera tanta fuerza

you were forced to let out a loud, high-pitched screech.

que pareciera que sus dientes están a punto de romperse

(Tic)

y, cada diez segundos,

no pudieran evitar emitir un sonido alto y agudo.

This is how I lived at the young age of six,

every waking moment, seven days a week.

(Tic)

(Tic)

Así es cómo vivo desde los seis años,

And these were only some of my symptoms.

cada momento de mi día, los siete días de la semana.

When these symptoms surfaced, my life literally changed overnight.

(Tic)

Y éstos son solamente algunos de mis síntomas.

I could no longer go to school, see my friends or even eat out,

Cuando estos síntomas se manifestaron, mi vida cambió literalmente en un segundo.

because my tics would attract the attention of everyone in the room.

Ya no podía ir a la escuela, estar con mis amigos o salir a comer,

In search for a cure, we flew to New York

porque mis tics llaman la atención de todos los presentes.

to meet with the best pediatric neuropsychologist my parents could find.

En busca de una cura, viajamos a Nueva York

(Tic)

para consultar a la mejor neuropsicóloga infantil

But the doctor did not give us the easy remedy we had hoped for.

que mis padres pudieron encontrar.

Instead, she diagnosed me with an incurable neurological disorder,

(Tic)

Pero la doctora no nos dio el sencillo remedio que esperábamos,

Tourette syndrome.

sino que me diagnosticó un trastorno neurológico incurable:

Oftentimes, medication can be an essential and valuable part

of many treatment processes.

síndrome de Tourette.

But in my case, the drugs only made things worse.

Con frecuencia,

la medicación puede ser una parte esencial y eficaz de varios tratamientos.

One drug put me in a wheelchair,

because my legs had gotten so numb that I couldn't move them.

Pero, en mi caso, los fármacos solo empeoraron las cosas.

Una medicina hizo que terminara en una silla de ruedas,

Another one caused me to hallucinate.

pues mis piernas estaban tan entumecidas que no podía moverlas.

I would see green people running after me,

threatening to boil me in a pot and drink me as soup.

Otra me hizo tener alucinaciones.

And it was really scary.

Veía gente verde que me perseguía

We tried drug after drug

y amenazaba con hervirme en una olla y beberme como sopa.

to find something that would bring me some sort of relief.

Y era de verdad muy aterrador.

But every single attempt just ended up making things worse.

Probamos muchos medicamentos

con el objetivo de encontrar uno que me brindara algún alivio.

It is estimated that in 2013 in the United States alone,

Pero cada intento terminaba empeorando las cosas.

the prescription drug expenditure

to treat neurological conditions and mental illness

Se estima que en el 2013, solamente en EE. UU.,

was about 89 billion dollars annually.

el gasto en fármacos con receta

para el tratamiento de trastornos neurológicos y enfermedades mentales

But imagine if there were a way to treat these conditions

fue de unos USD 89 milmillones ese año.

without a price or without side effects.

Pero imaginen si existiera una forma de tratar estas enfermedades

Imagine if your doctor prescribed you a daily dose of music.

que no costara dinero ni tuviera efectos secundarios.

I'm here today to share with you my personal experience with music

Imaginen que su médico les recetara una dosis diaria de música.

and the effect that it had on my neurological disorder.

Hoy quiero compartir con Uds. mi experiencia personal con la música

(Tic)

Tourette syndrome is essentially a series

y el efecto que tuvo en mi trastorno neurológico.

of involuntary movements and sounds,

(Tic)

known as tics.

El síndrome de Tourette se caracteriza

The best way for me to really describe what it's like to have Tourette syndrome

por una serie de movimientos y sonidos involuntarios, denominados tics.

is something I'm sure you're all very familiar with --

the hiccups.

La mejor forma en que puedo describir cómo se siente tener síndrome de Tourette

You can try to stop yourself from the act.

You can hold your breath and count to 10, or drink water upside down,

es comparándolo con el hipo que Uds. seguramente conocen bastante bien.

but there is just nothing you can do about it

Pueden intentar no hipar conteniendo la respiración y contando hasta 10,

until the sensation passes and the hiccups have taken their course.

o bebiendo agua de cabeza,

pero simplemente no pueden evitarlo.

I often lay on my bedroom floor after an attack of tics,

Se detendrá cuando la sensación pase y el hipo se acabe.

feeling exhausted and in despair.

(Tic)

Luego de un ataque de tics acostumbro sentarme en el suelo de mi habitación,

My equally desperate mother would attempt to soothe me and herself

con un sentimiento de agotamiento y desesperación.

by putting on some music.

(Tic)

She would play peaceful music to soothe our aching hearts.

Mi mamá, igualmente desesperada, intenta calmarme y calmarse a sí misma

And we'd lie together on the floor

por medio de la música.

and allow the beat of the drums to uplift us.

Suele poner música tranquila para apaciguar nuestra angustia.

And as the rhythms and the tunes unfolded,

Nos sentamos juntas en el suelo

our spirits would rise, our moods would be lighter,

y dejamos que el ritmo de los tambores nos calme.

and we would be rejuvenated.

Y, a medida que escuchamos las melodías,

(Tic)

nuestro ánimo y nuestro humor mejoran.

Very soon, and rather unknowingly, I became an addict of this newfound drug.

y nos sentimos llenas de vida.

(Tic)

When I found myself slipping into my bouts of sadness and self-pity,

Muy rápido y sin darme cuenta me volví adicta a esta nueva medicina.

I would rush to the 88 keys of my piano,

Cuando me sumergía en mis sentimientos de tristeza y autocompasión,

knowing in my heart that the tones and rhythms from each one of those keys

corría hacia las 88 teclas de mi piano, ya que sabía, dentro de mí,

would soon set me free.

At the time, I didn't realize how much music was helping me.

que las melodías y los ritmos de cada una de esas teclas

It was just something I did by default.

me aliviarían rápidamente.

When I wrote my songs, it wasn't to impress anybody.

En ese momento, no me di cuenta lo mucho que la música me ayudaba.

It was just a release.

Sencillamente escuchaba música por defecto.

But the more I played, the less my symptoms surfaced,

Al escribir mis canciones, no lo hacía para impresionar a nadie,

and the intensity of my attacks reduced.

sino simplemente como catarsis.

So I became curious as to how these songs were soothing my symptoms.

Pero cuanta más música hacía,

menor era la manifestación de mis síntomas y la intensidad de mis ataques.

And I wondered if there were any other cases of medicinal music.

Así que comenzó a interesarme cómo estas canciones afectaban mis síntomas,

So I began to search.

y me pregunté si existían otros casos de musicoterapia.

I found that there was a highly successful US congresswoman,

Gabby Giffords, who was shot in the head.

Así que comencé a investigar.

She lost her ability to speak.

Descubrí la historia de una exitosa congresista de EE. UU.,

Because the ability to speak and the ability to sing

Gabby Giffords, que sufrió un disparo en la cabeza.

lay in two separate parts of the brain,

Perdió su capacidad de hablar.

her doctors brought in music therapists to work with her.

Dado que la capacidad de hablar y la capacidad de cantar

The therapists encouraged her to sing her thoughts,

se relacionan con dos partes diferentes del cerebro,

since she was incapable of speaking them.

sus médicos le recomendaron musicoterapia.

And through this technique,

the congresswoman was finally able to regain her speech.

Los terapistas la motivaron a escribir canciones,

ya que no podía expresarse por medio del habla.

Music helped heal Gabby Giffords.

Y, gracias a esta técnica, la congresista pudo finalmente recuperar el habla.

Scientists have found that music causes our brains to release a natural painkiller

La música ayudó a Gabby Giffords a recuperarse.

known as oxytocin

and a feel-good chemical, dopamine.

Los científicos han descubierto que la música

Dopamine is essential for a healthy nervous system

hace que el cerebro libere un analgésico natural llamado oxitocina

and strongly impacts emotional health.

y un químico que nos alivia, la dopamina.

Music also affects our heart rate, breathing and pulse rate,

La dopamina es vital para mantener un sistema nervioso saludable

y afecta también la salud emocional.

as it stimulates blood flow.

In addition, it lowers our cortisol levels,

La música también afecta el ritmo cardíaco, la respiración y el pulso,

thus reducing anxiety,

dado que estimula la circulación sanguínea.

which is a common stimulant for neurological symptoms.

Además, disminuye los niveles de cortisol, reduciendo así la ansiedad,

In our lifetimes, we are all going to know someone with a neurological disorder.

un conocido estimulante de los síntomas neurológicos.

If it's not a family member --

(Tic)

En algún momento,

todos vamos a conocer a alguien que sufre un trastorno neurológico.

it could be a friend or a coworker.

Please help me spread this message:

Si no es un pariente,

(Tic)

music has the ability to uplift our lives and heal us from within.

quizá sea un amigo o un colega.

Por favor ayúdenme a difundir este mensaje:

I still have Tourette syndrome.

la música tiene la capacidad de mejorar nuestra vida y sanarnos internamente.

I deal with it every day, every hour.

I'm going to deal with it for the rest of my life.

Todavía tengo Tourette.

And that means that I have to frequently excuse myself from my classroom,

Debo lidiar con ello cada día, cada hora el resto de mi vida.

because my verbal tics can be extremely distracting.

That means that sometimes when I wink my eyes involuntarily,

Esto implica que debo retirarme del salón de clases con frecuencia

porque mis tics verbales pueden causar mucha distracción.

the guy sitting opposite from me thinks I'm flirting with him,

Por ejemplo, cuando guiño un ojo de forma involuntaria,

when I'm really not.

(Laughter)

And I have to tell him, "Sorry -- I wasn't trying to flirt."

el chico sentado al frente piensa que estoy coqueteando con él,

But the most amazing thing is

cuando no es ésa mi intención.

Y debo aclararle: "Perdón, no estaba coqueteando".

that when I sing, play music and even just listen to music,

Pero lo más sorprendente es que cuando canto, toco el piano

I don't tic.

I've been onstage numerous times in highly stressful situations,

o simplemente escucho música,

with thousands of people watching me.

no tengo tics.

He estado muchas veces en el escenario, en situaciones muy estresantes

And while I do tic before my performance --

(Tic)

en las que había miles de personas observándome.

when the music starts, the tics take a back seat.

Y, si bien tengo tics antes de subir al escenario,

So I may have written my own lyrics and composed my own music.

(Tic)

cuando comienza la música, los tics se toman un descanso.

But in reality, I've realized it was the music that composed me.

Así que puedo haber escrito mis canciones y compuesto mi propia música,

Thank you.

(Applause)

pero he descubierto, en realidad, que la música me compuso a mí.

Gracias.

(Aplausos)

(Tic)

(Music)

(Tic)

(Música)

(Singing) I think I took my mask off too soon

'Cause you were there and then you were not

Creo que me quité la máscara muy pronto

I think I pushed it all onto you

I should have dragged it out dragged it out

porque estabas ahí y luego ya no.

I think that maybe each time I lose a bit of myself I put it back on

Creo que apresuré las cosas

cuando debería haberlas prolongado más tiempo, más tiempo.

Creo que cada vez que pierdo un poco de mí,

Just to fake it till I break my own heart in two

me la pongo nuevamente

para seguir fingiendo hasta partir mi corazón en dos.

And oh I wanted you to know the real me

And take it seriously

Oh, quería que conocieras mi verdadero yo

But now

y que me tomaras en serio.

I'm not loving you I'm not loving you

I'm not loving you

Pero ahora

ya no te amo, ya no te amo.

I thought I could trust you

But you're running away from me and my mask

Ya no te amo.

I'm not loving you I'm not loving you

Pensé que podía confiar en ti,

pero ahora te alejas de mí y de mi máscara.

I'm not loving you

Ya no te amo, ya no te amo.

Ya no te amo,

Right now

I think I took my mask off too soon

ahora mismo.

Because you screamed when I pulled it off

Creo que me quité la máscara muy pronto

You told me you were unprepared

And like that just like that

porque te asustaste cuando lo hice.

I think that maybe this time it hurt more than it ever has before

Me dijiste que no estabas preparado,

así, simplemente así.

Creo que esta vez dolió más que cualquier otra.

I think maybe this blow I took was a little more

A little more

Creo que tal vez este último golpe fue algo más, algo más.

And oh I wanted you to know the real me

Oh, quería que conocieras mi verdadero yo

And take it seriously

But now

y que me tomaras en serio.

I’m not loving you I'm not loving you

I'm not loving you

Pero ahora

I thought I could trust you

ya no te amo, ya no te amo.

But you're running away from me and my mask

Ya no te amo.

Pensé que podía confiar en ti,

I'm not loving you I'm not loving you

pero ahora te alejas de mí y de mi máscara.

I'm not loving you

Ya no te amo, ya no te amo.

Ya no te amo,

Right now

(Applause)

ahora mismo.

(Aplausos)