What it's like to have Tourette's — and how music gives me back control | Esha Alwani

Tradutor: Maurício Kakuei Tanaka Revisor: Leonardo Silva

I'd like you to imagine what it would feel like

if, for two whole minutes, your left arm was continuously flapping,

Eu gostaria que vocês imaginassem como seria

your eyes were constantly rolling,

se, por dois minutos inteiros, seu braço esquerdo ficasse balançando sem parar,

your jaw was clenching so hard

that it felt like your teeth were about to break,

seus olhos ficassem girando constantemente,

and every ten seconds,

sua mandíbula apertasse tão forte

you were forced to let out a loud, high-pitched screech.

que parecesse que seus dentes estão prestes a quebrar,

(Tic)

e, a cada dez segundos,

vocês fossem forçados a soltar um grito alto e estridente.

This is how I lived at the young age of six,

every waking moment, seven days a week.

(Tique)

(Tic)

Foi assim que vivi com a idade de seis anos,

And these were only some of my symptoms.

a todo momento, sete dias por semana.

When these symptoms surfaced, my life literally changed overnight.

(Tique)

E esses eram apenas alguns de meus sintomas.

I could no longer go to school, see my friends or even eat out,

Quando esses sintomas surgiram, minha vida literalmente mudou da noite para o dia.

because my tics would attract the attention of everyone in the room.

Eu não podia mais ir à escola, ver meus amigos ou até comer fora,

In search for a cure, we flew to New York

porque meus tiques atraíam a atenção de todos na sala.

to meet with the best pediatric neuropsychologist my parents could find.

Em busca de uma cura, viajamos para Nova York

(Tic)

para encontrar o melhor neuropsicólogo pediátrico que meus pais pudessem achar.

But the doctor did not give us the easy remedy we had hoped for.

Instead, she diagnosed me with an incurable neurological disorder,

(Tique)

Mas a médica não nos deu o remédio fácil que esperávamos.

Tourette syndrome.

Em vez disso, ela me diagnosticou com um distúrbio neurológico incurável:

Oftentimes, medication can be an essential and valuable part

of many treatment processes.

a síndrome de Tourette.

But in my case, the drugs only made things worse.

Muitas vezes, a medicação pode ser uma parte essencial e valiosa

One drug put me in a wheelchair,

de muitos processos de tratamento.

because my legs had gotten so numb that I couldn't move them.

Mas, em meu caso, os medicamentos só pioravam as coisas.

Um deles me colocou numa cadeira de rodas,

Another one caused me to hallucinate.

porque minhas pernas ficaram tão dormentes que eu não conseguia movê-las.

I would see green people running after me,

threatening to boil me in a pot and drink me as soup.

Outro me causava alucinações.

And it was really scary.

Eu via pessoas verdes correndo atrás de mim,

We tried drug after drug

ameaçando me ferver numa panela e me tomar como sopa.

to find something that would bring me some sort of relief.

Era realmente assustador.

But every single attempt just ended up making things worse.

Tentamos um medicamento atrás do outro

para encontrar algo que me traria algum tipo de alívio.

It is estimated that in 2013 in the United States alone,

Mas todas as tentativas acabavam piorando as coisas.

the prescription drug expenditure

to treat neurological conditions and mental illness

Estima-se que, em 2013, somente nos Estados Unidos,

was about 89 billion dollars annually.

o gasto com medicamentos prescritos

para tratar condições neurológicas e doenças mentais

But imagine if there were a way to treat these conditions

foi de cerca de US$ 89 bilhões anuais.

without a price or without side effects.

Mas imaginem se houvesse um modo de tratar essas condições

Imagine if your doctor prescribed you a daily dose of music.

sem um preço nem efeitos colaterais.

I'm here today to share with you my personal experience with music

Imaginem se seu médico lhes prescrevesse uma dose diária de música.

and the effect that it had on my neurological disorder.

Estou aqui hoje para compartilhar minha experiência pessoal com a música

(Tic)

Tourette syndrome is essentially a series

e o efeito que ela teve em meu distúrbio neurológico.

of involuntary movements and sounds,

(Tique)

known as tics.

A síndrome de Tourette

The best way for me to really describe what it's like to have Tourette syndrome

é basicamente uma série de movimentos e sons involuntários,

is something I'm sure you're all very familiar with --

conhecidos como tiques.

the hiccups.

A melhor maneira de descrever realmente como é ter a síndrome de Tourette

You can try to stop yourself from the act.

You can hold your breath and count to 10, or drink water upside down,

é algo com o qual vocês devem estar bem familiarizados:

o soluço.

but there is just nothing you can do about it

Vocês podem tentar parar de soluçar,

until the sensation passes and the hiccups have taken their course.

prender a respiração e contar até dez, ou beber água de cabeça para baixo,

mas não há nada que possam fazer a respeito

I often lay on my bedroom floor after an attack of tics,

até que a sensação passe, e o soluço tome seu rumo.

feeling exhausted and in despair.

(Tic)

Muitas vezes, deito no chão de meu quarto, depois de um ataque de tiques,

My equally desperate mother would attempt to soothe me and herself

sentindo-me exausta e desesperada.

by putting on some music.

(Tique)

She would play peaceful music to soothe our aching hearts.

Minha mãe, igualmente desesperada, tentava nos acalmar

And we'd lie together on the floor

colocando alguma música.

and allow the beat of the drums to uplift us.

Ela tocava música tranquila para acalmar nosso coração dolorido.

And as the rhythms and the tunes unfolded,

E nos deitávamos juntas no chão

our spirits would rise, our moods would be lighter,

e permitíamos que a batida dos tambores nos elevasse.

and we would be rejuvenated.

À medida que os ritmos e as melodias se desdobravam,

(Tic)

nosso espírito elevava, nosso humor ficava mais leve

Very soon, and rather unknowingly, I became an addict of this newfound drug.

e ficávamos rejuvenescidas.

(Tique)

When I found myself slipping into my bouts of sadness and self-pity,

Muito cedo, sem saber, fiquei viciada nesse medicamento recém-descoberto.

I would rush to the 88 keys of my piano,

Quando me vi decaindo em minhas crises de tristeza e autopiedade,

knowing in my heart that the tones and rhythms from each one of those keys

corria para as 88 teclas de meu piano,

would soon set me free.

At the time, I didn't realize how much music was helping me.

sabendo, em meu coração, que os tons e os ritmos de cada uma daquelas teclas

It was just something I did by default.

logo me libertariam.

When I wrote my songs, it wasn't to impress anybody.

Na época, não percebi o quanto a música estava me ajudando.

It was just a release.

Foi apenas algo que fiz por padrão.

But the more I played, the less my symptoms surfaced,

Não escrevi minhas músicas para impressionar ninguém.

and the intensity of my attacks reduced.

Foi apenas uma libertação.

So I became curious as to how these songs were soothing my symptoms.

Mas, quanto mais eu tocava, menos meus sintomas surgiam,

e a intensidade de meus ataques diminuía.

And I wondered if there were any other cases of medicinal music.

Fiquei curiosa em saber como a música aliviava meus sintomas.

So I began to search.

E me perguntei se havia outros casos de música medicinal.

I found that there was a highly successful US congresswoman,

Gabby Giffords, who was shot in the head.

Então, comecei a pesquisar.

She lost her ability to speak.

Descobri uma congressista norte-americana de muito sucesso,

Because the ability to speak and the ability to sing

Gabby Giffords, que foi baleada na cabeça.

lay in two separate parts of the brain,

Ela perdeu sua capacidade de falar.

her doctors brought in music therapists to work with her.

Como a capacidade de falar e a de cantar

The therapists encouraged her to sing her thoughts,

ficam em duas partes distintas do cérebro,

since she was incapable of speaking them.

seus médicos trouxeram musicoterapeutas para trabalhar com ela.

And through this technique,

the congresswoman was finally able to regain her speech.

Os terapeutas a incentivaram a cantar seus pensamentos,

já que ela era incapaz de falar sobre eles.

Music helped heal Gabby Giffords.

Por meio dessa técnica,

a congressista finalmente conseguiu recuperar seu discurso.

Scientists have found that music causes our brains to release a natural painkiller

A música ajudou a curar Gabby Giffords.

known as oxytocin

and a feel-good chemical, dopamine.

Os cientistas descobriram

que a música faz com que o cérebro libere um analgésico natural

Dopamine is essential for a healthy nervous system

conhecido como oxitocina

and strongly impacts emotional health.

e um produto químico de bem-estar: a dopamina.

Music also affects our heart rate, breathing and pulse rate,

A dopamina é essencial para um sistema nervoso saudável

e afeta fortemente a saúde emocional.

as it stimulates blood flow.

In addition, it lowers our cortisol levels,

A música também afeta nossa frequência cardíaca,

respiração e frequência do pulso,

thus reducing anxiety,

which is a common stimulant for neurological symptoms.

conforme estimula o fluxo sanguíneo.

Além disso, diminui nossos níveis de cortisol,

In our lifetimes, we are all going to know someone with a neurological disorder.

reduzindo assim a ansiedade,

que é um estimulante comum para sintomas neurológicos.

If it's not a family member --

(Tic)

Em nossa vida, todos nós vamos conhecer alguém com um distúrbio neurológico.

it could be a friend or a coworker.

Please help me spread this message:

Se não for um membro da família,

(Tique)

music has the ability to uplift our lives and heal us from within.

pode ser um amigo ou um colega de trabalho.

Por favor, ajudem-me a espalhar esta mensagem:

I still have Tourette syndrome.

a música tem a capacidade

I deal with it every day, every hour.

de elevar nossa vida e de nos curar a partir de dentro.

I'm going to deal with it for the rest of my life.

Ainda tenho síndrome de Tourette.

And that means that I have to frequently excuse myself from my classroom,

Lido com isso todos os dias, toda hora.

because my verbal tics can be extremely distracting.

Vou lidar com isso pelo resto da vida.

That means that sometimes when I wink my eyes involuntarily,

Isso significa que frequentemente tenho que me desculpar em minha sala de aula,

porque meus tiques verbais podem ser extremamente distrativos.

the guy sitting opposite from me thinks I'm flirting with him,

Isso significa que, às vezes, quando pisco os olhos involuntariamente,

when I'm really not.

(Laughter)

And I have to tell him, "Sorry -- I wasn't trying to flirt."

o cara do outro lado pensa que estou flertando com ele,

But the most amazing thing is

quando, na verdade, não estou.

(Risos)

that when I sing, play music and even just listen to music,

Tenho que dizer a ele: "Desculpe, eu não estava tentando flertar".

Mas o mais incrível

I don't tic.

I've been onstage numerous times in highly stressful situations,

é que, quando canto, toco e até ouço música,

with thousands of people watching me.

não tenho tiques.

Estive no palco inúmeras vezes em situações altamente estressantes,

And while I do tic before my performance --

(Tic)

com milhares de pessoas me observando.

when the music starts, the tics take a back seat.

E, embora eu tenha tiques antes de minha apresentação,

So I may have written my own lyrics and composed my own music.

(Tique)

quando a música começa, eles ficam em segundo plano.

But in reality, I've realized it was the music that composed me.

Posso ter composto minhas próprias letras e minha própria música,

Thank you.

(Applause)

mas, na realidade, percebi que foi a música que me compôs.

Obrigada.

(Vivas) (Aplausos)

(Tic)

(Music)

(Tique)

(Música de piano)

(Singing) I think I took my mask off too soon

'Cause you were there and then you were not

♪ Acho que tirei minha máscara cedo demais ♪

I think I pushed it all onto you

I should have dragged it out dragged it out

♪ Porque você estava lá e depois não estava ♪

I think that maybe each time I lose a bit of myself I put it back on

♪ Acho que empurrei tudo para você ♪

♪ Eu deveria ter arrastado isso, arrastado para fora ♪

♪ Acho que talvez, cada vez que perco um pouco de mim, coloco de volta ♪

Just to fake it till I break my own heart in two

♪ Só para fingir até eu partir meu próprio coração em dois ♪

And oh I wanted you to know the real me

And take it seriously

♪ Ah, como eu queria que você conhecesse meu verdadeiro eu ♪

But now

♪ E o levasse a sério ♪

I'm not loving you I'm not loving you

I'm not loving you

♪ Mas agora ♪

♪ Não vou te amar, não vou te amar ♪

I thought I could trust you

But you're running away from me and my mask

♪ Não vou te amar ♪

I'm not loving you I'm not loving you

♪ Achei que pudesse confiar em você ♪

♪ Mas você está fugindo de mim e de minha máscara ♪

I'm not loving you

♪ Não vou te amar, não vou te amar ♪

♪ Não vou te amar ♪

Right now

I think I took my mask off too soon

♪ Neste momento ♪

Because you screamed when I pulled it off

♪ Acho que tirei minha máscara cedo demais ♪

You told me you were unprepared

And like that just like that

♪ Porque você gritou quando eu a tirei ♪

I think that maybe this time it hurt more than it ever has before

♪ Você me disse que não estava preparado ♪

♪ E assim, mesmo assim ♪

♪ Acho que talvez desta vez doesse mais do que nunca ♪

I think maybe this blow I took was a little more

A little more

♪ Acho que talvez esse golpe que tomei tenha sido um pouco mais ♪

And oh I wanted you to know the real me

♪ Um pouco mais ♪

♪ Ah, como eu queria que você conhecesse meu verdadeiro eu ♪

And take it seriously

But now

♪ E o levasse a sério ♪

I’m not loving you I'm not loving you

I'm not loving you

♪ Mas agora ♪

I thought I could trust you

♪ Não vou te amar, não vou te amar ♪

But you're running away from me and my mask

♪ Não vou te amar ♪

♪ Achei que pudesse confiar em você ♪

I'm not loving you I'm not loving you

♪ Mas você está fugindo de mim e de minha máscara ♪

I'm not loving you

♪ Não vou te amar, não vou te amar ♪

♪ Não vou te amar ♪

Right now

(Applause)

♪ Neste momento ♪

(Aplausos) (Vivas)

Obrigada.