What it's like to have Tourette's — and how music gives me back control | Esha Alwani

Traducător: Simona Pop Corector: Ramona Anghel

I'd like you to imagine what it would feel like

if, for two whole minutes, your left arm was continuously flapping,

Aș vrea să vă imaginați cum v-ați simți

your eyes were constantly rolling,

dacă, timp de două minute, brațul stâng vi s-ar zbate necontrolat,

your jaw was clenching so hard

that it felt like your teeth were about to break,

ochii vi s-ar învârti în mod constant,

and every ten seconds,

mandibula vi s-ar încleșta atât de tare

you were forced to let out a loud, high-pitched screech.

încât simți că dinții sunt gata să se spargă,

(Tic)

și la fiecare zece secunde,

ați fi forțat să scoateți un țipăt puternic, ascuțit.

This is how I lived at the young age of six,

every waking moment, seven days a week.

(Tic)

(Tic)

Așa am trăit până la vârsta de șase ani,

And these were only some of my symptoms.

în fiecare moment al vieții mele, șapte zile pe săptămână.

When these symptoms surfaced, my life literally changed overnight.

(Tic)

Și astea erau doar câteva din simptomele mele.

I could no longer go to school, see my friends or even eat out,

Când aceste simptome au apărut, viața mi s-a schimbat radical.

because my tics would attract the attention of everyone in the room.

Nu mai puteam merge la școală, să-mi văd prietenii sau să mănânc în oraș,

In search for a cure, we flew to New York

deoarece ticurile mele atrăgeau atenția tuturora din încăpere.

to meet with the best pediatric neuropsychologist my parents could find.

În căutarea unui tratament, am zburat la New York

(Tic)

să ne întâlnim cu cel mai bun neuropsiholog pediatric

But the doctor did not give us the easy remedy we had hoped for.

pe care părinții mei l-au găsit.

Instead, she diagnosed me with an incurable neurological disorder,

(Tic)

Însă medicul nu ne-a oferit remediul ușor la care speram.

Tourette syndrome.

În schimb, m-a diagnosticat cu o tulburare neurologică incurabilă,

Oftentimes, medication can be an essential and valuable part

of many treatment processes.

Sindromul Tourette.

But in my case, the drugs only made things worse.

Adesea, medicamentele pot fi o parte valoroasă și esențială

One drug put me in a wheelchair,

din procesul terapeutic.

because my legs had gotten so numb that I couldn't move them.

Însă, în cazul meu, medicamentele doar au înrăutățit situația.

Un tip de medicament m-a pus, efectiv, într-un scaun cu rotile

Another one caused me to hallucinate.

deoarece picioarele mele s-au înțepenit atât de tare încât nu le puteam mișca.

I would see green people running after me,

threatening to boil me in a pot and drink me as soup.

Un alt medicament mi-a dat halucinații.

And it was really scary.

Vedeam omuleți verzi alergând după mine,

We tried drug after drug

amenințându-mă să mă fiarbă într-o oală și să mă consume.

to find something that would bring me some sort of relief.

Era de-a dreptul înfricoșător.

But every single attempt just ended up making things worse.

Am încercat medicament după medicament

pentru a găsi ceva care să-mi aducă un pic de alinare.

It is estimated that in 2013 in the United States alone,

Fiecare încercare se solda însă cu înrăutățirea lucrurilor.

the prescription drug expenditure

to treat neurological conditions and mental illness

Se estimează că, în 2013, doar în Statele Unite,

was about 89 billion dollars annually.

medicamentele folosite

pentru a tratarea problemelor neurologice și bolile mintale

But imagine if there were a way to treat these conditions

era de 89 miliarde de dolari anual.

without a price or without side effects.

Imaginați-vă că există o cale de a trata aceste probleme

Imagine if your doctor prescribed you a daily dose of music.

fără niciun cost și fără efecte adverse.

I'm here today to share with you my personal experience with music

Imaginați-vă cum ar fi dacă medicul v-ar prescrie o doză zilnică de muzică.

and the effect that it had on my neurological disorder.

Sunt astăzi aici să vă împărtășesc experiența mea personală cu muzica

(Tic)

Tourette syndrome is essentially a series

și efectul pe care aceasta l-a avut asupra tulburării mele neurologice.

of involuntary movements and sounds,

(Tic)

known as tics.

Sindromul Tourette constă într-o serie de mișcări și sunete incontrolabile

The best way for me to really describe what it's like to have Tourette syndrome

is something I'm sure you're all very familiar with --

cunoscute sub numele de ticuri.

the hiccups.

Cea mai bună cale pentru mine de a descrie cum e să ai Tourette

You can try to stop yourself from the act.

You can hold your breath and count to 10, or drink water upside down,

e ceva de care sunt sigură că sunteți familiari,

și anume: sughițurile.

but there is just nothing you can do about it

Poți încerca să oprești acest fenomen.

until the sensation passes and the hiccups have taken their course.

Îți ții respirația și numeri până la 10, sau bei apă,

dar în cazul meu nu poți face nimic

I often lay on my bedroom floor after an attack of tics,

până ce, în final, senzația dispare și sughițurile încetează.

feeling exhausted and in despair.

(Tic)

Adesea stăteam întinsă pe podea după un atac de ticuri,

My equally desperate mother would attempt to soothe me and herself

simțindu-mă epuizată și disperată.

by putting on some music.

(Tic)

She would play peaceful music to soothe our aching hearts.

Mama, la fel de disperată, încerca să mă calmeze

And we'd lie together on the floor

punând niște muzică.

and allow the beat of the drums to uplift us.

Punea muzică liniștitoare pentru a ne calma inimile îndurerate.

And as the rhythms and the tunes unfolded,

Și zăceam ambele pe podea

our spirits would rise, our moods would be lighter,

și lăsam ca bătăile tobelor să ne ridice moralul.

and we would be rejuvenated.

Iar pe măsură ce ascultam ritmurile și melodiile,

(Tic)

spiritele noastre se ridicau, starea noastră se ușura,

Very soon, and rather unknowingly, I became an addict of this newfound drug.

și ne simțeam cu adevărat reîmprospătate.

(Tic)

When I found myself slipping into my bouts of sadness and self-pity,

Foarte repede, și pe nesimțite, am devenit dependentă de acest nou drog.

I would rush to the 88 keys of my piano,

Când cădeam în stările mele de tristețe și de autocompătimire,

knowing in my heart that the tones and rhythms from each one of those keys

alergam imediat la cele 88 clape ale pianului meu,

would soon set me free.

At the time, I didn't realize how much music was helping me.

simțind, în inima mea, că sunetele și ritmurile fiecărei clape

It was just something I did by default.

mă vor elibera cât de curând.

When I wrote my songs, it wasn't to impress anybody.

În acel moment, nu realizam cât de mult mă ajuta muzica.

It was just a release.

Era ceva ce făceam din obișnuință.

But the more I played, the less my symptoms surfaced,

Când mi-am compus cântecele, nu doream să impresionez.

and the intensity of my attacks reduced.

Era doar un act de eliberare.

So I became curious as to how these songs were soothing my symptoms.

Cu cât cântam mai mult, cu atât simptomele mele dispăreau,

iar intensitatea atacurilor era tot mai redusă.

And I wondered if there were any other cases of medicinal music.

Am devenit curioasă în ce mod aceste cântece îmi alungau simptomele.

So I began to search.

Și mă întrebam dacă există exemple de terapie muzicală.

I found that there was a highly successful US congresswoman,

Gabby Giffords, who was shot in the head.

Am început să caut.

She lost her ability to speak.

Am aflat că există o doamnă parlamentar foarte renumită,

Because the ability to speak and the ability to sing

Gabby Giffords, care a fost împușcată în cap.

lay in two separate parts of the brain,

Și-a pierdut abilitatea de a vorbi.

her doctors brought in music therapists to work with her.

Deoarece abilitatea de a vorbi și abilitatea de a cânta

The therapists encouraged her to sing her thoughts,

se află în două părți separate ale creierului,

since she was incapable of speaking them.

medicii au adus câțiva muzicoterapeuți să lucreze cu ea.

And through this technique,

the congresswoman was finally able to regain her speech.

Muzicoterapeuții au încurajat-o să își cânte emoțiile,

de vreme ce era incapabilă să vorbească.

Music helped heal Gabby Giffords.

Prin această tehnică,

doamna parlamentar, în cele din urmă, și-a recăpătat vorbirea.

Scientists have found that music causes our brains to release a natural painkiller

Muzica a ajutat-o pe Gabby Giffords.

known as oxytocin

and a feel-good chemical, dopamine.

Cercetătorii au descoperit că muzica ajută creierul să elibereze un analgezic

Dopamine is essential for a healthy nervous system

numit oxitocină

and strongly impacts emotional health.

și o substanță care ne face să ne simțim bine: dopamina.

Music also affects our heart rate, breathing and pulse rate,

Dopamina e esențială pentru un sistem nervos sănătos

și are un impact puternic asupra sănătății emoționale.

as it stimulates blood flow.

In addition, it lowers our cortisol levels,

Muzica influențează și ritmul cardiac, respirația și pulsul,

thus reducing anxiety,

which is a common stimulant for neurological symptoms.

și stimulează circulația sanguină.

În plus, micșorează nivelul de cortizol

In our lifetimes, we are all going to know someone with a neurological disorder.

și astfel reduce anxietatea,

care e un stimulent obișnuit pentru simptomele neurologice.

If it's not a family member --

(Tic)

În timpul vieții, cu toții vom cunoaște pe cineva cu o tulburare neurologică.

it could be a friend or a coworker.

Please help me spread this message:

Dacă nu chiar un membru al familiei,

(Tic)

music has the ability to uplift our lives and heal us from within.

atunci ar putea fi un prieten sau un coleg.

Vă rog să mă ajutați să transmit acest mesaj:

I still have Tourette syndrome.

muzica are abilitatea de a ne înălța și de a ne vindeca din interior.

I deal with it every day, every hour.

I'm going to deal with it for the rest of my life.

Încă sufăr de Sindromul Tourette.

And that means that I have to frequently excuse myself from my classroom,

Mă lupt cu el în fiecare zi, în fiecare oră.

because my verbal tics can be extremely distracting.

Voi lupta cu această boală tot restul vieții mele.

That means that sometimes when I wink my eyes involuntarily,

Înseamnă că trebuie să îmi cer scuze mereu în fața colegilor din clasă,

deoarece ticurile mele pot fi extrem de stânjenitoare.

the guy sitting opposite from me thinks I'm flirting with him,

Înseamnă că uneori când clipesc în mod involuntar,

when I'm really not.

(Laughter)

And I have to tell him, "Sorry -- I wasn't trying to flirt."

băiatul de lângă mine va crede că flirtez cu el,

But the most amazing thing is

ceea ce nu e deloc așa.

(Râsete)

that when I sing, play music and even just listen to music,

Și trebuie să-i spun: „Scuze, nu încercam să flirtez.”

Dar cel mai uimitor lucru este faptul

I don't tic.

I've been onstage numerous times in highly stressful situations,

că atunci când cânt sau doar atunci când ascult muzică

with thousands of people watching me.

nu mai am ticuri.

Am fost pe scenă de nenumărate ori în situații extrem de stresante,

And while I do tic before my performance --

(Tic)

cu sute de persoane uitându-se la mine.

when the music starts, the tics take a back seat.

Și chiar dacă am ticuri înainte de a urca pe scenă,

So I may have written my own lyrics and composed my own music.

(Tic)

atunci când începe muzica, ticurile se retrag.

But in reality, I've realized it was the music that composed me.

Deși eu mi-am scris versurile și mi-am compus muzica,

Thank you.

(Applause)

dar în realitate, mi-am dat seama că muzica m-a compus pe mine.

Vă mulțumesc!

(Aplauze)

(Tic)

(Music)

(Tic)

(Muzică)

(Singing) I think I took my mask off too soon

'Cause you were there and then you were not

(Cântă) Cred că mi-am dat jos masca prea devreme

I think I pushed it all onto you

I should have dragged it out dragged it out

Pentru că erai acolo și apoi ai dispărut

I think that maybe each time I lose a bit of myself I put it back on

Cred că am pus totul pe tine

Ar fi trebuit să trag de timp, să dureze mai mult

Cred că, poate, de fiecare dată când pierd o parte din mine, o pun înapoi

Just to fake it till I break my own heart in two

Doar ca să mă păcălesc până îmi frâng inima în două

And oh I wanted you to know the real me

And take it seriously

O, da, am vrut să cunoști adevărata mea persoană

But now

Și să o iei în serios

I'm not loving you I'm not loving you

I'm not loving you

Însă acum

Nu te iubesc Nu te iubesc

I thought I could trust you

But you're running away from me and my mask

Nu te iubesc

I'm not loving you I'm not loving you

Credeam că pot avea încredere în tine

Tu, însă, fugi departe de mine și de masca mea

I'm not loving you

Nu te iubesc Nu te iubesc

Nu te iubesc

Right now

I think I took my mask off too soon

Chiar acum

Because you screamed when I pulled it off

Cred că mi-am dat masca jos prea devreme

You told me you were unprepared

And like that just like that

Pentru că ai țipat când am dat-o jos

I think that maybe this time it hurt more than it ever has before

Mi-ai spus că ești nepregătit

Și astfel, chiar așa

cred că, poate, de data asta m-a durut mai mult ca oricând

I think maybe this blow I took was a little more

A little more

Cred că, poate, acest șoc a fost un pic prea mult

And oh I wanted you to know the real me

Un pic prea mult

O, da, am vrut să cunoști adevărata mea persoana

And take it seriously

But now

Și să o iei în serios

I’m not loving you I'm not loving you

I'm not loving you

Însă, acum,

I thought I could trust you

Nu te iubesc Nu te iubesc

But you're running away from me and my mask

Nu te iubesc

Credeam că voi putea avea încredere în tine

I'm not loving you I'm not loving you

Însă tu fugi departe de mine și de masca mea

I'm not loving you

Nu te iubesc Nu te iubesc

Nu te iubesc

Right now

(Applause)

Chiar acum

(Aplauze)