What it's like to have Tourette's — and how music gives me back control | Esha Alwani

Translator: Trang Do Nu Gia Reviewer: 24 Anh

Tôi muốn các bạn thử hình dung rằng cảm giác sẽ như thế nào

I'd like you to imagine what it would feel like

nếu trong vòng hai phút, tay trái bạn liên tục co giật,

if, for two whole minutes, your left arm was continuously flapping,

mắt bạn không ngừng đảo,

your eyes were constantly rolling,

hàm bạn nghiến lại rất chặt

your jaw was clenching so hard

đến nỗi cảm tưởng rằng răng của bạn sắp sửa vỡ ra,

that it felt like your teeth were about to break,

và cứ mỗi mười giây,

bạn buộc phải thốt ra một tiếng kêu lớn và chói tai.

and every ten seconds,

you were forced to let out a loud, high-pitched screech.

(Tic)

(Tic)

Đó là cách tôi phải sống khi còn nhỏ lúc mới sáu tuổi,

This is how I lived at the young age of six,

vào thời điểm còn thức giấc, bảy ngày một tuần.

every waking moment, seven days a week.

(Tic)

Và đây chỉ là một số triệu chứng của tôi.

(Tic)

And these were only some of my symptoms.

Từ khi những triệu chứng này xuất hiện, cuộc sống tôi thay đổi trong chốc lát.

When these symptoms surfaced, my life literally changed overnight.

Tôi không còn có thể đi đến trường, gặp bạn bè hay thậm chí là đi ăn,

I could no longer go to school, see my friends or even eat out,

bởi vì rối loạn tic của tôi sẽ thu hút sự chú ý của mọi người trong căn phòng.

because my tics would attract the attention of everyone in the room.

Để tìm phương pháp chữa trị, chúng tôi đã bay tới New York

In search for a cure, we flew to New York

để gặp bác sĩ tâm lý thần kinh nhi khoa tốt nhất mà cha mẹ tôi tìm thấy.

to meet with the best pediatric neuropsychologist my parents could find.

(Tic)

Nhưng bác sĩ không cho phương thuốc đơn giản mà chúng tôi hằng mong đợi.

(Tic)

But the doctor did not give us the easy remedy we had hoped for.

Thay vào đó, cô ấy chẩn đoán tôi mắc hội chứng rối loạn thần kinh không chữa được.

Instead, she diagnosed me with an incurable neurological disorder,

Hội chứng Tourette.

Tourette syndrome.

Thông thường, thuốc có thể là một phần thiết yếu và có giá trị

Oftentimes, medication can be an essential and valuable part

trong nhiều quá trình điều trị.

Nhưng trong trường hợp của tôi, thuốc chỉ khiến mọi thứ tệ hơn.

of many treatment processes.

But in my case, the drugs only made things worse.

Một loại thuốc đã khiến tôi phải ngồi xe lăn,

bởi vì chân tôi trở nên tê tới mức tôi không thể cử động được.

One drug put me in a wheelchair,

because my legs had gotten so numb that I couldn't move them.

Một loại thuốc khác khiến tôi gặp ảo giác.

Tôi có thể thấy những người xanh lá chạy đuổi theo tôi,

Another one caused me to hallucinate.

I would see green people running after me,

đe dọa sẽ luộc tôi trong nồi và húp tôi như món xúp.

threatening to boil me in a pot and drink me as soup.

Và thật sự rất đáng sợ.

Chúng tôi đã thử hết thuốc này đến thuốc khác

And it was really scary.

để tìm thứ gì đó có thể mang lại cho tôi cảm giác nhẹ nhõm.

We tried drug after drug

to find something that would bring me some sort of relief.

Nhưng mọi nỗ lực cuối cùng chỉ khiến mọi thứ trở nên tồi tệ hơn.

But every single attempt just ended up making things worse.

Người ta ước tính rằng trong năm 2013 chỉ riêng ở Hoa Kỳ,

It is estimated that in 2013 in the United States alone,

chi phí thuốc theo toa

cho việc điều trị các tình trạng thần kinh và bệnh tâm thần

the prescription drug expenditure

to treat neurological conditions and mental illness

là khoảng 89 tỷ đô la hằng năm.

was about 89 billion dollars annually.

Nhưng hãy tưởng tượng nếu có một cách để điều trị những tình trạng này

But imagine if there were a way to treat these conditions

mà không mất tiền hoặc không có bất kì tác dụng phụ nào.

without a price or without side effects.

Hãy tưởng tượng nếu bác sĩ kê cho bạn một liều âm nhạc hằng ngày.

Imagine if your doctor prescribed you a daily dose of music.

Hôm nay, tôi ở đây để chia sẻ tới các bạn trải nghiệm của cá nhân tôi với âm nhạc

I'm here today to share with you my personal experience with music

và tác dụng của nó đối với chứng rối loạn thần kinh của tôi.

and the effect that it had on my neurological disorder.

(Tic)

(Tic)

Hội chứng Tourette về cơ bản là tập hợp một loạt

Tourette syndrome is essentially a series

các cử động và âm thanh mà không tự chủ,

được biết đến là rối loạn tic.

of involuntary movements and sounds,

Cách tốt nhất để tôi miêu tả thực tế hội chứng Tourette là như thế nào

known as tics.

The best way for me to really describe what it's like to have Tourette syndrome

đó là một thứ tôi chắc chắn rằng tất cả các bạn đều rất quen thuộc:

is something I'm sure you're all very familiar with --

nấc cục.

Bạn có thể cố ngăn mình không nấc cục.

the hiccups.

You can try to stop yourself from the act.

Bạn có thể nín thở và đếm tới mười,

hoặc uống nước ngược (từ thành ly đối diện),

You can hold your breath and count to 10, or drink water upside down,

nhưng bạn không thể làm gì được

cho đến khi cảm giác đó qua đi và những cơn nấc cụt kết thúc.

but there is just nothing you can do about it

until the sensation passes and the hiccups have taken their course.

Tôi thường hay nằm trên sàn phòng ngủ sau hàng loạt cơn tic ập đến,

I often lay on my bedroom floor after an attack of tics,

cảm thấy kiệt sức và tuyệt vọng.

(Tic)

feeling exhausted and in despair.

Người mẹ tuyệt vọng không kém của tôi sẽ cố gắng xoa diệu cả tôi và chính bà ấy

(Tic)

My equally desperate mother would attempt to soothe me and herself

bằng cách bật một số bản nhạc.

by putting on some music.

Bà ấy sẽ mở những bản nhạc nhẹ để xoa diệu con tim đau đớn của chúng tôi.

She would play peaceful music to soothe our aching hearts.

Và chúng tôi sẽ cùng nhau nằm trên sàn nhà

và để cho nhịp trống khích lệ chúng tôi.

And we'd lie together on the floor

and allow the beat of the drums to uplift us.

Và khi nhịp điệu và giai điệu bắt đầu,

And as the rhythms and the tunes unfolded,

tinh thần chúng tôi trở nên phấn khởi, tâm trạng cũng trở nên nhẹ nhàng hơn,

our spirits would rise, our moods would be lighter,

và chúng tôi dường như trẻ lại.

(Tic)

and we would be rejuvenated.

(Tic)

Rất nhanh chóng, và đúng hơn là vô tình, tôi đã nghiện loại thuốc mới này.

Very soon, and rather unknowingly, I became an addict of this newfound drug.

Khi tôi nhận thấy mình trượt dài trong những cơn buồn bã và tuổi thân,

When I found myself slipping into my bouts of sadness and self-pity,

tôi sẽ lao đến 88 phím của cây đàn piano,

I would rush to the 88 keys of my piano,

trong tim tôi biết rằng những giai điệu và nhịp điệu phát ra từ từng phím đàn đó

knowing in my heart that the tones and rhythms from each one of those keys

sẽ sớm giải thoát tôi.

would soon set me free.

Vào thời điểm đó, tôi không nhận ra rằng âm nhạc đã cứu rỗi tôi nhiều nhường nào.

At the time, I didn't realize how much music was helping me.

Đó chỉ là một điều tôi làm theo mặc định.

It was just something I did by default.

Khi tôi viết các bài hát, không phải để gây ấn tượng với bất kỳ ai.

When I wrote my songs, it wasn't to impress anybody.

Nó chỉ là một sự giải tỏa.

It was just a release.

Nhưng tôi càng chơi nhạc, các triệu chứng của tôi càng ít xuất hiện,

But the more I played, the less my symptoms surfaced,

và cường độ các cơn giật cũng thuyên giảm.

and the intensity of my attacks reduced.

Vì vậy, tôi trở nên tò mò về cách những bài hát này làm dịu triệu chứng của tôi.

So I became curious as to how these songs were soothing my symptoms.

Và tôi thắc mắc liệu rằng có trường hợp nào khác về âm nhạc trị liệu chưa.

And I wondered if there were any other cases of medicinal music.

Vì thế tôi đã bắt đầu tìm kiếm.

So I began to search.

Tôi đã tìm thấy một nữ nghị sĩ Hoa Kỳ vô cùng thành công,

I found that there was a highly successful US congresswoman,

Gabby Giffords, người đã bị bắn vào đầu.

Gabby Giffords, who was shot in the head.

Cô ấy đã bị mất khả năng nói.

She lost her ability to speak.

Bởi vì khả năng nói và khả năng hát

Because the ability to speak and the ability to sing

nằm ở hai vùng tách biệt của bộ não,

bác sĩ đã mời những nhà trị liệu âm nhạc đến làm việc với cô ấy.

lay in two separate parts of the brain,

her doctors brought in music therapists to work with her.

Các nhà trị liệu khuyến khích cô ấy hát ra những suy nghĩ của mình,

The therapists encouraged her to sing her thoughts,

vì cô ấy không có khả năng để nói chúng.

Và thông qua kỹ thuật này,

since she was incapable of speaking them.

nữ nghị sĩ cuối cùng đã có thể phục hồi lại khả năng nói.

And through this technique,

the congresswoman was finally able to regain her speech.

Âm nhạc đã giúp chữa lành Gabby Giffords.

Music helped heal Gabby Giffords.

Nhà khoa học đã phát hiện ra âm nhạc khiến não bộ tiết ra thuốc giảm đau tự nhiên

Scientists have found that music causes our brains to release a natural painkiller

được biết đến là oxytoxin

và một chất hóa học tạo cảm giác dễ chịu - dopamine.

known as oxytocin

and a feel-good chemical, dopamine.

Dopamine cần thiết cho một hệ thần kinh khỏe mạnh

Dopamine is essential for a healthy nervous system

và tác động mạnh đến sức khỏe tinh thần.

and strongly impacts emotional health.

Âm nhạc cũng ảnh hưởng đến nhịp tim, nhịp thở và mạch đập,

Music also affects our heart rate, breathing and pulse rate,

vì nó kích thích lưu lượng máu.

Ngoài ra, âm nhạc còn làm giảm mức cortisol trong chúng ta,

as it stimulates blood flow.

In addition, it lowers our cortisol levels,

do đó giảm bớt sự lo lắng,

đây là một chất kích thích phổ biến đối với các triệu chứng thần kinh.

thus reducing anxiety,

which is a common stimulant for neurological symptoms.

Trong suốt cuộc đời, chúng ta đều sẽ gặp một ai đó mắc chứng rối loạn thần kinh.

In our lifetimes, we are all going to know someone with a neurological disorder.

Nếu người đó không là một thành viên gia đình --

(Tic)

If it's not a family member --

thì có thể là một người bạn hoặc người đồng nghiệp.

(Tic)

it could be a friend or a coworker.

Làm ơn hãy giúp tôi lan truyền thông điệp này:

Please help me spread this message:

âm nhạc góp phần nâng cao cuộc sống và chữa lành chúng ta từ bên trong.

music has the ability to uplift our lives and heal us from within.

Tôi vẫn còn mắc hội chứng Tourette.

Tôi đương đầu với nó mỗi ngày, mỗi giờ.

I still have Tourette syndrome.

Tôi sẽ đương đầu với nó trong suốt quãng đời còn lại.

I deal with it every day, every hour.

I'm going to deal with it for the rest of my life.

Và tức là tôi phải thường xuyên vắng mặt trong lớp học của mình,

And that means that I have to frequently excuse myself from my classroom,

bởi vì những tiếng tic của tôi có thể cực kì dễ gây phân tâm.

because my verbal tics can be extremely distracting.

Điều đó có nghĩa là đôi lúc khi tôi vô tình nháy mắt,

That means that sometimes when I wink my eyes involuntarily,

chàng trai ngồi đối diện tôi nghĩ rằng tôi đang tán tỉnh anh ta,

the guy sitting opposite from me thinks I'm flirting with him,

trong khi thật sự là không.

(Tiếng cười)

Và tôi phải nói với anh ta rằng, “Xin lỗi -- Tôi không cố ý tán tỉnh đâu.”

when I'm really not.

(Laughter)

And I have to tell him, "Sorry -- I wasn't trying to flirt."

Nhưng điều tuyệt vời nhất là

But the most amazing thing is

khi tôi hát, chơi nhạc và thậm chí chỉ nghe nhạc,

that when I sing, play music and even just listen to music,

tôi không kêu tic nữa.

I don't tic.

Tôi đã từng trên sân khấu vô số lần trong những tình huống cực kì căng thẳng,

I've been onstage numerous times in highly stressful situations,

với hàng ngàn con người đang nhìn tôi.

with thousands of people watching me.

Và dù cho tôi có kêu tic trước buổi biểu diễn --

And while I do tic before my performance --

(Tic)

khi âm nhạc bắt đầu vang lên, các rối loạn tic trở nên ít dần đi.

(Tic)

when the music starts, the tics take a back seat.

Vậy nên tôi đã thử viết lời của riêng mình và sáng tác âm nhạc của riêng tôi.

So I may have written my own lyrics and composed my own music.

Nhưng thực tế, tôi nhận ra rằng âm nhạc là thứ sáng tác ra tôi.

But in reality, I've realized it was the music that composed me.

Cảm ơn.

(Vỗ tay)

Thank you.

(Applause)

(Tic)

(Tic)

(Âm nhạc)

(Music)

(Hát) Tôi nghĩ rằng tôi đã tháo chiếc mặt nạ của mình xuống quá sớm

(Singing) I think I took my mask off too soon

Vì bạn đã ở đấy và rồi bạn rời đi

'Cause you were there and then you were not

Tôi nghĩ mình đã đặt mọi thứ vào bạn

I think I pushed it all onto you

Lẽ ra tôi nên kéo nó ra, kéo nó ra

I should have dragged it out dragged it out

Có lẽ mỗi khi tôi đánh mất chút bản thân, tôi lại mang chiếc mặt nạ ấy lên

I think that maybe each time I lose a bit of myself I put it back on

Chỉ để giả vờ cho đến khi tôi khiến trái tim mình vỡ thành đôi

Just to fake it till I break my own heart in two

Và ôi, tôi đã muốn bạn biết con người thật của tôi

And oh I wanted you to know the real me

Và hãy thật nghiêm túc nhé

And take it seriously

Nhưng bây giờ

Tôi không yêu bạn Tôi không yêu bạn

But now

I'm not loving you I'm not loving you

Tôi không còn yêu bạn

I'm not loving you

Tôi đã nghĩ rằng tôi có thể tin bạn

I thought I could trust you

Nhưng bạn đang chạy trốn khỏi tôi và chiếc mặt nạ của tôi

But you're running away from me and my mask

Tôi không yêu bạn Tôi không yêu bạn

I'm not loving you I'm not loving you

Tôi không còn yêu bạn

I'm not loving you

Ngay bây giờ

Right now

Tôi nghĩ rằng tôi đã tháo chiếc mặt nạ của mình quá sớm

I think I took my mask off too soon

Bởi vì bạn đã gào thét kinh hãi khi tôi tháo nó xuống

Because you screamed when I pulled it off

Bạn bảo tôi rằng bạn chưa thật sự sẵn sàng

You told me you were unprepared

Và như thế, chỉ như thế đó

And like that just like that

Tôi nghĩ có lẽ lần này đau đớn hơn bao giờ hết

I think that maybe this time it hurt more than it ever has before

Tôi nghĩ có lẽ đòn giáng mà tôi chịu nặng nề hơn một chút

I think maybe this blow I took was a little more

Hơn một chút

A little more

Và ôi, tôi đã muốn bạn biết con người thật của tôi

And oh I wanted you to know the real me

Và hãy thật nghiêm túc nhé

And take it seriously

Nhưng bây giờ

Tôi không còn yêu bạn Tôi không còn yêu bạn

But now

I’m not loving you I'm not loving you

Tôi không còn yêu bạn

I'm not loving you

Tôi đã từng nghĩ tôi có thể tin bạn

I thought I could trust you

Nhưng bạn đang chạy trốn khỏi tôi và chiếc mặt nạ của tôi

But you're running away from me and my mask

Tôi không yêu bạn Tôi không yêu bạn

I'm not loving you I'm not loving you

Tôi không còn yêu bạn

I'm not loving you

Ngay lúc này

Right now

(Vỗ tay)

(Applause)