What it's like to have Tourette's — and how music gives me back control | Esha Alwani

Fordító: Eva Danko Lektor: Péter Pallós

I'd like you to imagine what it would feel like

if, for two whole minutes, your left arm was continuously flapping,

Szeretném, ha elképzelnék, milyen érzés lehet,

your eyes were constantly rolling,

amikor bal karjuk két percen át folyamatosan csapkod,

your jaw was clenching so hard

that it felt like your teeth were about to break,

szemük megállás nélkül forog,

and every ten seconds,

állkapcsuk olyan erővel szorul össze,

you were forced to let out a loud, high-pitched screech.

hogy úgy érzik, fogaik mindjárt kitörnek,

(Tic)

és tíz másodpercenként

arra kényszerülnek, hogy hangos, éles kiáltást hallassanak.

This is how I lived at the young age of six,

every waking moment, seven days a week.

(Tikk)

(Tic)

Én így éltem hatéves koromban,

And these were only some of my symptoms.

minden ébren töltött pillanatban, a hét minden napján.

When these symptoms surfaced, my life literally changed overnight.

(Tikk)

Ez csak néhány volt a tüneteim közül.

I could no longer go to school, see my friends or even eat out,

Amikor a tünetek jelentkeztek, az életem hirtelen megváltozott.

because my tics would attract the attention of everyone in the room.

Nem mehettem többé iskolába, étterembe, nem találkozhattam a barátaimmal,

In search for a cure, we flew to New York

mert tikkelésem rám irányította mindenki figyelmét.

to meet with the best pediatric neuropsychologist my parents could find.

Gyógyulást keresve New Yorkba repültünk,

(Tic)

hogy a legjobb gyermekideggyógyász vizsgáljon meg, akit a szüleim találtak.

But the doctor did not give us the easy remedy we had hoped for.

Instead, she diagnosed me with an incurable neurological disorder,

(Tikk)

De a remélt, könnyű gyógyulás helyett

Tourette syndrome.

az orvosnő gyógyíthatatlan idegzavart állapított meg:

Oftentimes, medication can be an essential and valuable part

of many treatment processes.

Tourette-szindrómát.

But in my case, the drugs only made things worse.

A gyógyszerek gyakran alapvető és értékes részét adják

One drug put me in a wheelchair,

számos kezelési folyamatnak,

because my legs had gotten so numb that I couldn't move them.

de esetemben a gyógyszerek csak rontottak az állapotomon.

Az egyik miatt kerekesszékbe kerültem,

Another one caused me to hallucinate.

mert lábam olyan érzéketlenné vált, hogy képtelen voltam mozgatni.

I would see green people running after me,

threatening to boil me in a pot and drink me as soup.

Egy másik gyógyszertől hallucináltam.

And it was really scary.

Zöld emberek üldöztek,

We tried drug after drug

akik meg akartak főzni, és meginni, mint egy levest.

to find something that would bring me some sort of relief.

Tényleg ijesztő volt.

But every single attempt just ended up making things worse.

Egyik gyógyszert a másik után próbáltam,

hátha valamelyik enyhülést hoz,

It is estimated that in 2013 in the United States alone,

de minden próbálkozás csak rontott a helyzetemen.

the prescription drug expenditure

to treat neurological conditions and mental illness

Becslések szerint 2013-ban,

was about 89 billion dollars annually.

csak az Egyesült Államokban,

kb. 89 milliárd dollárt költöttek évente

But imagine if there were a way to treat these conditions

neurológiai zavarokra és elmebajra felírt gyógyszerekre.

without a price or without side effects.

De képzeljék el, ha volna mód

Imagine if your doctor prescribed you a daily dose of music.

ingyenes vagy mellékhatások nélküli gyógyításukra.

I'm here today to share with you my personal experience with music

Képzeljék el, hogy orvosuk egy adag zenét írna fel önöknek minden napra.

and the effect that it had on my neurological disorder.

Azért vagyok ma itt, hogy megosszam önökkel a tapasztalataim a zenéről,

(Tic)

Tourette syndrome is essentially a series

és hatásáról a neurológiai zavaromra.

of involuntary movements and sounds,

(Tikk)

known as tics.

A Tourette-szindróma

The best way for me to really describe what it's like to have Tourette syndrome

egy sor akaratlan mozgást és hangadást jelent,

is something I'm sure you're all very familiar with --

amelyet tikkelésnek nevezünk.

the hiccups.

Úgy tudnám a legjobban leírni, milyen Tourette-szindrómásnak lenni,

You can try to stop yourself from the act.

You can hold your breath and count to 10, or drink water upside down,

ha ahhoz hasonlítom, amit mindannyian ismernek:

a csukláshoz.

but there is just nothing you can do about it

Megpróbálhatnak véget vetni neki.

until the sensation passes and the hiccups have taken their course.

Visszatarthatják lélegzetüket, míg tízig számolnak, vagy ihatnak fejjel lefelé

vizet, de amúgy semmit nem tehetnek,

I often lay on my bedroom floor after an attack of tics,

míg az érzés és a csuklás el nem múlik.

feeling exhausted and in despair.

(Tic)

Egy-egy roham után gyakran feküdtem fáradtan és kétségbeesetten

My equally desperate mother would attempt to soothe me and herself

a hálószobám padlóján.

by putting on some music.

(Tikk)

She would play peaceful music to soothe our aching hearts.

A hasonlóan kétségbeesett anyukám feltett valami zenét,

And we'd lie together on the floor

így próbálva megnyugtatni engem – és önmagát is.

and allow the beat of the drums to uplift us.

Nyugis zenét, hogy a szívünket kínzó fájdalmat enyhítse.

And as the rhythms and the tunes unfolded,

Együtt feküdtünk a földön,

our spirits would rise, our moods would be lighter,

és hagytuk, hogy a dobok ritmusa fellelkesítsen.

and we would be rejuvenated.

És ahogy a ritmusok és dallamok kibontakoztak,

(Tic)

boldogság öntött el bennünket,

Very soon, and rather unknowingly, I became an addict of this newfound drug.

felderültünk, megújultunk.

(Tikk)

When I found myself slipping into my bouts of sadness and self-pity,

Elég hamar és nem is tudatosan ezen újfajta drog rabjává váltam.

I would rush to the 88 keys of my piano,

Amikor úgy éreztem, hogy kezd rám törni a szomorúság és önsajnálat,

knowing in my heart that the tones and rhythms from each one of those keys

rohantam a zongorám 88 billentyűjéhez,

would soon set me free.

At the time, I didn't realize how much music was helping me.

tudva, hogy a belőlük áradó hangok és dallamok

It was just something I did by default.

hamarosan felszabadítanak.

When I wrote my songs, it wasn't to impress anybody.

Akkoriban még nem értettem, milyen sokat segít a zene.

It was just a release.

Csak úgy csináltam, ennyi volt.

But the more I played, the less my symptoms surfaced,

Amikor dalokat írtam, nem akartam senkit lenyűgözni.

and the intensity of my attacks reduced.

Csak enyhülést jelentett.

So I became curious as to how these songs were soothing my symptoms.

Ám minél többet játszottam, tüneteim annál kevésbé jelentkeztek,

And I wondered if there were any other cases of medicinal music.

és a rohamok hevessége is csökkent.

Így elkezdett érdekelni, hogyan enyhítik a dalok a tüneteimet.

So I began to search.

Találgattam, léteznek-e más példák a muzsika gyógyító hatására.

I found that there was a highly successful US congresswoman,

Gabby Giffords, who was shot in the head.

Elkezdtem keresgélni.

She lost her ability to speak.

Rábukkantam egy igen sikeres, amerikai képviselőnőre,

Because the ability to speak and the ability to sing

Gabby Giffordsra, akit fejbe lőttek.

lay in two separate parts of the brain,

Elveszítette beszédképességét.

her doctors brought in music therapists to work with her.

Mivel azonban a beszéd- és énekközpontok

The therapists encouraged her to sing her thoughts,

az agy más-más részében találhatók,

since she was incapable of speaking them.

orvosai zeneterapeutát rendeltek ki mellé.

And through this technique,

the congresswoman was finally able to regain her speech.

A terapeuta arra biztatta,

dalban mondja ki gondolatait, ha szóban képtelen rá.

Music helped heal Gabby Giffords.

E technika segítségével

a képviselőnő végül visszanyerte beszédképességét.

Scientists have found that music causes our brains to release a natural painkiller

A zene segített Gabby Giffordsnak.

known as oxytocin

and a feel-good chemical, dopamine.

Kutatók rájöttek, hogy a zene az agyban fájdalomcsillapítót szabadít fel:

Dopamine is essential for a healthy nervous system

oxitocint,

and strongly impacts emotional health.

továbbá antidepresszáns hatású dopamint.

Music also affects our heart rate, breathing and pulse rate,

A dopamin elengedhetetlen az egészséges idegrendszerhez

és nagyban befolyásolja érzelmi állapotunkat.

as it stimulates blood flow.

In addition, it lowers our cortisol levels,

A zene is felgyorsítja szívverésünket, légzésünket és pulzusunkat,

thus reducing anxiety,

which is a common stimulant for neurological symptoms.

mivel serkenti a véráramlást.

Ráadásul kortizolszintünket csökkenti,

In our lifetimes, we are all going to know someone with a neurological disorder.

ezáltal a szorongást is,

ami alapvető kiváltója az idegrendszeri tüneteknek.

If it's not a family member --

(Tic)

Idővel mind megismerünk idegrendszeri rendellenességtől szenvedő embert.

it could be a friend or a coworker.

Please help me spread this message:

Nem feltétlenül a családban,...

(Tikk)

music has the ability to uplift our lives and heal us from within.

lehet az barát vagy munkatárs is.

Segítsenek terjeszteni ezt az üzenetet:

I still have Tourette syndrome.

a zene pozitívan képes hatni életünkre, és belülről gyógyítani bennünket.

I deal with it every day, every hour.

I'm going to deal with it for the rest of my life.

Még mindig Tourette-ben szenvedek.

And that means that I have to frequently excuse myself from my classroom,

Minden nap, minden órában küzdök vele.

because my verbal tics can be extremely distracting.

Egész hátralévő életemben küzdeni fogok.

That means that sometimes when I wink my eyes involuntarily,

Ez azt jelenti, hogy rendszeresen mentegetőzöm az óráimon,

mert a verbális tikkjeim igen zavarók lehetnek.

the guy sitting opposite from me thinks I'm flirting with him,

Azt is jelenti, hogy néha, amikor önkéntelenül kacsintok,

when I'm really not.

(Laughter)

And I have to tell him, "Sorry -- I wasn't trying to flirt."

a velem szemben ülő srác azt hiszi, flörtölök vele,

But the most amazing thing is

pedig valójában nem.

(Nevetés)

that when I sing, play music and even just listen to music,

És ilyenkor meg kell neki mondanom, hogy nem próbáltam flörtölni vele.

De a legcsodálatosabb dolog az,

I don't tic.

I've been onstage numerous times in highly stressful situations,

hogy amikor énekelek vagy zenélek, esetleg csak zenét hallgatok,

with thousands of people watching me.

nem tikkelek.

Rengetegszer álltam színpadon, igen stresszes helyzetekben,

And while I do tic before my performance --

(Tic)

miközben ezrek figyeltek.

when the music starts, the tics take a back seat.

És míg az előadás előtt tikkelek...

So I may have written my own lyrics and composed my own music.

(Tikk)

amint a zene elkezdődik, a tikkek háttérbe szorulnak.

But in reality, I've realized it was the music that composed me.

Szóval, lehet, hogy dalszövegeket írtam, és zenét hoztam létre,

Thank you.

(Applause)

de engem valójában a zene hozott létre.

Köszönöm.

(Taps)

(Tic)

(Music)

(Tikk)

(Zene)

(Singing) I think I took my mask off too soon

'Cause you were there and then you were not

(Énekel) A maszkom túl hamar ledobtam

I think I pushed it all onto you

I should have dragged it out dragged it out

Mert ott voltál, aztán eltűntél nyomban

I think that maybe each time I lose a bit of myself I put it back on

Én kényszerítettem mindezt rád

Pedig ki kellett volna tartanom tovább

Minden alkalommal, ha nem lelem magam, visszaveszem a maszkomat

Just to fake it till I break my own heart in two

Csak játszom, színlelem, míg ketté nem töröm szívemet

And oh I wanted you to know the real me

And take it seriously

Akartam, hogy megismerj igazán

But now

Komolyan is vegyél talán

I'm not loving you I'm not loving you

I'm not loving you

De most

Nem szeretlek Nem szeretlek

I thought I could trust you

But you're running away from me and my mask

Nem szeretlek

I'm not loving you I'm not loving you

Azt hittem, bízhatok benned,

De te elrohansz, hátrahagyva a maszkomat és engem

I'm not loving you

Nem szeretlek Nem szeretlek

Nem szeretlek

Right now

I think I took my mask off too soon

Épp most

Because you screamed when I pulled it off

Azt hiszem, túl hamar ledobtam a maszkom

You told me you were unprepared

And like that just like that

Sikolyodat még most is hallom

I think that maybe this time it hurt more than it ever has before

Azt mondtad, nem készültél fel

Úgy Pontosan úgy

Most jobban fáj, mint korábban bármikor

I think maybe this blow I took was a little more

A little more

Ezúttal kissé sokat vállaltam a csapásból

And oh I wanted you to know the real me

Kissé sokat

Akartam, hogy megismerj igazán

And take it seriously

But now

Komolyan is vegyél talán

I’m not loving you I'm not loving you

I'm not loving you

De most

I thought I could trust you

Nem szeretlek Nem szeretlek

But you're running away from me and my mask

Nem szeretlek

Azt hittem, bízhatok benned,

I'm not loving you I'm not loving you

de te elrohansz, hátrahagyva a maszkomat és engem

I'm not loving you

Nem szeretlek Nem szeretlek

Nem szeretlek

Right now

(Applause)

Épp most

(Taps)