What it's like to have Tourette's — and how music gives me back control | Esha Alwani

번역: Lim Taeyoung

I'd like you to imagine what it would feel like

if, for two whole minutes, your left arm was continuously flapping,

어떤 느낌일지 상상해보세요.

your eyes were constantly rolling,

2분 내내 왼쪽 팔이 계속 퍼덕이고

your jaw was clenching so hard

that it felt like your teeth were about to break,

눈알이 계속해서 구르고

and every ten seconds,

너무 세게 물고 있어서

you were forced to let out a loud, high-pitched screech.

이가 다 부서질 것 같고

(Tic)

10초마다 의지와는 상관없이

크고 날카롭게 소리를 지르게 되는 상황이요.

This is how I lived at the young age of six,

every waking moment, seven days a week.

(틱장애 증상)

(Tic)

제가 6살 때 겪은 증상들입니다.

And these were only some of my symptoms.

하루도 빠짐없이 깨어 있을 때는요.

When these symptoms surfaced, my life literally changed overnight.

(틱장애 증상)

이것들은 제가 겪었던 증상들의 일부일 뿐입니다.

I could no longer go to school, see my friends or even eat out,

이 증상이 시작되고 제 삶은 하루아침에 바뀌었습니다.

because my tics would attract the attention of everyone in the room.

더 이상 학교도 못가고, 친구를 만나거나 외식을 할 수도 없었죠.

In search for a cure, we flew to New York

틱 장애 때문에 사람들이 쳐다볼까봐요.

to meet with the best pediatric neuropsychologist my parents could find.

부모님이 찾을 수 있었던 최고의

(Tic)

소아 신경심리학자를 만나기 위해서 뉴욕으로 날라갔죠.

But the doctor did not give us the easy remedy we had hoped for.

Instead, she diagnosed me with an incurable neurological disorder,

(틱장애 증상)

하지만 저희가 바랬던 간단한 치료법이 그 의사에겐 없었어요.

Tourette syndrome.

대신, 치료 불가능한 신경질환이라는 진단을 내렸는데

Oftentimes, medication can be an essential and valuable part

of many treatment processes.

바로 투렛 증후군입니다.

But in my case, the drugs only made things worse.

종종 약물 투여가 여러 치료 과정 중에서

One drug put me in a wheelchair,

필수적이고 중요한 역할을 하는데

because my legs had gotten so numb that I couldn't move them.

제 경우엔 증상만 악화시켰죠.

어떤 약을 먹곤 휠체어까지 타야 했는데

Another one caused me to hallucinate.

다리에 감각이 완전히 없어져서 움직일 수가 없었거든요.

I would see green people running after me,

threatening to boil me in a pot and drink me as soup.

다른 약은 환각 증상을 일으켰습니다.

And it was really scary.

피부가 초록색인 사람들이 쫓아오며

We tried drug after drug

저를 냄비에 넣고 수프를 끓여 먹겠다고 위협했죠.

to find something that would bring me some sort of relief.

정말 무서웠어요.

But every single attempt just ended up making things worse.

조금이라도 진정하는데

도움이 될까하고 안 써본 약이 없죠.

It is estimated that in 2013 in the United States alone,

하지만 그때마다 증상만 악화됐어요.

the prescription drug expenditure

to treat neurological conditions and mental illness

2013년 추산으로는,

was about 89 billion dollars annually.

미국에서만

신경 질환과 정신 질환 치료약의 처방에

But imagine if there were a way to treat these conditions

연간 약 9조원이 들었다고 합니다.

without a price or without side effects.

그런데 비용이나 부작용 걱정없이 이런 병들의 치료가

Imagine if your doctor prescribed you a daily dose of music.

가능하다고 상상해보세요.

I'm here today to share with you my personal experience with music

의사가 매일 듣는 음악을 처방했다고 생각해 보세요.

and the effect that it had on my neurological disorder.

오늘 여러분께 제가 경험한 음악 치료와

(Tic)

Tourette syndrome is essentially a series

제 신경 장애에 어떤 효과가 있었는지 말씀드리려고 해요.

of involuntary movements and sounds,

(틱장애 증상)

known as tics.

투렛 증후군은 '틱'이라 불리는 의지와 상관없이 움직이고

The best way for me to really describe what it's like to have Tourette syndrome

소리를 지르게 되는 것이 반복되는

is something I'm sure you're all very familiar with --

증상을 말합니다.

the hiccups.

투렛 증후군을 가지고 사는 게 어떤지 설명할 가장 좋은 방법은

You can try to stop yourself from the act.

You can hold your breath and count to 10, or drink water upside down,

여러분도 잘 알고 계시는

딸꾹질입니다.

but there is just nothing you can do about it

그 증상을 멈추려고

until the sensation passes and the hiccups have taken their course.

숨을 참고 열까지 세어 보거나 거꾸로 물도 마셔 보지만

별 소용이 없죠.

I often lay on my bedroom floor after an attack of tics,

그 느낌이 사라지고 저절로 멈출 때까지 말이죠.

feeling exhausted and in despair.

(Tic)

보통 틱 증상을 한바탕 겪고 나면 침실 바닥에 지쳐 쓰러져

My equally desperate mother would attempt to soothe me and herself

절망에 빠지고 맙니다.

by putting on some music.

(틱장애 증상)

She would play peaceful music to soothe our aching hearts.

그럴 때면 저만큼이나 필사적인 제 어머니는 진정을 위해

And we'd lie together on the floor

음악을 틀어주셨죠.

and allow the beat of the drums to uplift us.

어머니가 저희의 아픈 마음을 진정시켜줄 평화로운 음악을 틀어주시면,

And as the rhythms and the tunes unfolded,

우리는 바닥에 함께 누워서

our spirits would rise, our moods would be lighter,

기분을 고무시키는 드럼 비트를 감상합니다.

and we would be rejuvenated.

리듬과 선율이 진행될수록,

(Tic)

우리는 신이 나고, 기분도 가벼워집니다.

Very soon, and rather unknowingly, I became an addict of this newfound drug.

그러고 나면 활기를 되찾죠.

(틱장애 증상)

When I found myself slipping into my bouts of sadness and self-pity,

저도 모르는 사이에, 이 새로 발견한 약에 아주 빨리 중독되었습니다.

I would rush to the 88 keys of my piano,

제 자신이 병으로 인한 슬픔과 자기연민에 빠져있는 걸 알아차릴 때마다

knowing in my heart that the tones and rhythms from each one of those keys

88개 건반의 피아노로 달려가면

would soon set me free.

At the time, I didn't realize how much music was helping me.

각 음의 선율과 리듬이 곧 저를 자유롭게 해주리란 것을

It was just something I did by default.

마음으로 느낄 수 있죠.

When I wrote my songs, it wasn't to impress anybody.

그 때는 음악이 저에게 얼마나 도움이 되는지 잘 몰랐습니다.

It was just a release.

저에게는 그저 일상이었기 때문이죠.

But the more I played, the less my symptoms surfaced,

저는 누군가에게 감명을 주려는 의도로 작곡을 하지 않았습니다.

and the intensity of my attacks reduced.

그것은 그저 저를 자유롭게 해주었죠.

So I became curious as to how these songs were soothing my symptoms.

제가 연주를 더 많이 할수록 증상들은 더욱 잦아들었고,

경련의 정도도 많이 나아졌습니다.

And I wondered if there were any other cases of medicinal music.

그래서 저는 이 곡들이 어떻게 제 증상들을 진정시킨건지 궁금해졌습니다.

So I began to search.

음악이 치료 방법이 된 다른 사례들이 있는지도 알고싶었습니다.

I found that there was a highly successful US congresswoman,

Gabby Giffords, who was shot in the head.

그래서 검색을 해보았죠.

She lost her ability to speak.

그리고 저는 굉장히 성공한 미국의 여성 국회의원인

Because the ability to speak and the ability to sing

개비 기포드라는 사람이 머리에 총을 맞아

lay in two separate parts of the brain,

말하는 능력을 잃었다는 걸 알게 되었습니다.

her doctors brought in music therapists to work with her.

말을 하는 능력과 노래를 하는 능력은

The therapists encouraged her to sing her thoughts,

뇌의 좌뇌와 우뇌에 각각 있기 때문에

since she was incapable of speaking them.

그녀의 의사들은 음악 치료사와 함께 그녀를 치료했습니다.

And through this technique,

the congresswoman was finally able to regain her speech.

음악 치료사들은 그녀의 생각들을 노래로 내뱉을 수 있도록 격려했습니다.

그녀가 말로 의사를 전달할 수 없었기 때문이죠.

Music helped heal Gabby Giffords.

이 기법을 통해,

그 국회의원은 마침내 다시 연설을 할 수 있었습니다.

Scientists have found that music causes our brains to release a natural painkiller

음악이 개비 기포드를 낫게 했습니다.

known as oxytocin

and a feel-good chemical, dopamine.

과학자들은 음악이 우리의 뇌로 하여금

Dopamine is essential for a healthy nervous system

옥시토신이라는 자연적인 진통제와

and strongly impacts emotional health.

기분을 좋아지게 하는 도파민이라는 물질을 방출시킨다는걸 발견했습니다.

Music also affects our heart rate, breathing and pulse rate,

도파민은 건강한 신경체계를 위한 필수적인 물질이며,

정신 건강에 아주 큰 영향을 줍니다.

as it stimulates blood flow.

In addition, it lowers our cortisol levels,

음악은 또한 심박수와 호흡수, 맥박수에도 영향을 미칩니다.

thus reducing anxiety,

which is a common stimulant for neurological symptoms.

혈류를 자극하기 때문이죠.

또한, 음악은 코티솔 수치를 낮춰서

In our lifetimes, we are all going to know someone with a neurological disorder.

신경질환 증상들을 자주 촉발시키는

불안을 해소시킵니다.

If it's not a family member --

(Tic)

살아가면서 우리는 신경질환을 앓는 누군가를 알게 될 것입니다.

it could be a friend or a coworker.

Please help me spread this message:

그 사람은 우리의 가족이 될 수도 있고,

(틱장애 증상)

music has the ability to uplift our lives and heal us from within.

친구나 직장 동료가 될 수도 있습니다.

부디 제가 이 메세지를 전달할 수 있도록 도와주세요.

I still have Tourette syndrome.

음악은 우리의 삶을 향상시키고, 내면을 치유하는 능력을 가지고 있다 것을요.

I deal with it every day, every hour.

I'm going to deal with it for the rest of my life.

저는 여전히 투렛 증후군을 앓고 있습니다.

And that means that I have to frequently excuse myself from my classroom,

매일, 매 시간 이 병과 싸우고 있죠.

because my verbal tics can be extremely distracting.

제 남은 평생 동안 이 병을 짊어지고 살아야 합니다.

That means that sometimes when I wink my eyes involuntarily,

그건 제가 강의를 들을 때 마다 주변에 양해를 구해야함을 뜻합니다.

제 틱장애가 주의를 매우 산만하게 할 수 있기 때문이죠.

the guy sitting opposite from me thinks I'm flirting with him,

그리고 가끔 제가 의도치 않게 눈을 깜박이면

when I'm really not.

(Laughter)

And I have to tell him, "Sorry -- I wasn't trying to flirt."

반대편에 앉은 남성분이 제가 '작업'을 걸었다고 오해하는 경우가

But the most amazing thing is

생길 수도 있음을 의미합니다.

(웃음)

that when I sing, play music and even just listen to music,

그리고 그 분에게 "죄송해요, 꼬시려고 그런거 아니에요."라고 말해야 하죠.

하지만 가장 놀라운 일은

I don't tic.

I've been onstage numerous times in highly stressful situations,

제가 노래를 부르거나 음악을 연주하거나, 심지어 그냥 음악을 듣고만 있어도

with thousands of people watching me.

틱이 일어나지 않는다는거에요.

저는 수천 명의 관중이 저를 지켜보는 매우 긴장되는 무대에

And while I do tic before my performance --

(Tic)

여러 번 올랐습니다.

when the music starts, the tics take a back seat.

공연 전에 틱을 하다가도

So I may have written my own lyrics and composed my own music.

(틱장애 증상)

음악이 시작되면, 틱은 사라져 버리죠.

But in reality, I've realized it was the music that composed me.

그래서 저는 저만의 가사와 음악을 만들었던 것일지도 모릅니다.

Thank you.

(Applause)

하지만 실제로는 음악이 저를 만들었다는 걸 깨달았습니다.

감사합니다.

(박수)

(Tic)

(Music)

(틱장애 증상)

(음악)

(Singing) I think I took my mask off too soon

'Cause you were there and then you were not

내 가면을 너무 빨리 벗어던진 것 같아

I think I pushed it all onto you

I should have dragged it out dragged it out

내 곁에 있던 너가 사라졌잖아

I think that maybe each time I lose a bit of myself I put it back on

너에게 강요했던 것 같아

시간을 좀 더 끌었어야 했는데 그랬어야 했는데

매번 나를 조금씩 잃고 가면을 다시 썼어

Just to fake it till I break my own heart in two

내 마음이 부서질 때까지 계속 나를 꾸며냈어

And oh I wanted you to know the real me

And take it seriously

오 나는 너가 진짜 나를 알기를 원했어

But now

진짜 나를 받아줬으면 했어

I'm not loving you I'm not loving you

I'm not loving you

그러나 지금은

널 사랑하지 않아 널 사랑하지 않아

I thought I could trust you

But you're running away from me and my mask

널 사랑하지 않아

I'm not loving you I'm not loving you

너를 믿을 수 있다 생각했었어

그치만 넌 나와 내 가면으로부터 떠나버렸지

I'm not loving you

널 사랑하지 않아 널 사랑하지 않아

널 사랑하지 않아

Right now

I think I took my mask off too soon

지금은

Because you screamed when I pulled it off

나는 내 가면을 너무 빨리 벗어던진 것 같아

You told me you were unprepared

And like that just like that

내가 그걸 벗으니 넌 비명을 질렀거든

I think that maybe this time it hurt more than it ever has before

넌 내게 아직 준비가 되지 않았다고 말했지

그리고 그렇게 그냥 그렇게

여태까지 겪은 것보다 이번이 좀 더 아픈 것 같아

I think maybe this blow I took was a little more

A little more

이번 상처는 좀 더 깊은듯 해

And oh I wanted you to know the real me

좀 더 깊은듯 해

오 나는 너가 진짜 나를 알기를 원했어

And take it seriously

But now

진짜 나를 받아줬으면 했어

I’m not loving you I'm not loving you

I'm not loving you

그러나 지금은

I thought I could trust you

너를 사랑하지 않아 너를 사랑하지 않아

But you're running away from me and my mask

너를 사랑하지 않아

너를 믿을 수 있다 생각했었어

I'm not loving you I'm not loving you

그치만 넌 나와 내 가면으로부터 떠나버렸지

I'm not loving you

너를 사랑하지 않아 너를 사랑하지 않아

너를 사랑하지 않아

Right now

(Applause)

지금은

(박수)