What we can do to die well | Timothy Ihrig

Vertaald door: Saskia O'Neill Nagekeken door: Peter van de Ven

I am a palliative care physician

Ik ben arts in de palliatieve zorg

and I would like to talk to you today about health care.

en ik wil het vandaag hebben over gezondheidszorg.

I'd like to talk to you about the health and care

Ik wil het hebben over de gezondheid en de zorg

of the most vulnerable population in our country --

van en voor de meest kwetsbare groep in ons land --

those people dealing with the most complex serious health issues.

degenen met de meest complexe en ernstige gezondheidsklachten.

I'd like to talk to you about economics as well.

Ik wil ook graag iets zeggen over de financiële kant.

And the intersection of these two should scare the hell out of you --

En het punt waar die twee elkaar kruisen, zou je angst aan moeten jagen --

it scares the hell out of me.

dat doet het mij in ieder geval wel.

I'd also like to talk to you about palliative medicine:

Ik wil het ook graag hebben over palliatieve geneeskunde:

a paradigm of care for this population, grounded in what they value.

een zorgmodel voor deze bevolkingsgroep, gebaseerd op wat zij belangrijk vinden.

Patient-centric care based on their values

Patiëntgerichte zorg, gebaseerd op hun waarden,

that helps this population live better and longer.

die deze bevolkingsgroep helpt beter en langer te leven.

It's a care model that tells the truth

Het is een zorgmodel dat de waarheid vertelt,

and engages one-on-one

de patiënt erbij betrekt,

and meets people where they're at.

en mensen laat zien waar ze staan.

I'd like to start by telling the story of my very first patient.

Ik begin met een verhaal over mijn allereerste patiënt.

It was my first day as a physician,

Mijn eerste dag als arts,

with the long white coat ...

met de lange witte jas ...

I stumbled into the hospital

Ik liep het ziekenhuis in

and right away there's a gentleman, Harold, 68 years old,

en meteen kwam deze man, Harold, 68 jaar oud,

came to the emergency department.

binnen op de Spoedeisende Hulp.

He had had headaches for about six weeks

Hij had al zes weken hoofdpijn en die werd steeds maar erger en erger.

that got worse and worse and worse and worse.

Evaluation revealed he had cancer that had spread to his brain.

Onderzoek wees uit dat hij kanker had die was uitgezaaid naar zijn hersens.

The attending physician directed me to go share with Harold and his family

De dienstdoende arts zei dat ik Harold en zijn familie op de hoogte moest stellen

the diagnosis, the prognosis and options of care.

van de diagnose, de prognose en de zorgmogelijkheden.

Five hours into my new career,

Net vijf uur bezig in mijn nieuwe functie

I did the only thing I knew how.

kon ik eigenlijk maar één ding doen.

I walked in,

Ik liep naar binnen,

sat down,

ging zitten,

took Harold's hand,

pakte Harolds hand,

took his wife's hand

pakte de hand van zijn vrouw

and just breathed.

en verder niets.

He said, "It's not good news is it, sonny?"

Hij zei: "Geen goed nieuws, zeker?"

I said, "No."

Ik zei: "Nee."

And so we talked and we listened and we shared.

En zo praatten we en luisterden we naar elkaar.

And after a while I said,

En na een tijdje zei ik:

"Harold, what is it that has meaning to you?

"Harold, wat vind jij nou echt belangrijk?

What is it that you hold sacred?"

Wat is heilig voor je?"

And he said,

En hij zei:

"My family."

"Mijn familie."

I said, "What do you want to do?"

Ik zei: "Wat wil je doen?"

He slapped me on the knee and said, "I want to go fishing."

Hij stootte me aan en zei: "Ik wil vissen."

I said, "That, I know how to do."

Ik zei: "Dat kan ik wel."

Harold went fishing the next day.

De volgende dag ging Harold vissen.

He died a week later.

Een week later overleed hij.

As I've gone through my training in my career,

Als ik terugkijk op mijn opleiding en op mijn carrière,

I think back to Harold.

dan denk ik terug aan Harold.

And I think that this is a conversation

Ik denk dat dit een gesprek is

that happens far too infrequently.

dat veel te weinig wordt gevoerd.

And it's a conversation that had led us to crisis,

Het is een gesprek dat ons naar een crisis heeft gevoerd,

to the biggest threat to the American way of life today,

de grootste bedreiging van de Amerikaanse levensstijl,

which is health care expenditures.

namelijk de zorgkosten.

So what do we know?

Wat zijn de feiten?

We know that this population, the most ill,

We weten dat deze bevolkingsgroep, de meest zieke mensen,

goed is voor 15 procent van het bruto binnenlands product --

takes up 15 percent of the gross domestic product --

nearly 2.3 trillion dollars.

bijna 2,3 biljoen dollar.

So the sickest 15 percent take up 15 percent of the GDP.

Dus de ziekste 15 procent is goed voor 15 procent van het BBP.

If we extrapolate this out over the next two decades

Als we dit doorberekenen voor de volgende twee decennia,

with the growth of baby boomers,

de groei van de babyboomers volgend,

at this rate it is 60 percent of the GDP.

dan komen we als we zo doorgaan uit op 60 procent van het BBP.

Sixty percent of the gross domestic product

60 procent van het bruto binnenlands product

of the United States of America --

van de Verenigde Staten --

it has very little to do with health care at that point.

dan gaat het niet langer over gezondheidszorg.

It has to do with a gallon of milk,

Dan gaat het over een liter melk,

with college tuition.

over collegegeld.

It has to do with every thing that we value

Alles waar we waarde aan hechten

and every thing that we know presently.

en alles wat we op dit moment kennen.

It has at stake the free-market economy and capitalism

De vrijemarkteconomie en het kapitalisme

of the United States of America.

van de Verenigde Staten staan op het spel.

Let's forget all the statistics for a minute, forget the numbers.

Denk even niet aan alle statistieken, vergeet de cijfers.

Wat krijgen we eigenlijk voor al die dollars die we uitgeven.

Let's talk about the value we get for all these dollars we spend.

Well, the Dartmouth Atlas, about six years ago,

Het Dartmouth Atlas-project keek zo'n zes jaar geleden

looked at every dollar spent by Medicare --

naar iedere dollar die Medicare uitgaf --

generally this population.

voornamelijk voor deze groep.

We found that those patients who have the highest per capita expenditures

Daar kwam uit dat patiënten met de hoogste uitgaven

had the highest suffering, pain, depression.

de mensen waren die het meeste leden, pijn hadden en depressief waren.

And, more often than not, they die sooner.

En vaak overleden ze eerder.

How can this be?

Hoe kan dat?

We live in the United States,

We wonen in de VS,

it has the greatest health care system on the planet.

we hebben de beste gezondheidszorg ter wereld.

We spend 10 times more on these patients

We geven 10 keer meer uit aan deze patiënten

than the second-leading country in the world.

dan het tweede land van de wereld.

That doesn't make sense.

Daar klopt iets niet.

But what we know is,

Wat we wel weten,

out of the top 50 countries on the planet

is dat van de 50 beste landen ter wereld,

with organized health care systems,

met georganiseerde gezondheidszorgsystemen,

we rank 37th.

wij op plaats 37 staan.

Former Eastern Bloc countries and sub-Saharan African countries

Voormalige Oostbloklanden en landen in Sub-Saharaans Afrika

rank higher than us as far as quality and value.

scoren hoger dan wij op kwaliteit en waarde.

Something I experience every day in my practice,

Iets wat ik elke dag zie in mijn praktijk

and I'm sure, something many of you on your own journeys have experienced:

en wat velen van jullie vast en zeker zelf ooit hebben ervaren:

more is not more.

meer is niet altijd meer.

Those individuals who had more tests,

Degenen die meer onderzoeken kregen,

more bells, more whistles,

meer toeters en bellen,

more chemotherapy, more surgery, more whatever --

meer chemokuren, meer operaties, meer van alles --

the more that we do to someone,

hoe meer we met iemand doen,

it decreases the quality of their life.

hun kwaliteit van leven neemt ervan af.

And it shortens it, most often.

En verkort het vaak.

So what are we going to do about this?

Dus wat gaan we hier aan doen?

What are we doing about this?

Wat doen we er nu aan?

And why is this so?

En waarom is dit zo?

The grim reality, ladies and gentlemen,

De trieste waarheid, dames en heren,

is that we, the health care industry -- long white-coat physicians --

is dat wij, de gezondheidszorg -- dokters in lange witte jassen --

are stealing from you.

van jullie stelen.

Stealing from you the opportunity

We stelen van jullie de kans

to choose how you want to live your lives

om te kiezen hoe je je leven wilt leven,

in the context of whatever disease it is.

in de context van welke ziekte je ook maar hebt.

We focus on disease and pathology and surgery

Wij richten ons op de ziekte, op pathologie en operaties

and pharmacology.

en medicatie.

We miss the human being.

We gaan voorbij aan de mens zelf.

How can we treat this

Hoe kunnen we dit behandelen,

without understanding this?

zonder dat te begrijpen?

We do things to this;

We doen iets met dit,

we need to do things for this.

maar we moeten iets doen voor dat.

The triple aim of healthcare:

De gezondheidszorg heeft 3 doelen.

one, improve patient experience.

Ten eerste, de ervaring van de patiënt verbeteren.

Two, improve the population health.

Ten tweede, de gezondheid van de bevolking verbeteren.

Three, decrease per capita expenditure across a continuum.

Ten derde, de gemiddelde kosten per persoon verlagen.

Our group, palliative care,

Toen wij met onze groep, de palliatieve zorg,

in 2012, working with the sickest of the sick --

in 2012 met de allerziekste mensen werkten --

cancer,

kanker, hartklachten, longziektes,

heart disease, lung disease,

renal disease,

nierziektes, dementie --

dementia --

how did we improve patient experience?

hoe hebben wij toen de patiëntervaring verbeterd?

"I want to be at home, Doc."

"Ik wil graag naar huis dokter."

"OK, we'll bring the care to you."

"Oké, we brengen de zorg wel naar je toe."

Quality of life, enhanced.

Kwaliteit van leven, verbeterd.

Think about the human being.

Denk aan de menselijke kant.

Two: population health.

Twee: gezondheid van de bevolking.

How did we look at this population differently,

Hoe keken we op een andere manier naar deze bevolkingsgroep,

and engage with them at a different level, a deeper level,

waren we op een ander, dieper niveau betrokken

and connect to a broader sense of the human condition than my own?

en bevrijdden we het contact van mijn persoonlijke begrenzingen.

How do we manage this group,

Hoe gingen we met deze groep om,

so that of our outpatient population,

zodat onze poliklinische patiënten,

94 percent, in 2012, never had to go to the hospital?

94 procent in 2012,

nooit naar het ziekenhuis hoefden te komen?

Not because they couldn't.

Niet omdat ze dat niet konden.

But they didn't have to.

Maar omdat ze het niet hoefden.

We brought the care to them.

We brachten de zorg naar hen toe.

We maintained their value, their quality.

We hielden hun waarde, hun kwaliteit in stand.

Number three: per capita expenditures.

Nummer drie: gemiddelde kosten per persoon.

For this population,

Voor deze groep is dat nu 2,3 biljoen dollar

that today is 2.3 trillion dollars and in 20 years is 60 percent of the GDP,

en over 20 jaar 60 procent van het BBP,

we reduced health care expenditures by nearly 70 percent.

en wij hebben die zorgkosten met bijna 70 procent verlaagd.

They got more of what they wanted based on their values,

Ze kregen vaker wat ze wilden, op basis van hun eigen waarden,

lived better and are living longer,

ze leefden beter en ze leven langer,

for two-thirds less money.

voor twee derde minder geld.

While Harold's time was limited,

Hoewel Harolds tijd beperkt was,

palliative care's is not.

is palliatieve zorg dat niet.

Palliative care is a paradigm from diagnosis through the end of life.

Palliatieve zorg is een paradigma van de diagnose tot de dood.

The hours,

De uren, weken, maanden, jaren,

weeks, months, years,

across a continuum --

door een continuüm --

with treatment, without treatment.

met behandeling, zonder behandeling.

Meet Christine.

Dit is Christine.

Stage III cervical cancer,

Baarmoederhalskanker fase 3,

so, metastatic cancer that started in her cervix,

dus de metastatische kanker die in haar baarmoeder begon

spread throughout her body.

heeft zich door haar lichaam verspreid.

She's in her 50s and she is living.

Ze is in de vijftig en ze staat vol in het leven.

This is not about end of life,

Dit gaat niet over het levenseinde, dit gaat over leven.

this is about life.

This is not just about the elderly,

Dit gaat niet alleen over bejaarden,

this is about people.

dit gaat over mensen.

This is Richard.

Dit is Richard.

End-stage lung disease.

Longziekte, laatste fase.

"Richard, what is it that you hold sacred?"

"Richard, wat is heilig voor je?"

"My kids, my wife and my Harley."

"Mijn kinderen, mijn vrouw en mijn Harley."

(Laughter)

(Gelach)

"Alright!

"Oké!

I can't drive you around on it because I can barely pedal a bicycle,

Ik kan je er niet op rondrijden, ik kan amper fietsen,

but let's see what we can do."

maar laten we kijken wat we kunnen doen."

Richard came to me,

Richard kwam bij me

and he was in rough shape.

en hij was er slecht aan toe.

He had this little voice telling him

Hij hoorde een klein stemmetje zeggen

that maybe his time was weeks to months.

dat hij misschien nog maar een paar weken of maanden had.

And then we just talked.

En toen praatten we.

And I listened and tried to hear --

Ik luisterde en probeerde te horen --

big difference.

een groot verschil.

Use these in proportion to this.

Gebruik deze evenveel als dit.

I said, "Alright, let's take it one day at a time,"

Ik zei: "Oké, laten we het dag voor dag bekijken",

like we do in every other chapter of our life.

net als we dat met elk hoofdstuk in ons leven doen.

And we have met Richard where Richard's at day-to-day.

We leven gewoon van dag tot dag met Richard mee.

And it's a phone call or two a week,

Eén of twee telefoontjes per week,

but he's thriving in the context of end-stage lung disease.

maar hij doet het heel goed gezien zijn longziekte.

Now, palliative medicine is not just for the elderly,

Palliatieve zorg is niet alleen voor ouderen,

it is not just for the middle-aged.

niet alleen voor mensen van middelbare leeftijd.

It is for everyone.

Het is voor iedereen.

Meet my friend Jonathan.

Dit is mijn vriend Jonathan.

We have the honor and pleasure

Ik vind het fantastisch dat Jonathan en zijn vader hier vandaag aanwezig zijn.

of Jonathan and his father joining us here today.

Jonathan is in his 20s, and I met him several years ago.

Jonathan is in de 20 en ik heb hem een paar jaar geleden ontmoet.

He was dealing with metastatic testicular cancer,

Hij had zaadbalkanker,

spread to his brain.

uitgezaaid naar zijn hersenen.

He had a stroke,

Hij had een beroerte gehad,

he had brain surgery,

hij had een hersenoperatie gehad, bestraling, chemokuur.

radiation, chemotherapy.

Upon meeting him and his family,

Toen ik hem en zijn familie ontmoette,

he was a couple of weeks away from a bone marrow transplant,

zou hij een paar weken later een beenmergtransplantatie ondergaan,

and in listening and engaging,

en in de loop van ons gesprek zeiden ze: "Kun je ons uitleggen wat kanker is?"

they said, "Help us understand -- what is cancer?"

How did we get this far

Hoe zijn we zo ver gekomen

without understanding what we're dealing with?

zonder te begrijpen waar het precies om gaat?

How did we get this far without empowering somebody

Hoe zijn we zo ver gekomen zonder mensen te informeren

to know what it is they're dealing with,

waar het precies om gaat,

and then taking the next step and engaging in who they are as human beings

voordat we de volgende stap nemen en van mens tot mens met ze praten

om uit te vinden of dat de juiste stap is?

to know if that is what we should do?

Lord knows we can do any kind of thing to you.

We kunnen van alles met je doen.

But should we?

Maar moeten we dat ook?

And don't take my word for it.

Ik ben niet de enige die het zegt.

All the evidence that is related to palliative care these days

Alle bewijzen rond palliatieve zorg laten vandaag de dag zien,

demonstrates with absolute certainty people live better and live longer.

met grote zekerheid, dat mensen beter en langer leven.

There was a seminal article out of the New England Journal of Medicine

Een baanbrekend artikel uit het New England Journal of Medicine in 2010:

in 2010.

A study done at Harvard by friends of mine, colleagues.

een onderzoek van Harvard, door vrienden van me, collega's --

End-stage lung cancer:

Laatste fase longkanker:

one group with palliative care,

één groep kreeg palliatieve zorg,

a similar group without.

de andere niet.

The group with palliative care reported less pain,

De patiënten met palliatieve zorg zeiden minder pijn te hebben,

less depression.

waren minder depressief.

They needed fewer hospitalizations.

Ze werden minder vaak in het ziekenhuis opgenomen.

And, ladies and gentlemen,

En, dames en heren,

they lived three to six months longer.

ze leefden drie tot zes maanden langer.

If palliative care were a cancer drug,

Als palliatieve zorg een kankermedicijn was,

every cancer doctor on the planet would write a prescription for it.

zou iedere oncoloog op aarde het voorschrijven.

Why don't they?

Waarom doen ze dat dan niet?

Again, because we goofy, long white-coat physicians

Omdat wij, domme dokters in lange witte jassen,

are trained and of the mantra of dealing with this,

een mantra is bijgebracht van je richten op dit,

not with this.

en niet op dit.

This is a space that we will all come to at some point.

Iedereen bereikt ooit dit punt.

But this conversation today is not about dying,

Maar het gesprek hier vandaag gaat niet over sterven,

it is about living.

het gaat over leven.

Living based on our values,

Leven gebaseerd op onze waarden, op wat heilig voor ons is,

what we find sacred

and how we want to write the chapters of our lives,

op hoe wij de hoofdstukken van ons leven willen schrijven,

whether it's the last

of het nu het laatste is,

or the last five.

of de laatste vijf.

What we know,

Wat we weten,

what we have proven,

wat we hebben bewezen,

is that this conversation needs to happen today --

is dat dit gesprek nu plaats moet vinden --

not next week, not next year.

niet volgende week, niet volgend jaar.

What is at stake is our lives today

De inzet is onze levens nu,

and the lives of us as we get older

en onze levens als we ouder worden

and the lives of our children and our grandchildren.

en de levens van onze kinderen en onze kleinkinderen.

Not just in that hospital room

Niet alleen in het ziekenhuis,

or on the couch at home,

of thuis op de bank,

but everywhere we go and everything we see.

maar overal waar we komen en alles wat we zien.

Palliative medicine is the answer to engage with human beings,

Palliatieve zorg is het antwoord:

met mensen in gesprek te gaan;

to change the journey that we will all face,

de reis, die we allemaal moeten maken, te veranderen --

and change it for the better.

en ten goede te veranderen.

To my colleagues,

Aan mijn collega's,

to my patients,

aan mijn patiënten,

to my government,

aan mijn overheid,

to all human beings,

aan alle mensen

I ask that we stand and we shout and we demand

vraag ik dat we opstaan, van ons laten horen en eisen

the best care possible,

dat we de beste zorg krijgen,

so that we can live better today

zodat we vandaag beter kunnen leven

and ensure a better life tomorrow.

en morgen ook een beter leven hebben.

We need to shift today

We moeten vandaag veranderen,

so that we can live tomorrow.

zodat we morgen kunnen leven.

Thank you very much.

Hartelijk bedankt.

(Applause)

(Applaus)