What we can do to die well | Timothy Ihrig

Translator: Made Pramana Reviewer: Intan Andini

Saya seorang dokter paliatif

dan saya ingin berbicara mengenai layanan kesehatan.

Saya ingin membahas kesehatan dan perawatan

I am a palliative care physician

and I would like to talk to you today about health care.

bagi populasi paling rentan di negara kita --

orang-orang yang menderita masalah kesehatan yang serius.

I'd like to talk to you about the health and care

of the most vulnerable population in our country --

Saya juga ingin berbicara tentang ekonomi.

those people dealing with the most complex serious health issues.

Dan hubungan antara dua hal ini dapat menakutkan Anda --

juga menakutkan diri saya.

I'd like to talk to you about economics as well.

Saya juga ingin berbicara mengenai kedokteran paliatif:

And the intersection of these two should scare the hell out of you --

sebuah metode perawatan bagi populasi ini, didasari oleh hal yang mereka anut.

it scares the hell out of me.

I'd also like to talk to you about palliative medicine:

Perawatan yang terpusat pada pasien didasari oleh keinginan mereka

a paradigm of care for this population, grounded in what they value.

yang membantu populasi ini hidup lebih baik dan lebih lama.

Model perawatan yang memberi kejujuran

Patient-centric care based on their values

that helps this population live better and longer.

dan terlibat satu sama lain

dan bertemu orang di tempat tinggal mereka.

It's a care model that tells the truth

Saya ingin memulai dengan menceritakan pasien pertama saya.

and engages one-on-one

Hari pertama saya sebagai seorang dokter,

and meets people where they're at.

dengan jas putih panjang ...

Saya berada di rumah sakit

I'd like to start by telling the story of my very first patient.

dan ada seorang pria, Harold, 68 tahun,

datang ke ruang gawat darurat.

It was my first day as a physician,

Dia sakit kepala selama enam minggu

with the long white coat ...

yang semakin memburuk.

I stumbled into the hospital

and right away there's a gentleman, Harold, 68 years old,

Hasil menunjukkan bahwa dia punya kanker yang telah menyebar sampai otaknya.

came to the emergency department.

He had had headaches for about six weeks

Dokter senior mengarahkan saya untuk memberitahu Harold dan keluarganya

that got worse and worse and worse and worse.

Evaluation revealed he had cancer that had spread to his brain.

mengenai diagnosis, prognosis, dan pilihan perawatan.

The attending physician directed me to go share with Harold and his family

Lima jam memulai karir saya,

saya melakukan satu hal yang saya tahu.

the diagnosis, the prognosis and options of care.

Saya berjalan masuk,

duduk,

Five hours into my new career,

memegang tangan Harold,

I did the only thing I knew how.

memegang tangan istrinya,

I walked in,

dan hanya bernapas.

sat down,

Dia berkata, “Apakah ini bukan berita bagus, Nak?”

took Harold's hand,

Saya menjawab, “Bukan.”

took his wife's hand

Lalu kami berbicara dan saling mendengarkan dan berbagi.

and just breathed.

He said, "It's not good news is it, sonny?"

Kemudian saya berkata,

“Harold, apa hal yang berarti bagimu?

I said, "No."

And so we talked and we listened and we shared.

Apa hal yang kamu sangat hargai?”

Dan dia berkata,

“Keluargaku.”

And after a while I said,

Saya berkata, “Apa yang kamu mau lakukan?”

"Harold, what is it that has meaning to you?

Dia menepuk lutut saya dan berkata, “Aku mau pergi memancing.”

What is it that you hold sacred?"

And he said,

Saya jawab, “Kalau itu, aku tahu caranya.”

"My family."

I said, "What do you want to do?"

Harold pergi memancing keesokan harinya.

He slapped me on the knee and said, "I want to go fishing."

Dia meninggal satu minggu kemudian.

I said, "That, I know how to do."

Selama saya menjalani pendidikan dalam karir saya,

Harold went fishing the next day.

saya teringat akan Harold.

Dan saya rasa ini adalah perbincangan

He died a week later.

As I've gone through my training in my career,

yang sangat jarang dilakukan.

I think back to Harold.

Dan ini adalah pembicaraan yang mendorong kita ke dalam krisis,

And I think that this is a conversation

ke dalam ancaman terbesar kehidupan orang Amerika saat ini,

that happens far too infrequently.

yaitu pengeluaran layanan kesehatan.

And it's a conversation that had led us to crisis,

Lalu apa yang kita tahu?

Kita tahu bahwa populasi ini, orang-orang yang paling sakit,

to the biggest threat to the American way of life today,

mengambil sekitar 15 persen dari produk domestik bruto --

which is health care expenditures.

hampir 2,3 triliun dolar.

So what do we know?

We know that this population, the most ill,

Jadi, orang-orang paling sakit mengambil 15 persen dari GDP.

takes up 15 percent of the gross domestic product --

Bila kita ekstrapolasikan dalam dua dekade ke depan

nearly 2.3 trillion dollars.

dengan pertumbuhan baby boomer,

So the sickest 15 percent take up 15 percent of the GDP.

dalam tingkat ini menjadi 60 persen GDP.

If we extrapolate this out over the next two decades

with the growth of baby boomers,

60 persen dari produk domestik bruto

at this rate it is 60 percent of the GDP.

di Amerika Serikat --

sangat sedikit dampaknya dengan layanan kesehatan saat ini.

Ini berkaitan dengan galon susu,

Sixty percent of the gross domestic product

dengan biaya kuliah.

of the United States of America --

Ini berkaitan dengan semua hal yang kita hargai

it has very little to do with health care at that point.

dan semua hal yang kita ketahui saat ini.

It has to do with a gallon of milk,

with college tuition.

Ini mempertaruhkan ekonomi pasar bebas dan kapitalisme

It has to do with every thing that we value

and every thing that we know presently.

Amerika Serikat.

It has at stake the free-market economy and capitalism

Mari sejenak lupakan statistik, lupakan angka-angka.

Mari bicara tentang nilai yang kita dapat untuk semua dolar yang dihabiskan.

of the United States of America.

Let's forget all the statistics for a minute, forget the numbers.

Dartmouth Atlas, sekitar 6 tahun lalu,

melihat setiap dolar yang dipakai oleh Medicare --

Let's talk about the value we get for all these dollars we spend.

umumnya populasi ini.

Kami menemukan bahwa pasien yang punya pengeluaran per kapita paling tinggi

Well, the Dartmouth Atlas, about six years ago,

looked at every dollar spent by Medicare --

punya penderitaan, nyeri, dan depresi yang paling tinggi.

generally this population.

We found that those patients who have the highest per capita expenditures

Dan sering kali, mereka meninggal lebih cepat.

Bagaimana bisa?

had the highest suffering, pain, depression.

Kita tinggal di Amerika Serikat,

punya layanan kesehatan terbaik di planet ini.

And, more often than not, they die sooner.

Kita menghabiskan 10 kali lebih banyak pada pasien ini

How can this be?

dibandingkan negara kedua paling maju di dunia ini.

We live in the United States,

Ini tidak masuk akal.

it has the greatest health care system on the planet.

We spend 10 times more on these patients

Tapi yang kita tahu,

dari 50 besar negara di planet ini

than the second-leading country in the world.

dalam pengaturan sistem kesehatan,

That doesn't make sense.

But what we know is,

kita peringkat ke 37.

out of the top 50 countries on the planet

Negara blok timur dan negara sub-sahara Afrika

with organized health care systems,

we rank 37th.

memiliki peringkat lebih tinggi dibanding kita dalam hal kualitas dan nilai.

Former Eastern Bloc countries and sub-Saharan African countries

Sesuatu yang saya alami sehari-hari dalam praktek,

rank higher than us as far as quality and value.

dan saya yakin, sesuatu yang Anda telah alami dalam perjalanan Anda:

lebih bukanlah lebih.

Something I experience every day in my practice,

and I'm sure, something many of you on your own journeys have experienced:

Individu itu yang punya lebih banyak tes,

lebih banyak bel, siulan,

more is not more.

lebih banyak kemoterapi, operasi, apapun itu --

semakin banyak kita melakukan sesuatu ke seseorang,

Those individuals who had more tests,

itu menurunkan kualitas hidup mereka.

more bells, more whistles,

more chemotherapy, more surgery, more whatever --

Dan biasanya memperpendek hidup.

the more that we do to someone,

it decreases the quality of their life.

Apa yang kita lakukan dengan hal ini?

Apa yang kita lakukan tentang hal ini?

Dan mengapa?

And it shortens it, most often.

Kenyataan menyeramkannya, para hadirin,

bahwa kami, industri kesehatan -- dokter dengan jas putih --

So what are we going to do about this?

What are we doing about this?

mencuri dari Anda.

And why is this so?

Mencuri kesempatan Anda

The grim reality, ladies and gentlemen,

is that we, the health care industry -- long white-coat physicians --

untuk memilih bagaimana cara Anda hidup

dalam konteks penyakit apapun.

are stealing from you.

Stealing from you the opportunity

Kita terpusat pada penyakit dan patologi dan operasi

to choose how you want to live your lives

dan farmakologi.

in the context of whatever disease it is.

Kita melupakan manusia.

We focus on disease and pathology and surgery

Bagaimana kita menangani hal ini

and pharmacology.

tanpa memahami hal ini?

We miss the human being.

Kita melakukan sesuatu terhadap ini;

How can we treat this

without understanding this?

kita perlu melakukan sesuatu untuk ini.

We do things to this;

Tiga tujuan layanan kesehatan:

satu, meningkatkan pengalaman pasien.

we need to do things for this.

Dua, meningkatkan kesehatan populasi.

The triple aim of healthcare:

Tiga, menurunkan pengeluaran per kapita sepanjang kontinuum.

one, improve patient experience.

Two, improve the population health.

Kelompok kami, perawatan paliatif,

tahun 2012, bekerja dengan orang paling sakit --

Three, decrease per capita expenditure across a continuum.

kanker,

Our group, palliative care,

penyakit jantung, paru-paru,

in 2012, working with the sickest of the sick --

penyakit ginjal,

demensia --

bagaimana kami meningkatkan kehidupan pasien?

cancer,

heart disease, lung disease,

“Aku ingin dirawat di rumah, dok.”

renal disease,

“OK, kami akan merawatmu di rumah.”

dementia --

Kualitas hidup, meningkat.

how did we improve patient experience?

Pikirkan kehidupan manusia.

Dua: populasi kesehatan.

"I want to be at home, Doc."

"OK, we'll bring the care to you."

Bagaimana kami melihat populasi ini secara berbeda,

Quality of life, enhanced.

dan menanganinya dalam tingkatan yang berbeda, lebih dalam,

Think about the human being.

dan terhubung dalam rasa kemanusiaan yang lebih luas?

Two: population health.

How did we look at this population differently,

Bagaimana kami menangani kelompok ini,

and engage with them at a different level, a deeper level,

and connect to a broader sense of the human condition than my own?

sehingga pada populasi rawat jalan,

94 persen, tahun 2012, tidak pernah pergi ke rumah sakit?

How do we manage this group,

Bukan karena mereka tidak bisa.

so that of our outpatient population,

94 percent, in 2012, never had to go to the hospital?

Karena mereka tidak perlu melakukan.

Kami membawa perawatan ke rumah.

Kami menjaga keinginan mereka, kualitas mereka.

Not because they couldn't.

But they didn't have to.

Nomor tiga: pengeluaran per kapita.

We brought the care to them.

We maintained their value, their quality.

Untuk populasi ini,

hari ini 2,3 triliun dolar dan di 20 tahun adalah 60 persen dari GDP,

Number three: per capita expenditures.

kami mengurangi pengeluaran layanan kesehatan hingga 70 persen.

For this population,

that today is 2.3 trillion dollars and in 20 years is 60 percent of the GDP,

Mereka mendapat keinginan mereka berdasarkan nilai yang mereka anut,

we reduced health care expenditures by nearly 70 percent.

hidup lebih baik dan lebih lama,

dengan dua per tiga lebih sedikit uang.

They got more of what they wanted based on their values,

lived better and are living longer,

Ketika waktu Harold terbatas,

for two-thirds less money.

perawatan paliatif tidak.

Perawatan paliatif adalah paradigma dari diagnosis hingga akhir kehidupan.

While Harold's time was limited,

palliative care's is not.

Jam,

minggu, bulan, tahun,

Palliative care is a paradigm from diagnosis through the end of life.

sepanjang kontinuum --

dengan pengobatan, tanpa pengobatan.

The hours,

Temui Christine.

weeks, months, years,

Kanker serviks stadium III,

jadi, kanker metastasis yang dimulai dari serviks,

across a continuum --

with treatment, without treatment.

menyebar ke seluruh tubuhnya.

Meet Christine.

Dia berumur 50 tahun dan hidup.

Stage III cervical cancer,

so, metastatic cancer that started in her cervix,

Ini bukan tentang akhir hayatnya,

ini adalah tentang kehidupan.

spread throughout her body.

She's in her 50s and she is living.

Ini bukan hanya tentang lansia,

ini adalah tentang orang.

This is not about end of life,

Ini adalah Richard.

this is about life.

Penyakit paru stadium akhir.

This is not just about the elderly,

“Richard, apa yang sangat kamu hargai?”

this is about people.

This is Richard.

“Anakku, istriku dan Harley.”

End-stage lung disease.

(Tertawa)

“Baiklah!

"Richard, what is it that you hold sacred?"

Aku tidak bisa mengantarkanmu karena aku tidak bisa naik sepeda,

"My kids, my wife and my Harley."

tapi aku akan coba.”

(Laughter)

Richard datang kepada saya,

"Alright!

I can't drive you around on it because I can barely pedal a bicycle,

dan dia dalam kondisi yang buruk.

but let's see what we can do."

Dia punya suara dalam dirinya

bahwa sisa waktu hidupnya minggu hingga bulan.

Richard came to me,

and he was in rough shape.

Dan kami hanya berbicara.

Dan saya berbicara dan mendengarkan --

He had this little voice telling him

that maybe his time was weeks to months.

perbedaan besar.

Gunakan proporsi ini.

And then we just talked.

And I listened and tried to hear --

Saya jawab “Baik, mari lakukan satu demi satu,”

big difference.

seperti yang kita lakukan di setiap bab dalam hidup kita.

Use these in proportion to this.

Dan kami menemui Richard di rumah hari demi hari.

I said, "Alright, let's take it one day at a time,"

Dan menelepon setiap minggu,

like we do in every other chapter of our life.

And we have met Richard where Richard's at day-to-day.

namun dia tetap bangkit dalam konteks penyakit paru stadium akhir.

And it's a phone call or two a week,

Kedokteran paliatif tidak hanya untuk lansia,

but he's thriving in the context of end-stage lung disease.

tidak hanya untuk paruh baya.

Ini untuk semua orang.

Temui teman saya Jonathan.

Now, palliative medicine is not just for the elderly,

it is not just for the middle-aged.

Kami merasa terhormat

bisa bersama Jonathan dan ayahnya hari ini.

Jonathan berumur 20 tahun-an, dan kami bertemu beberapa tahun lalu.

It is for everyone.

Meet my friend Jonathan.

Dia punya kanker testis yang metastasis,

We have the honor and pleasure

of Jonathan and his father joining us here today.

menyebar ke otaknya.

Jonathan is in his 20s, and I met him several years ago.

Dia punya stroke,

menjalani operasi otak,

He was dealing with metastatic testicular cancer,

radiasi, kemoterapi.

spread to his brain.

Sebelum bertemu dengannya,

He had a stroke,

dia akan mendapat transplantasi sumsum tulang beberapa minggu lagi,

he had brain surgery,

radiation, chemotherapy.

dan saat mendengarkannya,

mereka bertanya, “Bantu kami memahami -- apa itu kanker?”

Upon meeting him and his family,

he was a couple of weeks away from a bone marrow transplant,

and in listening and engaging,

Bagaimana bisa kita sejauh ini

they said, "Help us understand -- what is cancer?"

tanpa memahami apa yang kita alami?

Mengapa kita sejauh ini tidak memberdayakan seseorang

How did we get this far

untuk tahu apa yang mereka alami,

dan lanjut dengan memahami siapa dirinya sebagai seorang manusia

without understanding what we're dealing with?

untuk tahu hal yang perlu dilakukan?

How did we get this far without empowering somebody

Tuhan tahu bahwa kita bisa melakukan berbagai hal kepada Anda.

to know what it is they're dealing with,

and then taking the next step and engaging in who they are as human beings

Namun apakah perlu?

to know if that is what we should do?

Lord knows we can do any kind of thing to you.

Coba percayai ucapan saya.

Semua bukti yang terkait perawatan paliatif saat ini

But should we?

menunjukkan bahwa orang hidup lebih baik dan lebih lama.

And don't take my word for it.

All the evidence that is related to palliative care these days

Ada sebuah artikel di jurnal New England Journal of Medicine

tahun 2010.

demonstrates with absolute certainty people live better and live longer.

Sebuah studi dari Harvard oleh kolega saya.

Kanker paru stadium akhir:

There was a seminal article out of the New England Journal of Medicine

satu kelompok dengan perawatan paliatif,

in 2010.

satu kelompok tanpa perawatan paliatif.

A study done at Harvard by friends of mine, colleagues.

Kelompok dengan perawatan paliatif dilaporkan nyeri lebih rendah,

End-stage lung cancer:

one group with palliative care,

lebih rendah depresi.

a similar group without.

Mereka membutuhkan lebih sedikit perawatan rumah sakit.

The group with palliative care reported less pain,

Ibu dan bapak sekalian,

mereka hidup tiga sampai enam bulan lebih lama.

less depression.

They needed fewer hospitalizations.

Bila perawatan paliatif adalah sebuah obat kanker,

And, ladies and gentlemen,

they lived three to six months longer.

setiap dokter kanker di planet ini akan meresepkannya.

If palliative care were a cancer drug,

Mengapa mereka tidak lakukan?

every cancer doctor on the planet would write a prescription for it.

Lagi, karena kami, dokter dungu dengan jas putih

dilatih untuk menangani hal ini,

Why don't they?

Again, because we goofy, long white-coat physicians

bukan dengan ini.

are trained and of the mantra of dealing with this,

Ini adalah sebuah titik yang kita semua akan datangi suatu saat nanti.

not with this.

Tapi pembicaraan ini bukanlah tentang akhir hayat,

ini adalah tentang hidup.

This is a space that we will all come to at some point.

Menghidupi nilai diri kita,

apa yang kita hargai

dan cara kita menulis bab dalam hidup kita,

But this conversation today is not about dying,

entah itu yang terakhir

it is about living.

atau lima terakhir.

Living based on our values,

what we find sacred

Yang kita ketahui,

and how we want to write the chapters of our lives,

yang telah diuji,

whether it's the last

bahwa pembicaraan ini perlu dilakukan hari ini --

or the last five.

bukan minggu depan, bukan tahun depan.

What we know,

Yang dipertaruhkan adalah hidup kita hari ini

what we have proven,

is that this conversation needs to happen today --

dan hidup kita saat semakin tua

dan kehidupan anak kita dan cucu kita.

not next week, not next year.

Tidak hanya di ruangan rumah sakit

What is at stake is our lives today

atau di rumah,

and the lives of us as we get older

tapi di manapun kita pergi dan semua yang kita lihat.

and the lives of our children and our grandchildren.

Kedokteran paliatif adalah jawaban untuk terlibat dengan manusia,

Not just in that hospital room

or on the couch at home,

but everywhere we go and everything we see.

untuk mengubah perjalanan yang kita semua akan hadapi,

Palliative medicine is the answer to engage with human beings,

dan mengubahnya jadi lebih baik.

to change the journey that we will all face,

Kepada kolega-kolega saya,

pasien-pasien saya,

and change it for the better.

pemerintah saya,

seluruh manusia,

saya meminta kita semua untuk bersuara dan menuntut

To my colleagues,

to my patients,

to my government,

perawatan terbaik,

to all human beings,

jadi kita bisa hidup dengan lebih baik hari ini

I ask that we stand and we shout and we demand

dan memastikan hidup yang lebih baik.

Kita perlu perubahan hari ini

the best care possible,

sehingga kita bisa hidup di hari esok.

so that we can live better today

and ensure a better life tomorrow.

Terima kasih banyak.

We need to shift today

(Tepuk tangan)

so that we can live tomorrow.

Thank you very much.

(Applause)