What we can do to die well | Timothy Ihrig

Tradutor: Inês Viana Revisora: Margarida Ferreira

I am a palliative care physician

Sou médico de cuidados paliativos

and I would like to talk to you today about health care.

e gostaria de vos falar hoje sobre cuidados de saúde.

I'd like to talk to you about the health and care

Gostaria de vos falar sobre a saúde e os cuidados

of the most vulnerable population in our country --

da população mais vulnerável no nosso país,

those people dealing with the most complex serious health issues.

aquelas pessoas que sofrem com problemas de saúde mais sérios e complexos.

I'd like to talk to you about economics as well.

Gostaria de falar-vos também sobre economia.

And the intersection of these two should scare the hell out of you --

E a intersecção destas duas devia assustar-vos muito.

it scares the hell out of me.

A mim assusta-me muito.

I'd also like to talk to you about palliative medicine:

Gostaria de vos falar também sobre a medicina paliativa:

a paradigm of care for this population, grounded in what they value.

um paradigma no cuidado a esta população, baseado naquilo que valorizam.

Patient-centric care based on their values

Cuidados centrados no doente, baseados nos seus valores

that helps this population live better and longer.

que auxiliam esta população a viver mais e melhor.

It's a care model that tells the truth

É um modelo de cuidados que diz a verdade,

and engages one-on-one

é individualizado

and meets people where they're at.

e vai ao encontro das pessoas, onde elas se encontram.

I'd like to start by telling the story of my very first patient.

Gostaria de começar por contar a história do meu primeiro doente.

It was my first day as a physician,

Era o meu primeiro dia como médico,

with the long white coat ...

com a bata branca comprida...

I stumbled into the hospital

Fui atabalhoado para o hospital

and right away there's a gentleman, Harold, 68 years old,

e de repente, um cavalheiro, Harold, 68 anos,

came to the emergency department.

entrou no serviço de urgências.

He had had headaches for about six weeks

Sofria de dores de cabeça há seis semanas

that got worse and worse and worse and worse.

que pioravam, pioravam e pioravam.

Evaluation revealed he had cancer that had spread to his brain.

Os exames revelaram que tinha cancro, que se espalhara para o cérebro.

The attending physician directed me to go share with Harold and his family

O médico assistente indicou-me que comunicasse o diagnóstico,

the diagnosis, the prognosis and options of care.

o prognóstico e os cuidados disponíveis a Harold e à sua família.

Five hours into my new career,

Nas primeiras cinco horas da minha nova carreira

I did the only thing I knew how.

eu fiz a única coisa que sabia.

I walked in,

Entrei,

sat down,

sentei-me,

took Harold's hand,

peguei na mão de Harold,

took his wife's hand

peguei na mão da mulher dele

and just breathed.

e apenas respirei.

He said, "It's not good news is it, sonny?"

Ele disse: "Não são boas notícias, pois não?"

I said, "No."

Eu respondi: "Não."

And so we talked and we listened and we shared.

Então falámos, ouvimos e partilhámos.

And after a while I said,

Após algum tempo disse:

"Harold, what is it that has meaning to you?

"Harold, o que é que tem significado para si?"

What is it that you hold sacred?"

"O que é mais sagrado para si?"

And he said,

Ao que ele respondeu:

"My family."

"A minha família."

I said, "What do you want to do?"

Eu disse: "O que quer fazer?"

He slapped me on the knee and said, "I want to go fishing."

Ele bateu-me no joelho e disse: "Quero ir pescar."

I said, "That, I know how to do."

Eu disse: "Isso, eu sei fazer."

Harold went fishing the next day.

Harold foi pescar no dia seguinte.

He died a week later.

Morreu uma semana depois.

As I've gone through my training in my career,

À medida que completava a formação na minha carreira,

I think back to Harold.

lembrava-me do Harold.

And I think that this is a conversation

Penso que esta é uma conversa

that happens far too infrequently.

que acontece com pouca frequência.

And it's a conversation that had led us to crisis,

É uma conversa que nos conduziu a uma crise,

to the biggest threat to the American way of life today,

à maior ameaça para o estilo de vida americano actual,

which is health care expenditures.

os custos dos cuidados de saúde.

So what do we know?

Assim, o que sabemos?

We know that this population, the most ill,

Sabemos que esta população, os mais doentes,

takes up 15 percent of the gross domestic product --

usam 15% do produto interno bruto,

nearly 2.3 trillion dollars.

aproximadamente 2,3 biliões de dólares.

So the sickest 15 percent take up 15 percent of the GDP.

Portanto, os 15% mais doentes tomam 15% do PIB.

If we extrapolate this out over the next two decades

Se extrapolarmos isto para as próximas duas décadas.

with the growth of baby boomers,

com o crescimento dos baby boomers,

at this rate it is 60 percent of the GDP.

a este ritmo é 60% do PIB.

Sixty percent of the gross domestic product

Sessenta por cento do PIB

of the United States of America --

dos Estados Unidos da América

it has very little to do with health care at that point.

— tem pouco a ver com cuidados de saúde neste ponto.

It has to do with a gallon of milk,

Tem a ver com um galão de leite,

with college tuition.

com propinas universitárias.

It has to do with every thing that we value

Tem tudo a ver com todas as coisas a que damos valor

and every thing that we know presently.

e tudo o que conhecemos actualmente.

It has at stake the free-market economy and capitalism

Coloca a economia de mercado livre e o capitalismo dos EUA em risco.

of the United States of America.

Let's forget all the statistics for a minute, forget the numbers.

Vamos esquecer as estatísticas por um minuto,

esquecer os números.

Let's talk about the value we get for all these dollars we spend.

Vamos falar do valor que recebemos por todos os dólares que gastamos.

Well, the Dartmouth Atlas, about six years ago,

Há seis anos, a Darthmouth Atlas

looked at every dollar spent by Medicare --

analisou cada dólar gasto pela Medicare

generally this population.

— geralmente esta população.

We found that those patients who have the highest per capita expenditures

Descobrimos que os doentes com as despesas mais altas per capita

had the highest suffering, pain, depression.

apresentavam as maiores taxas de sofrimento e depressão.

And, more often than not, they die sooner.

E frequentemente, morrem mais cedo.

How can this be?

Como é que isto é possível?

We live in the United States,

Vivemos nos EUA,

it has the greatest health care system on the planet.

que tem o melhor sistema de cuidados de saúde do planeta.

We spend 10 times more on these patients

Despendemos 10 vezes mais tempo nestes doentes

than the second-leading country in the world.

do que o segundo país líder no mundo.

That doesn't make sense.

Não faz sentido.

But what we know is,

Mas o que sabemos é que,

out of the top 50 countries on the planet

dos 50 melhores países no planeta

with organized health care systems,

com sistemas de saúde organizados,

we rank 37th.

estamos em 37º lugar.

Former Eastern Bloc countries and sub-Saharan African countries

Antigos países do Bloco Oriental e países subsaarianos

rank higher than us as far as quality and value.

estão mais bem classificados que nós em qualidade e importância,

Something I experience every day in my practice,

algo que comprovo todos os dias na minha prática,

and I'm sure, something many of you on your own journeys have experienced:

e tenho a certeza, que muitos de vós nas vossas jornadas já comprovaram:

more is not more.

mais não é mais.

Those individuals who had more tests,

Aqueles pacientes que fizeram mais testes

more bells, more whistles,

mais campainhas, mais apitos,

more chemotherapy, more surgery, more whatever --

mais quimioterapia, mais cirurgias, tanto faz

the more that we do to someone,

— quanto mais fazemos a alguém,

it decreases the quality of their life.

mais diminuímos a sua qualidade de vida.

And it shortens it, most often.

E encurta-a, grande parte das vezes.

So what are we going to do about this?

Então, o que vamos fazer acerca disto?

What are we doing about this?

O que fazemos acerca disto?

And why is this so?

E porque é que isto acontece?

The grim reality, ladies and gentlemen,

A cruel realidade, senhoras e senhores,

is that we, the health care industry -- long white-coat physicians --

é que nós, a indústria de cuidados de saúde

médicos de bata branca — estamos a roubar-vos.

are stealing from you.

Stealing from you the opportunity

A roubar-vos a oportunidade

to choose how you want to live your lives

de escolherem como querem viver a vossa vida,

in the context of whatever disease it is.

no contexto de qualquer doença.

We focus on disease and pathology and surgery

Focamo-nos na doença, na patologia, na cirurgia

and pharmacology.

e na farmacologia.

We miss the human being.

Negligenciamos o ser humano.

How can we treat this

Como podemos tratar isto

without understanding this?

sem entendermos isto?

We do things to this;

Fazemos coisas a isto;

we need to do things for this.

precisamos de fazer coisas para isto.

The triple aim of healthcare:

Os três alvos dos cuidados de saúde:

one, improve patient experience.

Primeiro, melhorar a experiência do doente.

Two, improve the population health.

Segundo, melhorar a saúde da população.

Three, decrease per capita expenditure across a continuum.

Terceiro, diminuir os gastos per capita de forma contínua.

Our group, palliative care,

O nosso grupo, os cuidados paliativos,

in 2012, working with the sickest of the sick --

em 2012, trabalhando com os mais doentes

cancer,

— cancro,

heart disease, lung disease,

doença cardíaca, doença pulmonar,

renal disease,

doença renal,

dementia --

demência —

how did we improve patient experience?

como melhoramos a experiência do doente?

"I want to be at home, Doc."

"Quero estar em casa, doutor."

"OK, we'll bring the care to you."

"Ok, levaremos os cuidados até si."

Quality of life, enhanced.

Qualidade de vida, melhorada.

Think about the human being.

Pensem no ser humano.

Two: population health.

Segundo: saúde da população.

How did we look at this population differently,

Como é que olhamos para esta população de forma diferente,

and engage with them at a different level, a deeper level,

interagimos com eles, num nível diferente, um nível mais profundo,

and connect to a broader sense of the human condition than my own?

e atingimos uma percepção maior da condição humana, que não a nossa?

How do we manage this group,

Como é que orientamos este grupo,

so that of our outpatient population,

para que 94 % dos nossos doentes externos, em 2012,

94 percent, in 2012, never had to go to the hospital?

nunca tivessem que ir ao hospital?

Not because they couldn't.

Não porque não pudessem,

But they didn't have to.

mas porque não tinham que ir.

We brought the care to them.

Nós levámos os cuidados até eles.

We maintained their value, their quality.

Mantivemos os seus valores, a qualidade.

Number three: per capita expenditures.

Número três: os custos per capita.

For this population,

Para esta população,

that today is 2.3 trillion dollars and in 20 years is 60 percent of the GDP,

que hoje é 2,3 biliões de dólares e dentro de 20 anos, 60 % do PIB,

we reduced health care expenditures by nearly 70 percent.

reduzimos os custos dos cuidados de saúde em quase 70 %.

They got more of what they wanted based on their values,

Conseguiram mais do que queriam com base nos seus valores,

lived better and are living longer,

viveram melhor e vivem mais,

for two-thirds less money.

por um terço dos custos.

While Harold's time was limited,

Apesar do tempo de Harold ter sido limitado,

palliative care's is not.

os cuidados paliativos não o são.

Palliative care is a paradigm from diagnosis through the end of life.

Os cuidados paliativos são um paradigma, desde o diagnóstico até ao final da vida.

The hours,

As horas,

weeks, months, years,

semanas, meses, anos,

across a continuum --

na sua continuidade,

with treatment, without treatment.

com tratamento, sem tratamento.

Meet Christine.

Apresento-vos Christine.

Stage III cervical cancer,

Cancro cervical em fase III,

so, metastatic cancer that started in her cervix,

portanto, cancro metastizado que começou no colo do útero,

spread throughout her body.

espalhou-se pelo corpo.

She's in her 50s and she is living.

Ela tem os seus 50 anos e está viva.

This is not about end of life,

Não se trata do fim da sua vida,

this is about life.

trata-se da vida em si.

This is not just about the elderly,

Não se trata apenas dos idosos,

this is about people.

trata-se de toda a gente.

This is Richard.

Este é o Richard.

End-stage lung disease.

Doença pulmonar terminal.

"Richard, what is it that you hold sacred?"

"Richard, o que há para si de mais sagrado?"

"My kids, my wife and my Harley."

"Os meus filhos, a minha mulher, e a minha Harley."

(Laughter)

(Risos)

"Alright!

"Bem!

I can't drive you around on it because I can barely pedal a bicycle,

"Não te posso passear nela porque mal sei conduzir uma bicicleta,

but let's see what we can do."

"mas vamos ver o que podemos fazer."

Richard came to me,

Richard veio ter comigo,

and he was in rough shape.

estava já em péssimo estado.

He had this little voice telling him

Tinha uma vozinha em si, dizendo-lhe

that maybe his time was weeks to months.

que talvez só tivesse semanas ou meses.

And then we just talked.

E aí apenas falámos.

And I listened and tried to hear --

Eu ouvi e tentei escutar

big difference.

— uma grande diferença.

Use these in proportion to this.

Usem estes proporcionalmente a isto.

I said, "Alright, let's take it one day at a time,"

Disse-lhe: "Bem, vamos viver um dia de cada vez."

like we do in every other chapter of our life.

Tal como fazemos com todos os outros capítulos da nossa vida.

And we have met Richard where Richard's at day-to-day.

Encontrávamo-nos com Richard onde estivesse no seu dia-a-dia,

And it's a phone call or two a week,

É uma chamada ou duas, por semana,

but he's thriving in the context of end-stage lung disease.

mas ele está a fazer progressos no contexto da doença pulmonar terminal.

Now, palliative medicine is not just for the elderly,

Agora, a medicina paliativa não é só para os idosos,

it is not just for the middle-aged.

não é apenas para pessoas de meia-idade.

It is for everyone.

É para todos.

Meet my friend Jonathan.

Apresento-vos o meu amigo Jonathan.

We have the honor and pleasure

Temos a honra e o prazer

of Jonathan and his father joining us here today.

de termos Jonathan e o seu pai hoje, connosco.

Jonathan is in his 20s, and I met him several years ago.

Jonathan tem os seus 20 anos, e conheci-o há vários anos.

He was dealing with metastatic testicular cancer,

Estava a lutar com um cancro testicular metastático,

spread to his brain.

que migrou para o seu cérebro.

He had a stroke,

Teve um acidente vascular cerebral,

he had brain surgery,

passou por uma cirurgia cerebral,

radiation, chemotherapy.

radiação, quimioterapia.

Upon meeting him and his family,

Quando o conheci, e à sua família,

he was a couple of weeks away from a bone marrow transplant,

ele estava a algumas semanas de um transplante de medula.

and in listening and engaging,

Enquanto escutava e me envolvia, eles disseram:

they said, "Help us understand -- what is cancer?"

"Ajude-nos a compreender. O que é o cancro?"

How did we get this far

Como chegámos a este ponto

without understanding what we're dealing with?

sem compreendermos com o que estamos a lidar?

How did we get this far without empowering somebody

Como chegámos tão longe sem capacitarmos alguém

to know what it is they're dealing with,

em saber com o que é que estão a lidar,

and then taking the next step and engaging in who they are as human beings

dando o passo seguinte, interessando-nos em quem são

como seres humanos, para saber se é isto que devemos fazer.

to know if that is what we should do?

Lord knows we can do any kind of thing to you.

Deus sabe que podemos fazer-vos qualquer coisa.

But should we?

Mas será que devemos?

And don't take my word for it.

Não tomem a minha palavra por lei.

All the evidence that is related to palliative care these days

Todas as provas relacionadas com os cuidados paliativos actualmente

demonstrates with absolute certainty people live better and live longer.

demonstram com certeza absoluta que as pessoas vivem mais e vivem melhor.

There was a seminal article out of the New England Journal of Medicine

Um artigo do New England Journal of Medicine, em 2010.

in 2010.

A study done at Harvard by friends of mine, colleagues.

Um estudo realizado em Harvard por amigos meus, colegas.

End-stage lung cancer:

Cancro pulmonar terminal.

one group with palliative care,

Um grupo em cuidados paliativos.

a similar group without.

um grupo semelhante sem esses cuidados.

The group with palliative care reported less pain,

O grupo nos cuidados paliativos relataram menos dor,

less depression.

menos depressões.

They needed fewer hospitalizations.

Necessitaram de menos hospitalizações.

And, ladies and gentlemen,

E, senhoras e senhores,

they lived three to six months longer.

viveram mais 3 a 6 meses que o previsto.

If palliative care were a cancer drug,

Se os cuidados paliativos fossem um medicamento para o cancro,

every cancer doctor on the planet would write a prescription for it.

todos os oncologistas no planeta os receitariam.

Why don't they?

Porque não o fazem?

Again, because we goofy, long white-coat physicians

Novamente, porque nós, os médicos de comprida bata branca,

are trained and of the mantra of dealing with this,

somos treinados e estamos mentalizados para lidarmos com isto

not with this.

e não com isto.

This is a space that we will all come to at some point.

É um lugar a que todos chegaremos, a certa altura.

But this conversation today is not about dying,

Mas hoje, esta conversa não é sobre "como morrer",

it is about living.

mas sobre "como viver".

Living based on our values,

Viver com os nosso valores,

what we find sacred

com o que nos é sagrado

and how we want to write the chapters of our lives,

como queremos escrever os capítulos da nossa vida,

whether it's the last

quer seja o último

or the last five.

ou os últimos cinco.

What we know,

O que sabemos,

what we have proven,

o que comprovamos,

is that this conversation needs to happen today --

é que esta conversa precisa de acontecer hoje,

not next week, not next year.

não na próxima semana, não no próximo ano.

What is at stake is our lives today

Hoje, é a nossa vida em risco

and the lives of us as we get older

e a nossa vida à medida que envelhecemos

and the lives of our children and our grandchildren.

e a vida dos nossos filhos e dos nossos netos.

Not just in that hospital room

Não apenas no quarto do hospital

or on the couch at home,

ou no sofá em casa,

but everywhere we go and everything we see.

mas em todo o lado a que vamos e em tudo o que vemos.

Palliative medicine is the answer to engage with human beings,

A medicina paliativa é a chave para nos ligarmos aos seres humanos,

to change the journey that we will all face,

para mudar a viagem que todos teremos que enfrentar,

and change it for the better.

e mudá-la para melhor.

To my colleagues,

Aos meus colegas,

to my patients,

aos meus doentes,

to my government,

ao meu governo,

to all human beings,

a todos os seres humanos,

I ask that we stand and we shout and we demand

peço que se levantem e gritem e exijam

the best care possible,

os melhores cuidados possíveis,

so that we can live better today

para que possamos viver melhor hoje,

and ensure a better life tomorrow.

e garantir uma vida melhor amanhã.

We need to shift today

Precisamos de mudar hoje

so that we can live tomorrow.

para que possamos viver amanhã.

Thank you very much.

Muito obrigado.

(Applause)

(Aplausos)