Should you be able to patent a human gene? | Tania Simoncelli

Çeviri: Isil Malatyali Gözden geçirme: Ramazan Şen

It was an afternoon in the fall of 2005.

2005 sonbaharında bir oğleden sonraydı.

I was working at the ACLU as the organization's science advisor.

ACLU'de kurumun bilim danışmanı olarak çalışıyordum.

I really, really loved my job,

İşimi gerçekten çok çok seviyordum

but I was having one of those days

fakat biraz

where I was feeling just a little bit discouraged.

hevesi kırılmış hissettiğim günlerden biriydi.

So I wandered down the hallway to my colleague Chris Hansen's office.

İş arkadaşım Chris Hansen'in ofisine gittim.

Chris had been at the ACLU for more than 30 years,

Chris 30 yılı aşkın bir süredir ACLU'de çalışıyordu,

so he had deep institutional knowledge and insights.

bu nedenle güçlü bilgi ve öngörüleri vardı.

I explained to Chris that I was feeling a little bit stuck.

Chris'e biraz tıkanmış hissettiğimi anlattım.

I had been investigating a number of issues

Bilim ve sivil hakların çatışmasındaki

at the intersection of science and civil liberties -- super interesting.

bir dizi konuyu araştırıyordum -- çok ilgi çekiciydi.

But I wanted the ACLU to engage these issues in a much bigger way,

Fakat ACLU'nun bu konularla daha geniş bir şekilde,

in a way that could really make a difference.

gerçekten fark yaratabilecek şekilde ilgilenmesini istiyordum.

So Chris cut right to the chase, and he says,

Chris hemen konuya girdi ve dedi ki;

"Well, of all the issues you've been looking at, what are the top five?"

''İncelediğin tüm konular içerisinde ilk beş sırada ne var?''

"Well, there's genetic discrimination,

''Genetik ayrım,

and reproductive technologies,

üreme teknolojileri,

and biobanking, and ...

biyobanka ve

oh, there's this really cool issue,

bir de şu havalı konu,

functional MRI and using it for lie detection, and ...

Fonksiyonel MR ve yalanı saptamada kullanılması var.

oh, and of course, there's gene patents."

ah tabi, bir de gen patentleri var.''

"Gene patents?"

''Gen patentleri?''

"Yes, you know, patents on human genes."

''Bilirsin, insan genleri patentleri.''

"No!

''Olamaz!

You're telling me that the US government

Bana Amerikan hükümetinin

has been issuing patents on part of the human body?

insan vücudunun parçaları için patent verdiğini mi söylüyorsun?

That can't be right."

Bu doğru olamaz.''

I went back to my office and sent Chris three articles.

Ofisime geri döndüm ve Chris'e ilgili makaleleri gönderdim.

And 20 minutes later, he came bursting in my office.

20 dakika sonra aceleyle odama girdi.

"Oh my god! You're right! Who can we sue?"

''Aman Allahım! Kime dava açabiliriz?''

(Laughter)

(Gülüşmeler)

Now Chris is a really brilliant lawyer,

Evet Chris muhteşem bir avukattır,

but he knew almost nothing about patent law

ancak patent kanunu ve genetikler hakkında

and certainly nothing about genetics.

kesinlikle hiçbir şey bilmez.

I knew something about genetics, but I wasn't even a lawyer,

Ben genetik hakkında bir şeyler biliyordum ama,

let alone a patent lawyer.

hukukla hiçbir ilgim yoktu.

So clearly we had a lot to learn before we could file a lawsuit.

Açık bir şekilde dava açmadan önce öğrenmemiz gereken çok şey vardı.

First, we needed to understand exactly what was patented

Öncelikle gen patentlendiğinde tam olarak

when someone patented a gene.

neyin patentlediğini anlamalıydık.

Gene patents typically contain dozens of claims,

Gen patentleri genel olarak düzinelerce hak içerirler,

but the most controversial of these are to so-called "isolated DNA" --

ancak en tartışmalı olanı ayrıştırılmış DNA olarak adlandırılan

namely, a piece of DNA that has been removed from a cell.

hücreden ayrılan bir DNA parçasıdır.

Gene patent proponents say,

Gen patenti savunucuları; ''Gördüğünüz gibi,

"See? We didn't patent the gene in your body,

vücüdunuzdaki bir geni değil, ayrıştırılmış bir gen

we patented an isolated gene."

patentledik'' derler.

And that's true,

Bu doğrudur da ancak,

but the problem is that any use of the gene requires that it be isolated.

genin her şekilde kullanımı ayrıştırılmasını gerektirir.

And the patents weren't just to a particular gene that they isolated,

Patentler de sadece ayrıştırılmış bu özel gene değil,

but on every possible version of that gene.

bu genin tüm olası versiyonlarına alınır.

So what does that mean?

Bu ne demek?

That means that you can't give your gene to your doctor

Bu, patent sahibinin izni olmadan geninizi doktorunuza verip

and ask him or her to look at it,

buna bakıp herhangi bir mutasyon

say, to see if it has any mutations,

olup olmadığını

without permission of the patent holder.

söylemesini isteyemezsiniz.

It also means that the patent holder has the right to stop anyone

Patent sahibi aynı zamanda genin herhangi bir araştırma

from using that gene in research or clinical testing.

ya da klinik testte kullanımını durdurma hakkına sahiptir.

Allowing patent holders,

Çoğunlukla özel şirketler olan

often private companies,

patent sahiplerine, genlerin araştırılmasını

to lock up stretches of the human genome was harming patients.

bloke etme hakkı vererek hastalara zarar verebiliyordu.

Consider Abigail,

Abigai'i düşününün,

a 10-year-old with long QT syndrome,

10 yaşında,

a serious heart condition that, if left untreated,

tedavi edilmediğinde ani ölümle sonuçlanabilecek

can result in sudden death.

QT sendromu var.

The company that obtained a patent on two genes associated with this condition

Bu hastalıkla bağlantılı iki gen üzerinde patente sahip şirket,

developed a test to diagnose the syndrome.

bu sendromu teşhis edebilecek bir test geliştirdi.

But then they went bankrupt and they never offered it.

Ancak iflas ettiler ve piyasaya hiç sunamadılar.

So another lab tried to offer the test,

Başka bir laboratuvar bu testi yapacakken

but the company that held the patents threatened to sue the lab

şirket patent ihlali nedeniyle laboatuvarı dava etmekle

for patent infringement.

tehdit etti.

So as a result,

Sonuç olarak,

for 2 years, no test was available.

2 yıl boyunca hiçbir test olmadı.

During that time,

Bu sürede de,

Abigail died of undiagnosed long QT.

teşhis edilemeyen QT sendromu nedeniyle Abigail hayatını kaybetti.

Gene patents clearly were a problem and were harming patients.

Gen patentleri sorunu yaşamları tehdit ediyordu.

But was there a way we could challenge them?

Ama bunu değiştirecek bir yol bulamaz mıydık?

Turns out that the Supreme Court

Farkettik ki, Yüksek Mahkeme

has made clear through a long line of cases,

bazı şeylerin patent kapsamında olmadığını

that certain things are not patent eligible.

açıklığa kavuşturmuştu.

You can't patent products of nature --

Doğanın ürettiklerini-- havayı, suyu, mineralleri,

the air, the water, minerals, elements of the periodic table.

periyodik tablo elementlerini patent altına alamazsınız.

And you can't patent laws of nature --

Aynı şekilde doğa kanunlarını,

the law of gravity, E = mc2.

yerçekimini, E=mc2 kuralını da.

These things are just too fundamental and must remain free to all

Bütün bunlar çok önemlidir ve herkese açık olmalıdır

and reserved exclusively to none.

ve hiç kimsenin tekelinde olamazlar.

It seemed to us that DNA,

Proteinlerimizin üretimini sağlayan

the most fundamental structure of life,

hayatın en temel yapısı olan DNA,

that codes for the production of all of our proteins,

hem doğanın üretimidir,

is both a product of nature and a law of nature,

hem de doğa kanunudur.

regardless of whether it's in our bodies

Vücudumuzda ya da deney tüpünde

or sitting in the bottom of a test tube.

olmasının bir farkı yoktur.

As we delved into this issue,

Konuyu derinleştirdikçe, tüm ülkeyi dolaşarak,

we traveled all over the country to speak with many different experts --

bir çok farklı uzman, bilim adamı, tıp profesörü,

scientists, medical professionals, lawyers, patent lawyers.

avukat, patent avukatı ile görüştük.

Most of them agreed that we were right as a matter of policy,

Kanun, prensip en azından teoride

and, at least in theory, as a matter of law.

haklı olduğumuz konusunda bir çoğu hemfikirdi.

All of them thought

Ancak hepsi

our chances of winning a gene-patent challenge

gen patenti savaşını kazanma şansımızın

were about zero.

sıfır olduğunu düşünüyorlardı.

Why is that?

Neden?

Well, the patent office had been issuing these patents

Patent bürosu bu patenleri

for more than 20 years.

20 yılı aşkın süredir veriyordu.

There were literally thousands of patents on human genes.

İnsan geni üzerinde abartısız binlerce patent vardı.

The patent bar was deeply entrenched in the status quo,

Patent kısıtlaması kemikleşmişti,

the biotech industry had grown up around this practice,

bioteknoloji bu uygulama etrafında gelişmişti ve

and legislation to ban gene patents had been introduced

yıllar boyunca Kongre'ye gen patentlerinin yasaklanması için

year after year in Congress,

sunulan tasarılar

and had gone absolutely nowhere.

hiçbir yere varamamıştı.

So the bottom line:

Sonuç olarak:

courts just weren't going to be willing to overturn these patents.

Mahkemeler bu patenleri kaldırmaya yanaşmamışlardı.

Now, neither Chris nor I were the type to shy away from a challenge,

Ne ben, ne de Chris kolay kolay pes etmedik.

and hearing, "Being right just isn't enough,"

''Sadece haklı olmak yetmez.'' sözünü duymak bile

seemed all the more reason to take on this fight.

savaşmak için yeterli nedendi.

So we set out to build our case.

Dava dosyasını oluşturduk.

Now, patent cases tend to be: Company A sues Company B

Halihazırda dava örnekleri; oldukça dar teknik konularda

over some really narrow, obscure technical issue.

A Şirketi B Şirketini dava ediyor şeklindeydi.

We weren't really interested in that kind of case,

Bu şekilde davalarla ilgilenmiyorduk ve konunun

and we thought this case was much bigger than that.

bundan çok daha büyük olduğunu düşünüyorduk.

This was about scientific freedom, medical progress,

Sözkonusu olan bilimsel özgürlük, tıpta ilerleme

the rights of patients.

hasta haklarıydı.

So we decided we were going to develop a case

Sonuç olarak alışılagelmiş dava örneklerinden farklı olarak

that was not like your typical patent case --

insan hakları savunmasına

more like a civil rights case.

benzer bir dava dosyası yarattık.

We set out to identify a gene-patent holder

Aktif olarak patent hakkını dayatan bir firma bulduk,

that was vigorously enforcing its patents

daha sonra mahkemeye, patent haklarının

and then to organize a broad coalition of plaintiffs and experts

hastalara ve yeni buluşlara zarar verdiğini anlatabilecek

that could tell the court

mağdur ve uzmanlardan oluşan

about all the ways that these patents were harming patients and innovation.

büyük bir takım oluşturduk.

We found the prime candidate to sue in Myriad Genetics,

Ana adayımızı Salt Lake City Utah'da bulunan

a company that's based in Salt Lake City, Utah.

Myriad Genetics olarak belirledik.

Myriad held patents on two genes,

Myriad iki genin patentini elinde tutuyordu,

the BRCA1 and the BRCA2 genes.

BRCA1 ve BRCA2 genleri.

Women with certain mutations along these genes

Bu genin mutasyonunu barındıran kadınlar, yüksek oranda

are considered to be at a significantly increased risk

meme ve yumurtalık kanseri

of developing breast and ovarian cancer.

riski taşıyorlardı.

Myriad had used its patents to maintain

Myriad bu patentleri

a complete monopoly on BRCA testing in the United States.

ABD'de BRCA taraması tekelini elinde tutmak için kullanıyordu.

It had forced multiple labs that were offering BRCA testing to stop.

Bu testi yapan bir çok laboratuvar bu nedenle engellendiler.

It charged a lot of money for its test --

Test için 3000 dolar gibi

over 3,000 dollars.

yüksek bir meblağ fatura ediyorlardı.

It had stopped sharing its clinical data

Kilinik verilerini

uluslararası bilim topluluklarıyla paylaşmayı kestiler.

with the international scientific community.

And perhaps worst of all,

Daha da kötüsü,

for a period of several years,

Myriad yıllarca,

Myriad refused to update its test to include additional mutations

Fransız araştırmacıların belirlediği ek mutasyonlar için

that had been identified by a team of researchers in France.

testini güncellemeyi reddetti.

It has been estimated that during that period,

Tahminlere göre, bu süre boyunca

for several years,

yıllarca,

as many as 12 percent of women undergoing testing

testi yaptıran kadınlardan en az yüzde 12'si

received the wrong answer --

yanlış sonuç aldılar,

a negative test result that should have been positive.

pozitif olması gereken sonuçlar negatif çıktı.

This is Kathleen Maxian.

İşte Kathleen Maxian.

Kathleen's sister Eileen developed breast cancer at age 40

Kathleen'in kardeşi Eileen 40 yaşında meme kanserine yakalandı.

and she was tested by Myriad.

O da testi yaptırdı.

The test was negative.

Test negatif çıktı.

The family was relieved.

Aile rahatladı.

That meant that Eileen's cancer most likely didn't run in the family,

Bu Eileen'ın kanseri ailede görülmeyecek demekti,

and that other members of her family didn't need to be tested.

diğer aile üyeleri de test olmadı.

But two years later,

Fakat iki yıl sonra,

Kathleen was diagnosed with advanced-stage ovarian cancer.

Kathleen'de ileri evrede yumurtalık kanseri teşhis edildi.

It turned out that Kathleen's sister was among the 12 percent

Anlaşıldı ki, test sonucu negatif çıkan

who received a false-negative test result.

kardeşi Eileen da hatalı test edilen yüzde 12 içindeydi.

Had Eileen received the proper result,

Eileen doğru sonucu alsaydı

Kathleen would have then been tested,

Kathleen de test edilecek

and her ovarian cancer could have been prevented.

ve yumurtalık kanseri önlenebilecekti.

Once we settled on Myriad,

Myriad'ı davası açılınca,

we then had to form a coalition of plaintiffs and experts

bu sorunları aydınlatabilecek

that could illuminate these problems.

mağdur ve uzmanlar bulmalıydık.

We ended up with 20 highly committed plaintiffs:

20 kararlı mağdur,

genetic counselors,

genetik danışmanlar,

geneticists who had received cease and desist letters,

ihtarname alan genetikçiler,

advocacy organizations,

aktivist organizasyonlar,

four major scientific organizations that collectively represented

ortak olarak temsil edilen dört büyük bilim kurumu,

more than 150,000 scientists and medical professionals,

150.000'den fazla bilimadamı ve profesyonel,

and individual women who either couldn't afford Myriad's test,

Myriad'ın testini ödeyemeyecek durumda olan kadınlar

or who wanted to obtain a second opinion but could not,

ya da ikinci bir görüş isteyen

as a result of the patents.

ama patent nedeniyle alamayanlar.

One of the major challenges we had in preparing the case

Davaya hazırlanırken en önemli sorulardan biri

was figuring out how best to communicate the science.

bilimi nasıl anlatacağımızı bulmaktı.

So in order to argue that what Myriad did was not an invention,

Bu nedenle, Myriad'ın yaptığının bir buluş olmadığını ve

and that isolated BRCA genes were products of nature,

izole edilmiş BRCA genlerinin doğanın bir ürünü olduğunu

we had to explain a couple of basic concepts, like:

anlatmak için bazı basit kavramları açıklamalıydık:

What's a gene? What's DNA?

Gen nedir? DNA Nedir?

How is DNA isolated, and why isn't that an invention?

DNA nasıl izole edilir ve bu neden bir icat değildir?

We spent hours and hours with our plaintiffs and experts,

Mağdur ve uzmanlarımızla bu kavramları

trying to come up with ways of explaining these concepts

basit ama doğru şekilde anlatacak yolları bulmak için

simply yet accurately.

uzun saatler geçirdik.

And we ended up relying heavily on the use of metaphors,

Sonuçta ağırlıklı olarak meteforlar kullandık

like gold.

mesela altın gibi.

So isolating DNA --

Yani DNA ayrıştırmak

it's like extracting gold from a mountain

bir dağdan ya da nehir yatağından

or taking it out of a stream bed.

altın çıkarmaya benzer.

You might be able to patent the process for mining the gold,

Altın çıkarma yönteminin patentini alabilirsiniz

but you can't patent the gold itself.

ama altını patent altına alamazsınız.

It might've taken a lot of hard work and effort

Dağdan altını çıkarmak çok çaba ve

to dig the gold out of the mountain;

sıkı çalışma gerektirebilir;

you still can't patent it, it's still gold.

ama patent altına alamazsınız o hala altındır.

And the gold, once it's extracted,

Ve altın bir kere çıkarıldığında

can clearly be used for all sorts of things

dağın içindeyken kullanılamayacak

that it couldn't be used for when it was in the mountain;

birçok farklı alanda kullanılabilir.

you can make jewelry out of it for example --

Örneğin mücevher yapabilirsiniz

still can't patent the gold, it's still gold.

ama patentini alamazsınız, hâlâ altındır.

So now it's 2009, and we're ready to file our case.

Ve 2009 yılında davayı açmaya hazırdık.

We filed in federal court in the Southern District of New York,

New York Güney Bölgesi federal mahkemede davayı açtık.

and the case was randomly assigned to Judge Robert Sweet.

Dava için tesadüfen Hakim Robert Sweet atandı.

In March 2010, Judge Sweet issued his opinion --

Mart 2010'da Hakim Sweet kararı açıkladı--

152 pages --

152 sayfa--

and a complete victory for our side.

sonuç bizim zaferimizdi.

In reading the opinion,

Kararı okurken

we could not get over how eloquently he described the science in the case.

bilimi bu kadar güzel açıklaması bizi şaşırttı.

I mean, our brief -- it was pretty good,

Yani evet, bizim dosyamız iyiydi

but not this good.

ama o kadar da iyi değildi.

How did he develop such a deep understanding of this issue

Bu kadar kısa zamanda nasıl olur da

böyle iyi bir şekilde konuyu kavrardı.

in such a short time?

We just could not comprehend how this had happened.

Bunun nasıl olduğuna anlam veremedik.

So it turned out,

Sonradan ortaya çıktı ki

Judge Sweet's clerk working for him at the time,

Hakim'in o dönemde yanındaki personeli

was not just a lawyer --

sadece bir avukat değildi,

he was a scientist.

aynı zamanda bir bilim adamıydı.

He was not just a scientist --

Sadece bilimadamı da değildii

he had a PhD in molecular biology.

Moleküler Biyoloji alanında doktora yapmıştı.

(Laughter)

(Gülüşmeler)

What an incredible stroke of luck!

İnanılmaz bir şans!

Myriad then appealed

Myriad temyiz için

to the US Court of Appeals for the Federal Circuit.

bölge istinaf mahkemesine başvurdu.

And here things got really interesting.

Böylece iş ilginç bir hal almaya başladı.

First, in a pivotal moment of this case,

Önce davanın çok önemli bir anında

the US government switched sides.

ABD hükümeti tarafları değiştirdi.

So in the district court the government submitted a brief on Myriad's side.

Bölge mahkemesi Myriad'ın lehine bir dava özeti çıkardı.

But now in direct opposition to its own patent office,

Ancak kendi patent bürosunun tam aksine

the US government files a brief that states that is has

ABD hükümeti konuyu bölge mahkemesi kararı ışığında

reconsidered this issue in light of the district court's opinion,

tekrar ele aldığını ve ayrıştırılmış DNA'nın

and has concluded that isolated DNA is not patent eligible.

patente tabi olamayacağı kararını açıkladı.

This was a really big deal,

Bu gerçekten hiç tahmin edilemeyen

totally unexpected.

bir olaydı.

The Court of Appeals for the Federal Circuit

Yargıtay Bölge Mahkemesi

hears all patent cases,

bütün patent davalarına bakardı ve

and it has a reputation for being very, very pro-patent.

oldukça patent taraftarı olmakla ünlüydü.

So even with this remarkable development,

Bu çarpıcı gelişmeyle birlikte

we expected to lose.

kaybedeceğimizi düşündük.

And we did.

Öyle de oldu.

Sort of.

Bir bakıma.

Ends up split decision, 2 to 1.

2 ye karşı 1 oyla.

But the two judges who ruled against us,

Ancak bize karşı olan 2 hakimin gerekçeleri

did so for completely different reasons.

birbirlerinden oldukça farklıydı.

The first one, Judge Lourie,

İlki, Hakim Lourie,

made up his own novel, biological theory --

kendi oluşturduğu basit biyolojik teorisi

totally wrong.

tamamen yanlıştı.

(Laughter)

(Gülüşmeler)

He decided Myriad had created a new chemical --

Myriad'ın yeni bir kimyasal yarattığını

made absolutely no sense.

düşünüyordu ki bu hiç mantıkı değildi.

Myriad didn't even argue this, so it came out of the blue.

Myriad bunu hiç savunmamıştı bile.

The other, Judge Moore,

Diğeri, Hakim Moore,

said she basically agreed with us that isolated DNA is a product of nature.

DNA'nın doğanın ürünü olduğu konusunda hemfikirdi ancak

But she's like, "I don't want to shake up the biotech industry."

''Biyoteknoloji endüstrisini altüst etmek istemem.'' der gibiydi.

The third, Judge Bryson,

Üçüncüsü, Hakim Bryson,

agreed with us.

bizimle hemfikirdi.

So now we sought review by the Supreme Court.

Anayasa Mahkemesi'ne gitme sırası bize geldi.

And when you petition the Supreme Court,

Anayasa Mahkemesine başvurduğunuzda

you have to present a question that you want the Court to answer.

Mahkemenin cevaplamasını istediğiniz bir soru sorarsınız.

Usually these questions take the form of a super-long paragraph,

Genellikle bu soru, bir sayfa uzunluğunda

like a whole page long with lots and lots of clauses,

bir paragraf ve birbirine bağlanmış

"wherein this" and "therefore that."

birçok cümleciklerden oluşurdu.

We submitted perhaps the shortest question presented ever.

Biz olabilecek en kısa soruyu sorduk.

Four words:

Dört kelime:

Are human genes patentable?

İnsan geni patent altına alınabilir mi?

Now when Chris first asked me what I thought of these words,

Bu soru bana ilk Chris tarafından sorulduğunda

I said, "Well, I don't know.

''Bilmiyorum'' demiştim. Sanırım sorman gereken

I think you have to say, 'Is isolated DNA patentable?'"

''Ayrıştırılmış DNA patent altına alınabilir mi?''

"Nope.

"Hayır.

I want the justices to have the very same reaction that I had

İşte hakimlerin de konuyu bana yedi yıl önce

when you brought this issue to me seven years ago."

ilk getirdiğinde verdiğim bu tepkiyi vermelerini istiyorum."

Well, I certainly couldn't argue with that.

Kesinlikle buna karşı çıkamazdım.

The Supreme Court only hears about one percent

Anayasa Mahkemesi iletilen davaların ancak

of the cases that it receives,

yüzde birini ele alır ve

and it agreed to hear ours.

bizimkini görüşmeyi kabul etti.

The day of the oral argument arrives, and it was really, really exciting --

Sözlü savunma günü geldi ve gerçekten

long line of people outside,

çok çok heyecan vericiydi.

people had been standing in line since 2:30 in the morning

Dışarıda uzun sıralarda insalar gece 2:30'dan beri

to try to get into the courthouse.

mahkeme salonuna girmek istiyorlardı.

Two breast cancer organizations,

Meme Kanseri Hareketi ve FORCE isimli

Breast Cancer Action and FORCE,

iki meme kanseri organizasyonu

had organized a demonstration on the courthouse steps.

adliye binası merdivenlerinde gösteri yapıyorlardı.

Chris and I sat quietly in the hallway,

Chris ile birlikte koridorda sessizce oturduk.

moments before he was to walk in and argue

Kariyerinin en önemli davasını savunmasına

the most important case of his career.

çok az kalmıştı.

I was clearly more nervous than he was.

Bariz olarak ben ondan daha gergindim.

But any remaining panic subsided as I walked into the courtroom

Ancak salondan içeri girince panikten eser kalmadı,

and looked around at a sea of friendly faces:

etrafımız tanıdık yüzlerle çevriliydi.

our individual women clients

Kendi derin kişisel

who had shared their deeply personal stories,

hikayelerini paylaşan kadın müvekkilerimiz,

the geneticists who had taken huge chunks of time out of their busy careers

kendilerini yoğun çalışmaları arasında

to dedicate themselves to this fight

bu savaşa adayan genetik bilimciler,

and representatives from a diverse array

kendi tanıdık avukatlarını devreye sokan

of medical, patient advocacy,

çok geniş bir kesimin temsilcileri;

environmental and religious organizations,

tıp ve hasta hakları aktivistleri

who had submitted friend of the court briefs in the case.

çevre koruma ve din kurumları.

Also in the room were three leaders of the Human Genome Project,

İnsan Geni Projesi'nin üç lideri de oradaydı.

including the co-discoverer of DNA himself,

Onlardan biri olan James Watson DNA mucitlerindendi ve

James Watson,

genlerin patentlenmesini

who had submitted a brief to the court,

''delilik'' olarak niteleyen

where he referred to gene patenting as "lunacy."

bir dosyayı da mahkemeye sunmuştu.

(Laughter)

(Gülüşmeler)

The diversity of the communities represented in this room

Salonda temsil edilen grupların çeşitliliği ve

and the contributions each had made to make this day a reality

her birinin bugünün gerçek olmasındaki katkıları,

spoke volumes to what was at stake.

mevzubahis konunun önemini açıkça anlatıyordu.

The argument itself was riveting.

Konu başlı başına ilgi çekiciydi.

Chris argued brilliantly.

Chris ustaca anlattı.

But for me,

Ancak benim için

the most thrilling aspect was watching the Supreme Court justices grapple

en heyecan verici yanı Anayasa Mahkemesi hakimlerinin

with isolated DNA,

renkli benzetme ve eğlenceli diyaloglarla

through a series of colorful analogies and feisty exchanges,

izole edilmiş DNA hakkındaki yorumlarıydı.

very much the same way as our legal team had done

Neredeyse, son yedi yıldır bizim yasal ekibimizin

for the past seven years.

yaptığı gibi.

Justice Kagan likened isolating DNA

Hakim Kagan yalıtılmış DNA'yı

to extracting a medicinal plant from the Amazon.

Amazon'dan çıkarılmış şifalı bir bitkiye benzetti.

Justice Roberts distinguished it from carving a baseball bat from a tree.

Hakim Roberts ağaçtan oyulmuş bir beyzbol sopasıyla özdeşleştirdi.

And in one of my absolutely favorite moments,

En favori anım da Hakim Sotomayor'un

Justice Sotomayor proclaimed isolated DNA to be "just nature sitting there."

ayrıştırılmış DNA için ''orada duran sadece doğa'' açıklamasıydı.

(Laughter)

(Gülüşmeler)

We felt pretty confident leaving the courtroom that day,

Her ne kadar o gün salondan çıkarken güvenimiz tam olsa da

but I could never have anticipated the outcome:

sonuç tam bir sürpriz oldu:

nine to zero.

dokuza sıfır.

"A naturally occurring DNA segment is a product of nature,

''Doğal olarak oluşmuş DNA parçası doğa üretimidir ve

and not patent-eligible merely because it has been isolated.

ayrıştırılmış olsa da patent hakkı alınamaz.

And furthermore,

Ayrıca

Myriad did not create anything."

Myriad hiçbir şey üretmemiştir.''

Within 24 hours of the decision,

Karardan sonraki 24 saat içinde

five labs had announced

beş laboratuvar

that they would begin to offer testing for the BRCA genes.

BRCA genleri için test yapmaya başlayacaklarını açıkladılar.

Some of them promised to offer the tests at a lower price than Myriad's.

Bazıları Myriad'dan daha düşük ücretlere sunacaklarını açıkladılar.

Some promised to provide a more comprehensive test

Bazıları Myriad'ınkinden daha kapsamlı

than the one Myriad was offering.

bir test sunmayı vaad ettiler.

But of course the decision goes far beyond Myriad.

Tabii ki karar Myriad'dan daha daha büyüktü.

It ends a 25-year practice of allowing patents on human genes

ABD'de 25 yıl boyunca süren

in the United States.

bir uygulamanın sonuydu.

It clears a significant barrier to biomedical discovery and innovation.

Biyomedikal alandaki keşif ve icatların önündeki bir engel kalktı.

And it helps to ensure that patients like Abigail, Kathleen and Eileen

Abigail, Kathleen ve Eileen gibi hastaların ihtiyaçları olan

have access to the tests that they need.

testlere ulaşmalarına yardım etti.

A few weeks after the court issued its decision,

Kararın açıklanmasından birkaç hafta sonra

I received a small package in the mail.

postadan küçük bir paket aldım.

It was from Bob Cook-Deegan,

Chris ile birlikte

a professor at Duke University

davayı açmaya karar verdiğimizde

and one the very first people Chris and I went to visit

ilk ziyaret ettiğimiz kişilerden biri olan Duke Universitesi'nden

when we started to consider whether to bring this case.

Bob Cook Deegan'dan gelmişti.

I opened it up to find a small stuffed animal.

Paketten küçük bir peluş oyuncak çıktı.

(Laughter)

(Gülüşmeler)

We took a big risk in taking this case.

Bu davada büyük bir risk almıştık.

Part of what gave us the courage to take that risk

Cesaretimizde doğru olanı yaptığımızı bilmenin

was knowing that we were doing the right thing.

etkisi büyüktü.

The process took nearly eight years from the start to finish,

Tüm süreç, yol boyunca engel ve dönemeçlerle

with many twists and turns along the way.

başlangıcından sonuna yaklaşık 8 yıl sürdü.

A little luck certainly helped,

Şansın küçük bir payı mutlaka olmuştur ancak

but it was the communities that we bridged,

asıl mucizeyi yaratan, birleştirdiğimiz topluluklar

the alliances that we created,

tek güç haline getirdiğimiz

that made pigs fly.

stratejik birlikteliklerdir.

Thank you.

Teşekkürler.

(Applause)

(Alkışlar)