Should you be able to patent a human gene? | Tania Simoncelli

75,383 views ・ 2016-02-17

TED


Pro přehrání videa dvakrát klikněte na anglické titulky níže.

Překladatel: Kateřina Lamaczová Korektor: Vladimír Harašta
00:13
It was an afternoon in the fall of 2005.
0
13424
3158
Jednoho podzimního odpoledne roku 2005,
00:17
I was working at the ACLU as the organization's science advisor.
1
17325
3599
když jsem pracovala jako vědecká poradkyně organizace ACLU,
00:21
I really, really loved my job,
2
21388
2607
opravdu jsem milovala svou práci,
00:24
but I was having one of those days
3
24019
1636
ale byl to jeden z těch dnů,
00:25
where I was feeling just a little bit discouraged.
4
25679
2569
kdy jsem byla trochu znechucená.
00:29
So I wandered down the hallway to my colleague Chris Hansen's office.
5
29265
4104
A tak jsem se vydala do kanceláře svého kolegy Chrise Hansena.
00:34
Chris had been at the ACLU for more than 30 years,
6
34367
3654
Chris pracoval v ACLU přes 30 let,
00:38
so he had deep institutional knowledge and insights.
7
38045
3075
takže instituci dobře znal a hodně toho o ní věděl.
00:41
I explained to Chris that I was feeling a little bit stuck.
8
41640
2973
Vysvětlila jsem mu, že jsem se trochu zasekla.
00:45
I had been investigating a number of issues
9
45512
2182
Vyšetřovala jsem několik případů
00:47
at the intersection of science and civil liberties -- super interesting.
10
47718
5301
o střetu zájmů vědy a občanských svobod ‒ velmi zajímavé.
00:53
But I wanted the ACLU to engage these issues in a much bigger way,
11
53043
3910
Ale chtěla jsem, aby se ACLU těmito problémy zabývalo na vyšší úrovni.
00:56
in a way that could really make a difference.
12
56977
2245
Tak, aby došlo k opravdové změně.
01:01
So Chris cut right to the chase, and he says,
13
61603
2100
Chris šel přímo k věci a řekl:
01:03
"Well, of all the issues you've been looking at, what are the top five?"
14
63727
3460
"Ze všech problémů, se kterými ses setkala, jmenuj 5 nejdůležitějších."
01:07
"Well, there's genetic discrimination,
15
67524
2656
"Takže, máme tady genetickou diskriminaci,
01:10
and reproductive technologies,
16
70204
2425
dále reprodukční technologie,
01:12
and biobanking, and ...
17
72653
2141
biobanky a...
01:14
oh, there's this really cool issue,
18
74818
1842
je tady jeden opravdu zajímavý problém
01:16
functional MRI and using it for lie detection, and ...
19
76684
2649
užívání funkční magnetické rezonance k detekci lži...
01:19
oh, and of course, there's gene patents."
20
79357
2121
a samozřejmě také patentování genů."
01:21
"Gene patents?"
21
81502
1629
"Patentování genů?"
01:23
"Yes, you know, patents on human genes."
22
83967
2082
"Ano, však víš, patentování lidských genů."
01:26
"No!
23
86073
1506
"Ne!
01:27
You're telling me that the US government
24
87603
2461
Chceš říct, že americká vláda
01:30
has been issuing patents on part of the human body?
25
90088
2924
vystavuje patenty na části lidského těla?
01:33
That can't be right."
26
93543
1683
To nemůže být pravda."
01:35
I went back to my office and sent Chris three articles.
27
95861
3459
Vrátila jsem se do své kanceláře a poslala Chrisovi tři články.
01:39
And 20 minutes later, he came bursting in my office.
28
99954
3327
O 20 minut později přišel rozčílený do mé kanceláře.
01:43
"Oh my god! You're right! Who can we sue?"
29
103305
3616
"Pane bože! Měla jsi pravdu! Koho můžeme žalovat?"
01:47
(Laughter)
30
107330
1509
(smích)
01:49
Now Chris is a really brilliant lawyer,
31
109713
2374
Chris je opravdu vynikající právník,
01:52
but he knew almost nothing about patent law
32
112111
2909
ale nevěděl téměř nic o patentním právu,
01:55
and certainly nothing about genetics.
33
115044
2436
a už vůbec nic o genetice.
01:57
I knew something about genetics, but I wasn't even a lawyer,
34
117504
2878
Já jsem věděla něco o genetice, ale nebyla jsem právnička,
02:00
let alone a patent lawyer.
35
120406
1661
natož patentová právnička.
02:02
So clearly we had a lot to learn before we could file a lawsuit.
36
122091
3466
Měli jsme se tedy hodně co učit, než jsme se pustili do soudního procesu.
Nejprve jsme museli porozumět tomu, co přesně bylo patentováno,
02:06
First, we needed to understand exactly what was patented
37
126036
2858
02:08
when someone patented a gene.
38
128918
1681
když někdo patentoval gen.
02:11
Gene patents typically contain dozens of claims,
39
131679
3822
Patenty genů obvykle zahrnují tucet nároků,
02:15
but the most controversial of these are to so-called "isolated DNA" --
40
135525
4777
ale nejkontroverznější z nich je takzvaná "izolovaná DNA",
02:20
namely, a piece of DNA that has been removed from a cell.
41
140699
4441
jmenovitě, část DNA, která byla vyjmuta z buňky.
Zastánci patentování genů tvrdí:
02:26
Gene patent proponents say,
42
146073
1299
02:27
"See? We didn't patent the gene in your body,
43
147396
3174
"Vidíte? My nepatentujeme ten gen ve vašem těle,
02:30
we patented an isolated gene."
44
150594
1935
ale izolovaný gen."
02:33
And that's true,
45
153148
1201
A je to pravda,
02:34
but the problem is that any use of the gene requires that it be isolated.
46
154373
6733
ale problém je, že každý gen musí být izolovaný, aby ho bylo možné použít.
02:42
And the patents weren't just to a particular gene that they isolated,
47
162510
4405
A patent se nevztahuje pouze na konkrétní gen, který byl izolován,
02:46
but on every possible version of that gene.
48
166939
2887
ale na každou možnou verzi tohoto genu.
02:50
So what does that mean?
49
170183
1337
Co to tedy znamená?
02:51
That means that you can't give your gene to your doctor
50
171981
3062
Znamená to, že nemůžete svému lékaři dát váš gen
02:55
and ask him or her to look at it,
51
175067
2296
a požádat ho, aby se na něj podíval,
02:57
say, to see if it has any mutations,
52
177387
2100
jestli není nějak zmutovaný,
02:59
without permission of the patent holder.
53
179511
2076
bez povolení držitele patentu.
03:02
It also means that the patent holder has the right to stop anyone
54
182363
4193
Také to znamená, že držitel patentu má právo komukoliv zamezit
03:06
from using that gene in research or clinical testing.
55
186580
3482
v používání tohoto genu ve výzkumu nebo při klinickém testování.
03:10
Allowing patent holders,
56
190871
1698
To umožňuje držitelům patentů,
03:12
often private companies,
57
192593
1284
často soukromým firmám,
03:13
to lock up stretches of the human genome was harming patients.
58
193901
4486
uzamknout část lidského genomu, což škodí pacientům.
03:18
Consider Abigail,
59
198958
1152
Třeba v případě Abigail,
03:20
a 10-year-old with long QT syndrome,
60
200134
2393
10leté dívky se syndromem dlouhého QT intervalu,
03:22
a serious heart condition that, if left untreated,
61
202551
3424
vážným srdečním onemocněním, které bez léčby
03:25
can result in sudden death.
62
205999
1778
může skončit náhlou smrtí.
03:28
The company that obtained a patent on two genes associated with this condition
63
208911
3922
Firma vlastnící patent na dva geny, které jsou spojeny s touto nemocí,
03:32
developed a test to diagnose the syndrome.
64
212857
2482
vyvinula test k diagnóze tohoto syndromu.
03:35
But then they went bankrupt and they never offered it.
65
215363
2824
Poté však zkrachovali a nikdy test nepředložili.
03:39
So another lab tried to offer the test,
66
219060
1928
Jiná laboratoř zkusila test předložit,
ale firma vlastnící patenty pohrozila této laboratoři žalobou
03:41
but the company that held the patents threatened to sue the lab
67
221012
2988
za porušení patentového práva.
03:44
for patent infringement.
68
224024
1182
03:45
So as a result,
69
225230
1159
Výsledkem bylo, že po dobu 2 let, nebyl k dispozici žádný test.
03:46
for 2 years, no test was available.
70
226413
2862
03:50
During that time,
71
230291
1150
Mezitím Abigail zemřela na nediagnostigovaný dlouhý QT.
03:51
Abigail died of undiagnosed long QT.
72
231465
3250
03:55
Gene patents clearly were a problem and were harming patients.
73
235776
3237
Patentování genů byl problém, který škodil pacientům.
03:59
But was there a way we could challenge them?
74
239467
2406
Ale existoval nějaký způsob, jak se ho zhostit?
04:02
Turns out that the Supreme Court
75
242266
1732
Ukázalo se, že Nejvyšší soud
04:04
has made clear through a long line of cases,
76
244022
3114
pomocí řady případů objasnil,
04:07
that certain things are not patent eligible.
77
247160
2786
že na určitě věci nelze patent použít.
04:10
You can't patent products of nature --
78
250925
2374
Nelze patentovat díla přírody
04:14
the air, the water, minerals, elements of the periodic table.
79
254148
4209
jako vzduch, vodu, minerály, prvky periodické soustavy.
04:19
And you can't patent laws of nature --
80
259170
2112
Také nelze patentovat přírodní zákony:
04:22
the law of gravity, E = mc2.
81
262193
2279
zákon o gravitaci, E = mc2.
04:24
These things are just too fundamental and must remain free to all
82
264909
4806
Jedná se o základní skutečnosti, které musí zůstat volné pro všechny
04:29
and reserved exclusively to none.
83
269739
1823
a nesmí být nikomu vyhrazeny.
04:32
It seemed to us that DNA,
84
272348
2147
Myslíme si, že DNA,
04:34
the most fundamental structure of life,
85
274519
2516
nejzákladnější struktura života
04:37
that codes for the production of all of our proteins,
86
277059
2656
obsahující kód pro produkci veškerých našich bílkovin,
04:39
is both a product of nature and a law of nature,
87
279739
3226
je jak dílem přírody, tak i přírodním zákonem,
04:42
regardless of whether it's in our bodies
88
282989
2702
nehledě na to, zda-li je v našich tělech
04:45
or sitting in the bottom of a test tube.
89
285715
2038
nebo na dně zkumavky.
04:48
As we delved into this issue,
90
288523
1455
Když jsme se tímto zabývali,
04:50
we traveled all over the country to speak with many different experts --
91
290002
3908
cestovali jsme po celé zemi, abychom si promluvili s experty ‒
04:54
scientists, medical professionals, lawyers, patent lawyers.
92
294588
3713
vědci, lékaři, právníky, patentovými právníky.
04:58
Most of them agreed that we were right as a matter of policy,
93
298753
3910
Většina z nich souhlasila, že máme pravdu v rámci politiky
05:02
and, at least in theory, as a matter of law.
94
302687
2785
a, alespoň teoreticky, také v rámci práva.
05:06
All of them thought
95
306313
1155
Všichni si mysleli,
05:07
our chances of winning a gene-patent challenge
96
307492
2570
že se naše šance na výhru v tomto složitém sporu
05:10
were about zero.
97
310086
1867
blíží nule.
05:13
Why is that?
98
313628
1363
Proč?
05:15
Well, the patent office had been issuing these patents
99
315015
3087
Patentový úřad vydával tyto patenty už více než 20 let.
05:18
for more than 20 years.
100
318126
1701
05:20
There were literally thousands of patents on human genes.
101
320686
2880
Existovaly doslova tisíce patentů na lidské geny.
05:24
The patent bar was deeply entrenched in the status quo,
102
324843
2941
Zákon byl tedy v Komoře patentových zástupců pevně zakotven,
05:28
the biotech industry had grown up around this practice,
103
328581
3623
biotechnologický průmysl vyrostl na této praxi
05:32
and legislation to ban gene patents had been introduced
104
332228
3119
a zákon o zákazu patentování lidských genů byl předkládán
05:35
year after year in Congress,
105
335371
1398
každý rok v Kongresu bez jakéhokoliv výsledku.
05:36
and had gone absolutely nowhere.
106
336793
1791
05:39
So the bottom line:
107
339401
1214
Sečteno a podtrženo:
05:41
courts just weren't going to be willing to overturn these patents.
108
341027
3175
soudní dvůr nebyl otevřen změnám ohledně patentování genů.
05:44
Now, neither Chris nor I were the type to shy away from a challenge,
109
344916
4595
Avšak, Chris i já jsem se neradi vzdávali
05:49
and hearing, "Being right just isn't enough,"
110
349535
3144
a když jsme slyšeli: "To, že máte pravdu, nestačí,"
05:52
seemed all the more reason to take on this fight.
111
352703
2530
byl to jen další důvod proč pokračovat v bitvě.
05:56
So we set out to build our case.
112
356311
1935
Rozhodli jsme se sestavit náš případ.
05:59
Now, patent cases tend to be: Company A sues Company B
113
359494
3490
Patentové případy obvykle jsou: Firma A žaluje Firmu B
06:03
over some really narrow, obscure technical issue.
114
363008
3183
za nějakou opravdu okrajovou, obskurní technickou záležitost.
06:06
We weren't really interested in that kind of case,
115
366822
2365
Nás takový typ případů ale nezajímal,
06:09
and we thought this case was much bigger than that.
116
369211
2389
mysleli jsme si, že náš případ byl mnohem větší.
06:11
This was about scientific freedom, medical progress,
117
371624
2488
Jednalo se o svobodu vědy, pokrok v lékařství,
06:14
the rights of patients.
118
374136
1459
práva pacientů.
06:15
So we decided we were going to develop a case
119
375619
3103
Rozhodli jsme se, že vytvoříme případ,
06:18
that was not like your typical patent case --
120
378746
2518
který nebude jako typické patentové případy,
06:21
more like a civil rights case.
121
381645
1882
ale spíše jako případ civilního práva.
06:24
We set out to identify a gene-patent holder
122
384756
2842
Dali jsme si za cíl ztotožnit držitele genového patentu,
06:27
that was vigorously enforcing its patents
123
387622
2785
který důrazně prosazoval své patenty,
06:30
and then to organize a broad coalition of plaintiffs and experts
124
390431
3294
a poté sestavit širokou koalici žalobců a expertů,
06:33
that could tell the court
125
393749
1890
kteří by mohli soud přesvědčit
06:35
about all the ways that these patents were harming patients and innovation.
126
395663
4389
o všech způsobech, kterými tyto patenty škodí pacientům a inovacím.
06:41
We found the prime candidate to sue in Myriad Genetics,
127
401404
3122
Naším prvním kandidátem na žalobu byla Myriad Genetics,
06:44
a company that's based in Salt Lake City, Utah.
128
404550
2855
firma se sídlem v Salt Lake City v Utahu.
06:48
Myriad held patents on two genes,
129
408718
2250
Myriad držel patent na dva geny,
06:50
the BRCA1 and the BRCA2 genes.
130
410992
3321
BRCA1 a BRCA2.
06:55
Women with certain mutations along these genes
131
415150
2734
Ženám s jistými mutacemi těchto genů
06:57
are considered to be at a significantly increased risk
132
417908
2626
hrozí výrazně větší nebezpečí
07:00
of developing breast and ovarian cancer.
133
420558
1945
vyvinutí nádoru prsu a vaječníků.
07:03
Myriad had used its patents to maintain
134
423834
1880
Myriad používal tyto patenty k udržení
07:05
a complete monopoly on BRCA testing in the United States.
135
425738
4209
absolutního monopolu na testování BRCA ve Spojených státech.
07:10
It had forced multiple labs that were offering BRCA testing to stop.
136
430544
4188
Donutil k zastavení testování BRCA několik laboratoří, které toto testování nabízely.
07:14
It charged a lot of money for its test --
137
434756
2159
Účtovali si vysoké částky za testování,
07:16
over 3,000 dollars.
138
436939
1683
přes 3 000 dolarů.
07:19
It had stopped sharing its clinical data
139
439089
2335
Přestali sdílet svá klinická data
07:21
with the international scientific community.
140
441448
2287
s mezinárodní vědeckou komunitou.
07:24
And perhaps worst of all,
141
444522
1903
A co je možná nejhorší,
07:26
for a period of several years,
142
446449
2436
po dobu několika let
07:28
Myriad refused to update its test to include additional mutations
143
448909
3713
Myriad odmítl aktualizovat svůj test a začlenit do něj nové mutace,
07:32
that had been identified by a team of researchers in France.
144
452646
3621
které byly identifikovány týmem výzkumníků ve Francii.
07:36
It has been estimated that during that period,
145
456974
2508
Odhaduje se, že během té doby,
07:39
for several years,
146
459506
1373
během několika let,
07:40
as many as 12 percent of women undergoing testing
147
460903
3752
celých 12 procent testovaných žen
07:44
received the wrong answer --
148
464679
2402
obdrželo chybné odpověď,
07:48
a negative test result that should have been positive.
149
468377
3769
negativní výsledek, který měl být pozitivní.
07:53
This is Kathleen Maxian.
150
473485
1741
Tohle je Kathleen Maxian.
07:56
Kathleen's sister Eileen developed breast cancer at age 40
151
476172
3257
U její sestry Eileen se vyvinula rakovina prsu ve věku 40 let
07:59
and she was tested by Myriad.
152
479453
1840
a byla testována firmou Myriad.
08:02
The test was negative.
153
482032
1726
Test byl negativní.
08:03
The family was relieved.
154
483782
1526
Rodině se ulevilo.
08:05
That meant that Eileen's cancer most likely didn't run in the family,
155
485332
3788
Znamenalo to, že Eileeina rakovina se pravděpodobně nešíří v rodině
08:09
and that other members of her family didn't need to be tested.
156
489144
3015
a že není třeba testovat i další členy rodiny.
08:12
But two years later,
157
492843
1230
Ale o dva roky později
08:14
Kathleen was diagnosed with advanced-stage ovarian cancer.
158
494097
4060
byla Kathleen diagnostikována rakovina vaječníku v pokročilém stádiu.
08:18
It turned out that Kathleen's sister was among the 12 percent
159
498927
3872
Ukázalo se, že Kathleeina sestra byla mezi těmi 12 procenty žen,
08:22
who received a false-negative test result.
160
502823
2869
které dostaly falešně negativní výsledek.
08:26
Had Eileen received the proper result,
161
506347
3089
Kdyby Eileen dostala správný výsledek,
08:29
Kathleen would have then been tested,
162
509460
2373
Kathleen mohla být testována
08:31
and her ovarian cancer could have been prevented.
163
511857
2913
a její rakovině vaječníku se mohlo předejít.
08:36
Once we settled on Myriad,
164
516818
1264
Když jsme se zaměřili na Myriad,
08:38
we then had to form a coalition of plaintiffs and experts
165
518106
3885
museli jsme vytvořit koalici žalobců a expertů,
08:42
that could illuminate these problems.
166
522015
2088
kteří by dokázali osvětlit tyto problémy.
08:44
We ended up with 20 highly committed plaintiffs:
167
524127
2572
Nakonec jsme získali 20 vysoce odhodlaných žalobců:
08:47
genetic counselors,
168
527325
1538
genetických poradců,
08:48
geneticists who had received cease and desist letters,
169
528887
3359
genetiků, kteří obdrželi dopis vyhrožující žalobou,
08:52
advocacy organizations,
170
532905
1849
právních organizací,
08:55
four major scientific organizations that collectively represented
171
535532
3065
čtyř velkých vědeckých organizací, které společně představovaly
08:58
more than 150,000 scientists and medical professionals,
172
538621
3530
více než 150 000 vědců a lékařů,
09:02
and individual women who either couldn't afford Myriad's test,
173
542755
3297
konkrétní ženy, které si buď nemohly test firmy Myriad dovolit
09:06
or who wanted to obtain a second opinion but could not,
174
546076
3004
nebo chtěly dostat i druhou možnost, ale kvůli patentům nemohly.
09:09
as a result of the patents.
175
549104
1744
09:12
One of the major challenges we had in preparing the case
176
552315
3440
Jednou z největších výzev, se kterými jsme se setkali,
09:15
was figuring out how best to communicate the science.
177
555779
2866
bylo zjistit, jak nejlépe vysvětlit tu vědeckou část.
09:19
So in order to argue that what Myriad did was not an invention,
178
559079
3831
Takže, abychom vysvětlili, že to, co udělali v Myriad, nebyl vynález,
09:22
and that isolated BRCA genes were products of nature,
179
562934
3277
a že izolované BRCA geny jsou dílem přírody,
09:27
we had to explain a couple of basic concepts, like:
180
567124
2713
museli jsme vysvětlit několik základních pojmů, jako:
09:29
What's a gene? What's DNA?
181
569861
2144
Co je to gen? Co je to DNA?
09:32
How is DNA isolated, and why isn't that an invention?
182
572029
3716
Jak se DNA izoluje a proč to není vynález?
09:37
We spent hours and hours with our plaintiffs and experts,
183
577168
3862
Strávili jsme hodiny a hodiny s našimi žalobci a experty
09:41
trying to come up with ways of explaining these concepts
184
581054
2936
a snažili se přijít na to, jak tyto pojmy vysvětlit
09:44
simply yet accurately.
185
584014
1543
jednoduše, ale výstižně.
09:46
And we ended up relying heavily on the use of metaphors,
186
586306
3332
Nakonec jsme se museli spolehnout na použití metafor,
09:49
like gold.
187
589662
1156
jako je třeba zlato.
09:51
So isolating DNA --
188
591789
2284
Takže, izolování DNA
09:54
it's like extracting gold from a mountain
189
594097
2500
je jako těžba zlata v horách
09:57
or taking it out of a stream bed.
190
597105
2016
nebo jeho rýžování v řece.
09:59
You might be able to patent the process for mining the gold,
191
599145
3674
Mělo by být možné patentovat způsob těžby zlata,
10:02
but you can't patent the gold itself.
192
602843
2081
ale nemůžete patentovat samotné zlato.
10:05
It might've taken a lot of hard work and effort
193
605929
2743
Možná stálo spoustu tvrdé práce a úsilí
10:08
to dig the gold out of the mountain;
194
608696
1860
dostat zlato z hory,
10:11
you still can't patent it, it's still gold.
195
611127
2281
ale pořád je to zlato a nemůžete ho patentovat.
10:13
And the gold, once it's extracted,
196
613432
1756
Když je zlato vytěženo,
10:15
can clearly be used for all sorts of things
197
615212
2088
může být použito na celou řadu věcí,
10:17
that it couldn't be used for when it was in the mountain;
198
617324
2736
pro které nemohlo být použito, když bylo uloženo v horách.
10:20
you can make jewelry out of it for example --
199
620084
2182
Můžete z něj vyrobit třeba šperky,
10:22
still can't patent the gold, it's still gold.
200
622290
2165
ale stále nemůžete patentovat zlato.
10:25
So now it's 2009, and we're ready to file our case.
201
625364
3854
V roce 2009 jsme byli připraveni podat naši žalobu.
10:30
We filed in federal court in the Southern District of New York,
202
630286
3495
Podali jsme ji k federálnímu soudu v Jižním obvodu města New York
10:34
and the case was randomly assigned to Judge Robert Sweet.
203
634355
3366
a případ byl náhodně přiřazen soudci Robertu Sweetovi.
10:38
In March 2010, Judge Sweet issued his opinion --
204
638599
3200
V březnu roku 2010 soudce Sweet vystavil svůj názor,
10:42
152 pages --
205
642569
1858
152 stran,
10:44
and a complete victory for our side.
206
644834
2252
absolutní výhra pro nás.
10:47
In reading the opinion,
207
647964
1431
Když jsme četli jeho vyjádření,
10:49
we could not get over how eloquently he described the science in the case.
208
649419
4715
nemohli jsme se vzpamatovat z toho, jak výmluvně popsal vědeckou část případu.
10:54
I mean, our brief -- it was pretty good,
209
654504
2771
Chci říct, naše odvolání bylo dost dobré,
10:57
but not this good.
210
657299
1567
ale ne až tak dobré.
10:59
How did he develop such a deep understanding of this issue
211
659778
3377
Jak dokázal tak hluboce pochopit tento případ
11:03
in such a short time?
212
663179
1160
za tak krátkou dobu?
11:04
We just could not comprehend how this had happened.
213
664363
3608
Nechápali jsme, co se stalo.
11:07
So it turned out,
214
667995
1264
Ukázalo se,
11:09
Judge Sweet's clerk working for him at the time,
215
669283
3310
že stážista soudce Sweeta, který pro něj zrovna pracoval,
11:12
was not just a lawyer --
216
672617
1480
nebyl pouze právník,
11:14
he was a scientist.
217
674121
1714
ale také vědec.
11:15
He was not just a scientist --
218
675859
1598
A byl to nejen vědec,
11:17
he had a PhD in molecular biology.
219
677481
3146
měl doktorát z molekulární biologie.
11:20
(Laughter)
220
680651
1751
(smích)
11:22
What an incredible stroke of luck!
221
682426
2575
Jak neuvěřitelně šťastná náhoda!
11:26
Myriad then appealed
222
686058
1300
Myriad se pak odvolal
11:27
to the US Court of Appeals for the Federal Circuit.
223
687382
2495
u Federálního odvolacího soudu.
11:30
And here things got really interesting.
224
690496
2016
A pak to začalo být opravdu zajímavé.
11:33
First, in a pivotal moment of this case,
225
693465
3060
Zaprvé, klíčovým momentem našeho případu bylo,
11:37
the US government switched sides.
226
697187
2631
když americká vláda změnila postoj.
11:40
So in the district court the government submitted a brief on Myriad's side.
227
700739
3749
U obvodního soudu byla vláda na straně firmy Myriad.
11:44
But now in direct opposition to its own patent office,
228
704512
5128
Ale poté, v přímé opozici proti svému vlastnímu patentovému úřadu,
11:49
the US government files a brief that states that is has
229
709664
2708
vláda vydala prohlášení o tom,
11:52
reconsidered this issue in light of the district court's opinion,
230
712396
3688
že znovu uvážila tento případ ve světle názoru obvodního soudu
11:56
and has concluded that isolated DNA is not patent eligible.
231
716108
3186
a došla k závěru, že izolovanou DNA nelze patentovat.
11:59
This was a really big deal,
232
719818
1811
To bylo opravdu něco,
12:01
totally unexpected.
233
721653
1562
vůbec jsme to neočekávali.
12:04
The Court of Appeals for the Federal Circuit
234
724773
2080
Federální odvolací soud
12:06
hears all patent cases,
235
726877
1683
posuzuje všechny patentové případy
12:08
and it has a reputation for being very, very pro-patent.
236
728584
3158
a obvykle bývá velmi nakloněn patentům.
12:12
So even with this remarkable development,
237
732305
2426
Takže i po takovém pozoruhodném vývoji situace
12:14
we expected to lose.
238
734755
1679
jsme očekávali prohru.
12:16
And we did.
239
736458
1347
A taky jsme prohráli.
12:18
Sort of.
240
738389
1152
Tak nějak.
12:20
Ends up split decision, 2 to 1.
241
740357
2587
Skončilo to sporným výsledkem 2:1.
12:23
But the two judges who ruled against us,
242
743743
2496
Ale ti dva soudci, kteří byli proti nám,
12:26
did so for completely different reasons.
243
746263
2241
byli proti nám z úplně jiných důvodů.
12:29
The first one, Judge Lourie,
244
749275
1826
První z nich, soudce Lourie,
12:31
made up his own novel, biological theory --
245
751125
3015
si vymyslel svou vlastní, novou biologickou teorii,
12:34
totally wrong.
246
754164
1168
celou špatně.
12:35
(Laughter)
247
755356
1011
(smích)
12:36
He decided Myriad had created a new chemical --
248
756391
2218
Rozhodl, že Myriad vytvořil novou chemikálii.
12:38
made absolutely no sense.
249
758633
1865
Naprostý nesmysl.
12:40
Myriad didn't even argue this, so it came out of the blue.
250
760522
2786
Myriad se tímto ani neobhajoval, takže to přišlo z čista jasna.
12:43
The other, Judge Moore,
251
763632
1977
Další z nich, soudkyně Moore,
12:45
said she basically agreed with us that isolated DNA is a product of nature.
252
765633
3878
řekla, že s námi v podstatě souhlasí, že izolovaná DNA je dílem přírody.
12:49
But she's like, "I don't want to shake up the biotech industry."
253
769987
3333
Ale řekla, že "nechce otřást biotechnologickým průmyslem".
12:54
The third, Judge Bryson,
254
774248
2572
Třetí z nich, soudce Bryson,
12:57
agreed with us.
255
777233
1216
s námi souhlasil.
12:59
So now we sought review by the Supreme Court.
256
779750
2531
Takže jsme se domáhali přezkoumání u Nejvyššího soudu.
13:02
And when you petition the Supreme Court,
257
782305
2703
A když žádáte o přezkoumání u Nejvyššího soudu,
13:05
you have to present a question that you want the Court to answer.
258
785032
3122
musíte položit otázku, kterou chcete, aby Nejvyšší soud odpověděl.
13:08
Usually these questions take the form of a super-long paragraph,
259
788534
3727
Obvykle mají tyto otázky formu velmi dlouhého odstavce,
13:12
like a whole page long with lots and lots of clauses,
260
792285
3023
přes celou stranu se spoustou klauzulí,
13:15
"wherein this" and "therefore that."
261
795332
2457
"jelikož tohle" a "tudíž tamto."
13:18
We submitted perhaps the shortest question presented ever.
262
798294
3907
Předložili jsme pravděpodobně tu nejkratší otázku ze všech.
13:23
Four words:
263
803312
1213
Čtyři slova:
13:26
Are human genes patentable?
264
806220
2051
Lze patentovat lidské geny?
13:28
Now when Chris first asked me what I thought of these words,
265
808922
2824
Když se mě Chris poprvé zeptal, co si těch slovech myslím,
13:31
I said, "Well, I don't know.
266
811770
1374
řekla jsem: "No, já nevím.
13:33
I think you have to say, 'Is isolated DNA patentable?'"
267
813168
3167
Možná bychom se měli zeptat, jestli lze patentovat izolovanou DNA."
13:36
"Nope.
268
816968
1169
"Ne.
13:38
I want the justices to have the very same reaction that I had
269
818487
4621
Chci, aby soudci reagovali stejně jako já,
13:43
when you brought this issue to me seven years ago."
270
823132
3087
když jsi mi tento problém před sedmi lety ukázala."
13:46
Well, I certainly couldn't argue with that.
271
826896
2157
Proti tomu jsem nemohla nic namítnout.
13:49
The Supreme Court only hears about one percent
272
829981
2883
Nejvyšší soud posuzuje pouze okolo jednoho procenta
13:52
of the cases that it receives,
273
832888
1666
případů, které obdrží,
13:54
and it agreed to hear ours.
274
834578
1591
a souhlasil s vyslechnutím našeho.
13:57
The day of the oral argument arrives, and it was really, really exciting --
275
837772
4127
Nastal den přednesení obhajoby a bylo to opravdu vzrušující.
14:01
long line of people outside,
276
841923
1435
Venku stály zástupy lidí,
14:03
people had been standing in line since 2:30 in the morning
277
843382
2764
lidé čekali ve frontě od 2:30 ráno, aby se mohli dostat do budovy soudu.
14:06
to try to get into the courthouse.
278
846170
1734
14:07
Two breast cancer organizations,
279
847928
1971
Dvě organizace proti rakovině prsu, Breast Cancer Action a FORCE,
14:09
Breast Cancer Action and FORCE,
280
849923
1668
14:11
had organized a demonstration on the courthouse steps.
281
851615
2701
zorganizovaly demonstraci na schodech soudní budovy.
14:15
Chris and I sat quietly in the hallway,
282
855232
2870
Chris a já jsme potichu seděli na chodbě,
14:18
moments before he was to walk in and argue
283
858776
3014
chvíli předtím, než vešel dovnitř a přednesl projev
14:21
the most important case of his career.
284
861814
2316
v nejdůležitějším případu své kariéry.
14:24
I was clearly more nervous than he was.
285
864765
2379
Byla jsem rozhodně nervóznější než on.
14:28
But any remaining panic subsided as I walked into the courtroom
286
868096
4760
Ale jakákoliv panika zmizela, jakmile jsem vstoupila do soudní síně,
14:32
and looked around at a sea of friendly faces:
287
872880
2813
rozhlédla se okolo a viděla moře přátelských tváří:
14:36
our individual women clients
288
876059
1765
jednotlivé naše klientky,
14:37
who had shared their deeply personal stories,
289
877848
2441
které se nám svěřily se svými osobními příběhy,
14:41
the geneticists who had taken huge chunks of time out of their busy careers
290
881210
3626
genetici, kteří obětovali obrovský kus svého drahocenného času,
14:44
to dedicate themselves to this fight
291
884860
1825
aby se věnovali této bitvě,
14:47
and representatives from a diverse array
292
887122
2579
a představitelé z řad lékařů, pacientské advokacie,
14:49
of medical, patient advocacy,
293
889725
1887
14:51
environmental and religious organizations,
294
891636
2076
ochránci životního prostředí, náboženské organizace,
14:53
who had submitted friend of the court briefs in the case.
295
893736
3532
které soudu předložily doporučující vyjádření k tomuto případu.
14:58
Also in the room were three leaders of the Human Genome Project,
296
898609
3025
V místnosti byli také tři představitelé projektu Human Genome,
15:01
including the co-discoverer of DNA himself,
297
901658
2672
včetně samotného spoluobjevitele DNA
15:04
James Watson,
298
904354
1290
Jamese Watsona,
15:05
who had submitted a brief to the court,
299
905668
2146
který také předložil soudu vyjádření,
15:07
where he referred to gene patenting as "lunacy."
300
907838
3511
ve kterém označil patentování genů za "šílenství".
15:11
(Laughter)
301
911373
1848
(smích)
15:13
The diversity of the communities represented in this room
302
913245
3637
Různorodost komunit zastoupených v místnosti
15:16
and the contributions each had made to make this day a reality
303
916906
3441
a jejich příspěvky, které umožnily, aby se tento den stal skutečností,
15:20
spoke volumes to what was at stake.
304
920371
2297
hlasitě promluvily k tomu, co bylo v sázce.
15:23
The argument itself was riveting.
305
923386
2213
Spor byl sám o sobě strhující.
15:26
Chris argued brilliantly.
306
926205
1663
Chris argumentoval brilantně.
15:27
But for me,
307
927892
1245
Ale pro mě bylo nejlepší
15:29
the most thrilling aspect was watching the Supreme Court justices grapple
308
929161
3764
vidět nejvyšší soudce,
15:32
with isolated DNA,
309
932949
1569
jak zápolí s izolovanou DNA
15:34
through a series of colorful analogies and feisty exchanges,
310
934542
3226
s pomocí různých analogií a odvážných přirovnání,
15:37
very much the same way as our legal team had done
311
937792
3340
velmi podobným způsobem jako náš tým právníků
15:41
for the past seven years.
312
941156
1690
během posledních sedmi let.
15:43
Justice Kagan likened isolating DNA
313
943666
2656
Soudkyně Kagan přirovnala izolovanou DNA
15:46
to extracting a medicinal plant from the Amazon.
314
946346
2776
k získávání léčebných rostlin z Amazonie.
15:50
Justice Roberts distinguished it from carving a baseball bat from a tree.
315
950516
4010
Soudce Roberts dělal rozdíl mezi ní a vyřezáváním baseballové pálky ze stromu.
15:55
And in one of my absolutely favorite moments,
316
955995
2482
A v jednom z mých nejoblíbenějších momentů
15:58
Justice Sotomayor proclaimed isolated DNA to be "just nature sitting there."
317
958501
5269
soudkyně Sotomayor prohlásila: "je to jen příroda, která si tam úřaduje".
16:03
(Laughter)
318
963794
1100
(smích)
16:05
We felt pretty confident leaving the courtroom that day,
319
965318
2875
V ten den jsme soudní místnost opouštěli sebevědomě,
16:08
but I could never have anticipated the outcome:
320
968217
3006
ale nikdy bych neuhodla konečný výsledek:
16:12
nine to zero.
321
972574
1507
9:0.
16:15
"A naturally occurring DNA segment is a product of nature,
322
975025
3722
"Přirozeně se vyskytující segment DNA je dílem přírody
16:18
and not patent-eligible merely because it has been isolated.
323
978771
3047
a nelze jej tedy patentovat, ani v případě, že byl izolován.
16:22
And furthermore,
324
982394
1347
A navíc,
16:23
Myriad did not create anything."
325
983765
2545
Myriad nic nevytvořili."
16:28
Within 24 hours of the decision,
326
988160
1996
Do 24 hodin od rozhodnutí pět laboratoří oznámilo,
16:30
five labs had announced
327
990180
1392
16:31
that they would begin to offer testing for the BRCA genes.
328
991596
3014
že začnou nabízet testování BRCA genů.
16:35
Some of them promised to offer the tests at a lower price than Myriad's.
329
995149
3483
Některé slíbily příznivější ceny než u Myriad,
16:39
Some promised to provide a more comprehensive test
330
999142
2920
jiné zase testy komplexnější
16:42
than the one Myriad was offering.
331
1002086
1683
než ty, které nabízel Myriad.
16:44
But of course the decision goes far beyond Myriad.
332
1004490
2838
Samozřejmě, že rozhodnutí dalece překračuje firmu Myriad.
16:47
It ends a 25-year practice of allowing patents on human genes
333
1007352
4396
Ukončuje 25 letou praxi patentování lidských genů
16:51
in the United States.
334
1011772
1207
ve Spojených státech.
16:53
It clears a significant barrier to biomedical discovery and innovation.
335
1013383
4693
Byla odstraněna bariéra, která bránila medicínským objevům a inovacím.
16:58
And it helps to ensure that patients like Abigail, Kathleen and Eileen
336
1018484
4901
A také pomáhá zajistit pacientům jako Abigail, Kathleen a Eileen
17:03
have access to the tests that they need.
337
1023409
2156
přístup k testům, které potřebují.
17:06
A few weeks after the court issued its decision,
338
1026991
3215
Několik týdnů po soudním jednání a vydání rozhodnutí
17:10
I received a small package in the mail.
339
1030230
2260
jsem poštou obdržela malý balíček.
17:13
It was from Bob Cook-Deegan,
340
1033246
1607
Byl od Boba Cook-Deegana,
17:14
a professor at Duke University
341
1034877
2269
profesora na Duke University
17:17
and one the very first people Chris and I went to visit
342
1037170
3224
a jednoho z prvních lidí, které jsme s Chrisem navštívili,
17:20
when we started to consider whether to bring this case.
343
1040418
2699
když jsme začali plánovat naši žalobu.
17:24
I opened it up to find a small stuffed animal.
344
1044033
2809
Otevřela jsem ho a našla jsem tam malého plyšáka.
17:28
(Laughter)
345
1048344
2959
(smích)
17:33
We took a big risk in taking this case.
346
1053568
2328
Tím případem jsme velmi riskovali.
17:36
Part of what gave us the courage to take that risk
347
1056722
2510
K podstoupení rizika nám z části dodalo kuráž to,
17:39
was knowing that we were doing the right thing.
348
1059256
2438
že jsme věděli, že děláme správnou věc.
17:42
The process took nearly eight years from the start to finish,
349
1062079
3730
Soudní proces trval skoro 8 let, od začátku až do konce,
17:45
with many twists and turns along the way.
350
1065833
2221
se spoustou zvratů a obratů mezi tím.
17:48
A little luck certainly helped,
351
1068578
1691
Trochu štěstí nám určitě pomohlo,
17:50
but it was the communities that we bridged,
352
1070888
2812
ale byli to lidé, které jsme spojili,
17:53
the alliances that we created,
353
1073724
2091
spojenectví, která jsme vytvořili,
17:55
that made pigs fly.
354
1075839
1420
co přinutilo prasata létat.
17:57
Thank you.
355
1077802
1156
Děkuji.
17:58
(Applause)
356
1078982
5514
(potlesk)
O tomto webu

Tato stránka vám představí videa na YouTube, která jsou užitečná pro výuku angličtiny. Uvidíte lekce angličtiny vedené špičkovými učiteli z celého světa. Dvojklikem na anglické titulky zobrazené na každé stránce s videem si video přehrajete přímo odtud. Titulky se posouvají synchronizovaně s přehráváním videa. Pokud máte nějaké připomínky nebo požadavky, kontaktujte nás prosím pomocí tohoto kontaktního formuláře.

https://forms.gle/WvT1wiN1qDtmnspy7