Should you be able to patent a human gene? | Tania Simoncelli

번역: Seon-Gyu Choi 검토: Gemma Lee

It was an afternoon in the fall of 2005.

2005년 가을의 어느 오후였습니다.

I was working at the ACLU as the organization's science advisor.

저는 당시 ACLU에서 과학 고문으로 일하고 있었고

I really, really loved my job,

정말 제 일을 좋아했지만

but I was having one of those days

그날따라

where I was feeling just a little bit discouraged.

좌절감을 느끼고 있었어요.

So I wandered down the hallway to my colleague Chris Hansen's office.

그래서 복도 끝에 있는 제 동료 크리스 한슨의 사무실로 갔습니다.

Chris had been at the ACLU for more than 30 years,

크리스는 ACLU에서 30년 넘게 근무해서

so he had deep institutional knowledge and insights.

깊이있는 제도상의 지식과 통찰력을 가지고 있었습니다.

I explained to Chris that I was feeling a little bit stuck.

저는 크리스에게 제가 좀 막힌 것 같다고 설명했습니다.

I had been investigating a number of issues

저는 과학과 국민의 자유의 대한 여러 문제에 대해

at the intersection of science and civil liberties -- super interesting.

조사하고 있었는데 굉장히 흥미로운 일이었죠.

But I wanted the ACLU to engage these issues in a much bigger way,

하지만 전 ACLU가 이런 문제에 더 많이 관여하기를 바랐습니다.

in a way that could really make a difference.

정말 변화를 일으킬 수 있도록 말이죠.

So Chris cut right to the chase, and he says,

크리스는 곧장 제게 물었죠.

"Well, of all the issues you've been looking at, what are the top five?"

"당신이 본 문제 중 가장 큰 다섯을 꼽자면 무엇인가요?"

"Well, there's genetic discrimination,

"음, 우선 유전적 차별과

and reproductive technologies,

생식 기술들

and biobanking, and ...

바이오뱅킹, 그리고 ...

oh, there's this really cool issue,

아, 정말 멋진 문제가 있었는데

functional MRI and using it for lie detection, and ...

기능성 MRI와 그것을 거짓말 탐지에 이용하는 것

oh, and of course, there's gene patents."

아, 물론 유전자 특허도 있었어요."

"Gene patents?"

"유전자 특허요?"

"Yes, you know, patents on human genes."

"네, 인간 유전자를 특허내는 거요."

"No!

"말도 안돼요!

You're telling me that the US government

지금 제게 미국 정부가

has been issuing patents on part of the human body?

인간 신체 일부분에 대해 특허를 준다고 말하는 겁니까?

That can't be right."

사실일리가 없어요."

I went back to my office and sent Chris three articles.

저는 제 사무실로 돌아가 크리스에게 기사 3개를 보냈습니다.

And 20 minutes later, he came bursting in my office.

그리고 20분 뒤 그가 제 사무실을 박차고 들어왔습니다.

"Oh my god! You're right! Who can we sue?"

"세상에나! 당신 말이 맞군요! 누굴 고소하면 되죠?"

(Laughter)

(웃음)

Now Chris is a really brilliant lawyer,

크리스는 정말 훌륭한 변호사였지만

but he knew almost nothing about patent law

특허법에 대해선 거의 아무것도 몰랐고

and certainly nothing about genetics.

특히 유전학에 대해선 완전히 무지했습니다.

I knew something about genetics, but I wasn't even a lawyer,

저는 유전학을 조금 알았지만 특허법 변호사는커녕

let alone a patent lawyer.

일반 변호사도 아니었습니다.

So clearly we had a lot to learn before we could file a lawsuit.

그러니 확실히 소송을 걸기 전에 배워야 할 것이 아주 많았지요.

First, we needed to understand exactly what was patented

첫째, 유전자를 특허냈을 때 정확히 무엇이 특허되는지

when someone patented a gene.

이해할 필요가 있었습니다.

Gene patents typically contain dozens of claims,

유전자 특허는 일반적으로 수십 가지 조항을 포함하지만

but the most controversial of these are to so-called "isolated DNA" --

가장 논란이 되는 것은 "추출된 유전자"

namely, a piece of DNA that has been removed from a cell.

즉, 세포에서 분리시킨 DNA 조각입니다.

Gene patent proponents say,

유전자 특허 지지자들은 말하죠.

"See? We didn't patent the gene in your body,

"보세요, 당신 몸에 있는 유전자가 아니라

we patented an isolated gene."

추출된 유전자를 특허낸 겁니다."

And that's true,

물론 사실입니다.

but the problem is that any use of the gene requires that it be isolated.

하지만 문제는 모든 유전자의 사용이 추출을 필요로 한다는 것입니다.

And the patents weren't just to a particular gene that they isolated,

그리고 그 특허들은 단지 추출된 특정한 유전자 뿐만아니라

but on every possible version of that gene.

그 유전자의 가능한 모든 형태를 말합니다

So what does that mean?

무슨 뜻이냐고요?

That means that you can't give your gene to your doctor

특허 사용자의 허락 없이는

and ask him or her to look at it,

의사에게 당신의 유전자를 주고

say, to see if it has any mutations,

유전자에 혹시 돌연변이가 있지는 않은지

without permission of the patent holder.

살펴보라고 부탁할 수 없다는 뜻입니다.

It also means that the patent holder has the right to stop anyone

또 특허 사용자가 연구나 임상실험에서 그 유전자를 사용하는 사람을

from using that gene in research or clinical testing.

막을 수 있는 권리를 가졌다는 걸 의미합니다.

Allowing patent holders,

특허를 가진 사람들이

often private companies,

보통은 유한 회사들이죠.

to lock up stretches of the human genome was harming patients.

인간유전자의 발전을 막고 환자들을 해치고 있습니다.

Consider Abigail,

애비게일을 보세요.

a 10-year-old with long QT syndrome,

그녀는 10살이고 QT 연장증후군을 앓고 있는데

a serious heart condition that, if left untreated,

심각한 심장병으로서 치료하지 않으면

can result in sudden death.

갑작스러운 죽음을 야기할 수 있습니다.

The company that obtained a patent on two genes associated with this condition

이 증상에 관련한 두 개의 유전자에 특허를 가지고 있던 회사는

developed a test to diagnose the syndrome.

증후군을 진단할 방법을 개발 했습니다.

But then they went bankrupt and they never offered it.

그런데 파산해서 진단법을 제공하지 못했습니다.

So another lab tried to offer the test,

다른 연구소에서 테스트를 하려 했지만

but the company that held the patents threatened to sue the lab

특허를 가진 회사가 연구소를 특허법 위반으로

for patent infringement.

소송하겠다며 위협했습니다.

So as a result,

그 결과

for 2 years, no test was available.

2년동안 어떤 테스트도 할 수 없었습니다.

During that time,

그 기간동안

Abigail died of undiagnosed long QT.

아비게일은 진단 미확정의 연장 QT로 목숨을 잃었습니다.

Gene patents clearly were a problem and were harming patients.

유전자 특허가 분명 문제가 되었고 환자들을 해치고 있었습니다.

But was there a way we could challenge them?

하지만 우리가 이의를 제기할 방법이 있었을까요?

Turns out that the Supreme Court

알고보니 대법원에서는

has made clear through a long line of cases,

일련의 사건들을 통해 확실하게

that certain things are not patent eligible.

특정 부분은 특허를 낼 수 없다고 명시하고 있습니다.

You can't patent products of nature --

자연의 산물은 특허를 받을 수 없습니다.

the air, the water, minerals, elements of the periodic table.

공기, 물, 광물, 주기율표에 나온 성분들 같은 것 말이죠.

And you can't patent laws of nature --

자연의 법칙도 특허를 받을 수 없습니다.

the law of gravity, E = mc2.

중력의 법칙 말이죠. E = MC2입니다.

These things are just too fundamental and must remain free to all

이런 것들은 근본적이기에 자유롭게 남아 있어야 하고

and reserved exclusively to none.

특정인에게 속할 수 없습니다.

It seemed to us that DNA,

저희에게 DNA는

the most fundamental structure of life,

삶의 가장 근본적인 구조입니다.

that codes for the production of all of our proteins,

우리 몸의 단백질을 생산하는 코드이며

is both a product of nature and a law of nature,

자연의 산물이며 자연의 법칙에 해당하는 것입니다.

regardless of whether it's in our bodies

우리 몸 안에 있든

or sitting in the bottom of a test tube.

실험관 바닥에 가라앉아 있든 말이죠.

As we delved into this issue,

우리는 이 문제를 조사하면서

we traveled all over the country to speak with many different experts --

전국을 돌아다니며 많은 전문가들과 이야기를 나누었습니다.

scientists, medical professionals, lawyers, patent lawyers.

과학자, 전문의료진, 변호사, 특허 변호사등을 만났습니다.

Most of them agreed that we were right as a matter of policy,

대부분은 우리의 의견에 제도적으로 동의했고

and, at least in theory, as a matter of law.

적어도 법률적으로 그 이론에 동의했습니다.

All of them thought

하지만 이들 모두가

our chances of winning a gene-patent challenge

저희가 유전자 특허 소송에서 이길 확률은

were about zero.

없다고 생각했습니다.

Why is that?

왜일까요?

Well, the patent office had been issuing these patents

특허사무소에서는 유전자 특허를

for more than 20 years.

지난 20년간 승인했고

There were literally thousands of patents on human genes.

말 그대로 수천 개의 인간 유전자 특허가 있습니다.

The patent bar was deeply entrenched in the status quo,

이 특허로 인한 빗장은 현 상황에 굳건하게 자리 잡았고

the biotech industry had grown up around this practice,

생물공학 산업은 이를 바탕으로 성장해 왔습니다.

and legislation to ban gene patents had been introduced

그리고 유전자 특허를 반대하는 법안을

year after year in Congress,

국회에 매년 제시하지만

and had gone absolutely nowhere.

아무런 진전이 없는 상황입니다.

So the bottom line:

그래서 결론은

courts just weren't going to be willing to overturn these patents.

법원은 이 특허를 뒤집으려 하지 않을 것이라는 것입니다.

Now, neither Chris nor I were the type to shy away from a challenge,

크리스와 저는 둘다 도전이 무서워서 피하는 사람도 아니며

and hearing, "Being right just isn't enough,"

"옳은 것만으로는 충분하지 않다"는 말을 들으면서

seemed all the more reason to take on this fight.

이 싸움에 뛰어들 이유가 더 생겼습니다.

So we set out to build our case.

그래서 저희는 소송을 준비했습니다.

Now, patent cases tend to be: Company A sues Company B

특허 소송은 보통 A회사가 B회사를

over some really narrow, obscure technical issue.

정말 세세하고 불분명한 기술적 문제로 소송을 겁니다.

We weren't really interested in that kind of case,

저희는 그런 것에는 관심이 없었고

and we thought this case was much bigger than that.

이 소송은 훨씬 더 크다고 생각했습니다.

This was about scientific freedom, medical progress,

이 소송은 과학의 자유와 의학의 발전

the rights of patients.

환자의 권리에 관한 것입니다.

So we decided we were going to develop a case

그래서 저희는 그간의 특허 소송과는

that was not like your typical patent case --

다른 소송을 준비하기로 했습니다.

more like a civil rights case.

시민권 소송에 더 가까웠습니다.

We set out to identify a gene-patent holder

우리는 악독하게 특허를 이행하고 있는

that was vigorously enforcing its patents

유전자 특허 소유자를 식별하고

and then to organize a broad coalition of plaintiffs and experts

원고와 전문가의 연합을 구성해 법정에서

that could tell the court

이 특허들이 환자와 발전을 해치고

about all the ways that these patents were harming patients and innovation.

있다고 증언할 수 있게 했습니다.

We found the prime candidate to sue in Myriad Genetics,

저희는 소송의 첫번째 후보로 미리어드 제네틱스를 지목했습니다.

a company that's based in Salt Lake City, Utah.

유타의 솔트레이크 시티에 위치한 회사입니다.

Myriad held patents on two genes,

미리어드는 두 개의 유전자에 특허를 갖고 있습니다.

the BRCA1 and the BRCA2 genes.

BRCA1과 BRCA2 유전자 입니다.

Women with certain mutations along these genes

이 유전자의 특정 변이는 여성의

are considered to be at a significantly increased risk

유방암과 난소암의 발생률을

of developing breast and ovarian cancer.

상당히 증가시키는 것으로 여겨집니다.

Myriad had used its patents to maintain

미리어드는 이 특허를 이용하여

a complete monopoly on BRCA testing in the United States.

미국의 BRCA 테스트를 완전히 독점했습니다.

It had forced multiple labs that were offering BRCA testing to stop.

특허를 이용해 다른 연구소에서 BRCA 테스트를 못 하게 했습니다.

It charged a lot of money for its test --

테스트를 위해서 많은 돈을 요구하기도 했습니다.

over 3,000 dollars.

3천 달러 이상을 말이죠.

It had stopped sharing its clinical data

임상 데이터를 국제 과학 공동체와

with the international scientific community.

공유하지도 않았습니다.

And perhaps worst of all,

그리고 가장 나쁜 점은

for a period of several years,

수 년에 걸쳐서

Myriad refused to update its test to include additional mutations

미리어드는 프랑스의 연구팀에서 밝혀낸 추가적인 변이에 대해

that had been identified by a team of researchers in France.

테스트 내용을 갱신하기를 거부했다는 점입니다.

It has been estimated that during that period,

예측한 자료에 따르면

for several years,

수년에 걸친 기간동안

as many as 12 percent of women undergoing testing

테스트를 거친 여성 중 최대 12퍼센트가

received the wrong answer --

잘못된 진단을 받았습니다.

a negative test result that should have been positive.

테스트 결과 음성이 나왔지만 양성일 수도 있었습니다.

This is Kathleen Maxian.

이 여성은 캐슬린 맥시안입니다.

Kathleen's sister Eileen developed breast cancer at age 40

캐슬린의 자매 아이린은 40세에 유방암 판정을 받았습니다.

and she was tested by Myriad.

미리어드에서 테스트를 받았습니다.

The test was negative.

테스트 결과는 음성이었습니다.

The family was relieved.

그녀의 가족은 안도했습니다.

That meant that Eileen's cancer most likely didn't run in the family,

음성이란 뜻은 가족력과는 관계가 거의 없다는 뜻이기 때문입니다.

and that other members of her family didn't need to be tested.

그리고 다른 가족들은 테스트를 진행하지 않았습니다.

But two years later,

하지만 2년 후에

Kathleen was diagnosed with advanced-stage ovarian cancer.

캐슬린은 상당히 진행된 난소암 진단을 받았습니다.

It turned out that Kathleen's sister was among the 12 percent

알고보니 캐슬린의 자매가 잘못된 음성 판정을 받은

who received a false-negative test result.

12퍼센트 안에 속했던 것입니다.

Had Eileen received the proper result,

아이린이 제대로 된 결과를 받았다면

Kathleen would have then been tested,

캐슬린도 당시에 테스트를 받았을 것입니다.

and her ovarian cancer could have been prevented.

그리고 그녀의 난소암도 예방할 수 있었을 것입니다.

Once we settled on Myriad,

미리어드를 고소하기로 정하고

we then had to form a coalition of plaintiffs and experts

원고와 전문가 연합을 만들어

that could illuminate these problems.

이런 문제점을 드러내려 했습니다.

We ended up with 20 highly committed plaintiffs:

저희는 20명의 헌신적인 원고들와 함께 했습니다.

genetic counselors,

유전학 고문부터

geneticists who had received cease and desist letters,

연구 중단 경고장을 받은 유전학자와

advocacy organizations,

지지 단체들과

four major scientific organizations that collectively represented

15만명의 과학자와 전문 의료인을

more than 150,000 scientists and medical professionals,

집합적으로 대표하는 4개의 주류 과학 단체들

and individual women who either couldn't afford Myriad's test,

그리고 미리어드의 테스트를 받을 여유가 안되거나

or who wanted to obtain a second opinion but could not,

이차 소견을 듣고 싶었으나 그럴 수 없었던 여성들이

as a result of the patents.

함께 해 주었습니다.

One of the major challenges we had in preparing the case

소송을 준비하면서 가장 힘들었던 부분은

was figuring out how best to communicate the science.

과학을 어떻게 이해 시킬지에 관해서 였습니다.

So in order to argue that what Myriad did was not an invention,

미리어드가 한 것은 발명이 아니고

and that isolated BRCA genes were products of nature,

추출된 BRCA 유전자는 자연의 산물이라고 반박하기 위해서

we had to explain a couple of basic concepts, like:

저희는 몇 가지 기본적인 개념을 설명해야 했습니다.

What's a gene? What's DNA?

유전자란 무엇이며 DNA란 무엇인가?

How is DNA isolated, and why isn't that an invention?

어떻게 DNA가 추출되고 왜 그것이 발명이 아닌가?

We spent hours and hours with our plaintiffs and experts,

저희는 원고와 전문가들과 함께 오랜 시간동안

trying to come up with ways of explaining these concepts

이런 개념에 대해 설명할 방법을 생각했습니다.

simply yet accurately.

간단하면서 정확하게 말이죠.

And we ended up relying heavily on the use of metaphors,

그리고 저희는 은유적인 설명에 크게 의존하게 되었습니다.

like gold.

예를 들면 금이죠.

So isolating DNA --

DNA를 추출하는 것은

it's like extracting gold from a mountain

산에서 금을 캐거나

or taking it out of a stream bed.

사금을 채취하는 것과 같습니다.

You might be able to patent the process for mining the gold,

금을 캐는 방법에 대해서 특허를 걸 수는 있지만

but you can't patent the gold itself.

금 자체에 특허를 걸 수 없습니다.

It might've taken a lot of hard work and effort

산에서 금을 캐는데

to dig the gold out of the mountain;

많은 노력이 들어가겠지만

you still can't patent it, it's still gold.

금에 특허를 걸 수는 없습니다.

And the gold, once it's extracted,

그리고 금은 채굴된 다음에는

can clearly be used for all sorts of things

매장되어 있을 때는 쓰지 못하던

that it couldn't be used for when it was in the mountain;

온갖 용도로 사용될 수 있습니다.

you can make jewelry out of it for example --

예를 들어 금으로 만든 장신구에

still can't patent the gold, it's still gold.

특허를 걸 수는 없습니다.

So now it's 2009, and we're ready to file our case.

그리고 2009년 소송 준비를 마쳤습니다.

We filed in federal court in the Southern District of New York,

뉴욕 남부지부 연방 법원에 소송장을 제출하고

and the case was randomly assigned to Judge Robert Sweet.

소송은 로버트 스위트 판사에게 일임되었습니다.

In March 2010, Judge Sweet issued his opinion --

2010년 3월 스튀트 판사는

152 pages --

152페이지에 이르는 판결을 내려

and a complete victory for our side.

완벽하게 저희의 손을 들어주었습니다.

In reading the opinion,

그의 판결을 읽어보면

we could not get over how eloquently he described the science in the case.

과학에 대해서 얼마나 설득력 있게 설명했는지 볼 수 있었습니다.

I mean, our brief -- it was pretty good,

제 말은 저희의 변론 취지서도 나쁘지 않았습니다만

but not this good.

이렇게 훌륭하진 않았습니다.

How did he develop such a deep understanding of this issue

어떻게 그가 이 짧은 시간에 이렇게 깊은 견해를

in such a short time?

낼 수 있었을까요?

We just could not comprehend how this had happened.

우리는 어떻게 이런 일이 일어났는지 이해할 수 없었습니다.

So it turned out,

알고보니

Judge Sweet's clerk working for him at the time,

당시 같이 일하던 스위트 판사의 서기가

was not just a lawyer --

단순히 변호사가 아니라

he was a scientist.

과학자 였습니다.

He was not just a scientist --

그냥 과학자도 아니고

he had a PhD in molecular biology.

분자 생물학 박사였습니다.

(Laughter)

(웃음)

What an incredible stroke of luck!

이렇게 운이 좋을 수가 있는걸까요!

Myriad then appealed

그리고 미리어드는

to the US Court of Appeals for the Federal Circuit.

미 연방 순회 항소 법원에 항소 했습니다.

And here things got really interesting.

여기서 재미있는 일이 일어납니다.

First, in a pivotal moment of this case,

첫번째로 소송의 판도가 바뀌었습니다.

the US government switched sides.

미 정부가 입장을 바꾼 것입니다.

So in the district court the government submitted a brief on Myriad's side.

지방법원에서는 미리어드를 지지하는 변론을 냈습니다.

But now in direct opposition to its own patent office,

하지만 지방 법원 특허 사무실에

the US government files a brief that states that is has

미 정부가 정반대되는 의견을 보내

reconsidered this issue in light of the district court's opinion,

지방 법원의 결정을 다시 고려해

and has concluded that isolated DNA is not patent eligible.

추출된 DNA는 특허대상이 아니라고 결론내렸죠.

This was a really big deal,

이것은 엄청난 일이었습니다.

totally unexpected.

완전히 기대 이상이었습니다.

The Court of Appeals for the Federal Circuit

미 연방 순회 항소 법원에서

hears all patent cases,

특허 소송에 대한 공판이 열렸습니다.

and it has a reputation for being very, very pro-patent.

이 법원은 특허를 지지하는 것으로 특히 유명했습니다.

So even with this remarkable development,

그래서 이런 놀라운 발전에도 불구하고

we expected to lose.

저희는 질 것으로 예상했습니다.

And we did.

그리고 실제로 그랬습니다.

Sort of.

어느 정도 말이죠.

Ends up split decision, 2 to 1.

결과는 2대 1로 판정패였습니다.

But the two judges who ruled against us,

저희와 의견이 다른 두 판사는

did so for completely different reasons.

소송과는 전혀 다른 이유들로 반대 했습니다.

The first one, Judge Lourie,

첫번째로 로리 판사는

made up his own novel, biological theory --

생물학적 이론에 대한 소설을 썼는데

totally wrong.

완전 이상한 소리였죠.

(Laughter)

(웃음)

He decided Myriad had created a new chemical --

그는 미리어드가 새 화학 물질을 만들었다고 했는데

made absolutely no sense.

정말 말도 안되는 이야기입니다.

Myriad didn't even argue this, so it came out of the blue.

미리어드는 여기에 반박하지도 않았고 정말 뜻밖이었습니다.

The other, Judge Moore,

두번째로 무어 판사는

said she basically agreed with us that isolated DNA is a product of nature.

기본적으로 추출된 DNA는 자연의 산물이라는 점에는 동의하나

But she's like, "I don't want to shake up the biotech industry."

"생물 공학계를 뒤집고 싶지는 않아요"라는 태도를 보였습니다.

The third, Judge Bryson,

세번째로 브라이슨 판사는

agreed with us.

저희 손을 들어주었습니다.

So now we sought review by the Supreme Court.

그래서 저희는 대법원의 판결을 받기로 했습니다.

And when you petition the Supreme Court,

그리고 대법원에 청원서를 넣을때

you have to present a question that you want the Court to answer.

법원에서 판결을 받길 바라는 질문을 제출 해야 합니다.

Usually these questions take the form of a super-long paragraph,

보통 이런 질문들은 엄청 긴 문단으로 구성되어

like a whole page long with lots and lots of clauses,

한 쪽을 꽉 채워서 수 많은 절들이 들어 있습니다.

"wherein this" and "therefore that."

"어떤 점에서 이것이", "그래서" 같이 말이죠.

We submitted perhaps the shortest question presented ever.

저희는 아마도 역사상 가장 짧은 질문을 제출했을 겁니다.

Four words:

단 네 단어였죠.

Are human genes patentable?

인간의 유전자는 특허대상입니까?

Now when Chris first asked me what I thought of these words,

크리스가 제게 이 문장을 어떻게 생각하는지 물었을 때

I said, "Well, I don't know.

"글쎄 잘 모르겠는데

I think you have to say, 'Is isolated DNA patentable?'"

'추출된 유전자는 특허 대상입니까?'로 해야 하지 않을까?"

"Nope.

"아니야.

I want the justices to have the very same reaction that I had

7년전에 네가 이 문제를 내게 가져왔을 때

when you brought this issue to me seven years ago."

받았던 느낌을 그대로 전달하고 싶어."

Well, I certainly couldn't argue with that.

저는 확실히 반박할 수 없었습니다.

The Supreme Court only hears about one percent

대법원은 접수된 소송중에

of the cases that it receives,

단 1%만 진행합니다.

and it agreed to hear ours.

그리고 저희 소송이 진행되었습니다.

The day of the oral argument arrives, and it was really, really exciting --

법정에서 구두 변론을 하는 날은 무척 흥분되었습니다.

long line of people outside,

사람들이 줄을 섰고

people had been standing in line since 2:30 in the morning

법원에 들어가기 위해 아침 2시 반부터

to try to get into the courthouse.

줄을 서서 기다렸습니다.

Two breast cancer organizations,

두 개의 유방암 단체인

Breast Cancer Action and FORCE,

Breast Cancer Action과 FORCE는

had organized a demonstration on the courthouse steps.

법원 앞 계단에서 시위를 준비했습니다.

Chris and I sat quietly in the hallway,

크리스와 저는 복도에서

moments before he was to walk in and argue

그의 경력에서 가장 중요한 소송의

the most important case of his career.

변론을 하기 위해 조용히 앉아 있었습니다.

I was clearly more nervous than he was.

저는 분명히 그보다 더 긴장하고 있었습니다.

But any remaining panic subsided as I walked into the courtroom

하지만 남아있는 걱정들은 법정에 들어서서

and looked around at a sea of friendly faces:

법정에 가득한 익숙한 얼굴들을 보자 사라졌습니다.

our individual women clients

개인적인 이야기를 진솔하게 해준

who had shared their deeply personal stories,

여성 의뢰인들부터

the geneticists who had taken huge chunks of time out of their busy careers

바쁜 와중에 이 싸움을 위해 헌신적으로 참여하여

to dedicate themselves to this fight

큰 역할을 해준 유전학자들과

and representatives from a diverse array

의학계와 특허 지지단체의 다양한 직군의

of medical, patient advocacy,

대표자들과

environmental and religious organizations,

이 소송의 법정 조언을 제출해준

who had submitted friend of the court briefs in the case.

여러 환경, 종교 단체들에 이르기까지 말이죠.

Also in the room were three leaders of the Human Genome Project,

또한 법정에는 세명의 휴먼 게놈 프로젝트의 대표자들도 자리했습니다.

including the co-discoverer of DNA himself,

DNA를 공동으로 발견한

James Watson,

제임스 왓슨을 포함해서 말이죠.

who had submitted a brief to the court,

왓슨은 그가 제출한 법정 조언서에

where he referred to gene patenting as "lunacy."

유전자에 특허를 받는 것은 '미친 짓'이라고 표현 했습니다.

(Laughter)

(웃음)

The diversity of the communities represented in this room

법정에 자리한 다양한 단체들의 대표들과

and the contributions each had made to make this day a reality

이것을 현실로 만든 모두의 공헌이

spoke volumes to what was at stake.

무엇을 위한 것인지를 말해주고 있었습니다.

The argument itself was riveting.

변론도 눈을 떼지 못할 정도였습니다.

Chris argued brilliantly.

크리스의 변론은 훌륭했습니다.

But for me,

하지만 제게

the most thrilling aspect was watching the Supreme Court justices grapple

가장 흥분되는 부분은 대법원 판사들이

with isolated DNA,

추출된 DNA에 대해서

through a series of colorful analogies and feisty exchanges,

다양한 비유와 활발한 의견 교환을 하며

very much the same way as our legal team had done

지난 7년동안 저희의 법률팀이 했던 것처럼

for the past seven years.

고민하는 것이었습니다.

Justice Kagan likened isolating DNA

케이겐 판사는 DNA 추출을

to extracting a medicinal plant from the Amazon.

아마존에서 약초를 캐는 것에 비유했고

Justice Roberts distinguished it from carving a baseball bat from a tree.

로버트 판사는 나무로 야구 방망이를 깎는 것으로 표현했습니다.

And in one of my absolutely favorite moments,

그리고 확실히 가장 마음에 드는 것은

Justice Sotomayor proclaimed isolated DNA to be "just nature sitting there."

소토마요르 판사가 "자연이 그곳에 앉아 있다"고 선언한 것이었습니다.

(Laughter)

(웃음)

We felt pretty confident leaving the courtroom that day,

법정을 나설 때 깨나 자신이 있었지만

but I could never have anticipated the outcome:

이런 결과를 예상하지는 못했습니다.

nine to zero.

결과는 9대 0이었습니다.

"A naturally occurring DNA segment is a product of nature,

"자연적으로 생성된 DNA 부분은 자연의 산물이고

and not patent-eligible merely because it has been isolated.

단지 추출 되었다고 해서 특허를 낼 수는 없다.

And furthermore,

그리고 나아가

Myriad did not create anything."

미리어드가 만든 것은 아무것도 없다."

Within 24 hours of the decision,

선언 후 24시간 이내에

five labs had announced

5개의 연구소에서

that they would begin to offer testing for the BRCA genes.

BRCA 유전자 테스트를 시작한다고 선언했습니다.

Some of them promised to offer the tests at a lower price than Myriad's.

몇몇은 미리어드보다 더 저렴한 가격에 테스트를 진행하겠다 약속했고

Some promised to provide a more comprehensive test

몇몇은 미리어드의 테스트 보다 더 포괄적인 테스트를

than the one Myriad was offering.

진행하겠다고 약속했습니다.

But of course the decision goes far beyond Myriad.

당연히 그 결과는 미리어드를 넘어서

It ends a 25-year practice of allowing patents on human genes

25년 간 미국에서 이루어진 인간 유전자 특허를

in the United States.

끝냈습니다.

It clears a significant barrier to biomedical discovery and innovation.

이것은 생의학 발견과 혁신의 장벽을 허물은 것입니다.

And it helps to ensure that patients like Abigail, Kathleen and Eileen

그리고 아비게일, 캐슬린, 아일린과 같은 환자들이 필요한

have access to the tests that they need.

테스트를 받을 수 있도록 보장하는 것입니다.

A few weeks after the court issued its decision,

법원에서 판결을 공표하고 몇주 뒤

I received a small package in the mail.

작은 소포를 받았습니다.

It was from Bob Cook-Deegan,

밥 쿡-디건이라는

a professor at Duke University

듀크 대학의 교수가 보낸 것이었고

and one the very first people Chris and I went to visit

그는 저와 크리스가 이 소송을 준비하면서

when we started to consider whether to bring this case.

가장 처음 방문한 사람이었습니다.

I opened it up to find a small stuffed animal.

열어보니 안에는 작은 동물 인형이 들어 있었습니다.

(Laughter)

(웃음)

We took a big risk in taking this case.

저희는 이 소송을 맡으며 큰 위험 부담을 가졌습니다.

Part of what gave us the courage to take that risk

이런 위험을 안을 수 있도록 용기를 준 것은

was knowing that we were doing the right thing.

올바른 일을 하고 있음을 알았기 때문입니다.

The process took nearly eight years from the start to finish,

시작부터 끝까지 거의 8년이 걸린 이 과정에서

with many twists and turns along the way.

많은 어려움이 있었습니다.

A little luck certainly helped,

운이 따라준 부분도 있습니다.

but it was the communities that we bridged,

하지만 저희가 연결한 공동체들과

the alliances that we created,

만들어낸 연합이

that made pigs fly.

불가능을 가능하게 했습니다.

Thank you.

감사합니다.

(Applause)

(박수)