Should you be able to patent a human gene? | Tania Simoncelli

75,383 views ・ 2016-02-17

TED


Пожалуйста, дважды щелкните на английские субтитры ниже, чтобы воспроизвести видео.

Переводчик: Елена Ногина Редактор: Tatiana Nikitina
00:13
It was an afternoon in the fall of 2005.
0
13424
3158
Это случилось в конце одного из осенних дней 2005 года.
00:17
I was working at the ACLU as the organization's science advisor.
1
17325
3599
Я работала в ACLU научным экспертом.
00:21
I really, really loved my job,
2
21388
2607
Я очень, очень любила свою работу.
00:24
but I was having one of those days
3
24019
1636
Но это был один из тех дней,
00:25
where I was feeling just a little bit discouraged.
4
25679
2569
когда я чувствовала себя немного удручённой.
00:29
So I wandered down the hallway to my colleague Chris Hansen's office.
5
29265
4104
Я прогулялась по коридору к офису моего коллеги Криса Хансена.
00:34
Chris had been at the ACLU for more than 30 years,
6
34367
3654
Крис работал в ACLU более 30 лет
00:38
so he had deep institutional knowledge and insights.
7
38045
3075
и обладал глубокими знаниями и способностью видеть суть вещей.
00:41
I explained to Chris that I was feeling a little bit stuck.
8
41640
2973
Я объяснила Крису, что чувствовала себя как будто в тупике.
00:45
I had been investigating a number of issues
9
45512
2182
Я в то время расследовала много разных дел
00:47
at the intersection of science and civil liberties -- super interesting.
10
47718
5301
на пересечении науки и гражданских свобод — это очень интересно.
00:53
But I wanted the ACLU to engage these issues in a much bigger way,
11
53043
3910
Но я хотела, чтобы в ACLU заинтересовались ими по-настоящему,
00:56
in a way that could really make a difference.
12
56977
2245
чтобы достичь реальных результатов.
01:01
So Chris cut right to the chase, and he says,
13
61603
2100
Так вот, Крис сразу перешёл к делу и спросил:
01:03
"Well, of all the issues you've been looking at, what are the top five?"
14
63727
3460
«Из всех дел, над которыми ты работаешь, каковы пять самых важных?»
01:07
"Well, there's genetic discrimination,
15
67524
2656
«Ну, например, генетическая дискриминация,
01:10
and reproductive technologies,
16
70204
2425
и репродуктивные технологии,
01:12
and biobanking, and ...
17
72653
2141
и биобанкинг, и...
01:14
oh, there's this really cool issue,
18
74818
1842
О, одно дело особенно интересно —
01:16
functional MRI and using it for lie detection, and ...
19
76684
2649
функциональная МРТ и её использование в детекции лжи и...
01:19
oh, and of course, there's gene patents."
20
79357
2121
...ах да, и конечно же, генные патенты».
01:21
"Gene patents?"
21
81502
1629
«Генные патенты?!»
01:23
"Yes, you know, patents on human genes."
22
83967
2082
«Ну да, знаешь — патенты на человеческие гены».
01:26
"No!
23
86073
1506
«Нет!
01:27
You're telling me that the US government
24
87603
2461
То есть ты хочешь сказать, что правительство США
01:30
has been issuing patents on part of the human body?
25
90088
2924
выдаёт патенты на части человеческого тела?
Ерунда какая-то».
01:33
That can't be right."
26
93543
1683
01:35
I went back to my office and sent Chris three articles.
27
95861
3459
Я вернулась к себе в офис и отправила Крису три статьи.
01:39
And 20 minutes later, he came bursting in my office.
28
99954
3327
И через 20 минут он ворвался ко мне в офис.
01:43
"Oh my god! You're right! Who can we sue?"
29
103305
3616
«Боже мой! Ты права! Кого мы можем засудить?»
01:47
(Laughter)
30
107330
1509
(Смех)
01:49
Now Chris is a really brilliant lawyer,
31
109713
2374
Нет, Крис действительно блестящий адвокат,
но он почти ничего не знал о патентном праве
01:52
but he knew almost nothing about patent law
32
112111
2909
и уж точно ничего — о генетике.
01:55
and certainly nothing about genetics.
33
115044
2436
01:57
I knew something about genetics, but I wasn't even a lawyer,
34
117504
2878
Я кое-что знала о генетике, но я даже не была юристом,
02:00
let alone a patent lawyer.
35
120406
1661
не говоря уже о патентном праве.
02:02
So clearly we had a lot to learn before we could file a lawsuit.
36
122091
3466
Очевидно, нам предстояло многое узнать, прежде чем подавать иск.
Сперва мы должны были понять, на что именно выдавался патент,
02:06
First, we needed to understand exactly what was patented
37
126036
2858
02:08
when someone patented a gene.
38
128918
1681
когда кто-то патентовал ген.
02:11
Gene patents typically contain dozens of claims,
39
131679
3822
Генные патенты обычно содержат десятки заявлений,
02:15
but the most controversial of these are to so-called "isolated DNA" --
40
135525
4777
но самое спорное из них — так называемая «изолированная ДНК» —
02:20
namely, a piece of DNA that has been removed from a cell.
41
140699
4441
то есть кусочек ДНК, исключённый из клетки.
Сторонники генных патентов говорят:
02:26
Gene patent proponents say,
42
146073
1299
02:27
"See? We didn't patent the gene in your body,
43
147396
3174
«Видите? Мы не патентовали ген в вашем теле,
02:30
we patented an isolated gene."
44
150594
1935
мы запатентовали изолированный ген».
02:33
And that's true,
45
153148
1201
И это правда,
02:34
but the problem is that any use of the gene requires that it be isolated.
46
154373
6733
но проблема в том, что любое использование гена требует, чтобы он был изолирован.
02:42
And the patents weren't just to a particular gene that they isolated,
47
162510
4405
А патенты были выданы не только на определённый ген, который был изолирован,
02:46
but on every possible version of that gene.
48
166939
2887
но и на любую возможную версию этого гена.
02:50
So what does that mean?
49
170183
1337
И что же это значит?
02:51
That means that you can't give your gene to your doctor
50
171981
3062
Это значит, что вы не можете сдать ваш ген врачу
02:55
and ask him or her to look at it,
51
175067
2296
и попросить изучить этот ген,
02:57
say, to see if it has any mutations,
52
177387
2100
скажем, на предмет возможных мутаций,
02:59
without permission of the patent holder.
53
179511
2076
без разрешения патентообладателя.
03:02
It also means that the patent holder has the right to stop anyone
54
182363
4193
Это также значит, что патентообладатель имеет право остановить любого,
03:06
from using that gene in research or clinical testing.
55
186580
3482
кто захочет использовать этот ген в исследованиях или клинических тестах.
03:10
Allowing patent holders,
56
190871
1698
Разрешение держателям патентов,
03:12
often private companies,
57
192593
1284
зачастую частным компаниям,
03:13
to lock up stretches of the human genome was harming patients.
58
193901
4486
блокировать доступ к участкам генома человека вредило пациентам.
03:18
Consider Abigail,
59
198958
1152
Возьмём, к примеру, Абигаль,
03:20
a 10-year-old with long QT syndrome,
60
200134
2393
10-летнюю девочку с синдромом Романо-Уорда,
03:22
a serious heart condition that, if left untreated,
61
202551
3424
серьёзной патологией сердца, которая, если её не лечить,
03:25
can result in sudden death.
62
205999
1778
может закончиться внезапной смертью.
03:28
The company that obtained a patent on two genes associated with this condition
63
208911
3922
Компания, получившая патент на два гена, связанных с этим синдромом,
03:32
developed a test to diagnose the syndrome.
64
212857
2482
разработала тест для его диагностики.
03:35
But then they went bankrupt and they never offered it.
65
215363
2824
Но затем они обанкротились и так и не выпустили его на рынок.
После чего другая лаборатория попыталась предложить этот тест,
03:39
So another lab tried to offer the test,
66
219060
1928
03:41
but the company that held the patents threatened to sue the lab
67
221012
2988
но компания, которая владела патентами, пригрозила подать в суд
03:44
for patent infringement.
68
224024
1182
за нарушение патентного права.
03:45
So as a result,
69
225230
1159
И в результате
03:46
for 2 years, no test was available.
70
226413
2862
в течение 2 лет тест так и не был доступен.
03:50
During that time,
71
230291
1150
За это время
03:51
Abigail died of undiagnosed long QT.
72
231465
3250
Абигаль умерла от недиагностированного синдрома Романо-Уорда.
03:55
Gene patents clearly were a problem and were harming patients.
73
235776
3237
Генные патенты явно были проблемой и вредили пациентам.
03:59
But was there a way we could challenge them?
74
239467
2406
Но могли ли мы как-то оспорить их?
04:02
Turns out that the Supreme Court
75
242266
1732
Оказалось, что Верховный Суд,
04:04
has made clear through a long line of cases,
76
244022
3114
ознакомившись с массой исков, ясно определил,
04:07
that certain things are not patent eligible.
77
247160
2786
что определённые вещи не могут быть запатентованы.
04:10
You can't patent products of nature --
78
250925
2374
Невозможно патентовать продукты природы —
04:14
the air, the water, minerals, elements of the periodic table.
79
254148
4209
воздух, воду, минералы, элементы таблицы Менделеева.
04:19
And you can't patent laws of nature --
80
259170
2112
И невозможно патентовать законы природы —
04:22
the law of gravity, E = mc2.
81
262193
2279
закон всемирного тяготения, E = mc2.
04:24
These things are just too fundamental and must remain free to all
82
264909
4806
Эти вещи слишком фундаментальны и должны оставаться доступными для всех,
04:29
and reserved exclusively to none.
83
269739
1823
а не сохраняться эксклюзивно для кого бы то ни было.
04:32
It seemed to us that DNA,
84
272348
2147
Мы подумали, что ДНК,
04:34
the most fundamental structure of life,
85
274519
2516
самая фундаментальная структура жизни,
которая кодирует производство всех наших белков,
04:37
that codes for the production of all of our proteins,
86
277059
2656
04:39
is both a product of nature and a law of nature,
87
279739
3226
есть как продукт природы, так и закон природы.
04:42
regardless of whether it's in our bodies
88
282989
2702
Неважно, находится ли она в нашем теле
04:45
or sitting in the bottom of a test tube.
89
285715
2038
или на дне тестовой пробирки.
04:48
As we delved into this issue,
90
288523
1455
И мы начали копаться в этом,
04:50
we traveled all over the country to speak with many different experts --
91
290002
3908
мы объездили всю страну, чтобы побеседовать со множеством экспертов —
04:54
scientists, medical professionals, lawyers, patent lawyers.
92
294588
3713
учёными, опытными медиками, юристами, в том числе по патентному праву.
04:58
Most of them agreed that we were right as a matter of policy,
93
298753
3910
Большинство из них согласились, что мы были правы и в концепции,
05:02
and, at least in theory, as a matter of law.
94
302687
2785
и, как минимум в теории, по закону.
05:06
All of them thought
95
306313
1155
Все они полагали,
05:07
our chances of winning a gene-patent challenge
96
307492
2570
что наши шансы оспорить генные патенты
05:10
were about zero.
97
310086
1867
были практически нулевыми.
05:13
Why is that?
98
313628
1363
Почему так?
Патентное бюро выдавало эти патенты
05:15
Well, the patent office had been issuing these patents
99
315015
3087
на протяжении более чем 20 лет.
05:18
for more than 20 years.
100
318126
1701
05:20
There were literally thousands of patents on human genes.
101
320686
2880
Были выданы буквально тысячи патентов на человеческие гены.
05:24
The patent bar was deeply entrenched in the status quo,
102
324843
2941
Патентное право не меняло своих положений уже давно.
05:28
the biotech industry had grown up around this practice,
103
328581
3623
Отрасль биотехнологий выросла на старой, укоренившейся практике.
Законопроекты по запрету патентов на гены вносились на рассмотрение
05:32
and legislation to ban gene patents had been introduced
104
332228
3119
05:35
year after year in Congress,
105
335371
1398
05:36
and had gone absolutely nowhere.
106
336793
1791
в Конгресс год за годом,
и дальше этого дело не шло.
05:39
So the bottom line:
107
339401
1214
Можно сделать вывод:
суды, похоже, не горели желанием отменять эти патенты.
05:41
courts just weren't going to be willing to overturn these patents.
108
341027
3175
05:44
Now, neither Chris nor I were the type to shy away from a challenge,
109
344916
4595
Но мы с Крисом не из тех, кого можно легко испугать подобным вызовом,
05:49
and hearing, "Being right just isn't enough,"
110
349535
3144
и слова «быть правым совсем недостаточно»
05:52
seemed all the more reason to take on this fight.
111
352703
2530
ещё сильнее толкали нас на эту битву.
05:56
So we set out to build our case.
112
356311
1935
Итак, мы решили составить иск.
05:59
Now, patent cases tend to be: Company A sues Company B
113
359494
3490
Вообще, тенденция патентных исков такова: компания А подаёт в суд на компанию Б
06:03
over some really narrow, obscure technical issue.
114
363008
3183
из-за какой-то мизерной, непонятной технической детали.
06:06
We weren't really interested in that kind of case,
115
366822
2365
Нам подобные иски были не интересны.
Наш иск был гораздо шире, объёмнее.
06:09
and we thought this case was much bigger than that.
116
369211
2389
06:11
This was about scientific freedom, medical progress,
117
371624
2488
Это касалось научной свободы, медицинского прогресса,
06:14
the rights of patients.
118
374136
1459
прав пациентов.
06:15
So we decided we were going to develop a case
119
375619
3103
И мы решили, что мы создадим иск,
06:18
that was not like your typical patent case --
120
378746
2518
непохожий на типичные патентные иски, —
06:21
more like a civil rights case.
121
381645
1882
это будет, скорее, иск о гражданских правах.
06:24
We set out to identify a gene-patent holder
122
384756
2842
Мы решили начать с того, чтобы найти такого держателя генных патентов,
06:27
that was vigorously enforcing its patents
123
387622
2785
который бы активно требовал соблюдения своих патентных прав,
06:30
and then to organize a broad coalition of plaintiffs and experts
124
390431
3294
и затем организовать обширную коалицию истцов и экспертов,
06:33
that could tell the court
125
393749
1890
которые могли бы рассказать в суде
06:35
about all the ways that these patents were harming patients and innovation.
126
395663
4389
обо всех способах, какими патенты вредили как пациентам, так и научному прогрессу.
06:41
We found the prime candidate to sue in Myriad Genetics,
127
401404
3122
Первым кандидатом для нашего иска стала Myriad Genetics,
06:44
a company that's based in Salt Lake City, Utah.
128
404550
2855
компания, которая базировалась в Солт-Лейк-Сити, штат Юта.
06:48
Myriad held patents on two genes,
129
408718
2250
Myriad владела патентами на два гена,
06:50
the BRCA1 and the BRCA2 genes.
130
410992
3321
BRCA1 и BRCA2.
06:55
Women with certain mutations along these genes
131
415150
2734
Женщины с определёнными мутациями данных генов
06:57
are considered to be at a significantly increased risk
132
417908
2626
входили в группу значительно повышенного риска
07:00
of developing breast and ovarian cancer.
133
420558
1945
развития рака груди и яичников.
07:03
Myriad had used its patents to maintain
134
423834
1880
Myriad использовала свои патенты, чтобы удерживать
07:05
a complete monopoly on BRCA testing in the United States.
135
425738
4209
полную монополию на проведение тестов по генам BRCA в США.
07:10
It had forced multiple labs that were offering BRCA testing to stop.
136
430544
4188
Это заставило многие другие лаборатории, проводившие тесты на BRCA, прекратить их.
07:14
It charged a lot of money for its test --
137
434756
2159
Компания установила огромную цену на свои тесты —
07:16
over 3,000 dollars.
138
436939
1683
свыше 3 000 долларов.
Она перестала делиться данными клинических испытаний
07:19
It had stopped sharing its clinical data
139
439089
2335
07:21
with the international scientific community.
140
441448
2287
с мировым научным сообществом.
07:24
And perhaps worst of all,
141
444522
1903
И, возможно, хуже всего было то,
07:26
for a period of several years,
142
446449
2436
что на протяжении нескольких лет
07:28
Myriad refused to update its test to include additional mutations
143
448909
3713
Myriad отказывалась обновить свой тест, включив дополнительные мутации,
07:32
that had been identified by a team of researchers in France.
144
452646
3621
которые были обнаружены группой исследователей во Франции.
07:36
It has been estimated that during that period,
145
456974
2508
По различным оценкам, в течение этого периода,
07:39
for several years,
146
459506
1373
на протяжении нескольких лет,
07:40
as many as 12 percent of women undergoing testing
147
460903
3752
целых 12% женщин, прошедших тестирование,
07:44
received the wrong answer --
148
464679
2402
получили неправильные результаты —
07:48
a negative test result that should have been positive.
149
468377
3769
отрицательный результат теста, который должен был быть положительным.
07:53
This is Kathleen Maxian.
150
473485
1741
Это Кэтлин Максиан.
07:56
Kathleen's sister Eileen developed breast cancer at age 40
151
476172
3257
У сестры Кэтлин, Айлин, обнаружили рак груди в возрасте 40 лет,
07:59
and she was tested by Myriad.
152
479453
1840
и она была протестирована Myriad.
08:02
The test was negative.
153
482032
1726
Результат был отрицательным.
08:03
The family was relieved.
154
483782
1526
Семья вздохнула с облегчением.
08:05
That meant that Eileen's cancer most likely didn't run in the family,
155
485332
3788
Это означало, что рак Айлин, скорее всего, не был наследственным
08:09
and that other members of her family didn't need to be tested.
156
489144
3015
и что другим членам её семьи не нужно было проходить тесты.
08:12
But two years later,
157
492843
1230
Но два года спустя
08:14
Kathleen was diagnosed with advanced-stage ovarian cancer.
158
494097
4060
У Кэтлин диагностировали рак яичников на поздней стадии.
08:18
It turned out that Kathleen's sister was among the 12 percent
159
498927
3872
Выяснилось, что сестра Кэтлин была среди тех 12% пациентов,
08:22
who received a false-negative test result.
160
502823
2869
которые получили ложно-отрицательные результаты теста.
08:26
Had Eileen received the proper result,
161
506347
3089
Если бы Айлин получила правильные результаты,
08:29
Kathleen would have then been tested,
162
509460
2373
Кэтлин бы прошла тест,
08:31
and her ovarian cancer could have been prevented.
163
511857
2913
и её рак яичников можно было бы предотвратить.
08:36
Once we settled on Myriad,
164
516818
1264
Итак, мы остановили свой выбор на Myriad,
08:38
we then had to form a coalition of plaintiffs and experts
165
518106
3885
и теперь нам нужно было собрать коалицию из истцов и экспертов,
08:42
that could illuminate these problems.
166
522015
2088
которые могли бы осветить эти проблемы.
08:44
We ended up with 20 highly committed plaintiffs:
167
524127
2572
В конце концов мы нашли 20 крайне заинтересованных истцов:
08:47
genetic counselors,
168
527325
1538
консультантов по генетическим вопросам,
08:48
geneticists who had received cease and desist letters,
169
528887
3359
генетиков, получавших письма с требованием прекратить исследования как незаконные,
08:52
advocacy organizations,
170
532905
1849
общественные организации,
08:55
four major scientific organizations that collectively represented
171
535532
3065
четыре крупные научные организации, которые сообща представляли
08:58
more than 150,000 scientists and medical professionals,
172
538621
3530
более чем 150 000 учёных и медицинских работников,
09:02
and individual women who either couldn't afford Myriad's test,
173
542755
3297
а также женщин, которые либо не могли позволить себе купить тест Myriad,
09:06
or who wanted to obtain a second opinion but could not,
174
546076
3004
либо хотели получить альтернативное мнение, но не могли
09:09
as a result of the patents.
175
549104
1744
из-за действия патента.
09:12
One of the major challenges we had in preparing the case
176
552315
3440
Одним из главных вопросов в подготовке дела
09:15
was figuring out how best to communicate the science.
177
555779
2866
стало то, как лучше всего изложить научные детали.
09:19
So in order to argue that what Myriad did was not an invention,
178
559079
3831
Так, для того, чтобы заявить, что Myriad не сделала открытие
09:22
and that isolated BRCA genes were products of nature,
179
562934
3277
и что изолированные гены BRCA являлись продуктами природы,
мы должны были объяснить пару базовых понятий, например:
09:27
we had to explain a couple of basic concepts, like:
180
567124
2713
09:29
What's a gene? What's DNA?
181
569861
2144
что такое ген, что такое ДНК?
Как можно изолировать ДНК, и почему это не открытие?
09:32
How is DNA isolated, and why isn't that an invention?
182
572029
3716
09:37
We spent hours and hours with our plaintiffs and experts,
183
577168
3862
Мы часами просиживали с нашими истцами и экспертами,
пытаясь объяснить эти понятия должным образом, —
09:41
trying to come up with ways of explaining these concepts
184
581054
2936
09:44
simply yet accurately.
185
584014
1543
просто, но точно.
09:46
And we ended up relying heavily on the use of metaphors,
186
586306
3332
В итоге нам очень помогли метафоры,
09:49
like gold.
187
589662
1156
например золото.
09:51
So isolating DNA --
188
591789
2284
То есть изолировать ДНК —
09:54
it's like extracting gold from a mountain
189
594097
2500
это как извлечь золото из скалы
или достать его со дна реки.
09:57
or taking it out of a stream bed.
190
597105
2016
09:59
You might be able to patent the process for mining the gold,
191
599145
3674
Вы можете запатентовать процесс добычи золота,
10:02
but you can't patent the gold itself.
192
602843
2081
но вы не можете запатентовать само золото.
10:05
It might've taken a lot of hard work and effort
193
605929
2743
Это может отнять массу сил —
10:08
to dig the gold out of the mountain;
194
608696
1860
достать золото из скалы,
но его всё равно не запатентовать, это всё равно золото.
10:11
you still can't patent it, it's still gold.
195
611127
2281
10:13
And the gold, once it's extracted,
196
613432
1756
И после извлечения золото,
10:15
can clearly be used for all sorts of things
197
615212
2088
безусловно, можно использовать для чего угодно,
10:17
that it couldn't be used for when it was in the mountain;
198
617324
2736
в отличие от золота, скрытого в скале.
Можно создать, например, ювелирные изделия.
10:20
you can make jewelry out of it for example --
199
620084
2182
Но само золото по-прежнему нельзя патентовать, это по-прежнему золото.
10:22
still can't patent the gold, it's still gold.
200
622290
2165
10:25
So now it's 2009, and we're ready to file our case.
201
625364
3854
Итак, на дворе 2009 год, и мы готовы дать ход нашему делу.
10:30
We filed in federal court in the Southern District of New York,
202
630286
3495
Мы подали иск в федеральный суд Южного района Нью-Йорка,
10:34
and the case was randomly assigned to Judge Robert Sweet.
203
634355
3366
и дело в случайном порядке назначили судье Роберту Свиту.
10:38
In March 2010, Judge Sweet issued his opinion --
204
638599
3200
В марте 2010 года судья Свит озвучил своё решение —
10:42
152 pages --
205
642569
1858
152 страницы —
10:44
and a complete victory for our side.
206
644834
2252
и полная победа нашей стороны.
10:47
In reading the opinion,
207
647964
1431
Читая решение,
10:49
we could not get over how eloquently he described the science in the case.
208
649419
4715
мы были поражены, насколько красноречиво он описывал научные факты.
10:54
I mean, our brief -- it was pretty good,
209
654504
2771
Конечно, наш доклад был очень даже сильным,
10:57
but not this good.
210
657299
1567
но не настолько.
10:59
How did he develop such a deep understanding of this issue
211
659778
3377
Как он приобрёл такие глубокие знания в этой области
за столь короткое время?
11:03
in such a short time?
212
663179
1160
11:04
We just could not comprehend how this had happened.
213
664363
3608
Мы не могли понять, как это произошло.
11:07
So it turned out,
214
667995
1264
В итоге выяснилось,
11:09
Judge Sweet's clerk working for him at the time,
215
669283
3310
что помощник судьи Свита, работавший у него в то время,
11:12
was not just a lawyer --
216
672617
1480
был не просто юристом —
11:14
he was a scientist.
217
674121
1714
он был учёным.
11:15
He was not just a scientist --
218
675859
1598
Он был не просто учёным —
11:17
he had a PhD in molecular biology.
219
677481
3146
он был доктором наук в молекулярной биологии!
11:20
(Laughter)
220
680651
1751
(Смех)
11:22
What an incredible stroke of luck!
221
682426
2575
Какая невероятная удача!
11:26
Myriad then appealed
222
686058
1300
Myriad подали апелляцию
11:27
to the US Court of Appeals for the Federal Circuit.
223
687382
2495
в Апелляционный суд США по Федеральному Округу.
11:30
And here things got really interesting.
224
690496
2016
И вот тут начались интересные вещи.
11:33
First, in a pivotal moment of this case,
225
693465
3060
Сперва в решающий момент
11:37
the US government switched sides.
226
697187
2631
правительство США вдруг поменяло своё мнение.
11:40
So in the district court the government submitted a brief on Myriad's side.
227
700739
3749
Так, правительство представило в районный суд документ в защиту Myriad.
11:44
But now in direct opposition to its own patent office,
228
704512
5128
Но теперь, в отличие от собственного патентного бюро,
11:49
the US government files a brief that states that is has
229
709664
2708
правительство США подаёт записку по делу, в которой указано,
11:52
reconsidered this issue in light of the district court's opinion,
230
712396
3688
что оно пересмотрело данный иск в свете решения районного суда
и заключило, что изолированные ДНК не подлежат патентованию.
11:56
and has concluded that isolated DNA is not patent eligible.
231
716108
3186
11:59
This was a really big deal,
232
719818
1811
Вот это была новость,
12:01
totally unexpected.
233
721653
1562
совершенно неожиданная.
12:04
The Court of Appeals for the Federal Circuit
234
724773
2080
Апелляционный суд федерального округа
12:06
hears all patent cases,
235
726877
1683
рассматривает все патентные иски
12:08
and it has a reputation for being very, very pro-patent.
236
728584
3158
и обладает репутацией большого защитника патентов.
12:12
So even with this remarkable development,
237
732305
2426
Так что даже при этом невероятном развитии событий
12:14
we expected to lose.
238
734755
1679
мы всё равно должны были проиграть.
12:16
And we did.
239
736458
1347
И мы проиграли.
12:18
Sort of.
240
738389
1152
Практически.
12:20
Ends up split decision, 2 to 1.
241
740357
2587
В итоге мнения разделились: 2 к 1.
12:23
But the two judges who ruled against us,
242
743743
2496
Но двое судей, которые проголосовали против нас,
12:26
did so for completely different reasons.
243
746263
2241
сделали это по совершенно различным причинам.
12:29
The first one, Judge Lourie,
244
749275
1826
Первый, судья Лоури,
12:31
made up his own novel, biological theory --
245
751125
3015
придумал свою собственную идею, биологическую теорию —
совершенно неверную.
12:34
totally wrong.
246
754164
1168
12:35
(Laughter)
247
755356
1011
(Смех)
12:36
He decided Myriad had created a new chemical --
248
756391
2218
Он решил, что Myriad создала новый химикат.
12:38
made absolutely no sense.
249
758633
1865
Это абсолютно не имело смысла.
12:40
Myriad didn't even argue this, so it came out of the blue.
250
760522
2786
Myriad даже не заявляла этого, так что это стало полной неожиданностью.
12:43
The other, Judge Moore,
251
763632
1977
Вторая, судья Мур,
12:45
said she basically agreed with us that isolated DNA is a product of nature.
252
765633
3878
сказала, что в принципе согласна, что изолированная ДНК — продукт природы.
12:49
But she's like, "I don't want to shake up the biotech industry."
253
769987
3333
Но между строк у неё сквозило: «Я не хочу потрясений в отрасли биотехнологий».
12:54
The third, Judge Bryson,
254
774248
2572
Третий, судья Брайсон,
12:57
agreed with us.
255
777233
1216
согласился с нами.
12:59
So now we sought review by the Supreme Court.
256
779750
2531
Итак, мы добились рассмотрения в Верховном Суде.
13:02
And when you petition the Supreme Court,
257
782305
2703
Когда вы подаёте петицию в Верховный Суд,
вы должны задать вопрос, на который вам хотелось бы получить ответ Суда.
13:05
you have to present a question that you want the Court to answer.
258
785032
3122
13:08
Usually these questions take the form of a super-long paragraph,
259
788534
3727
Обычно эти вопросы имеют вид очень длинных абзацев,
13:12
like a whole page long with lots and lots of clauses,
260
792285
3023
например, длиной в страницу, с массой утверждений,
13:15
"wherein this" and "therefore that."
261
795332
2457
вроде «при том, что» и «по этой причине».
13:18
We submitted perhaps the shortest question presented ever.
262
798294
3907
Мы задали, возможно, самый короткий вопрос в истории.
13:23
Four words:
263
803312
1213
Четыре слова:
13:26
Are human genes patentable?
264
806220
2051
патентоспособны ли человеческие гены?
13:28
Now when Chris first asked me what I thought of these words,
265
808922
2824
Когда Крис спросил меня, что я думаю об этой формулировке,
13:31
I said, "Well, I don't know.
266
811770
1374
я сказала: «Ну, я не знаю.
Я думаю, надо спросить, патентоспособна ли изолированная ДНК?»
13:33
I think you have to say, 'Is isolated DNA patentable?'"
267
813168
3167
13:36
"Nope.
268
816968
1169
«Нет уж.
13:38
I want the justices to have the very same reaction that I had
269
818487
4621
Я хочу, чтобы у судей Верховного Суда была такая же реакция, как и у меня,
13:43
when you brought this issue to me seven years ago."
270
823132
3087
когда ты впервые рассказала мне об этом семь лет назад».
13:46
Well, I certainly couldn't argue with that.
271
826896
2157
Что ж, я действительно не могла с этим поспорить.
13:49
The Supreme Court only hears about one percent
272
829981
2883
Верховный Суд рассматривает только около одного процента дел,
13:52
of the cases that it receives,
273
832888
1666
которые он получает,
13:54
and it agreed to hear ours.
274
834578
1591
и он согласился рассмотреть наше дело.
13:57
The day of the oral argument arrives, and it was really, really exciting --
275
837772
4127
И вот настал день прений сторон, это было очень, очень волнующе —
14:01
long line of people outside,
276
841923
1435
длинная очередь людей снаружи,
14:03
people had been standing in line since 2:30 in the morning
277
843382
2764
люди вставали в очередь с 02:30 ночи,
чтобы попытаться пройти в здание суда.
14:06
to try to get into the courthouse.
278
846170
1734
14:07
Two breast cancer organizations,
279
847928
1971
Две организации по борьбе с раком груди,
14:09
Breast Cancer Action and FORCE,
280
849923
1668
Breast Cancer Action и FORCE,
14:11
had organized a demonstration on the courthouse steps.
281
851615
2701
организовали демонстрацию на лестнице здания суда.
14:15
Chris and I sat quietly in the hallway,
282
855232
2870
Крис и я тихо сидели в коридоре.
14:18
moments before he was to walk in and argue
283
858776
3014
Секунды оставались до того, как он войдёт в зал и выступит
14:21
the most important case of his career.
284
861814
2316
по самому важному делу в его карьере.
14:24
I was clearly more nervous than he was.
285
864765
2379
Я, безусловно, нервничала больше, чем он.
Но весь прежний страх ушёл, как только мы вошли в зал заседаний
14:28
But any remaining panic subsided as I walked into the courtroom
286
868096
4760
14:32
and looked around at a sea of friendly faces:
287
872880
2813
и увидели вокруг множество лиц наших друзей:
14:36
our individual women clients
288
876059
1765
наших частных клиентов — женщин,
14:37
who had shared their deeply personal stories,
289
877848
2441
которые поделились своими глубоко личными историями,
14:41
the geneticists who had taken huge chunks of time out of their busy careers
290
881210
3626
генетиков, которые выделили массу времени в своём плотном графике,
14:44
to dedicate themselves to this fight
291
884860
1825
чтобы посвятить себя этой битве,
14:47
and representatives from a diverse array
292
887122
2579
и представителей широкого круга
14:49
of medical, patient advocacy,
293
889725
1887
защитников прав медиков и пациентов,
14:51
environmental and religious organizations,
294
891636
2076
природоохранных и религиозных организаций,
14:53
who had submitted friend of the court briefs in the case.
295
893736
3532
которые представили доклады как советники суда в этом деле.
14:58
Also in the room were three leaders of the Human Genome Project,
296
898609
3025
Также в зале присутствовали три лидера «Проекта генома человека»,
15:01
including the co-discoverer of DNA himself,
297
901658
2672
включая одного из первооткрывателей структуры ДНК
15:04
James Watson,
298
904354
1290
Джеймса Уотсона.
15:05
who had submitted a brief to the court,
299
905668
2146
Он представил в суде доклад,
15:07
where he referred to gene patenting as "lunacy."
300
907838
3511
в котором назвал патентование генов «безумием».
15:11
(Laughter)
301
911373
1848
(Смех)
15:13
The diversity of the communities represented in this room
302
913245
3637
Масса различных сообществ, представленных в зале,
15:16
and the contributions each had made to make this day a reality
303
916906
3441
и вклад каждого из тех, кто сделал этот день реальностью,
15:20
spoke volumes to what was at stake.
304
920371
2297
красноречивее всего говорили о том, что стояло на кону.
15:23
The argument itself was riveting.
305
923386
2213
Прения сторон были захватывающими.
15:26
Chris argued brilliantly.
306
926205
1663
Крис подготовился блестяще.
15:27
But for me,
307
927892
1245
Но для меня
15:29
the most thrilling aspect was watching the Supreme Court justices grapple
308
929161
3764
самым захватывающим было видеть, как судьи Верховного Суда пытались понять суть
15:32
with isolated DNA,
309
932949
1569
изолированной ДНК
15:34
through a series of colorful analogies and feisty exchanges,
310
934542
3226
с помощью ярких аналогий и броских реплик,
15:37
very much the same way as our legal team had done
311
937792
3340
точно так же, как наши юристы делали это
15:41
for the past seven years.
312
941156
1690
на протяжении последних семи лет.
15:43
Justice Kagan likened isolating DNA
313
943666
2656
Судья Каган сравнила изоляцию ДНК
15:46
to extracting a medicinal plant from the Amazon.
314
946346
2776
c добычей лекарственного растения из тропических лесов Амазонки.
15:50
Justice Roberts distinguished it from carving a baseball bat from a tree.
315
950516
4010
Судья Робертс — с вырезанием бейсбольной биты из дерева.
15:55
And in one of my absolutely favorite moments,
316
955995
2482
И один из моих самых любимых моментов,
15:58
Justice Sotomayor proclaimed isolated DNA to be "just nature sitting there."
317
958501
5269
Судья Сотомайор провозгласила, что изолированная ДНК «и есть сама природа».
16:03
(Laughter)
318
963794
1100
(Смех)
16:05
We felt pretty confident leaving the courtroom that day,
319
965318
2875
Мы чувствовали себя довольно уверенно, покидая суд в тот день,
16:08
but I could never have anticipated the outcome:
320
968217
3006
но я никогда не могла бы предвидеть исход дела:
16:12
nine to zero.
321
972574
1507
девять к нулю.
«Естественно возникший сегмент ДНК есть продукт природы
16:15
"A naturally occurring DNA segment is a product of nature,
322
975025
3722
16:18
and not patent-eligible merely because it has been isolated.
323
978771
3047
и не может быть запатентован просто по причине того, что он изолирован.
16:22
And furthermore,
324
982394
1347
И более того,
16:23
Myriad did not create anything."
325
983765
2545
Myriad ничего не изобрела».
16:28
Within 24 hours of the decision,
326
988160
1996
Спустя 24 часа после оглашения решения,
16:30
five labs had announced
327
990180
1392
пять лабораторий объявили,
16:31
that they would begin to offer testing for the BRCA genes.
328
991596
3014
что они начнут проводить тесты на гены BRCA.
16:35
Some of them promised to offer the tests at a lower price than Myriad's.
329
995149
3483
Некоторые из них пообещали, что их тесты будут дешевле, чем тесты Myriad.
16:39
Some promised to provide a more comprehensive test
330
999142
2920
Другие пообещали предоставить более полный тест,
чем тот, что предлагали в Myriad.
16:42
than the one Myriad was offering.
331
1002086
1683
16:44
But of course the decision goes far beyond Myriad.
332
1004490
2838
Но конечно, ценность решения не только в победе над Myriad.
16:47
It ends a 25-year practice of allowing patents on human genes
333
1007352
4396
Оно положило конец 25-летней практике выдачи патентов на человеческие гены
16:51
in the United States.
334
1011772
1207
в Соединённых Штатах.
16:53
It clears a significant barrier to biomedical discovery and innovation.
335
1013383
4693
Оно убирает весомый барьер между биомедицинским открытием и инновациями.
16:58
And it helps to ensure that patients like Abigail, Kathleen and Eileen
336
1018484
4901
И оно помогает удостовериться, что такие пациенты, как Абигаль, Кэтлин и Айлин,
17:03
have access to the tests that they need.
337
1023409
2156
получат доступ к тестам, которые им необходимы.
17:06
A few weeks after the court issued its decision,
338
1026991
3215
Спустя несколько недель после того, как суд огласил своё решение,
17:10
I received a small package in the mail.
339
1030230
2260
я получила по почте маленький пакетик.
17:13
It was from Bob Cook-Deegan,
340
1033246
1607
Он был от Боба Кук-Дигана,
17:14
a professor at Duke University
341
1034877
2269
профессора Университета Дьюка,
17:17
and one the very first people Chris and I went to visit
342
1037170
3224
одного из самых первых людей, с которыми я и Крис встретились,
17:20
when we started to consider whether to bring this case.
343
1040418
2699
когда начали обдумывать, следует ли нам подавать иск.
17:24
I opened it up to find a small stuffed animal.
344
1044033
2809
Я открыла пакетик и нашла там маленькую мягкую игрушку.
(Смех)
17:28
(Laughter)
345
1048344
2959
17:33
We took a big risk in taking this case.
346
1053568
2328
Мы очень сильно рисковали, взявшись за это дело.
17:36
Part of what gave us the courage to take that risk
347
1056722
2510
Что среди прочего вселило в нас храбрость пойти на этот риск —
17:39
was knowing that we were doing the right thing.
348
1059256
2438
так это осознавание того, что мы поступаем правильно.
17:42
The process took nearly eight years from the start to finish,
349
1062079
3730
Процесс занял без малого восемь лет от начала до конца,
17:45
with many twists and turns along the way.
350
1065833
2221
со множеством поворотов и перипетий на пути.
17:48
A little luck certainly helped,
351
1068578
1691
Конечно, фортуна немного помогла нам,
17:50
but it was the communities that we bridged,
352
1070888
2812
но именно те сообщества, на которые мы опирались,
17:53
the alliances that we created,
353
1073724
2091
те альянсы, которые мы создавали,
17:55
that made pigs fly.
354
1075839
1420
придали «свинкам» возможность летать.
17:57
Thank you.
355
1077802
1156
Спасибо.
17:58
(Applause)
356
1078982
5514
(Аплодисменты)
Об этом сайте

Этот сайт познакомит вас с видеороликами YouTube, полезными для изучения английского языка. Вы увидите уроки английского языка, преподаваемые высококлассными учителями со всего мира. Дважды щелкните по английским субтитрам, отображаемым на каждой странице видео, чтобы воспроизвести видео оттуда. Субтитры прокручиваются синхронно с воспроизведением видео. Если у вас есть какие-либо комментарии или пожелания, пожалуйста, свяжитесь с нами, используя эту контактную форму.

https://forms.gle/WvT1wiN1qDtmnspy7