Should you be able to patent a human gene? | Tania Simoncelli

Translator: masoud paktinat Reviewer: sadegh zabihi

It was an afternoon in the fall of 2005.

عصر یک روز در پاییز ۲۰۰۵ بود.

I was working at the ACLU as the organization's science advisor.

من در ACLU به عنوان مشاورعلمی سازمان کار می‌کردم.

I really, really loved my job,

شغلم را خیلی زیاد دوست داشتم،

but I was having one of those days

اما اون روز از اون روزهایی بود

where I was feeling just a little bit discouraged.

که یکم احساس دلسردی می‌کردم.

So I wandered down the hallway to my colleague Chris Hansen's office.

سرگردان در راهرو به طرف دفتر همکارم، کریس هانسن رفتم.

Chris had been at the ACLU for more than 30 years,

کریس بیشتر از ۳۰ سال در ACLU کار کرده بود،

so he had deep institutional knowledge and insights.

به همین دلیل دانش و بینش بنیادی و عمیقی داشت.

I explained to Chris that I was feeling a little bit stuck.

برای کریس توضیح دادم که کمی احساس سردرگمی دارم

I had been investigating a number of issues

یک سری مسائل را در برخورد علوم و آزادی مدنی

at the intersection of science and civil liberties -- super interesting.

بررسی کرده بودم که فوق العاده جذاب بودند.

But I wanted the ACLU to engage these issues in a much bigger way,

اما از ACLU خواستم تا این مسائل را در راه های بزرگ تر به کار بگیرد،

in a way that could really make a difference.

در راهی که واقعاً تفاوت ایجاد کند.

So Chris cut right to the chase, and he says,

سپس کریس مستقیم سر اصل مطلب رفت، و گفت

"Well, of all the issues you've been looking at, what are the top five?"

"خب، بین همه اون مسائلی که در نظر داشتی، پنج تای اولشون در مورد چی هستن؟"

"Well, there's genetic discrimination,

"خب، تبعیض نژادی

and reproductive technologies,

و تکنولوژی‌های باروری

and biobanking, and ...

و بانک زیست شناسی و ...

oh, there's this really cool issue,

اوه، یک مسئله خیلی بامزه هم هست،

functional MRI and using it for lie detection, and ...

تشخیص دروغ حین MRI و ...

oh, and of course, there's gene patents."

اوه، و البته حق انحصاری ژن هم هست."

"Gene patents?"

"حق انحصاری ژن؟"

"Yes, you know, patents on human genes."

"بله، انحصاری کردن ژن های انسان."

"No!

"نه!

You're telling me that the US government

یعنی تو به من میگی که دولت آمریکا

has been issuing patents on part of the human body?

حق ثبت انحصاری درباره‌ی بخشی از بدن انسان رو صادر کرده؟

That can't be right."

این نمی‌تونه درست باشه."

I went back to my office and sent Chris three articles.

به دفترم برگشتم و سه مقاله برای کریس فرستادم.

And 20 minutes later, he came bursting in my office.

و بیست دقیقه بعد او سراسیمه به دفتر من آمد.

"Oh my god! You're right! Who can we sue?"

"خدای من! درست می‌گفتی! از کی باید شکایت کنیم؟"

(Laughter)

(صدای خنده حضار)

Now Chris is a really brilliant lawyer,

خوب کریس یک وکیل واقعاً عالیه،

but he knew almost nothing about patent law

اما اون موقع تقریبا هیچ اطلاعی از قانون ثبت انحصاری نداشت

and certainly nothing about genetics.

و مطمئناً درمورد ژنتیک هیچی نمی‌دونست.

I knew something about genetics, but I wasn't even a lawyer,

من یه چیزایی در مورد ژنتیک می‌دونستم اما وکیل که نبودم،

let alone a patent lawyer.

چه برسه به یه وکیل ثبت اختراع.

So clearly we had a lot to learn before we could file a lawsuit.

واضحه که چیزای زیادی باید یاد می‌گرفتیم قبل از اینکه پرونده رو به جریان بندازیم

First, we needed to understand exactly what was patented

اول باید می‌دانستیم چه حقی انحصاری می‌شود

when someone patented a gene.

وقتی یک نفر ژنی را ثبت امتیاز می‌کند.

Gene patents typically contain dozens of claims,

معمولاً نظرات زیادی در مورد ثبت انحصاری ژن وجود داره

but the most controversial of these are to so-called "isolated DNA" --

اما بحث برانگیزترین آن ها به اصطلاح "DNA قرنطینه شده" است--

namely, a piece of DNA that has been removed from a cell.

برای مثال، بخشی از DNA که از یک سلول جدا شده.

استدلال کنندگان ثبت انحصاری ژن می‌گویند:

Gene patent proponents say,

"See? We didn't patent the gene in your body,

"می‌بینید؟ ما ژن رو در بدن شما ثبت نکردیم،

we patented an isolated gene."

ما ژن‌های قرنطینه شده رو ثبت کردیم."

And that's true,

و این درسته،

but the problem is that any use of the gene requires that it be isolated.

اما مشکل اینجاست که هرگونه استفاده از ژن مستلزم قرنطینه بودن اون هست.

And the patents weren't just to a particular gene that they isolated,

و ثبت انحصاری تنها برای یک ژن مشخص که قرنطینش کرده بودن، نبود،

but on every possible version of that gene.

بلکه روی همه نسخه های اون ژن انجام می‌شد.

So what does that mean?

و این به چه معناست؟

That means that you can't give your gene to your doctor

به این معناست که نمی‌توانید بدون اجازه گرفتن از صاحب امتیاز

and ask him or her to look at it,

ژن خودتان را به دکترتان بدهید

say, to see if it has any mutations,

و از او بخواهید آن را بررسی کند،

without permission of the patent holder.

.و اگر جهش ژنتیکی در آن می‌بیند بگوید،

It also means that the patent holder has the right to stop anyone

این همچنین به این معناست که دارنده امتیاز حق دارد هر کسی را

from using that gene in research or clinical testing.

از استفاده از آن ژن در تحقیقات و یا آزمایش‌های کلینیکی باز بدارد.

Allowing patent holders,

اجازه دادن به صاحبان امتیاز،

often private companies,

که اغلب شرکت های خصوصی هستند،

to lock up stretches of the human genome was harming patients.

براق قفل کردن زنجیره‌ی ژنوم انسان، داشت به بیماران آسیب می‌رساند.

Consider Abigail,

ابیگیل را در نظر بگیرید،

a 10-year-old with long QT syndrome,

یک کودک ده ساله با سندرم طولانی مدت QT

a serious heart condition that, if left untreated,

یک وضعیت قلبی وخیم، که اگر بدون درمان گذاشته شود،

can result in sudden death.

می‌تواند به مرگ ناگهانی منجر گردد.

The company that obtained a patent on two genes associated with this condition

شرکتی که حق امتیازی برای دو ژن مرتبط با این بیماری گرفت

developed a test to diagnose the syndrome.

آزمایشی برای تشخیص این سندروم ترتیب داد.

But then they went bankrupt and they never offered it.

اما آنها ناگهان ورشکسته شدند و هیچگاه هم پیشنهادی برای آن ندادند.

سپس آزمایشگاه دیگری سعی کرد آزمایش را انجام دهد،

So another lab tried to offer the test,

but the company that held the patents threatened to sue the lab

اما شرکتی که حق امتیازها را داشت به خاطر تعدی به حق امتیاز

for patent infringement.

تهدید به شکایت از آزمایشگاه کرد.

So as a result,

پس در نتیجه،

for 2 years, no test was available.

برای دو سال، هیچ آزمایشی ممکن نشد.

During that time,

در آن زمان،

Abigail died of undiagnosed long QT.

ابیگل در اثر عدم تشخیص QT بلندمدت مرد.

Gene patents clearly were a problem and were harming patients.

حق انحصاری ژن مشخصاً یک مشکل بود و داشت به بیماران صدمه می‌زد.

But was there a way we could challenge them?

اما آیا راهی بود که بتوانیم با آنها مقابله کنیم؟

Turns out that the Supreme Court

معلوم شد که دیوان عالی کشور

has made clear through a long line of cases,

در پی موارد مختلفی از پرونده‌ها اعلام کرده است،

that certain things are not patent eligible.

که بعضی چیزهای معینی واجد شرایط حق انحصاری نمی‌شوند.

You can't patent products of nature --

شما نمی‌توانید برای محصولات طبیعی حق انحصاری بگیرید--

the air, the water, minerals, elements of the periodic table.

هوا، آب، مواد معدنی، عناصر جدول تناوبی.

و همچنین نمی‌توانید صاحب امتیاز قوانین طبیعت باشید--

And you can't patent laws of nature --

the law of gravity, E = mc2.

قانون گرانش، E=mc2.

These things are just too fundamental and must remain free to all

اینجور چیزها زیادی اساسی هستند و باید برای همگان آزاد بمانند

and reserved exclusively to none.

و اختصاصی برای هچکس رزرو نشوند.

It seemed to us that DNA,

اینطور به نظر ما رسید که DNA،

the most fundamental structure of life,

اساسی‌ترین ساختار زندگی،

that codes for the production of all of our proteins,

که تولید همه پروتئین‌های ما را برنامه ریزی می‌کند،

is both a product of nature and a law of nature,

هم یکی از تولیدات طبیعت است و هم یکی از قوانین طبیعت،

regardless of whether it's in our bodies

صرف نظر از اینکه در بدن‌های ماست

or sitting in the bottom of a test tube.

یا در ته یک لوله آزمایش.

همین طور که در مورد این موضوع کاوش می‌کردیم،

As we delved into this issue,

we traveled all over the country to speak with many different experts --

به تمام کشور سفرکردیم تا با متخصان خیلی گوناگونی صحبت کنیم--

scientists, medical professionals, lawyers, patent lawyers.

دانشمندان، پزشکان حرفه‌ای، حقوقدان‌ها، وکلای حق امتیاز.

Most of them agreed that we were right as a matter of policy,

بیشتر آنها موافق بودند که به عنوان یک موضوع سیاسی حق با ماست

and, at least in theory, as a matter of law.

و حداقل روی کاغذ، از نظر قانونی.

All of them thought

همه آنها فکر می‌کردند که

our chances of winning a gene-patent challenge

شانس ما برای بردن چالش حق امتیاز ژن

were about zero.

نزدیک صفر است.

Why is that?

چرا؟

Well, the patent office had been issuing these patents

خوب، اداره ثبت امتیاز در بیش از ۲۰ سال گذشته

for more than 20 years.

این امتیازها را صادر می‌کرده است.

There were literally thousands of patents on human genes.

بی اغراق هزاران حق امتیاز در زمینه ژن انسان وجود دارد.

The patent bar was deeply entrenched in the status quo,

ستون حق امتیازها کاملا در قانون فعلی تثبیت شده‌است،

the biotech industry had grown up around this practice,

صنعت تکنولوژی زیستی در کنار آن رشد کرده‌اند،

and legislation to ban gene patents had been introduced

و مقررات ممنوع کردن حق امتیاز ژن‌ها سال به سال در کنگره

year after year in Congress,

مشخص گردیده‌اند،

and had gone absolutely nowhere.

و مطلقاُ تغییری نکرده‌اند.

So the bottom line:

پس اگر خلاصه بگم:

courts just weren't going to be willing to overturn these patents.

دادگاه‌ها مشتاق نبودند که این حق امتیاز‌ها را کاَن لم یکن اعلام کنند.

Now, neither Chris nor I were the type to shy away from a challenge,

حالا، نه کریس و نه من از آن نوع نبودیم که از زیر این چالش شانه خالی کنیم،

and hearing, "Being right just isn't enough,"

و می‌شنیدیم که، "فقط برحق بودن کافی نیست،"

seemed all the more reason to take on this fight.

به نظر می‌رسید همه دلایل مهیاست که وارد این جنگ بشویم

پس ما شروع کردیم تا پرونده‌مان را تشکیل بدهیم.

So we set out to build our case.

در حال حاضر، پرونده های حق امتیازاین طوری هستند: شرکت A از شرکت B شکایت می‌کند

Now, patent cases tend to be: Company A sues Company B

over some really narrow, obscure technical issue.

برای برخی مسائل واقعاُ محدود، برخی موضوعات فنی مبهم.

We weren't really interested in that kind of case,

ما حقیقتاَ مشتاق چنین پرونده‌هایی نبودیم،

and we thought this case was much bigger than that.

و فکر می‌کردیم این پرونده بسیار بزرگتر از آنهاست.

This was about scientific freedom, medical progress,

این در مورد آزادی علمی، و پیشرفت پزشکی،

the rights of patients.

و حقوق بیماران بود.

So we decided we were going to develop a case

پس ما تصمیم گرفتیم که بریم پرونده‌ای را بسط دهیم

that was not like your typical patent case --

که شبیه موارد معمولی شما نبود--

more like a civil rights case.

بیشتر شبیه یک پرونده حقوق مدنی بود.

We set out to identify a gene-patent holder

ما شروع کردیم به مشخص کردن یک دارنده حق امتیاز ژن

that was vigorously enforcing its patents

که داشت به شدت حق امتیازهایش را اعمال می‌کرد

and then to organize a broad coalition of plaintiffs and experts

و سپس یک ائتلاف بزرگی از شاکیان و متخصصان را سازمان دهی کردیم

that could tell the court

که بتواند به دادگاه بگوید

about all the ways that these patents were harming patients and innovation.

درباره‌ی تمام ابعادی که این حق امتیاز‌ها داشت به بیماران و نوآوری‌ها صدمه می‌زد.

We found the prime candidate to sue in Myriad Genetics,

ما داوطلب نخست را برای شکایت از Myriad Genetics پیدا کردیم،

a company that's based in Salt Lake City, Utah.

یک شرکتی که در شهر سالت‌ لیک، ایالت یوتا، بود.

Myriad held patents on two genes,

Myriad دارنده حق امتیاز دو ژن بود،

the BRCA1 and the BRCA2 genes.

ژن BRCA1 و BRCA2.

Women with certain mutations along these genes

زنانی که جهش های مشخصی در این ژن‌هایشان دارند

are considered to be at a significantly increased risk

با خطر به طور قابل ملاحضه فزاینده‌ای

of developing breast and ovarian cancer.

برای ابتلا به سرطان پستان و تخمدان رو به رو می‌باشند.

Myriad had used its patents to maintain

Myriad از حق امتیازش جهت حفظ

a complete monopoly on BRCA testing in the United States.

انحصار کامل آزمایش روی BRCA در آمریکا استفاده کرده‌ بود.

It had forced multiple labs that were offering BRCA testing to stop.

چند آزمایشگاه را که داشتند پیشنهاد کار روی BRCA می‌دادند را مجبور به توقف کرده بود.

It charged a lot of money for its test --

پول زیادی را برای این آزمایش می‌گرفت --

over 3,000 dollars.

بیش از ۳٫۰۰۰ دلار.

اشتراک‌گذاری اطلاعات بالینی با مجامع علمی جهانی را

It had stopped sharing its clinical data

with the international scientific community.

متوقف کرده بود.

And perhaps worst of all,

و احتمالاَ بدتر همه،

for a period of several years,

برای بازه‌ی چندین ساله،

Myriad refused to update its test to include additional mutations

Myriad نپذیرفت آزمایش‌ها را به روز کند تا شامل جهش های ژنتیکی افزوده شده هم بشود

that had been identified by a team of researchers in France.

که توسط یک تیم تحقیقاتی در فرانسه شناخته شده بودند.

It has been estimated that during that period,

تخمین زده شده که در آن بازه،

for several years,

برای چندین سال،

as many as 12 percent of women undergoing testing

۱۲ درصد زنانی که آزمایش شدند

received the wrong answer --

جواب نادرست دریافت کرده‌اند--

a negative test result that should have been positive.

یک جواب آزمایش منفی که باید مثبت می‌بود.

This is Kathleen Maxian.

این کاتلین ماکسیان است.

Kathleen's sister Eileen developed breast cancer at age 40

خواهر کاتلین، آیلین در سن چهل سالگی سرطان پستان گرفت

and she was tested by Myriad.

و او توسط Myraid مورد آزمایش قرار گرفته بود.

The test was negative.

جواب آزمایش منفی بود.

The family was relieved.

خانواده خلاص شده بودند.

That meant that Eileen's cancer most likely didn't run in the family,

که به این معنیست که سرطان آیلین در بقیه خانواده هم محتمل نخواهد بود،

and that other members of her family didn't need to be tested.

و بقیه اعضای خانواده نیازی به آزمایش ندارند.

But two years later,

ولی دو سال بعد،

Kathleen was diagnosed with advanced-stage ovarian cancer.

سرطان پیشرفته تخمدان کتلین تشخیص داده شد.

It turned out that Kathleen's sister was among the 12 percent

معلوم شد که خواهر کتلین جزو ۱۲ درصد بوده است

who received a false-negative test result.

که به اشتباه جواب منفی دریافت کرده بودند.

Had Eileen received the proper result,

اگر آیلین جواب درست دریافت کرده بود،

Kathleen would have then been tested,

کتلین مورد آزمایش قرار می‌گرفت،

and her ovarian cancer could have been prevented.

و می‌شد از سرطان تخمدان او جلوگیری کرد.

بر Myriad که متمرکز شدیم،

Once we settled on Myriad,

we then had to form a coalition of plaintiffs and experts

بعد از آن باید ائتلافی بین شاکیان و متخصصان برقرار می‌کردیم

that could illuminate these problems.

که می‌توانست این مسائل را روشن کند.

We ended up with 20 highly committed plaintiffs:

ما کار را با ۲۰ تا از شاکیانی که بیشتر درگیر بودند به پایان بردیم:

genetic counselors,

مشاوران ژنتیک،

geneticists who had received cease and desist letters,

متخصصان ژنتیکی که نامه های توقف کار دریافت کرده بودند،

advocacy organizations,

سازمان‌های وکالت،

four major scientific organizations that collectively represented

چهار سازمان اصلی علمی که مجموعاً بیش از ۱۵۰٫۰۰۰ دانشمند

more than 150,000 scientists and medical professionals,

و متخصص پزشکی را در بر می‌گرفت،

and individual women who either couldn't afford Myriad's test,

و زنهایی که یا موفق نشده بودند مورد آزمایش Myriad قرار گیرند،

or who wanted to obtain a second opinion but could not,

یا می‌خواستند دوباره آزمایش شوند اما نتواسته بودند،

as a result of the patents.

بخاطر وجود حق امتیازها.

One of the major challenges we had in preparing the case

یکی از موانع بزرگی که در راه آماده سازی پرونده داشتیم

was figuring out how best to communicate the science.

این بود که بفهمیم چطور به بهترین نحو با دانش آن ارتباط برقرار کنیم.

So in order to argue that what Myriad did was not an invention,

برای به چالش کشیدن این مسئله که کارMyriad یک ابتکار مثبت نیست،

and that isolated BRCA genes were products of nature,

واینکه ژن‌های قرنطینه ‎‌شده‌ی BRCA محصول طبیعت هستند،

we had to explain a couple of basic concepts, like:

ما نیازمند توضیح دو مفهوم پایه هستیم، مثل:

What's a gene? What's DNA?

ژن چیست؟ DNA چیست؟

How is DNA isolated, and why isn't that an invention?

ژن چطور محصور شده است، و چرا این یک اختراع نیست؟

We spent hours and hours with our plaintiffs and experts,

ما ساعت‌ها و ساعت‌ها صرف شاکیان ومتخصصانمان کردیم،

trying to come up with ways of explaining these concepts

تا به راهی برسیم که بتوانیم این مفاهیم را

simply yet accurately.

ساده اما دقیق توضیح دهیم.

And we ended up relying heavily on the use of metaphors,

و به این نتیجه رسیدیم که زیاد بر استفاده از استعاره و تشبیه تکیه کنیم،

like gold.

مثل طلا.

So isolating DNA --

محصور کردن DNA --

it's like extracting gold from a mountain

مثل استخراج طلا از کوه است

or taking it out of a stream bed.

یا خارج کردن آن از بستر یک جوی.

You might be able to patent the process for mining the gold,

شاید شما قادر باشید که نحوه‌ی استخراج طلا را ثبت اختراع کنید،

but you can't patent the gold itself.

اما نمی‌توانید خود طلا را ثبت اختراع کنید.

It might've taken a lot of hard work and effort

هرچند ممکن است که کاویدن طلا در کوه

to dig the gold out of the mountain;

کار و تلاش زیادی را بخواهد؛

اما شما همچنان نمی توانید آن را ثبت اختراع کنید، چون همچنان طلا است.

you still can't patent it, it's still gold.

And the gold, once it's extracted,

و آن زمان که طلا استخراج شد،

can clearly be used for all sorts of things

مشخصاً می‌تواند برای هر کاری

that it couldn't be used for when it was in the mountain;

که قبلاً که در کوه بود نمی‌شد، مورد استفاده قرار گیرد؛

you can make jewelry out of it for example --

برای مثال می‌توانید ازآن جواهر بسازید --

still can't patent the gold, it's still gold.

اما نمی‌توانید آن را ثبت اختراع کنید، چون همچنان طلا است.

So now it's 2009, and we're ready to file our case.

حالا ۲۰۰۹ است و آماده‌ایم که پرونده‌مان را به جریان بیاندازیم.

We filed in federal court in the Southern District of New York,

ما در دادگاه فدرال در ناحیه جنوبی نیویورک تشکیل پرونده دادیم،

and the case was randomly assigned to Judge Robert Sweet.

و پرونده به صورت تصادفی به قاضی رابرت سوییت واگذار شد.

In March 2010, Judge Sweet issued his opinion --

در مارس ۲۰۱۰، قاضی سوییت نظر خودش را اعلام کرد --

152 pages --

۱۵۲ صفحه --

and a complete victory for our side.

و یک پیروزی کامل برای طرف ما.

In reading the opinion,

در خواندن نظرات او،

we could not get over how eloquently he described the science in the case.

نمی‌توانستیم بفهمیم چطور اینقدر باشکوه موارد علمی پرونده را توصیف کرده است.

I mean, our brief -- it was pretty good,

می‌خواهم بگویم که گزارش ما -- نسبتاً خوب بود،

but not this good.

اما نه به این خوبی.

How did he develop such a deep understanding of this issue

چطوراو توانسته بود در چنین زمان کوتاهی

in such a short time?

به چنین درک عمیقی از مسئله دست پیدا کند؟

We just could not comprehend how this had happened.

و درک نمی‌کردیم که این چطور می‌توانست اتفاق افتاده باشد.

So it turned out,

پس معلوم شد که،

Judge Sweet's clerk working for him at the time,

منشی قاضی سوییت که آن زمان برایش کار می‌کرد،

was not just a lawyer --

فقط یک وکیل نبود --

he was a scientist.

او یک دانشمند بود.

He was not just a scientist --

فقط یک دانشمند هم نبود --

he had a PhD in molecular biology.

او دکترای زیست شناسی مولکولی داشت.

(Laughter)

(خنده)

What an incredible stroke of luck!

چه شانس یهویی باورنکردنی‌ای!

Myriad then appealed

شرکت Myraid بعدش درخواست داد

to the US Court of Appeals for the Federal Circuit.

به دادگاه تجدید نظر آمریکا برای جریان دوباره پرونده.

And here things got really interesting.

و اینجا بود که قضیه واقعاً جالب شد.

First, in a pivotal moment of this case,

اول، در یکی ازلحظات اساسی این پرونده،

the US government switched sides.

دولت آمریکا تغییر موضع داد.

So in the district court the government submitted a brief on Myriad's side.

پس در دادگاه منطقه‌ای، دولت حکمی را برای Myraid ارسال کرد.

But now in direct opposition to its own patent office,

اما حالا در مخالفت مستقیم با با اداره‌ی ثبت اختراع خودش،

the US government files a brief that states that is has

دولت آمریکا دستوری را ابلاغ کرد که در آن بیان می‌کرد

reconsidered this issue in light of the district court's opinion,

که طبق نظر دادگاه ناحیه در این مسئله تجدید نظر شده است،

and has concluded that isolated DNA is not patent eligible.

و تصمیم گرفته شده است که ژن‌های قرنطینه‌شده واجد شرایط ثبت اختراع نیستند.

This was a really big deal,

این واقعاً چیز بزرگی بود،

totally unexpected.

کاملاً غیر منتظره.

The Court of Appeals for the Federal Circuit

دادگاه تجدید نظر فدرال

hears all patent cases,

همه پرونده‌های حق امتیاز را شنید،

and it has a reputation for being very, very pro-patent.

و طرفداری از ثبت اختراع یک اعتبار و سابقه‌ای داشت

So even with this remarkable development,

پس حتی با این پیشرفت چشمگیر نیز،

we expected to lose.

ما منتظر باخت بودیم.

And we did.

و باختیم.

Sort of.

یک جورایی.

Ends up split decision, 2 to 1.

به تصمیم‌های مجزایی ختم شد، ۲ به ۱.

But the two judges who ruled against us,

اما دو قاضی‌ای که به ضرر ما رأی دادند،

did so for completely different reasons.

این کار را به دلایل کاملاً متفاوتی انجام دادند.

The first one, Judge Lourie,

اولینشان، قاضی لوری،

made up his own novel, biological theory --

تئوری جدید زیست شناسانه‌ی خودش را ساخت --

totally wrong.

کاملاً غلط.

(Laughter)

(خنده)

He decided Myriad had created a new chemical --

او نتیجه گرفت که Myriad ماده شیمیایی مخصوص به خود را ساخته‌است --

made absolutely no sense.

مطلقاً با عقل جور در نمی‌آمد.

Myriad didn't even argue this, so it came out of the blue.

Myriad هم حتی در این مورد بحث نکرد، پس کسی ازش سر در نیاورد.

The other, Judge Moore,

قاضی دیگر، قاضی مور،

said she basically agreed with us that isolated DNA is a product of nature.

گفت که اساساً با ما موافق است که DNA محصور شده محصولی طبیعی است.

But she's like, "I don't want to shake up the biotech industry."

اما اینجور می‌گفت: من نمی‌خوام لرزه‌ای به صنعت فناوری‌های زیستی وارد کنم.

The third, Judge Bryson,

قاضی سوم، قاضی برایسون،

agreed with us.

با ما موافقت کرد.

So now we sought review by the Supreme Court.

پس حالا ما تجدید نظر دادگاه عالی را مد نظر قرار دادیم.

And when you petition the Supreme Court,

و وقتی که شما به دادگاه عالی درخواستی می‌دهید،

you have to present a question that you want the Court to answer.

باید سوالی مطرح کنید که مایلید دادگاه به آن پاسخ دهد.

Usually these questions take the form of a super-long paragraph,

معمولاً این سؤالات شکل یک پاراگراف خیلی بزرگ به خود می‌گیرد،

like a whole page long with lots and lots of clauses,

مانند یک صفحه کامل شامل گزاره‌های بسیار بسیار زیاد،

"wherein this" and "therefore that."

"از آنجا که فلان" پس "نتیجه می‌شود بیسار."

We submitted perhaps the shortest question presented ever.

ما احتمالاً کوتاه‌ترین سؤالی را که تا به حال ارائه شده ثبت کردیم.

Four words:

چهار واژه:

Are human genes patentable?

آیا ژن‌های انسان قابل ثبت اختراع هستند؟

Now when Chris first asked me what I thought of these words,

وقتی کریس از من پرسید که در مورد این واژه‌ها چی فکر می‌کنم،

I said, "Well, I don't know.

من گفتم، خب نمی‌دونم.

I think you have to say, 'Is isolated DNA patentable?'"

فکر می‌کنم باید بگی، آیا ژن‌های قرنطینه‌شده قابل ثبت اختراعند؟

"Nope.

نچ.

I want the justices to have the very same reaction that I had

من می‌خوام که قضات هم دقیقاً واکنش من را داشته باشند

when you brought this issue to me seven years ago."

وقتی که تو این مسئله را ۷ سال قبل نزد من آوردی.

Well, I certainly couldn't argue with that.

خب، واقعاً نمی‌توانستم با این مخالفتی بکنم.

The Supreme Court only hears about one percent

دادگاه عالی فقط حدود یک درصد

of the cases that it receives,

از پرونده‌هایی که دریافت کرده بود را شنید،

and it agreed to hear ours.

و موافقت کرد که پرونده ما را نیز بشنود.

The day of the oral argument arrives, and it was really, really exciting --

روز جروبحث شفاهی رسید، و واقعاً هیجان انگیز بود --

long line of people outside,

صف طویل مردم در بیرون،

people had been standing in line since 2:30 in the morning

مردم از ساعت ۲:۳۰ صبح در صف ایستاده بودند

to try to get into the courthouse.

تا تلاش کنند وارد جلسه دادگاه شوند.

Two breast cancer organizations,

دو سازمان مربوط به سرطان پستان،

Breast Cancer Action and FORCE,

سرطان پستان اقدام و عمل،

had organized a demonstration on the courthouse steps.

تظاهراتی را روی پله‌های دادگاه ترتیب داده بودند.

Chris and I sat quietly in the hallway,

کریس و من ساکت در راهرو نشستیم،

moments before he was to walk in and argue

لحظاتی قبل از اینکه می‌باید داخل می‌رفت

the most important case of his career.

و برای مهمترین پرونده عمرش جدال می‌کرد.

I was clearly more nervous than he was.

من به وضوح بیشتر از اون عصبی بودم.

But any remaining panic subsided as I walked into the courtroom

ولی هر ترسی هم باقی مانده بود با ورود به اتاق دادگاه فروکش کرد

and looked around at a sea of friendly faces:

و در اطراف دریایی از چهره‌های دوستانه بود:

our individual women clients

موکلان زن خود ما

who had shared their deeply personal stories,

که داستان‌های کاملاً شخصی خودشان را به اشتراک گذاشته بودند،

the geneticists who had taken huge chunks of time out of their busy careers

متخصصین ژنتیکی که زمان قابل توجهی از شغلشان زده بودند

to dedicate themselves to this fight

تا خودشان را وقف این دعوی کنند

and representatives from a diverse array

و نماینده‌هایی از صنوف گوناگون

of medical, patient advocacy,

از پزشکان، وکلای بیماران،

environmental and religious organizations,

سازمان‌های محیطی و مذهبی،

who had submitted friend of the court briefs in the case.

که نظر خود را درباره‌ی حکم دادگاه در این پرونده ثبت کرده بودند.

Also in the room were three leaders of the Human Genome Project,

همچنین در آنجا سه رئیس پروژه‌ی ژنوم انسان هم بودند،

including the co-discoverer of DNA himself,

شامل خود یکی از کاشفان DNA،

James Watson,

جیمز واتسون،

who had submitted a brief to the court,

که دستوری نیز در دادگاه ثبت کرده بود،

where he referred to gene patenting as "lunacy."

که در آن از حق امتیاز ژن به عنوان "دیوانگی" یاد کرده بود.

(Laughter)

(خنده)

The diversity of the communities represented in this room

گوناگونی جوامعی که در این دادگاه به چشم می‌خورد

and the contributions each had made to make this day a reality

و مشارکتی که هر کدام کرده بودند تا این روز به واقعیت بپیوندد

spoke volumes to what was at stake.

خودش به خوبی گویای وضعیت خطیر پیش رو بود.

The argument itself was riveting.

خود بحث و جدل به تنهایی جذاب بود.

Chris argued brilliantly.

کریس درخشان بحث کرد.

But for me,

اما برای من،

the most thrilling aspect was watching the Supreme Court justices grapple

هیجان انگیز ترین بُعدش تماشا کردن جدال قضات

with isolated DNA,

با مفهوم DNA قرنطینه‌شده بود،

through a series of colorful analogies and feisty exchanges,

بوسیله یک سری از شبیه سازی‌ها و تبادلات بود،

very much the same way as our legal team had done

خیلی شبیه به کاری که تیم حقوقی ما

for the past seven years.

در طول ۷ سال گذشته انجام داده بود.

Justice Kagan likened isolating DNA

قاضی کاگن DNA قرنطینه‌شده را

to extracting a medicinal plant from the Amazon.

به استخراج گیاهی دارویی در آمازون تشبیه می‌کرد.

Justice Roberts distinguished it from carving a baseball bat from a tree.

قاضی رابرت آن را با کنده کاری چوب بیسبال از چوب درخت متمایز می‌کرد.

And in one of my absolutely favorite moments,

و در یکی از لحظه‌های کاملاً مورد علاقه من،

Justice Sotomayor proclaimed isolated DNA to be "just nature sitting there."

قاضی استومیر، ادعا کرد که DNA " تنها طبیعت است که آنجا چمباتمه زده است."

(Laughter)

(خنده)

We felt pretty confident leaving the courtroom that day,

ما کاملاً با احساس اعتماد به نفس جلسه آنروز دادگاه را ترک کردیم،

but I could never have anticipated the outcome:

ولی من هیچوقت نمی‌تواستم خروجی را پیش‌بینی کنم:

nine to zero.

نُه به صفر.

"A naturally occurring DNA segment is a product of nature,

"قطعه دی ان ای یک محصول کاملاً طبیعی است،

and not patent-eligible merely because it has been isolated.

و صرفاً چون قرنطینه شده‌است قابل ثبت اختراع نیست.

And furthermore,

و علاوه بر آن،

Myriad did not create anything."

Myriad هیچ چیزی نساخته‌ است."

Within 24 hours of the decision,

در ۲۴ ساعت پس از این تصمیم،

five labs had announced

پنج آزمایشگاه اعلام کردند

that they would begin to offer testing for the BRCA genes.

که شروع به عرضه‌ی آزمایش ژن BRCA کرده‌اند.

Some of them promised to offer the tests at a lower price than Myriad's.

بعضی ازآنها قول دادند که آزمایش را با قیمت پایین‌تر نسبت به Myriad انجام می‌دهند.

Some promised to provide a more comprehensive test

بعضی قول آزمایش‌های کامل‌تر را دادند

than the one Myriad was offering.

از آنچه Myriad در حال ارائه‌اش بود.

But of course the decision goes far beyond Myriad.

البته تصمیم فراتر از Myriad را در بر می‌گرفت.

It ends a 25-year practice of allowing patents on human genes

این به یک تلاش ۲۵ ساله برای ثبت ژن انسان

in the United States.

در ایالات متحده پایان داد.

It clears a significant barrier to biomedical discovery and innovation.

و یک مانع جدی را از سر راه اختراع و اکتشاف پزشکی برطرف کرد.

And it helps to ensure that patients like Abigail, Kathleen and Eileen

و کمک کرد که تضمین شود بیمارانی مانند ابیگل، کاتلین و آیلین

have access to the tests that they need.

به آزمایش‌هایی که نیاز دارند دسترسی داشته باشند.

A few weeks after the court issued its decision,

چند هفته پس از اینکه دادگاه رأی خود را صادر کرد،

I received a small package in the mail.

من یک بسته کوچک پستی دریافت کردم.

It was from Bob Cook-Deegan,

از طرف باب کوک-دیگن،

a professor at Duke University

پرفسوری در دانشگاه دوک

and one the very first people Chris and I went to visit

و یکی از اولین کسانی که من و کریس به دیدارش رفتیم

when we started to consider whether to bring this case.

وقتی که شروع کردیم به سراغ این پرونده برویم.

I opened it up to find a small stuffed animal.

بازش کردم تا یک حیوان پر شده کوچک را یافتم

(Laughter)

(خنده)

We took a big risk in taking this case.

ما خطر زیادی را پذیرفتیم که این پرونده را قبول کردیم.

Part of what gave us the courage to take that risk

قسمتی از آنچه که به ما شجاعت پذیرش این خطر را داد

was knowing that we were doing the right thing.

این بود که می‌دانستیم داریم کار درست را انجام می‌دهیم.

The process took nearly eight years from the start to finish,

پروسه از آغاز تا پایان نزدیک به ۸ سال طول کشید،

with many twists and turns along the way.

با بسیاری از پیچ و تاب‌ها در راه.

A little luck certainly helped,

کمی شانس قطعاً کمک کرد،

but it was the communities that we bridged,

ولی این جوامعی که به آنها پل زدیم،

the alliances that we created,

و متحدانی که ساختیم، بودند

that made pigs fly.

که باعث شدند خوک پرواز کند.

Thank you.

ممنون از شما.

(Applause)

(تشویق)