Should you be able to patent a human gene? | Tania Simoncelli

Translator: Phuong Quach Reviewer: Ha Anh Tran

It was an afternoon in the fall of 2005.

Đó là vào một buổi chiều mùa thu năm 2005.

I was working at the ACLU as the organization's science advisor.

Tôi đang làm việc tại ACLU với tư cách là cố vấn khoa học.

I really, really loved my job,

Tôi đã rất rất yêu công việc của mình,

but I was having one of those days

nhưng tôi đã có những ngày

where I was feeling just a little bit discouraged.

mà tôi cảm thấy có một sự nản lòng nhẹ.

So I wandered down the hallway to my colleague Chris Hansen's office.

Vì vậy tôi đã đi dọc hành lang xuống văn phòng đồng nghiệp Chris Hansen.

Chris had been at the ACLU for more than 30 years,

Chris đã làm việc tại ACLU hơn 30 năm,

so he had deep institutional knowledge and insights.

cho nên anh ta có một hiểu biết sâu sắc về chuyện nội bộ.

I explained to Chris that I was feeling a little bit stuck.

Tôi đã giải thích với Chris tôi đang cảm thấy hơi bế tắc.

I had been investigating a number of issues

Tôi đã từng nghiên cứu nhiều vấn đề

at the intersection of science and civil liberties -- super interesting.

về sự giao thoa giữa khoa học và quyền tự do công dân - cực kỳ thú vị.

But I wanted the ACLU to engage these issues in a much bigger way,

Nhưng tôi đã muốn ACLU tiến hành đề tài này trong một phạm vi lớn hơn,

in a way that could really make a difference.

ở một phạm vi mà có thể tạo ra sự khác biệt.

So Chris cut right to the chase, and he says,

Vì vậy Chris đã đi thẳng vào vấn đề,

"Well, of all the issues you've been looking at, what are the top five?"

"Vậy thì, trong những vấn đề cô tìm hiểu, 5 điều quan trọng nhất là gì?"

"Well, there's genetic discrimination,

"Đó là sự kỳ thị giới tính,

and reproductive technologies,

và kỹ thuật sinh sản,

and biobanking, and ...

lưu trữ tế bào gốc, và...

oh, there's this really cool issue,

ồ, đề tài này thật sự rất hay,

functional MRI and using it for lie detection, and ...

máy chụp cộng hưởng được dùng để phát hiện nói dối,

oh, and of course, there's gene patents."

ồ, và tất nhiên, còn có bằng sáng chế về gen.

"Gene patents?"

"Những bằng sáng chế về gen?"

"Yes, you know, patents on human genes."

"Đúng vậy, bằng sáng chế về gen người."

"No!

"Không thể nào!

You're telling me that the US government

Cô đang nói với tôi rằng chính phủ Mỹ

has been issuing patents on part of the human body?

đang cấp những bằng sáng chế về bộ phận cơ thể người?

That can't be right."

Không thể nào có thực được."

I went back to my office and sent Chris three articles.

Tôi trở lại văn phòng mình và gửi cho Chris 3 bài báo.

And 20 minutes later, he came bursting in my office.

Và 20 phút sau, anh ta chạy như bay lên văn phòng tôi.

"Oh my god! You're right! Who can we sue?"

"Trời đất ơi! Cô đã đúng! Chúng ta có thể kiện ai?"

(Laughter)

(Cười)

Now Chris is a really brilliant lawyer,

Bây giờ Chris là một luật sư tài giỏi,

but he knew almost nothing about patent law

nhưng anh ta đã từng gần như không biết gì về luật sáng chế

and certainly nothing about genetics.

và tất nhiên là cả về gen.

I knew something about genetics, but I wasn't even a lawyer,

Tôi biết một ít về gen, nhưng tôi không phải là luật sư,

let alone a patent lawyer.

huống chi,một luật sư về sáng chế.

So clearly we had a lot to learn before we could file a lawsuit.

Nên rõ ràng chúng tôi phải học nhiều thứ trước khi có thể khởi kiện.

First, we needed to understand exactly what was patented

Đầu tiên, chúng tôi phải hiểu cái gì được cấp bằng sáng chế

when someone patented a gene.

khi ai đó cấp bằng liên quan đến gen

Gene patents typically contain dozens of claims,

Các bằng sáng chế về gen thường dính hàng tá những lời buộc tội,

but the most controversial of these are to so-called "isolated DNA" --

nhưng gây tranh cãi nhiều nhất là những thứ được gọi là "DNA phân lập" -

namely, a piece of DNA that has been removed from a cell.

ấy là, một chuỗi DNA được tách ra khỏi tế bào.

Những người đề xướng nói,

Gene patent proponents say,

"See? We didn't patent the gene in your body,

"Đấy? Chúng tôi đâu cấp bằng sáng chế gen trong cơ thể các người,

we patented an isolated gene."

chúng tôi cấp bằng về gen bị tách chiết."

And that's true,

Và điều đó đúng,

but the problem is that any use of the gene requires that it be isolated.

vấn đề là liệu công dụng nào của gen đều cần phải được tách chiết hay không.

And the patents weren't just to a particular gene that they isolated,

Và các bằng sáng chế kia không chỉ về cái gen đã được phân lập đó,

but on every possible version of that gene.

mà là mọi biến thể có thể có của gen đó.

So what does that mean?

Vậy điều đó có nghĩa là gì?

That means that you can't give your gene to your doctor

Điều đó nghĩa là bạn không thể đưa gen của bạn cho bác sĩ

and ask him or her to look at it,

và yêu cầu ông/bà ấy nhìn vào nó,

say, to see if it has any mutations,

để xem có đột biến nào không,

without permission of the patent holder.

mà không có sự cho phép của người sở hữu sáng chế.

It also means that the patent holder has the right to stop anyone

Điều đó cũng có nghĩa là người sở hữu sáng chế có quyền ngăn người khác

from using that gene in research or clinical testing.

sử dụng gen đó để nghiên cứu hoặc xét nghiệm.

Allowing patent holders,

Cho phép người sở hữu sáng chế,

often private companies,

thường là công ty tư nhân,

to lock up stretches of the human genome was harming patients.

chặn đứng sự liền mạch của bộ gen người là nguy hại cho bệnh nhân.

Consider Abigail,

Trường hợp của Abigail,

a 10-year-old with long QT syndrome,

một cô bé 10 tuổi bị hội chứng QT dài,

a serious heart condition that, if left untreated,

là một bệnh tim nghiêm trọng mà, nếu không được điều trị,

can result in sudden death.

có thể dẫn đến đột tử.

The company that obtained a patent on two genes associated with this condition

Công ty mà có bằng sáng chế về hai gen liên quan đến trường hợp này

developed a test to diagnose the syndrome.

đã tiến hành kiểm tra để chẩn đoán hội chứng.

But then they went bankrupt and they never offered it.

Nhưng họ đã phá sản và họ chưa bao giờ bán nó.

So another lab tried to offer the test,

Một phòng lab khác đã cố gắng trả giá cho bài test,

but the company that held the patents threatened to sue the lab

nhưng công ty sở hữu các bằng sáng chế đã dọa kiện phòng lab

về việc xâm phạm bằng sáng chế.

for patent infringement.

So as a result,

Do đó,

for 2 years, no test was available.

khoảng 2 năm, không có bài test nào hiện hữu.

During that time,

Trong thời gian đó,

Abigail died of undiagnosed long QT.

Abigail đã chết vì không được chẩn đoán bệnh QT dài.

Gene patents clearly were a problem and were harming patients.

Các bằng sáng chế gen rõ ràng là vấn đề đang gây hại cho bệnh nhân.

But was there a way we could challenge them?

Nhưng có cách nào để chúng ta có thể gạt bỏ nó?

Turns out that the Supreme Court

Hóa ra là Tòa án Tối cao

has made clear through a long line of cases,

đã từng nói rõ thông qua hàng loạt các vụ án,

that certain things are not patent eligible.

rằng những thứ đó không đủ để cấp bằng sáng chế.

You can't patent products of nature --

Bạn không thể cấp bằng sáng chế sản phẩm tự nhiên

the air, the water, minerals, elements of the periodic table.

không khí, nước, khoáng chất, các nguyên tố trong bảng tuần hoàn.

Bạn không thể cấp bằng sáng chế qui luật tự nhiên -

And you can't patent laws of nature --

the law of gravity, E = mc2.

định luật hấp dẫn, E=mc2.

These things are just too fundamental and must remain free to all

Những thứ này là quá cơ bản và phải duy trì miễn phí cho tất cả

and reserved exclusively to none.

và không để dành riêng cho ai.

It seemed to us that DNA,

Dường như đối với chúng tôi việc DNA,

the most fundamental structure of life,

cấu trúc cơ bản nhất của sự sống,

that codes for the production of all of our proteins,

mã hóa cho sự sản xuất tất cả protein của chúng ta,

is both a product of nature and a law of nature,

nó vừa là sản phẩm của tự nhiên vừa là quy luật của tự nhiên,

regardless of whether it's in our bodies

bất kể nó nằm trong cơ thể chúng ta

or sitting in the bottom of a test tube.

hay nằm dưới đáy của một ống nghiệm.

Khi chúng tôi đào sâu vấn đề này,

As we delved into this issue,

we traveled all over the country to speak with many different experts --

chúng tôi đã đi khắp nơi nói chuyện với các chuyên gia khác nhau -

scientists, medical professionals, lawyers, patent lawyers.

các nhà khoa học , các chuyên gia y tế , luật sư , luật sư bằng sáng chế .

Most of them agreed that we were right as a matter of policy,

Hầu hết trong số họ đồng ý rằng chúng tôi đã đúng theo chính sách,

and, at least in theory, as a matter of law.

và, ít nhất trong lý thuyết, theo luật.

All of them thought

Tất cả bọn họ đều nghĩ

our chances of winning a gene-patent challenge

cơ hội thắng của chúng tôi thử thách bằng sáng chế gen

were about zero.

là con số không.

Why is that?

Tại sao vậy?

Well, the patent office had been issuing these patents

Vì, cơ quan sáng chế đã cấp những văn bằng này

for more than 20 years.

trên 20 năm.

There were literally thousands of patents on human genes.

Có nghĩa là có hàng ngàn bằng sáng chế về gen người.

The patent bar was deeply entrenched in the status quo,

Thanh chắn bằng cấp này đã bị cắm sâu trong tình hình hiện tại,

the biotech industry had grown up around this practice,

ngành công nghệ sinh học đã phát triển quanh cái thực thể này,

and legislation to ban gene patents had been introduced

và luật cấm các bằng sáng chế gen đã từng được đưa ra dự thảo

year after year in Congress,

qua các năm trong Quốc hội,

and had gone absolutely nowhere.

và đã không đi đâu vào đâu.

So the bottom line:

Cho nên điều mấu chốt là:

courts just weren't going to be willing to overturn these patents.

các tòa án đã chỉ không sẵn sàng để lật bỏ đống bằng cấp này.

Now, neither Chris nor I were the type to shy away from a challenge,

Bây giờ, cả Chris và tôi đều không còn né tránh thử thách,

and hearing, "Being right just isn't enough,"

và tâm niệm, "Chỉ đúng thôi là chưa đủ,"

seemed all the more reason to take on this fight.

dường như có nhiều lý do để đảm đương trận chiến này.

So we set out to build our case.

Chúng tôi tiến hành thiết lập vụ của mình.

Now, patent cases tend to be: Company A sues Company B

Bây giờ, các vụ bằng sáng chế dường như đều là: Công ty A kiện Công ty B

over some really narrow, obscure technical issue.

ở một cái nhìn rất hạn hẹp, về việc trở ngại kỹ thuật.

We weren't really interested in that kind of case,

Chúng tôi không thật sự thích thú với loại này,

and we thought this case was much bigger than that.

và chúng tôi đã nghĩ vụ của mình to lớn hơn nhiều.

This was about scientific freedom, medical progress,

Đó là về tự do khoa học, tiến bộ y tế,

the rights of patients.

quyền của bệnh nhân.

So we decided we were going to develop a case

Vì thế chúng tôi đã quyết định sẽ kiện một vụ

that was not like your typical patent case --

không giống vụ tranh chấp bằng sáng chế thường thấy -

more like a civil rights case.

giống một vụ án về quyền công dân hơn.

We set out to identify a gene-patent holder

Chúng tôi tiến hành xác định người sở hữu bằng sáng chế gen

that was vigorously enforcing its patents

có đầy đủ quyền với bằng sáng chế của mình

and then to organize a broad coalition of plaintiffs and experts

sau đó tổ chức liên minh rộng rãi giữa nguyên đơn và các chuyên gia

that could tell the court

để có thể nói với tòa

about all the ways that these patents were harming patients and innovation.

về mọi cách mà những bằng sáng chế này đang hãm hại bệnh nhân và sự đổi mới.

We found the prime candidate to sue in Myriad Genetics,

Chúng tôi tìm thấy ứng cử viên sáng giá để kiện Myriad Genetics,

a company that's based in Salt Lake City, Utah.

một công ty có trụ sở ở thành phố Salt Lake, Utah.

Myriad held patents on two genes,

Myria giữ những bằng sáng chế về cặp gen,

the BRCA1 and the BRCA2 genes.

BRCA1 và BRCA2.

Women with certain mutations along these genes

Phụ nữ có những đột biến thuộc cặp gen này

are considered to be at a significantly increased risk

đều được xem là sẽ chịu nguy cơ phát triển ung thư vú

of developing breast and ovarian cancer.

và buồng trứng tăng lên đáng kể.

Myriad had used its patents to maintain

Myriad dùng bằng sáng chế để duy trì

a complete monopoly on BRCA testing in the United States.

một vị thế độc tôn trong xét nghiệm BRCA ở Mỹ.

It had forced multiple labs that were offering BRCA testing to stop.

Nó đã buộc nhiều phòng lab đang cung cấp dịch vụ xét nghiệm BRCA ngưng hoạt động.

It charged a lot of money for its test --

Việc xét nghiệm tốn rất nhiều chi phí -

over 3,000 dollars.

trên 3000 USD.

It had stopped sharing its clinical data

Nó cũng ngưng việc chia sẻ dữ liệu lâm sàng

with the international scientific community.

với cộng đồng khoa học quốc tế.

And perhaps worst of all,

Và điều có lẽ là tồi tệ nhất,

for a period of several years,

trong vài năm,

Myriad refused to update its test to include additional mutations

Myriad đã từ chối cập nhật các loại đột biến phát sinh

that had been identified by a team of researchers in France.

được xác định bởi một nhóm các nhà nghiên cứu ở Pháp.

It has been estimated that during that period,

Ước tính trong thời gian đó,

for several years,

khoảng vài năm,

as many as 12 percent of women undergoing testing

12% phụ nữ trải qua cuộc xét nghiệm

received the wrong answer --

đã bị chẩn đoán sai -

a negative test result that should have been positive.

một kết quả âm tính mà lẽ ra phải là dương tính.

This is Kathleen Maxian.

Đây là Kathleen Maxian.

Kathleen's sister Eileen developed breast cancer at age 40

Chị của Kathleen, Eileen mắc bệnh ung thư vú ở tuổi 40

and she was tested by Myriad.

và cô ấy được xét nghiệm ở Myriad.

The test was negative.

Kết quả âm tính.

The family was relieved.

Cả nhà thở phào nhẹ nhõm.

That meant that Eileen's cancer most likely didn't run in the family,

Nghĩa là bệnh ung thư của Eileen hầu như không xảy đến đối với gia đình,

and that other members of her family didn't need to be tested.

và các thành viên khác trong gia đình không cần xét nghiệm.

But two years later,

Nhưng 2 năm sau,

Kathleen was diagnosed with advanced-stage ovarian cancer.

Kathleen được chẩn đoán mắc bệnh ung thư buồng trứng giai đoạn cuối.

It turned out that Kathleen's sister was among the 12 percent

Hóa ra chị của Kathleen nằm trong số 12%

who received a false-negative test result.

đã nhận được kết quả chẩn đoán âm tính sai.

Had Eileen received the proper result,

Nếu Eileen từng nhận kết quả chính xác,

Kathleen would have then been tested,

thì Kathleen sẽ được kiểm tra,

and her ovarian cancer could have been prevented.

và bệnh ung thư buồng trứng của cô có thể được ngăn chặn.

Once we settled on Myriad,

Khi chúng tôi đến Myriad,

we then had to form a coalition of plaintiffs and experts

sau đó chúng tôi phải thành lập liên minh các nguyên đơn và chuyên gia

that could illuminate these problems.

có thể giải thích những vấn đề này.

We ended up with 20 highly committed plaintiffs:

Chúng tôi kết luận có 20 nguyên đơn được ủy thác:

genetic counselors,

luật sư về di truyền,

geneticists who had received cease and desist letters,

nhà di truyền học đã nhận những lá đơn triệu tập,

advocacy organizations,

những tổ chức vận động ủng hộ,

four major scientific organizations that collectively represented

4 tổ chức khoa học quan trọng đã được chọn đại diện cho

more than 150,000 scientists and medical professionals,

hơn 150 000 nhà khoa học và chuyên gia y tế,

and individual women who either couldn't afford Myriad's test,

từng cá nhân phụ nữ hoặc không thể trả nổi phí xét nghiệm ở Myriad,

or who wanted to obtain a second opinion but could not,

hoặc người muốn cân nhắc lại nhưng không thể,

as a result of the patents.

nguyên nhân nằm ở các bằng sách chế.

One of the major challenges we had in preparing the case

Một trong những thách thức chúng ta đối mặt trong việc chuẩn bị vụ này

was figuring out how best to communicate the science.

chính là biết cách tốt nhất để truyền tin khoa học.

So in order to argue that what Myriad did was not an invention,

Để tranh luận rằng điều Myriad làm không phải là một phát minh,

and that isolated BRCA genes were products of nature,

và những bộ gen BRCA cách li là những sản phẩm của tự nhiên,

we had to explain a couple of basic concepts, like:

chúng ta phải giải thích vài khái niệm cơ bản, ví dụ như:

What's a gene? What's DNA?

Gen là gì? DNA là gì?

How is DNA isolated, and why isn't that an invention?

Như thế nào là DNA cách li, và lí do nó không phải là một phát minh?

We spent hours and hours with our plaintiffs and experts,

Chúng ta trải qua nhiều giờ đồng hồ cùng các nguyên đơn và chuyên gia,

trying to come up with ways of explaining these concepts

cố gắng nghĩ ra nhiều cách để giải thích những khái niệm này

simply yet accurately.

thật đơn giản nhưng chính xác.

And we ended up relying heavily on the use of metaphors,

Và chúng ta kết luận dựa vào cách dùng ẩn dụ,

like gold.

như vàng.

So isolating DNA --

Nên DNA cách li -

it's like extracting gold from a mountain

giống như việc lấy vàng ra khỏi một ngọn núi

or taking it out of a stream bed.

hoặc lấy ra khỏi đáy một dòng suối.

You might be able to patent the process for mining the gold,

Có lẽ bạn có thể cấp bằng sáng chế cho quá trình đào vàng,

but you can't patent the gold itself.

nhưng không thể cấp bằng sáng chế chính nó.

It might've taken a lot of hard work and effort

Có lẽ phải mất nhiều sự cần cù và nỗ lực

to dig the gold out of the mountain;

để đào vàng khỏi một ngọn núi;

you still can't patent it, it's still gold.

không thể cấp bằng sáng chế vì nó vẫn là vàng.

And the gold, once it's extracted,

Và vàng, khi được khai quật,

can clearly be used for all sorts of things

rõ ràng có thể được dùng làm mọi thứ

that it couldn't be used for when it was in the mountain;

nó không thể được dùng khi vẫn còn trong núi;

you can make jewelry out of it for example --

ví dụ bạn có thể làm ra trang sức -

still can't patent the gold, it's still gold.

không thể cấp bằng sáng chế, nó vẫn là vàng.

So now it's 2009, and we're ready to file our case.

Vì vậy vào năm 2009, chúng tôi sẵn sàng đâm đơn kiện.

We filed in federal court in the Southern District of New York,

Chúng tôi kiện ra tòa án liên bang ở quận phía Nam của New York,

and the case was randomly assigned to Judge Robert Sweet.

và vụ án ít khi được phân công cho thẩm phán Robert Sweet.

In March 2010, Judge Sweet issued his opinion --

Vào tháng 3 năm 2010, thẩm phán Sweet đưa ra ý kiến -

152 pages --

152 trang -

and a complete victory for our side.

và một chiến thắng tuyệt đối cho bên chúng tôi.

In reading the opinion,

Trong lúc đọc ý tưởng,

we could not get over how eloquently he described the science in the case.

chúng tôi không thể hiểu cách ông mô tả khoa học đầy tính hùng biện trong vụ này.

I mean, our brief -- it was pretty good,

Ý tôi là, niềm tin của chúng tôi - khá là tốt,

but not this good.

nhưng không phải tốt như vậy.

How did he develop such a deep understanding of this issue

Ông đã phát triển sự hiểu biết sâu sắc về vụ này như thế nào

in such a short time?

trong thời gian ngắn?

We just could not comprehend how this had happened.

Chúng tôi không chỉ hiểu chuyện đã xảy ra thế nào.

So it turned out,

Và hóa ra là,

Judge Sweet's clerk working for him at the time,

nhân viên của thẩm phán Sweet làm việc cho ông trong lúc đó,

was not just a lawyer --

không chỉ là một luật sư -

he was a scientist.

ông là một nhà khoa học.

He was not just a scientist --

Ông không chỉ là nhà khoa học -

he had a PhD in molecular biology.

ông còn là tiến sĩ ngành sinh học phân tử.

(Laughter)

(Cười)

What an incredible stroke of luck!

Một dịp may bất ngờ không thể tưởng!

Myriad then appealed

Sau đó Myriad kháng án

to the US Court of Appeals for the Federal Circuit.

trước tòa án Kháng Cáo Mĩ đối với tòa án Liên Bang.

And here things got really interesting.

Và có nhiều điều thật sự rất thú vị.

First, in a pivotal moment of this case,

Đầu tiên, thời điểm mấu chốt của vụ kiện,

the US government switched sides.

chính phủ Mĩ đổi bên.

So in the district court the government submitted a brief on Myriad's side.

Vì vậy chính phủ trình lên vụ tố tụng của phía Myriad tại tòa án quận.

But now in direct opposition to its own patent office,

Nhưng bây giờ tiếp xúc trực tiếp với văn phòng sáng chế riêng,

the US government files a brief that states that is has

chính phủ Mĩ trình lên hồ sơ vụ án

reconsidered this issue in light of the district court's opinion,

cân nhắc lại vụ này theo ý kiến của tòa án quận,

and has concluded that isolated DNA is not patent eligible.

và kết luận rằng DNA cô lập không được cấp bằng sáng chế hợp pháp.

This was a really big deal,

Điều này là một vụ vô cùng lớn,

totally unexpected.

hoàn toàn bất ngờ.

Tòa án Kháng Cáo của Liên Bang

nghe các vụ kiện về bằng sáng chế,

The Court of Appeals for the Federal Circuit

hears all patent cases,

nổi tiếng chuyên về bằng sáng chế.

and it has a reputation for being very, very pro-patent.

Cho nên thậm chí với sự phát triển đáng chú ý,

So even with this remarkable development,

chúng tôi cho rằng sẽ thua.

we expected to lose.

Và quả thật như vậy.

And we did.

Đại khái là vậy.

Cuối cùng chia ra quyết định, tỉ số 2:1

Sort of.

Ends up split decision, 2 to 1.

Nhưng 2 thẩm phán chống lại chúng tôi,

But the two judges who ruled against us,

vì những lí do hoàn toàn khác nhau.

did so for completely different reasons.

Người đầu tiên, thẩm phán Lourie,

The first one, Judge Lourie,

sáng tác tiểu thuyết của riêng mình,

made up his own novel, biological theory --

hoàn toàn sai lầm.

totally wrong.

(Cười)

Ông quyết định Myriad đã tạo được chất mới -

(Laughter)

He decided Myriad had created a new chemical --

không hề hợp lí.

Myriad không tranh cãi, thật bất ngờ.

made absolutely no sense.

Người kia, thẩm phán Moore,

Myriad didn't even argue this, so it came out of the blue.

bà cơ bản đã đồng ý DNA cách li là sản phẩm tự nhiên.

The other, Judge Moore,

Bà nói "Tôi không gây rối nền công nghệ sinh học"

said she basically agreed with us that isolated DNA is a product of nature.

Người thứ ba, thẩm phán Bryson,

But she's like, "I don't want to shake up the biotech industry."

đã đồng ý với chúng tôi.

The third, Judge Bryson,

Nên chúng tôi tranh thủ chờ sự xem xét lại của tòa án

Khi bạn kiến nghị tòa án tối cao.

agreed with us.

So now we sought review by the Supreme Court.

bạn phải đặt câu hỏi là bạn muốn câu trả lời của tòa.

And when you petition the Supreme Court,

Thường thì những câu hỏi này lấy từ một tờ đơn siêu dài,

you have to present a question that you want the Court to answer.

như cả một trang dài với một loạt các mệnh đề,

Usually these questions take the form of a super-long paragraph,

"bởi vì điều này" và "vì vậy điều kia".

like a whole page long with lots and lots of clauses,

Chúng tôi có lẽ trình lên câu hỏi ngắn nhất từng có.

"wherein this" and "therefore that."

4 từ:

We submitted perhaps the shortest question presented ever.

Gen người có được cấp bằng sáng chế?

Four words:

Trước tiên Chris hỏi tôi tôi nghĩ gì về những từ này,

Are human genes patentable?

Tôi nói, "À, tôi không biết.

Now when Chris first asked me what I thought of these words,

Tôi nghĩ bạn phải nói rằng, DNA cách li có được cấp bằng?"

I said, "Well, I don't know.

"Không.

I think you have to say, 'Is isolated DNA patentable?'"

Tôi muốn sự công bằng để có phản hồi tương tự mà tôi có

khi bạn đưa vụ này 7 năm trước."

"Nope.

I want the justices to have the very same reaction that I had

À, tôi không thể tranh cãi chuyện đó.

when you brought this issue to me seven years ago."

Tòa án tối cao chỉ nghe khoảng 1%

Well, I certainly couldn't argue with that.

các vụ án mà tòa nhận,

The Supreme Court only hears about one percent

of the cases that it receives,

and it agreed to hear ours.

tòa đồng ý nghe vụ này

The day of the oral argument arrives, and it was really, really exciting --

Ngày tranh luận đến, vô cùng hào hứng -

long line of people outside,

nhiều người xếp hàng bên ngoài,

people had been standing in line since 2:30 in the morning

những người còn đang đứng xếp hàng từ 2h30 sáng

để được vào trong tòa án.

to try to get into the courthouse.

Two breast cancer organizations,

2 tổ chức ung thư vú,

Breast Cancer Action and FORCE,

Hành động vì ung thư vú và ÉP BUỘC,

had organized a demonstration on the courthouse steps.

đã tổ chức cuộc biểu tình trước thềm tòa.

Chris và tôi ngồi yên tại hành lang,

Chris and I sat quietly in the hallway,

moments before he was to walk in and argue

những lúc trước khi anh ta sắp vào trong tranh luận

the most important case of his career.

vụ quan trọng nhất trong sự nghiệp.

I was clearly more nervous than he was.

Rõ ràng tôi thấy lo lắng hơn anh ta.

But any remaining panic subsided as I walked into the courtroom

Khi tôi bước vào tòa, tôi còn thấy hơi hoảng

and looked around at a sea of friendly faces:

và nhìn quanh vào một số gương mặt thân thiện:

từng khách hàng nữ

our individual women clients

who had shared their deeply personal stories,

chia sẻ những câu chuyện cá nhân sâu sắc,

nhà di truyền học dành thời gian ngoài công việc bận bịu

the geneticists who had taken huge chunks of time out of their busy careers

to dedicate themselves to this fight

để cống hiến hết mình cho cuộc chiến này

and representatives from a diverse array

và đại diện từ danh sách hội thẩm khác nhau

of medical, patient advocacy,

của y học, hỗ trợ bệnh nhân,

environmental and religious organizations,

những tổ chức môi trường và tôn giáo,

who had submitted friend of the court briefs in the case.

người trình lên tòa vụ án của bạn mình.

Also in the room were three leaders of the Human Genome Project,

Trong phòng còn có 3 nhà lãnh đạo của dự án

including the co-discoverer of DNA himself,

bao gồm nhà khám phá DNA

James Watson,

James Watson,

who had submitted a brief to the court,

người đã gửi bản tố tụng cho tòa án,

where he referred to gene patenting as "lunacy."

ông coi việc cấp bằng sáng chế gen "điên rồ".

(Laughter)

(Cười)

The diversity of the communities represented in this room

Sự đa dạng của dân cư tiêu biểu trong phòng này

and the contributions each had made to make this day a reality

mỗi đóng góp giúp ngày này thành sự thật

spoke volumes to what was at stake.

chứng minh hùng hồn cho những gì bị đe dọa.

The argument itself was riveting.

Chính cuộc tranh luận đã gây chú ý.

Chris argued brilliantly.

Chris tranh luận vô cùng sắc sảo.

But for me,

Nhưng còn tôi,

the most thrilling aspect was watching the Supreme Court justices grapple

điều hồi hộp nhất là xem cuộc chiến

vì DNA phân lập từ tòa án tối cao,

with isolated DNA,

qua trao đổi sôi nổi và tương tự nhau,

through a series of colorful analogies and feisty exchanges,

very much the same way as our legal team had done

rất giống với cách đội pháp lí từng làm

for the past seven years.

trong 7 năm qua.

Justice Kagan likened isolating DNA

Thẩm phán Kagan so sánh DNA cách li

to extracting a medicinal plant from the Amazon.

với cây thuốc được lấy từ Amazon.

Justice Roberts distinguished it from carving a baseball bat from a tree.

Thẩm phán Roberts nhận ra việc khắc gậy bóng chày từ cái cây.

And in one of my absolutely favorite moments,

Và một trong những khoảnh khắc ưa thích của tôi,

Justice Sotomayor proclaimed isolated DNA to be "just nature sitting there."

thẩm phán Sotomayor tuyên bố DNA cách li là "chỉ là thiên nhiên đang ngồi đây."

(Laughter)

(Cười)

We felt pretty confident leaving the courtroom that day,

Chúng tôi thấy khá tự tin lúc rời khỏi tòa ngày đó,

but I could never have anticipated the outcome:

nhưng tôi chưa từng mong đợi kết quả:

nine to zero.

9:0.

"A naturally occurring DNA segment is a product of nature,

"Một phần DNA diễn ra tự nhiên là sản phẩm tự nhiên,

and not patent-eligible merely because it has been isolated.

không được cấp bằng hợp pháp vì nó bị cô lập.

And furthermore,

Và hơn nữa,

Myriad did not create anything."

Myriad không tạo ra thứ gì hết."

Within 24 hours of the decision,

Trong 24 giờ quyết định,

five labs had announced

5 phòng lab đã thông báo

that they would begin to offer testing for the BRCA genes.

họ sẽ bắt đầu yêu cầu test gen BRCA.

Some of them promised to offer the tests at a lower price than Myriad's.

Vài người đã hứa test với giá rẻ hơn Myriad.

Some promised to provide a more comprehensive test

Vài người hứa cung cấp bài test chi tiết hơn

than the one Myriad was offering.

so với bài test bên Myriad.

But of course the decision goes far beyond Myriad.

Nhưng dĩ nhiên quyết định vượt quá tầm của Myriad.

It ends a 25-year practice of allowing patents on human genes

Kết thúc thực tiễn 25 năm

cấp bằng sáng chế gen người ở Mĩ.

in the United States.

It clears a significant barrier to biomedical discovery and innovation.

Điều này phân rõ ranh giới quan trọng trong cuộc cách mạng và khám phá sinh học.

And it helps to ensure that patients like Abigail, Kathleen and Eileen

Đảm bảo bệnh nhân như Abigail, Kathleen và Eileen

have access to the tests that they need.

tiếp cận được bài test mà họ cần.

A few weeks after the court issued its decision,

Một vài tuần sau khi tòa án đưa ra quyết định,

I received a small package in the mail.

tôi nhận được gói hàng nhỏ trong hộp thư.

It was from Bob Cook-Deegan,

Là của Bob Cook-Deegan,

a professor at Duke University

giáo sư trường đại học Duke,

and one the very first people Chris and I went to visit

và là người đầu tiên Chris và tôi đến thăm

when we started to consider whether to bring this case.

khi bắt đầu cân nhắc có nên kiện vụ này không.

I opened it up to find a small stuffed animal.

Tôi đã mở ra và thấy một thú nhồi bông nhỏ.

(Laughter)

(Cười)

We took a big risk in taking this case.

Chúng tôi đánh liều cho vụ kiện này.

Part of what gave us the courage to take that risk

Một phần dũng cảm giúp chúng tôi liều lĩnh

was knowing that we were doing the right thing.

vì biết được chúng tôi đang làm chuyện đúng.

The process took nearly eight years from the start to finish,

Toàn bộ quá trình mất gần 8 năm,

with many twists and turns along the way.

cũng có nhiều gian truân trắc trở.

A little luck certainly helped,

Một phần cũng là nhờ có may mắn,

but it was the communities that we bridged,

nhưng đây là cộng đồng mà chúng tôi gắn kết,

the alliances that we created,

những mối liên kết chúng tôi đã tạo

that made pigs fly.

chuyện vô cùng hiếm có.

Thank you.

Cảm ơn.

(Applause)

(Vỗ tay)