Should you be able to patent a human gene? | Tania Simoncelli

Μετάφραση: Antonis Triantafyllakis Επιμέλεια: Lucas Kaimaras

It was an afternoon in the fall of 2005.

Ήταν ένα απόγευμα, το φθινόπωρο του 2005.

I was working at the ACLU as the organization's science advisor.

Εργαζόμουν στην ACLU, την Ένωση για τα Δικαιώματα των Πολιτών

ως επιστημονικός σύμβουλος.

I really, really loved my job,

Πραγματικά αγαπούσα τη δουλειά μου,

but I was having one of those days

αλλά ήταν μία απ' αυτές τις μέρες που ένιωθα κάπως αποθαρρυμένη.

where I was feeling just a little bit discouraged.

So I wandered down the hallway to my colleague Chris Hansen's office.

Έτσι κατέβηκα στο γραφείο του συναδέλφου μου Κρις Χάνσεν.

Chris had been at the ACLU for more than 30 years,

Ο Κρις δούλευε στην Ένωση για παραπάνω από 30 χρόνια,

so he had deep institutional knowledge and insights.

κι έτσι είχε βαθιά γνώση και αίσθηση των θεσμών.

I explained to Chris that I was feeling a little bit stuck.

Εξήγησα στον Κρις πως ένιωθα κάπως κολλημένη.

I had been investigating a number of issues

Ερευνούσα κάποια πολύ ενδιαφέροντα ζητήματα

at the intersection of science and civil liberties -- super interesting.

όπου διασταυρώνονταν η επιστήμη και οι πολιτικές ελευθερίες.

But I wanted the ACLU to engage these issues in a much bigger way,

Ήθελα όμως η Ένωση να ασχοληθεί μ' αυτά τα θέματα πιο ουσιαστικά.

in a way that could really make a difference.

Να κάνει τη διαφορά.

So Chris cut right to the chase, and he says,

Ο Κρις μπήκε αμέσως στο θέμα και μου είπε:

"Well, of all the issues you've been looking at, what are the top five?"

Από όλα τα θέματα που εξετάζεις, ποια είναι τα πέντε κορυφαία;

"Well, there's genetic discrimination,

«Ε, λοιπόν, υπάρχουν οι γενετικές διακρίσεις,

and reproductive technologies,

οι τεχνολογίες αναπαραγωγής,

and biobanking, and ...

οι τράπεζες βιολογικού υλικού και...

oh, there's this really cool issue,

α, υπάρχει αυτό το καυτό ζήτημα,

functional MRI and using it for lie detection, and ...

η χρήση μαγνητικής τομογραφίας στην ανίχνευση ψεύδους,

oh, and of course, there's gene patents."

και... φυσικά οι πατέντες γονιδίων».

"Gene patents?"

«Πατέντες γονιδίων».

"Yes, you know, patents on human genes."

«Ναι, ξέρεις, πατέντες ανθρώπινων γονιδίων».

"No!

«Όχι!

You're telling me that the US government

Θέλεις να πεις ότι η κυβέρνηση των ΗΠΑ

has been issuing patents on part of the human body?

εκδίδει πατέντες για μέρη του ανθρώπινου σώματος;

That can't be right."

Δεν μπορεί να ισχύει κάτι τέτοιο».

I went back to my office and sent Chris three articles.

Επέστρεψα στο γραφείο μου και έστειλα στον Κρις τρία άρθρα.

And 20 minutes later, he came bursting in my office.

20 λεπτά αργότερα όρμησε στο γραφείο μου.

"Oh my god! You're right! Who can we sue?"

«Θεέ μου! Έχεις δίκιο! Σε ποιον θα κάνουμε μήνυση;»

(Laughter)

(Γέλια)

Now Chris is a really brilliant lawyer,

Ο Κρις είναι βέβαια ένας λαμπρός νομικός,

but he knew almost nothing about patent law

αλλά δεν ήξερε σχεδόν τίποτα για τον νόμο για τις πατέντες

και σίγουρα τίποτα από Γενετική.

and certainly nothing about genetics.

I knew something about genetics, but I wasn't even a lawyer,

Εγώ ήξερα λίγα από Γενετική, αλλά δεν ήμουν καν νομικός,

let alone a patent lawyer.

πόσο μάλλον ειδική στις πατέντες.

So clearly we had a lot to learn before we could file a lawsuit.

Προφανώς, έπρεπε να μάθουμε πολλά πριν στοιχειοθετήσουμε μια υπόθεση.

First, we needed to understand exactly what was patented

Έπρεπε αρχικά να κατανοήσουμε τι ακριβώς πατεντάρεται

when someone patented a gene.

όταν κάποιος πατεντάρει ένα γονίδιο.

Gene patents typically contain dozens of claims,

Οι πατέντες γονιδίων περιλαμβάνουν συνήθως πολλές αξιώσεις,

but the most controversial of these are to so-called "isolated DNA" --

η πιο αντιφατική όμως είναι για το λεγόμενο «απομονωμένο DNA».

namely, a piece of DNA that has been removed from a cell.

Δηλαδή, ένα τμήμα DNA που έχει ληφθεί από ένα κύτταρο.

Gene patent proponents say,

Όσοι υπερασπίζονται τις πατέντες γονιδίων λένε,

"See? We didn't patent the gene in your body,

«Δεν πατεντάρουμε γονίδια στο σώμα σας

we patented an isolated gene."

πατεντάρουμε ένα απομονωμένο γονίδιο».

And that's true,

Κι αυτό ισχύει,

but the problem is that any use of the gene requires that it be isolated.

αλλά για να χρησιμοποιήσεις ένα γονίδιο πρέπει πρώτα να το απομονώσεις.

And the patents weren't just to a particular gene that they isolated,

Και οι πατέντες δεν αφορούσαν μόνο σ' ένα συγκεκριμένο γονίδιο που απομονώθηκε,

but on every possible version of that gene.

αλλά σε οποιαδήποτε πιθανή παραλλαγή αυτού του γονιδίου.

So what does that mean?

Τι σημαίνει λοιπόν αυτό;

That means that you can't give your gene to your doctor

Σημαίνει ότι ο γιατρός σου δε μπορεί να πάρει δείγμα

από ένα γονίδιό σου για να ελέγξει

and ask him or her to look at it,

say, to see if it has any mutations,

αν φέρει π.χ. κάποια μετάλλαξη

without permission of the patent holder.

χωρίς άδεια από τον κάτοχο της πατέντας.

It also means that the patent holder has the right to stop anyone

Σημαίνει επίσης ότι ο κάτοχος της πατέντας έχει δικαίωμα να σταματήσει οποιονδήποτε

from using that gene in research or clinical testing.

χρησιμοποιεί το γονίδιο αυτό στην έρευνα ή τον κλινικό έλεγχο.

Allowing patent holders,

Η άδεια στους κατόχους πατέντας

often private companies,

-συχνά ιδιωτικές εταιρείες-

to lock up stretches of the human genome was harming patients.

να κλειδώσουν μέρη του ανθρώπινου γονιδιώματος

έβλαπτε τους ασθενείς.

Consider Abigail,

Σκεφθείτε την Αμπιγκέιλ,

a 10-year-old with long QT syndrome,

μια δεκάχρονη με Σύνδρομο Mακρού QT,

a serious heart condition that, if left untreated,

ένα σοβαρό καρδιολογικό πρόβλημα, που χωρίς θεραπεία,

can result in sudden death.

μπορεί να καταλήξει σε αιφνίδιο θάνατο.

The company that obtained a patent on two genes associated with this condition

Η εταιρεία που κατείχε την πατέντα για δύο γονίδια

που σχετίζονταν μ' αυτή την κατάσταση ανέπτυξε ένα διαγνωστικό τεστ.

developed a test to diagnose the syndrome.

But then they went bankrupt and they never offered it.

Αλλά μετά χρεωκόπησε και δεν το εξέδωσε ποτέ.

So another lab tried to offer the test,

Όταν ένα άλλο εργαστήριο δοκίμασε να προσφέρει το τεστ,

but the company that held the patents threatened to sue the lab

η εταιρεία που κατείχε την πατέντα

απείλησε να το μηνύσει

for patent infringement.

για παραβίαση πατέντας.

So as a result,

Οπότε, για δύο χρόνια, δεν υπήρχε διαθέσιμο τεστ.

for 2 years, no test was available.

During that time,

Σ' αυτό το διάστημα, η Αμπιγκέιλ πέθανε από αδιάγνωστο Σύνδρομο Μακρού QT.

Abigail died of undiagnosed long QT.

Gene patents clearly were a problem and were harming patients.

Ήταν προφανές ότι οι πατέντες γονιδίων έθιγαν τους ασθενείς.

But was there a way we could challenge them?

Αλλά υπήρχε τρόπος να τις προσβάλει κανείς;

Turns out that the Supreme Court

Το Ανώτατο Δικαστήριο είχε ξεκαθαρίσει

has made clear through a long line of cases,

μέσω πολλών περιπτώσεων,

that certain things are not patent eligible.

ότι κάποια πράγματα δεν νομιμοποιούνται να πατεντάρονται.

You can't patent products of nature --

Δε μπορεί κανείς να πατεντάρει προϊόντα της Φύσης -

the air, the water, minerals, elements of the periodic table.

τον αέρα, το νερό, τα ορυκτά, τα στοιχεία του Περιοδικού Πίνακα.

And you can't patent laws of nature --

Δεν μπορεί επίσης κανείς να πατεντάρει τους Φυσικούς Νόμους -

the law of gravity, E = mc2.

το νόμο της βαρύτητας, E=mc2.

These things are just too fundamental and must remain free to all

Αυτά είναι θεμελιώδη, πρέπει να μείνουν ελεύθερα για όλους

and reserved exclusively to none.

και να μην είναι αποκλειστικότητα κανενός.

It seemed to us that DNA,

Είχαμε τη γνώμη ότι το DNA,

the most fundamental structure of life,

η πιο θεμελιώδης δομή της ζωής,

that codes for the production of all of our proteins,

που κωδικοποιεί την παραγωγή όλων των πρωτεϊνών μας,

is both a product of nature and a law of nature,

είναι ταυτόχρονα προϊόν της Φύσης αλλά και Νόμος της Φύσης.

regardless of whether it's in our bodies

ανεξάρτητα απ' το αν βρίσκεται μέσα στο σώμα μας

or sitting in the bottom of a test tube.

ή μέσα σ' ένα δοκιμαστικό σωλήνα.

As we delved into this issue,

Καθώς εμβαθύναμε σ' αυτά,

we traveled all over the country to speak with many different experts --

ταξιδέψαμε σ' όλη τη χώρα για να μιλήσουμε με διάφορους εμπειρογνώμονες -

scientists, medical professionals, lawyers, patent lawyers.

επιστήμονες, επαγγελματίες υγείας, νομικούς, ειδικούς στις πατέντες.

Most of them agreed that we were right as a matter of policy,

Οι περισσότεροι συμφωνούσαν ότι είχαμε δίκιο

τόσο τυπικά όσο και νομικά, θεωρητικά τουλάχιστον.

and, at least in theory, as a matter of law.

All of them thought

Όλοι τους πίστευαν

our chances of winning a gene-patent challenge

ότι οι πιθανότητες να κερδίσουμε υπόθεση για γονιδιακές πατέντες

were about zero.

ήταν σχεδόν μηδενικές.

Why is that?

Γιατί;

Well, the patent office had been issuing these patents

Γιατί το γραφείο ευρεσιτεχνιών εκδίδει αυτές τις πατέντες

for more than 20 years.

πάνω από 20 χρόνια.

There were literally thousands of patents on human genes.

Υπήρχαν πράγματι χιλιάδες πατέντες ανθρώπινων γονιδίων.

The patent bar was deeply entrenched in the status quo,

Τα δικαιώματα ευρεσιτεχνίας ήταν απόλυτα εδραιωμένα στο καθεστώς,

the biotech industry had grown up around this practice,

η βιοτεχνολογική βιομηχανία αναπτύχθηκε με βάση αυτή την πρακτική,

and legislation to ban gene patents had been introduced

ενώ η νομοθεσία για την απαγόρευση πατεντών γονιδίων

εισήχθη στο Κογκρέσο σταδιακά

year after year in Congress,

and had gone absolutely nowhere.

και δεν έβγαζε πουθενά.

So the bottom line:

Συμπερασματικά:

courts just weren't going to be willing to overturn these patents.

τα δικαστήρια δεν ήταν διατεθειμένα να αναιρέσουν τις πατέντες.

Now, neither Chris nor I were the type to shy away from a challenge,

Όμως, ούτε ο Κρις ούτε εγώ ήμασταν τύποι που θα αποφεύγαμε την πρόκληση μιας δίκης.

and hearing, "Being right just isn't enough,"

Και όταν μας έλεγαν, «Δε φτάνει να έχεις δίκιο»,

seemed all the more reason to take on this fight.

ήταν ο λόγος για να αναλάβουμε τον αγώνα.

So we set out to build our case.

Έτσι ξεκινήσαμε να στοιχειοθετούμε την υπόθεσή μας.

Now, patent cases tend to be: Company A sues Company B

Οι υποθέσεις πατέντας συνήθως έχουν ως εξής:

Η εταιρεία Α μηνύει την εταιρεία Β για κάποια ασαφή τεχνική λεπτομέρεια.

over some really narrow, obscure technical issue.

We weren't really interested in that kind of case,

Εμάς δε μας ενδιέφερε κάτι τέτοιο, γιατί πιστεύαμε

and we thought this case was much bigger than that.

πως αυτή η υπόθεση ήταν πολύ πιο σπουδαία.

This was about scientific freedom, medical progress,

Επρόκειτο για την ελευθερία και την πρόοδο της επιστήμης

the rights of patients.

και τα δικαιώματα των ασθενών.

So we decided we were going to develop a case

Αποφασίσαμε λοιπόν ότι θα αναπτύσσαμε την υπόθεση

that was not like your typical patent case --

διαφορετικά από τις άλλες τυπικές υποθέσεις πατεντών.

more like a civil rights case.

Σαν υπόθεση ατομικών δικαιωμάτων.

We set out to identify a gene-patent holder

Σχεδιάσαμε να βρούμε ένα κάτοχο πατέντας γονιδίων

that was vigorously enforcing its patents

που επέβαλλε δραστικά τις πατέντες του

and then to organize a broad coalition of plaintiffs and experts

και μετά να οργανώσουμε μια συμμαχία εναγόντων και εμπειρογνωμόνων

that could tell the court

που θα μιλούσαν στο δικαστήριο

about all the ways that these patents were harming patients and innovation.

για το πώς αυτές οι πατέντες βλάπτουν τους ασθενείς και την καινοτομία.

We found the prime candidate to sue in Myriad Genetics,

Βρήκαμε ως τον κύριο υποψήφιο εναγόμενο τη Myriad Genetics,

a company that's based in Salt Lake City, Utah.

μια εταιρεία με έδρα το Σωλτ Λέικ στη Γιούτα.

Myriad held patents on two genes,

Η Myriad κατείχε πατέντες για δύο γονίδια

the BRCA1 and the BRCA2 genes.

τα γονίδια BRCA1 και BRCA2.

Women with certain mutations along these genes

Οι γυναίκες που έφεραν μεταλλάξεις αυτών των γονιδίων

are considered to be at a significantly increased risk

θεωρείται ότι έχουν σημαντικά αυξημένο κίνδυνο

of developing breast and ovarian cancer.

ανάπτυξης καρκίνου του μαστού και των ωοθηκών.

Myriad had used its patents to maintain

Η Myriad χρησιμοποιούσε τις πατέντες της

a complete monopoly on BRCA testing in the United States.

για να διατηρήσει το απόλυτο μονοπώλιο στα τεστ για τα BRCA στις ΗΠΑ.

It had forced multiple labs that were offering BRCA testing to stop.

Υποχρέωσε πολλά εργαστήρια που έκαναν το τεστ BRCA να το διακόψουν.

It charged a lot of money for its test --

Χρέωνε τα τεστ της υπερβολικά -

over 3,000 dollars.

πάνω από 3.000 δολάρια.

It had stopped sharing its clinical data

Σταμάτησε να κοινοποιεί τα κλινικά της δεδομένα

with the international scientific community.

στη διεθνή επιστημονική κοινότητα.

And perhaps worst of all,

Και το χειρότερο ίσως απ' όλα,

for a period of several years,

για αρκετά χρόνια,

Myriad refused to update its test to include additional mutations

η Myriad αρνιόταν να συμπεριλάβει στα τεστ της κάποιες επιπλέον μεταλλάξεις

that had been identified by a team of researchers in France.

που είχαν εντοπισθεί από μια ομάδα ερευνητών στη Γαλλία.

It has been estimated that during that period,

Υπολογίστηκε πως αυτή την περίοδο

for several years,

για αρκετά χρόνια,

as many as 12 percent of women undergoing testing

ένα ποσοστό 12% των γυναικών που υποβλήθηκαν στο τεστ

received the wrong answer --

πήραν λάθος αποτελέσματα.

a negative test result that should have been positive.

Αρνητικά αποτελέσματα σε τεστ που θα έπρεπε να είναι θετικά.

This is Kathleen Maxian.

Αυτή είναι η Κάθλιν Μάξιαν.

Kathleen's sister Eileen developed breast cancer at age 40

Η αδελφή της Κάθλην, η Αϊλίν, εκδήλωσε καρκίνο του μαστού στα 40 της

and she was tested by Myriad.

και έκανε το τεστ της Myriad.

The test was negative.

Το τεστ ήταν αρνητικό.

The family was relieved.

Η οικογένεια ανακουφίστηκε.

That meant that Eileen's cancer most likely didn't run in the family,

Αυτό σήμαινε ότι ο καρκίνος της Αϊλήν πιθανότατα δεν ήταν κληρονομικός

and that other members of her family didn't need to be tested.

και ότι τα άλλα μέλη της οικογένειας δε χρειαζόταν να ελεγχθούν.

But two years later,

Όμως δυο χρόνια αργότερα

Kathleen was diagnosed with advanced-stage ovarian cancer.

η Κάθλιν διαγνώστηκε με καρκίνο ωοθηκών σε προχωρημένο στάδιο.

It turned out that Kathleen's sister was among the 12 percent

Αποδείχθηκε ότι η αδελφή της Κάθλιν ανήκε σ' αυτό το 12%

who received a false-negative test result.

που πήρε ψευδώς αρνητικό αποτέλεσμα.

Had Eileen received the proper result,

Αν η Αϊλίν είχε πάρει τις σωστές απαντήσεις

Kathleen would have then been tested,

η Κάθλην θα είχε εξετασθεί,

and her ovarian cancer could have been prevented.

και ο καρκίνος στις ωοθήκες της θα μπορούσε να είχε προληφθεί.

Once we settled on Myriad,

Από τη στιγμή που επιλέξαμε τη Myriad,

we then had to form a coalition of plaintiffs and experts

έπρεπε να συνάψουμε μια συμμαχία εμπειρογνωμόνων και εναγόντων

για να ρίξουμε φως σε αυτά τα ζητήματα.

that could illuminate these problems.

We ended up with 20 highly committed plaintiffs:

Καταλήξαμε σε 20 αποφασισμένους ενάγοντες:

genetic counselors,

γενετικούς συμβούλους,

geneticists who had received cease and desist letters,

γενετιστές που είχαν λάβει επιστολές ασφαλιστικών μέτρων,

advocacy organizations,

δικηγορικές οργανώσεις,

four major scientific organizations that collectively represented

τέσσερις μεγάλους επιστημονικούς οργανισμούς που αντιπροσώπευαν

more than 150,000 scientists and medical professionals,

συνολικά περισσότερους από 150.000 επιστήμονες και επαγγελματίες υγείας

and individual women who either couldn't afford Myriad's test,

και γυναίκες, που είτε δεν μπορούσαν να πληρώσουν το τεστ της Myriad,

είτε ήθελαν να πάρουν μια δεύτερη γνώμη, αλλά δεν μπορούσαν,

or who wanted to obtain a second opinion but could not,

as a result of the patents.

εξαιτίας της πατέντας.

One of the major challenges we had in preparing the case

Μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις που αντιμετωπίσαμε

was figuring out how best to communicate the science.

ήταν να παρουσιάσουμε κατανοητά τα επιστημονικά δεδομένα.

So in order to argue that what Myriad did was not an invention,

Έτσι, για να αποδείξουμε ότι η Myriad δεν είχε εφεύρει κάτι,

and that isolated BRCA genes were products of nature,

αλλά τα απομονωμένα γονίδια BRCA ήταν προϊόντα της φύσης,

we had to explain a couple of basic concepts, like:

έπρεπε να εξηγήσουμε κάποιες βασικές έννοιες, όπως:

What's a gene? What's DNA?

Τι είναι το γονίδιο; Τι είναι το DNA;

Πώς απομονώνεται το DNA και γιατί αυτό δεν αποτελεί εφεύρεση;

How is DNA isolated, and why isn't that an invention?

We spent hours and hours with our plaintiffs and experts,

Περάσαμε πολλές ώρες με τους ενάγοντες και τους ειδικούς μας,

trying to come up with ways of explaining these concepts

προσπαθώντας να βρούμε τρόπους για να εξηγήσουμε αυτά τα θέματα

simply yet accurately.

με απλότητα και ακρίβεια.

And we ended up relying heavily on the use of metaphors,

Και καταλήξαμε στο να χρησιμοποιήσουμε κυρίως λεκτικές μεταφορές

like gold.

όπως ο χρυσός.

So isolating DNA --

Η απομόνωση, λοιπόν του DNA

it's like extracting gold from a mountain

μοιάζει με την εξόρυξη χρυσού από ένα βουνό,

or taking it out of a stream bed.

ή τη συλλογή του από ένα ποτάμι.

You might be able to patent the process for mining the gold,

Μπορεί κανείς να πατεντάρει τη διαδικασία εξόρυξης

but you can't patent the gold itself.

αλλά όχι τον ίδιο το χρυσό.

It might've taken a lot of hard work and effort

Μπορεί να χρειάστηκε πολλή προσπάθεια και σκληρή δουλειά

to dig the gold out of the mountain;

για την εξόρυξη του χρυσού,

όμως δεν μπορείς να τον πατεντάρεις, παραμένει χρυσός.

you still can't patent it, it's still gold.

And the gold, once it's extracted,

Και όταν ο χρυσός εξαχθεί

can clearly be used for all sorts of things

μπορεί να χρησιμοποιηθεί για τα πάντα

that it couldn't be used for when it was in the mountain;

όσα δε θα μπορούσαν να γίνουν όσο ήταν ακόμη στα πετρώματα.

you can make jewelry out of it for example --

Για παράδειγμα, να φτιαχτούν απ' αυτόν κοσμήματα,

still can't patent the gold, it's still gold.

αλλά θα έμενε χρυσός. Ο χρυσός δεν πατεντάρεται.

So now it's 2009, and we're ready to file our case.

Έτσι το 2009 ήμασταν έτοιμοι να υποβάλουμε την αγωγή.

We filed in federal court in the Southern District of New York,

Την υποβάλαμε στο ομοσπονδιακό δικαστήριο της νότιας Ν. Υόρκης

and the case was randomly assigned to Judge Robert Sweet.

και ανατέθηκε τυχαία στο Δικαστή Σουήτ.

In March 2010, Judge Sweet issued his opinion --

Το Μάρτιο του 2010, ο Δικαστής Σουήτ γνωμοδότησε,

152 pages --

εκδίδοντας μιαν έκθεση 152 σελίδων.

and a complete victory for our side.

Ήταν η απόλυτη νίκη για την πλευρά μας.

In reading the opinion,

Καθώς διαβάζαμε τη γνωμοδότηση

we could not get over how eloquently he described the science in the case.

θαυμάσαμε με πόση ευφράδεια ανέπτυσσε το επιστημονικό μέρος.

I mean, our brief -- it was pretty good,

Και η δική μας έκθεση ήταν καλή,

but not this good.

αλλά όχι τόσο καλή.

How did he develop such a deep understanding of this issue

Πώς μπόρεσε να κατανοήσει σε τόσο βάθος το ζήτημα

in such a short time?

τόσο σύντομα;

We just could not comprehend how this had happened.

Δεν μπορούσαμε να καταλάβουμε πώς είχε συμβεί αυτό.

So it turned out,

Αποδείχθηκε ότι,

Judge Sweet's clerk working for him at the time,

ο γραμματέας της έδρας του Δικαστή Σουήτ που τότε υπηρετούσε σ' αυτόν,

was not just a lawyer --

δεν ήταν ένας απλός νομικός -

he was a scientist.

ήταν επιστήμονας.

He was not just a scientist --

Και δεν ήταν απλώς επιστήμονας -

he had a PhD in molecular biology.

είχε διδακτορικό στη Μοριακή Βιολογία.

(Laughter)

(Γέλια)

What an incredible stroke of luck!

Τι απίστευτη τύχη!

Myriad then appealed

Η Myriad τότε προσέφυγε

to the US Court of Appeals for the Federal Circuit.

στο Εφετείο Ομοσπονδιακών Υποθέσεων των ΗΠΑ.

And here things got really interesting.

Τότε τα πράγματα πήραν ενδιαφέρουσα τροπή.

First, in a pivotal moment of this case,

Σε μια καθοριστική στιγμή για την υπόθεση,

the US government switched sides.

το αμερικανικό Δημόσιο άλλαξε πλευρά.

So in the district court the government submitted a brief on Myriad's side.

Ενώ στο τοπικό δικαστήριο ο εκπρόσωπός του υποστήριξε τη Myriad,

But now in direct opposition to its own patent office,

τώρα απευθείας διαφωνώντας με την κρατική Υπηρεσία Ευρεσιτεχνιών

the US government files a brief that states that is has

ο συνήγορος του Δημοσίου κατέθεσε μιαν έκθεση που δήλωνε

reconsidered this issue in light of the district court's opinion,

ότι επανεξέτασε την υπόθεση υπό το φως της γνωμοδότησης του τοπικού Δικαστηρίου

and has concluded that isolated DNA is not patent eligible.

και συμπέρανε ότι το απομονωμένο DNA δε μπορεί να πάρει πατέντα.

This was a really big deal,

Αυτό ήταν πραγματικά πολύ σπουδαίο

totally unexpected.

και εντελώς απροσδόκητο.

The Court of Appeals for the Federal Circuit

Το ομοσπονδιακό Εφετείο

hears all patent cases,

εξετάζει όλες τις υποθέσεις πατέντας,

and it has a reputation for being very, very pro-patent.

και έχει τη φήμη ότι ευνοεί πάρα πολύ τις πατέντες

So even with this remarkable development,

Οπότε, ακόμα και μετά από αυτή τη σημαντική εξέλιξη

we expected to lose.

περιμέναμε ότι θα χάναμε.

And we did.

Και χάσαμε.

Sort of.

Κατά κάποιο τρόπο.

Ends up split decision, 2 to 1.

Η απόφαση βγήκε με ψήφους 2 προς 1.

But the two judges who ruled against us,

Όμως οι δύο δικαστές που ψήφισαν εναντίον μας

did so for completely different reasons.

το έκαναν για εντελώς διαφορετικούς λόγους.

The first one, Judge Lourie,

Ο πρώτος, ο Δικαστής Λούρι,

made up his own novel, biological theory --

ανέπτυξε μια δική του νέα βιολογική θεωρία -

totally wrong.

απολύτως λανθασμένη.

(Laughter)

He decided Myriad had created a new chemical --

Αποφάσισε ότι η Myriad είχε φτιάξει μια νέα χημική ουσία.

made absolutely no sense.

Εντελώς παράλογο.

Myriad didn't even argue this, so it came out of the blue.

Ούτε κι η ίδια η Myriad δεν το ισχυρίστηκε.

The other, Judge Moore,

Η άλλη, η Δικαστής Μουρ,

said she basically agreed with us that isolated DNA is a product of nature.

δήλωσε ότι βασικά συμφωνούσε μαζί μας ότι το απομονωμένο DNA είναι προϊόν της Φύσης.

But she's like, "I don't want to shake up the biotech industry."

Αλλά είπε ότι δεν ήθελε «να διαταράξει τη βιοτεχνολογική βιομηχανία».

The third, Judge Bryson,

Ο τρίτος, ο δικαστής Μπράισον,

συμφώνησε μαζί μας.

agreed with us.

So now we sought review by the Supreme Court.

Έτσι, ζητήσαμε αναθεώρηση από το Ανώτατο Δικαστήριο.

And when you petition the Supreme Court,

Και όταν προσφύγει κανείς στο Ανώτατο Δικαστήριο,

you have to present a question that you want the Court to answer.

πρέπει να θέσει ένα ερώτημα στο οποίο ζητά να του απαντήσει.

Usually these questions take the form of a super-long paragraph,

Συνήθως αυτά τα ερωτήματα έχουν τη μορφή μιας τεράστιας παραγράφου,

like a whole page long with lots and lots of clauses,

που πιάνει μια ολόκληρη σελίδα με πολλές αναφορές

"wherein this" and "therefore that."

«στην περίπτωση που αυτό» ή «συνεπώς τότε εκείνο».

We submitted perhaps the shortest question presented ever.

Εμείς υποβάλαμε ίσως το πιο σύντομο ερώτημα που είχε ποτέ υποβληθεί.

Four words:

Τέσσερις λέξεις:

Are human genes patentable?

Πατεντάρονται τα Ανθρώπινα Γονίδια;

Now when Chris first asked me what I thought of these words,

Όταν ο Κρις με είχε ρωτήσει αρχικά τι πίστευα πάνω σ' αυτό

I said, "Well, I don't know.

είχα πει «Δεν ξέρω.

I think you have to say, 'Is isolated DNA patentable?'"

Θα έπρεπε να ρωτήσεις Πατεντάρεται το απομονωμένο DNA;»

"Nope.

«Όχι!

I want the justices to have the very same reaction that I had

Θέλω οι δικαστές να αντιδράσουν ακριβώς όπως εγώ

όταν έμαθα για την υπόθεση πριν επτά χρόνια».

when you brought this issue to me seven years ago."

Well, I certainly couldn't argue with that.

Κι εγώ φυσικά συμφώνησα.

The Supreme Court only hears about one percent

Το Ανώτατο Δικαστήριο ορίζει ακρόαση μόνο για το 1% περίπου

of the cases that it receives,

των υποθέσεων που λαμβάνει

and it agreed to hear ours.

και δέχθηκε να εξετάσει τη δική μας.

The day of the oral argument arrives, and it was really, really exciting --

Έφτασε η μέρα της ακροαματικής διαδικασίας και ήταν συναρπαστικό:

long line of people outside,

Έξω είχε σχηματιστεί ουρά.

people had been standing in line since 2:30 in the morning

Υπήρχαν άνθρωποι που περίμεναν από τις 2:30 τα ξημερώματα

to try to get into the courthouse.

για να μπουν στην αίθουσα.

Two breast cancer organizations,

Δύο οργανώσεις για τον καρκίνο του μαστού

Breast Cancer Action and FORCE,

η Breast Cancer Action και η FORCE,

had organized a demonstration on the courthouse steps.

είχαν οργανώσει διαμαρτυρία έξω από το Δικαστήριο

Chris and I sat quietly in the hallway,

Εμείς περιμέναμε ήσυχα στον προθάλαμο,

moments before he was to walk in and argue

λίγα λεπτά πριν μπει ο Κρις στην αίθουσα για την αγόρευσή του

the most important case of his career.

στην πιο σπουδαία υπόθεση της καριέρας του.

I was clearly more nervous than he was.

Εγώ ήμουν φανερά πιο νευρική από εκείνον.

But any remaining panic subsided as I walked into the courtroom

Αλλά ο πανικός υποχώρησε καθώς μπήκα στην αίθουσα

and looked around at a sea of friendly faces:

και είδα γύρω μου ένα πλήθος από φιλικά πρόσωπα:

our individual women clients

Όλες αυτές τις γυναίκες

who had shared their deeply personal stories,

που είχαν μοιραστεί τις προσωπικές τους ιστορίες,

the geneticists who had taken huge chunks of time out of their busy careers

τους γενετιστές που είχαν διαθέσει τόσες πολύτιμες ώρες από τη δουλειά τους

to dedicate themselves to this fight

για ν' αφοσιωθούν σ' αυτό τον αγώνα

and representatives from a diverse array

και διάφορους εκπροσώπους, της ιατρικής,

of medical, patient advocacy,

των δικαιωμάτων των ασθενών,

environmental and religious organizations,

περιβαλλοντικών και θρησκευτικών οργανώσεων,

who had submitted friend of the court briefs in the case.

που είχαν υποβάλει υπομνήματα για την υπόθεση.

Also in the room were three leaders of the Human Genome Project,

Ήταν ακόμη τρεις ηγέτες του Προγράμματος για το Ανθρώπινο Γονιδίωμα,

including the co-discoverer of DNA himself,

και ανάμεσά τους ο άνθρωπος που ανακάλυψε το DNA,

James Watson,

ο Τζέημς Γουότσον,

who had submitted a brief to the court,

που είχε υποβάλει ένα υπόμνημα στο Δικαστήριο,

where he referred to gene patenting as "lunacy."

στο οποίο χαρακτήριζε τις πατέντες γονιδίων «παράνοια».

(Laughter)

(Γέλια)

The diversity of the communities represented in this room

Όλες αυτές οι κοινότητες που αντιπροσωπεύονταν στην αίθουσα

and the contributions each had made to make this day a reality

και η συνεισφορά κάθε μιας στο πραγματοποιηθεί αυτό,

spoke volumes to what was at stake.

δήλωναν περίτρανα τη σημασία της δίκης.

The argument itself was riveting.

Η ακροαματική διαδικασία ήταν συναρπαστική.

Chris argued brilliantly.

Ο Κρις έκανε μια λαμπρή αγόρευση.

But for me,

Αλλά αυτό που με εξέπληξε

the most thrilling aspect was watching the Supreme Court justices grapple

ήταν το να βλέπω τους δικαστές του Ανωτάτου Δικαστηρίου

να προσπαθούν να κατανοήσουν με το απομονωμένο DNA

with isolated DNA,

through a series of colorful analogies and feisty exchanges,

μέσα από μια σειρά από γραφικές αναλογίες και ζωηρές εικόνες,

very much the same way as our legal team had done

με τον ίδιο ακριβώς τρόπο που η ομάδα μας είχε κάνει

for the past seven years.

αυτά τα επτά χρόνια.

Justice Kagan likened isolating DNA

Η Δικαστής Κάγκαν παρομοίασε την απομόνωση του DNA

to extracting a medicinal plant from the Amazon.

με την εξαγωγή ενός φαρμακευτικού φυτού από τον Αμαζόνιο.

Justice Roberts distinguished it from carving a baseball bat from a tree.

Ο Δικαστής Ρόμπερτς το είδε σαν το σκάλισμα ενός μπαστουνιού από ένα δέντρο.

And in one of my absolutely favorite moments,

Αλλά η καλύτερή μου στιγμή ήταν όταν η Δικ. Σοτομαγιόρ

Justice Sotomayor proclaimed isolated DNA to be "just nature sitting there."

είδε το απομονωμένο DNA σαν «τη φύση που απλώς υπήρχε εκεί».

(Laughter)

(Γέλια)

We felt pretty confident leaving the courtroom that day,

Νιώθαμε αρκετή βεβαιότητα καθώς φεύγαμε απ' την αίθουσα

but I could never have anticipated the outcome:

αλλά ποτέ δε θα μπορούσα να προβλέψω το αποτέλεσμα:

nine to zero.

Εννιά προς Μηδέν.

"A naturally occurring DNA segment is a product of nature,

«Ένα φυσικό τμήμα DNA είναι προϊόν της Φύσης,

and not patent-eligible merely because it has been isolated.

και δεν πατεντάρεται απλώς επειδή έχει απομονωθεί.

And furthermore,

Και επιπλέον,

Myriad did not create anything."

η Myriad δεν εφηύρε τίποτε».

Within 24 hours of the decision,

Μέσα σε 24 ώρες από την απόφαση,

five labs had announced

πέντε εργαστήρια ανακοίνωσαν

that they would begin to offer testing for the BRCA genes.

ότι θα άρχιζαν να διαθέτουν τεστ για τα γονίδια BRCA.

Some of them promised to offer the tests at a lower price than Myriad's.

Κάποια υπόσχονταν να προσφέρουν τα τεστ σε χαμηλότερη τιμή από της Myriad.

Some promised to provide a more comprehensive test

Κάποια υπόσχονταν να προσφέρουν ένα πιο πλήρες τεστ

than the one Myriad was offering.

απ' αυτό που πρόσφερε η Myriad.

But of course the decision goes far beyond Myriad.

Αλλά φυσικά η απόφαση ξεπερνά τη Myriad.

It ends a 25-year practice of allowing patents on human genes

Βάζει τέλος σε μια 25χρονη παράδοση που εξέδιδε πατέντες ανθρώπινων γονιδίων

in the United States.

στις ΗΠΑ.

It clears a significant barrier to biomedical discovery and innovation.

Θέτει ένα σαφές όριο στη βιοϊατρική έρευνα και την καινοτομία.

And it helps to ensure that patients like Abigail, Kathleen and Eileen

Και εξασφαλίζει ότι ασθενείς όπως η Αμπιγκέιλ, η Καθλίν και η Αϊλίν

have access to the tests that they need.

θα έχουν πρόσβαση στις εξετάσεις που χρειάζονται.

A few weeks after the court issued its decision,

Λίγες εβδομάδες μετά την έκδοση της απόφασης του Δικαστηρίου,

I received a small package in the mail.

έλαβα ένα μικρό δέμα με το ταχυδρομείο.

It was from Bob Cook-Deegan,

Ήταν από το Μπομπ Κουκ-Ντήγκαν,

a professor at Duke University

καθηγητή στο Πανεπιστήμιο Ντιουκ,

and one the very first people Chris and I went to visit

και έναν από τους πρώτους που είχαμε επισκεφθεί με τον Κρις

when we started to consider whether to bring this case.

όταν εξετάζαμε αν θα καταθέταμε την αγωγή.

I opened it up to find a small stuffed animal.

Το άνοιξα και βρήκα ένα μικρό λούτρινο γουρουνάκι.

(Laughter)

(Γέλια)

We took a big risk in taking this case.

Ρισκάραμε πολύ αναλαμβάνοντας αυτή την υπόθεση.

Part of what gave us the courage to take that risk

Αυτό που μας έδινε το θάρρος να διακινδυνεύσουμε

was knowing that we were doing the right thing.

ήταν η πεποίθηση ότι κάναμε το σωστό.

The process took nearly eight years from the start to finish,

Η όλη διαδικασία κράτησε σχεδόν οκτώ χρόνια,

with many twists and turns along the way.

με πολλές καμπές στη διαδρομή.

A little luck certainly helped,

Μας βοήθησε λίγο η τύχη,

but it was the communities that we bridged,

αλλά οι κοινότητες που συνδέσαμε,

the alliances that we created,

οι συμμαχίες που δημιουργήσαμε

that made pigs fly.

ήταν που έκαναν «τα γουρουνάκια να πετάξουν».

Thank you.

Σας ευχαριστώ.

(Applause)

(Χειροκροτήματα)