Should you be able to patent a human gene? | Tania Simoncelli

76,280 views ・ 2016-02-17

TED


Моля, кликнете два пъти върху английските субтитри по-долу, за да пуснете видеото.

Translator: Gloriya Haralanova Reviewer: Anton Hikov
00:13
It was an afternoon in the fall of 2005.
0
13424
3158
Случи се в един есенен следобед на 2005 г.
00:17
I was working at the ACLU as the organization's science advisor.
1
17325
3599
Работех като научен съветник към Американския Съюз на Гражданските Свободи.
00:21
I really, really loved my job,
2
21388
2607
Наистина обичах работата си,
00:24
but I was having one of those days
3
24019
1636
но беше един от онези дни,
00:25
where I was feeling just a little bit discouraged.
4
25679
2569
в които се чувствах малко обезкуражена.
00:29
So I wandered down the hallway to my colleague Chris Hansen's office.
5
29265
4104
Така че се разходих по коридора до офиса на колегата си Крис Хансен.
00:34
Chris had been at the ACLU for more than 30 years,
6
34367
3654
Крис имаше повече от 30 години стаж в Американския Съюз ACLU,
00:38
so he had deep institutional knowledge and insights.
7
38045
3075
така че имаше дълбоки институционални познания.
00:41
I explained to Chris that I was feeling a little bit stuck.
8
41640
2973
Обясних на Крис, че се чувствам малко затруднена.
00:45
I had been investigating a number of issues
9
45512
2182
Разследвах няколко случая,
00:47
at the intersection of science and civil liberties -- super interesting.
10
47718
5301
свързани с науката и гражданските свободи - много интересни случаи.
00:53
But I wanted the ACLU to engage these issues in a much bigger way,
11
53043
3910
Но исках ACLU да ги разследва по по-мащабен начин,
00:56
in a way that could really make a difference.
12
56977
2245
по начин, който да доведе до промяна.
01:01
So Chris cut right to the chase, and he says,
13
61603
2100
Крис беше прям и каза:
01:03
"Well, of all the issues you've been looking at, what are the top five?"
14
63727
3460
"От всички случаи, които си прегледала, кои са 5-те най-важни?"
01:07
"Well, there's genetic discrimination,
15
67524
2656
"Да видим: генетична дискриминация,
01:10
and reproductive technologies,
16
70204
2425
репродуктивни технологии,
01:12
and biobanking, and ...
17
72653
2141
биобанкиране,
01:14
oh, there's this really cool issue,
18
74818
1842
а, има един много интересен въпрос -
01:16
functional MRI and using it for lie detection, and ...
19
76684
2649
функционалния ЯМР и използването му за детекция на лъжата,
01:19
oh, and of course, there's gene patents."
20
79357
2121
и...,а, да, разбира се, патентоването на гени".
01:21
"Gene patents?"
21
81502
1629
"Патентоване на гени?"
01:23
"Yes, you know, patents on human genes."
22
83967
2082
"Да, патентовенето на човешки гени".
01:26
"No!
23
86073
1506
"Да, бе!
01:27
You're telling me that the US government
24
87603
2461
Искаш да ми кажеш, че правителството на САЩ
01:30
has been issuing patents on part of the human body?
25
90088
2924
издава патенти на части от човешкото тяло?
01:33
That can't be right."
26
93543
1683
Това не може да е вярно."
01:35
I went back to my office and sent Chris three articles.
27
95861
3459
Аз се върнах в офиса си, и изпратих три статии на Крис.
01:39
And 20 minutes later, he came bursting in my office.
28
99954
3327
20 минути по-късно, той нахлу в офиса ми.
01:43
"Oh my god! You're right! Who can we sue?"
29
103305
3616
"О, Господи, ти си права! Кой можем да съдим?"
01:47
(Laughter)
30
107330
1509
01:49
Now Chris is a really brilliant lawyer,
31
109713
2374
(Смях)
Крис е наистина брилянтен адвокат,
01:52
but he knew almost nothing about patent law
32
112111
2909
но не знаеше почти нищо за патентното право,
01:55
and certainly nothing about genetics.
33
115044
2436
и определено нищо на тема генетика.
01:57
I knew something about genetics, but I wasn't even a lawyer,
34
117504
2878
Аз разбирах малко от генетика, но не бях дори адвокат,
02:00
let alone a patent lawyer.
35
120406
1661
да не говорим за патентно право.
02:02
So clearly we had a lot to learn before we could file a lawsuit.
36
122091
3466
Определено имахме много да учим преди да заведем дело.
02:06
First, we needed to understand exactly what was patented
37
126036
2858
Първо, трябваше да разберем точно какво се патентова,
02:08
when someone patented a gene.
38
128918
1681
когато някой патентова ген.
02:11
Gene patents typically contain dozens of claims,
39
131679
3822
Обикновено патентите на гени съдържат дузина претенции,
02:15
but the most controversial of these are to so-called "isolated DNA" --
40
135525
4777
но най-противоречивата от тях, е тази за т. нар. "изолирана ДНК" -
02:20
namely, a piece of DNA that has been removed from a cell.
41
140699
4441
част от ДНК, която е била отстранена от клетката.
02:26
Gene patent proponents say,
42
146073
1299
Застъпниците казват:
02:27
"See? We didn't patent the gene in your body,
43
147396
3174
"Ето, вижте? Ние патентовахме не гените във вашето тяло,
02:30
we patented an isolated gene."
44
150594
1935
а изолиран ген".
02:33
And that's true,
45
153148
1201
И това е вярно,
02:34
but the problem is that any use of the gene requires that it be isolated.
46
154373
6733
но проблемът е, че всяка употреба на гена налага той да бъде изолиран.
02:42
And the patents weren't just to a particular gene that they isolated,
47
162510
4405
И патентите не бяха просто за един конкретен ген, който е изолиран,
02:46
but on every possible version of that gene.
48
166939
2887
а за всяка негова възможна разновидност.
02:50
So what does that mean?
49
170183
1337
Какво означава това?
02:51
That means that you can't give your gene to your doctor
50
171981
3062
Това означава, че не можете да дадете вашия ген на един лекар
02:55
and ask him or her to look at it,
51
175067
2296
и да го помолите да го погледне,
02:57
say, to see if it has any mutations,
52
177387
2100
например за мутации,
02:59
without permission of the patent holder.
53
179511
2076
без разрешение от притежателя на патента.
03:02
It also means that the patent holder has the right to stop anyone
54
182363
4193
Също така, притежателят на този патент има право да попречи на всеки
03:06
from using that gene in research or clinical testing.
55
186580
3482
да използва гена за научни изследвания или клинични тестове.
03:10
Allowing patent holders,
56
190871
1698
Да се позволи на притежателите на патенти,
03:12
often private companies,
57
192593
1284
03:13
to lock up stretches of the human genome was harming patients.
58
193901
4486
често частни компании,
да отказват достъп до части от човешкия геном, беше във вреда на пациентите.
03:18
Consider Abigail,
59
198958
1152
В случая на Абигейл,
10-годишно дете, страдащо от синдрома на удължения QT-интервал -
03:20
a 10-year-old with long QT syndrome,
60
200134
2393
03:22
a serious heart condition that, if left untreated,
61
202551
3424
сериозно сърдечно заболяване, което в случай че не бъде лекувано,
03:25
can result in sudden death.
62
205999
1778
би могло да доведе до внезапна смърт.
03:28
The company that obtained a patent on two genes associated with this condition
63
208911
3922
Компанията, която е получила патент за двата гена, свързани с това заболяване,
03:32
developed a test to diagnose the syndrome.
64
212857
2482
е разработила тест за диагностициране на синдрома.
03:35
But then they went bankrupt and they never offered it.
65
215363
2824
Но, след това са фалирали и никога не са го приложили.
Една друга лаборатория се опитала да предложи този тест,
03:39
So another lab tried to offer the test,
66
219060
1928
03:41
but the company that held the patents threatened to sue the lab
67
221012
2988
но компанията-притежател на патенти, заплашила да съди лабораторията
03:44
for patent infringement.
68
224024
1182
за нарушение на патентните права.
03:45
So as a result,
69
225230
1159
03:46
for 2 years, no test was available.
70
226413
2862
В следствие,
за 2 години, тестът не е бил наличен.
03:50
During that time,
71
230291
1150
А в това време,
03:51
Abigail died of undiagnosed long QT.
72
231465
3250
Абигейл умира от недиагностициран синдром на удължения QT-интервал.
03:55
Gene patents clearly were a problem and were harming patients.
73
235776
3237
Очевидно, патентите на гени са проблем, и са във вреда на пациентите.
03:59
But was there a way we could challenge them?
74
239467
2406
Но как можехме да се изправим срещу тях?
04:02
Turns out that the Supreme Court
75
242266
1732
Оказа се, че Върховният Съд
04:04
has made clear through a long line of cases,
76
244022
3114
е постановил чрез дълга серия от дела,
04:07
that certain things are not patent eligible.
77
247160
2786
че определени неща не подлежат на патентоване.
04:10
You can't patent products of nature --
78
250925
2374
Не могат да се патентоват природните продукти -
04:14
the air, the water, minerals, elements of the periodic table.
79
254148
4209
въздуха, водата, минералите, елементите на периодичната таблица,
04:19
And you can't patent laws of nature --
80
259170
2112
природните закони -
04:22
the law of gravity, E = mc2.
81
262193
2279
закона за гравитация E = mc2.
04:24
These things are just too fundamental and must remain free to all
82
264909
4806
Тези неща са прекалено фундаментални и трябва да останат свободни за всички,
04:29
and reserved exclusively to none.
83
269739
1823
без ексклузивни права, за когото и да било.
04:32
It seemed to us that DNA,
84
272348
2147
На нас ни изглеждаше, че ДНК -
04:34
the most fundamental structure of life,
85
274519
2516
най-основната структура на живот,
която съдържа кодовете за производство на всички наши протеини,
04:37
that codes for the production of all of our proteins,
86
277059
2656
04:39
is both a product of nature and a law of nature,
87
279739
3226
е и продукт, и природен закон,
04:42
regardless of whether it's in our bodies
88
282989
2702
независимо дали е в телата ни,
04:45
or sitting in the bottom of a test tube.
89
285715
2038
или на дъното на тест епруветка.
04:48
As we delved into this issue,
90
288523
1455
Задълбахме в този въпрос
04:50
we traveled all over the country to speak with many different experts --
91
290002
3908
и пропътувахме цялата страна, за да говорим с най-различни експерти -
04:54
scientists, medical professionals, lawyers, patent lawyers.
92
294588
3713
учени, медицински лица, адвокати, адвокати по патентно право.
04:58
Most of them agreed that we were right as a matter of policy,
93
298753
3910
Повечето от тях се съгласиха, че сме прави по отношение на политика
05:02
and, at least in theory, as a matter of law.
94
302687
2785
и, поне на теория, по отношение на закона.
05:06
All of them thought
95
306313
1155
Всички мислеха, че шансовете да спечелим
05:07
our chances of winning a gene-patent challenge
96
307492
2570
дело за патенти на гени
05:10
were about zero.
97
310086
1867
бяха нулеви.
05:13
Why is that?
98
313628
1363
Защо?
05:15
Well, the patent office had been issuing these patents
99
315015
3087
Патентният офис е издавал тези патенти
05:18
for more than 20 years.
100
318126
1701
повече от 20 години.
05:20
There were literally thousands of patents on human genes.
101
320686
2880
Имаше буквално хиляди патенти за човешки гени.
05:24
The patent bar was deeply entrenched in the status quo,
102
324843
2941
Патентната колегия си пазеше статуквото,
05:28
the biotech industry had grown up around this practice,
103
328581
3623
индустрията на биотехнологиите се беше разраснала благодарение на тази практика,
05:32
and legislation to ban gene patents had been introduced
104
332228
3119
а законодателство да се забранят патентите на гени,
05:35
year after year in Congress,
105
335371
1398
бе внасяно години наред в Конгреса,
05:36
and had gone absolutely nowhere.
106
336793
1791
но не беше стигнало до никъде.
05:39
So the bottom line:
107
339401
1214
Същността на въпроса беше:
05:41
courts just weren't going to be willing to overturn these patents.
108
341027
3175
съдилищата нямаше да проявят волята да изземат тези патенти.
05:44
Now, neither Chris nor I were the type to shy away from a challenge,
109
344916
4595
Нито Крис, нито аз бяхме от този тип хора, които се отдръпват от предизвикателства,
05:49
and hearing, "Being right just isn't enough,"
110
349535
3144
и чувайки "Това, че сте прави, не е достатъчно"
05:52
seemed all the more reason to take on this fight.
111
352703
2530
изглеждаше още повече причината да се заемем с тази битка.
05:56
So we set out to build our case.
112
356311
1935
И така започнахме да изграждаме казуса.
05:59
Now, patent cases tend to be: Company A sues Company B
113
359494
3490
Патентните казуси следваха тенденцията: Компания А съди Компания Б
06:03
over some really narrow, obscure technical issue.
114
363008
3183
за много дребни, неясни технически въпроси.
06:06
We weren't really interested in that kind of case,
115
366822
2365
Не ни интересуваше този тип казус
и си помислихме, че този казус беше много по-важен.
06:09
and we thought this case was much bigger than that.
116
369211
2389
06:11
This was about scientific freedom, medical progress,
117
371624
2488
Той беше за научната свобода, за медицинския напредък,
06:14
the rights of patients.
118
374136
1459
за правата на пациентите.
06:15
So we decided we were going to develop a case
119
375619
3103
Така че решихме,
че ще развием казус, който не е типичния патентен казус,
06:18
that was not like your typical patent case --
120
378746
2518
06:21
more like a civil rights case.
121
381645
1882
а е по-скоро казус за граждански права.
06:24
We set out to identify a gene-patent holder
122
384756
2842
Заехме се с откриването на притежател,
06:27
that was vigorously enforcing its patents
123
387622
2785
който яростно налага патентите си,
06:30
and then to organize a broad coalition of plaintiffs and experts
124
390431
3294
и с организирането на широка коалиция от ищци и експерти,
06:33
that could tell the court
125
393749
1890
които да кажат на съда
06:35
about all the ways that these patents were harming patients and innovation.
126
395663
4389
за начините, по които тези патенти вредят на пациентите и иновациите.
06:41
We found the prime candidate to sue in Myriad Genetics,
127
401404
3122
Главният кандидат, срещу когото можехме да водим дело, бе Myriad Genetics,
06:44
a company that's based in Salt Lake City, Utah.
128
404550
2855
компания със седалище в Солт Лейк Сити, Юта.
06:48
Myriad held patents on two genes,
129
408718
2250
Myriad притежаваше патенти за два гена -
06:50
the BRCA1 and the BRCA2 genes.
130
410992
3321
BRCA1 и BRCA2.
06:55
Women with certain mutations along these genes
131
415150
2734
Счита се, че жените с определени мутации на тези гени
06:57
are considered to be at a significantly increased risk
132
417908
2626
са изложени на значително висок риск
07:00
of developing breast and ovarian cancer.
133
420558
1945
да развият рак на гърдата и яйчниците.
07:03
Myriad had used its patents to maintain
134
423834
1880
Компанията Myriad е използвала патентите си
07:05
a complete monopoly on BRCA testing in the United States.
135
425738
4209
за запазване на пълен монопол върху тестването на BRCA в САЩ.
07:10
It had forced multiple labs that were offering BRCA testing to stop.
136
430544
4188
Принудила е много лаборатории, които предлагат тестването на BRCA да спрат.
07:14
It charged a lot of money for its test --
137
434756
2159
Взимала е много пари за теста си
07:16
over 3,000 dollars.
138
436939
1683
- над 3000 долара.
07:19
It had stopped sharing its clinical data
139
439089
2335
Спряла е да споделя клиничните си данни
07:21
with the international scientific community.
140
441448
2287
с международната научна общност.
07:24
And perhaps worst of all,
141
444522
1903
Но може би най-лошото от всичко,
07:26
for a period of several years,
142
446449
2436
е че за период от няколко години
07:28
Myriad refused to update its test to include additional mutations
143
448909
3713
Myriad е отказала да осъвремени теста си,
вкл. допълнителни мутации, идентифицирани от учени от Франция.
07:32
that had been identified by a team of researchers in France.
144
452646
3621
07:36
It has been estimated that during that period,
145
456974
2508
Установено е, че през този период
07:39
for several years,
146
459506
1373
за няколко години
07:40
as many as 12 percent of women undergoing testing
147
460903
3752
12 % от жените, които са направили теста,
07:44
received the wrong answer --
148
464679
2402
са получили грешен отговор -
07:48
a negative test result that should have been positive.
149
468377
3769
отрицателен резултат, вместо положителен.
07:53
This is Kathleen Maxian.
150
473485
1741
Това е Катлийн Мексиън.
07:56
Kathleen's sister Eileen developed breast cancer at age 40
151
476172
3257
Айлийн, сестрата на Катлийн, е развила рак на гърдата на 40 години
07:59
and she was tested by Myriad.
152
479453
1840
и Катлийн е била подложена на теста на Myriad.
08:02
The test was negative.
153
482032
1726
Тестът е бил отрицателен.
08:03
The family was relieved.
154
483782
1526
Семейството е изпитало облекчение.
08:05
That meant that Eileen's cancer most likely didn't run in the family,
155
485332
3788
Това е дало знак, че ракът на Айлийн най-вероятно не се пренася
по семейна линия и че другите членове в семейството нямат нужда от тест.
08:09
and that other members of her family didn't need to be tested.
156
489144
3015
08:12
But two years later,
157
492843
1230
Но две години по-късно Катлийн е била диагностицирана
08:14
Kathleen was diagnosed with advanced-stage ovarian cancer.
158
494097
4060
с рак на яйчниците в напреднал стадий.
08:18
It turned out that Kathleen's sister was among the 12 percent
159
498927
3872
Оказало се е, че сестрата на Катлийн е била
сред тези 12 %, които са получили фалшиво негативен резултат от теста.
08:22
who received a false-negative test result.
160
502823
2869
08:26
Had Eileen received the proper result,
161
506347
3089
Ако Айлийн беше получила правилния резултат,
08:29
Kathleen would have then been tested,
162
509460
2373
Катлийн щеше да може да си направи теста
08:31
and her ovarian cancer could have been prevented.
163
511857
2913
и нейният рак на яйчниците можеше да бъде предотвратен.
08:36
Once we settled on Myriad,
164
516818
1264
След като се спряхме на Myriad,
08:38
we then had to form a coalition of plaintiffs and experts
165
518106
3885
трябваше да образуваме
коалиция от ищци и експерти, които да разяснят тези въпроси.
08:42
that could illuminate these problems.
166
522015
2088
08:44
We ended up with 20 highly committed plaintiffs:
167
524127
2572
Успяхме да въвлечем 20 силно отдадени ищци -
08:47
genetic counselors,
168
527325
1538
съветници по генетични въпроси,
08:48
geneticists who had received cease and desist letters,
169
528887
3359
генетици, които са получили
писма за спиране на противоправните действия, защитни организации,
08:52
advocacy organizations,
170
532905
1849
08:55
four major scientific organizations that collectively represented
171
535532
3065
4 водещи научни организации, които представляват общо
08:58
more than 150,000 scientists and medical professionals,
172
538621
3530
повече от 150 000 учени и медицински експерти,
09:02
and individual women who either couldn't afford Myriad's test,
173
542755
3297
както и отделни жени, които не са могли да си позволят теста на Myriad
09:06
or who wanted to obtain a second opinion but could not,
174
546076
3004
или са искали да получат второ мнение, но не са могли
09:09
as a result of the patents.
175
549104
1744
в резултат на патентите.
09:12
One of the major challenges we had in preparing the case
176
552315
3440
Едно от основните предизвикателства в подготовката на казуса
09:15
was figuring out how best to communicate the science.
177
555779
2866
беше как най-добре да разясним научните факти.
09:19
So in order to argue that what Myriad did was not an invention,
178
559079
3831
За да можем да твърдим, че това, което Myriad е направила, не е изобретение
09:22
and that isolated BRCA genes were products of nature,
179
562934
3277
и че изолираните BRCA гени са продукти на природата,
трябваше да обясним няколко основни понятия,
09:27
we had to explain a couple of basic concepts, like:
180
567124
2713
09:29
What's a gene? What's DNA?
181
569861
2144
напр. Какво е ген? Какво е ДНК?
09:32
How is DNA isolated, and why isn't that an invention?
182
572029
3716
Как ДНК се изолира и защо това не е изобретение?
09:37
We spent hours and hours with our plaintiffs and experts,
183
577168
3862
Прекарахме много часове с нашите ищци и експерти
09:41
trying to come up with ways of explaining these concepts
184
581054
2936
в опити да намерим начини, по които да обясним понятията
09:44
simply yet accurately.
185
584014
1543
просто, но същевременно прецизно.
09:46
And we ended up relying heavily on the use of metaphors,
186
586306
3332
Накрая се спряхме в голяма степен
на метафори, като например злато.
09:49
like gold.
187
589662
1156
09:51
So isolating DNA --
188
591789
2284
Изолирането на ДНК
09:54
it's like extracting gold from a mountain
189
594097
2500
е като добиването на злато от планина
09:57
or taking it out of a stream bed.
190
597105
2016
или от дъното на река.
09:59
You might be able to patent the process for mining the gold,
191
599145
3674
Може и да патентовате процеса
на добиването на злато, но не и самото злато.
10:02
but you can't patent the gold itself.
192
602843
2081
10:05
It might've taken a lot of hard work and effort
193
605929
2743
Може да е отнело много тежък труд и усилия
10:08
to dig the gold out of the mountain;
194
608696
1860
да се изкопае златото от планината,
10:11
you still can't patent it, it's still gold.
195
611127
2281
пак няма да можете да го патентовате, все си остава злато.
10:13
And the gold, once it's extracted,
196
613432
1756
А златото, след като вече е добито,
10:15
can clearly be used for all sorts of things
197
615212
2088
може да се използва за най-различни неща,
10:17
that it couldn't be used for when it was in the mountain;
198
617324
2736
за които не е могло да се използва когато е било в планината.
10:20
you can make jewelry out of it for example --
199
620084
2182
Например, може да направите от него бижута,
10:22
still can't patent the gold, it's still gold.
200
622290
2165
но въпреки това не можете да патентовате златото, златото си е злато.
10:25
So now it's 2009, and we're ready to file our case.
201
625364
3854
Вече е 2009 г. и сме готови да внесем казуса си.
10:30
We filed in federal court in the Southern District of New York,
202
630286
3495
Представяме го във Федералния съд на Южния Окръг на Ню Йорк
10:34
and the case was randomly assigned to Judge Robert Sweet.
203
634355
3366
и казусът се възлага, на случаен принцип, на съдия Робърт Суийт.
10:38
In March 2010, Judge Sweet issued his opinion --
204
638599
3200
През март 2010 г. Съдия Суийт излага становището си -
10:42
152 pages --
205
642569
1858
152 страници -
10:44
and a complete victory for our side.
206
644834
2252
и пълна победа за нас.
10:47
In reading the opinion,
207
647964
1431
Четейки становището,
10:49
we could not get over how eloquently he described the science in the case.
208
649419
4715
не можехме да пренебрегнем
колко детайлно описва науката в случая. Нашият доклад беше относително добър,
10:54
I mean, our brief -- it was pretty good,
209
654504
2771
10:57
but not this good.
210
657299
1567
но не толкова добър.
10:59
How did he develop such a deep understanding of this issue
211
659778
3377
Как е култивирал толкова дълбоко разбиране
по този въпрос за толкова кратко време?
11:03
in such a short time?
212
663179
1160
11:04
We just could not comprehend how this had happened.
213
664363
3608
Не можехме да разберем как това се е случило.
11:07
So it turned out,
214
667995
1264
Оказа се,
11:09
Judge Sweet's clerk working for him at the time,
215
669283
3310
че правният секретар, който по това време
11:12
was not just a lawyer --
216
672617
1480
е работел за Съдия Суийт не е просто адвокат,
11:14
he was a scientist.
217
674121
1714
а и учен.
11:15
He was not just a scientist --
218
675859
1598
И не просто учен - той е бил доктор
11:17
he had a PhD in molecular biology.
219
677481
3146
по молекулярна биология.
11:20
(Laughter)
220
680651
1751
(Смях)
11:22
What an incredible stroke of luck!
221
682426
2575
Какъв невероятен късмет!
11:26
Myriad then appealed
222
686058
1300
След това Myriad обжалва
11:27
to the US Court of Appeals for the Federal Circuit.
223
687382
2495
пред Апелационния съд във Федералния Окръг.
11:30
And here things got really interesting.
224
690496
2016
И тук нещата стават наистина интересни.
11:33
First, in a pivotal moment of this case,
225
693465
3060
Първо, в ключов момент на казуса
11:37
the US government switched sides.
226
697187
2631
правителството на САЩ застава на противоположната страна.
11:40
So in the district court the government submitted a brief on Myriad's side.
227
700739
3749
В Окръжния съд правителството е внесло доклад на страната на Myriad.
11:44
But now in direct opposition to its own patent office,
228
704512
5128
Но сега в директна опозиция на собствения си патентен офис
11:49
the US government files a brief that states that is has
229
709664
2708
то решава да внесе доклад, в който се казва,
11:52
reconsidered this issue in light of the district court's opinion,
230
712396
3688
че то е преразгледало въпроса в светлината на становището на Окръжния съд
11:56
and has concluded that isolated DNA is not patent eligible.
231
716108
3186
и заключението му е, че изолираната ДНК не може да се патентова.
11:59
This was a really big deal,
232
719818
1811
Това беше голям удар,
12:01
totally unexpected.
233
721653
1562
абсолютно неочакван.
12:04
The Court of Appeals for the Federal Circuit
234
724773
2080
Апелационният съд във Федералния окръг
12:06
hears all patent cases,
235
726877
1683
изслушва всички патентни казуси
12:08
and it has a reputation for being very, very pro-patent.
236
728584
3158
и има репутация на защитник на патентите.
12:12
So even with this remarkable development,
237
732305
2426
Така че въпреки това забележително развитие,
12:14
we expected to lose.
238
734755
1679
ние очаквахме да изгубим.
12:16
And we did.
239
736458
1347
Така и стана.
12:18
Sort of.
240
738389
1152
Донякъде.
12:20
Ends up split decision, 2 to 1.
241
740357
2587
Крайният резултат бе 2:1,
12:23
But the two judges who ruled against us,
242
743743
2496
но двамата съдии, които отсъдиха срещу нас
12:26
did so for completely different reasons.
243
746263
2241
го направиха по абсолютно различни причини.
12:29
The first one, Judge Lourie,
244
749275
1826
Първият, съдия Лури,
12:31
made up his own novel, biological theory --
245
751125
3015
си измисли неговата новаторска биологична теория -
12:34
totally wrong.
246
754164
1168
изцяло грешна.
12:35
(Laughter)
247
755356
1011
(Смях)
12:36
He decided Myriad had created a new chemical --
248
756391
2218
Той реши, че Myriad е измислила нов химичен елемент.
12:38
made absolutely no sense.
249
758633
1865
Нямаше никакъв смисъл в това.
12:40
Myriad didn't even argue this, so it came out of the blue.
250
760522
2786
Myriad дори не твърдеше това, така че това дойде изненадващо.
12:43
The other, Judge Moore,
251
763632
1977
Другият, съдия Муур,
12:45
said she basically agreed with us that isolated DNA is a product of nature.
252
765633
3878
каза, че общо взето се съгласява с нас, че изолираната ДНК е продукт на природата.
12:49
But she's like, "I don't want to shake up the biotech industry."
253
769987
3333
Но нейният подход бе в стила "Не искам да разтърся биотек-индустрията".
12:54
The third, Judge Bryson,
254
774248
2572
Третият, съдия Брайсън,
12:57
agreed with us.
255
777233
1216
се съгласи с нас.
12:59
So now we sought review by the Supreme Court.
256
779750
2531
Така че обжалвахме пред Върховния съд.
13:02
And when you petition the Supreme Court,
257
782305
2703
Когато подавате молба за жалба пред Върховния съд,
13:05
you have to present a question that you want the Court to answer.
258
785032
3122
трябва да представите въпрос, на който искате съда да отговори.
13:08
Usually these questions take the form of a super-long paragraph,
259
788534
3727
Обикновено тези въпроси взимат формата на много дълъг параграф -
13:12
like a whole page long with lots and lots of clauses,
260
792285
3023
като цяла страница, изпълнена с множество клаузи -
13:15
"wherein this" and "therefore that."
261
795332
2457
"там, където това" и "следователно онова".
13:18
We submitted perhaps the shortest question presented ever.
262
798294
3907
Ние представихме може би най-късия въпрос задаван някога.
13:23
Four words:
263
803312
1213
Четири думи:
13:26
Are human genes patentable?
264
806220
2051
Патенти за човешки гени?
13:28
Now when Chris first asked me what I thought of these words,
265
808922
2824
Когато Крис отначало ме попита какво мисля за тези думи,
13:31
I said, "Well, I don't know.
266
811770
1374
аз казах: "Ами, не знам.
13:33
I think you have to say, 'Is isolated DNA patentable?'"
267
813168
3167
Мисля, че трябва да кажеш: "Патенти за изолирана ДНК?"
13:36
"Nope.
268
816968
1169
" А, не.
13:38
I want the justices to have the very same reaction that I had
269
818487
4621
Искам съдиите да имат същата реакция, която имах аз,
13:43
when you brought this issue to me seven years ago."
270
823132
3087
когато ти ме запозна с този проблем преди 7 години."
13:46
Well, I certainly couldn't argue with that.
271
826896
2157
Определено не можех да оборя този факт.
13:49
The Supreme Court only hears about one percent
272
829981
2883
Върховният съд изслушва само около 1 процент
13:52
of the cases that it receives,
273
832888
1666
от казусите, които получава
13:54
and it agreed to hear ours.
274
834578
1591
и се съгласи да чуе нашия.
13:57
The day of the oral argument arrives, and it was really, really exciting --
275
837772
4127
Ето го и денят на пледоарията, беше много, много вълнуващо -
14:01
long line of people outside,
276
841923
1435
дълги опашки от хора навън,
14:03
people had been standing in line since 2:30 in the morning
277
843382
2764
хора, които са се редяли
от 2:30 сутринта, за да се опитат да влязат в съда.
14:06
to try to get into the courthouse.
278
846170
1734
14:07
Two breast cancer organizations,
279
847928
1971
Две организации за рак на гърдата -
14:09
Breast Cancer Action and FORCE,
280
849923
1668
Breast Cancer Action и FORCE -
14:11
had organized a demonstration on the courthouse steps.
281
851615
2701
бяха организирали демонстрация на стълбите на съда.
14:15
Chris and I sat quietly in the hallway,
282
855232
2870
Крис и аз седяхме тихо в коридора,
14:18
moments before he was to walk in and argue
283
858776
3014
минути преди той да влезе и да се аргументира
14:21
the most important case of his career.
284
861814
2316
по най-важния казус в кариерата си.
14:24
I was clearly more nervous than he was.
285
864765
2379
Аз определено бях по-нервна от него.
14:28
But any remaining panic subsided as I walked into the courtroom
286
868096
4760
Но и най-малката паника се изпари
с влизането ми в съдебната зала и при вида на тълпата приятелски лица -
14:32
and looked around at a sea of friendly faces:
287
872880
2813
14:36
our individual women clients
288
876059
1765
нашите клиенти от женски пол,
14:37
who had shared their deeply personal stories,
289
877848
2441
които бяха споделили дълбоко личните си истории,
14:41
the geneticists who had taken huge chunks of time out of their busy careers
290
881210
3626
генетиците, които бяха отделили значително време от натоварената си работа,
14:44
to dedicate themselves to this fight
291
884860
1825
за да се посветят на тази битка, както и представители
14:47
and representatives from a diverse array
292
887122
2579
на широк кръг организации -
14:49
of medical, patient advocacy,
293
889725
1887
14:51
environmental and religious organizations,
294
891636
2076
медицински, за закрила на пациентите,
природни и религиозни организации,
14:53
who had submitted friend of the court briefs in the case.
295
893736
3532
които бяха внесли пред съда доклади на добра воля (amicus curiae).
14:58
Also in the room were three leaders of the Human Genome Project,
296
898609
3025
В залата присъстваха и трима лидери от Проекта за Човешкия Геном,
15:01
including the co-discoverer of DNA himself,
297
901658
2672
вкл. и самият съ-откривател на ДНК
15:04
James Watson,
298
904354
1290
Джеймс Уотсън,
15:05
who had submitted a brief to the court,
299
905668
2146
който беше внесъл доклад в съда,
15:07
where he referred to gene patenting as "lunacy."
300
907838
3511
в който беше сравнил патентите за гени с лудост.
15:11
(Laughter)
301
911373
1848
15:13
The diversity of the communities represented in this room
302
913245
3637
(Смях)
Разнообразието на общностите представени в тази стая
15:16
and the contributions each had made to make this day a reality
303
916906
3441
и приносът на всяка от тях за осъществяването на този ден
15:20
spoke volumes to what was at stake.
304
920371
2297
показаха многозначително колко е голям залога.
15:23
The argument itself was riveting.
305
923386
2213
Самата пледоария беше блестяща.
15:26
Chris argued brilliantly.
306
926205
1663
Крис се аргументира брилянтно.
15:27
But for me,
307
927892
1245
Но за мен най-вълнуващият аспект
15:29
the most thrilling aspect was watching the Supreme Court justices grapple
308
929161
3764
беше да гледам как съдиите
15:32
with isolated DNA,
309
932949
1569
от Върховния съд се справят с понятието "изолирана ДНК"
15:34
through a series of colorful analogies and feisty exchanges,
310
934542
3226
чрез цветни аналогии и обмен на дръзки думи,
15:37
very much the same way as our legal team had done
311
937792
3340
по начин много подобен на този на нашия правен екип
през отминалите седем години.
15:41
for the past seven years.
312
941156
1690
15:43
Justice Kagan likened isolating DNA
313
943666
2656
Съдия Кейгън сравни изолирането на ДНК
15:46
to extracting a medicinal plant from the Amazon.
314
946346
2776
с добиването на медицинско растение от Амазония.
15:50
Justice Roberts distinguished it from carving a baseball bat from a tree.
315
950516
4010
Съдия Робъртс го разграничи от издълбаването на бейзболна бухалка от дърво.
15:55
And in one of my absolutely favorite moments,
316
955995
2482
И в един от любимите ми моменти, съдия Сотомайор каза за изолираната ДНК
15:58
Justice Sotomayor proclaimed isolated DNA to be "just nature sitting there."
317
958501
5269
"просто природата, която си седи там".
16:03
(Laughter)
318
963794
1100
16:05
We felt pretty confident leaving the courtroom that day,
319
965318
2875
(Смях)
Почувствахме се много уверени напускайки залата в онзи ден,
16:08
but I could never have anticipated the outcome:
320
968217
3006
но никога нямаше да мога да предвидя резултата:
16:12
nine to zero.
321
972574
1507
9:0.
16:15
"A naturally occurring DNA segment is a product of nature,
322
975025
3722
"Природно срещащия се ДНК сегмент е продукт на природата
16:18
and not patent-eligible merely because it has been isolated.
323
978771
3047
и не подлежи на патентоване само защото е бил изолиран.
16:22
And furthermore,
324
982394
1347
Още повече,
16:23
Myriad did not create anything."
325
983765
2545
Myriad не е измислила нищо."
16:28
Within 24 hours of the decision,
326
988160
1996
До 24 часа от решението
16:30
five labs had announced
327
990180
1392
пет лаборатории бяха съобщили,
16:31
that they would begin to offer testing for the BRCA genes.
328
991596
3014
че ще започнат да предлагат тестване за BRCA гените.
16:35
Some of them promised to offer the tests at a lower price than Myriad's.
329
995149
3483
Някои от тях обещаха да предложат тестове на по-ниска цена от тази на Myriad.
16:39
Some promised to provide a more comprehensive test
330
999142
2920
Някои обещаха да предоставят по-всеобхватен тест
16:42
than the one Myriad was offering.
331
1002086
1683
от този, който е предлагала Myriad.
16:44
But of course the decision goes far beyond Myriad.
332
1004490
2838
Но, разбира се, решението отива далеч отвъд Myriad.
16:47
It ends a 25-year practice of allowing patents on human genes
333
1007352
4396
Прекратява 25-годишна практика на позволяване на патенти
16:51
in the United States.
334
1011772
1207
за човешки гени в САЩ. То сваля значителна бариера
16:53
It clears a significant barrier to biomedical discovery and innovation.
335
1013383
4693
пред биомедицинските открития и иновации.
16:58
And it helps to ensure that patients like Abigail, Kathleen and Eileen
336
1018484
4901
И дава уверение, че пациенти като Абигейл, Катлийн и Айлин
17:03
have access to the tests that they need.
337
1023409
2156
имат достъп до тестовете, от които се нуждаят.
17:06
A few weeks after the court issued its decision,
338
1026991
3215
Няколко седмици след като съда издаде решението си,
17:10
I received a small package in the mail.
339
1030230
2260
получих малък пакет в пощата си.
17:13
It was from Bob Cook-Deegan,
340
1033246
1607
Беше от Боб Куук Дийгън,
17:14
a professor at Duke University
341
1034877
2269
професор от Университета в Дюк
17:17
and one the very first people Chris and I went to visit
342
1037170
3224
и един от първите хора, които посетихме с Крис,
17:20
when we started to consider whether to bring this case.
343
1040418
2699
когато започнахме да обмисляме дали да заведем този казус.
Отворих го и намерих малко животно
17:24
I opened it up to find a small stuffed animal.
344
1044033
2809
(показва прасе с крила). (Смях)
17:28
(Laughter)
345
1048344
2959
17:33
We took a big risk in taking this case.
346
1053568
2328
Поехме голям риск захващайки се с казуса.
17:36
Part of what gave us the courage to take that risk
347
1056722
2510
Част от това, което ни даде куража да го поемем
17:39
was knowing that we were doing the right thing.
348
1059256
2438
беше, че знаем, че постъпваме правилно.
17:42
The process took nearly eight years from the start to finish,
349
1062079
3730
Процесът отне почти осем години от началото до края
17:45
with many twists and turns along the way.
350
1065833
2221
с много трудности по пътя.
17:48
A little luck certainly helped,
351
1068578
1691
Малко късмет определено ни помогна,
17:50
but it was the communities that we bridged,
352
1070888
2812
но общностите, които събрахме
17:53
the alliances that we created,
353
1073724
2091
и съюзите, които създадохме
17:55
that made pigs fly.
354
1075839
1420
накараха прасетата да полетят (символ на чудеса).
17:57
Thank you.
355
1077802
1156
17:58
(Applause)
356
1078982
5514
Благодаря.
(Аплодисменти)
Относно този уебсайт

Този сайт ще ви запознае с видеоклипове в YouTube, които са полезни за изучаване на английски език. Ще видите уроци по английски език, преподавани от първокласни учители от цял свят. Кликнете два пъти върху английските субтитри, показани на всяка страница с видеоклипове, за да възпроизведете видеото оттам. Субтитрите се превъртат в синхрон с възпроизвеждането на видеото. Ако имате някакви коментари или искания, моля, свържете се с нас, като използвате тази форма за контакт.

https://forms.gle/WvT1wiN1qDtmnspy7