Should you be able to patent a human gene? | Tania Simoncelli

Traduttore: Matthieu Panicucci Revisore: Michela Zorzenone

It was an afternoon in the fall of 2005.

Era un pomeriggio dell'autunno 2005.

I was working at the ACLU as the organization's science advisor.

Stavo lavorando alla ACLU come consulente scientifico dell'organizzazione.

I really, really loved my job,

Adoravo veramente il mio lavoro,

but I was having one of those days

ma era uno di quei giorni

where I was feeling just a little bit discouraged.

in cui mi sentivo un po' scoraggiata.

So I wandered down the hallway to my colleague Chris Hansen's office.

Sono andata a trovare il mio collega Chris Hansen nel suo ufficio.

Chris had been at the ACLU for more than 30 years,

Chris ha lavorato per la ACLU per più di 30 anni,

so he had deep institutional knowledge and insights.

quindi aveva una profonda conoscenza ed intuito dell'istituzione.

I explained to Chris that I was feeling a little bit stuck.

Ho spiegato a Chris che mi sentivo un po' bloccata.

I had been investigating a number of issues

Avevo indagato un numero di questioni

at the intersection of science and civil liberties -- super interesting.

alla intersezione di scienza e libertà civili -- molto interessante.

Pero volevo che la ACLU si occupasse di questi questioni in un modo più profondo,

But I wanted the ACLU to engage these issues in a much bigger way,

in a way that could really make a difference.

in modo per fare davvero la differenza.

So Chris cut right to the chase, and he says,

Chris è subito andato al punto, e lui mi dice,

"Well, of all the issues you've been looking at, what are the top five?"

"Di tutti i questioni che hai considerato, quali sono i top 5?"

"Well, there's genetic discrimination,

"Beh, c'è la discriminazione genetica,

and reproductive technologies,

e tecnologie riproduttive,

and biobanking, and ...

e biobanche, e...

oh, there's this really cool issue,

ah, c'è una questione molto bella,

functional MRI and using it for lie detection, and ...

risonanze magnetica funzionale e usarla come una macchina di verità, e...

oh, and of course, there's gene patents."

ovviamente ci sono i brevetti su i geni

"Gene patents?"

"Brevetti su i geni!?"

"Yes, you know, patents on human genes."

"Si, sai, brevetti su i geni umani"

"No!

"No!

You're telling me that the US government

Tu mi stai dicendo che il governo Americano

has been issuing patents on part of the human body?

ha concesso brevetti su parti del corpo umano?

That can't be right."

Non può essere vero."

I went back to my office and sent Chris three articles.

Sono tornata all mio ufficio e mandato a Chris tre articoli.

And 20 minutes later, he came bursting in my office.

E 20 minuti più tardi, ha irrotto nel mio ufficio.

"Oh my god! You're right! Who can we sue?"

"Oh mio Dio! Hai ragione! A chi possiamo fare causa?"

(Laughter)

(Risate)

Now Chris is a really brilliant lawyer,

Allora Chris è davvero un avvocato fantastico,

but he knew almost nothing about patent law

pero non sapeva quasi niente delle leggi sui brevetti

and certainly nothing about genetics.

e decisamente niente sulla genetica.

I knew something about genetics, but I wasn't even a lawyer,

Io sapevo delle cose sulla genetica, pero non ero avvocato,

let alone a patent lawyer.

lascia perdere un avvocato sui brevetti.

So clearly we had a lot to learn before we could file a lawsuit.

Chiaramente avevamo molto da imparare, prima di presentare una causa legale.

First, we needed to understand exactly what was patented

Prima, dovevamo capire esattamente cos'era brevettato

when someone patented a gene.

quando qualcuno brevettava un gene.

Gene patents typically contain dozens of claims,

Brevetti su i geni tipicamente contengono dozzine di richieste,

but the most controversial of these are to so-called "isolated DNA" --

ma i più controversi tra queste sono sul "DNA isolato" --

namely, a piece of DNA that has been removed from a cell.

cioè, una parte di DNA che è stata rimossa dalla cellula.

Sostenitori dei brevetti genetica dicono,

Gene patent proponents say,

"See? We didn't patent the gene in your body,

"Vedete? Noi non abbiamo brevettato il gene nel tuo corpo,

we patented an isolated gene."

l'abbiamo brevettato nel gene isolato."

And that's true,

Ed è vero,

but the problem is that any use of the gene requires that it be isolated.

ma il problema è che qualsiasi uso del gene richiede che sia isolato.

And the patents weren't just to a particular gene that they isolated,

E i brevetti non erano solo a un gene particolare che hanno isolato,

but on every possible version of that gene.

ma su tutte le versioni possibili di quel gene.

So what does that mean?

Quindi cosa significa?

That means that you can't give your gene to your doctor

Significa che non poi dare tuo gene al tuo medico

and ask him or her to look at it,

e chiedere a lui o lei di guardarlo,

say, to see if it has any mutations,

diciamo, per vedere se ha delle mutazioni,

without permission of the patent holder.

senza permesso del titolare del brevetto.

It also means that the patent holder has the right to stop anyone

In più significa che il titolare ha il diritto di impedire a chiunque

from using that gene in research or clinical testing.

di usare quel gene per ricerca o i test clinici.

Allowing patent holders,

Permettendo i titolari,

often private companies,

di solito compagnie private,

to lock up stretches of the human genome was harming patients.

di rinchiudere tratti del genoma umano, stava danneggiando i pazienti.

Consider Abigail,

Considera Abigail,

a 10-year-old with long QT syndrome,

una di dieci anni con sindrome del QT lungo,

a serious heart condition that, if left untreated,

una condizione seria del cuore che, se non trattata,

can result in sudden death.

può risultare in morte improvvisa.

The company that obtained a patent on two genes associated with this condition

La compagnia che ha ottenuto un brevetto su 2 geni associati con questa condizione

developed a test to diagnose the syndrome.

ha sviluppato un test per diagnosticare la sindrome.

But then they went bankrupt and they never offered it.

Ma poi sono andati in bancarotta e non l'hanno mai offerto.

Quindi un'altro laboratorio ha cercato d'offrire il test,

So another lab tried to offer the test,

ma la compagnia che otteneva i brevetti ha minacciato di fare causa

but the company that held the patents threatened to sue the lab

for patent infringement.

per violazione sui brevetti.

So as a result,

Come risultato,

for 2 years, no test was available.

per 2 anni, nessun test era disponibile.

Nell frattempo, Abigail morì

During that time,

Abigail died of undiagnosed long QT.

del QT lungo non diagnosticata.

Gene patents clearly were a problem and were harming patients.

Brevetti sui geni erano chiaramente un problema e danneggiavano i pazienti.

But was there a way we could challenge them?

Ma c'era un modo che potevamo cambiarli?

Turns out that the Supreme Court

Venne fuori che la Corte Suprema

has made clear through a long line of cases,

ha chiarito che tramite tanti casi,

that certain things are not patent eligible.

che certe cose non sono qualificati a brevettare.

You can't patent products of nature --

Non poi brevettare i prodotti naturali --

the air, the water, minerals, elements of the periodic table.

l'aria, l'acqua, i minerali, elementi della tavola periodica.

And you can't patent laws of nature --

E non puoi brevettare i leggi della natura --

the law of gravity, E = mc2.

la legge della gravità, E = mc2.

These things are just too fundamental and must remain free to all

Queste cose rimangono fondamentali e devono rimanere liberi a tutti

and reserved exclusively to none.

e riservati esclusivamente a nessuno.

It seemed to us that DNA,

Ci pareva che il DNA,

the most fundamental structure of life,

la struttura più fondamentale della vita,

che codifica per la produzione di tutte le nostre proteine,

that codes for the production of all of our proteins,

is both a product of nature and a law of nature,

è sia un prodotto naturale che una legge della natura,

regardless of whether it's in our bodies

senza riguardo di se e nei nostri corpi

or sitting in the bottom of a test tube.

o seduto sul fondo di una provetta.

Mentre ci siamo immersi a questa questione,

As we delved into this issue,

we traveled all over the country to speak with many different experts --

abbiamo viaggiato tutto il paese per parlare con molti esperti diversi --

scientists, medical professionals, lawyers, patent lawyers.

scienziati, medici professionali, avvocati, avvocati di brevetti.

Most of them agreed that we were right as a matter of policy,

La maggior parte erano d'accordo che avevamo ragione come questione di politica

and, at least in theory, as a matter of law.

e, al meno in teoria, come questione di legge.

Tutti hanno pensato

All of them thought

our chances of winning a gene-patent challenge

che i nostri casi di vincere una sfida sui brevetti-genetici

were about zero.

erano zero.

Why is that?

Perchè?

Bene, l'ufficio brevetto stava concedendo questi brevetti

Well, the patent office had been issuing these patents

for more than 20 years.

per più di vent'anni.

There were literally thousands of patents on human genes.

C'erano literalmente migliaia di brevetti sui geni umani.

The patent bar was deeply entrenched in the status quo,

La barra di brevetto

era profondamente radicato nello status quo,

the biotech industry had grown up around this practice,

l'industria biotech è cresciuta intorno a questa pratica,

e la legislazione per vietare i brevetti sui geni è stata introdotta

and legislation to ban gene patents had been introduced

year after year in Congress,

anno dopo anno al Congresso,

and had gone absolutely nowhere.

ed era andata da nessuna parte.

So the bottom line:

In conclusione:

courts just weren't going to be willing to overturn these patents.

i tribunali non sarebbero stati disposti di revocare questi brevetti.

Now, neither Chris nor I were the type to shy away from a challenge,

Sia Chris che io, non siamo i tipi da rifiutare una sfida,

and hearing, "Being right just isn't enough,"

e sentire, "Avere ragione non basta,"

seemed all the more reason to take on this fight.

pareva un motivo in più per accettare questa lotta.

So we set out to build our case.

Quindi ci siamo occupati a costruire il nostro caso.

Now, patent cases tend to be: Company A sues Company B

I casi dei brevetti tendono d'essere: Ditta A fa causa a Ditta B

over some really narrow, obscure technical issue.

trattando di una storia molto oscura e tecnica.

We weren't really interested in that kind of case,

Non eravamo interessati in quel tipo di caso,

and we thought this case was much bigger than that.

e pensavamo che fosse molto più grave del solito.

This was about scientific freedom, medical progress,

Si trattava della libertà scientifica, sviluppo nella medicina,

the rights of patients.

i diritti dei pazienti.

So we decided we were going to develop a case

Quindi abbiamo deciso di approfondire un caso

that was not like your typical patent case --

che non era il tipico caso sui brevetti --

more like a civil rights case.

era più per i diritti civili.

We set out to identify a gene-patent holder

Ci siamo messi a trovare un titolare dei brevetti sui geni

that was vigorously enforcing its patents

che stava vigorosamente costringendo suoi brevetti

and then to organize a broad coalition of plaintiffs and experts

e poi ad organizzare una coalizione ampia d'esperti e querelanti

that could tell the court

che potrebbero dire al tribunale di tutti i modi in cui questi brevetti

about all the ways that these patents were harming patients and innovation.

stavano danneggiando pazienti e innovazione.

We found the prime candidate to sue in Myriad Genetics,

Abbiamo trovato il primo candidato a cui fare causa in Myriad Genetics,

a company that's based in Salt Lake City, Utah.

una ditta basata in Salt Lake City, Utah.

Myriad held patents on two genes,

Myriad otteneva brevetti su due geni,

the BRCA1 and the BRCA2 genes.

i geni BRCA1 e BRCA2.

Women with certain mutations along these genes

Donne con certe mutazioni in questi geni

are considered to be at a significantly increased risk

sono considerate di essere significativamente più a rischio

of developing breast and ovarian cancer.

di sviluppare cancro al seno e ovarico.

Myriad had used its patents to maintain

Myriad ha usato suoi brevetti per mantenere

a complete monopoly on BRCA testing in the United States.

un monopolio assoluto sulle test BRCA negli Stati Uniti.

It had forced multiple labs that were offering BRCA testing to stop.

Ha costretto tanti laboratori che stavano offrendo test BRCA a smettere.

It charged a lot of money for its test --

Chiedevano tanti soldi per loro test --

over 3,000 dollars.

più di 3,000 dollari.

It had stopped sharing its clinical data

Ha smesso di compartire dati clinici

with the international scientific community.

con la comunità scientifica internazionale.

And perhaps worst of all,

E forse peggio di tutto,

for a period of several years,

e che per un periodo di molti anni, Myriad ha rifiutato

Myriad refused to update its test to include additional mutations

di aggiornare i loro test per includere mutazioni in più

that had been identified by a team of researchers in France.

che sono stati identificati da una squadra di ricercatori in Francia.

It has been estimated that during that period,

È stato estimato che durante questo periodo,

for several years,

per tanti anni,

as many as 12 percent of women undergoing testing

tanti quanti 12% di donne sottoporsi alle prove

received the wrong answer --

hanno ricevuto un risultato sbagliato --

a negative test result that should have been positive.

un risultato negativo che doveva essere positivo.

This is Kathleen Maxian.

Questa è Kathleen Maxian.

Kathleen's sister Eileen developed breast cancer at age 40

La sorella di Kathleen Eileen ha sviluppato cancro al seno a 40 anni

and she was tested by Myriad.

ed è stata testata da Myriad.

The test was negative.

Il test era negativo.

The family was relieved.

La famiglia era sollevata.

That meant that Eileen's cancer most likely didn't run in the family,

Questo significò che il cancro di Eileen probabilmente non era famigliare,

and that other members of her family didn't need to be tested.

e che altri membri della sua famiglia non dovevano effettuare altri test.

But two years later,

Ma dopo due anni,

Kathleen was diagnosed with advanced-stage ovarian cancer.

Kathleen è stata diagnosticata con cancro dell'ovaio avanzato.

It turned out that Kathleen's sister was among the 12 percent

Saltò fuori che la sorella di Kathleen è stata tra il 12%

who received a false-negative test result.

che ha ricevuto il risultato falso-negativo.

Had Eileen received the proper result,

Se Eileen avesse ricevuto il risultato giusto,

Kathleen would have then been tested,

Kathleen si sarebbe fatta fare esaminare,

and her ovarian cancer could have been prevented.

e suo cancro dell'ovario si sarebbe potuto prevenire.

Once we settled on Myriad,

Una volta deciso su Myriad,

we then had to form a coalition of plaintiffs and experts

abbiamo dovuto formare una coalizione di querelanti ed esperti

che potessero illuminare questi problemi.

that could illuminate these problems.

We ended up with 20 highly committed plaintiffs:

Alla fine avevamo 20 querelanti molto devoti:

consulente di genetica, genetisti che hanno ricevuto

genetic counselors,

geneticists who had received cease and desist letters,

lettere di smettere e desistere, organizzazioni di difesa,

advocacy organizations,

four major scientific organizations that collectively represented

quattro organizzazioni maggiori scientifici

che collettivamente rapprasentano più di 150,000 scienziati

more than 150,000 scientists and medical professionals,

e professionali medicali,

and individual women who either couldn't afford Myriad's test,

e donne che o non potevano permettersi il test di Myriad,

or who wanted to obtain a second opinion but could not,

o volevano ottenere una seconda opinione e non pottessero,

as a result of the patents.

per colpa dei brevetti.

One of the major challenges we had in preparing the case

Uno delle difficoltà maggiori che avevamo preparando il caso

was figuring out how best to communicate the science.

fu capire il modo migliore per comunicare la scienza.

So in order to argue that what Myriad did was not an invention,

Quindi per discutere che quello che ha fatto Myriad non fu una invenzione,

and that isolated BRCA genes were products of nature,

e che geni BRCA isolati fossero prodotti di natura,

we had to explain a couple of basic concepts, like:

abbiamo dovuto spiegare alcune idee basiche, tipo:

What's a gene? What's DNA?

Cos'è un geno? Cos'è DNA?

How is DNA isolated, and why isn't that an invention?

Com'è isolata la DNA e perche quello non è una invenzione?

We spent hours and hours with our plaintiffs and experts,

Abbiamo trascorso molte ore con nostre querelanti ed esperti,

trying to come up with ways of explaining these concepts

cercando di creare modi di spiegare queste idee

semplicemente ma precisamente.

simply yet accurately.

And we ended up relying heavily on the use of metaphors,

E alla fine dipendevamo molto sull' uso delle metafore,

like gold.

come oro.

So isolating DNA --

Quindi isolando la DNA --

it's like extracting gold from a mountain

è come estrarre oro da una montagna

or taking it out of a stream bed.

o toglierlo da un ruscello.

You might be able to patent the process for mining the gold,

Potresti forse riuscire a brevettare l'attività mineraria,

but you can't patent the gold itself.

ma non puoi brevettare l'oro stesso.

It might've taken a lot of hard work and effort

Ha forse voluto molto lavoro e difficoltà

to dig the gold out of the mountain;

scavare l'oro dalla montagna;

you still can't patent it, it's still gold.

ma non lo poi brevettare, e comunque oro.

And the gold, once it's extracted,

E l'oro, una volta estratta,

can clearly be used for all sorts of things

può chiaramente essere usata per tante cose

that it couldn't be used for when it was in the mountain;

di cui non poteva essere usata mentre era nella montagna;

you can make jewelry out of it for example --

per esempio si può fare i gioielli --

still can't patent the gold, it's still gold.

ancora non si può brevettare, è ancora oro.

So now it's 2009, and we're ready to file our case.

Quindi nel 2009, siamo pronti a presentare nostro caso.

We filed in federal court in the Southern District of New York,

L'abbiamo presentato nel corte federale nell sud di New York,

and the case was randomly assigned to Judge Robert Sweet.

e il caso fu consegnato casualmente al Giudice Robert Sweet.

In March 2010, Judge Sweet issued his opinion --

In Marzo 2010, Giudice Sweet presentò il suo parere--

152 pages --

152 pagine --

and a complete victory for our side.

e una completa nostra vittoria.

In reading the opinion,

Leggendo il parere,

we could not get over how eloquently he described the science in the case.

non riuscivamo a superare l'eloquenza con cui descrisse la scienza del caso.

I mean, our brief -- it was pretty good,

Voglio dire, nostri istruzioni -- andavano bene,

but not this good.

ma non cosi bene.

How did he develop such a deep understanding of this issue

Come ha fatto a sviluppare una profonda comprensione della questione

in such a short time?

in poco tempo?

We just could not comprehend how this had happened.

Non riuscivamo a capire com'era successo.

So it turned out,

Com'è successo,

Judge Sweet's clerk working for him at the time,

l'assistente legale del Giudice Sweet che lavorava per lui a quell'epoca,

was not just a lawyer --

non era solo un avvocato --

he was a scientist.

era anche un scienziato.

He was not just a scientist --

Non era solo un scienziato --

he had a PhD in molecular biology.

aveva un dottorato in biologia molecolare.

(Laughter)

(Risate)

What an incredible stroke of luck!

Che fortuna!

Myriad ha presentato ricorso

Myriad then appealed

to the US Court of Appeals for the Federal Circuit.

alla Corte di Appello US per il Circuito Federale.

And here things got really interesting.

E qui le cose diventarono interessante.

First, in a pivotal moment of this case,

Primo, in un momento cruciale del caso,

the US government switched sides.

il governo Americano cambiò idea. Quindi nel tribunale distrettuale

So in the district court the government submitted a brief on Myriad's side.

il governo diede istruzioni a favore di Myriad.

But now in direct opposition to its own patent office,

E adesso, in contrasto diretto al suo ufficio brevetti,

the US government files a brief that states that is has

il governo Americano presenta istruzioni che dichiarano che

reconsidered this issue in light of the district court's opinion,

ha riconsiderato la questione in luce della opinione del tribunale distrettuale,

and has concluded that isolated DNA is not patent eligible.

e questo ha concluso che la DNA isolata non è un brevetto idoneo.

This was a really big deal,

Questo fu molto importante,

totally unexpected.

e completamente inatteso.

The Court of Appeals for the Federal Circuit

La Corte di Appello per il Circuito Federale

hears all patent cases,

da udienza a tutti i casi dei brevetti,

and it has a reputation for being very, very pro-patent.

e ha una reputazione per essere molto, molto pro-brevetti.

So even with this remarkable development,

Quindi anche con questo sviluppo incredibile,

we expected to lose.

ci aspettavamo di perdere.

And we did.

E abbiamo perso.

Sort of.

Più o meno.

Ends up split decision, 2 to 1.

È finito con una decisione divisa, 2 a 1.

But the two judges who ruled against us,

Ma i due giudici che hanno deliberato contro noi,

did so for completely different reasons.

lo hanno fatto per ragioni molto diversi.

The first one, Judge Lourie,

Il primo, Giudice Lourie,

made up his own novel, biological theory --

creò una sua novella, una teoria biologica --

totally wrong.

completamente sbagliata.

(Laughter)

(Risate)

He decided Myriad had created a new chemical --

Ha deciso che Myriad ha creato una chimica nuova --

made absolutely no sense.

non faceva senso per niente.

Myriad didn't even argue this, so it came out of the blue.

Myriad non l'ha nemmeno discusso, quindi saltò all'improvviso.

The other, Judge Moore,

L'altra, Giudice Moore, ha detto che in base era d'accordo con noi

said she basically agreed with us that isolated DNA is a product of nature.

che il DNA isolata è un prodotto della natura.

But she's like, "I don't want to shake up the biotech industry."

Ma poi ha detto, "Non ho voglia di riorganizzare l'industria biotecnologica."

The third, Judge Bryson,

Il terzo, Giudice Bryson,

agreed with us.

era d'accordo con noi.

So now we sought review by the Supreme Court.

A quel punto abbiamo richiesto una revisione dalla Corte Suprema.

And when you petition the Supreme Court,

E quando fai una richiesta dalla Corte Suprema,

you have to present a question that you want the Court to answer.

si deve presentare una domanda che voi volete la Corte risponda.

Usually these questions take the form of a super-long paragraph,

Di solito queste domande sono formati in un paragrafo super-lungo,

like a whole page long with lots and lots of clauses,

tipo una pagina intera con tante, tante frase,

"wherein this" and "therefore that."

"in che modo qui" e "perciò qua."

We submitted perhaps the shortest question presented ever.

Abbiamo consegnato forse la questione più breve presentato mai.

Four words:

Quattro parole:

Are human genes patentable?

Geni umani sono brevettabili?

Now when Chris first asked me what I thought of these words,

Quando Chris mi ha chiesto cosa pensavo di queste parole,

I said, "Well, I don't know.

ho risposto, "beh, non lo so.

I think you have to say, 'Is isolated DNA patentable?'"

Penso che dovresti dire, 'è brevettabile DNA isolato?'"

"Nope.

"No.

I want the justices to have the very same reaction that I had

Vorrei che i giudici hanno la stessa reazione che ho avuto io

when you brought this issue to me seven years ago."

quando tu mi hai portato questa questione sette anni fa."

Well, I certainly couldn't argue with that.

Beh, sicuramente non potevo discutere con quello.

The Supreme Court only hears about one percent

La Corte Suprema ascolta solo circa un percento

of the cases that it receives,

dei casi che riceve,

and it agreed to hear ours.

e ha accettato di dare udienza al nostro.

The day of the oral argument arrives, and it was really, really exciting --

Il giorno che la discussione orale arrivò, ed era molto, molto eccitante --

long line of people outside,

una linea lunga di gente fuori,

people had been standing in line since 2:30 in the morning

la gente stava aspettando dalle 2:30 della mattina

to try to get into the courthouse.

per provare di entrare nel tribunale.

Two breast cancer organizations,

Due organizzazioni di cancro al seno,

Breast Cancer Action and FORCE,

Breast Cancer Action e FORCE,

had organized a demonstration on the courthouse steps.

hanno organizzato una dimostrazione sulle scale del tribunale.

Chris and I sat quietly in the hallway,

Chris ed io ci siamo seduti tranquillamente nel corridoio,

moments before he was to walk in and argue

momenti prima che doveva entrare e discutere

the most important case of his career.

il caso più importante della sua vita.

I was clearly more nervous than he was.

Chiaramente ero più nervosa io che lui.

But any remaining panic subsided as I walked into the courtroom

Ma qualsiasi panico rimasto si attenuò quando entrai nel tribunale

and looked around at a sea of friendly faces:

e guardai intorno a un mare di facce amichevoli:

nostre clienti donne che hanno condiviso le loro

our individual women clients

who had shared their deeply personal stories,

storie molto personali, i genetisti che hanno preso

the geneticists who had taken huge chunks of time out of their busy careers

un' enorme quantità di tempo da loro carriere impegnativi

to dedicate themselves to this fight

per dedicarsi a questa lotta

and representatives from a diverse array

e rappresentanti da una varietà diversa

of medical, patient advocacy,

da medici, difesa di pazienti,

environmental and religious organizations,

organizzazioni ambientali e religiosi,

who had submitted friend of the court briefs in the case.

che hanno presentato questioni dagli amici durante il caso.

Also in the room were three leaders of the Human Genome Project,

Nella stanza c'erano anche tre leader dell Human Genome Project,

including the co-discoverer of DNA himself,

compreso il co-scopritore di DNA se stesso,

James Watson,

James Watson,

who had submitted a brief to the court,

cha consegnò istruzioni alla corte,

where he referred to gene patenting as "lunacy."

dove definì brevettare dei geni come "pazzia."

(Laughter)

(Risate)

The diversity of the communities represented in this room

La varietà delle comunità rappresentati in questa stanza

and the contributions each had made to make this day a reality

e i contributi ognuno ha fatto per rendere questo giorno in una realtà

spoke volumes to what was at stake.

ha dimostrato ciò che era in gioco.

The argument itself was riveting.

L'argomento se stesso fu affascinante.

Chris argued brilliantly.

Chris ha discusso meravigliosamente.

But for me,

Ma per me,

l'aspetto più emozionante fu vedere i giudici della Corte Suprema alle prese

the most thrilling aspect was watching the Supreme Court justices grapple

with isolated DNA,

con il DNA isolato,

through a series of colorful analogies and feisty exchanges,

tramite una serie di analogie vivace e scambi esuberanti,

very much the same way as our legal team had done

molto simile al modo che ha fatto nostra squadra legale

for the past seven years.

per gli ultimi sette anni.

Justice Kagan likened isolating DNA

Giudice Kagan ha paragonato l'isolamento del DNA

to extracting a medicinal plant from the Amazon.

al estrazione di una pianta medicinale dall'Amazzone.

Giudice Roberts lo ha distinto come intagliare

Justice Roberts distinguished it from carving a baseball bat from a tree.

una mazza da baseball da un albero.

And in one of my absolutely favorite moments,

E uno dei miei momenti più favoriti in assoluto,

Justice Sotomayor proclaimed isolated DNA to be "just nature sitting there."

il Giudice Sotomayor proclamò che il DNA isolato è "l'essenza della natura"

(Laughter)

(Risate)

We felt pretty confident leaving the courtroom that day,

Ci sentivamo abbastanza sicuri lasciando la corte quel giorno,

but I could never have anticipated the outcome:

ma non avrei mai potuto anticipare il risultato:

nine to zero.

nove a zero.

"A naturally occurring DNA segment is a product of nature,

"Un segmento naturale di DNA è un prodotto della natura,

and not patent-eligible merely because it has been isolated.

e non può essere idoneo al brevetto solo perché è stato isolato.

And furthermore,

Ed inoltre,

Myriad did not create anything."

Myriad non ha creato nulla."

Entro le 24 ore dalla decisione,

Within 24 hours of the decision,

five labs had announced

cinque laboratori annunciarono

that they would begin to offer testing for the BRCA genes.

che avrebbero cominciato ad offrire i test per i geni BRCA.

Some of them promised to offer the tests at a lower price than Myriad's.

Qualcuno di loro hanno promesso d'offrire i test a un costo più basso di Myriad.

Some promised to provide a more comprehensive test

Alcuni promisero di provvedere un test più completo

than the one Myriad was offering.

che quello che Myriad stava offrendo.

But of course the decision goes far beyond Myriad.

Ma ovviamente il corso della decisione va oltre Myriad.

It ends a 25-year practice of allowing patents on human genes

Finisce una pratica di 25 anni permettendo brevetti sui geni umani

in the United States.

negli Stati Uniti.

Rimuova una barriera importante alla scoperta e innovazione biomedica.

It clears a significant barrier to biomedical discovery and innovation.

And it helps to ensure that patients like Abigail, Kathleen and Eileen

E aiuta per assicurare che pazienti come Abigail, Kathleen e Eileen

have access to the tests that they need.

abbiano accesso ai test di cui hanno bisogno.

A few weeks after the court issued its decision,

Alcune settimane dopo che la corte ha emesso sua decisione,

ho ricevuto un pacchetto nella posta.

I received a small package in the mail.

It was from Bob Cook-Deegan,

Era da Bob Cook-Deegan,

a professor at Duke University

un professore a Duke University

ed era una delle prime persone che Chris ed io abbiamo visitato

and one the very first people Chris and I went to visit

when we started to consider whether to bring this case.

quando stavamo considerando se proseguire con questo caso.

I opened it up to find a small stuffed animal.

L'ho aperto e trovai un piccolo pupazzo.

(Risate)

(Laughter)

We took a big risk in taking this case.

Abbiamo rischiato molto in prendere questo caso.

Part of what gave us the courage to take that risk

In parte quello che ci ha dato il coraggio di rischiare

was knowing that we were doing the right thing.

fu sapendo che stavamo faciendo la cosa giusta.

The process took nearly eight years from the start to finish,

Il processo durò quasi otto anni dal inizio alla fine,

with many twists and turns along the way.

con molte svolte lungo la strada.

A little luck certainly helped,

Un po' di fortuna sicuramente aiutò,

but it was the communities that we bridged,

ma erano le communità che collegamo,

the alliances that we created,

le alleanze che creammo,

that made pigs fly.

che fece volare i maiali.

Thank you.

Grazie.

(Applause)

(Applauso)