Should you be able to patent a human gene? | Tania Simoncelli

75,383 views ・ 2016-02-17

TED


Veuillez double-cliquer sur les sous-titres anglais ci-dessous pour lire la vidéo.

Traducteur: Meryl Ducray Relecteur: Lison Hasse
00:13
It was an afternoon in the fall of 2005.
0
13424
3158
C'était un après-midi de l'automne 2005.
Je travaillais en tant que conseillère scientifique
00:17
I was working at the ACLU as the organization's science advisor.
1
17325
3599
à l'ACLU [Union américaine pour les libertés civiles]
00:21
I really, really loved my job,
2
21388
2607
J'aimais vraiment, vraiment mon travail,
mais c'était une de ces journées
00:24
but I was having one of those days
3
24019
1636
00:25
where I was feeling just a little bit discouraged.
4
25679
2569
où je me sentais un petit peu découragée.
00:29
So I wandered down the hallway to my colleague Chris Hansen's office.
5
29265
4104
J'ai donc vagabondé jusqu'au bureau de mon collègue, Chris Hansen.
00:34
Chris had been at the ACLU for more than 30 years,
6
34367
3654
Chris travaille pour l'ACLU depuis plus de trente ans,
donc il avait une grande connaissance institutionnelle.
00:38
so he had deep institutional knowledge and insights.
7
38045
3075
00:41
I explained to Chris that I was feeling a little bit stuck.
8
41640
2973
J'ai expliqué à Chris que je me sentais un peu bloquée.
00:45
I had been investigating a number of issues
9
45512
2182
J'avais étudié un certain nombre de problèmes
00:47
at the intersection of science and civil liberties -- super interesting.
10
47718
5301
au carrefour de la science et des libertés civiques — très intéressant.
Mais je voulais que l'ACLU attaque ces problèmes de façon plus significative,
00:53
But I wanted the ACLU to engage these issues in a much bigger way,
11
53043
3910
00:56
in a way that could really make a difference.
12
56977
2245
de façon à changer les choses
01:01
So Chris cut right to the chase, and he says,
13
61603
2100
Chris est allé droit au but et a demandé :
01:03
"Well, of all the issues you've been looking at, what are the top five?"
14
63727
3460
« De tous les problèmes étudiés, quel est ton top 5 ? »
01:07
"Well, there's genetic discrimination,
15
67524
2656
« Eh bien, il y a la discrimination génétique,
01:10
and reproductive technologies,
16
70204
2425
les technologies de reproduction,
01:12
and biobanking, and ...
17
72653
2141
les biobanques,
01:14
oh, there's this really cool issue,
18
74818
1842
et ce problème vraiment cool,
01:16
functional MRI and using it for lie detection, and ...
19
76684
2649
l'IRM fonctionnelle pour la détection de mensonges,
01:19
oh, and of course, there's gene patents."
20
79357
2121
et bien sûr, il y a les brevets génétiques.
01:21
"Gene patents?"
21
81502
1629
- Les brevets génétiques ?
01:23
"Yes, you know, patents on human genes."
22
83967
2082
- Oui, les brevets sur les gènes humains.
01:26
"No!
23
86073
1506
- Non !
01:27
You're telling me that the US government
24
87603
2461
Tu me dis que le gouvernement américain
01:30
has been issuing patents on part of the human body?
25
90088
2924
délivre des brevets sur des parties du corps humain ?
01:33
That can't be right."
26
93543
1683
Ça ne peut pas être vrai. »
01:35
I went back to my office and sent Chris three articles.
27
95861
3459
Je suis retournée à mon bureau et j'ai envoyé à Chris trois articles.
01:39
And 20 minutes later, he came bursting in my office.
28
99954
3327
Vingt minutes plus tard, il est entré en trombe dans mon bureau.
01:43
"Oh my god! You're right! Who can we sue?"
29
103305
3616
« Oh mon Dieu ! Tu as raison ! Qui peut-on poursuivre en justice ? »
01:47
(Laughter)
30
107330
1509
(Rires)
01:49
Now Chris is a really brilliant lawyer,
31
109713
2374
Chris est un avocat extrêmement brillant,
01:52
but he knew almost nothing about patent law
32
112111
2909
mais il ne connaissait presque rien en droit des brevets
01:55
and certainly nothing about genetics.
33
115044
2436
et certainement rien à la génétique.
01:57
I knew something about genetics, but I wasn't even a lawyer,
34
117504
2878
Je m'y connaissais en génétique, mais je n'étais pas une avocate,
02:00
let alone a patent lawyer.
35
120406
1661
encore moins spécialisée en brevet.
02:02
So clearly we had a lot to learn before we could file a lawsuit.
36
122091
3466
On avait clairement beaucoup à apprendre avant de pouvoir faire un procès.
Nous devions d'abord comprendre exactement ce qui était breveté
02:06
First, we needed to understand exactly what was patented
37
126036
2858
02:08
when someone patented a gene.
38
128918
1681
lorsque quelqu'un brevetait un gène.
02:11
Gene patents typically contain dozens of claims,
39
131679
3822
Les brevets sur les gènes contiennent des dizaines de revendications,
02:15
but the most controversial of these are to so-called "isolated DNA" --
40
135525
4777
mais la plus controversée va au soi-disant « ADN isolé »,
02:20
namely, a piece of DNA that has been removed from a cell.
41
140699
4441
c'est-à-dire un morceau d'ADN qui a été retiré d'une cellule.
Les partisans de ces brevets disent :
02:26
Gene patent proponents say,
42
146073
1299
02:27
"See? We didn't patent the gene in your body,
43
147396
3174
« Nous n'avons pas breveté le gène dans votre corps,
02:30
we patented an isolated gene."
44
150594
1935
nous avons breveté un gène isolé. »
02:33
And that's true,
45
153148
1201
Et c'est vrai, mais le problème,
02:34
but the problem is that any use of the gene requires that it be isolated.
46
154373
6733
c'est que toute utilisation du gène requiert son isolement.
02:42
And the patents weren't just to a particular gene that they isolated,
47
162510
4405
Et les brevets ne s'appliquaient pas à un gène isolé en particulier,
02:46
but on every possible version of that gene.
48
166939
2887
mais à chaque version possible de ce gène.
02:50
So what does that mean?
49
170183
1337
Qu'est-ce que ça signifie ?
02:51
That means that you can't give your gene to your doctor
50
171981
3062
Ça signifie que vous ne pouvez pas donner votre gène à votre docteur
02:55
and ask him or her to look at it,
51
175067
2296
et lui demander d'y jeter un œil,
02:57
say, to see if it has any mutations,
52
177387
2100
pour voir s'il a des mutations par exemple,
02:59
without permission of the patent holder.
53
179511
2076
sans la permission du détenteur du brevet.
03:02
It also means that the patent holder has the right to stop anyone
54
182363
4193
Ça veut aussi dire que le détenteur du brevet a le droit d'empêcher quiconque
03:06
from using that gene in research or clinical testing.
55
186580
3482
d'utiliser ce gène pour la recherche ou des essais cliniques.
03:10
Allowing patent holders,
56
190871
1698
Autoriser les détenteurs de brevets, souvent des entreprises privées,
03:12
often private companies,
57
192593
1284
03:13
to lock up stretches of the human genome was harming patients.
58
193901
4486
à se réserver des segments du génome humain nuisait aux patients.
03:18
Consider Abigail,
59
198958
1152
Prenez Abigail,
03:20
a 10-year-old with long QT syndrome,
60
200134
2393
une fillette de 10 ans atteinte du syndrome du QT long,
03:22
a serious heart condition that, if left untreated,
61
202551
3424
une grave maladie du cœur qui, si elle demeure non traitée,
03:25
can result in sudden death.
62
205999
1778
peut entraîner un décès soudain.
03:28
The company that obtained a patent on two genes associated with this condition
63
208911
3922
L'entreprise qui a obtenu un brevet sur deux gènes associés à cette maladie
03:32
developed a test to diagnose the syndrome.
64
212857
2482
a développé un test pour diagnostiquer ce syndrome.
03:35
But then they went bankrupt and they never offered it.
65
215363
2824
Mais ils ont fait faillite, et ne l'ont jamais proposé.
Un autre laboratoire a voulu proposer le test
03:39
So another lab tried to offer the test,
66
219060
1928
mais l'entreprise ayant les brevets
03:41
but the company that held the patents threatened to sue the lab
67
221012
2988
a menacé de les poursuivre en justice pour violation de brevet.
03:44
for patent infringement.
68
224024
1182
03:45
So as a result,
69
225230
1159
Par conséquent, aucun test ne fut disponible pendant deux ans.
03:46
for 2 years, no test was available.
70
226413
2862
03:50
During that time,
71
230291
1150
Durant cette période,
03:51
Abigail died of undiagnosed long QT.
72
231465
3250
Abigail est décédée du QT long non diagnostiqué.
03:55
Gene patents clearly were a problem and were harming patients.
73
235776
3237
Les brevets génétiques étaient clairement problématiques et nuisaient aux patients,
03:59
But was there a way we could challenge them?
74
239467
2406
mais comment pouvions-nous les remettre en cause ?
04:02
Turns out that the Supreme Court
75
242266
1732
Il s'avère que la Cour Suprême
indique clairement, grâce à une longue série de jugements,
04:04
has made clear through a long line of cases,
76
244022
3114
04:07
that certain things are not patent eligible.
77
247160
2786
que certaines choses ne sont pas brevetables.
04:10
You can't patent products of nature --
78
250925
2374
On ne peut pas breveter des produits de la nature :
04:14
the air, the water, minerals, elements of the periodic table.
79
254148
4209
l'air, l'eau, les minéraux, les éléments de la table périodique.
04:19
And you can't patent laws of nature --
80
259170
2112
Et on ne peut pas breveter les lois de la nature :
04:22
the law of gravity, E = mc2.
81
262193
2279
la loi de la gravité, E = mc².
04:24
These things are just too fundamental and must remain free to all
82
264909
4806
Ces choses sont trop fondamentales et doivent rester accessibles à tous
04:29
and reserved exclusively to none.
83
269739
1823
et exclusivement réservées à personne.
04:32
It seemed to us that DNA,
84
272348
2147
Il nous semblait que l'ADN,
04:34
the most fundamental structure of life,
85
274519
2516
la structure la plus fondamentale de la vie,
04:37
that codes for the production of all of our proteins,
86
277059
2656
qui code la production de toutes nos protéines,
04:39
is both a product of nature and a law of nature,
87
279739
3226
est à la fois un produit de la nature et une loi de la nature,
04:42
regardless of whether it's in our bodies
88
282989
2702
qu'il soit dans nos corps ou dans un tube à essai.
04:45
or sitting in the bottom of a test tube.
89
285715
2038
04:48
As we delved into this issue,
90
288523
1455
Pour approfondir la question,
nous avons voyagé dans tout le pays
04:50
we traveled all over the country to speak with many different experts --
91
290002
3908
pour parler à différents experts :
04:54
scientists, medical professionals, lawyers, patent lawyers.
92
294588
3713
scientifiques, professionnels de la santé, avocats, avocats spécialisés en brevets.
04:58
Most of them agreed that we were right as a matter of policy,
93
298753
3910
La plupart d'entre eux étaient d'accord avec nous, à titre politique,
05:02
and, at least in theory, as a matter of law.
94
302687
2785
et, au moins en théorie, à titre juridique.
05:06
All of them thought
95
306313
1155
Tous pensaient que nos chances de gagner une annulation des brevets génétiques
05:07
our chances of winning a gene-patent challenge
96
307492
2570
05:10
were about zero.
97
310086
1867
étaient d'environ zéro.
05:13
Why is that?
98
313628
1363
Pourquoi ?
Le bureau des brevets délivre ces brevets depuis plus de vingt ans.
05:15
Well, the patent office had been issuing these patents
99
315015
3087
05:18
for more than 20 years.
100
318126
1701
05:20
There were literally thousands of patents on human genes.
101
320686
2880
Il existait littéralement des milliers de brevets sur les gènes humains.
05:24
The patent bar was deeply entrenched in the status quo,
102
324843
2941
Le tribunal des brevets était profondément ancré dans le statu quo,
05:28
the biotech industry had grown up around this practice,
103
328581
3623
l'industrie biotechnique s'était développée autour de lui,
05:32
and legislation to ban gene patents had been introduced
104
332228
3119
et la législation pour bannir ces brevets
avait été introduite au Congrès, année après année pour n'aboutir à rien.
05:35
year after year in Congress,
105
335371
1398
05:36
and had gone absolutely nowhere.
106
336793
1791
05:39
So the bottom line:
107
339401
1214
En un mot :
05:41
courts just weren't going to be willing to overturn these patents.
108
341027
3175
les tribunaux n'accepteraient pas facilement d'annuler ces brevets.
05:44
Now, neither Chris nor I were the type to shy away from a challenge,
109
344916
4595
Mais ni Chris ni moi n'étions du genre à reculer devant un défi,
05:49
and hearing, "Being right just isn't enough,"
110
349535
3144
et entendre « avoir raison n'est pas assez »
05:52
seemed all the more reason to take on this fight.
111
352703
2530
était une raison de plus d'accepter ce combat.
05:56
So we set out to build our case.
112
356311
1935
Nous avons entrepris de monter notre dossier.
05:59
Now, patent cases tend to be: Company A sues Company B
113
359494
3490
Les procès sur les brevets sont plutôt :
Entreprise A poursuit Entreprise B
06:03
over some really narrow, obscure technical issue.
114
363008
3183
sur un problème technique très précis et obscur.
06:06
We weren't really interested in that kind of case,
115
366822
2365
Ce genre d'affaire ne nous intéressait pas,
cette affaire devait être plus importante.
06:09
and we thought this case was much bigger than that.
116
369211
2389
06:11
This was about scientific freedom, medical progress,
117
371624
2488
Il s'agissait de la liberté scientifique, du progrès médical,
06:14
the rights of patients.
118
374136
1459
du droit des patients.
06:15
So we decided we were going to develop a case
119
375619
3103
Nous avons décidé de monter un dossier
06:18
that was not like your typical patent case --
120
378746
2518
qui n'était pas affaire de brevets,
06:21
more like a civil rights case.
121
381645
1882
mais plutôt affaire de droits civils.
06:24
We set out to identify a gene-patent holder
122
384756
2842
Nous voulions identifier un détenteur de brevets génétiques
06:27
that was vigorously enforcing its patents
123
387622
2785
qui faisait rigoureusement respecter ses brevets
06:30
and then to organize a broad coalition of plaintiffs and experts
124
390431
3294
puis organiser une large coalition de plaignants et d'experts
06:33
that could tell the court
125
393749
1890
qui pourraient expliquer au tribunal
06:35
about all the ways that these patents were harming patients and innovation.
126
395663
4389
toutes les façons dont ces brevets nuisaient aux patients et à l'innovation.
06:41
We found the prime candidate to sue in Myriad Genetics,
127
401404
3122
Nous avons trouvé le candidat parfait chez Myriad Genetics,
06:44
a company that's based in Salt Lake City, Utah.
128
404550
2855
une entreprise basée à Salt Lake City, dans l'Utah.
06:48
Myriad held patents on two genes,
129
408718
2250
Myriad détenait des brevets sur deux gènes
06:50
the BRCA1 and the BRCA2 genes.
130
410992
3321
les gènes BRCA1 et BRCA2.
06:55
Women with certain mutations along these genes
131
415150
2734
Les femmes avec certaines mutations sur ces gènes
06:57
are considered to be at a significantly increased risk
132
417908
2626
présentent un risque significativement plus élevé
07:00
of developing breast and ovarian cancer.
133
420558
1945
de développer un cancer des ovaires et du sein.
07:03
Myriad had used its patents to maintain
134
423834
1880
Myriad a utilisé ses brevets pour maintenir
07:05
a complete monopoly on BRCA testing in the United States.
135
425738
4209
un monopole complet pour les tests sur le BRCA aux États-Unis.
07:10
It had forced multiple labs that were offering BRCA testing to stop.
136
430544
4188
Il a forcé de nombreux laboratoires offrant des tests sur le BRCA à arrêter.
07:14
It charged a lot of money for its test --
137
434756
2159
Il demandait une grosse somme d'argent pour son test,
07:16
over 3,000 dollars.
138
436939
1683
plus de 3 000 dollars.
07:19
It had stopped sharing its clinical data
139
439089
2335
Il a arrêté de partager ses données cliniques
07:21
with the international scientific community.
140
441448
2287
avec la communauté scientifique internationale.
07:24
And perhaps worst of all,
141
444522
1903
Et peut-être le pire dans tout ça,
07:26
for a period of several years,
142
446449
2436
pendant plusieurs années,
07:28
Myriad refused to update its test to include additional mutations
143
448909
3713
Myriad a refusé de mettre à jour son test pour inclure des mutations supplémentaires
07:32
that had been identified by a team of researchers in France.
144
452646
3621
identifiées par une équipe de chercheurs en France.
07:36
It has been estimated that during that period,
145
456974
2508
On estime que durant cette période,
07:39
for several years,
146
459506
1373
pendant plusieurs années,
07:40
as many as 12 percent of women undergoing testing
147
460903
3752
jusqu'à 12% des femmes subissant ces tests
07:44
received the wrong answer --
148
464679
2402
ont reçu la mauvaise réponse,
07:48
a negative test result that should have been positive.
149
468377
3769
un résultat de test négatif qui aurait dû être positif.
07:53
This is Kathleen Maxian.
150
473485
1741
Voici Kathleen Maxian.
07:56
Kathleen's sister Eileen developed breast cancer at age 40
151
476172
3257
La sœur de Kathleen, Eileen, a développé un cancer du sein à 40 ans,
07:59
and she was tested by Myriad.
152
479453
1840
et elle a été testée par Myriad.
08:02
The test was negative.
153
482032
1726
Le test était négatif.
08:03
The family was relieved.
154
483782
1526
La famille était soulagée.
08:05
That meant that Eileen's cancer most likely didn't run in the family,
155
485332
3788
Cela voulait dire que le cancer d'Eileen n'était pas héréditaire,
08:09
and that other members of her family didn't need to be tested.
156
489144
3015
et que les autres membres de sa famille n'avaient pas besoin d'être testés.
08:12
But two years later,
157
492843
1230
Mais deux ans plus tard,
08:14
Kathleen was diagnosed with advanced-stage ovarian cancer.
158
494097
4060
Kathleen fut diagnostiquée d'un cancer des ovaires de stade avancé.
08:18
It turned out that Kathleen's sister was among the 12 percent
159
498927
3872
Il s'est avéré que la sœur de Kathleen faisait partie
des 12% qui avaient reçu un résultat faux négatif.
08:22
who received a false-negative test result.
160
502823
2869
08:26
Had Eileen received the proper result,
161
506347
3089
Si Eileen avait reçu le résultat correct,
08:29
Kathleen would have then been tested,
162
509460
2373
Kathleen aurait été testée,
08:31
and her ovarian cancer could have been prevented.
163
511857
2913
et son cancer des ovaires aurait pu être évité.
08:36
Once we settled on Myriad,
164
516818
1264
Après avoir sélectionné Myriad,
08:38
we then had to form a coalition of plaintiffs and experts
165
518106
3885
nous avons dû former une coalition de plaignants et d'experts
qui pourraient éclairer ces problèmes.
08:42
that could illuminate these problems.
166
522015
2088
08:44
We ended up with 20 highly committed plaintiffs:
167
524127
2572
Nous avons fini avec 20 plaignants entièrement convaincus :
08:47
genetic counselors,
168
527325
1538
des conseillers génétiques,
08:48
geneticists who had received cease and desist letters,
169
528887
3359
des généticiens qui avaient reçu des lettres de mise en demeure,
08:52
advocacy organizations,
170
532905
1849
des organisations de militants,
08:55
four major scientific organizations that collectively represented
171
535532
3065
4 organismes scientifiques majeurs qui représentaient
08:58
more than 150,000 scientists and medical professionals,
172
538621
3530
plus de 150 000 scientifiques et professionnels de la santé,
09:02
and individual women who either couldn't afford Myriad's test,
173
542755
3297
et des femmes qui ne pouvaient pas payer les tests de Myriad,
09:06
or who wanted to obtain a second opinion but could not,
174
546076
3004
ou qui ne pouvaient pas obtenir un deuxième avis du fait des brevets.
09:09
as a result of the patents.
175
549104
1744
09:12
One of the major challenges we had in preparing the case
176
552315
3440
L'un des défis majeurs lors de la préparation du dossier
09:15
was figuring out how best to communicate the science.
177
555779
2866
a été de comprendre comment expliquer au mieux cette science.
09:19
So in order to argue that what Myriad did was not an invention,
178
559079
3831
Afin de plaider que ce que Myriad a fait n'était pas une invention,
09:22
and that isolated BRCA genes were products of nature,
179
562934
3277
et que les gènes BRCA isolés étaient des produits de la nature,
09:27
we had to explain a couple of basic concepts, like:
180
567124
2713
nous devions expliquer quelques concepts de base comme :
09:29
What's a gene? What's DNA?
181
569861
2144
Qu'est-ce qu'un gène ? Qu'est-ce que l'ADN ?
Comment l'ADN est-il isolé ? Et pourquoi n'est-ce pas une invention ?
09:32
How is DNA isolated, and why isn't that an invention?
182
572029
3716
09:37
We spent hours and hours with our plaintiffs and experts,
183
577168
3862
Nous avons passé des heures et des heures avec nos plaignants et nos experts,
09:41
trying to come up with ways of explaining these concepts
184
581054
2936
à tenter de trouver des façons d'expliquer ces concepts
simplement mais correctement.
09:44
simply yet accurately.
185
584014
1543
09:46
And we ended up relying heavily on the use of metaphors,
186
586306
3332
Nous avons fini par nous appuyer fortement sur l'usage de métaphores,
09:49
like gold.
187
589662
1156
comme celui de l'or.
09:51
So isolating DNA --
188
591789
2284
Ainsi, isoler l'ADN,
09:54
it's like extracting gold from a mountain
189
594097
2500
c'est comme extraire de l'or d'une montagne
09:57
or taking it out of a stream bed.
190
597105
2016
ou le récolter dans un ruisseau.
09:59
You might be able to patent the process for mining the gold,
191
599145
3674
On peut breveter le processus de l'exploitation aurifère
10:02
but you can't patent the gold itself.
192
602843
2081
mais on ne peut pas breveter l'or en lui-même.
10:05
It might've taken a lot of hard work and effort
193
605929
2743
Déterrer l'or de la montagne
a peut-être exigé beaucoup d'effort et de dur labeur,
10:08
to dig the gold out of the mountain;
194
608696
1860
10:11
you still can't patent it, it's still gold.
195
611127
2281
on ne peut pas le breveter, c'est toujours de l'or.
10:13
And the gold, once it's extracted,
196
613432
1756
Et l'or, une fois extrait,
10:15
can clearly be used for all sorts of things
197
615212
2088
peut avoir toutes sortes d'usages qui n'existaient pas auparavant ;
10:17
that it couldn't be used for when it was in the mountain;
198
617324
2736
on peut en faire des bijoux par exemple.
10:20
you can make jewelry out of it for example --
199
620084
2182
Mais on ne peut toujours pas breveter l'or, c'est toujours de l'or.
10:22
still can't patent the gold, it's still gold.
200
622290
2165
10:25
So now it's 2009, and we're ready to file our case.
201
625364
3854
Nous sommes maintenant en 2009,
et nous sommes prêts à déposer notre dossier.
10:30
We filed in federal court in the Southern District of New York,
202
630286
3495
Nous avons déposé plainte à la Cour Fédérale
dans le district sud de New York,
10:34
and the case was randomly assigned to Judge Robert Sweet.
203
634355
3366
et l'affaire a été assignée au hasard au Juge Robert Sweet.
10:38
In March 2010, Judge Sweet issued his opinion --
204
638599
3200
En mars 2010, le Juge Sweet a émis son avis,
10:42
152 pages --
205
642569
1858
152 pages,
10:44
and a complete victory for our side.
206
644834
2252
et une victoire complète pour notre camp.
10:47
In reading the opinion,
207
647964
1431
En lisant son opinion,
10:49
we could not get over how eloquently he described the science in the case.
208
649419
4715
nous ne pouvions pas nous remettre de l'éloquence
avec laquelle il a décrit la science dans cette affaire.
10:54
I mean, our brief -- it was pretty good,
209
654504
2771
Je veux dire, notre dossier était plutôt bon,
10:57
but not this good.
210
657299
1567
mais pas à ce point.
10:59
How did he develop such a deep understanding of this issue
211
659778
3377
Comment a-t-il développé une compréhension aussi profonde de ce problème
11:03
in such a short time?
212
663179
1160
en si peu de temps ?
11:04
We just could not comprehend how this had happened.
213
664363
3608
Nous ne pouvions tout simplement pas comprendre comment c'était arrivé.
11:07
So it turned out,
214
667995
1264
Il s'est avéré
11:09
Judge Sweet's clerk working for him at the time,
215
669283
3310
que le greffier du Juge Sweet qui travaillait pour lui à l'époque,
11:12
was not just a lawyer --
216
672617
1480
n'était pas qu'un avocat.
11:14
he was a scientist.
217
674121
1714
C'était un scientifique.
11:15
He was not just a scientist --
218
675859
1598
Il n'était pas qu'un scientifique,
11:17
he had a PhD in molecular biology.
219
677481
3146
il avait un doctorat en biologie moléculaire.
11:20
(Laughter)
220
680651
1751
(Rires)
11:22
What an incredible stroke of luck!
221
682426
2575
Quel incroyable coup de chance !
11:26
Myriad then appealed
222
686058
1300
Myriad a ensuite fait appel
11:27
to the US Court of Appeals for the Federal Circuit.
223
687382
2495
à la Cour d'Appel pour le circuit fédéral.
11:30
And here things got really interesting.
224
690496
2016
C'est là que les choses deviennent vraiment intéressantes.
11:33
First, in a pivotal moment of this case,
225
693465
3060
Tout d'abord, à un moment crucial de cette affaire,
11:37
the US government switched sides.
226
697187
2631
le gouvernement américain a changé de camp.
11:40
So in the district court the government submitted a brief on Myriad's side.
227
700739
3749
Lors du premier procès,
le gouvernement avait soumis un dossier en faveur de Myriad.
11:44
But now in direct opposition to its own patent office,
228
704512
5128
Mais maintenant, en opposition directe avec son propre bureau des brevets,
11:49
the US government files a brief that states that is has
229
709664
2708
le gouvernement dépose un dossier déclarant
qu'il a reconsidéré le problème en vertu de l'opinion de la Cour Fédérale
11:52
reconsidered this issue in light of the district court's opinion,
230
712396
3688
11:56
and has concluded that isolated DNA is not patent eligible.
231
716108
3186
et a conclu que l'ADN isolé n'était pas admissible au dépôt de brevet.
11:59
This was a really big deal,
232
719818
1811
C'était une décision vraiment importante,
12:01
totally unexpected.
233
721653
1562
tout à fait inattendue.
12:04
The Court of Appeals for the Federal Circuit
234
724773
2080
La Cour d'Appel pour le circuit fédéral
12:06
hears all patent cases,
235
726877
1683
instruit toutes les affaires sur les brevets,
12:08
and it has a reputation for being very, very pro-patent.
236
728584
3158
et a la réputation d'être très, très pro-brevet.
12:12
So even with this remarkable development,
237
732305
2426
Même avec ce développement remarquable,
12:14
we expected to lose.
238
734755
1679
nous nous attendions à perdre.
12:16
And we did.
239
736458
1347
Et nous avons perdu.
12:18
Sort of.
240
738389
1152
En quelque sorte.
12:20
Ends up split decision, 2 to 1.
241
740357
2587
Décision partagée, 2 contre 1.
12:23
But the two judges who ruled against us,
242
743743
2496
Mais les deux juges qui ont voté contre nous
12:26
did so for completely different reasons.
243
746263
2241
l'ont fait pour des raisons tout à fait différentes.
12:29
The first one, Judge Lourie,
244
749275
1826
Le premier, Juge Lourie,
12:31
made up his own novel, biological theory --
245
751125
3015
a créé sa propre théorie biologique inédite,
12:34
totally wrong.
246
754164
1168
complètement fausse.
12:35
(Laughter)
247
755356
1011
(Rires)
12:36
He decided Myriad had created a new chemical --
248
756391
2218
Selon lui, Myriad avait créé un nouveau médicament.
12:38
made absolutely no sense.
249
758633
1865
Ça ne voulait absolument rien dire.
12:40
Myriad didn't even argue this, so it came out of the blue.
250
760522
2786
Myriad n'a même pas disputé ce fait, il est venu de nulle part.
12:43
The other, Judge Moore,
251
763632
1977
L'autre, le Juge Moore, a dit qu'elle était d'accord avec nous
12:45
said she basically agreed with us that isolated DNA is a product of nature.
252
765633
3878
pour dire que l'ADN isolé est un produit de la nature.
12:49
But she's like, "I don't want to shake up the biotech industry."
253
769987
3333
Mais elle a dit : « Je ne veux pas remuer l'industrie biotechnologique. »
12:54
The third, Judge Bryson,
254
774248
2572
Le troisième, Juge Bryson,
12:57
agreed with us.
255
777233
1216
était d'accord avec nous.
12:59
So now we sought review by the Supreme Court.
256
779750
2531
Nous cherchions désormais une révision par la Cour Suprême.
13:02
And when you petition the Supreme Court,
257
782305
2703
Lorsque l'on pétitionne la Cour Suprême,
il faut présenter une question à laquelle on veut que la Cour réponde.
13:05
you have to present a question that you want the Court to answer.
258
785032
3122
13:08
Usually these questions take the form of a super-long paragraph,
259
788534
3727
Ces questions prennent en général la forme d'un très très long paragraphe,
13:12
like a whole page long with lots and lots of clauses,
260
792285
3023
du genre une page entière avec des tonnes de propositions,
13:15
"wherein this" and "therefore that."
261
795332
2457
« dans lequel ci » et « par conséquent ça ».
13:18
We submitted perhaps the shortest question presented ever.
262
798294
3907
Nous avons peut-être soumis la question la plus courte jamais présentée.
13:23
Four words:
263
803312
1213
Quatre mots :
13:26
Are human genes patentable?
264
806220
2051
les gènes humains sont-ils brevetables ?
13:28
Now when Chris first asked me what I thought of these words,
265
808922
2824
Lorsque Chris m'a demandé ce que je pensais de ces mots,
13:31
I said, "Well, I don't know.
266
811770
1374
j'ai dit : « Je ne sais pas. Je crois qu'il faut dire :
13:33
I think you have to say, 'Is isolated DNA patentable?'"
267
813168
3167
"L'ADN isolé est-il brevetable ?" »
13:36
"Nope.
268
816968
1169
- Non.
13:38
I want the justices to have the very same reaction that I had
269
818487
4621
Je veux que les juges aient exactement la même réaction que j'ai eue
13:43
when you brought this issue to me seven years ago."
270
823132
3087
lorsque tu m'as présenté ce problème il y a sept ans. »
13:46
Well, I certainly couldn't argue with that.
271
826896
2157
Je ne pouvais certainement pas m'opposer à un tel argument.
13:49
The Supreme Court only hears about one percent
272
829981
2883
La Cour Suprême entend seulement 1% environ
13:52
of the cases that it receives,
273
832888
1666
des affaires qu'elle reçoit,
13:54
and it agreed to hear ours.
274
834578
1591
et elle a accepté d'entendre la nôtre.
13:57
The day of the oral argument arrives, and it was really, really exciting --
275
837772
4127
Le jour de plaidoirie arriva, et c'était vraiment excitant,
14:01
long line of people outside,
276
841923
1435
une longue file de gens dehors,
14:03
people had been standing in line since 2:30 in the morning
277
843382
2764
des gens faisaient la queue depuis 2h30 du matin
pour essayer d'entrer dans le tribunal.
14:06
to try to get into the courthouse.
278
846170
1734
14:07
Two breast cancer organizations,
279
847928
1971
Deux ONG contre le cancer du sein,
14:09
Breast Cancer Action and FORCE,
280
849923
1668
Breast Cancer Action et FORCE,
14:11
had organized a demonstration on the courthouse steps.
281
851615
2701
avaient organisé une manifestation sur les marches du tribunal.
14:15
Chris and I sat quietly in the hallway,
282
855232
2870
Chris et moi étions calmement assis dans le couloir,
14:18
moments before he was to walk in and argue
283
858776
3014
quelques instants avant qu'il n'entre
14:21
the most important case of his career.
284
861814
2316
et défende l'affaire la plus importante de sa carrière.
14:24
I was clearly more nervous than he was.
285
864765
2379
J'étais clairement plus nerveuse que lui.
14:28
But any remaining panic subsided as I walked into the courtroom
286
868096
4760
Mais la peur a disparu quand je suis entrée dans la salle de tribunal
14:32
and looked around at a sea of friendly faces:
287
872880
2813
et que j'ai vu autour de moi un océan de visages amicaux :
14:36
our individual women clients
288
876059
1765
nos clientes qui avaient partagé leurs histoires très personnelles,
14:37
who had shared their deeply personal stories,
289
877848
2441
14:41
the geneticists who had taken huge chunks of time out of their busy careers
290
881210
3626
les généticiens qui avaient pris énormément de temps sur leurs carrières
14:44
to dedicate themselves to this fight
291
884860
1825
pour se dédier à cette cause,
14:47
and representatives from a diverse array
292
887122
2579
et des représentants d'un large éventail d'organismes médicaux,
14:49
of medical, patient advocacy,
293
889725
1887
religieux, environnementaux et de défense des patients,
14:51
environmental and religious organizations,
294
891636
2076
14:53
who had submitted friend of the court briefs in the case.
295
893736
3532
qui avaient soumis informations et opinions pour cette affaire.
14:58
Also in the room were three leaders of the Human Genome Project,
296
898609
3025
Il y avait aussi trois leaders du Human Genome Project,
15:01
including the co-discoverer of DNA himself,
297
901658
2672
y compris le co-découvreur de l'ADN lui-même,
15:04
James Watson,
298
904354
1290
James Watson,
15:05
who had submitted a brief to the court,
299
905668
2146
qui avait soumis un dossier au tribunal,
15:07
where he referred to gene patenting as "lunacy."
300
907838
3511
où il qualifiait les brevets génétiques de « démence ».
15:11
(Laughter)
301
911373
1848
(Rires)
15:13
The diversity of the communities represented in this room
302
913245
3637
La diversité des communautés représentées dans cette salle
15:16
and the contributions each had made to make this day a reality
303
916906
3441
et les contributions de chacun pour faire de ce jour une réalité,
15:20
spoke volumes to what was at stake.
304
920371
2297
en disaient long sur l'importance des enjeux.
15:23
The argument itself was riveting.
305
923386
2213
La plaidoirie elle-même était fascinante.
15:26
Chris argued brilliantly.
306
926205
1663
Chris plaida brillamment.
15:27
But for me,
307
927892
1245
Mais pour moi, l'aspect le plus excitant
15:29
the most thrilling aspect was watching the Supreme Court justices grapple
308
929161
3764
était de regarder les juges de la Cour Suprême
15:32
with isolated DNA,
309
932949
1569
tenter de comprendre ce qu'était l'ADN isolé,
15:34
through a series of colorful analogies and feisty exchanges,
310
934542
3226
à travers une série d'analogies colorées et d'échanges fougueux,
15:37
very much the same way as our legal team had done
311
937792
3340
très similaire à ce qu'a fait notre équipe juridique
15:41
for the past seven years.
312
941156
1690
pendant les sept années précédentes.
15:43
Justice Kagan likened isolating DNA
313
943666
2656
La Juge Kagan a comparé l'ADN isolé
15:46
to extracting a medicinal plant from the Amazon.
314
946346
2776
à l'extraction d'une plante médicinale de la forêt amazonienne.
15:50
Justice Roberts distinguished it from carving a baseball bat from a tree.
315
950516
4010
Le Juge Roberts l'a distingué
de la sculpture d'une batte de baseball à partir d'un arbre.
15:55
And in one of my absolutely favorite moments,
316
955995
2482
Et lors de mon moment préféré,
15:58
Justice Sotomayor proclaimed isolated DNA to be "just nature sitting there."
317
958501
5269
la Juge Sotomayor a déclaré l'ADN isolé comme étant
« la nature qui se trouve tout simplement là. »
16:03
(Laughter)
318
963794
1100
(Rires)
16:05
We felt pretty confident leaving the courtroom that day,
319
965318
2875
Nous étions plutôt confiants en quittant le tribunal,
16:08
but I could never have anticipated the outcome:
320
968217
3006
mais je n'aurais jamais pu prévoir le résultat :
16:12
nine to zero.
321
972574
1507
9 - 0.
16:15
"A naturally occurring DNA segment is a product of nature,
322
975025
3722
« Un segment naturel d'ADN est un produit de la nature,
16:18
and not patent-eligible merely because it has been isolated.
323
978771
3047
et ne se qualifie pas pour la protection par brevet juste parce qu'il a été isolé.
16:22
And furthermore,
324
982394
1347
Et par ailleurs,
16:23
Myriad did not create anything."
325
983765
2545
Myriad n'a rien créé. »
16:28
Within 24 hours of the decision,
326
988160
1996
Moins de 24 heures après cette décision,
16:30
five labs had announced
327
990180
1392
cinq laboratoires ont annoncé
16:31
that they would begin to offer testing for the BRCA genes.
328
991596
3014
qu'ils allaient commencer à offrir des tests pour les gènes BRCA.
16:35
Some of them promised to offer the tests at a lower price than Myriad's.
329
995149
3483
Certains ont promis d'offrir les tests à un moindre prix que Myriad.
16:39
Some promised to provide a more comprehensive test
330
999142
2920
Certains ont promis de fournir un test plus complet que celui de Myriad.
16:42
than the one Myriad was offering.
331
1002086
1683
16:44
But of course the decision goes far beyond Myriad.
332
1004490
2838
Mais bien sûr, la décision va bien plus loin que Myriad.
16:47
It ends a 25-year practice of allowing patents on human genes
333
1007352
4396
Elle achève une pratique vieille de 25 ans
autorisant le brevet des gènes humains aux États-Unis
16:51
in the United States.
334
1011772
1207
16:53
It clears a significant barrier to biomedical discovery and innovation.
335
1013383
4693
Elle lève un obstacle considérable
à la découverte et à l'innovation biomédicale.
16:58
And it helps to ensure that patients like Abigail, Kathleen and Eileen
336
1018484
4901
Et elle aide à s'assurer que des patientes comme Abigail, Kathleen et Eileen
17:03
have access to the tests that they need.
337
1023409
2156
aient accès aux tests dont elles ont besoin.
17:06
A few weeks after the court issued its decision,
338
1026991
3215
Quelques semaines après la décision du tribunal,
17:10
I received a small package in the mail.
339
1030230
2260
j'ai reçu un paquet dans ma boîte aux lettres.
17:13
It was from Bob Cook-Deegan,
340
1033246
1607
Il venait de Bob Cook-Deegan,
17:14
a professor at Duke University
341
1034877
2269
un professeur à l'Université de Duke,
17:17
and one the very first people Chris and I went to visit
342
1037170
3224
et l'une des premières personnes que Chris et moi avions rencontrées,
17:20
when we started to consider whether to bring this case.
343
1040418
2699
lorsque nous nous demandions si nous devions poursuivre cette affaire.
17:24
I opened it up to find a small stuffed animal.
344
1044033
2809
Je l'ai ouvert et j'ai trouvé un petit animal en peluche.
[l'expression « when pigs fly » — « quand les cochons voleront » —
17:28
(Laughter)
345
1048344
2959
est l'équivalent de « quand les poules auront des dents »]
17:33
We took a big risk in taking this case.
346
1053568
2328
Nous avons pris un grand risque avec cette affaire.
17:36
Part of what gave us the courage to take that risk
347
1056722
2510
Ce qui nous a donné le courage de prendre ce risque
17:39
was knowing that we were doing the right thing.
348
1059256
2438
était en partie de savoir que nous faisions ce qui était juste.
17:42
The process took nearly eight years from the start to finish,
349
1062079
3730
Le processus a pris près de huit ans, du début à la fin,
17:45
with many twists and turns along the way.
350
1065833
2221
avec beaucoup de retournements de situation.
17:48
A little luck certainly helped,
351
1068578
1691
Un peu de chance a été nécessaire,
17:50
but it was the communities that we bridged,
352
1070888
2812
mais ce sont les communautés que nous avons rassemblées,
17:53
the alliances that we created,
353
1073724
2091
les alliances que nous avons créées,
17:55
that made pigs fly.
354
1075839
1420
qui ont donné des dents aux poules.
17:57
Thank you.
355
1077802
1156
Merci.
17:58
(Applause)
356
1078982
5514
(Applaudissements)
À propos de ce site Web

Ce site vous présentera des vidéos YouTube utiles pour apprendre l'anglais. Vous verrez des leçons d'anglais dispensées par des professeurs de premier ordre du monde entier. Double-cliquez sur les sous-titres anglais affichés sur chaque page de vidéo pour lire la vidéo à partir de là. Les sous-titres défilent en synchronisation avec la lecture de la vidéo. Si vous avez des commentaires ou des demandes, veuillez nous contacter en utilisant ce formulaire de contact.

https://forms.gle/WvT1wiN1qDtmnspy7