Should you be able to patent a human gene? | Tania Simoncelli

76,280 views ・ 2016-02-17

TED


Proszę kliknąć dwukrotnie na poniższe angielskie napisy, aby odtworzyć film.

Tłumaczenie: Sylwia Oleksiewicz Korekta: Rysia Wand
00:13
It was an afternoon in the fall of 2005.
0
13424
3158
Było jesienne popołudnie 2005 roku.
00:17
I was working at the ACLU as the organization's science advisor.
1
17325
3599
Pracowałam w ACLU jako doradca naukowy.
00:21
I really, really loved my job,
2
21388
2607
Bardzo kochałam tę pracę,
00:24
but I was having one of those days
3
24019
1636
ale miałam jeden z tych dni,
00:25
where I was feeling just a little bit discouraged.
4
25679
2569
które stoją pod znakiem zniechęcenia.
00:29
So I wandered down the hallway to my colleague Chris Hansen's office.
5
29265
4104
Zajrzałam więc do biura mojego kolegi Chrisa Hansena.
00:34
Chris had been at the ACLU for more than 30 years,
6
34367
3654
Chris był w ACLU od ponad 30 lat,
00:38
so he had deep institutional knowledge and insights.
7
38045
3075
więc miał głęboką wiedzę i wgląd w sprawy organizacji.
00:41
I explained to Chris that I was feeling a little bit stuck.
8
41640
2973
Wyjaśniłam Chrisowi, że czuję się w kropce.
00:45
I had been investigating a number of issues
9
45512
2182
Zajmowałam się wieloma sprawami
00:47
at the intersection of science and civil liberties -- super interesting.
10
47718
5301
z pogranicza nauki i swobód obywatelskich
- super ciekawe.
00:53
But I wanted the ACLU to engage these issues in a much bigger way,
11
53043
3910
Chciałam żeby ACLU włączyła się w te sprawy w większym zakresie,
00:56
in a way that could really make a difference.
12
56977
2245
tak żeby to coś naprawdę znaczyło.
01:01
So Chris cut right to the chase, and he says,
13
61603
2100
Chris zaraz przeszedł do rzeczy i mówi:
01:03
"Well, of all the issues you've been looking at, what are the top five?"
14
63727
3460
"Ze wszystkich spraw, na które patrzyłaś, wybierz pięć najważniejszych".
01:07
"Well, there's genetic discrimination,
15
67524
2656
Mówię: "Jest genetyczna dyskryminacja,
01:10
and reproductive technologies,
16
70204
2425
technologie rozrodu,
01:12
and biobanking, and ...
17
72653
2141
biobanki, i...
01:14
oh, there's this really cool issue,
18
74818
1842
jest jeszcze ta fajna rzecz,
01:16
functional MRI and using it for lie detection, and ...
19
76684
2649
funkcjonalny rezonans magnetyczny jako wykrywacz kłamstw
01:19
oh, and of course, there's gene patents."
20
79357
2121
i, oczywiście, patenty na geny".
01:21
"Gene patents?"
21
81502
1629
"Patenty na geny?"
01:23
"Yes, you know, patents on human genes."
22
83967
2082
"No wiesz, patenty na ludzkie geny".
01:26
"No!
23
86073
1506
"Nie!
01:27
You're telling me that the US government
24
87603
2461
Mówisz, że rząd USA
01:30
has been issuing patents on part of the human body?
25
90088
2924
daje patenty na części ludzkiego ciała?
01:33
That can't be right."
26
93543
1683
Niemożliwe".
01:35
I went back to my office and sent Chris three articles.
27
95861
3459
Wróciłam do biura i wysłałam Chrisowi trzy artykuły.
01:39
And 20 minutes later, he came bursting in my office.
28
99954
3327
20 minut później wpadł do mojego biura.
01:43
"Oh my god! You're right! Who can we sue?"
29
103305
3616
"Mój Boże! Masz rację! Kogo możemy pozwać?"
01:47
(Laughter)
30
107330
1509
(Śmiech)
01:49
Now Chris is a really brilliant lawyer,
31
109713
2374
Chris to genialny prawnik,
01:52
but he knew almost nothing about patent law
32
112111
2909
ale o prawie patentowym nie wiedział prawie nic,
01:55
and certainly nothing about genetics.
33
115044
2436
a już na pewno nie o genetyce.
01:57
I knew something about genetics, but I wasn't even a lawyer,
34
117504
2878
Ja wiedziałam coś o genetyce, ale nie byłam prawnikiem,
02:00
let alone a patent lawyer.
35
120406
1661
tym bardziej takim od patentów.
02:02
So clearly we had a lot to learn before we could file a lawsuit.
36
122091
3466
Bez wątpienia przed złożeniem pozwu czekało nas wiele nauki.
02:06
First, we needed to understand exactly what was patented
37
126036
2858
Po pierwsze musieliśmy zrozumieć, czego właściwie dotyczy patent,
02:08
when someone patented a gene.
38
128918
1681
kiedy patentuje się gen.
02:11
Gene patents typically contain dozens of claims,
39
131679
3822
Patenty na geny mają zwykle dziesiątki roszczeń,
02:15
but the most controversial of these are to so-called "isolated DNA" --
40
135525
4777
ale te najbardziej kontrowersyjne dotyczą "wyizolowanego DNA",
02:20
namely, a piece of DNA that has been removed from a cell.
41
140699
4441
czyli fragmentów DNA wyjętych z komórki.
02:26
Gene patent proponents say,
42
146073
1299
Zwolennicy takich patentów tłumaczą:
02:27
"See? We didn't patent the gene in your body,
43
147396
3174
"Nie opatentowaliśmy genu w twoim ciele,
02:30
we patented an isolated gene."
44
150594
1935
tylko wyizolowany gen".
02:33
And that's true,
45
153148
1201
To prawda,
02:34
but the problem is that any use of the gene requires that it be isolated.
46
154373
6733
ale sęk w tym, że każde użycie genu wymaga jego wyizolowania.
02:42
And the patents weren't just to a particular gene that they isolated,
47
162510
4405
Patenty nie były udzielane tylko na konkretny wyizolowany gen,
02:46
but on every possible version of that gene.
48
166939
2887
ale na każdą możliwą wersję tego genu.
02:50
So what does that mean?
49
170183
1337
Co to oznacza?
02:51
That means that you can't give your gene to your doctor
50
171981
3062
To oznacza, że nie możesz dać swojego genu lekarzowi,
02:55
and ask him or her to look at it,
51
175067
2296
przykładowo do analizy,
02:57
say, to see if it has any mutations,
52
177387
2100
czy nie ma jakichś mutacji,
02:59
without permission of the patent holder.
53
179511
2076
bez zgody właściciela patentu.
03:02
It also means that the patent holder has the right to stop anyone
54
182363
4193
Oznacza też, że właściciel patentu ma prawo zakazać każdemu
03:06
from using that gene in research or clinical testing.
55
186580
3482
używania tego genu w badaniach lub testach klinicznych.
03:10
Allowing patent holders,
56
190871
1698
Pozwalanie właścicielom patentów,
03:12
often private companies,
57
192593
1284
często prywatnym firmom,
03:13
to lock up stretches of the human genome was harming patients.
58
193901
4486
na blokowanie fragmentów genomu szkodziło pacjentom.
03:18
Consider Abigail,
59
198958
1152
Weźmy Abigail,
03:20
a 10-year-old with long QT syndrome,
60
200134
2393
dziesięciolatkę z zespołem długiego QT,
03:22
a serious heart condition that, if left untreated,
61
202551
3424
poważną chorobą serca, która nieleczona
03:25
can result in sudden death.
62
205999
1778
prowadzi do nagłej śmierci.
03:28
The company that obtained a patent on two genes associated with this condition
63
208911
3922
Firma, która opatentowała dwa geny łączone z tą chorobą,
03:32
developed a test to diagnose the syndrome.
64
212857
2482
opracowała test diagnostyczny dla tego zespołu.
03:35
But then they went bankrupt and they never offered it.
65
215363
2824
Później firma zbankrutowała i nigdy go nie sprzedawali.
03:39
So another lab tried to offer the test,
66
219060
1928
Inna firma próbowała zaoferować test,
03:41
but the company that held the patents threatened to sue the lab
67
221012
2988
ale firma posiadająca patenty zagroziła jej procesem
03:44
for patent infringement.
68
224024
1182
o naruszenie patentu.
03:45
So as a result,
69
225230
1159
W rezultacie
03:46
for 2 years, no test was available.
70
226413
2862
przez 2 lata nie było żadnego testu.
03:50
During that time,
71
230291
1150
W tym czasie
03:51
Abigail died of undiagnosed long QT.
72
231465
3250
Abigail zmarła na niewykryty zespół długiego QT.
03:55
Gene patents clearly were a problem and were harming patients.
73
235776
3237
Patenty na geny stanowiły problem i szkodziły pacjentom.
03:59
But was there a way we could challenge them?
74
239467
2406
Czy można było je podważyć?
04:02
Turns out that the Supreme Court
75
242266
1732
Okazuje się, że Sąd Najwyższy
04:04
has made clear through a long line of cases,
76
244022
3114
jasno powiedział w wielu sprawach,
04:07
that certain things are not patent eligible.
77
247160
2786
że pewne rzeczy są niepatentowalne.
04:10
You can't patent products of nature --
78
250925
2374
Nie można opatentować wytworów natury
04:14
the air, the water, minerals, elements of the periodic table.
79
254148
4209
- powietrza, wody, minerałów, pierwiastków układu okresowego.
04:19
And you can't patent laws of nature --
80
259170
2112
Nie można opatentować praw natury
04:22
the law of gravity, E = mc2.
81
262193
2279
- grawitacji, E=mc2.
04:24
These things are just too fundamental and must remain free to all
82
264909
4806
Te rzeczy są po prostu zbyt podstawowe i muszą być dostępne dla wszystkich
04:29
and reserved exclusively to none.
83
269739
1823
i niezastrzeżone dla nikogo.
04:32
It seemed to us that DNA,
84
272348
2147
Wydawało się nam, że DNA,
04:34
the most fundamental structure of life,
85
274519
2516
najbardziej podstawowa struktura życia,
04:37
that codes for the production of all of our proteins,
86
277059
2656
kody do produkcji wszystkich naszych białek,
04:39
is both a product of nature and a law of nature,
87
279739
3226
jest zarówno wytworem natury jak i prawem natury,
04:42
regardless of whether it's in our bodies
88
282989
2702
czy to w organizmie,
04:45
or sitting in the bottom of a test tube.
89
285715
2038
czy na dnie probówki.
04:48
As we delved into this issue,
90
288523
1455
Zagłębiając się w ten temat,
04:50
we traveled all over the country to speak with many different experts --
91
290002
3908
podróżowaliśmy po kraju, żeby rozmawiać z różnymi ekspertami
04:54
scientists, medical professionals, lawyers, patent lawyers.
92
294588
3713
- z naukowcami, branżą medyczną, prawnikami, rzecznikami patentowymi.
04:58
Most of them agreed that we were right as a matter of policy,
93
298753
3910
Większość uważała, że mamy rację, co do zasadności sprawy,
05:02
and, at least in theory, as a matter of law.
94
302687
2785
a teoretycznie także prawa.
05:06
All of them thought
95
306313
1155
Wszyscy myśleli,
05:07
our chances of winning a gene-patent challenge
96
307492
2570
że nasze szanse na wygraną w walce z patentami na geny
05:10
were about zero.
97
310086
1867
są zerowe.
05:13
Why is that?
98
313628
1363
Dlaczego?
05:15
Well, the patent office had been issuing these patents
99
315015
3087
Urząd patentowy przyznawał takie patenty
05:18
for more than 20 years.
100
318126
1701
od ponad 20 lat.
05:20
There were literally thousands of patents on human genes.
101
320686
2880
Były dosłownie tysiące patentów na geny ludzkie.
05:24
The patent bar was deeply entrenched in the status quo,
102
324843
2941
Praktyka patentowa miała głębokie korzenie,
05:28
the biotech industry had grown up around this practice,
103
328581
3623
wokół niej wyrósł przemysł biotech,
05:32
and legislation to ban gene patents had been introduced
104
332228
3119
a ustawy zakazujące patentów na geny
inicjowano w kongresie rok po roku,
05:35
year after year in Congress,
105
335371
1398
05:36
and had gone absolutely nowhere.
106
336793
1791
bez rezultatu.
05:39
So the bottom line:
107
339401
1214
Konkluzja:
05:41
courts just weren't going to be willing to overturn these patents.
108
341027
3175
sądy nie zechcą uchylać tych patentów.
05:44
Now, neither Chris nor I were the type to shy away from a challenge,
109
344916
4595
Ani Chris ani ja nie poddajemy się łatwo.
05:49
and hearing, "Being right just isn't enough,"
110
349535
3144
Opinia: "Nie wystarczy tylko mieć rację"
05:52
seemed all the more reason to take on this fight.
111
352703
2530
tylko nas zachęciła do podjęcia walki.
05:56
So we set out to build our case.
112
356311
1935
Zaczęliśmy więc budować sprawę.
05:59
Now, patent cases tend to be: Company A sues Company B
113
359494
3490
Sprawy patentowe zwykle wyglądają tak:
Firma A pozywa Firmę B
06:03
over some really narrow, obscure technical issue.
114
363008
3183
w sprawie wąskiej, niejasnej kwestii technicznej.
06:06
We weren't really interested in that kind of case,
115
366822
2365
To nas nie interesowało,
06:09
and we thought this case was much bigger than that.
116
369211
2389
sprawa wydawała się nam znacznie większa.
06:11
This was about scientific freedom, medical progress,
117
371624
2488
Chodziło o wolność naukową, postęp medyczny,
06:14
the rights of patients.
118
374136
1459
prawa pacjentów.
06:15
So we decided we were going to develop a case
119
375619
3103
Zdecydowaliśmy się na podejście
06:18
that was not like your typical patent case --
120
378746
2518
nie jak do typowych spraw patentowych,
06:21
more like a civil rights case.
121
381645
1882
ale jak do spraw o prawa człowieka.
06:24
We set out to identify a gene-patent holder
122
384756
2842
Planowaliśmy wyszukać właściciela patentów na geny,
06:27
that was vigorously enforcing its patents
123
387622
2785
który aktywnie egzekwuje swoje patenty,
06:30
and then to organize a broad coalition of plaintiffs and experts
124
390431
3294
po czym zorganizować szeroką koalicję pozywających i ekspertów,
06:33
that could tell the court
125
393749
1890
którzy powiedzieliby sądowi o tym,
06:35
about all the ways that these patents were harming patients and innovation.
126
395663
4389
jak te patenty szkodzą pacjentom i innowacyjności.
06:41
We found the prime candidate to sue in Myriad Genetics,
127
401404
3122
Wybór padł na Myriad Genetics,
06:44
a company that's based in Salt Lake City, Utah.
128
404550
2855
firmę z siedzibą w Salt Lake City, w stanie Utah.
06:48
Myriad held patents on two genes,
129
408718
2250
Myriad miał patenty na dwa geny:
06:50
the BRCA1 and the BRCA2 genes.
130
410992
3321
BRCA 1 i BRCA2.
06:55
Women with certain mutations along these genes
131
415150
2734
U kobiet z pewnymi mutacjami tych genów
06:57
are considered to be at a significantly increased risk
132
417908
2626
występuje znacznie zwiększone ryzyko
07:00
of developing breast and ovarian cancer.
133
420558
1945
raka piersi i raka jajników.
07:03
Myriad had used its patents to maintain
134
423834
1880
Myriad używał patentów do utrzymywania
07:05
a complete monopoly on BRCA testing in the United States.
135
425738
4209
totalnego monopolu na testy BRCA w USA.
07:10
It had forced multiple labs that were offering BRCA testing to stop.
136
430544
4188
Zmusił do wycofania się wiele laboratoriów oferujących testy BRCA.
07:14
It charged a lot of money for its test --
137
434756
2159
Sprzedawał swój test drogo
07:16
over 3,000 dollars.
138
436939
1683
- powyżej 3 tysięcy dolarów.
07:19
It had stopped sharing its clinical data
139
439089
2335
Przestał dzielić się danymi klinicznymi
07:21
with the international scientific community.
140
441448
2287
z międzynarodową wspólnotą naukową.
07:24
And perhaps worst of all,
141
444522
1903
Być może najgorsze było to,
07:26
for a period of several years,
142
446449
2436
że przez wiele lat
07:28
Myriad refused to update its test to include additional mutations
143
448909
3713
Myriad nie chciał uzupełniać testu o nowe dodatkowe mutacje,
07:32
that had been identified by a team of researchers in France.
144
452646
3621
wykryte przez grupę naukowców z Francji.
07:36
It has been estimated that during that period,
145
456974
2508
Szacuje się, że w tym okresie,
07:39
for several years,
146
459506
1373
przez kilka lat,
07:40
as many as 12 percent of women undergoing testing
147
460903
3752
aż 12% testowanych kobiet
07:44
received the wrong answer --
148
464679
2402
otrzymywało niepoprawny wynik,
07:48
a negative test result that should have been positive.
149
468377
3769
ujemny tam, gdzie powinien być dodatni.
07:53
This is Kathleen Maxian.
150
473485
1741
To Kathleen Maxian.
07:56
Kathleen's sister Eileen developed breast cancer at age 40
151
476172
3257
U siostry Kathleen, Eileen, wykryto raka piersi, kiedy miała 40 lat
07:59
and she was tested by Myriad.
152
479453
1840
i była testowana przez Myriad.
08:02
The test was negative.
153
482032
1726
Wynik był negatywny.
08:03
The family was relieved.
154
483782
1526
Rodzinie ulżyło.
08:05
That meant that Eileen's cancer most likely didn't run in the family,
155
485332
3788
To oznaczało, że rak Eileen prawdopodobnie nie dotknie rodziny
08:09
and that other members of her family didn't need to be tested.
156
489144
3015
i że pozostali jej członkowie nie muszą robić testu.
08:12
But two years later,
157
492843
1230
Ale dwa lata później
08:14
Kathleen was diagnosed with advanced-stage ovarian cancer.
158
494097
4060
u Kathleen wykryto raka jajnika w zaawansowanym stadium.
08:18
It turned out that Kathleen's sister was among the 12 percent
159
498927
3872
Okazało się, że siostra Kathleen była w tych 12 procentach,
08:22
who received a false-negative test result.
160
502823
2869
które dostało fałszywie ujemny wynik.
08:26
Had Eileen received the proper result,
161
506347
3089
Gdyby Eileen dostała poprawny wynik,
08:29
Kathleen would have then been tested,
162
509460
2373
Kathleen zrobiłaby test
08:31
and her ovarian cancer could have been prevented.
163
511857
2913
i można by było zapobiec jej rakowi jajnika.
08:36
Once we settled on Myriad,
164
516818
1264
Gdy wybraliśmy Myriad,
08:38
we then had to form a coalition of plaintiffs and experts
165
518106
3885
musieliśmy stworzyć koalicję pozywających i ekspertów,
08:42
that could illuminate these problems.
166
522015
2088
którzy wyjaśniliby te problemy.
08:44
We ended up with 20 highly committed plaintiffs:
167
524127
2572
Na koniec powództwo liczyło 20 bardzo zaangażowanych osób.
08:47
genetic counselors,
168
527325
1538
Byli tam doradcy do spraw genetyki,
08:48
geneticists who had received cease and desist letters,
169
528887
3359
genetycy, którzy otrzymali wezwania do nienaruszania patentów,
08:52
advocacy organizations,
170
532905
1849
organizacje wsparcia,
08:55
four major scientific organizations that collectively represented
171
535532
3065
cztery główne organizacje
łącznie reprezentujące ponad 150 000 naukowców
08:58
more than 150,000 scientists and medical professionals,
172
538621
3530
i specjalistów z branży medycznej,
09:02
and individual women who either couldn't afford Myriad's test,
173
542755
3297
kobiety, których nie było stać na test Myriad
09:06
or who wanted to obtain a second opinion but could not,
174
546076
3004
lub które nie mogły dostać drugiej opinii
09:09
as a result of the patents.
175
549104
1744
przez patenty.
09:12
One of the major challenges we had in preparing the case
176
552315
3440
Głównym wyzwaniem w przygotowaniu sprawy
09:15
was figuring out how best to communicate the science.
177
555779
2866
było wybranie metody mówienia o nauce.
09:19
So in order to argue that what Myriad did was not an invention,
178
559079
3831
Żeby wykazać, że Myriad wcale nie zrobił wynalazku,
09:22
and that isolated BRCA genes were products of nature,
179
562934
3277
że wyizolowane geny BRCA to wytwory natury,
09:27
we had to explain a couple of basic concepts, like:
180
567124
2713
musieliśmy wyjaśnić parę podstawowych rzeczy, jak:
09:29
What's a gene? What's DNA?
181
569861
2144
co to jest gen? Czym jest DNA?
09:32
How is DNA isolated, and why isn't that an invention?
182
572029
3716
Jak izoluje się DNA i czemu nie jest to wynalazek?
09:37
We spent hours and hours with our plaintiffs and experts,
183
577168
3862
Godzinami próbowaliśmy z pozywającymi i ekspertami
09:41
trying to come up with ways of explaining these concepts
184
581054
2936
wpaść na wyjaśnienie tych pojęć
09:44
simply yet accurately.
185
584014
1543
prosto, ale trafnie.
09:46
And we ended up relying heavily on the use of metaphors,
186
586306
3332
Skończyliśmy na użyciu metafor,
09:49
like gold.
187
589662
1156
na przykład złoto.
09:51
So isolating DNA --
188
591789
2284
Izolowanie DNA
09:54
it's like extracting gold from a mountain
189
594097
2500
jest jak wyjęcie złota z góry
09:57
or taking it out of a stream bed.
190
597105
2016
lub z potoku.
09:59
You might be able to patent the process for mining the gold,
191
599145
3674
Można opatentować sposób wydobycia złota,
10:02
but you can't patent the gold itself.
192
602843
2081
ale nie samo złoto.
10:05
It might've taken a lot of hard work and effort
193
605929
2743
Możliwe, że dużo pracy i wysiłku
10:08
to dig the gold out of the mountain;
194
608696
1860
wymagało wykopanie złota z góry,
10:11
you still can't patent it, it's still gold.
195
611127
2281
ale nadal nie można go patentować, to ciągle złoto.
10:13
And the gold, once it's extracted,
196
613432
1756
Raz wydobytego złota
10:15
can clearly be used for all sorts of things
197
615212
2088
można użyć w wielu celach,
10:17
that it couldn't be used for when it was in the mountain;
198
617324
2736
dla których nie przydałoby się przed wydobyciem,
10:20
you can make jewelry out of it for example --
199
620084
2182
na przykład do wykonania biżuterii,
10:22
still can't patent the gold, it's still gold.
200
622290
2165
ale nadal nie można go patentować, to dalej złoto.
10:25
So now it's 2009, and we're ready to file our case.
201
625364
3854
W 2009 roku byliśmy gotowi do założenia sprawy.
10:30
We filed in federal court in the Southern District of New York,
202
630286
3495
Pozwaliśmy w sądzie federalnym Południowego Okręgu Nowego Jorku
10:34
and the case was randomly assigned to Judge Robert Sweet.
203
634355
3366
i sprawa wpłynęła do sędziego Roberta Sweeta.
10:38
In March 2010, Judge Sweet issued his opinion --
204
638599
3200
W marcu 2010 sędzia Sweet wydał opinię
10:42
152 pages --
205
642569
1858
- 152 strony -
10:44
and a complete victory for our side.
206
644834
2252
i wygraliśmy sprawę.
10:47
In reading the opinion,
207
647964
1431
Czytając opinię,
10:49
we could not get over how eloquently he described the science in the case.
208
649419
4715
podziwialiśmy, jak zręcznie opisał naukę w sprawie.
10:54
I mean, our brief -- it was pretty good,
209
654504
2771
Myślę, że nasze pismo było niezłe,
10:57
but not this good.
210
657299
1567
ale nie aż tak dobre.
10:59
How did he develop such a deep understanding of this issue
211
659778
3377
Jak osiągnął tak głębokie zrozumienie tej kwestii
11:03
in such a short time?
212
663179
1160
w tak krótkim czasie?
11:04
We just could not comprehend how this had happened.
213
664363
3608
Nie mogliśmy pojąć, jak do tego doszło.
11:07
So it turned out,
214
667995
1264
Okazało się,
11:09
Judge Sweet's clerk working for him at the time,
215
669283
3310
że ówczesny asystent sędziego Sweeta
11:12
was not just a lawyer --
216
672617
1480
był nie tylko prawnikiem,
11:14
he was a scientist.
217
674121
1714
ale też naukowcem.
11:15
He was not just a scientist --
218
675859
1598
Nie tylko był naukowcem,
11:17
he had a PhD in molecular biology.
219
677481
3146
ale miał doktorat z biologii molekularnej.
11:20
(Laughter)
220
680651
1751
(Śmiech)
11:22
What an incredible stroke of luck!
221
682426
2575
Co za niesamowity zbieg okoliczności!
11:26
Myriad then appealed
222
686058
1300
Myriad odwołał się
11:27
to the US Court of Appeals for the Federal Circuit.
223
687382
2495
do Federalnego Sądu Apelacyjnego USA.
11:30
And here things got really interesting.
224
690496
2016
Tu zrobiło się naprawdę ciekawie.
11:33
First, in a pivotal moment of this case,
225
693465
3060
Po pierwsze w kluczowej chwili
11:37
the US government switched sides.
226
697187
2631
rząd USA zmienił front.
11:40
So in the district court the government submitted a brief on Myriad's side.
227
700739
3749
W sądzie okręgowym rząd wystąpił po stronie Myriad.
11:44
But now in direct opposition to its own patent office,
228
704512
5128
Teraz jednak, w opozycji do własnego urzędu patentowego,
11:49
the US government files a brief that states that is has
229
709664
2708
rząd USA składa pismo, w którym twierdzi,
11:52
reconsidered this issue in light of the district court's opinion,
230
712396
3688
że przemyśleli sprawę w świetle opinii sądu okręgowego
11:56
and has concluded that isolated DNA is not patent eligible.
231
716108
3186
i stwierdzili, że wyizolowane DNA jest niepatentowalne.
11:59
This was a really big deal,
232
719818
1811
To była duża sprawa,
12:01
totally unexpected.
233
721653
1562
zupełnie niespodziewana.
12:04
The Court of Appeals for the Federal Circuit
234
724773
2080
Federalny Sąd Apelacyjny
12:06
hears all patent cases,
235
726877
1683
sądzi sprawy patentowe
12:08
and it has a reputation for being very, very pro-patent.
236
728584
3158
i znany jest jako bardzo, bardzo pro-patentowy.
12:12
So even with this remarkable development,
237
732305
2426
Nawet w tej niezwykłej sytuacji
12:14
we expected to lose.
238
734755
1679
oczekiwaliśmy przegranej.
12:16
And we did.
239
736458
1347
I przegraliśmy.
12:18
Sort of.
240
738389
1152
Tak jakby.
12:20
Ends up split decision, 2 to 1.
241
740357
2587
Z wynikiem 2 do 1.
12:23
But the two judges who ruled against us,
242
743743
2496
Dwóch sędziów, którzy głosowali przeciw nam,
12:26
did so for completely different reasons.
243
746263
2241
zrobiło to z zupełnie innych powodów.
12:29
The first one, Judge Lourie,
244
749275
1826
Pierwszy, sędzia Lourie,
12:31
made up his own novel, biological theory --
245
751125
3015
stworzył własną nową teorię biologiczną
12:34
totally wrong.
246
754164
1168
- zupełnie błędną.
12:35
(Laughter)
247
755356
1011
(Śmiech)
12:36
He decided Myriad had created a new chemical --
248
756391
2218
Uznał, że Myriad stworzył nową formę chemiczną
12:38
made absolutely no sense.
249
758633
1865
- zupełnie bez sensu.
12:40
Myriad didn't even argue this, so it came out of the blue.
250
760522
2786
Myriad nawet tego nie dowodził, pojawiło się to znikąd.
12:43
The other, Judge Moore,
251
763632
1977
Drugi, sędzia Moore,
12:45
said she basically agreed with us that isolated DNA is a product of nature.
252
765633
3878
w zasadzie zgodziła się z nami, że izolowane DNA to wytwór natury.
12:49
But she's like, "I don't want to shake up the biotech industry."
253
769987
3333
Ale uznała, że nie chce trząść branżą biotech.
12:54
The third, Judge Bryson,
254
774248
2572
Trzeci, sędzia Bryson,
12:57
agreed with us.
255
777233
1216
zgodził się z nami.
12:59
So now we sought review by the Supreme Court.
256
779750
2531
Odwołaliśmy się więc do Sądu Najwyższego.
13:02
And when you petition the Supreme Court,
257
782305
2703
Kiedy odwołujesz się do Sądu Najwyższego,
13:05
you have to present a question that you want the Court to answer.
258
785032
3122
musisz zadać Sądowi pytanie prawne.
13:08
Usually these questions take the form of a super-long paragraph,
259
788534
3727
Zwykle te pytania mają formę przydługich akapitów,
13:12
like a whole page long with lots and lots of clauses,
260
792285
3023
na całą stronę z wieloma klauzulami,
13:15
"wherein this" and "therefore that."
261
795332
2457
"zważywszy, że" i "w związku z czym".
13:18
We submitted perhaps the shortest question presented ever.
262
798294
3907
Złożyliśmy chyba najkrótsze pytanie w historii.
13:23
Four words:
263
803312
1213
Cztery słowa:
13:26
Are human genes patentable?
264
806220
2051
Czy geny są patentowalne?
13:28
Now when Chris first asked me what I thought of these words,
265
808922
2824
Kiedy Chris zapytał mnie, co myślę o tych słowach,
13:31
I said, "Well, I don't know.
266
811770
1374
powiedziałam, "No, nie wiem.
13:33
I think you have to say, 'Is isolated DNA patentable?'"
267
813168
3167
Może trzeba zapytać: "czy izolowane DNA jest patentowalne?".
13:36
"Nope.
268
816968
1169
"Nie.
13:38
I want the justices to have the very same reaction that I had
269
818487
4621
Chcę żeby sędziowie zareagowali tak samo jak ja,
13:43
when you brought this issue to me seven years ago."
270
823132
3087
kiedy przyszłaś do mnie z tą sprawą siedem lat temu".
13:46
Well, I certainly couldn't argue with that.
271
826896
2157
Nie było tu z czym dyskutować.
13:49
The Supreme Court only hears about one percent
272
829981
2883
Sąd Najwyższy dopuszcza
może 1% wniesionych spraw
13:52
of the cases that it receives,
273
832888
1666
13:54
and it agreed to hear ours.
274
834578
1591
i zgodził się sądzić naszą.
13:57
The day of the oral argument arrives, and it was really, really exciting --
275
837772
4127
Nadszedł dzień rozprawy i było to bardzo ekscytujące
14:01
long line of people outside,
276
841923
1435
- liczni widzowie na zewnątrz,
14:03
people had been standing in line since 2:30 in the morning
277
843382
2764
ludzie czekali w kolejce od 2:30 w nocy,
14:06
to try to get into the courthouse.
278
846170
1734
żeby wejść na salę sądową.
14:07
Two breast cancer organizations,
279
847928
1971
Dwie organizacje do spraw raka piersi,
14:09
Breast Cancer Action and FORCE,
280
849923
1668
Breast Cancer Action i FORCE,
14:11
had organized a demonstration on the courthouse steps.
281
851615
2701
zorganizowały pikietę na schodach sądu.
14:15
Chris and I sat quietly in the hallway,
282
855232
2870
Siedzieliśmy z Chrisem cicho w holu,
14:18
moments before he was to walk in and argue
283
858776
3014
na chwilę przed wejściem na rozprawę
14:21
the most important case of his career.
284
861814
2316
w najważniejszej sprawie w jego karierze.
14:24
I was clearly more nervous than he was.
285
864765
2379
Byłam bardziej spięta niż on.
14:28
But any remaining panic subsided as I walked into the courtroom
286
868096
4760
Ale panika zniknęła, kiedy weszłam na salę
14:32
and looked around at a sea of friendly faces:
287
872880
2813
i rozejrzałam się po przyjaznych twarzach:
14:36
our individual women clients
288
876059
1765
naszych klientek,
14:37
who had shared their deeply personal stories,
289
877848
2441
które podzieliły się osobistymi historiami,
14:41
the geneticists who had taken huge chunks of time out of their busy careers
290
881210
3626
genetyków, którzy zużyli wiele swojego cennego czasu,
14:44
to dedicate themselves to this fight
291
884860
1825
żeby oddać się tej walce,
14:47
and representatives from a diverse array
292
887122
2579
i różnych przedstawicieli
14:49
of medical, patient advocacy,
293
889725
1887
organizacji medycznych, praw pacjentów,
14:51
environmental and religious organizations,
294
891636
2076
na rzecz środowiska i religijnych,
14:53
who had submitted friend of the court briefs in the case.
295
893736
3532
które złożyły sądowi swoje opinie w sprawie.
14:58
Also in the room were three leaders of the Human Genome Project,
296
898609
3025
W sali było także trzech szefów Projektu Genomu Ludzkiego,
15:01
including the co-discoverer of DNA himself,
297
901658
2672
w tym sam współodkrywca DNA,
15:04
James Watson,
298
904354
1290
James Watson,
15:05
who had submitted a brief to the court,
299
905668
2146
który złożył sądowi opinię,
15:07
where he referred to gene patenting as "lunacy."
300
907838
3511
gdzie nazwał patentowanie genów "obłędem".
15:11
(Laughter)
301
911373
1848
(Śmiech)
15:13
The diversity of the communities represented in this room
302
913245
3637
Różnorodność osób reprezentowanych w sali
15:16
and the contributions each had made to make this day a reality
303
916906
3441
i wkład, jaki każda z nich włożyła w sprawę,
15:20
spoke volumes to what was at stake.
304
920371
2297
wiele mówi o tym, co było na szali.
15:23
The argument itself was riveting.
305
923386
2213
Rozprawa trzymała w napięciu.
15:26
Chris argued brilliantly.
306
926205
1663
Chris wywodził genialnie.
15:27
But for me,
307
927892
1245
Ale ja patrzyłam z fascynacją
15:29
the most thrilling aspect was watching the Supreme Court justices grapple
308
929161
3764
jak sędziowie Sądu Najwyższego
15:32
with isolated DNA,
309
932949
1569
zmagają się z wyizolowanym DNA,
15:34
through a series of colorful analogies and feisty exchanges,
310
934542
3226
przez barwne analogie i zadziorne utarczki słowne,
15:37
very much the same way as our legal team had done
311
937792
3340
w ten sam sposób, co nasi prawnicy
15:41
for the past seven years.
312
941156
1690
przez ostatnie siedem lat.
15:43
Justice Kagan likened isolating DNA
313
943666
2656
Sędzia Kagan porównała izolację DNA
15:46
to extracting a medicinal plant from the Amazon.
314
946346
2776
do pozyskania rośliny leczniczej znad Amazonki.
15:50
Justice Roberts distinguished it from carving a baseball bat from a tree.
315
950516
4010
Sędzia Roberts scharakteryzował ją
jako wydrążenie z drzewa kija bejsbolowego.
15:55
And in one of my absolutely favorite moments,
316
955995
2482
W jednej z moich ulubionych chwil
15:58
Justice Sotomayor proclaimed isolated DNA to be "just nature sitting there."
317
958501
5269
sędzia Sotomayor orzekła,
że izolowane DNA to "po prostu sama natura".
16:03
(Laughter)
318
963794
1100
(Śmiech)
16:05
We felt pretty confident leaving the courtroom that day,
319
965318
2875
Opuszczając salę sądową tego dnia, czuliśmy się pewnie,
16:08
but I could never have anticipated the outcome:
320
968217
3006
ale nigdy nie przewidziałabym wyniku:
16:12
nine to zero.
321
972574
1507
dziewięć do zera.
16:15
"A naturally occurring DNA segment is a product of nature,
322
975025
3722
"Naturalnie występujący fragment DNA jest wytworem natury,
16:18
and not patent-eligible merely because it has been isolated.
323
978771
3047
i nie podlega patentowaniu tylko dlatego, że został wyizolowany.
16:22
And furthermore,
324
982394
1347
Co więcej,
16:23
Myriad did not create anything."
325
983765
2545
"Myriad niczego nie stworzył".
16:28
Within 24 hours of the decision,
326
988160
1996
W ciągu 24 godzin od wyroku
16:30
five labs had announced
327
990180
1392
pięć firm ogłosiło,
16:31
that they would begin to offer testing for the BRCA genes.
328
991596
3014
że zaczną oferować testy na geny BRCA.
16:35
Some of them promised to offer the tests at a lower price than Myriad's.
329
995149
3483
Część obiecała je udostępniać taniej niż Myriad.
16:39
Some promised to provide a more comprehensive test
330
999142
2920
Część obiecała oferować testy o szerszym zakresie
16:42
than the one Myriad was offering.
331
1002086
1683
niż te oferowane przez Myriad.
16:44
But of course the decision goes far beyond Myriad.
332
1004490
2838
Oczywiście wyrok wychodzi poza sprawę Myriad.
16:47
It ends a 25-year practice of allowing patents on human genes
333
1007352
4396
Kończy 25-letnią praktykę patentowania ludzkich genów
16:51
in the United States.
334
1011772
1207
w USA.
16:53
It clears a significant barrier to biomedical discovery and innovation.
335
1013383
4693
Usuwa barierę dla odkryć i innowacji biomedycznych.
16:58
And it helps to ensure that patients like Abigail, Kathleen and Eileen
336
1018484
4901
Pomaga też zapewnić, że pacjentki takie jak Abigail, Kathleen i Eileen
17:03
have access to the tests that they need.
337
1023409
2156
mają dostęp do potrzebnych im testów.
17:06
A few weeks after the court issued its decision,
338
1026991
3215
Parę tygodni po wydaniu wyroku
17:10
I received a small package in the mail.
339
1030230
2260
otrzymałam małą przesyłkę.
17:13
It was from Bob Cook-Deegan,
340
1033246
1607
Była od Boba Cook-Deegana,
17:14
a professor at Duke University
341
1034877
2269
profesora na Uniwersytecie Duke,
17:17
and one the very first people Chris and I went to visit
342
1037170
3224
i jednej z pierwszych osób, u której byliśmy z Chrisem,
17:20
when we started to consider whether to bring this case.
343
1040418
2699
kiedy zaczęliśmy rozważać wniesienie sprawy do sądu.
17:24
I opened it up to find a small stuffed animal.
344
1044033
2809
W środku znalazłam małego pluszaka.
17:28
(Laughter)
345
1048344
2959
(Śmiech)
17:33
We took a big risk in taking this case.
346
1053568
2328
Wiele ryzykowaliśmy wnosząc tę sprawę.
17:36
Part of what gave us the courage to take that risk
347
1056722
2510
Odwagi dawała nam świadomość,
17:39
was knowing that we were doing the right thing.
348
1059256
2438
że postępujemy słusznie.
17:42
The process took nearly eight years from the start to finish,
349
1062079
3730
Cały proces trwał prawie osiem lat,
17:45
with many twists and turns along the way.
350
1065833
2221
z wieloma zwrotami akcji po drodze.
17:48
A little luck certainly helped,
351
1068578
1691
Łut szczęścia z pewnością pomógł,
17:50
but it was the communities that we bridged,
352
1070888
2812
ale to wspólnoty, które połączyliśmy,
17:53
the alliances that we created,
353
1073724
2091
sojusze, które zawarliśmy,
17:55
that made pigs fly.
354
1075839
1420
sprawiły, że niemożliwe stało się faktem.
17:57
Thank you.
355
1077802
1156
Dziękuję.
17:58
(Applause)
356
1078982
5514
(Brawa).
O tej stronie

Na tej stronie poznasz filmy z YouTube, które są przydatne do nauki języka angielskiego. Zobaczysz lekcje angielskiego prowadzone przez najlepszych nauczycieli z całego świata. Kliknij dwukrotnie na angielskie napisy wyświetlane na stronie każdego filmu, aby odtworzyć film od tego miejsca. Napisy przewijają się synchronicznie z odtwarzaniem filmu. Jeśli masz jakieś uwagi lub prośby, skontaktuj się z nami za pomocą formularza kontaktowego.

https://forms.gle/WvT1wiN1qDtmnspy7