Should you be able to patent a human gene? | Tania Simoncelli

מתרגם: hila scherba מבקר: Ido Dekkers

It was an afternoon in the fall of 2005.

זה היה אחר הצהריים בסתיו של 2005.

I was working at the ACLU as the organization's science advisor.

עבדתי באיגוד לזכויות האזרח האמריקאי (ACLU) כיועצת המדעית של הארגון.

I really, really loved my job,

אני ממש, ממש אהבתי את העבודה שלי,

but I was having one of those days

אבל היה לי את אחד מהימים האלו

where I was feeling just a little bit discouraged.

שבהם הרגשתי קצת מיואשת.

So I wandered down the hallway to my colleague Chris Hansen's office.

אז נדדתי במורד המסדרון למשרד של עמיתי כריס הנסן.

Chris had been at the ACLU for more than 30 years,

כריס היה ב-ACLU יותר מ-30 שנה,

so he had deep institutional knowledge and insights.

אז היו לו ידע ותובנות מוסדיים עמוקים.

I explained to Chris that I was feeling a little bit stuck.

הסברתי לכריס שאני מרגישה קצת תקועה.

I had been investigating a number of issues

אני חקרתי מספר נושאים

at the intersection of science and civil liberties -- super interesting.

בצומת שבין מדע וזכויות אזרח -- סופר מעניין.

But I wanted the ACLU to engage these issues in a much bigger way,

אבל רציתי שה-ACLU יפעל בנושאים האלו באופן הרבה יותר נרחב,

in a way that could really make a difference.

באופן שבאמת יכול לעשות שינוי.

So Chris cut right to the chase, and he says,

אז כריס חתך ישר ולעניין, והוא אמר,

"Well, of all the issues you've been looking at, what are the top five?"

"טוב, מכל הנושאים שאת מסתכלת עליהם, מה הם החמישה הראשונים?"

"Well, there's genetic discrimination,

"טוב, יש אפלייה גנטית,

and reproductive technologies,

וטכנולוגיות רבייה,

and biobanking, and ...

ובנקאות ביולוגית, ו..

oh, there's this really cool issue,

הו, יש את הנושא הממש מגניב,

functional MRI and using it for lie detection, and ...

MRI תיפקודי והשימוש בו כגלאי שקר, ו...

oh, and of course, there's gene patents."

הו, וכמובן, יש פטנטים על גנים."

"Gene patents?"

"פטנטים על גנים?"

"Yes, you know, patents on human genes."

"כן, אתה יודע, פטנטים על גנים אנושיים."

"No!

"לא!

You're telling me that the US government

את אומרת לי שממשלת ארצות הברית

has been issuing patents on part of the human body?

רשמה פטנטים על חלק מגוף האדם?

That can't be right."

זה לא יכול להיות נכון."

I went back to my office and sent Chris three articles.

חזרתי למשרד שלי ושלחתי לכריס שלושה מאמרים,

And 20 minutes later, he came bursting in my office.

ו-20 דקות מאוחר יותר, הוא בא בסערה למשרד שלי.

"Oh my god! You're right! Who can we sue?"

"הו אלוהים! את צודקת! את מי אנחנו יכולים לתבוע?"

(Laughter)

(צחוק)

Now Chris is a really brilliant lawyer,

כריס הוא עורך דין מבריק,

but he knew almost nothing about patent law

אבל הוא כמעט לא ידע כלום על חוקי הפטנטים

and certainly nothing about genetics.

ובוודאי שכלום על גנטיקה.

I knew something about genetics, but I wasn't even a lawyer,

אני ידעתי משהו על גנטיקה, אבל אני אפילו לא הייתי עורכת דין,

let alone a patent lawyer.

ובטח שלא עורכת דין המתמחה בפטנטים.

So clearly we had a lot to learn before we could file a lawsuit.

אז ברור שהיה לנו הרבה מה ללמוד לפני שיכולנו להגיש תביעה.

First, we needed to understand exactly what was patented

קודם כל, היינו צריכים להבין בדיוק מה היה רשום בפטנט

when someone patented a gene.

כשמישהו רשם גן כפטנט.

Gene patents typically contain dozens of claims,

פטנטים על גנים בדרך כלל מכילים עשרות טענות,

but the most controversial of these are to so-called "isolated DNA" --

אבל השנויות במחלוקת ביותר הן אלו שנקראות "DNA מבודד" --

namely, a piece of DNA that has been removed from a cell.

כלומר, חלק מה-DNA שהורחק מהתא.

חסידי רישום הגנים כפטנט אומרים,

Gene patent proponents say,

"See? We didn't patent the gene in your body,

"רואים? לא רשמנו כפטנט את כל הגן בגוף שלכם,

we patented an isolated gene."

רשמנו כפטנט גן מבודד."

And that's true,

וזה נכון,

but the problem is that any use of the gene requires that it be isolated.

אבל הבעיה היא שכל שימוש בגן דורש שהוא יהיה מבודד.

And the patents weren't just to a particular gene that they isolated,

והפטנטים לא היו רק לגן מסוים שהם בודדו,

but on every possible version of that gene.

אלא על כל גרסה אפשרית של הגן הזה.

So what does that mean?

אז מה זה אומר?

That means that you can't give your gene to your doctor

זה אומר שאתם לא יכולים לתת את הגן שלכם לרופא

and ask him or her to look at it,

ולבקש ממנו או ממנה להסתכל על זה,

say, to see if it has any mutations,

למשל, לראות אם יש בו מוטציות כלשהן,

without permission of the patent holder.

בלי הרשות של מחזיק הפטנט.

It also means that the patent holder has the right to stop anyone

זה גם אומר שלמחזיק הפטנט יש את הזכות לעצור כל אחד

from using that gene in research or clinical testing.

מלהשתמש בגן הזה במחקר או בניסויים קליניים.

Allowing patent holders,

לאפשר למחזיקי פטנטים,

often private companies,

לעיתים קרובות חברות פרטיות,

to lock up stretches of the human genome was harming patients.

לנעול חלקים מהגנום האנושי פגע בחולים.

Consider Abigail,

תחשבו על אביגיל,

a 10-year-old with long QT syndrome,

בת 10 עם תסמונת QT ארוך,

a serious heart condition that, if left untreated,

מצב לבבי חמור, שאם לא מטופל,

can result in sudden death.

יכול להסתיים במוות פתאומי.

The company that obtained a patent on two genes associated with this condition

החברה שהחזיקה את הפטנט על שני גנים המקושרים למצב

developed a test to diagnose the syndrome.

פיתחו בדיקה לאבחן את התסמונת.

But then they went bankrupt and they never offered it.

אבל אז הם פשטו רגל והם מעולם לא הציעו אותה.

So another lab tried to offer the test,

אז מעבדה אחרת ניסתה להציע את הבדיקה,

but the company that held the patents threatened to sue the lab

אבל החברה שהחזיקה בפטנטים איימה לתבוע את המעבדה

for patent infringement.

על הפרת פטנט.

So as a result,

אז כתוצאה,

for 2 years, no test was available.

במשך שנתיים, אף בדיקה לא הייתה זמינה.

During that time,

במהלך הזמן הזה,

אביגיל מתה מתסמונת QT ארוך שלא אובחנה.

Abigail died of undiagnosed long QT.

Gene patents clearly were a problem and were harming patients.

פטנטים על גנים מהווים בעיה באופן ברור ופוגעים בחולים.

But was there a way we could challenge them?

אבל האם יש דרך שאנחנו יכולים לקרוא עליהם תיגר?

Turns out that the Supreme Court

מתברר שבית המשפט העליון

has made clear through a long line of cases,

הבהיר לאורך שורה ארוכה של תיקים,

that certain things are not patent eligible.

שדברים מסוימים לא ראויים להירשם כפטנט.

You can't patent products of nature --

אתם לא יכולים לרשום פטנט על תוצרים של הטבע -

the air, the water, minerals, elements of the periodic table.

האוויר, המים, מינרלים, יסודות מהטבלה המחזורית.

And you can't patent laws of nature --

ואתם לא יכולים לרשום פטנט על חוקי הטבע -

the law of gravity, E = mc2.

חוקי כוח המשיכה, E=mc2.

These things are just too fundamental and must remain free to all

הדברים האלו הם פשוט בסיסיים מדי וחייבים להישאר חופשיים לכל

and reserved exclusively to none.

ולא להיות שמורים לאף אחד.

It seemed to us that DNA,

נראה לנו ש-DNA,

the most fundamental structure of life,

המבנה הבסיסי של החיים,

that codes for the production of all of our proteins,

שמקודד לייצור של כל החלבונים שלנו,

is both a product of nature and a law of nature,

הוא גם תוצר של הטבע וגם חוק של הטבע,

regardless of whether it's in our bodies

לא משנה אם הוא בגוף שלנו

or sitting in the bottom of a test tube.

או יושב בתחתית של מבחנה.

As we delved into this issue,

כשהתעמקנו בנושא,

we traveled all over the country to speak with many different experts --

נסענו ברחבי הארץ כדי לדבר עם הרבה מומחים שונים -

scientists, medical professionals, lawyers, patent lawyers.

מדענים, אנשי רפואה, עורכי דין, עורכי דין המתמחים בפטנטים.

Most of them agreed that we were right as a matter of policy,

רובם הסכימו שאנחנו צודקים מבחינת מדיניות,

and, at least in theory, as a matter of law.

ולפחות בתיאוריה, מבחינת החוק.

All of them thought

כולם חשבו שהסיכוי שלנו לזכות בתביעה נגד פטנטים

our chances of winning a gene-patent challenge

were about zero.

היו בערך אפס.

Why is that?

למה זה?

Well, the patent office had been issuing these patents

אז, משרד הפטנטים רשם את הפטנטים האלו

for more than 20 years.

במשך למעלה מ-20 שנה.

There were literally thousands of patents on human genes.

היו, פשוטו כמשמעו, אלפי פטנטים על גנים אנושיים.

The patent bar was deeply entrenched in the status quo,

ועדת הפטנטים היתה עמוק בתוך הסטטוס קוו,

the biotech industry had grown up around this practice,

תעשיית הביוטכנולוגיה גדלה מסביב לעניין הזה,

and legislation to ban gene patents had been introduced

וחקיקה לאסור פטנטים על גנים הוצגה

year after year in Congress,

שנה אחרי שנה בקונגרס,

and had gone absolutely nowhere.

והתקדמה לשום מקום.

So the bottom line:

אז השורה התחתונה:

courts just weren't going to be willing to overturn these patents.

בתי משפט פשוט לא יהיו מוכנים להפיל את הפטנטים האלו.

Now, neither Chris nor I were the type to shy away from a challenge,

עכשיו, לא כריס ולא אני היינו הטיפוס שנרתע מאתגר,

and hearing, "Being right just isn't enough,"

ולשמוע - "להיות צודק זה פשוט לא מספיק",

seemed all the more reason to take on this fight.

נראה כמו עוד סיבה להילחם בקרב הזה.

So we set out to build our case.

אז נערכנו לבנות את התיק שלנו.

Now, patent cases tend to be: Company A sues Company B

עכשיו, תיקי פטנטים נוטים להיות: חברה א' תובעת את חברה ב'

over some really narrow, obscure technical issue.

על איזשהו עניין טכני קטן וחסר חשיבות.

We weren't really interested in that kind of case,

לא ממש היינו מעוניינים בסוג כזה של תיק,

וחשבנו שהתיק הזה הרבה יותר גדול מזה.

and we thought this case was much bigger than that.

זה היה על חופש מדעי, קידמה רפואית,

This was about scientific freedom, medical progress,

the rights of patients.

הזכויות של חולים.

So we decided we were going to develop a case

אז החלטנו שאנחנו הולכים לפתח תיק

that was not like your typical patent case --

שלא היה כמו התיקים הטיפוסיים של פטנטים --

more like a civil rights case.

יותר כמו תיק של זכויות אזרח.

We set out to identify a gene-patent holder

נערכנו לזהות מחזיק של פטנט של גן

that was vigorously enforcing its patents

שכפה את הפטנטים שלו בנחרצות

and then to organize a broad coalition of plaintiffs and experts

ואז לארגן קואליציה רחבה של תובעים ומומחים

that could tell the court

שיוכלו להגיד לבית המשפט

about all the ways that these patents were harming patients and innovation.

על כל הדרכים שהפטנטים האלו פוגעים בחולים ובחידושים.

We found the prime candidate to sue in Myriad Genetics,

מצאנו את המועמד העיקרי לתביעה ב"מיריאד ג'נטיקס",

a company that's based in Salt Lake City, Utah.

חברה שממוקמת בסולט לייק סיטי, יוטה.

Myriad held patents on two genes,

מיריאד החזיקה בפטנטים על שני גנים,

the BRCA1 and the BRCA2 genes.

ה-BRCA1 וה-BRCA2.

Women with certain mutations along these genes

נשים עם מוטציות מסוימות לאורך הגנים האלו

are considered to be at a significantly increased risk

נחשבות בסיכון גבוה משמעותית

of developing breast and ovarian cancer.

לפתח סרטן שד ושחלות.

Myriad had used its patents to maintain

מיריאד השתמשה בפטנטים האלו כדי לתחזק

a complete monopoly on BRCA testing in the United States.

מונופול שלם על בדיקת BRCA בארצות הברית.

It had forced multiple labs that were offering BRCA testing to stop.

הם הכריחו מעבדות רבות שהציעו בדיקת BRCA להפסיק.

It charged a lot of money for its test --

החברה גבתה הרבה כסף על הבדיקה --

over 3,000 dollars.

יותר מ-3,000 דולרים.

It had stopped sharing its clinical data

הם הפסיקו לחלוק בנתונים הקליניים שלהם

with the international scientific community.

עם הקהילה המדעית הבינלאומית.

And perhaps worst of all,

ואולי הגרוע מכל,

for a period of several years,

לתקופה של מספר שנים,

Myriad refused to update its test to include additional mutations

מיריאד סירבה לעדכן את הבדיקה שלהם כדי שתכלול מוטציות נוספות

that had been identified by a team of researchers in France.

שזוהו על ידי צוות חוקרים בצרפת.

It has been estimated that during that period,

הוערך שבמהלך התקופה הזו,

for several years,

למשך כמה שנים,

as many as 12 percent of women undergoing testing

עד 12% מהנשים שעברו את הבדיקה

received the wrong answer --

קיבלו תשובה שגויה --

a negative test result that should have been positive.

תוצאת בדיקה שלילית שהיתה צריכה להיות חיובית.

This is Kathleen Maxian.

זו קת'לין מקסיאן.

Kathleen's sister Eileen developed breast cancer at age 40

אחותה של קת'לין, איילין, פיתחה סרטן שד בגיל 40

and she was tested by Myriad.

והיא נבדקה על ידי מיריאד.

The test was negative.

הבדיקה היתה שלילית.

The family was relieved.

המשפחה חשה הקלה.

That meant that Eileen's cancer most likely didn't run in the family,

זה אומר שהסרטן של איילין ככל הנראה לא עבר במשפחה,

and that other members of her family didn't need to be tested.

ושחברות המשפחה האחרות לא היו צריכות להיבדק.

But two years later,

אבל שנתיים לאחר מכן,

Kathleen was diagnosed with advanced-stage ovarian cancer.

קת'לין אובחנה עם סרטן שחלות בשלב מתקדם.

It turned out that Kathleen's sister was among the 12 percent

התברר שאחותה של קת'לין היתה בין ה-12% שקיבלו תוצאת בדיקה שלילית שגויה.

who received a false-negative test result.

Had Eileen received the proper result,

אם איילין היתה מקבלת את התוצאה התקינה,

Kathleen would have then been tested,

קת'לין היתה נבדקת,

and her ovarian cancer could have been prevented.

וסרטן השחלות שלה יכול היה להימנע.

Once we settled on Myriad,

ברגע שהחלטנו על מיריאד,

we then had to form a coalition of plaintiffs and experts

אז היינו צריכים ליצור קואליציה של תובעים ומומחים

that could illuminate these problems.

שיוכלו להאיר את הבעיות האלו.

We ended up with 20 highly committed plaintiffs:

סיימנו עם 20 תובעים מאוד מחוייבים:

genetic counselors,

יועצים גנטיים,

geneticists who had received cease and desist letters,

גנטיקאים שקיבלו צווי מניעה,

advocacy organizations,

ארגוני סנגוריה,

four major scientific organizations that collectively represented

ארבעה ארגונים מדעיים גדולים שייצגו במשותף

more than 150,000 scientists and medical professionals,

יותר מ-150,000 מדענים ואנשי רפואה מקצועיים,

and individual women who either couldn't afford Myriad's test,

ונשים פרטיות שאו שלא יכלו להרשות לעצמן את הבדיקה של מיריאד,

or who wanted to obtain a second opinion but could not,

או שרצו לקבל חוות דעת שניה ולא יכלו,

as a result of the patents.

כתוצאה מהפטנטים.

One of the major challenges we had in preparing the case

אחד האתגרים הגדולים שהיו לנו בהכנת התיק

was figuring out how best to communicate the science.

היה להבין מה הצורה הטובה יותר להעביר את המדע.

So in order to argue that what Myriad did was not an invention,

אז על מנת לטעון שמה שמיריאד עשו לא היה המצאה,

and that isolated BRCA genes were products of nature,

ושגנים מבודדים של BRCA היו תוצרים של הטבע,

we had to explain a couple of basic concepts, like:

היינו צריכים להסביר שני מושגים בסיסיים, כמו:

What's a gene? What's DNA?

מהו גן? מהו DNA?

How is DNA isolated, and why isn't that an invention?

איך מבודדים DNA? ולמה זו לא המצאה?

We spent hours and hours with our plaintiffs and experts,

בילינו שעות על גבי שעות עם הטוענים והמומחים שלנו,

trying to come up with ways of explaining these concepts

בניסיון למצוא דרכים להסביר את המושגים האלו

simply yet accurately.

בפשטות אבל בדיוק.

And we ended up relying heavily on the use of metaphors,

ובסוף הסתמכנו בכבדות על השימוש במטאפורות,

like gold.

כמו זהב.

So isolating DNA --

אז בידוד DNA --

it's like extracting gold from a mountain

זה כמו חציבת זהב מהר

or taking it out of a stream bed.

או הוצאה שלו מאפיק נחל.

You might be able to patent the process for mining the gold,

אפשר אולי לרשום בפטנט את התהליך של כריית הזהב,

but you can't patent the gold itself.

אבל אי אפשר לרשום כפטנט את הזהב עצמו.

It might've taken a lot of hard work and effort

זה אולי לקח הרבה עבודה קשה ומאמץ

to dig the gold out of the mountain;

לחפור ולהוציא את הזהב מחוץ להר;

you still can't patent it, it's still gold.

עדיין אי אפשר לרשום את כפטנט, זה עדיין זהב.

And the gold, once it's extracted,

והזהב, ברגע שהוא נחצב,

can clearly be used for all sorts of things

בוודאי שיכול להיות בשימוש לכל מיני דברים

that it couldn't be used for when it was in the mountain;

שלא היה אפשרי להשתמש בו כשהיה בתוך ההר;

אפשר להכין תכשיטים ממנו לדוגמא --

you can make jewelry out of it for example --

still can't patent the gold, it's still gold.

עדיין לא ניתן לרשום זהב כפטנט, זה עדיין זהב.

So now it's 2009, and we're ready to file our case.

אז עכשיו זה 2009, ואנחנו מוכנים להגיש את התביעה שלנו.

We filed in federal court in the Southern District of New York,

הגשנו בבית המשפט הפדרלי במחוז הדרומי של ניו יורק,

and the case was randomly assigned to Judge Robert Sweet.

והתיק הוקצה באופן אקראי לשופט רוברט סוויט.

In March 2010, Judge Sweet issued his opinion --

במרץ 2010, השופט סוויט פירסם את דעתו --

152 pages --

152 עמודים --

and a complete victory for our side.

וניצחון מוחלט לצד שלנו.

In reading the opinion,

בקריאת הדעה,

we could not get over how eloquently he described the science in the case.

לא יכולנו להתגבר על באיזה רהיטות הוא תיאר את המדע בתביעה הזו.

I mean, our brief -- it was pretty good,

אני מתכוונת, התקציר שלנו -- הוא היה די טוב,

but not this good.

אבל לא עד כדי כך טוב.

How did he develop such a deep understanding of this issue

איך הוא פיתח כזו הבנה עמוקה של העניין הזה

in such a short time?

בזמן כזה קצר?

We just could not comprehend how this had happened.

פשוט לא יכולנו להבין איך זה קרה.

So it turned out,

אז מתברר,

Judge Sweet's clerk working for him at the time,

הפקיד של השופט סוויט שעבד אצלו בזמנו,

was not just a lawyer --

לא היה רק עורך דין --

he was a scientist.

הוא היה מדען.

He was not just a scientist --

הוא לא היה סתם מדען --

he had a PhD in molecular biology.

היה לו דוקטורט בביולוגיה מולקולרית.

(Laughter)

(צחוק)

What an incredible stroke of luck!

איזה מכת מזל מדהימה!

Myriad then appealed

מיריאד אז עירערו

to the US Court of Appeals for the Federal Circuit.

לבית המשפט לעירעורים הפדרלי של ארצות הברית.

And here things got really interesting.

וכאן דברים באמת נהיו מעניינים.

First, in a pivotal moment of this case,

קודם כל, ברגע מאוד מכריע בתיק,

the US government switched sides.

ממשלת ארצות הברית החליפה צד.

So in the district court the government submitted a brief on Myriad's side.

אז בבית המשפט המחוזי, הממשלה הגישה תקציר משפטי בצד של מיריאד.

But now in direct opposition to its own patent office,

אבל עכשיו, בניגוד מוחלט למשרד הפטנטים שלה,

the US government files a brief that states that is has

ממשלת ארצות הברית הגישה תקציר שמציין שהממשלה

reconsidered this issue in light of the district court's opinion,

בחנה מחדש את העניין לאור הדעה של בית המשפט המחוזי,

and has concluded that isolated DNA is not patent eligible.

והגיעה למסקנה ש-DNA מבודד הוא לא ניתן לרישום כפטנט.

This was a really big deal,

זה היה באמת עניין גדול,

totally unexpected.

לגמרי לא צפוי.

The Court of Appeals for the Federal Circuit

בית המשפט לעירעורים הפדרלי

hears all patent cases,

שומע את כל תיקי הפטנטים,

and it has a reputation for being very, very pro-patent.

ויש לו מוניטין של להיות מאוד, מאוד בעד הפטנטים.

So even with this remarkable development,

אז אפילו עם ההתפתחות יוצאת הדופן הזו,

we expected to lose.

ציפינו להפסיד.

And we did.

והפסדנו.

Sort of.

בערך.

Ends up split decision, 2 to 1.

ההחלטה הסופית היתה חלוקה, 2 ל-1.

But the two judges who ruled against us,

אבל שני השופטים שפסקו נגדנו,

did so for completely different reasons.

עשו זאת מסיבות שונות לגמרי.

The first one, Judge Lourie,

הראשון, השופט לאורי,

made up his own novel, biological theory --

בנה לעצמו תיאוריה ביולוגית מקורית --

totally wrong.

לגמרי שגויה.

(Laughter)

(צחוק)

He decided Myriad had created a new chemical --

הוא החליט שמיריאד יצרה כימיקל חדש --

made absolutely no sense.

חסר הגיון לחלוטין.

Myriad didn't even argue this, so it came out of the blue.

מיריאד אפילו לא טענו את זה, אז זה היה מאוד מפתיע.

The other, Judge Moore,

השני, השופט מור,

said she basically agreed with us that isolated DNA is a product of nature.

אמרה שהיא בעיקרון הסכימה איתנו ש-DNA מבודד הוא מוצר של הטבע.

But she's like, "I don't want to shake up the biotech industry."

אבל היא אמרה - "אני לא רוצה לטלטל את תעשיית הביוטכנולוגיה."

The third, Judge Bryson,

השלישי, השופט ברייסון,

agreed with us.

הסכים איתנו.

So now we sought review by the Supreme Court.

אז עכשיו חיפשנו סקירה על ידי בית המשפט העליון.

And when you petition the Supreme Court,

וכשעותרים לבית המשפט העליון,

you have to present a question that you want the Court to answer.

צריך להציג שאלה שרוצים שבית המשפט יענה עליה.

Usually these questions take the form of a super-long paragraph,

בדרך כלל השאלות האלו תופסות צורה של פיסקה סופר ארוכה,

like a whole page long with lots and lots of clauses,

משהו כמו אורך דף שלם עם הרבה מאוד פסוקיות,

"wherein this" and "therefore that."

"מאיזו בחינה" פה ו-"אפוא" שם,

We submitted perhaps the shortest question presented ever.

הגשנו אולי את השאלה הקצרה ביותר שנשאלה אי פעם.

Four words:

ארבע מילים:

Are human genes patentable?

הגנים אנושיים ניתנים לפטנט?

Now when Chris first asked me what I thought of these words,

עכשיו כשכריס שאל אותי בפעם הראשונה מה חשבתי על המילים האלו,

I said, "Well, I don't know.

אמרתי - "טוב, אני לא יודעת.

אני חושבת שחייבים להגיד - 'האם DNA מבודד ניתן לפטנט?' "

I think you have to say, 'Is isolated DNA patentable?'"

"Nope.

"לא.

I want the justices to have the very same reaction that I had

אני רוצה שלשופטים תהיה בדיוק את אותה תגובה שהייתה לי

when you brought this issue to me seven years ago."

כשהעלית את העניין הזה מולי לפני שבע שנים."

Well, I certainly couldn't argue with that.

טוב, בטח לא יכולתי להתווכח עם זה.

The Supreme Court only hears about one percent

בית המשפט העליון שומע רק אחוז אחד

of the cases that it receives,

מכל התביעות שהוא מקבל,

and it agreed to hear ours.

והוא הסכים לשמוע את שלנו.

The day of the oral argument arrives, and it was really, really exciting --

היום של הטיעון המילולי הגיע, וזה היה מאוד, מאוד מרגש --

long line of people outside,

שורה ארוכה של אנשים בחוץ,

people had been standing in line since 2:30 in the morning

אנשים עמדו בתור מ-2:30 לפנות בוקר

כדי לנסות להיכנס לאולם בית המשפט.

to try to get into the courthouse.

Two breast cancer organizations,

שני ארגונים של סרטן השד,

Breast Cancer Action and FORCE,

"פעולה נגד סרטן השד" ו-"FORCE",

had organized a demonstration on the courthouse steps.

אירגנו הפגנה על מדרגות בית המשפט.

Chris and I sat quietly in the hallway,

כריס ואני ישבנו בשקט במסדרון,

moments before he was to walk in and argue

רגעים לפני שהוא היה אמור להיכנס ולטעון

the most important case of his career.

את הטיעון הכי חשוב בקריירה שלו.

I was clearly more nervous than he was.

אני באופן ברור הייתי יותר לחוצה ממנו.

But any remaining panic subsided as I walked into the courtroom

אבל כל חרדה שנשארה, נרגעה כשנכנסתי לאולם בית המשפט

and looked around at a sea of friendly faces:

והסתכלתי סביב על ים של פנים חברותיות:

our individual women clients

הנשים שהיו הלקוחות הפרטיים שלנו

who had shared their deeply personal stories,

ששיתפו את הסיפורים האישיים העמוקים שלהן,

the geneticists who had taken huge chunks of time out of their busy careers

הגנטיקאים שלקחו נתחי זמן גדולים מלוח הזמנים העמוס שלהם

to dedicate themselves to this fight

להקדיש את עצמם למאבק הזה

and representatives from a diverse array

ונציגים ממערך מגוון

of medical, patient advocacy,

של ארגונים רפואיים, הגנה על חולים, סביבתיים ודתיים,

environmental and religious organizations,

who had submitted friend of the court briefs in the case.

שהגישו תצהירים לבית המשפט.

Also in the room were three leaders of the Human Genome Project,

בחדר היו גם שלושה מנהיגים מפרוייקט הגנום האנושי,

including the co-discoverer of DNA himself,

כולל אחד השותפים לגילוי ה-DNA בעצמו,

James Watson,

ג'יימס ווטסון,

who had submitted a brief to the court,

שהגיש תצהיר לבית המשפט,

where he referred to gene patenting as "lunacy."

שבו הוא התייחס לרישום פטנטים על גנים כ"שיגעון".

(Laughter)

(צחוק)

The diversity of the communities represented in this room

הגיוון של הקהילות שיוצגו בחדר הזה

and the contributions each had made to make this day a reality

והתרומות שכל אחד מהם עשה כדי להפוך את היום הזה למציאות

spoke volumes to what was at stake.

דיברו רבות על מה היה על כף המאזניים.

The argument itself was riveting.

הטיעון עצמו היה מרתק.

Chris argued brilliantly.

כריס טען באופן מבריק.

But for me,

אבל בשבילי,

the most thrilling aspect was watching the Supreme Court justices grapple

הפן המרגש ביותר היה לצפות בשופטי בית המשפט העליון נאבקים

with isolated DNA,

עם DNA מבודד,

through a series of colorful analogies and feisty exchanges,

בעזרת סדרה של השוואות צבעוניות ודיונים עצבניים,

very much the same way as our legal team had done

באופן מאוד דומה למה שהצוות המשפטי שלנו עשה במהלך שבע השנים האחרונות.

for the past seven years.

Justice Kagan likened isolating DNA

השופט קגן השוותה DNA מבודד

to extracting a medicinal plant from the Amazon.

ללקיחה של צמח מרפא מהאמזונס.

Justice Roberts distinguished it from carving a baseball bat from a tree.

השופט רוברטס הבדיל את זה מגילוף אלת בייסבול מעץ.

And in one of my absolutely favorite moments,

ובאחד מהרגעים הממש מועדפים עליי,

Justice Sotomayor proclaimed isolated DNA to be "just nature sitting there."

השופט סוטומאייר הצהירה ש-DNA מבודד הוא "פשוט הטבע יושב שם".

(Laughter)

(צחוק)

We felt pretty confident leaving the courtroom that day,

הרגשנו די בטוחים בעצמנו כשעזבנו את אולם בית המשפט באותו יום,

but I could never have anticipated the outcome:

אבל אני לעולם לא הייתי יכולה לחזות את התוצאה:

nine to zero.

תשע לעומת אפס.

"A naturally occurring DNA segment is a product of nature,

"מקטע DNA שמופיע באופן טבעי הוא תוצר של הטבע,

and not patent-eligible merely because it has been isolated.

ולא ניתן לרישום בפטנט רק בגלל שהוא בודד.

And furthermore,

ויתר על כן,

Myriad did not create anything."

מיריאד לא יצרו שום דבר."

Within 24 hours of the decision,

בתוך 24 שעות מההחלטה,

five labs had announced

חמש מעבדות הכריזו

that they would begin to offer testing for the BRCA genes.

שהם יתחילו להציע בדיקות לגנים ה-BRCA.

Some of them promised to offer the tests at a lower price than Myriad's.

חלק מהן הבטיחו להציע את הבדיקות במחיר נמוך יותר ממיריאד.

Some promised to provide a more comprehensive test

חלק הבטיחו לספק בדיקה יותר מקיפה

than the one Myriad was offering.

מזו שמיריאד מציעים.

But of course the decision goes far beyond Myriad.

אבל כמובן שההחלטה הולכת הרבה מעבר למיריאד.

It ends a 25-year practice of allowing patents on human genes

היא מסיימת נוהג של 25 שנים של לאפשר רישום פטנטים על גנים אנושיים

in the United States.

בארצות הברית.

It clears a significant barrier to biomedical discovery and innovation.

זה מוריד מכשול משמעותי לגילוי והמצאות בביו-רפואה.

And it helps to ensure that patients like Abigail, Kathleen and Eileen

וזה עוזר להבטיח שלחולים כמו אביגיל, קת'לין ואיילין

have access to the tests that they need.

תהיה גישה לבדיקות שהם צריכים.

A few weeks after the court issued its decision,

מס' שבועות אחרי שבית המשפט פירסם את ההחלטה שלו,

I received a small package in the mail.

קיבלתי חבילה קטנה בדואר.

It was from Bob Cook-Deegan,

היא הייתה מבוב קוק-דיגן,

a professor at Duke University

פרופסור באוניברסיטת דיוק

and one the very first people Chris and I went to visit

ואחד מהאנשים הראשונים שכריס ואני הלכנו לבקר

when we started to consider whether to bring this case.

כשהתחלנו לשקול האם לקחת את התיק הזה.

I opened it up to find a small stuffed animal.

פתחתי אותו כדי לראות בובת חיה קטנה.

(Laughter)

(צחוק)

We took a big risk in taking this case.

לקחנו סיכון גדול כשלקחנו את התיק הזה.

Part of what gave us the courage to take that risk

חלק ממה שנתן לנו את האומץ לקחת את הסיכון הזה

was knowing that we were doing the right thing.

היה שידענו שאנחנו עושים את הדבר הנכון.

The process took nearly eight years from the start to finish,

התהליך לקח כמעט שמונה שנים מההתחלה ועד הסוף,

with many twists and turns along the way.

עם הרבה תפניות ושינויים לאורך הדרך.

A little luck certainly helped,

קצת מזל בהחלט עזר,

but it was the communities that we bridged,

אבל אלו היו הקהילות שגישרנו ביניהן,

the alliances that we created,

הבריתות שיצרנו,

that made pigs fly.

שאיפשרו לחזירים לעוף.

Thank you.

תודה.

(Applause)

(מחיאות כפיים)