Should you be able to patent a human gene? | Tania Simoncelli

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Traductor: Camila Gómez Zamo Revisor: Sebastian Betti
00:13
It was an afternoon in the fall of 2005.
0
13424
3158
Era una tarde de otoño en el 2005.
00:17
I was working at the ACLU as the organization's science advisor.
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17325
3599
Trabajaba para ACLU como asesora científica de la organización.
00:21
I really, really loved my job,
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21388
2607
Me encantaba mi trabajo,
00:24
but I was having one of those days
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24019
1636
pero tenía uno de esos días
00:25
where I was feeling just a little bit discouraged.
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25679
2569
en los que me sentía un poquito desalentada.
00:29
So I wandered down the hallway to my colleague Chris Hansen's office.
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29265
4104
Entonces caminé hacia la oficina de mi colega Chris Hansen.
00:34
Chris had been at the ACLU for more than 30 years,
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34367
3654
Chris había estado en ACLU por más de 30 años,
00:38
so he had deep institutional knowledge and insights.
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38045
3075
y tenía un profundo conocimiento y perspectiva institucional.
00:41
I explained to Chris that I was feeling a little bit stuck.
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41640
2973
Le expliqué a Chris que me sentía un poco bloqueada.
00:45
I had been investigating a number of issues
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45512
2182
Yo había estado investigando varios temas
00:47
at the intersection of science and civil liberties -- super interesting.
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47718
5301
en la intersección de la ciencia y las libertades civiles; súper interesantes,
00:53
But I wanted the ACLU to engage these issues in a much bigger way,
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53043
3910
pero quería que ACLU tomara estos asuntos de una forma más grande,
00:56
in a way that could really make a difference.
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56977
2245
de una forma que pudiera marcar la diferencia.
01:01
So Chris cut right to the chase, and he says,
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61603
2100
Entonces Chris fue directo al grano, y dijo:
01:03
"Well, of all the issues you've been looking at, what are the top five?"
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63727
3460
"Bueno, de todos los temas que has visto, ¿cuáles son los mejores cinco?"
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"Well, there's genetic discrimination,
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2656
"Bueno, está la discriminación genética,
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and reproductive technologies,
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70204
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y las tecnologías reproductivas,
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and biobanking, and ...
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72653
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y biobancos, y...
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oh, there's this really cool issue,
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ah, está este tema genial,
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functional MRI and using it for lie detection, and ...
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el uso de IRMf para la detección de mentiras, y...
01:19
oh, and of course, there's gene patents."
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79357
2121
ah, y por supuesto, las patentes de genes".
01:21
"Gene patents?"
21
81502
1629
"¿Patentes de genes?"
01:23
"Yes, you know, patents on human genes."
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83967
2082
"Sí, ya sabes, patentes de genes humanos".
01:26
"No!
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1506
"¡No!
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You're telling me that the US government
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87603
2461
"Me estas diciendo que el gobierno de EE.UU.
01:30
has been issuing patents on part of the human body?
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90088
2924
ha estado entregando patentes de partes del cuerpo humano?
01:33
That can't be right."
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93543
1683
Eso no puede estar bien".
01:35
I went back to my office and sent Chris three articles.
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95861
3459
Volví a mi oficina y le envié a Chris tres artículos.
01:39
And 20 minutes later, he came bursting in my office.
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99954
3327
Y luego de 20 minutos, entró como loco en mi oficina.
01:43
"Oh my god! You're right! Who can we sue?"
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103305
3616
"¡Oh por Dios! ¡Tienes razón! ¿A quién podemos demandar?"
01:47
(Laughter)
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107330
1509
(Risas)
01:49
Now Chris is a really brilliant lawyer,
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109713
2374
Chris es realmente un abogado brillante,
01:52
but he knew almost nothing about patent law
32
112111
2909
pero no sabía casi nada sobre la ley de patentes
01:55
and certainly nothing about genetics.
33
115044
2436
y nada sobre genética.
01:57
I knew something about genetics, but I wasn't even a lawyer,
34
117504
2878
Yo sabía algo sobre eso, pero ni siquiera era abogada,
02:00
let alone a patent lawyer.
35
120406
1661
menos abogada de patentes.
02:02
So clearly we had a lot to learn before we could file a lawsuit.
36
122091
3466
Claramente teníamos mucho que aprender antes de poder iniciar una demanda.
02:06
First, we needed to understand exactly what was patented
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126036
2858
Primero, teníamos que entender exactamente qué se patentaba
02:08
when someone patented a gene.
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128918
1681
cuando alguien patentaba un gen.
02:11
Gene patents typically contain dozens of claims,
39
131679
3822
Las patentes genéticas normalmente tienen docenas de peticiones,
02:15
but the most controversial of these are to so-called "isolated DNA" --
40
135525
4777
pero las más controvertida de todas son las llamadas "ADN aislado"
02:20
namely, a piece of DNA that has been removed from a cell.
41
140699
4441
es decir, un pedazo de ADN que fue removido de una célula.
02:26
Gene patent proponents say,
42
146073
1299
Quienes las proponen dicen,
02:27
"See? We didn't patent the gene in your body,
43
147396
3174
"¿Ven? No patentamos el gen de tu cuerpo,
02:30
we patented an isolated gene."
44
150594
1935
patentamos el gen aislado".
02:33
And that's true,
45
153148
1201
Y eso es verdad,
02:34
but the problem is that any use of the gene requires that it be isolated.
46
154373
6733
pero el problema es que cualquier uso del gen requiere que esté aislado.
02:42
And the patents weren't just to a particular gene that they isolated,
47
162510
4405
Y las patentes no eran solo de un gen particular aislado,
02:46
but on every possible version of that gene.
48
166939
2887
sino de cualquier versión posible de ese gen.
02:50
So what does that mean?
49
170183
1337
¿Qué significa eso?
02:51
That means that you can't give your gene to your doctor
50
171981
3062
Que uno no puede darle su gen al médico
02:55
and ask him or her to look at it,
51
175067
2296
y pedirle que lo vea,
02:57
say, to see if it has any mutations,
52
177387
2100
por ejemplo, para encontrar alguna mutación,
02:59
without permission of the patent holder.
53
179511
2076
sin el permiso del titular de la patente.
03:02
It also means that the patent holder has the right to stop anyone
54
182363
4193
También significa que el titular tiene el derecho de detener a cualquiera
03:06
from using that gene in research or clinical testing.
55
186580
3482
que use ese gen para investigación o pruebas clínicas.
03:10
Allowing patent holders,
56
190871
1698
Dar estas patentes,
03:12
often private companies,
57
192593
1284
a veces a empresas privadas,
03:13
to lock up stretches of the human genome was harming patients.
58
193901
4486
para reservar partes del genoma humano estaba perjudicando a los pacientes.
03:18
Consider Abigail,
59
198958
1152
Piensen en Abigail,
03:20
a 10-year-old with long QT syndrome,
60
200134
2393
solo 10 años y con síndrome del QT largo,
03:22
a serious heart condition that, if left untreated,
61
202551
3424
un grave problema del corazón que si se deja sin tratar
03:25
can result in sudden death.
62
205999
1778
puede resultar en muerte súbita.
03:28
The company that obtained a patent on two genes associated with this condition
63
208911
3922
La compañía que había obtenido la patente de dos genes asociados con esa enfermedad
03:32
developed a test to diagnose the syndrome.
64
212857
2482
desarrolló un test para diagnosticar el síndrome.
03:35
But then they went bankrupt and they never offered it.
65
215363
2824
Pero luego quebró y nunca lo ofrecieron.
03:39
So another lab tried to offer the test,
66
219060
1928
Otro laboratorio quiso ofrecer el test,
03:41
but the company that held the patents threatened to sue the lab
67
221012
2988
pero la compañía que tenía las patentes amenazó con demandarlos
03:44
for patent infringement.
68
224024
1182
por infracción de patente.
03:45
So as a result,
69
225230
1159
Como resultado,
03:46
for 2 years, no test was available.
70
226413
2862
por 2 años, el test no estuvo disponible.
03:50
During that time,
71
230291
1150
Durante ese tiempo,
03:51
Abigail died of undiagnosed long QT.
72
231465
3250
Abigail murió sin ser diagnosticada.
03:55
Gene patents clearly were a problem and were harming patients.
73
235776
3237
Estas patentes claramente eran un problema que dañaba a los pacientes.
03:59
But was there a way we could challenge them?
74
239467
2406
Pero ¿había alguna forma en la que desafiarlos?
04:02
Turns out that the Supreme Court
75
242266
1732
Sucede que la Suprema Corte
04:04
has made clear through a long line of cases,
76
244022
3114
ha dejado claro a través de muchos casos,
04:07
that certain things are not patent eligible.
77
247160
2786
que ciertas cosas no se pueden patentar.
04:10
You can't patent products of nature --
78
250925
2374
No se pueden patentar productos de la naturaleza...
04:14
the air, the water, minerals, elements of the periodic table.
79
254148
4209
el aire, el agua, los minerales, los elementos de la tabla periódica.
04:19
And you can't patent laws of nature --
80
259170
2112
Y no se pueden patentar las leyes naturales...
04:22
the law of gravity, E = mc2.
81
262193
2279
la ley de gravedad, E = mc2.
04:24
These things are just too fundamental and must remain free to all
82
264909
4806
Estas cosas son fundamentales y deben ser libres para todos
04:29
and reserved exclusively to none.
83
269739
1823
sin ser exclusivamente de nadie.
04:32
It seemed to us that DNA,
84
272348
2147
Nosotros creemos que el ADN,
04:34
the most fundamental structure of life,
85
274519
2516
la estructura más fundamental de la vida,
04:37
that codes for the production of all of our proteins,
86
277059
2656
que codifica la producción de todas nuestras proteínas,
04:39
is both a product of nature and a law of nature,
87
279739
3226
es ambas cosas, un producto natural y una ley natural,
04:42
regardless of whether it's in our bodies
88
282989
2702
sin importar si está dentro del cuerpo
04:45
or sitting in the bottom of a test tube.
89
285715
2038
o al fondo de un tubo de ensayo.
04:48
As we delved into this issue,
90
288523
1455
Al adentrarnos en este tema,
04:50
we traveled all over the country to speak with many different experts --
91
290002
3908
pudimos viajar por todo el país y hablar con muchos expertos,
04:54
scientists, medical professionals, lawyers, patent lawyers.
92
294588
3713
científicos, profesionales médicos, abogados, abogados de patentes.
04:58
Most of them agreed that we were right as a matter of policy,
93
298753
3910
La mayoría estaba de acuerdo en que teníamos razón respecto de la política,
05:02
and, at least in theory, as a matter of law.
94
302687
2785
y, al menos en teoría, respecto de la ley.
05:06
All of them thought
95
306313
1155
Todos ellos pensaron
05:07
our chances of winning a gene-patent challenge
96
307492
2570
que nuestras chances de ganar un desafío como este
05:10
were about zero.
97
310086
1867
eran del 0 %.
05:13
Why is that?
98
313628
1363
¿Por qué?
05:15
Well, the patent office had been issuing these patents
99
315015
3087
Bueno, la oficina de patentes las ha estado ofreciendo
05:18
for more than 20 years.
100
318126
1701
durante más de 20 años.
05:20
There were literally thousands of patents on human genes.
101
320686
2880
Había literalmente miles de patentes sobre genes humanos.
05:24
The patent bar was deeply entrenched in the status quo,
102
324843
2941
Su existencia estaba profundamente arraigada en el status quo.
05:28
the biotech industry had grown up around this practice,
103
328581
3623
La industria biotecnológica se había desarrollado con esta práctica,
05:32
and legislation to ban gene patents had been introduced
104
332228
3119
y las leyes que prohibían patentes genéticas habían entrado
05:35
year after year in Congress,
105
335371
1398
año tras año en el Congreso,
05:36
and had gone absolutely nowhere.
106
336793
1791
y no había llegado a ningún lado.
05:39
So the bottom line:
107
339401
1214
Lo más importante era:
05:41
courts just weren't going to be willing to overturn these patents.
108
341027
3175
las cortes no estarían dispuestas a anular estas patentes.
05:44
Now, neither Chris nor I were the type to shy away from a challenge,
109
344916
4595
Ahora, ni Chris ni yo éramos de los que no se animan al cambio,
05:49
and hearing, "Being right just isn't enough,"
110
349535
3144
y escuchar "Estar en lo correcto no es suficiente",
05:52
seemed all the more reason to take on this fight.
111
352703
2530
nos parecía una razón más válida para luchar.
05:56
So we set out to build our case.
112
356311
1935
Entonces empezamos a construir el caso.
05:59
Now, patent cases tend to be: Company A sues Company B
113
359494
3490
Estas patentes suelen ser: compañía A demanda a compañía B
06:03
over some really narrow, obscure technical issue.
114
363008
3183
sobre un tema técnico muy específico e intrincado.
06:06
We weren't really interested in that kind of case,
115
366822
2365
Realmente no nos interesaba ese tipo de casos,
06:09
and we thought this case was much bigger than that.
116
369211
2389
y pensamos que este sería mucho mayor que eso.
06:11
This was about scientific freedom, medical progress,
117
371624
2488
Era sobre la libertad científica, el progreso médico,
06:14
the rights of patients.
118
374136
1459
los derechos de los pacientes.
06:15
So we decided we were going to develop a case
119
375619
3103
Entonces decidimos que desarrollaríamos un caso
06:18
that was not like your typical patent case --
120
378746
2518
que no fuera como el típico caso de patentes,
06:21
more like a civil rights case.
121
381645
1882
sino un caso de derechos civiles.
06:24
We set out to identify a gene-patent holder
122
384756
2842
Empezamos por identificar un titular de patente de genes
06:27
that was vigorously enforcing its patents
123
387622
2785
que estuviese imponiendo sus patentes vigorosamente
06:30
and then to organize a broad coalition of plaintiffs and experts
124
390431
3294
y luego organizar una gran coalición de demandantes y expertos
06:33
that could tell the court
125
393749
1890
que pudieran decirle a la Corte
06:35
about all the ways that these patents were harming patients and innovation.
126
395663
4389
las formas en que estas patentes dañaban a los pacientes y a la innovación.
06:41
We found the prime candidate to sue in Myriad Genetics,
127
401404
3122
Encontramos al mejor candidato para demandar: Myriad Genetics,
06:44
a company that's based in Salt Lake City, Utah.
128
404550
2855
una compañía localizada en Salt Lake City, Utah.
06:48
Myriad held patents on two genes,
129
408718
2250
Myriad tenía patentes sobre dos genes,
06:50
the BRCA1 and the BRCA2 genes.
130
410992
3321
los genes BRCA1 y BRCA2.
06:55
Women with certain mutations along these genes
131
415150
2734
A las mujeres con ciertas mutaciones en estos genes
06:57
are considered to be at a significantly increased risk
132
417908
2626
se las considera como poseedoras de un riesgo muy alto
07:00
of developing breast and ovarian cancer.
133
420558
1945
de desarrollar cáncer de mama y ovario.
07:03
Myriad had used its patents to maintain
134
423834
1880
Myriad usaba sus patentes para mantener
07:05
a complete monopoly on BRCA testing in the United States.
135
425738
4209
un monopolio completo sobre exámenes de BRCA en EE.UU.
07:10
It had forced multiple labs that were offering BRCA testing to stop.
136
430544
4188
Forzó a que muchos laboratorios que los ofrecían, dejaran de hacerlo.
07:14
It charged a lot of money for its test --
137
434756
2159
Cobraba mucho dinero por este examen.
07:16
over 3,000 dollars.
138
436939
1683
Más de USD 3000.
07:19
It had stopped sharing its clinical data
139
439089
2335
Dejó de compartir su información clínica
07:21
with the international scientific community.
140
441448
2287
con la comunidad científica internacional.
07:24
And perhaps worst of all,
141
444522
1903
Y tal vez lo peor de todo,
07:26
for a period of several years,
142
446449
2436
es que por muchos años,
07:28
Myriad refused to update its test to include additional mutations
143
448909
3713
Myriad se negó a mejorar su examen para incluir mutaciones adicionales
07:32
that had been identified by a team of researchers in France.
144
452646
3621
que habían sido identificadas por un equipo de investigadores franceses.
07:36
It has been estimated that during that period,
145
456974
2508
Se estima que durante este período,
07:39
for several years,
146
459506
1373
durante muchos años,
07:40
as many as 12 percent of women undergoing testing
147
460903
3752
hasta el 12 % de las mujeres que llevaban a cabo este examen
07:44
received the wrong answer --
148
464679
2402
recibieron la respuesta equivocada;
07:48
a negative test result that should have been positive.
149
468377
3769
un resultado negativo que debía haber sido positivo.
07:53
This is Kathleen Maxian.
150
473485
1741
Como Kathleen Maxian.
07:56
Kathleen's sister Eileen developed breast cancer at age 40
151
476172
3257
La hermana de Kathleen, Eileen, desarrolló cáncer de mama a los 40
07:59
and she was tested by Myriad.
152
479453
1840
y se hizo el examen de Myriad.
08:02
The test was negative.
153
482032
1726
Fue negativo.
08:03
The family was relieved.
154
483782
1526
La familia estaba aliviada.
08:05
That meant that Eileen's cancer most likely didn't run in the family,
155
485332
3788
Eso significaba que no había ese tipo de cáncer en la familia,
08:09
and that other members of her family didn't need to be tested.
156
489144
3015
y que los otros miembros no necesitaban hacerse el examen.
08:12
But two years later,
157
492843
1230
Pero dos años después,
08:14
Kathleen was diagnosed with advanced-stage ovarian cancer.
158
494097
4060
a Kathleen la diagnosticaron un cáncer de ovario avanzado.
08:18
It turned out that Kathleen's sister was among the 12 percent
159
498927
3872
Resulta que la hermana de Kathleen estaba en ese 12 %
08:22
who received a false-negative test result.
160
502823
2869
que había recibido un resultado falso negativo.
08:26
Had Eileen received the proper result,
161
506347
3089
Si Eileen hubiese recibido el resultado correcto,
08:29
Kathleen would have then been tested,
162
509460
2373
Kathleen hubiera sido examinada,
08:31
and her ovarian cancer could have been prevented.
163
511857
2913
y su cáncer de ovario se habría prevenido.
08:36
Once we settled on Myriad,
164
516818
1264
Cuando encontramos a Myriad
08:38
we then had to form a coalition of plaintiffs and experts
165
518106
3885
tuvimos que formar una coalición de demandantes y expertos
08:42
that could illuminate these problems.
166
522015
2088
que pudieran ilustrar estos problemas.
08:44
We ended up with 20 highly committed plaintiffs:
167
524127
2572
Terminamos con 20 demandantes muy comprometidos:
08:47
genetic counselors,
168
527325
1538
consejeros genéticos,
08:48
geneticists who had received cease and desist letters,
169
528887
3359
genetistas que habían recibido cartas para cesar y desistir,
08:52
advocacy organizations,
170
532905
1849
organizaciones de apoyo,
08:55
four major scientific organizations that collectively represented
171
535532
3065
cuatro organizaciones principales que representaban en conjunto
08:58
more than 150,000 scientists and medical professionals,
172
538621
3530
a más de 150 000 científicos y profesionales médicos,
09:02
and individual women who either couldn't afford Myriad's test,
173
542755
3297
y mujeres individuales que o no podían pagar el examen de Myriad,
09:06
or who wanted to obtain a second opinion but could not,
174
546076
3004
o que querían conseguir una segunda opinión pero no podían,
09:09
as a result of the patents.
175
549104
1744
a causa de las patentes.
09:12
One of the major challenges we had in preparing the case
176
552315
3440
Uno de los desafíos principales que tuvimos al preparar el caso
09:15
was figuring out how best to communicate the science.
177
555779
2866
fue pensar de qué forma explicar la ciencia.
09:19
So in order to argue that what Myriad did was not an invention,
178
559079
3831
Entonces para argumentar que lo que Myriad hizo no fue un invento,
09:22
and that isolated BRCA genes were products of nature,
179
562934
3277
y que los genes aislados BRCA son productos de la naturaleza,
09:27
we had to explain a couple of basic concepts, like:
180
567124
2713
teníamos que explicar un par de conceptos básicos, como:
09:29
What's a gene? What's DNA?
181
569861
2144
¿Qué es un gen? ¿Qué es el ADN?
09:32
How is DNA isolated, and why isn't that an invention?
182
572029
3716
¿Cómo se aísla el ADN y por qué eso no es un invento?
09:37
We spent hours and hours with our plaintiffs and experts,
183
577168
3862
Pasamos muchas horas con nuestros demandantes y expertos,
09:41
trying to come up with ways of explaining these concepts
184
581054
2936
tratando de pensar formas de explicar estos conceptos
09:44
simply yet accurately.
185
584014
1543
de forma simple pero precisa.
09:46
And we ended up relying heavily on the use of metaphors,
186
586306
3332
Y terminamos por confiar en el uso de metáforas,
09:49
like gold.
187
589662
1156
como el oro.
09:51
So isolating DNA --
188
591789
2284
Entonces el ADN aislado
09:54
it's like extracting gold from a mountain
189
594097
2500
es como extraer oro de una montaña
09:57
or taking it out of a stream bed.
190
597105
2016
o sacarlo del lecho de un arroyo.
09:59
You might be able to patent the process for mining the gold,
191
599145
3674
Puedes patentar el proceso para extraer el oro,
10:02
but you can't patent the gold itself.
192
602843
2081
pero no puedes patentar el oro en sí.
10:05
It might've taken a lot of hard work and effort
193
605929
2743
Pudo haber costado mucho trabajo arduo y esfuerzo
10:08
to dig the gold out of the mountain;
194
608696
1860
sacar el oro de la montaña;
10:11
you still can't patent it, it's still gold.
195
611127
2281
pero aún así no puedes patentarlo, es oro.
10:13
And the gold, once it's extracted,
196
613432
1756
Y el oro, una vez extraído,
10:15
can clearly be used for all sorts of things
197
615212
2088
se puede usar para toda clase de cosas
10:17
that it couldn't be used for when it was in the mountain;
198
617324
2736
en las que no se podría usar si aún estuviera en la montaña;
10:20
you can make jewelry out of it for example --
199
620084
2182
puedes hacer joyería por ejemplo;
10:22
still can't patent the gold, it's still gold.
200
622290
2165
aún así no se puede patentar, sigue siendo oro.
10:25
So now it's 2009, and we're ready to file our case.
201
625364
3854
Entonces en el 2009 ya estábamos listos para presentar el caso.
10:30
We filed in federal court in the Southern District of New York,
202
630286
3495
Lo presentamos en la Corte Federal del distrito sur de Nueva York,
10:34
and the case was randomly assigned to Judge Robert Sweet.
203
634355
3366
y el caso fue asignado aleatoriamente al juez Robert Sweet.
10:38
In March 2010, Judge Sweet issued his opinion --
204
638599
3200
En marzo del 2010, el juez Sweet mostró su opinión,
10:42
152 pages --
205
642569
1858
152 páginas,
10:44
and a complete victory for our side.
206
644834
2252
y una victoria total para nuestro lado.
10:47
In reading the opinion,
207
647964
1431
Al leer su opinión,
10:49
we could not get over how eloquently he described the science in the case.
208
649419
4715
nos sorprendió mucho lo elocuentemente que había descrito la ciencia en el caso.
10:54
I mean, our brief -- it was pretty good,
209
654504
2771
Me refiero a que, nuestro resumen estaba bastante bien,
10:57
but not this good.
210
657299
1567
pero no así de bien.
10:59
How did he develop such a deep understanding of this issue
211
659778
3377
¿Cómo desarrolló un entendimiento tan profundo sobre el tema
11:03
in such a short time?
212
663179
1160
en tan poco tiempo?
11:04
We just could not comprehend how this had happened.
213
664363
3608
No pudimos entender cómo había sucedido.
11:07
So it turned out,
214
667995
1264
Pero resulta que
11:09
Judge Sweet's clerk working for him at the time,
215
669283
3310
uno de los empleados que trabajaba para él en ese momento,
11:12
was not just a lawyer --
216
672617
1480
no era solo un abogado,
11:14
he was a scientist.
217
674121
1714
era un científico.
11:15
He was not just a scientist --
218
675859
1598
No era solo un científico,
11:17
he had a PhD in molecular biology.
219
677481
3146
tenía un doctorado en biología molecular.
11:20
(Laughter)
220
680651
1751
(Risas)
11:22
What an incredible stroke of luck!
221
682426
2575
¡Qué increíble golpe de suerte!
11:26
Myriad then appealed
222
686058
1300
Myriad entonces apeló
11:27
to the US Court of Appeals for the Federal Circuit.
223
687382
2495
a la Corte de Apelaciones del Circuito Federal.
11:30
And here things got really interesting.
224
690496
2016
Y aquí es cuando se puso interesante.
11:33
First, in a pivotal moment of this case,
225
693465
3060
Primero, en un momento crucial del caso,
11:37
the US government switched sides.
226
697187
2631
el gobierno de EE.UU. cambió de lado.
11:40
So in the district court the government submitted a brief on Myriad's side.
227
700739
3749
En el tribunal de distrito el gobierno entregó un informe apoyando a Myriad.
11:44
But now in direct opposition to its own patent office,
228
704512
5128
Pero ahora en oposición directa a su propia oficina de patentes,
11:49
the US government files a brief that states that is has
229
709664
2708
el gobierno presentó un informe declarando que había
11:52
reconsidered this issue in light of the district court's opinion,
230
712396
3688
reconsiderado el tema a la luz de la opinión del tribunal de distrito,
11:56
and has concluded that isolated DNA is not patent eligible.
231
716108
3186
y concluyó que el ADN aislado no se puede patentar.
11:59
This was a really big deal,
232
719818
1811
Esto fue algo muy importante,
12:01
totally unexpected.
233
721653
1562
totalmente inesperado.
12:04
The Court of Appeals for the Federal Circuit
234
724773
2080
La Corte de Apelaciones del Circuito Federal
12:06
hears all patent cases,
235
726877
1683
escucha a todos estos casos,
12:08
and it has a reputation for being very, very pro-patent.
236
728584
3158
y tiene la reputación de ser muy, muy pro-patentes.
12:12
So even with this remarkable development,
237
732305
2426
Entonces incluso con este acontecimiento notable,
12:14
we expected to lose.
238
734755
1679
esperábamos perder.
12:16
And we did.
239
736458
1347
Y así fue.
12:18
Sort of.
240
738389
1152
Más o menos.
12:20
Ends up split decision, 2 to 1.
241
740357
2587
Terminó por decisión no unánime, 2 a 1.
12:23
But the two judges who ruled against us,
242
743743
2496
Pero los dos jueces que decidieron en nuestra contra,
12:26
did so for completely different reasons.
243
746263
2241
lo hicieron por razones muy diferentes.
12:29
The first one, Judge Lourie,
244
749275
1826
El primero, el juez Lourie,
12:31
made up his own novel, biological theory --
245
751125
3015
inventó su propia teoría biológica nueva,
12:34
totally wrong.
246
754164
1168
totalmente equivocada.
12:35
(Laughter)
247
755356
1011
(Risas)
12:36
He decided Myriad had created a new chemical --
248
756391
2218
Dijo que Myriad había creado un nuevo químico;
12:38
made absolutely no sense.
249
758633
1865
no tenía ningún sentido.
12:40
Myriad didn't even argue this, so it came out of the blue.
250
760522
2786
Myriad ni siquiera lo argumentó, así que salió de la nada.
12:43
The other, Judge Moore,
251
763632
1977
La otra, la juez Moore,
12:45
said she basically agreed with us that isolated DNA is a product of nature.
252
765633
3878
dijo básicamente estar de acuerdo en que el ADN aislado es un producto natural.
12:49
But she's like, "I don't want to shake up the biotech industry."
253
769987
3333
Pero dice que "no quiere modificar la industria biotecnológica".
12:54
The third, Judge Bryson,
254
774248
2572
El tercero, el juez Bryson,
12:57
agreed with us.
255
777233
1216
estaba de nuestro lado.
12:59
So now we sought review by the Supreme Court.
256
779750
2531
Ahí buscamos una reconsideración de la Corte Suprema.
13:02
And when you petition the Supreme Court,
257
782305
2703
Y si uno recurre a la Corte Suprema,
13:05
you have to present a question that you want the Court to answer.
258
785032
3122
tiene que plantear una pregunta que quiere que la Corte responda.
13:08
Usually these questions take the form of a super-long paragraph,
259
788534
3727
Normalmente esas preguntas son párrafos súper largos,
13:12
like a whole page long with lots and lots of clauses,
260
792285
3023
como de una página entera con muchísimas cláusulas,
13:15
"wherein this" and "therefore that."
261
795332
2457
"de forma que tal cosa" y "por lo cual la otra".
13:18
We submitted perhaps the shortest question presented ever.
262
798294
3907
Presentamos tal vez la pregunta más corta de la historia.
13:23
Four words:
263
803312
1213
Cinco palabras:
13:26
Are human genes patentable?
264
806220
2051
¿Se pueden patentar los genes?
13:28
Now when Chris first asked me what I thought of these words,
265
808922
2824
Cuando Chris me preguntó qué pensaba de esas palabras,
13:31
I said, "Well, I don't know.
266
811770
1374
dije: "Bueno, no sé.
13:33
I think you have to say, 'Is isolated DNA patentable?'"
267
813168
3167
Creo que tienes que decir, ¿Se puede patentar el ADN aislado?"
13:36
"Nope.
268
816968
1169
"Nop,
13:38
I want the justices to have the very same reaction that I had
269
818487
4621
quiero que los jueces tengan la misma reacción que tuve yo
13:43
when you brought this issue to me seven years ago."
270
823132
3087
cuando me trajiste este tema hace siete años".
13:46
Well, I certainly couldn't argue with that.
271
826896
2157
Bueno, realmente no pude discutirle nada.
13:49
The Supreme Court only hears about one percent
272
829981
2883
La Corte Suprema escucha un 1 %
13:52
of the cases that it receives,
273
832888
1666
de los casos que recibe,
13:54
and it agreed to hear ours.
274
834578
1591
y decidió escuchar el nuestro.
13:57
The day of the oral argument arrives, and it was really, really exciting --
275
837772
4127
Llegó el día del alegato oral y fue muy, muy apasionante...
14:01
long line of people outside,
276
841923
1435
largas filas de gente afuera,
14:03
people had been standing in line since 2:30 in the morning
277
843382
2764
gente que estaba parada ahí desde las 2:30 de la madrugada
14:06
to try to get into the courthouse.
278
846170
1734
tratando de entrar a la Corte.
14:07
Two breast cancer organizations,
279
847928
1971
Dos organizaciones de cáncer de mama,
14:09
Breast Cancer Action and FORCE,
280
849923
1668
"Breast Cancer Action" y "FORCE",
14:11
had organized a demonstration on the courthouse steps.
281
851615
2701
habían organizado una manifestación ahí en los escalones.
14:15
Chris and I sat quietly in the hallway,
282
855232
2870
Chris y yo nos sentamos en el corredor,
14:18
moments before he was to walk in and argue
283
858776
3014
momentos antes de que él entrara a argumentar
14:21
the most important case of his career.
284
861814
2316
el caso más importante de su carrera.
14:24
I was clearly more nervous than he was.
285
864765
2379
Yo estaba mucho más nerviosa que él.
14:28
But any remaining panic subsided as I walked into the courtroom
286
868096
4760
Pero todo remanente de pánico se fue al entrar en la Corte
14:32
and looked around at a sea of friendly faces:
287
872880
2813
y mirar alrededor a un mar de caras sonrientes:
14:36
our individual women clients
288
876059
1765
nuestras clientas particulares
14:37
who had shared their deeply personal stories,
289
877848
2441
que habían compartido sus historias tan personales,
14:41
the geneticists who had taken huge chunks of time out of their busy careers
290
881210
3626
los genetistas que habían dado gran parte de su tiempo
14:44
to dedicate themselves to this fight
291
884860
1825
para dedicarse a esta pelea
14:47
and representatives from a diverse array
292
887122
2579
y los representantes de diversos ámbitos
14:49
of medical, patient advocacy,
293
889725
1887
de la medicina, defensores de pacientes,
14:51
environmental and religious organizations,
294
891636
2076
organizaciones ambientales y religiosas,
14:53
who had submitted friend of the court briefs in the case.
295
893736
3532
que se habían presentado como amicus curiae para el caso.
14:58
Also in the room were three leaders of the Human Genome Project,
296
898609
3025
También había tres líderes del Proyecto Genoma Humano,
15:01
including the co-discoverer of DNA himself,
297
901658
2672
incluyendo al codescubridor del propio ADN,
15:04
James Watson,
298
904354
1290
James Watson,
15:05
who had submitted a brief to the court,
299
905668
2146
quien había presentado un informe a la Corte,
15:07
where he referred to gene patenting as "lunacy."
300
907838
3511
donde se refería al patentado de genes como "una locura".
15:11
(Laughter)
301
911373
1848
(Risas)
15:13
The diversity of the communities represented in this room
302
913245
3637
La diversidad de comunidades representadas en esa sala
15:16
and the contributions each had made to make this day a reality
303
916906
3441
y las contribuciones hechas por cada uno hizo realidad este día
15:20
spoke volumes to what was at stake.
304
920371
2297
y habló fuertemente de lo que estaba en riesgo.
15:23
The argument itself was riveting.
305
923386
2213
El argumento en sí fue muy interesante.
15:26
Chris argued brilliantly.
306
926205
1663
Chris apeló de forma brillante.
15:27
But for me,
307
927892
1245
Pero para mí,
15:29
the most thrilling aspect was watching the Supreme Court justices grapple
308
929161
3764
lo más emocionante fue ver a los jueces del tribunal tratar
15:32
with isolated DNA,
309
932949
1569
de entender el ADN aislado,
15:34
through a series of colorful analogies and feisty exchanges,
310
934542
3226
mediante una serie de analogías coloridas y diálogos enérgicos,
15:37
very much the same way as our legal team had done
311
937792
3340
muy parecido a lo que nuestro equipo legal había hecho
15:41
for the past seven years.
312
941156
1690
los últimos siete años.
15:43
Justice Kagan likened isolating DNA
313
943666
2656
La juez Kegan igualó al ADN aislado
15:46
to extracting a medicinal plant from the Amazon.
314
946346
2776
con la extracción de una planta medicinal del Amazonas.
15:50
Justice Roberts distinguished it from carving a baseball bat from a tree.
315
950516
4010
El juez Roberts lo distinguió como hacer un bate de béisbol de un árbol.
15:55
And in one of my absolutely favorite moments,
316
955995
2482
Y en uno de mis momentos favoritos,
15:58
Justice Sotomayor proclaimed isolated DNA to be "just nature sitting there."
317
958501
5269
la juez Sotomayor dijo que el ADN aislado era "la naturaleza ahí sentada".
16:03
(Laughter)
318
963794
1100
(Risas)
16:05
We felt pretty confident leaving the courtroom that day,
319
965318
2875
Nos sentimos muy seguros al salir del tribunal aquel día,
16:08
but I could never have anticipated the outcome:
320
968217
3006
pero nunca pude haber anticipado el resultado:
16:12
nine to zero.
321
972574
1507
nueve a cero.
16:15
"A naturally occurring DNA segment is a product of nature,
322
975025
3722
"Un segmento natural del ADN es un producto de la naturaleza,
16:18
and not patent-eligible merely because it has been isolated.
323
978771
3047
y no se lo puede patentar solo por haber sido aislado.
16:22
And furthermore,
324
982394
1347
Y, además,
16:23
Myriad did not create anything."
325
983765
2545
Myriad no creó nada".
16:28
Within 24 hours of the decision,
326
988160
1996
Dentro de las 24 horas de la decisión,
16:30
five labs had announced
327
990180
1392
cinco laboratorios anunciaron
16:31
that they would begin to offer testing for the BRCA genes.
328
991596
3014
que empezarían a ofrecer exámenes para los genes BRCA.
16:35
Some of them promised to offer the tests at a lower price than Myriad's.
329
995149
3483
Algunos prometieron ofrecerlos más barato que Myriad.
16:39
Some promised to provide a more comprehensive test
330
999142
2920
Algunos prometieron proveer exámenes más completos
16:42
than the one Myriad was offering.
331
1002086
1683
que el que ofrecía Myriad.
16:44
But of course the decision goes far beyond Myriad.
332
1004490
2838
Pero, por supuesto, la decisión fue más allá que Myriad.
16:47
It ends a 25-year practice of allowing patents on human genes
333
1007352
4396
Termina una práctica de 25 años de dar patentes sobre genes humanos
16:51
in the United States.
334
1011772
1207
en Estados Unidos.
16:53
It clears a significant barrier to biomedical discovery and innovation.
335
1013383
4693
Abre una barrera enorme para el descubrimiento biomédico y la innovación.
16:58
And it helps to ensure that patients like Abigail, Kathleen and Eileen
336
1018484
4901
Y nos asegura que pacientes como Abigail, Kathleen y Eileen
17:03
have access to the tests that they need.
337
1023409
2156
tengan acceso a los exámenes que necesitan.
17:06
A few weeks after the court issued its decision,
338
1026991
3215
Unas semanas después de que la Corte diera su respuesta,
17:10
I received a small package in the mail.
339
1030230
2260
recibí un pequeño paquete en el correo.
17:13
It was from Bob Cook-Deegan,
340
1033246
1607
Era de Bob Cook-Deegan,
17:14
a professor at Duke University
341
1034877
2269
un profesor de la Universidad Duke
17:17
and one the very first people Chris and I went to visit
342
1037170
3224
y una de las primeras personas a las que Chris y yo visitamos
17:20
when we started to consider whether to bring this case.
343
1040418
2699
cuando estábamos considerando si empezar este caso.
17:24
I opened it up to find a small stuffed animal.
344
1044033
2809
Lo abrí y encontré un pequeño animal de peluche.
17:28
(Laughter)
345
1048344
2959
(Risas)
17:33
We took a big risk in taking this case.
346
1053568
2328
Tomamos un gran riesgo al empezar este caso.
17:36
Part of what gave us the courage to take that risk
347
1056722
2510
Parte de lo que nos dio coraje para tomar ese riesgo
17:39
was knowing that we were doing the right thing.
348
1059256
2438
fue saber que estábamos haciendo lo correcto.
17:42
The process took nearly eight years from the start to finish,
349
1062079
3730
El proceso llevó cerca de ocho años de principio a fin,
17:45
with many twists and turns along the way.
350
1065833
2221
con muchos giros y obstáculos en el camino.
17:48
A little luck certainly helped,
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1068578
1691
Algo de suerte seguro ayudó,
17:50
but it was the communities that we bridged,
352
1070888
2812
pero fueron las comunidades que juntamos,
17:53
the alliances that we created,
353
1073724
2091
y las alianzas que creamos,
17:55
that made pigs fly.
354
1075839
1420
lo que hizo volar a los cerdos.
17:57
Thank you.
355
1077802
1156
Muchas gracias.
17:58
(Applause)
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5514
(Aplausos)
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